«Le documentaire que j’ai réalisé autour de mon fils, Lettre à Lou, a suscité de nombreuses réactions. J’ai reçu 1 200 courriels. Dans les commentaires, deux thèmes revenaient souvent: l’isolement des parents d’un enfant handicapé et l’annonce du diagnostic vécue par beaucoup comme un traumatisme.Comment annoncer ça? À un moment donné, il faut coucher platement les choses et dire: “ voilà, votre enfant, il a ça, ça, ça et ça”. Et souvent, le milieu hospitalier dit: “ ne vous inquiétez pas, au niveau médical, il va être pris en charge ”. Et après, basta, c’est débouillez-vous. C’est comme si on vous plaçait au pied d’une montagne, qu’on déposait à vos pieds du matériel sans vous expliquer comment vous en servir pour arriver au sommet… »

Certains parents mettent des années à s’en remettre. « J’ai reçu des témoignages de parents d’enfants handicapés qui ont 14 ans aujourd’hui et qui ne sont toujours pas remis sur pied par rapport à ce vécu-là. Je me suis dit: “ là, il y a vraiment quelque chose à faire ”.

Pour Luc Boland, il reste encore beaucoup à faire pour intégrer le handicap dans notre société. « Dans un monde qui ne jure que par la perfection et la compétence, le rêve de l’enfant parfait est plus que jamais présent. On ne supporte pas qu’il sorte de la norme. Dès qu’on détecte une anomalie, dans la plupart des cas, on propose voire impose une IVG».

Pourquoi le handicap est-il si difficile à accepter? «parce qu’il nous renvoie à notre propre finitude».