Dossier de demande de grande cause nationale 2012 pour l'autisme
Très intéressant :
http://www.collectif-autisme.org/PDF/Dossier-grande-cause.pdf?mid=561
Très intéressant :
http://www.collectif-autisme.org/PDF/Dossier-grande-cause.pdf?mid=561
Propos recueillis auprès de Daniel FASQUELLE, Député UMP du Pas de Calais, Président du groupe d’études sur l’Autisme à l’Assemblée (premières journées parlementaires le 12 Janvier 2012).
Suite à l’obtention du Label de Grande Cause Nationale 2012 pour le collectif “Rassemblement Ensemble contre l’autisme”.
Marine LAMOUREUX pour le journal La Croix.
L’autisme sera l’une des grandes causes nationales de 2012. Le Premier ministre, François Fillon l’a annoncé mardi au collectif d'associations Ensemble pour l'autisme. Objectif : casser les idées reçues encore trop nombreuses sur la maladie en lançant notamment une campagne de sensibilisation. Mais est-ce suffisant ? Non, assure Olivia Catan, maman d’un petit garçon atteint de ce trouble et dirigeante de l’association Paroles de femmes, qui aurait préféré entendre l’annonce de mesures plus concrètes.
ELLE.fr. Vous avez lancé une pétition en septembre réclamant une meilleure intégration scolaire des enfants autistes, pensez-vous avoir été entendue ?
Olivia Catan : Oui, je pense que nous avons été entendues. Mais je me méfie toujours des effets d’annonce. Une grande cause nationale, c’est bien. Or dans les faits, les parents ne sont toujours pas aidés. Les politiques ont une telle méconnaissance du sujet que je ne sais pas ce qui va réellement changer. Ce n’est pas la première fois qu’on sollicite le gouvernement sans que rien ne bouge. Il ne peut plus jouer avec des causes aussi importantes.
ELLE.fr. Qu’attendez-vous du gouvernement ?
Olivia Catan : J’aimerais vraiment que ce label aboutisse à du concret : une meilleure professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire, pour enfin combler la pénurie qui sévit en France, et aussi l’ouverture de centres de stimulation pour que nos enfants puissent apprendre à lire et à écrire normalement. Mais rien ne changera avant plusieurs mois. La mise en place de structures médicalisées, c’est long. Il faut compter quatre à cinq ans avant que ces centres d’accueil n’ouvrent. Surtout en France où les lenteurs administratives ne facilitent rien !
ELLE.fr. Comment font les familles aujourd’hui ?
Olivia Catan : On en est encore au système D. Il faut beaucoup d’énergie pour pouvoir s’occuper d’un enfant handicapé. Ces mesures permettraient aux parents et surtout aux mères de ne pas renoncer à leur vie professionnelle. Car ceci est un vrai sujet. J’ai essayé de mobiliser plusieurs associations féministes sur ce terrain. En vain. Elles sont davantage dans une problématique d’égalité salariale. Pourtant, c’est un vrai sujet féministe. Rester à la maison pour s’occuper de son enfant handicapé est rarement un choix. Inévitablement, le droit des femmes régresse.
ELLE.fr. Sans parler de l’isolement…
Olivia Catan : Quand on a un enfant qui présente un handicap, on a tendance à s’isoler, à culpabiliser, voire même à se reprocher de lui avoir transmis la maladie… Il y a un réel travail à faire sur ce sujet. Notre vie sociale est réduite à zéro en raison de ce que les autres vous renvoient. Progressivement, ils s’éloignent de vous. Vous êtes dans un tel quotidien, un tel engagement que vous-même entrez dans la spirale de l’isolement, bien sûr, involontairement.
http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-les-politiques-ont-une-meconnaissance-du-sujet-1850988?mid=55
Le nombre d'enfants concernés augmente mystérieusement au fil des ans. © Bruno Levy / Sipa
"Le moment est on ne peut plus opportun pour entamer, grâce au label Grande Cause, une année de sensibilisation du grand public." Les mille associations du rassemblement Ensemble pour l'autisme affichent leur satisfaction et leur soulagement au lendemain de la déclaration du Premier ministre, pour qui l'attribution du label "se situe dans la continuité du Plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros". Car elles vont pouvoir communiquer plus facilement et donner "une visibilité institutionnelle et médiatique toute particulière" à leur plan d'action, qui comprend notamment les premières Rencontres parlementaires sur l'autisme à l'Assemblée nationale le 12 janvier, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril ou encore le Tour de France de l'autisme en septembre.
L'autisme touche près de 600 000 personnes en France. La fréquence d'apparition de cette maladie ne cesse d'augmenter. Selon des statistiques parues récemment dans la revue scientifique Nature, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110 entre 1975 et 2009. Et malgré le nombre d'équipes qui travaillent dans le monde sur cette mystérieuse maladie, son origine et l'explosion du nombre de cas ne sont toujours pas expliquées. Certains spécialistes relativisent néanmoins cette nette augmentation en arguant que les critères de diagnostic ont été élargis et que les médecins sont plus sensibilisés à ces patients, autrefois souvent considérés comme des "attardés mentaux".
Concernant les causes, son caractère familial est connu depuis longtemps. On sait qu'il existe une concordance des troubles de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes et que, si un enfant est touché, le risque qu'un de ses frères et soeurs le soit aussi est multiplié par vingt. Impossible, pour autant, d'isoler un gène majeur responsable. D'ailleurs, des centaines d'anomalies génétiques différentes ont déjà été identifiées. Il est vrai que l'autisme peut revêtir de multiples formes, ce qui pousse les spécialistes à parler de "troubles du spectre autistique" comprenant des difficultés de communication, de relations sociales et de comportement, avec ou sans retard mental.
D'autres pistes de recherche sont explorées en parallèle. Les unes concernent les facteurs d'environnement susceptibles d'expliquer la multiplication des cas, d'autres sont destinées à comprendre ce qui se passe au moment du développement du cerveau, chez le foetus, notamment lorsque la future mère est malade et prend des médicaments. Une étude post mortem publiée en novembre dernier dans la revue américaine JAMA montre la présence d'une quantité anormalement élevée de neurones (plus de 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes. Ces anomalies étant impliquées dans la communication sociale, les émotions et le développement cognitif, cela conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.
Par ailleurs, un autre sujet taraude les familles : la prise en charge des malades. Ensemble pour l'autisme souligne qu'en décembre 2007, dans son avis sur l'autisme, le Comité consultatif national d'éthique la jugeait "inadaptée", conduisant souvent à de la maltraitance. Depuis, la situation ne s'est pas améliorée. "Le manque de formation des professionnels de santé entraîne un retard de diagnostic aux lourdes conséquences (les enfants sont diagnostiqués à 6 ans en moyenne au lieu de 2 ans) et les parents sont encore orientés vers des traitements psychanalytiques inadaptés." Enfin, près de 80 % des enfants concernés ne sont pas scolarisés malgré la loi handicap du 11 février 2005 qui leur garantit normalement l'accès à l'école en milieu ordinaire. Manifestement, l'attribution de la Grande Cause nationale n'est pas un luxe...
Shouaid Benhachiche, vingt ans, suivi par l’Aide sociale à l’enfance depuis quatre ans, est menacé d’expulsion vers l’Algérie.
Shouaid Benhachiche est un jeune homme de vingt ans. D’origine algérienne, il est suivi par l’Aide sociale à l’enfance depuis ses seize ans et bénéficie d’un contrat jeune majeur, qui lui permet d’être logé dans un foyer de jeunes travailleurs à Paris. Malgré ses troubles du comportement d’allure autistique, Shouaid a obtenu, en juin dernier, son CAP dans la restauration.
Mais, alors que l’État lui assure sa protection d’un côté, de l’autre, il lui refuse un titre de séjour. Shouaid est donc sans papiers, sous le coup d’un arrêté préfectoral de reconduite à la frontière. En d’autres termes, le préfet de Paris décide d’expulser un jeune placé sous protection de l’État depuis quatre ans... De la logique de la politique du chiffre.
Depuis le 21 novembre, Shouaid est donc enfermé au centre de rétention de Vincennes dans l’attente de son expulsion. « Il est très calme, posé, parle un français impeccable et a manifesté, à de nombreuses reprises, sa volonté de rester en France », selon les intervenants de l’Assfam qui ont pu lui parler. La semaine dernière, toujours dans le calme, Shouaid a refusé d’embarquer dans l’avion qui devait le ramener en Algérie.
Le juge des libertés et de la détention a rejeté hier, en appel, sa remise en liberté après trente jours de rétention. Shouaid peut donc rester encore quinze jours dans cette situation ou être expulsé avant, par le premier vol vers l’Algérie. « Il n’a aucune famille là-bas, souffle son avocate, qui avait épuisé hier toutes les voies de recours. Il va atterrir et simplement errer dans Alger... »
Le genre documentaire en danger: Réponse aux psychanalystes
Par Sophie Robert, réalisatrice du film
LE MUR, ou la psychanalyse a l’épreuve de l’autisme
Depuis plusieurs semaines, et suite à la diffusion sur internet de mon film LE MUR OU LA PSYCHANALYSE A L’EPREUVE DE L’AUTISME visible sur le site de l’association Autistes Sans Frontières, et dont je fais une présentation ici, je fais l’objet d’attaques personnelles, d’accusations graves et autres tentatives de dénigrement: « Tromperies », « manipulations », « pure escroquerie », autant d’atteintes à l’honnêteté de mon travail et partant, à mon honneur et à ma probité, puisque c’est mon éthique personnelle de réalisatrice qui est ainsi mise en cause par voie de diffusion au public sur France culture et sur internet.
Pour faire bonne mesure, trois des psychanalystes interviewés, membres de l’Ecole de la Cause Freudienne (Esthela Solano, Alexandre Stevens et Eric Laurent) ont également attaqué l’association Autistes Sans Frontières et moi-même en tant que réalisatrice du film et gérante de la société Océan Invisible Productions, en vue de faire interdire sa diffusion et de nous réclamer des dommages et intérêts faramineux: 290 000 euros, assortis de 15 000 euros par jour d’astreinte à dater de la censure éventuelle du film.
Ces psychanalystes ont préféré attaquer ma probité et faire croire à une manipulation pour chercher à censurer, plutôt que de répondre sur le fond aux questions soulevées par ce film: à savoir les théories et la pratique analytique dans le champ de l’autisme.
Je vais leur répondre dans le détail, mais il me faut avant tout faire une mise au point sur le métier de réalisateur de documentaire, dont les adversaires du film Le Mur n’ont visiblement pas une bonne définition et dont ils contestent la nature même.
Si le genre documentaire laisse une grande part à la créativité du réalisateur, il s’appuie avant tout sur le réel. Le documentaire a vocation à montrer la réalité sous un certain éclairage que le documentariste choisi. Mais le fait de montrer le réel sous un certain regard n’a rien à voir avec le fait de le dénaturer, le modifier à l’insu du spectateur. Une telle démarche de tromperie est en effet condamnable et ne relève pas du genre documentaire. Elle est en outre incompatible avec la démarche et l’esprit du documentariste.
Or je suis précisément accusée d’avoir « falsifié » la réalité, en l’occurrence le propos des personnes interviewées. Or je confirme et je démontre que je n’ai pas dénaturé les propos des personnes interviewées dans le film, dont j’ai fidèlement respecté la teneur. En fait, les accusateurs confondent le fait de montrer le réel sous un angle choisi par le réalisateur et dénaturer, transformer celui-ci. En cela, les accusations portées à mon encontre le sont à l’encontre de toute une profession.
Par opposition à la fiction, où tout est fabriqué, le documentaire filme la vraie vie des gens, pas des comédiens qui jouent un rôle. La valeur documentaire d’un film repose justement sur la capacité du réalisateur à traduire ce réel, à être au plus près de la vérité, pour ensuite la transmettre (artistiquement si possible) au plus grand nombre.
Traduire la réalité répond au souci d’informer le spectateur de l’œuvre, collecter de l’information en vue de sa diffusion au public, c’est en cela que réaliser un documentaire rejoint le métier de journaliste tel que l’entend le Conseil de l’Europe, institution responsable de la Cour européenne des droits de l’homme.
Sur le plan de l’éthique du documentaire, ce travail ne consiste donc pas à faire une hagiographie béate des personnes interviewées mais à tâcher d’être au plus près de ce qu’elles sont vraiment, de la manière dont elles pensent, dont elles éprouvent leur message, en gardant à l’esprit le décalage toujours possible entre une partie du discours et une autre partie du discours, ou entre le discours et la réalité de leurs actes. La vérité du sujet est aussi importante pour les documentaristes que pour les psychanalystes.
À travers leurs témoignages dans le document de la CIPPA, messieurs Laurent Danon-Boileau, Bernard Golse, Pierre Delion et madame Christine Loisel-Buet, mais aussi madame Caroline Eliacheff, chroniqueuse sur France Culture, et monsieur Aldo Naouri, suite à la publication de mails privés sur son site Internet, ainsi que madame Esthela Solano et messieurs Alexandre Stevens et Eric Laurent qui m’attaquent en justice, révèlent qu’il n’ont visiblement pas la même définition du film documentaire que ce que l’on entend habituellement en démocratie, puisqu’ils qualifient de dénaturation et tromperie tout travail de montage d’un film documentaire.
C’est donc bien l’ensemble du genre documentaire qui est visé par ces attaques, et c’est bien ce genre d’expression, mais aussi d’information au public dont l’existence est dangereusement contestée en justice.
Je renvoie le lecteur aux réponses individualisées dans ce même texte. Enfin, et puisque cela relève aussi de ma défense, je fournis ici un décryptage de l’argumentation de la CIPPA. Cette association de psychanalystes laisse en effet entendre qu’il existerait une nouvelle psychanalyse dans le champ de l’autisme, éclairée, ouverte aux neurosciences et aux traitements élaborés et pratiqués dans le reste du monde depuis de longues années; une psychanalyse moderne, ouverte sur le monde, en opposition à une psychanalyse gardienne du temple et désuète.
C’est ce que j’ai longtemps cru. Mais la réalisation de près de 60 heures d’interviews de psychanalystes m’a permis de réaliser qu’il n’en était absolument rien.
Dans le meilleur des cas, la CIPPA s’illusionne sur elle-même, et dans le pire des cas, elle cherche à habiller la prise en charge psychanalytique de l’autisme dans un atour marketing destiné à la sauver aux yeux des autorités et de l’opinion publique.
Le gouvernement vient d’accorder le label Grande Cause Nationale 2012 au collectif d’associations « Rassemblement pour l’autisme ». Toutes m’ont exprimé leur soutien, parce que les propos qui sont tenus dans LE MUR corroborent leur vécu et qu’ils souhaitent que cela cesse. L’association AUTISTES SANS FRONTIERES qui est poursuivie en justice avec moi, est un des leaders de ce mouvement. La plus importante des associations françaises dédiées à l’autisme, AUTISME FRANCE dénonce depuis plus de vingt ans les conséquences sanitaires catastrophiques de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.
Alors mesdames messieurs les psychanalystes, vous êtes maintenant face à un choix: me poursuivre en justice comme vos trois collègues de l’Ecole de la Cause Freudienne, ou bien assumer enfin vos propos, vos pensées et vos actes.
Sophie ROBERT
Lille, le 21 décembre 2011
ABA-Aube vient de voir le jour. Cette association a pour but de développer dans l’Aube une méthode spécifique d’aide aux enfants autistes
Non, l’autisme n’est pas limité à quelques enfants longtemps confinés ou considérés comme anormaux et donc du seul domaine des thérapies psychanalytiques. Aujourd’hui, les chiffres révélés par les experts sont tout simplement inquiétants.
Aux États-Unis, on estime qu’un enfant autiste naît sur cent cinquante enfants. En Angleterre, les statistiques évoquent un enfant sur cent. « Voilà dix ans, on comptait un enfant sur +2 000 en France, on est à un sur 150. En Asie, on parle d’un sur 38 », indique Pascal Brun, un des membres de la nouvelle association ABA-Aube.
Le ratio par sexe de neuf garçons pour une fille montre « une certaine prédisposition familiale qui tendrait à confirmer l’origine essentiellement génétique des troubles », estiment certains spécialistes, tandis que les conclusions de plusieurs études récentes viennent discréditer les théories psychanalytiques longtemps employées.
Face à ce phénomène, certains parents souhaitent aller au-delà des propositions actuelles du tissu associatif ou du monde médical.
« En France, on fait le diagnostic et on laisse les parents se débrouiller. Les familles sont alors en plein désarroi. On ose encore parler de déficit intellectuel pour les enfants autistes. Alors qu’ils ont tout le potentiel de beaucoup d’autres enfants, voire plus. Ce que nous souhaitons, c’est le développement de la méthode ABA, une thérapie comportementaliste, une forme d’éducation spécialisée, une éducation du conditionnement qui offre de très bons résultats », note Catherine Dejardin, présidente de l’association ABA-Aube.
Il n’existe rien dans le quart nord-est du pays
Actuellement, les Aubois sont obligés de se rendre à Paris, à Lille ou en Belgique pour trouver des thérapeutes utilisant la méthode ABA. Dans le quart nord-est de la France, il n’existe aucune structure proposant cette méthode. « Et pourtant, les études montrent qu’un enfant de quatre ans qui suit une année de méthode ABA peut suivre à 75 % une scolarité normale », constate Pascal Brun.
Quel avenir alors pour les parents attachés à cette méthode ? Certains pédopsychiatres commencent à souhaiter son développement en France. L’Université Lille 3 a d’ailleurs mis en place un master ABA. Mais les quelques services déjà existants sont tous débordés.
« L’autre voie, c’est la mobilisation des parents via des associations comme on le fait dans l’Aube », confie encore Pascal Brun.
Le souhait de l’association auboise, c’est la création d’une structure dédiée avec des locaux et du personnel, et une convention passée avec l’inspection académique.
Le ratio moyen table sur un psychologue et cinq éducateurs pour cinq enfants afin d’assurer un traitement intensif.
« On sait que ça aura un coût, mais il faut compter 750 € pour un hôpital de jour, sans intervention particulière, et un coût équivalent pour la méthode ABA, sauf qu’on obtient 75 à 80 % de réussite », notent les membres de l’association.
Dossier en main, ce sont les responsables de l’Agence régionale de santé, puis les collectivités, que ABA-Aube entend contacter. Pour étayer sa démarche, une conférence grand public sera organisée à Troyes en 2012.
Au plan national, ce sont toutes les associations qui se mobilisent de manière à ce que l’autisme soit retenu comme « grande cause nationale 2012 ».
Certains candidats à la présidentielle se sont même engagés…
Jean-François LAVILLE
François Fillon a attribué le label de Grande Cause nationale pour 2012 au collectif d’associations : Rassemblement "Ensemble pour l’autisme" organisé par le Collectif Autisme. Ce label permet à des organismes à but non lucratif, souhaitant organiser des campagnes faisant appel à la générosité publique, d’obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques.
Cette distinction permet de souligner et encourager la démarche de rassemblement des principales associations œuvrant en matière de prise en charge de l’autisme.
L’attribution de ce label se situe dans la continuité du plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros et a d’ores et déjà permis :
un renforcement de la connaissance scientifique, des pratiques et des formations des professionnels ;
une amélioration du diagnostic et de la reconnaissance des besoins des personnes ;
une promotion et une diversification de l’offre sanitaire et médico-sociale et une expérimentation de nouveaux modèles d’accompagnement.
En faisant de l’autisme la Grande Cause nationale 2012, le Premier ministre souhaite sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l’entourent encore trop souvent. Il marque ainsi l’engagement de l’Etat à continuer de renforcer la prise en charge des personnes autistes. Le Premier ministre tient à rendre hommage aux familles qui, par leur action associative ou dans la vie de tous les jours, entourent les autistes et les aident à vivre et à s’insérer dans la société qui doit les accueillir avec générosité.
François Fillon a attribué mardi le label de Grande cause nationale 2012 au collectif d'associations "Rassemblement Ensemble pour l'autisme", a annoncé Matignon dans un communiqué.
"En faisant de l'autisme la Grande cause nationale 2012, le premier ministre souhaite sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l'entourent encore trop souvent", soulignent les services du premier ministre.
Ce label permet notamment à des associations qui souhaitent organiser des "campagnes faisant appel à la générosité publique d'obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques", ajoute le communiqué. (AFP)
La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot, est attentive à la situation du handicap et en particulier à la prise en charge de l’autisme. Elle a confié à Valérie Létard, ancienne secrétaire d’État à la Solidarité, le soin de lui rédiger un rapport sur cette problématique.
Selon l’entourage de la ministre, le document, qui devra formuler des propositions et pistes d’actions précises, devrait être rendu d’ici la fin de l’année.
En attendant, quelques orientations existent :
• La prise en charge des enfants scolarisés par des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Selon les associations de parents, ils sont en nombre insuffisant et la question de leur formation n’est pas satisfaisante.
Le 8 juin dernier, lors de la conférence nationale sur le handicap, Roselyne Bachelot a lancé le chantier des AVS. Il s’agit d’avoir, auprès des enfants, des personnels mieux formés, mieux rémunérés avec des contrats publics de trois ans.
Pour le handicap en général, ce sont 3 000 personnes qui seront recrutées. Nicolas Sarkozy a demandé le renforcement des relations entre l’Éducation nationale et les services médico-sociaux. Ainsi, les Agences régionales de santé (ARS) nommeront-elles un référent scolarisation pour assurer une meilleure fluidité entre l’école et les structures spécialisées.
• Le dépistage et l’évaluation précoce des troubles sont encore insuffisants. Les Centres ressources autisme (Cra) ont de longues listes d’attente.
Pour le ministère, les Cra sont le cœur d’un enjeu de moyens. Plus de 2 milliards d’euros supplémentaires seront engagés, dont 5,6 M€ seront affectés aux équipes hospitalières de diagnostic, qui seront renforcées. L’idée est aussi de travailler sur l’organisation de l’existant.
Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) travailleront en lien plus étroit avec les Cra et les équipes hospitalières, dans un partage d’informations. L’accent sera également mis sur la formation.
• Des projets pilotes.
Des projets pilotes d’accompagnement à l’annonce du diagnostic sont en cours en Alsace, en Indre-et-Loire et à Paris, ainsi qu’à Rennes et Besançon. Le ministère souhaite qu’on ne s’arrête pas à la seule question du diagnostic, mais qu’un projet de prise en charge de l’enfant soit proposé, de manière coordonnée avec les différents acteurs.
Les parents, eux aussi, sont concernés par cet accompagnement qui devra leur permettre de gérer l’appréhension des troubles.
Courrier du Professeur Thomas Bourgeron à Sophie Robert
La société d’auteurs Société Civile des Auteurs Multimédias – SCAM a adressé à Sophie Robert, par la voix de son secrétaire général Hervé Rony, un courrier en date du 6 décembre 2011 pour lui apporter son soutien.
Il écrit :
« La Scam tient à vous apporter son soutien dans le litige qui vous oppose à certain des personnalités que vous avez filmés, et fait part de sa position sur un certain nombre de problématiques qui concerne l’intérêt collectif des auteurs-réalisateurs du documentaire que nous présentons ».
[...]
[...]
[...]
[...]
« L’action entreprise contre vous choque la communauté audiovisuelle. Elle va à l’encontre de tous les usages et règles applicables en la matière, qui protègent les créateurs dans l’élaboration et la diffusion de leurs oeuvres. L’objectif avoué d’interdire la diffusion du documentaire « Le Mur » est une menace prise très au sérieux par les auteurs de documentaires. L’évolution de cette affaire n’en sera que plus ardemment suivie par notre conseil d’administration ».
Le terme d'éducation inclusive existe depuis longtemps, il est utilisé en particulier par l'UNESCO. La conférence de Salamanque qui consacre le terme d'éducation inclusive date de 1994.
Au départ, l'éducation inclusive était pensée pour les élèves handicapés, mais petit à petit, le concept s'est élargi et appliqué à l'ensemble des élèves, dans leur diversité : enfants socialement en difficulté, enfants d'origine étrangère ou enfants du voyage par exemple. Le concept d'inclusion est on le voit étroitement lié à celui d'exclusion.
Le concept d'inclusion permet d'interroger le système scolaire sur sa capacité à intégrer les publics qu'il reçoit. Ce qui n'allait pas forcément de soi : il a fallu attendre la loi de février 2005 (loi pour la scolarisation des élèves handicapés) pour qu'il commence à s'imposer. Le concept d'éducation inclusive est loin de faire l'unanimité dans le système éducatif français. La revue propose une vue historique et comparatiste du concept.
Elle est disponible sur commande auprès de l'AFAE, Association Française des Administrateurs de l'Education nationale.
Le système éducatif français convient parfaitement aux élèves favorisés : le niveau scolaire est identique à celui de la Finlande ou de la Corée, donc très bon, mais à la différence de ces pays, les élèves en difficulté ne sont pas intégrés dans des parcours de réussite.
Or la notion d'inclusion s'intéresse à tout public qui peut être mis en dehors du système, en particulier à cause de données sociales.
Votre revue sort ces jours-ci : la thématique de l'école inclusive est-elle devenue le grand sujet éducatif du moment, surtout à l'approche des présidentielles ?L'évolution de la scolarisation des élèves en situation de handicap a certainement permis une avancée culturelle dans le système éducatif. Si l'on veut répondre à la difficulté scolaire avec des publics différents, si l'on veut éviter la discrimination, il faut que l'école arrive à se poser la question d'une intégration dans l'école commune. Il s'agit là d'un enjeu social, mais également politique. L'école s'interroge aujourd'hui fortement sur l'accompagnement des élèves, le suivi, cette aide doit se situer dans la classe, dans l'établissement et non dans des structures extérieures. Comment poursuivre la formation d'une élite– ce que le système éducatif fait très bien– mais comment garantir en même temps une éducation pour tous ? Et surtout faire en sorte que les difficultés scolaires ne deviennent pas exclusion sociale ? Nous sommes dans une période d'interrogation très forte sur ces sujets.
Pourrait-on dire, vu l'importance de cette problématique, que l'inclusion à l'école est la condition sine qua non d'une relance de l'ascenseur social ?Totalement. C'est un peu la démonstration de la revue. Tous les pays de l'OCDE s'interrogent actuellement sur leur efficacité, et l'interrogation en France porte bien sur l'ascenseur social.
La scolarisation des enfants handicapés a aussi montré que le fait d'être dans une école commune, et non dans une structure spécialisée, permettait d'avoir de meilleurs résultats. Les pays qui ont favorisé cette éducation inclusive, comme par exemple le Canada, ont largement progressé.
La France est-elle mauvaise élève en termes d'inclusion scolaire, si on la compare par exemple au Canada que vous citez ?La France est plutôt une bonne élève si l'on mesure ses progrès depuis quelques années, mais on a encore trop de structures spécialisées comme seule et unique réponse aux difficultés. Il faut aussi repenser le système éducatif et ne pas faire comme si tous les élèves devaient arriver en classe préparatoire et à Polytechnique. Tous les élèves doivent maîtriser le socle commun et s'inscrire dans un parcours de réussite, quel que soit leur profil. L'éducation inclusive, c'est donner sa chance à chacun.
Ne serait-ce pas un type d'idéal inaccessible, une telle école est-elle par exemple compatible avec le collège unique et les publics hétérogènes ?L'hétérogénéité existe par nature. Tout groupe d'élèves obtiendra les mêmes résultats sur une courbe de Gauss. Le problème est plutôt de savoir quelle définition on veut donner de l'hétérogénéité. Dans une école inclusive, cela signifie que l'on va trouver des formes de pédagogies différentes par groupes d'élèves au sein de la classe et de l'établissement. Or aujourd'hui, quand on a une hétérogénéité, le réflexe est de se dire : cet élève ne suit pas, il doit aller ailleurs. Dans cet ailleurs, il va rencontrer aussi une hétérogénéité. Quand par exemple, on envoie un élève en SEGPA, on va y retrouver des niveaux scolaires très différents, avec de très bons et de moins bons élèves. Il faut donc réfléchir plutôt à des formes de cours, accompagnés de dispositifs d'aide pour ceux qui en ont besoin.
Au lycée, on pourrait très bien faire un cours magistral devant 50 élèves, pour une présentation de notions mathématiques, mais à une seule condition : en aidant, cette fois-ci en petits groupes, la quinzaine d'élèves qui en sortant de classe, n'aura pas compris ce cours. En Finlande par exemple, on est dans un tel système de modularité.
Les enseignants entendent-ils suffisamment parler de ce concept d'inclusion pédagogique ?Depuis la loi de 2005, on a doublé le nombre d'élèves en situation de handicap scolarisés dans les classes normales, cette scolarisation est largement acceptée aujourd'hui et génère de bons résultats. C'est un point de départ pour tous les autres groupes d'élèves en difficulté. Il faut désormais mieux fédérer les pratiques : c'est le sens de la publication de cet numéro, qui comprend des témoignages positifs. Et réfléchir à une amplification de cette éducation inclusive dans les classes –en perdant parallèlement le réflexe de vouloir reléguer vers l'ailleurs la solution.
Sandra Ktourza
Prises en charge
L'autisme ne se guérit pas, mais on peut néanmoins aider la personne à améliorer son autonomie et sa qualité de vie à l'aide de prises en charge adaptées. Cette page a pour but de vous aider à vous y retrouver parmis la multitude de prises en charge existantes. 1- La prise en charge de l'autisme
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Lieu d'accueil
C'est la Maison Olympe de Gouges à Cherbourg qui a mis à disposition des locaux pour le travail de l'association. « La Maison Olympe de Gouges se veut un lieu d'accueil pour tous les habitants du quartier » a déclaré la responsable Clotilde Paon.
Aux côtés de deux psychologues spécialisées, Marion Hervieu et Sarah Lemoine, les 5 enfants du groupe, âgés de 13 à 15 ans, se réunissent depuis le mois d'octobre. Les 15 séances prévues, à raison d'une heure et demi par séance, devraient mener le projet jusqu'au mois de février 2012.
« Ces enfants ont des difficultés à développer leurs compétences sociales. Le challenge c'est de les rendre socialement autonomes » explique Marion Hervieu, l'une des deux psychologues qui travaillent avec les enfants.
Le groupe de travail permet aux enfants d'acquérir « toutes ces compétences qui nous permettent d'interagir en société : les postures, les attitudes, la communication verbale..., qu'ils ne possèdent pas » explique la psychologue. « Un apprentissage sur le long terme est nécessaire. »
« Mon fils va à l'école ordinaire, car les autistes d'Asperger ne sont pas déficients mentaux. Ils souffrent d'un dysfonctionnement neurologique. Il faut leur apprendre tous les codes sociaux. » raconte Nadine Leprince, trésorière de l'association et parente d'une jeune fille de 15 ans atteinte du syndrome d'Asperger.
Mais le projet de l'association n'est pas réservé aux enfants. « Ce qui m'a beaucoup apporté, c'est d'être avec d'autres parents » déclare Sylvie, mère de Michael, 13 ans et atteinte du syndrome d'Asperger.
Progrès
Le groupe a fait progresser les enfants. Sylvie explique que son fils parvient maintenant à décoder ses attitudes et ses gestes. Et quand il doute, il demande « Maman, t'as fait cette tête, ça veut dire quoi ? ».
Des professionnels évalueront les progrès réalisés car l'objectif est de « faire connaître l'idée pour qu'elle soit reprise. Et peut-être même qu'il y aura au final une prise en charge par les pouvoirs publics ».
Comprendre les troubles du comportement chez la personne autiste
Les personnes autistes se distinguent par l'importance de leurs troubles de la communication et de l'intéraction sociale, par leurs comportements stéréotypés et leur angoisse démesurée face à tout changement. Cette résistance aux changements se manifeste aussi par un refus de l'apprentissage.
Ce rejet de la pédagogie découle de leur incapacité à appliquer les processus d'apprentissage et d'adaptation aux exigences de la vie sociale, non parce qu'ils ne savent pas, mais parce qu'ils ne comprennent pas ce qu'on attend d'eux. Leur seule issue est une défense qui peut aller du simple refus à une violence contre eux-mêmes (auto-mutilation), ou parfois à des stéréotypies.
Cette impossibilité à saisir la pensée de l'autre donne à l'observateur l'impression que l'enfant autiste "ne veut pas". Comme l'enfant ne peut utiliser le langage pour communiquer, il se sert des outils à sa disposition, l'insuffisance de son système de communication est un des facteurs clés des troubles du comportement de l'enfant autiste.
L'enfant autiste a une perception des choses très différente de la nôtre, et comme il ne parvient pas à dire la cause de ses angoisses, cela engendre un processus très pénible pour les parents et pour lui-même. Souvent, un fait mineur (changement de rideaux, objets déplacés...) va provoquer ses cris.
1- Le refus de changement
Il existe chez les enfants autistes un désir de routine, tout ce qui est nouveau les effraie. Ils doivent toujours redécouvrir, restructurer ce qui est nouveau car le langage ne les aide pas à comprendre, ils n'ont pas à leur disposition les compétences permettant d'appréhender ce qui change, sans anxiété. Il faut donc les amener progressivement à évoluer, mais en changeant une petite chose après l'autre.
2- Le repli autistique
Certains enfants autistes vivent très repliés sur eux-mêmes, n'explorent pas le monde qui les entoure. Ils ignorent leur famille, ne regardent pas les choses, ne tournent pas la tête quand on leur parle, rien ne semble éveiller leur attention. Il faut donc beaucoup de patience et de compréhension pour les amener "dans notre monde".
3- Le regard latéral évitant
Beaucoup de jeunes enfants autistes semblent ne pas voir les gens, les objets ni percevoir les situations. Ils balayent rapidement du regard ce qui les entoure, ils utilisent une vision latérale. Il faut donc leur apprendre à utiliser le regard pour communiquer dans le limites de leur possibilité.
4- Les stéréotypies
C'est un symptôme majeur de l'autisme. ce sont des actes que l'enfant répète indéfiniment. Elles peuvent être verbales, gestuelles, posturales, ... Les stéréotypies vocales sont fréquentes, l'enfant émet toujours le même son, avec la même intensité. C'est pour l'enfant un moyen de résister au changement. L'enfant a souvent recours aux stéréotypies pour se défendre face à un apprentissage, à une nouvelle tâche, c'est pour lui une situation de confort. Elles permettent à l'enfant d'exprimer son émotion, son ennui, et fonctionnent à défaut du langage.
5- L'angoisse
L'enfant autiste peut manifester une angoisse énorme dans des situations qui semblent normales, il comprend le monde d'une façon différente de la nôtre, d'où l'intérêt de bien préparer l'enfant en "verbalisant" - écrivant/dessinant (représentant) ce qui va se passer.
6- Les colères, les hurlements
Pourquoi l'enfant pleure-t-il ? La plupart du temps pour des faits qui paraissent minimes, c'est une fois de plus, la disproportion souvent constatée entre notre façon de réagir et celle des enfants autistes. Les choses n'ont pas pour eux les mêmes valeurs.
7- L'enfant autiste et les sensations
Ce sont des problèmes fréquents surtout pendant les premières années de la vie. L'enfant peut refuser tout contact, tout vêtement, ou vouloir porter toujours les mêmes (difficulté d'adaptation à des sensations nouvelles, hypersensibilité).
L'enfant autiste ne semble souffrir ni du chaud ni du froid, il peut être, à des moments différents, très attentifs aux sons, ou au contraire totalement indifférent. Il peut être attiré par la lumière, les effets lumineux, passer de longs moments à filtrer la lumière à travers ses doigts.
8- L'enfant autiste et la douleur
L'enfant autiste ne semble pas souffrir lorsqu'il se blesse, lorsqu'il se mutile. Ne sait-il pas manifester ? Ne perçoit-il pas la douleur? N'en a-t-il pas l'expérience? Ses perceptions, ses sensations sont différentes des nôtres, il faut lui apprendre à comprendre son corps et à percevoir les dangers d'une blessure.
L'enfant peut être agressif, soit vers lui-même, soi vers autrui. cette agressivité très développée peut être un appel, l'enfant étant en difficulté pour demander autrement. Les difficultés de communication rendent plus difficile la canalisation, le contrôle social de cette agressivité, elle est souvent disproportionnée et peut effrayer l'entourage.
L'agressivité se manifeste le plus souvent avec les personnes que l'enfant aime, il faut alors interrompre cette situation. Permettre à l'enfant de frapper les autres quand il a quelque chose à demander, c'est très vite le condamner à être exclu de la société.
Les mutilations sont pénibles et traumatisantes pour l'enfant et sa famille, elles sont plus fréquentes chez l'enfant mutique. La mutilation a toujours une signification (enfant inoccupé, mécontent, inquiet, qui a besoin de quelque chose, qui souffre, qui veut attirer l'attention...), elle est souvent le seul langage de l'enfant.
9- L'inconscience du danger
Souvent l'enfant autiste ne perçoit pas les dangers qui l'entourent, car sa connaissance n'est pas fondée sur l'expérience. S'il s'est brûlé une fois, il peut recommencer sans appréhension. L'enfant autiste ne vit pas la douleur comme les autres enfants, il peut se faire mal et recommencer un acte dangereux peu de temps après.
10- Alimentation, sommeil, propreté
L'enfant autiste peut, dès son plus jeune âge, refuser certains aliments, manger de façon irrégulière, marquer sa préférence pour une alimentation mixée. Certains ont des difficultés à mastiquer, à avaler, il peut alors exister un problème de motricité, de coordination, d'incompréhension de l'acte d'avaler.
Les insomnies sont fréquentes, surtout dans la petite enfance. L'enfant ne semble pas avoir besoin de sommeil. Quelques fois il peut vouloir dormir par terre, dans un couloir, dans un fauteuil.
L'absence de propreté est également un problème très fréquent chez l'enfant autiste. Certains ont acquis la propreté diurne, d'autres aiment jouer avec leurs excréments, sont amusés par la saleté. La propreté et la saleté n'ont qu'une valeur sociale et ne signifient donc rien pour l'enfant autiste. De plus, il supporte mal la contrainte, l'apprentissage est long et pénible, pour la famille et l'enfant.
Il est donc important de noter que le manque de communication chez l'enfant autiste est facteur d'un certain nombre de dysfonctionnements, de troubles et surtout d'adaptation sociale.
Etre le parent d'un enfant autiste signifie comprendre tout cela et bien plus encore, il faut aussi comprendre et accepter qu'il est difficile pour les autres de comprendre. L'enfant autiste ne présente aucune anomalie physique, son handicap est de vivre différemment parce qu'il perçoit différemment.
Ainsi, accepter la personne autiste, la comprendre et la respecter revient à se remettre soi-même en question et se dire qu'il y a une autre manière de percevoir et donc d'être dans ce bas monde... et croyez-moi pour un grand nombre d'entre nous c'est cela qui est le plus difficile... nous sommes -au fond- aussi très routiniers et renfermés, ne le pensez-vous pas?
Vinca RIVIERE, Maître de conférence à Lille III PhD, BCBA-D, HDR
Je suis chercheur en Psychologie du développement depuis 1992 et j’ai développé en France des formations et services permettant à des enfants avec autisme de suivre des traitements comportementaux.
J’ai reçu en consultation plus de 200 familles d’enfants présentant de l’autisme. Sur les 204 familles ayant participé à une enquête en cours, 27 enfants ont reçu un diagnostic clair et selon la réglementation internationale, 57 avaient reçu un diagnostic flou (« trait à tendance autistique », etc.), 78 avaient reçu le diagnostic de psychose infantile, 42 n’avaient eu aucun diagnostic.
Pour 104 des enfants, le diagnostic donné à l’oral n’a pas été donné par écrit. Ces enfants ont tous été vus par des psychiatres d’obédience psychanalytique et le rapport que m’ont fait les parents correspond tout à fait à ce que nous pouvons voir dans les témoignages de professionnels exposés dans le film « Le Mur ». Certains des enfants ont été diagnostiqués par des professionnels témoignant dans ce reportage.
L’ensemble des rapports réalisés sur le sujet met à mal les hypothèses proposées par ces professionnels et c’est pourquoi nous ne sommes pas surpris de l’ampleur que peut prendre la diffusion de ces témoignages.
L’importance du sujet relève du caractère irréversible des troubles si ceux-ci ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée. Tous les travaux scientifiques peuvent en témoigner (voir les différents rapports cités en annexe).
Que le reportage comporte des coupes, nous sommes tous au courant, et ayant participé à plusieurs reportages, notamment pour France 2 (« envoyé spécial »), et après avoir tourné avec l’équipe plus de 30 heures de film, je ne suis passée à l’écran que quelques minutes.
On peut alors critiquer ces techniques mais cela fait partie du travail de documentaliste de synthétiser des éléments. Je n’ai jamais pu voir aucun reportage avant la diffusion quelle que soit l’équipe de production, ce sont les règles et en signant les documents nous nous y conformons ou nous ne signons pas.
Bien sûr, permettre à des parents de connaitre les avancées en matière de recherche et de traitements est essentiel et le film proposé par Sophie Robert est un exemple qui à l’intérêt de faire réagir sur tous les plans l’ensemble de la communauté s’intéressant à l’autisme.
La question de la formation revient en force, formation de tout professionnel comme exigé dans le rapport Chossy en 2003 !
Alors demander l’interdiction de diffusion ne peut qu’envenimer les choses car l’absence de débat, surtout dans notre pays, serait une première.
Nous pouvons critiquer la façon dont le reportage est construit, le contenu, etc. mais l’interdire fait référence à d’autres temps qui nous l’espérons sont dépassés.
Je laisse en annexe quelques éléments bibliographiques concernant les rapports gouvernementaux mettant en avant le retard en France des traitements pour personnes avec autisme mais aussi les ouvrages écrits par les professionnels témoignant dans ce reportage et qui pourtant se trouvent bafoués dans leur discours sousprétexte qu’il serait déformé.
Je délivre la présente attestation à Sophie ROBERT et je suis informée du fait que celle-ci peut la produire en justice dans le procès qui a été engagé contre elle par Mme Solano, Mr Laurent et Mr Stevens. J’ai parfaitement connaissance de ce que toute déclaration mensongère de ma part m’engagerait à des sanctions pénales.
ANNEXE
Delion, P. (2001) Nathanaël, sa psychose et ses institutions. Revue de psychothérapie psychanalytique du groupe, n°36, pp. 7‐17.
Ferrari, P. (1999). L’autisme Infantile. Que sais‐je ? Presses Universitaires.
Pierrehumbert, . (2003). Le premier lien. Théorie de l’attachement. Coll. Odile Jacob.
Ribas, D. (1992) L’énigme des enfants autistes, Coll. Pluriel. Hachette.
Gervais, Belin, Boddaert, Leboyer, Coez, Sfaello, Barthelémy, Brunelle, Samson & Zilbovicius (2004) Nature Neuroscience, vol 7, n°8, P801‐802.
Fombonne : Diagnosis and Classification of Autism : Current issues and controversies, 1994, 13‐17
Zibovicius, M. (2004). Imagerie Cérébrale et Autisme Infantile. Revue Cerveau et Psychologie.
“Children with disabilities, ages 3 through 21, are entitled to a free, appropriate, public education in the least restrictive environment, pursuant to an individualized education program”. A guide to disability right Laws, 2005, Department of Justice. http://www.ada.gov/cguide.htm
Baghdadli, Noyer & Aussiloux (2007). Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme. CREAI. Languedoc Roussillon.
Chossy, J.F., (2003). La situation des personnes autistes en France : besoins et perspectives, Rapport Parlementaire, Septembre 2003.
http://aba.nordblogs.com/list/rapports_gouvernementaux/rapportontario2007_pdf.html
Etudes génétiques, modèles animaux et cellulaires, techniques modernes d'imagerie cérébrale, suivi de cohortes... De multiples outils sont mis à contribution pour résoudre les mystères de l'autisme. Un défi d'autant plus ardu que les troubles du spectre autistique (TSA) correspondent à un ensemble aussi vaste qu'hétérogène de tableaux cliniques associant des troubles de la communication, des relations sociales et du comportement - avec ou sans retard mental.
L'un des grands points d'interrogation et de débats concerne l'explosion du nombre de cas. Entre 1975 et 2009, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110, selon des statistiques parues dans Nature le 3 novembre. Soit, en apparence, une multiplication par cinquante en trente-cinq ans ! Pour certains, cette évolution, constatée dans de nombreux pays, est surtout due à l'élargissement des critères de diagnostic (beaucoup de patients avec un retard mental sont aujourd'hui reconnus autistes et plus seulement "attardés mentaux") et à une plus grande sensibilisation du corps médical et des parents.
Pour d'autres, comme le sociologue américain Peter Bearman, cité par Nature, ces deux paramètres n'expliquent respectivement que 25 % et 15 % de l'augmentation des cas, et l'élévation de l'âge parental, 10 %. Près de 50 % des cas de l'"épidémie" d'autisme seraient donc inexpliqués, ce qui donne lieu à de multiples hypothèses faisant intervenir des facteurs d'environnement combinés à des traits génétiques.
Le caractère familial de l'autisme est connu de longue date : la concordance des troubles est de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes, et en présence d'un cas le risque pour la fratrie est multiplié par 20. Mais l'analyse du génome de patients et de leur famille met aujourd'hui en évidence des centaines d'anomalies différentes... que les spécialistes ne savent pas toujours interpréter. "Les facteurs génétiques sont bien plus importants dans l'autisme que dans des maladies comme le diabète ou l'hypertension, estime le docteur Richard Delorme, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré, à Paris. Mais c'est un sujet complexe. Deux patients avec des signes cliniques similaires peuvent être très différents sur le plan génétique." Et vice versa.
Plusieurs gènes impliqués
Le démantèlement des facteurs génétiques de l'autisme est loin d'être achevé, confirme le professeur Thomas Bourgeron (université Paris-Diderot, Institut Pasteur), qui, depuis 2003, a contribué à la découverte de plusieurs gènes impliqués dans ces affections, dont ceux codant pour les neuroligines (protéines intervenant dans la formation et le fonctionnement des synapses, les contacts entre les neurones) et les gènes Shank 2 et 3, qui interagissent avec les neuroligines.
Dans ce domaine, les connaissances progressent parallèlement aux progrès technologiques. Les spécialistes ont d'abord identifié les 5 % à 10 % de cas d'autisme associés à des maladies génétiques ou à un remaniement chromosomique (comme le "syndrome de l'X fragile"). "Dans les années 2000, les puces à ADN ont permis de découvrir d'autres anomalies, de type perte ou duplication de gènes, chez 10 % à 15 % des enfants autistes", ajoute Thomas Bourgeron. L'arrivée de méthodes permettant de séquencer le génome (pour moins de 3 000 euros en moins de deux mois) va accélérer les découvertes, selon le généticien. "On devrait arriver à décrire rapidement des anomalies diverses, héritées ou non, dans au moins 35 % des cas", estime-t-il.
Ces travaux ont déjà permis la mise au point de modèles animaux et même cellulaires des troubles autistiques, ouvrant de nouvelles pistes pour tester des médicaments. "La génétique est une voie majeure pour améliorer la compréhension et le diagnostic de l'autisme", synthétise le professeur Marion Leboyer (hôpital Chenevier, Créteil). Mais pour cette psychiatre, directrice de la fondation Fondamental (www.fondation-fondamental.org), qui soutient de nombreux programmes de recherche dans ce domaine, la priorité est d'abord de repérer plus tôt les autistes, et notamment ceux de haut niveau, pour leur proposer une prise en charge personnalisée.
C'est le principal objectif des cinq centres experts dédiés au syndrome d'Asperger récemment ouverts en France. "Dans les centres pour adultes, nous voyons souvent arriver des patients de plus de 50 ans chez qui aucun médecin n'avait jamais évoqué le diagnostic d'autisme de haut niveau", souligne Marion Leboyer. "Les approches centrées sur la génétique sont limitatives et ne permettront ni diagnostic ni traitement de l'autisme, assure le chercheur Yehezkel Ben-Ari (Inserm, Marseille). Cette affection commence in utero, et il n'y a quasiment aucun travail expérimental sur le développement du cerveau foetal, comment il réagit aux maladies maternelles, aux médicaments." Récemment, des chercheurs ont mis en évidence un excès de neurones (+ 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes, ce qui conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.
Sandrine Cabut
Lorsque vous avez détecté la maladie de votre fils, alors âgé de 4 ans, avez-vous consulté de nombreux médecins ?
Florentine Leconte. - Nous avons fait le tour des meilleurs neuropsychologues de Paris, mais la psychiatrie en matière d'autisme a un besoin urgent de se remettre en question !
Henri Leconte. - Vous rêvez d'avoir un enfant et, malheureusement, vous avez une galère. Il faut le vivre... Les médecins s'en fichent parce que ça ne les touche pas. Jusqu'au jour ou ça les touche et là ils comprennent !
Que faut-il comprendre ?
F.L. - Que la psychiatrie pour traiter l'autisme est un leurre total ! Quand le diagnostic est posé, il faut mettre en place des thérapies comme l'ABA, une méthode comportementaliste venue des États-Unis qui a été une véritable révélation pour nous.
Comment avez-vous découvert cette méthode ?
F. L. - Grâce à une rencontre providentielle avec notre ami l'acteur Francis Perrin à Roland-Garros. Il nous en a parlé, car elle a eu des résultats exceptionnels sur son propre fils, également autiste.
Mais elle coûte cher...
F. L. - C'est ce je trouve insensé : si l'on n'a pas la détermination ni les appuis financiers nécessaires, on ne peut pas guérir son enfant alors qu'il existe des solutions !
Vous n'avez jamais baissé les bras ?
F.L. - Je pense que le bonheur se paie cash. Ce n'est pas gratuit, il y a toujours une ardoise à régler.
F. L. - Il faut se battre, tous les jours, avec les moyens qu'on a !
Pourquoi en avoir fait un livre [Le sortir de son monde, chez Michel Lafon] ?
F. L. - C'est ma manière à moi de dénoncer ce qui se passe, mais aussi de donner de l'espoir parce que notre histoire se termine bien. J'ai envie de dire à toutes ces familles dans la souffrance qu'elles ne sont pas seules, même si elles ont l'impression de se retrouver face à un mur.
Quel est votre message essentiel ?
F. L. - Il faut faire bouger les choses et changer les mentalités !
F. L. - Battons-nous pour les autres : quand on pense que, sur 150 enfants, un est autiste, ça fait réfléchir !
Propos recueillis par Christelle Crosnier
À savoir
L'autisme, ou, plus généralement, les troubles du spectre autistique (TSA), touche environ 640 000 personnes dont 180 000 enfants. 20 % des enfants autistes souffrent du syndrome d'Asperger. 80 % des enfants autistes en âge d'être scolarisés n'auraient pas accès à l'école.