Par Aurélie Franc Mis à jour le 06/06/2018 à 12:01 Publié le 06/06/2018 à 08:11
Les familles doivent débourser en moyenne 3000 euros par an pour les soins de leur proche.
VIDÉO - Un rapport parlementaire, présenté mercredi 6 juin aux députés, recommande d’instaurer un annuaire des professionnels compétents en matière d’autisme.
Le 6 avril dernier, le gouvernement a lancé son 4ème plan autisme (2018-2022) - appelé Stratégie nationale pour l’Autisme - avec pour ambition de rattraper le retard français dans la prise en charge de ce handicap. Très attendu par les 700.000 personnes autistes vivant dans l’Hexagone et leurs familles, le plan vise, entre autres, à favoriser un diagnostic et une intervention précoce, à encourager l’inclusion des enfants autistes à l’école et à accélérer la recherche dans le domaine.
Mais ces mesures vont-elles assez loin? Certaines non, selon un rapport parlementaire qui formule 31 propositions et qui est présenté mercredi aux députés. «Le plan du gouvernement va dans la bonne direction», assure Daniel Fasquelle, coauteur du rapport et député (LR). «Mais nous souhaitons préciser et compléter certains points de cette stratégie.» Nathalie Sarles, également coauteur du rapport et député (LREM) complète: «Nous espérons que ce rapport va peser sur les déclinaisons de mise en pratique du plan».
Reste à charge élevé
Ainsi, le rapport pointe un coût de la prise en charge trop élevé. Aujourd’hui, les familles doivent débourser en moyenne 3.000 euros par an pour les soins de leur proche souffrant de troubles autistiques (transports, dépassements d’honoraires en libéral, acquisition de matériel pédagogique etc.), selon une enquête de la Cour des Comptes publiée fin janvier 2018. «La prise en charge des enfants se fait en fonction des moyens financiers des parents et il n’existe donc pas d’égal accès aux soins en matière d’autisme», analyse Daniel Fasquelle.
Pour pallier ce coût, le plan du gouvernement prévoit «l’instauration d’un forfait d’intervention précoce», pour l’ensemble d’une classe d’âge (0 à 6 ans), pour financer entre autres des séances de psychomotricité et d’ergothérapie (accompagnement vers l’autonomie). Pas suffisant selon les auteurs du rapport. Un avis que partage Florent Chapel, président d’Autisme Info service: «Le problème c’est que l’autisme ne s’arrête pas à l’âge de 6 ans. Que faire pour les personnes plus âgées? Il faut imaginer un système de remboursement de la prise en charge tout au long de la vie.»
De plus, les professionnels vers lesquels sont orientées les familles ne sont pas toujours compétents en matière d’autisme. Et pour cause: il n’existe pas de certification pour les professions paramédicales (psychologue, ergothérapeute, orthophoniste, etc.) qui travaillent avec les personnes autistes.
Le rapport recommande donc d’instaurer un annuaire, à destination des familles, des professionnels de santé compétents en matière d’autisme et respectant les recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS). Ces labélisations, souhaitées par des recommandations de 2012, n’ont finalement jamais vu le jour.
«Il faut également dresser une liste des formations initiales et continues pour les professions médicales et paramédicales, qui respectent ces recommandations de bonne pratique de la HAS», explique Daniel Fasquelle. L’objectif du rapport parlementaire est affiché clairement: «assurer une application effective des recommandations de bonne pratique». Et cela en proscrivant notamment «les approches psychanalytiques», un volet que le plan autisme du gouvernement s’était bien gardé d’aborder.
192 rue Lecourbe, 75015 Paris Tél. 01 58 45 30 55 Direction : Christophe PÉNICAUT / laboussole@lemoulinvert.org Site internet : https://laboussole.lemoulinvert.asso.fr/
DESCRIPTIF
La Boussole est une Plateforme de Diagnostic Autisme de Proximité. Elle a ouvert ses portes en avril 2018 et accueille de jeunes enfants parisiens présentant des signes pouvant s’apparenter à de l’autisme.
La plateforme est constituée d’une équipe pluridisciplinaire formée au diagnostic d’autisme qui accueille l’enfant et sa famille durant plusieurs séances sur une durée d’environ 3 mois. Ce sont différents examens et évaluations, médicales ou non, qui permettent de lever les doutes concernant l’existence ou l’absence d’un Trouble du Spectre de l’Autisme.
LES CHIFFRES CLÉS
CAPACITÉ / 125 bilans / an SALARIÉS (ETP) / 15 personnes pour 5,45 ETP DURÉE MOYENNE DE SÉJOUR / 3 mois
Le présent appel à candidatures concerne la désignation par le Directeur général de l’Agence régionale de santé Ile-de-France, des membres du conseil d’orientation stratégique du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF).
Corps de texte
Les centres de ressources autisme exercent leurs missions auprès
des enfants, des adolescents et des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA)
de leur entourage
des professionnels qui assurent leur suivi
de toute personne intéressée
Au sein de chaque CRA, il est prévu d’instituer un Conseil d’Orientation Stratégique (COS). Il contribue par ses avis et ses propositions à la participation des bénéficiaires de l’action du CRA, au respect des droits des usagers et à l’exercice des missions du CRA.
Membres des collèges visés par l’Appel à candidatures (AAC)
Les membres des collèges sont désignés par le Directeur général de l’Agence régionale de santé, à l’exception des représentants des professionnels du secteur de la petite enfance et de l’Education nationale.
L'appel à candidature a pour objet, la désignation des membres des collèges :
des représentants des usagers
des représentants des professionnels, concernant :
les domaines du diagnostic des personnes présentant un TSA
la gestion des établissements et services sociaux et médico-sociaux
la formation des professionnels ou de la recherche
Modalités de dépôt des candidatures
Le dossier de candidature comportera la fiche de candidature annexée permettant d’identifier le candidat, le collège auquel il souhaite prétendre, et de démontrer que le candidat répond aux critères de sélection définis, notamment au travers de la compréhension du rôle de membre du COS, les contributions du candidat à ce conseil et les sujets sur lesquels il souhaite prioritairement travailler.
Un exemplaire papier devra également être envoyé à l’adresse suivante :
Agence régionale de santé Ile-de-France Millénaire 2 Direction de l’Autonomie Référente Autisme 35 rue de la Gare 75935 Paris Cedex 19
La date limite de réception de la candidature à l’Agence régionale de santé Ile-de-France est fixée au 29 juin 2018 (avis de réception faisant foi et non pas cachet de la poste).
Avoir une vie professionnelle tout en étant autiste c'est le défi de l'APAJH Haute-Vienne, l'Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés. Son équipe suit actuellement une dizaine de personnes autistes engagées dans un projet d'emploi dont Emma.
Par Angélique MartinezPublié le 04/06/2018 à 11:27Mis à jour le 04/06/2018 à 11:49
Voler de ses propres ailes
A 20 ans, Emma Lepottevin a quitté le cocon familial et souhaite prendre son envol le plus rapidement possible. Diagnostiquée autiste en 2017, Emma vient de prendre son tout premier appartement à Saint-Junien en Haute-Vienne. Malheureusement aucun traitement médicamenteux ne peut soigner ce trouble neuro-développemental mais Emma peut bénéficier d'un accompagnement personnalisé. Un avantage considérable pour réussir à devenir indépendante.
L'équipe de l'APAJH aide Emma à trouver des stratégies afin de pouvoir faire sa place dans un milieu professionnel et dans la société en général.
Résultat: depuis décembre 2017, Emma travaille 24 heures par semaine dans un fast-food à Saint-Junien. La clé de son autonomie et d'une certaine estime de soi. Une véritable victoire dans un parcours parfois du combattant. Dans ce nouveau travail, Emma semble apprécier le relationnel avec les clients.
Pour son employeur, les difficultés de communication ou d'interactions sociales liées au trouble autistique ne sont pas insurmontables. Peut-être que le CDD d'Emma va bientôt se transformer en CDI. De quoi prendre encore un peu plus confiance et sourire à la vie.
Etre autiste et vivre en société Reportage de Romain Burot et Thomas Milon. Intervenant : Clément Alleaume, équipe mobile autisme APAJH 87. Emma Lepoittevin. Xavier Boeuf, conseiller en insertion - APAJH 87 - Service emploi accompagné. Laurence Pacault, gérante du restaurant.
Les autistes, les oubliés du monde du travail ?
Aujourd'hui, la majorité des adultes autistes sont sans emploi même si aucune étude ne l'atteste. Ce constat, fait par de nombreuses associations, reste encore un tabou en France.
600 000 personnes vivent en France avec un trouble autistique. Seulement un enfant autiste sur cinq bénéficierait d'une éducation scolaire. En milieu professionnel, les statistiques n'existent même pas.
Le philosophe-écrivain Joseph Shovanec - lui-même atteint du syndrôme d'Asperger - tente d'apporter des réponses dans un rapport remis le 16 mars dernier à la Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville. Il y propose plusieurs solutions pour améliorer l'accès à l'emploi pour ce public particulier. Joseph Shovanec a d'ailleurs lancé un appel aux entreprises privées pour qu'elle n'hésite plus à faire des propositions aux adultes autistes.
15h48, le 01 juin 2018, modifié à 15h54, le 01 juin 2018
@ Europe 1
Josef Schovanec, philosophe-voyageur et porteur d’autisme mais également chroniqueur dans les Carnets du monde sur Europe 1, a reçu mercredi le Prix audiovisuel de l'Association Planète Albert-Kahn.
Josef Schovanec a été récompensé par l'Association Planète Albert-Kahn. Le chroniqueur d'Europe 1, philosophe-voyageur et porteur d’autisme, s'est vu remettre le Prix audiovisuel lors d'une cérémonie qui s'est tenue mercredi au Musée de l'Homme à Paris. Josef Schovanec intervient au micro d'Europe 1 chaque vendredi dans Les carnets du monde avec sa chronique Voyage en autistan. Retrouvez toutes ses chroniques ici.
A l'occasion du Mois parisien du handicap, la MDPH de Paris est heureuse d'accueillir l'exposition " Je suis autiste et alors ? " réalisée par l'association SOS Autisme France. L'autisme est un Trouble envahissant du développement qui touche la communication, les interactions sociales provoquant des troubles du comportement.
Le gouvernement met en place un 4e plan autisme. Le Pr Amaria Baghdadli* nous explique cette affection et sa prise en charge.
Paris Match. Quelle est sa définition ? Pr Amaria Baghdadli. C’est un trouble du développement du cerveau qui altère son fonctionnement. Les signes cliniques sont très variés, allant de l’absence totale de langage à des habiletés langagières excellentes, d’un retard intellectuel à son contraire (cerveau surdoué), de la présence de troubles psychologiques associée à leur absence, mais avec trois traits communs et constants : une communication sociale difficile, l’existence de comportements particuliers stéréotypés et répétitifs, des intérêts sensoriels (visuels par exemple) inhabituels.
Combien de personnes cette maladie touche-t-elle en France ? Environ 1 % des enfants et 1 % des adultes, les garçons trois fois plus que les filles, sans raison connue. Les troubles débutent généralement entre 12 et 18 mois mais parfois plus tardivement, à l’adolescence ou à l’âge adulte, quand le sujet a pu jusque-là compenser lui-même ses difficultés.
Connaît-on la cause de l’autisme, ses facteurs de risque, son mécanisme ? La cause reste ignorée et son mécanisme, non élucidé. Par contre, une myriade de facteurs de risque ont été avancés. Seuls trois ont un niveau de preuve élevé. 1. Une prédisposition génétique retrouvée dans la fratrie huit fois sur dix, suggérant que l’autisme n’est pas transmis par les ascendants mais résulte de la réunion des gènes parentaux. 2. L’âge des géniteurs : au moment de la conception, le risque est accru de 30 % si les femmes ont plus de 35 ans et de 40 % si les hommes ont plus de 40 ans. 3. Un antiépileptique, le valproate de sodium (Depakine), est interdit aux femmes enceintes ou à celles qui envisagent une grossesse, car 30 à 40 % des enfants nés de mères prenant ce produit sont autistes. Les autres facteurs de risque parfois mentionnés (pollution, pesticides…) sont incertains ou n’en sont pas (vaccins).
Plus on agit tôt pour améliorer les fonctions cognitives, plus on réduit l’intensité de ce trouble
Quels signes évoquent la maladie ? Le diagnostic est purement clinique, car il n’existe pas de marqueurs fiables de l’autisme (biologiques, radiologiques ou autres). L’absence de babillage ou de mots chez un enfant âgé de 18 à 24 mois, celle de communication par les gestes (pointage) ou de réaction quand on le sollicite ou qu’on l’appelle, alors qu’il n’est pas sourd, sont des signes d’alerte. De 18 mois à l’adolescence, les difficultés de langage, d’interaction sociale, leur aggravation avec repli sur soi-même avertissent les parents s’ils ne se sont pas inquiétés plus tôt, ce qui est rare, d’autant que s’ajoutent des comportements stéréotypés inhabituels comme, par exemple, regarder pendant des heures tourner le tambour d’une machine à laver, allumer et éteindre une lumière cinquante fois de suite… A l’âge adulte, la clinique est très variée : tantôt aggravée, tantôt améliorée de façon spectaculaire ou simplement atténuée, associée à d’autres troubles, comme une anxiété majeure et, dans 30 % des cas, à un déficit chronique de l’attention qui perturbe l’apprentissage. Les sujets sans déficit intellectuel au départ ont les évolutions les plus favorables.
En quoi consistent les dernières recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), auxquelles vous avez participé ? L’ennemi est le retard intellectuel, qui aggrave l’autisme. Plus on agit tôt pour améliorer les fonctions cognitives et la maturation cérébrale de l’enfant, plus on réduit l’intensité de ce trouble. Des progrès parfois très importants sont observés dès le sixième mois de la prise en charge. Celle-ci inclut des auxiliaires de puériculture qui utilisent des méthodes validées de développement cognitif élargissant le champ d’intérêt de l’enfant en captant son attention, la formation dans notre service des parents à ces méthodes de travail, une rééducation orthophonique ou une kinésithérapie, selon les besoins. La socialisation dans des crèches puis en milieu scolaire ordinaire est bénéfique. Des aides de vie scolaire assurent une assistance individuelle pour l’apprentissage (lire, écrire, compter). Le gouvernement veut soutenir ces mesures et réduire les dépenses des familles pour les services non pris en charge par la Sécurité sociale. * Responsable du département universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU de Montpellier.
L'intégration à l'école tourne parfois au casse-tête pour beaucoup de familles comptant des enfants en situation de handicap. Difficulté à trouver des écoles, des structures adaptées et à chaque âge ses complications car les places sont rares. Céline Martel et Élie Chicheportiche sont allés à la rencontre de Gabriel et de sa mère qui se bat pour son fils atteint de troubles autistiques.
Le rapport sur la simplification des démarches administratives pour les personnes en situation de handicap a été rendu. Corédigé par le député de la majorité Adrien Taquet et le conseiller du Cese Jean-François Serres, il a été remis lundi au Premier ministre. Il formule 113 propositions qui visent à remplir 3 missions : simplifier les formalités administratives, les normes d'accessibilité et l'accompagnement des moins de 25 ans. Les précisions de Rahabi Ka.
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8 des 10 élèves de l'Ulis du collège Charles Sénard autour de Divia - LyonMag
C'est un dispositif unique en son genre.
Depuis la fin janvier, la classe Ulis (Unité locale pour l'inclusion scolaire) du collège Charles Sénard, à Caluire-et-Cuire, a intégré un pensionnaire un peu particulier. Divia, un berger suisse de neuf ans, a en effet rejoint les dix collégiens, en classes de 6e à la 3e, accueillis dans cette unité particulière. Ici, quatre adultes accompagnent des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TES) ou de troubles envahissants du développement (TED). Quatre adultes donc, et une chienne, désormais, qui sont aux petits soins pour ces jeunes qui demandent une attention accrue.
Mais l'animal, un chien guide d'aveugle sorti de sa retraite, n'est pas là que pour jouer avec les collégiens. "Il y avait deux objectifs quant à l'accueil de ce chien au collège, nous confie Aurélie Chrétien, coordinatrice de l'Ulis et à l'origine du projet. On souhaitait avant tout valoriser les élèves. Désormais, ce sont eux qui s'occupent d'un chien, alors qu'ils ont l'habitude que l'on s'occupe d'eux. Cette fois-ci, c'est sur eux que l'on compte." Un aspect anodin pour la plupart des enfants de leur âge, mais essentiel ici. Les enfants autistes souffrent en effet généralement d'un manque de confiance criant qui les freine dans leurs apprentissages et dans leur intégration.
"J'ai un peu la trouille de lire devant les autres. Maintenant, j'y arrive mieux"
"Par ailleurs, on entre différemment dans les apprentissages scolaires. Ça les motive pour travailler les maths, par exemple, en déterminant la quantité de croquettes du chien. C'est quand même plus motivant et surtout plus concret pour eux", ajoute Aurélie Chrétien. Cela permet aussi de libérer les enfants du regard des autres, parfois pesant pour eux. Sirine, en classe de 6e, l'a bien compris et profite de la présence du quadripède pour s'entraîner à la lecture. "J'aime bien lire un livre à Divia, parce qu'elle est calme, elle est belle et elle ne critique pas. Elle ne me dit jamais 'tu ne sais pas lire' ou 'tu lis trop lentement, raconte la jeune fille. Parce que moi, j'ai un peu la trouille de lire devant les autres. Maintenant, j'y arrive mieux."
Chaque enfant, ainsi valorisé par l'animal, prend un peu plus conscience de son utilité. "Chaque élève a ses responsabilités. Par exemple, y en a deux qui vont promener Divia pendant cinq minutes pendant que deux autres remplissent ses gamelles d'eau et de croquettes", explique Yohan, en 5e, et qui a l'habitude des chiens. C'est aussi une récompense pour ceux qui ont fini leur travail et qui peuvent, sur accord d'Aurélie Chrétien, passer du temps avec la chienne.
Et les résultats ont été fulgurants pour certains jeunes. "Je ne pensais pas qu'il y aurait de tels progrès et aussi rapidement", s'étonne aujourd'hui la coordinatrice de l'Ulis. Et Sabri, en 6e, est un exemple de ces progrès que font les élèves. Le garçon, qui ne parlait quasiment pas ou chuchotait, est aujourd'hui capable de répondre aux questions que les adultes lui posent.
La méthode, aussi surprenante soit-elle, a donc été éprouvée en à peine quatre mois. Les parents de la dizaine d'élèves de l'Ulis notent eux aussi la progression de leurs enfants et ont accueilli cette méthode avec enthousiasme. Et c'est tout le collège Charles Sénard, qui compte 680 enfants, qui a désormais une mascotte : Divia. La chienne, véritable star dès qu'elle apparaît dans la cour de récréation, permet aussi aux enfants en Ulis d'exister aux yeux du reste du collège. L'intégration de l'animal est elle aussi, à coup sûr, réussie.
Les enfants autistes français sont souvent cloîtrés dans des hôpitaux de jour ou des institutions, isolés du reste de la communauté et bien souvent incapables de communiquer par oral. Alors qu’aux États-Unis, par exemple, les écoles publiques sont dans l’obligation légale d’inclure les enfants autistes dans les classes traditionnelles. Depuis des années, les familles du nord-est de la France doivent emmener leurs enfants en Belgique pour qu’ils bénéficient d’une meilleure prise en charge.
Le gouvernement reconnaît ces faiblesses. Il a été contraint de le faire en 2004, suite aux actions d’associations nationales et sous la pression internationale: le Conseil de l’Europe a ainsi jugé que les dispositions prises par la France à l’égard de l’autisme étaient contraires à la Charte sociale européenne, un jugement confirmé dans plusieurs autres affaires. En 2016, le Comité pour les droits de l’enfant des Nations unies s’inquiétait lui aussi du fait que de nombreux enfants autistes français «continuent à être victimes de violations de leurs droits» à l’éducation et à la prise en charge.
Emmanuel Macron à l'hôpital de Rouen en avril 2018, après l'annonce du nouveau plan autisme. Christophe Ena / Pool / AFP
En réponse, plusieurs «plans autisme» ont été mis en place, sortes de «plans Marshall» qui mettent l’accent sur l’amélioration des résultats. Le plus récent –le quatrième– a été lancé début avril par le président Emmanuel Macron et prendra fin en 2022. Il vise à recruter des milliers d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) afin de permettre aux enfants autistes d’être scolarisés dans des établissements classiques, et à faciliter leur diagnostic. Pourtant, son existence même suffit à démontrer l’inefficacité des trois plans précédents.
L’influence de la psychanalyse
Pourquoi la France est-elle à la traîne? Ce retard semble dû à la forte influence de la psychanalyse sur la psychiatrie française au cours des dernières décennies. De nombreux psychanalystes prétendent en effet que l’autisme n’est pas un trouble du neurodéveloppement à caractère majoritairement héréditaire, postulat désormais accepté dans le monde entier. Ils le voient plutôt comme un état généré psychologiquement au sein d’un environnement familial dysfonctionnel, en particulier si l’enfant rencontre des problèmes dans la relation avec sa mère.
Comme le formulait le psychanalyste Charles Melman, défenseur de ce point de vue, dans une interview en 2014, l’enfant autiste «a souffert d’une chose très simple. Sa maman […] n’a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu’il était pour elle. […] La prosodie [la tonalité, les inflexions, ndlr] du discours maternel joue un rôle dans le développement de l’autisme».
Dans l’histoire de la psychanalyse –et en particulier aux États-Unis dans l’après-Seconde Guerre mondiale, de nombreux praticiens envisageaient l’autisme comme une forme de psychose ou de «schizophrénie infantile». Pour eux, la thérapie passait avant tout par la psychanalyse, en lieu et place des approches comportementales ou basées sur la communication, qui ont largement fait leurs preuves aujourd’hui.
En France, les choses changent depuis les années 1990, sous la pression d’associations de parents, furieux que le corps médical semble les rendre responsables des troubles de leurs enfants.
Dans un spectacle toujours joué, l’humoriste Laurent Savard, père d’un garçon autiste, met en scène la séance où il est reçu, avec sa compagne, par une psychanalyste.
L’association Vaincre l’autisme a organisé plusieurs manifestations en 2012-2013, dénonçant le traitement de ce trouble par la psychanalyse. En 2011, le documentaire «Le Mur» s’était attaqué à l’approche psychanalytique en la matière. La polémique a éclaté lorsque trois psychanalystes ont intenté un procès, obtenant temporairement l’interdiction du film. Le jugement a toutefois été cassé en appel en 2014, ce qui témoigne du pouvoir faiblissant du lobby psychanalytique.
En France, le traitement psychanalytique de l’autisme est de plus en plus discrédité, comme en témoigne une récente déclaration de la secrétaire d’État responsable du nouveau plan, Sophie Cluzel, pour qui la France doit «remettre la science au cœur de la politique gouvernementale en matière d’autisme».
En tant qu’historien des idées, j’ai cherché à savoir comment la France en était arrivée là. La France est le seul pays à accorder une si grande importance à la psychanalyse, au niveau intellectuel et culturel, et ce depuis 1968. Aux États-Unis, par exemple, la psychanalyse a été bannie des manuels de psychiatrie dans les années 1980, quand sont apparues les méthodes comportementales et de communication. Pourquoi la France n’a-t-elle pas fait de même?
Selon un article récent paru dans le quotidien britannique The Independent, cela s’explique notamment par l’influence de Jacques Lacan, figure majeure de la psychanalyse en France, et par la théorie de la «mère réfrigérateur» défendue par le psychologue américain Bruno Bettelheim, qui prétendait que l’autisme est causé par un manque de chaleur affective de la part de la mère.
Mais l’impact de ces penseurs doit se comprendre dans un contexte où la psychanalyse et la pensée psychanalytique étaient profondément ancrées dans la culture française. Dans le pays, l’émergence de la psychanalyse fait directement suite aux bouleversements culturels de Mai 68. Elle est alors perçue comme un outil qui permettra de «débloquer» le pays, aux prises avec une bureaucratie stricte et étouffante en cette période d’après-guerre.
Le rôle de Françoise Dolto
Mes recherches portent notamment sur l’impact de la pédopsychanalyste Françoise Dolto qui, dans les années 1970 et 1980, était considérée comme un «monument national». Elle animait une émission de radio très populaire sur France Inter, où elle répondait aux auditeurs qui lui soumettaient leurs dilemmes en matière d’éducation. Elle a aussi fondé un réseau de centres pour enfants, les Maisons vertes, en partie dirigées par des psychanalystes.
Extrait du documentaire «Les enfants d'abord» sur Françoise Dolto du 30 juin 1977 | Réalisatrice: Emmanuelle Nobécourt
Françoise Dolto a publié plus d’une quarantaine d’ouvrages, qui véhiculaient la pensée psychanalytique auprès d’un large public, ciblant tout particulièrement les mères. Son étude de cas la plus connue, Le cas Dominique, montrait comment la «psychose infantile» pouvait découler de l’environnement familial. On trouve encore de tels livres, en France, dans les bibliothèques de nombreux parents, grands-parents et psychologues. Des centaines d’écoles et de services hospitaliers portent le nom de Françoise Dolto.
Dans cette position influente, la psychanalyste prétendait que la «régression» de l’enfant (l’autisme et les troubles de l’apprentissage) était la conséquence d’un amour maternel pathogène. Dans un livre de 1985, Françoise Dolto définit l’autisme comme un «processus réactionnel d’adaptation à une épreuve», dans laquelle «la relation affective ou symbolique avec la mère» a été perdue. Ce type d’arguments, couplé à sa position contre le féminisme et son idée selon laquelle il est préférable pour le développement de l’enfant que la mère reste à la maison, a sûrement contribué à faire culpabiliser beaucoup de mères d’enfants autistes. Les travaux et la position tranchée de la mère fondatrice de la pédopsychanalyse française sont venus étayer la résistance ultérieure des psychanalystes face aux mesures visant à changer la prise en charge de l’autisme dans ce pays.
Le problème auquel la France est confrontée avec l’autisme montre que la fascination étonnante de ce pays pour la psychanalyse, mise en exergue par la carrière de Françoise Dolto, a eu de lourdes conséquences. Je ne pense pas que globalement, l’impact de cette méthode thérapeutique ait été uniquement négatif. Mais dans certains domaines tels que l’autisme, elle a engendré de sérieux problèmes dont il reste difficile de se défaire.
Quatrième opus de la série "Enfants autistes bienvenue à l'école" ce programme vidéo réuni 7 spécialistes de l'autisme et 2 jeunes adultes avec autisme pour partager leurs connaissances et faire le point sur ce qui fait consensus aujourd'hui dans la communauté scientifique internationale sur le diagnostic, les causes et l'accompagnement de l'autisme. Avec : Pr Bernadette Rogé, Pr Thomas Bourgeron, Dr Eric Lemonnier, Dr Genevieve Macé, Pr Nouchine Hadjikhani, Dr Karina Alt, Tiziana Zalla, ainsi que Charlotte Brochand et Tristan Yvon. Réalisé et animé par Sophie Robert pour Ninsun Project et Océan Invisible Productions. 89 minutes.
Les troubles du spectre autistique touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Mais si les chiffres s’affinent, les causes de l’autisme restent toujours compliquées à appréhender.
Une personne sur cent en France aurait des troubles autistiques, deux fois plus aux États-Unis. Cette forte prévalence est due en partie au fait que ce trouble neuro-développemental est aujourd’hui mieux détecté, mais ses causes restent difficiles à cerner.
Il est désormais établi que les troubles du spectre autistique (TSA) sont « d’origine multifactorielle, avec une forte implication de facteurs de susceptibilité génétique », soulignait en mai 2017 l’Inspection générale des affaires sociales (Igas). « En dépit d’un consensus international » pour considérer l’autisme comme l’expression « d’altérations plus ou moins précoces du système nerveux central, de nombreuses questions demeurent quant à leurs causes et mécanismes de développement », ajoutait-elle.
Plus fréquent chez les garçons que chez les filles
Ce trouble neuro-développemental se caractérise par des difficultés d’interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d’intérêt restreints ou spécifiques. Il peut s’accompagner ou non d’une déficience intellectuelle et serait trois fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Estimé il y a quelques années à un enfant sur 150, le taux de prévalence en France est aujourd’hui chiffré à une personne sur 100, qu’il s’agisse des enfants ou des adultes. Aux États-Unis, un enfant sur 47 serait concerné.
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Cette augmentation du nombre est due pour une grande part au fait que les troubles autistiques, autrefois dissimulés dans « le diagnostic fourre-tout de déficience intellectuelle », sont davantage reconnus. « Le risque de sous-diagnostic est encore substantiel, en particulier pour les adultes, de même que celui de surdiagnostic », soulignait cependant la Cour des comptes dans un rapport en janvier 2018.
« Il existe encore trop d’informations fausses sur l’autisme », affirmait récemment la secrétaire d’État chargée du handicap, Sophie Cluzel, citant les théories « culpabilisantes pour les mères » et celles blâmant une surexposition aux écrans. Elle a exprimé sa volonté de mettre l’accent sur la recherche dans le quatrième plan autisme, dont la stratégie doit être annoncée par le premier ministre vendredi 6 avril.
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Les parents des enfants suivis au Centre Expert Autisme du Limousin sont reçus par l'ARS Nouvelle Aquitaine ce mardi 29 mai. L'expérience menée depuis trois ans et demi reste menacée, alors qu'elle répond à des objectifs du 4ème plan autisme concernant l'intervention précoce.
Je voudrais réagir par rapport au reportage sur ces autistes « nouveaux talents de la Silicon Valley », diffusé au JT de France 2 le 20 mai 2018.
Comment dire ? C’est un reportage que je trouve très intéressant sur deux points.
Le premier, c’est qu’il n’apparaît aucune femme autiste qui travaille.
Mais est-ce que les femmes autistes Asperger existent ? On vient à en douter. Peut-être est-ce parce que selon certains psychanalystes la femme n’existe tout simplement pas (voir cettevidéoà 5min45s). Alors imaginez une femme autiste… Et qui travaille dans l’informatique, qui plus est…
Le second point, c’est la différence de traitement constatée entre les autistes en France et aux États-Unis.
Imaginons un reportage similaire en France, tourné par un pays étranger. Voici ce que cela donnerait si Evan, qui apparaît dans le « vrai » reportage, était français :
(commentaire journaliste)
Cet État, la France, crée chaque année plus de places en centres sanitaires (CMP), établissements médico-sociaux et hôpitaux psychiatrique/hôpitaux de jour aux personnes autistes.
Evan, 35 ans, est l’un deux : il quitte chaque matin son domicile avec ses médicaments dans son sac. Il rejoint un hôpital de jour à Lyon, qui l’a débauché il y a 5 ans.
« C’est très facile d’être dans un hôpital de jour ; en fait, dès lors qu’on a un diagnostic d’autisme ou de trouble psychiatrique, on y est poussé naturellement par le système ! »
Dans la vie de tous les jours, il devient de plus en plus dépendant, diminué et soumis, avec l’effet des neuroleptiques. « On a les compétences pour travailler mais c’est juste qu’il faut remplir les structures sanitaires pour justifier le salaire des psychiatres et leur permettre de s’assurer une belle retraite aux frais de l’État », explique-t-il.
Si ces centres sanitaires et hôpitaux psychiatriques accueillent beaucoup d’autistes, c’est parce qu’ils représentent un investissement rentable. Grâce à eux le directeur de l’hôpital de jour fête l’aval financier du gouvernement pour ouvrir un autre hôpital de jour dans un autre arrondissement de sa ville.
« Quand on a besoin de patients pas trop difficiles à gérer, pourquoi ne pas taper à la porte de cette population ? Actuellement il y a environ 30 000 autistes (diagnostiqués ou non) qui sont accueillis dans568 structures psychiatriques », explique-t-il.
Ces structures psychiatriques publiques sont très présentes dans le paysage culturel français et le gouvernement leur confère beaucoup de pouvoir en les finançant généreusement (un patient accueilli une journée et une nuit en Hôpital Psychiatrique coûte environ 500 € à la sécurité sociale), malgré la dette faramineuse de la sécurité sociale (appelée communément « Trou de la Sécu »), sans contre-partie sur l’évolution de l’état du patient :
« Ce qui est très intéressant pour nous, c’est que les évaluations externes des établissements ne prennent pas en compte l’évolution de leur état de santé : nous n’avons de comptes à rendre à personne sur ce plan, et les budgets sont renouvelés sans condition concernant leur évolution. C’est donc dans notre intérêt de les rendre le plus dépendants possible, et les neuroleptiques nous y aident beaucoup. Les autistes, deviennent plus dociles avec ces traitements, leurs facultés intellectuelles sont altérées, ce qui diminue la probabilité qu’ils puissent travailler et donc augmente les chances qu’ils restent dans nos murs, pérennisant ainsi nos emplois. De plus, ces neuroleptiques agissent comme une drogue, de sorte qu’ils en deviennent addicts, et nous sommes un peu comme leur dealer, ils sont obligés de venir pour pouvoir se les procurer et en plus nous sommes payés pour leur en fournir. »
Evan commente les dires du directeur : « C’est flippant de se dire qu’il y a des professionnels de santé payés par la sécurité sociale qui s’intéressent à notre profil, et qui nous éloignent des possibilités de travail et d’autonomie en nous abrutissant de neuroleptiques. »
Tous les adultes autistes ne sont pas dans des établissements sanitaires. Il existe une partie qui vivent encore chez leurs parents (sans possibilité de vie sociale/travail dans un environnement adapté). D’autres ont leur indépendance au niveau logement mais sont en grande précarité : au RSA car pas assez handicapés pour toucher l’Allocation Adulte Handicapé, d’autant plus que les critères d’attribution de cette allocation risquent d’être révisés, et sans possibilité de travail dans un environnement adapté. Une dernière partie est SDF. Parmi eux, beaucoup pensent au suicide et certains passent à l’acte.
Une infime minorité réussit cependant à travailler en milieu spécialisé ou ordinaire, mais rares sont les emplois qui leurs sont adaptés.
Des engagements récents de ce gouvernement visent à inclure d’avantage de personnes autistes dans la société, sans (apparemment) pour autant remettre en question le fonctionnement des secteurs du sanitaire (psychiatrie) et du médico-social.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
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