Pour la première fois, les adultes autistes sont au centre de recommandations pour favoriser leur qualité de vie, leur inclusion ou leur autonomie.

Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012 © Maxppp / Simon Daval

Même si aucune donnée épidémiologique n’existe, on estime qu’il y aurait quelque 600 000 adultes autistes en France.
Un chiffre significatif, et pourtant, « ce sont les grands oubliés » des trois plans autismes élaborés en France, selon Danièle Langlois, présidente d’Autisme France et invitée de La Une de la science.
 

Pour tenter d’y remédier, la Haute autorité de la santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux-sociaux (ANESM) ont publié ce lundi 19 février les premières recommandations spécifiques pour les adultes autistes.
Ce document s’adresse aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, mais aussi aux décideurs, afin d’infléchir l’action publique.
 

Il est temps que « les professionnels aient des points de repères pour savoir comment accompagner les adultes autistes et qu’on s’intéresse enfin à la totalité des adultes autistes, quelle que soit leur situation », commente Danièle Langlois, expert usager, qui a participé à l’élaboration de ces recommandations au sein du comité de pilotage.

Parmi ces points de repères, des outils ou des pistes pour communiquer. « Ce sont des personnes qui ont de grosses difficultés pour communiquer, en tout cas dans mon établissement. Il faut par exemple des pictogrammes, des moyens alternatifs pour qu’ils puissent s’exprimer, et pour qu’ils puissent eux aussi nous comprendre », précise Sophie Feltrin, directrice d’un foyer d’accueil médicalisé pour adultes autistes à Chaville (92), et directrice aussi d’un Institut médico-éducatif (IME). Son établissement est l'un des rares, en France, à proposer une prise en charge spécifique. Il compte 36 places, et près de 200 personnes sont sur liste d'attente. Ces recommandations pourraient ainsi inciter éventuellement les pouvoirs publics à créer davantage de structures.

Le document pointe aussi le manque de formation du personnel médical ou médico-social, les besoins en soins médicaux des adultes autistes « c’est très compliqué de repérer quand une personne a mal » souligne Danièle Langlois- ou le fait de privilégier l’ "inclusion en milieu ordinaire ».

Lundi, la Haute Autorité de Santé a publié de nouvelles recommandations incitant à un diagnostic précoce de l’autisme, regrettant que celui-ci intervienne, en France, sur le tard et que les parents ne soient pas suffisamment accompagnés.

Un enfant autiste regarde par la fenêtre d'une salle de jeu de l'hôpital de jour "Mosaïques", le 15 mai 2008 à Lille. • Crédits : PHILIPPE HUGUEN - AFP

D’après les pouvoirs publics, les troubles autistiques toucheraient un Français sur 100, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes.

Chroniques

7H24

Revue de presse internationale

article le 19/02/18 par HOSPIMEDIA

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) rendent officiellement publique leur recommandation de bonne pratique relative aux interventions et parcours de vie de l'adulte autiste (à télécharger ci-dessous). Ce travail, issu du troisième plan Autiste et diffusé juste avant que ne soit dévoilé le quatrième, a été annoncé de longue date par les différentes ministres ou secrétaires d'État en charge du handicap depuis 2013 (soit dans l'ordre Marie-Arlette Carlotti, Ségolène Neuville et Sophie Cluzel). Presque finalisé cet été (lire notre article), le document s'est vraiment fait attendre.

La revanche des adultes

Comme le rappelle dans leur communiqué de présentation l'Anesm et la HAS, "l'offre d'accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l'enfant". Interrogé par Hospimedia, Dominique Fiard, psychiatre et coprésident du groupe en charge de la recommandation autisme adulte confirme : "La tâche a été considérable", tout d'abord pour constituer une base de données et aussi un état des connaissances exhaustif en ne partant quasiment de rien. La littérature même étrangère sur le sujet est extrêmement limité, souligne-t-il. Par ailleurs, la diversité des situations et des acteurs du monde de l'autisme que ce soit les professionnels ou les représentants des familles, n'a pas simplifié la tâche. En fin de recommandation, la liste des participants à l'ouvrage prend d'ailleurs sept pages. Tous les adultes autistes n'ont pas les mêmes besoins. Les deux coauteurs écrivent que "chaque situation est unique : les manifestations de l'autisme varient de façon importante selon les personnes, entraînant un impact sur le quotidien et des situations très différentes. Si le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France, aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour." Les classifications internationales citées à plusieurs reprises distinguent pour leur part les autistes avec ou sans déficit intellectuel associé, avec ou pas d'altération du langage, ceux souffrant d'une pathologie médicale ou génétique, d'un trouble du développement ou du comportement... l'éventail est large.

350 recommandations de vie

Le document — et sa soixantaine de pages — compte finalement 350 recommandations qui ont toutes été discutées au regard des différentes postures avec en même temps un souci de lisibilité et de simplification. "Cela nous a pris deux ans et demi et ce n'est pas trop long pour aboutir à un consensus formalisé concernant les interventions et le parcours de vie de la personne autiste". Toutes les recommandations semblent vouloir aller à l'essentiel pour ne pas perdre de vue la démarche consensuelle, indique Dominique Fiard. Pour les introduire, il est à chaque fois précisé les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes. Une façon claire de replacer l'adulte autiste au cœur de son parcours. Autre impératif mis en avant, il faut privilégier l'inclusion en milieu ordinaire pour ces adultes, même si la vie en établissement médico-social ne doit pas être écartée pour autant systématiquement. La HAS et l'Anesm encouragent au passage le développement de nouvelles formes de cadre de vie.

Une base consensuelle

De son côté, le psychiatre insiste sur le fait qu'il s'agit d'une première base de réflexion commune, qui pourra faire l'objet d'une réactualisation à l'avenir à l'image par exemple de la recommandation enfants autistes. Si pour ces derniers, les deux agences avaient insisté sur les interventions thérapeutiques et éducatives coordonnées, dans le cas des adultes, les maîtres mot restent "parcours de vie" ou encore "inclusion" et surtout "participation de l'adulte autiste" et "respect de ses droits".

Dans cet ensemble, le parcours de santé se résume globalement à trois pages, si on ne compte pas la prévention. Concernant les soins psychiatriques, "certaines personnes autistes peuvent avoir des troubles psychiatriques associés", préviennent les agences. Elles rappellent surtout qu'il "n'existe pas d'indication des psychotropes spécifiques à l'autisme". Prudentes, elles suggèrent :"En l'absence de données spécifiques sur les traitements des troubles psychiatriques associés à l’autisme, de se référer aux recommandations existantes pour ces troubles, toujours en tenant compte du fonctionnement de l'adulte autiste".

Les grands axes de la recommandation adultes autistes

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) ont articulé leur travail autour du parcours de vie démarrant à l'adolescence et se terminant avec la vieillesse. Huit grands axes sont ainsi identifiés :

• passage de l'adolescence à l'âge adulte ;
• participation de l'adulte autiste (respect de ses droits, de ses choix, droit de regard dans les décisions le concernant...) ;
• rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l'adulte ;
• interventions sur l'environnement de la personne (rôle de la famille, solutions de répit, habitat...) ;
• accompagnement de l'adulte autiste et évaluation des effets attendus ;
• parcours de santé ;
• prévention et gestion des comportements-problèmes ;
• vieillissement.

Recommandation de bonne pratique adultes autistes

article publié sur Macommune.info

Publié le 16 février 2018 à 17:30Mis à jour le 19 février 2018 à 15:42

Romain et Camille Barbaud ©Selfie/Romain Barbaud - cliquez sur l'image pour agrandir

article publié sur Handicap.fr

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Sur le web

• Recommandations HAS sur parcours de vie adulte autiste

article publié sur BFM TV

ILLUSTRATION. La HAS compte sur les professionnels qui accompagnent les enfants pour détecter les signes de l’autisme. LP/Marion Kremp

La Haute autorité de Santé essaie de passer des doutes au diagnostic le plus tôt possible.

article publié dans Le Monde

La Haute Autorité de santé a émis lundi de nouvelles recommandations sur le dépistage de l’autisme, afin de permettre un diagnostic plus précoce chez les enfants, crucial pour leur avenir.

Le Monde.fr avec AFP | 19.02.2018 à 05h42 • Mis à jour le 19.02.2018 à 06h37

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent un Français sur 100, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, selon des estimations des pouvoirs publics.

La Haute Autorité de santé (HAS) a établi lundi 19 février des « recommandations de bonnes pratiques », a fléché le « parcours de l’enfant et de sa famille », « de l’identification des signes d’alerte jusqu’à la consultation dédiée » de l’autisme. « Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement », a expliqué la HAS dans un communiqué. « Malheureusement le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas vers qui se tourner », a-t-elle déploré.

Alors que « l’autisme est un trouble qui peut se manifester entre 1 et 2 ans », le diagnostic tombe souvent à un âge bien plus avancé, « en moyenne entre 3 et 5 ans ». Or les connaissances ont progressé depuis les précédentes recommandations de la HAS, qui dataient de 2005.

Rôle crucial des personnels de crèches

Dès l’âge d’un an et demi, voire avant, certaines difficultés doivent éveiller l’attention, si par exemple un enfant ne réagit pas à son prénom, ne pointe pas du doigt à distance, ne partage pas de sourire, ne prononce pas un mot, etc.

« Aucun de ces signes pris de façon isolée n’a de valeur prédictive, mais l’association d’au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l’enfant », a souligné la Haute Autorité.

Jouent un rôle crucial dans ce dépistage « les personnels des crèches et des écoles » qui doivent « porter une attention particulière et continue au développement de la communication sociale de chaque enfant », et « le médecin traitant, l’acteur-clé pour établir un premier bilan ».

Surtout, a affirmé la HAS, « l’inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée ».

18 février 2018 | Communiqué de presse

Vidéo publiée sur la page Facebook de L'avis des gens

Vidéo publiée sur le site du Sénat

Séance publique du 13 février 2018 (matin)

Réalisation du quatrième plan autisme : SAVOLDELLI Pascal

article publié sur Vivre FM

"L'école inclusive n'existe pas"

Invité : Barbara Lefebvre auteur de "Génération J'ai le droit"

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TEDx Talks Ajoutée le 13 févr. 2018

L’autisme, variante évolutive du genre humain, recèle bien des mystères. Saviez-vous que la population autiste est une valeur montante en terme de recrutement ? Saviez vous que certains gouvernements ont décidé de parier sur l’intelligence autistique pour assurer leur sécurité ? Et si l’autisme, plutôt qu’une condition prédestinant à la déchéance, était une valeur d’avenir ? Enfant autiste, Hugo Horiot passe une bonne partie de son enfance dans le mutisme et subit la violence du regard sur sa différence. La société le condamne à l’isolement mais il parvient à l’issue d’un long travail sur lui-même, à dompter son image et son rapport aux autres. Aujourd’hui comédien et écrivain, il milite pour que la neurodiversité ne soit plus synonyme de handicap mais d’une richesse que notre société se doit d’exploiter. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at https://www.ted.com/tedx

Je voudrais vous parler du livre « La cause des autistes » de Sophie Janois, avocate spécialisée en droit du handicap et défendant de nombreuses familles concernées par l’autisme.

J’ai déjà rencontré Sophie Janois, mais je n’ai jamais eu l’occasion de l’écouter plaider. J’ai lu ce livre comme une personne affamée devant son plat favori : je l’ai savouré, page après page.. Comme il n’est pas gros (130 pages), je l’ai lu en plusieurs fois, pour faire durer le plaisir..

Sophie Janois, avocate atypique et profondément humaine, y décrit la situation des personnes autistes et de leurs familles à travers ses expériences dans les tribunaux et sur le terrain. Les enjeux ne sont jamais anodins : les parents se battent pour obtenir une aide destinée à financer l’éducation de leur enfant… Ou éviter son placement dans une famille d’accueil. 

Avec elle, vous plongerez dans cette « eau noire d’un univers fait de trésors et de cruautés » dans laquelle nous tentons de surnager : un pan entier de notre société dont personne ne soupçonne les dysfonctionnements à moins… De lire ce livre.

Son style m’a rappelé celui de Daniel Pennac dans sa saga « Malaussène ». On y ressent son affection pour ces personnes et ces enfants qu’elle défend. On ressent aussi son indignation la plus profonde devant toutes les injustices, la cruauté du système, qu’elle décrit de manière très imagée. C’est brut, c’est drôle aussi… Et tendre.

De plus en plus noir et profond…

Dès le début, Sophie Janois plante le décor : retard de la France concernant l’accompagnement des personnes autistes, prégnance de la psychanalyse, emprise du médico-social et du sanitaire. Trois pages plus tard, on est déjà sonné, mais cela ne fait que commencer.

Sa comparaison du « meilleur des mondes, si les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme étaient appliquées », et du « monde réel », nous assomme encore plus.

Elle aborde ensuite la difficulté de l’accès à un diagnostic fiable, « premier des droits bafoués auquel les parents sont confrontés ».

Elle y décrit l’errance diagnostique des parents, accusés par les services sociaux de « nomadisme médical », c’est à dire de passer de médecin en médecin pour trouver un médecin compétent... Et relève qu » « étrangement, en France ce ne sont pas les médecins qui sont mis en cause mais les parents. Pourtant le défaut de diagnostic, comme le diagnostic erroné, constituent des erreurs médicales ».

Il faut absolument lire le chapitre « La bâte de base-ball », qui illustre la colère de certains parents par rapport à l’errance diagnostique ; on réalise que ce qui est difficile, ce n’est pas d’avoir un enfant autiste, mais d’être entouré de professionnels incompétents qui leur font perdre un temps irrattrapable dans leurs apprentissages.

On passe ensuite au thème de la MDPH (organisme octroyant les aides aux personnes handicapées) : Sophie Janois décrit le combat que les parents « administrateurs de nuit autodidactes », doivent entreprendre pour remplir des pages et des pages de dossiers à renouveler chaque année, en dehors des heures de travail et de l’organisation de la prise en charge : « l’avenir des enfants autistes se joue en partie la nuit, sous les yeux fatigués de leurs parents super héros ».

Elle s’attaque ensuite au véritable cœur du problème : la façon dont se décident les orientations/attributions d’accompagnement scolaire/allocations/prestations financières. Elle explique comment l’équipe pluridisciplinaire, « souvent composée d’une seule personne », étudie le dossier et le transmet à la CDAPH, commission qui prendra les décisions: « Vous découvrirez alors le sort de votre enfant en lisant votre « notification » ». Le piège du système, c’est que cette commission n’est pas indépendante des divers intérêts (financiers) de chacun des membres présents: il y a entre autre un représentant de l’inspection académique, de l’ARS (Agence Régionale de Santé),  de l’assurance maladie, de la CAF, d’associations gestionnaires d’établissements, d’associations tous handicaps confondus dont les subventions dépendent souvent des autres représentants.

Sophie Janois compare ces commissions à un « plan barbecue » entre copains, où chacun se sert selon son intérêt, en méconnaissant la loi et ignorant les besoins des personnes autistes, concluant par : « Il est possible d’en ressortir [pour la personne dont le sort se joue ] comme un mouton braisé« .

Lorsqu’on n’est pas d'accord avec une décision de cette commission, on peut faire un recours au Tribunal du contentieux de l’incapacité : Sophie Janois y décrit des tribunaux ayant peu de moyens, engorgés, avec des délais dramatiquement longs, et parfois une méconnaissance des juges sur le droit du handicap : « les juges sont formés sans le savoir à donner raison aux MDPH » , qu’elle illustre par quelques exemples.

Passe ensuite le thème de la scolarisation : cruauté de certains personnels de direction/enseignants ; suspicion généralisée des enseignants sur les parents qui veulent que leur enfant soit à l’école ; torpillage de la scolarisation en créant volontairement des situations visant à déstabiliser l’enfant ; enfumage des fameuses « équipes de suivi de scolarisation » qui ont la facheuse habitude de faire pression sur les parents pour que ceux-ci diminuent le temps de scolarisation ou mettent leur enfant en institution, en menaçant de lancer une Information Préoccupante pour défaut de soin ;  raideur de l’école face aux changements : « Les parents d’enfants autistes, qui pourraient apporter des éléments précieux sur leur enfant, lancent des grappins et tentent de gravir forteresses de l’EN ».

On comprend alors un peu les rouages du système : en gros, si les parents s’obstinent à aller contre la volonté des professionnels/institutions, ils risquent d’avoir une Information Préoccupante pour défaut de soin, et de voir leur enfant confié à l’Aide Sociale à l’Enfance. On se dit alors que quand l’enfant devient un adulte, cette menace n’existe plus.. et on se trompe, car il existe une autre arme, que l’on découvre avec effroi dans le livre : menacer de demander au juge des tutelles de retirer la tutelle de l’adulte au parent « récalcitrant »qui refuserait par exemple une institution inadaptée ou bien qui voudrait dénoncer la maltraitance de son enfant en institution.

Le livre termine par les signalements abusifs et l’emblématique affaire Rachel, mère autiste Asperger dont les 3 enfants autistes sont placés en famille d’accueil depuis 2 ans et demi.

Sophie Janois y décrit le rouleau compresseur de l’ASE, mis en branle par une information préoccupante lancée par des pros qui, par exemple, trouveront suspect la volonté de la mère à vouloir une évaluation diagnostique pour son enfant, ou une prise en charge adaptée, ou la scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. Les services de l’ASE font alors une enquête : « le moindre détail, la moindre attitude de la mère relevée lors de l’enquête seront analysées d’un point de vue négatif (…) les rapports de l’ASE font état d’observations partiales et tendancieuses qui pousseront les juges à une interprétation sans preuves, instinctive et erronée de la situation. »

Je ne peux pas décrire l’affaire Rachel car il y a beaucoup trop d’injustices, il faut vraiment lire le livre. Mais en gros, ce qu’il faut retenir c’est que si les enfants (qui allaient très bien avec leur mère), vont très mal depuis le placement, cela serait de la faute de Rachel et donc il faut poursuivre le placement. Selon la « Justice » grenobloise (dont j’ai honte, moi qui suis de Grenoble), tout est de sa faute, quels que soient les constats et preuves que Rachel avait raison sur toute la ligne.

Point de vue d’une journaliste sur ce livre

Le point de vue de Sophie Janois est très critique vis à vis du système actuel. Il est légitime, puisqu’elle est avocate des familles, de se demander si la description qu’elle nous livre des situations rencontrées reflète la réalité. Les scènes rapportées, en tout cas, contiennent tant de petits détails qu’il est difficile d’imaginer qu’elle ait pu les inventer. Elles correspondent, en tous points, aux enquêtes que j’ai moi-même mené auprès des familles d’enfants autistes, de 2009 à 2014.

Son point de vue d’avocate est unique car elle se trouve à la croisée de tout ce qui constitue le « monde du handicap » : MDPH, professionnels, équipe de suivi de scolarisation, institutions spécialisées, services sociaux, tribunaux, juges et familles. Sa position lui permet d’avoir une vue d’ensemble, et de comprendre mieux que personne les dysfonctionnements du système et de la loi 2005 pour l’égalité des chances. »

Illustration. Le conseil départemental s’engage sur une programmation volontariste pour créer des places pour les personnes en situation de handicap. LP/Marion Kremp

Le département va lancer des appels à projets dès cette année pour la création de places en établissements spécialisés pour les autistes.

À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».