"Au bonheur d'Elise"

5 mai 2016

L'APPEL en vidéo du Président de Vaincre l'Autisme qui entame une grève de la faim

GRÈVE DE LA FAIM DU PRÉSIDENT DE VAINCRE L'AUTISME
Écoutez le message du Président qui explique la raison pour laquelle il entame cette grève de la faim.
N'hésitez pas à diffuser largement autour de vous, pour partager le message et apporter votre soutien! Vous pouvez également vous joindre au comité de soutien au Président en remplissant le formulaire suivant : https://docs.google.com/forms/d/186rwTgYkVP1S6BK7iFCNWaUZQ-shAqG3DRdTD-VQp0Y/viewform?c=0&w=1
Merci à tous pour votre mobilisation!!

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Tags: association, coût, scolarisation, droits

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4 mai 2016

Association : Grève de la faim du président de Vaincre l'autisme

AUTISME : GREVE DE LA FAIM DU PRESIDENT DE VAINCRE L’AUTISME

LE CONSTAT D’UNE SITUATION POUR LES AUTISTES EN FRANCE
« Monsieur, c’est votre femme qui porte la culotte à la maison ! »

« Votre femme est trop fusionnelle avec votre fils, vous devriez jouer votre rôle de père et vous imposer entre les 2.» Ces phrases, prononcées par 2 psychiatres différents dans 2 lieux différents, sonnent les coups d’alarme qui amènent M’Hammed Sajidi à s’interroger sur la capacité de ces professionnels à comprendre ce dont souffre son fils.

Samy est pris en charge dans un hôpital de jour parisien (hôpital psychiatrique pour enfants). Un soir, Léa, sa sœur, alors âgée de 11 ans ½, vient voir son père en colère : « Papa, c’est pas possible, on peut pas laisser Samy dans cet hôpital ! ». Elle tire son frère vers lui et lui montre les bosses sur sa tête qui font suite à des maltraitances vécues dans cet hôpital. Le choc est terrible. M’Hammed Sajidi se sent trahi par les médecins en qui il avait confiance pour soigner son enfant et aider sa mère (puisque c’est ainsi que la situation lui avait été présentée). Il demande au psychiatre ce qu’il faut faire avec son fils. Sa réponse est tranchante : « Pour votre fils, il ne reste que la camisole». Samy fut retiré de cet hôpital et M’Hammed Sajidi décide avec sa femme et sa fille, de créer une association pour venir en aide à Samy : « Léa pour Samy », aujourd’hui devenue VAINCRE L’AUTISME, pour crier haut et fort « PLUS JAMAIS CA ! »

AGIR ET NE PAS SUBIR

Pour venir en aide à Samy et ses semblables, VAINCRE L’AUTISME ne s’est pas contentée de revendiquer ou critiquer le système actuel, mais a été soucieuse de proposer une réponse, une solution pour son pays qui manque cruellement de prises en charge pour les enfants autistes : le concept FuturoSchool. Il s’agit d’un projet innovant qui a pour but de répondre aux besoins des personnes autistes au cas par cas, selon tous les degrés de handicap, tous les âges, toutes les situations sociales et avec pour objectif de reproduire ces écoles dans toute la France. L’école pilote FuturoSchool, située dans le 11éme arrondissement de Paris, prend en charge 12 enfants et leur propose des solutions alternatives avec notamment des interventions dans le milieu ordinaire, permettant aux enfants de s’adapter aux différents milieux dans lesquels ils évoluent. Ces 12 familles bénéficient désormais d’une qualité de vie incomparable.

Cependant, aujourd’hui la prise en charge de Samy et de ses camarades Younès, Noam, Raphael B, Sarah, Salas, Mohammed, Lamisse, Raphael K, Enzo, Nolan et Trésor-Olivier est menacée de fermeture, malgré leur grande satisfaction de la prise en charge, les familles sont plongées dans le désarroi face à l’inertie des autorités organisatrices.

LE PARADOXE DU SYSTEME

Aujourd’hui, FuturoSchool a été qualifiée d’établissement d’excellence avec une haute qualité de prise en charge pour les enfants. Les résultats sont probants pour ces 12 enfants.

Face à cette évidence d’une prise en charge adaptée, efficace et efficiente, dans un pays qui accuse 40 ans de retard en matière de prise en charge de l’autisme, un paradoxe incompréhensible se fait sentir : la réticence des pouvoirs publics à la mise en place de ces structures innovantes. En effet, FuturoSchool se heurte à d’importants facteurs de blocage de la part de l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France qui peine à accepter cette école dans son système, et de la part du Ministère de la Santé qui reste muet. VAINCRE L’AUTISME aujourd’hui est épuisée par tous ces facteurs de blocage alors qu’elle ne souhaite qu’apporter une alternative à son pays, qui après de multiples condamnations (du Conseil de l’Europe et du Tribunal Administratif de Paris avec les familles concernées) en a bien besoin. Il s’agit d’une association de parents qui agissent pour sauver leurs enfants en proposant des solutions.

UNE GREVE DE LA FAIM POUR SE FAIRE ENTENDRE

Malgré toutes les alertes de VAINCRE L’AUTISME aux pouvoirs publics concernant la situation, une inertie pour ne pas prendre en compte la prise en charge innovante se fait sentir. Aujourd’hui, si VAINCRE L’AUTISME ne fait rien, la prise en charge adaptée de Samy et de ses camarades disparaitra demain. Dans la colère et le désarroi les familles de ces 12 enfants sont décidées à se battre pour ne pas perdre cette prise en charge adaptée qui a fait tant évoluer les enfants.

Aujourd’hui, VAINCRE L’AUTISME a reçu 310 demandes d’ouverture de FuturoSchool en France, de la part des parents dans divers départements. Il s’agit d’un réel besoin pour la France. L’actualité montre ce que ces familles vivent ; la question est alors flagrante : comment se fait il que des prises en charge qui répondent aux besoins des enfants soient menacées de fermeture, alors que l’État a été condamné pour carence ?

Le Président de VAINCRE L’AUTISME ne peut pas rester sans réagir face à tant d’injustice : pour exprimer son « ras le bol », il annonce une grève de la faim à compter d’aujourd’hui. Il s’agit d’une action symbolique pour toutes les familles françaises qui subissent le délaissement, l’exclusion et la discrimination.

VAINCRE L’AUTISME appelle toutes les familles et les professionnels à se mobiliser autour de cette action, car le combat des prises en charge innovante en matière d’autisme plébiscitées par les familles ne peut être abandonné. Rejoignez le combat en participant au comité de soutien au Président, remplissez le formulaire : http://goo.gl/forms/qJj6C1tlfl.

Merci à tous, c'est ENSEMBLE que notre combat a un sens!

M’Hammed SAJIDI

Président

VAINCRE L'AUTISME

51 rue Servan 75011 Paris

Tél: 01 47 00 47 8301 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49

info@vaincrelautisme.org

www.vaincrelautisme.org

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Tags: association, droits

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4 mai 2016

RAAHP : Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle

Assez éclairant sur les convergences du courant psychanalytique ... A vous de voir ... Mais très certainement non conforme aux recommandations de la HAS et de l'ANESM (jjdupuis)

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Tags: association, ANESM, HAS, psychanalyse

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4 mai 2016

Association Autisme France > Bilan du plan autisme 3

Publication sur le site d'Autisme France

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Tags: association, texte de référence

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4 mai 2016

CRISPR-Cas9 : des ciseaux génétiques pour le cerveau

article publié dans le journal du CNRS

03.05.2016, par

Léa Galanopoulo

En permettant d’intervenir sur l’ADN de manière chirurgicale, les ciseaux génétiques CRISPR-Cas9 ne font pas que révolutionner les techniques d’édition du génome, ils ouvrent aussi des opportunités enthousiasmantes pour l’étude du cerveau.

CRISPR-Cas9… Derrière cet acronyme barbare se cache une innovation révolutionnaire : remplacer un gène par un autre ou le modifier. La méthode paraît presque trop simple, et pourtant elle est le fruit de près de trente ans de recherche. CRISPR-Cas9 (prononcez « crispère ») fonctionne comme des ciseaux génétiques : il cible une zone spécifique de l’ADN, la coupe et y insère la séquence que l’on souhaite.

CRISPR-Cas9 est un complexe formé de deux éléments : d’un côté, un brin d’ARN, de séquence homologue à celle de l’ADN que l’on veut exciser, et de l’autre, une endonucléase, le Cas9. Dans la cellule, le brin d’ARN va reconnaître la séquence homologue sur l’ADN et s’y placer. L’enzyme Cas9 se charge alors de couper la chaîne ADN complémentaire à ce brin ARN. Le trou laissé par le passage du CRISPR-Cas9 pourra alors être comblé par n’importe quel nouveau fragment d’ADN.

©Gunilla Elam / Science Photo Library / Cosmos

Schéma expliquant les différentes étapes du processus d'édition génomique à l'aide du complexe CRISPR-Cas9.

« C’est une technique révolutionnaire, certainement l’innovation majeure du XXI^e siècle en biotechnologie ! », s’enthousiasme Jean-Stéphane Joly, directeur de recherche à l’Institut des neurosciences Paris-Saclay1. Si CRISPR-Cas9 met le monde scientifique en émoi, c’est qu’il étend les possibilités de retouche génétique à l’infini : supprimer un gène malade, le remplacer par une séquence saine ou encore étudier la fonction précise d’un brin d’ADN, à la molécule près… Aucun secteur de la biologie n’y échappe, et de nouvelles applications sont publiées quotidiennement.

De la recherche fondamentale à la biotechnologie

Les origines de la découverte du CRISPR-Cas9 remontent à 1987, lorsque des chercheurs japonais

C’est une
technique
révolutionnaire,
certainement
l’innovation
majeure du XXI^e siècle en
biotechnologie !

découvrent chez la bactérie Escherichia coli des séquences d’ADN dont l’enchaînement des bases (A, C, T, G) se lit de la même manière dans les deux sens : à l’instar des mots « radar » ou « kayak », on parle de palindromes… Le rôle de ces fragments, baptisés CRISPR, pour « courtes répétitions en palindrome regroupées et régulièrement espacées », ne sera finalement mis en lumière que vingt ans plus tard : d’une part quand on constatera que les morceaux d’ADN intercalés entre les palindromes sont souvent des séquences d’ADN de virus, d’autre part quand on montrera que les bactéries porteuses de ces séquences résistent mieux aux infections. L’ARN d’un complexe CRISPR-Cas9 lui permet ainsi de reconnaître et se lier à l’ADN viral présent dans la bactérie, pour ensuite le détruire.
Dès 2012, les chercheuses Emmanuelle Charpentier et Jennifer

Doudna vont s’inspirer de cette réaction immunitaire bactérienne et la détourner pour en faire un véritable outil biotechnologique à la portée de tous.

Supprimer et remplacer l’ADN pour comprendre la logique du cerveau

Cela suscite de nombreux espoirs, et notamment celui d’élucider le fonctionnement du cerveau. L’utilisation des CRISPR démultiplie en effet les possibilités de recherche fondamentale en neurosciences : en coupant un gène précis sur un modèle animal, on peut déterminer plus précisément son rôle, dans le développement du cerveau par exemple. De plus, elle ouvre la voie à de nombreuses applications thérapeutiques. Par exemple, si un gène est incriminé dans une maladie mentale, il devient envisageable, à terme, de l’éliminer, le corriger ou le remplacer avec notre bistouri génétique.

Emmanuelle Charpentier (à gauche) et Jennifer Doudna (à droite) sont les co-inventrices de la technique d'édition génomique utilisant CRISPR-Cas9.

On ne s’étonnera donc pas qu’en neurosciences plusieurs recherches utilisent déjà le CRISPR2. C’est notamment le cas des travaux de Jean-Stéphane Joly. « Grâce à l’édition génomique, nous caractérisons avec précision des mutations responsables de la microcéphalie chez le poisson zèbre », explique-t-il. Le chercheur coordonne également le Réseau d’étude fonctionnelle chez les organismes modèles (Efor), qui s’appuie en autres sur l’édition du génome pour construire la carte génétique et phénotypique de nombreux modèles animaux et végétaux.

Dresser la carte d’identité génétique des maladies cérébrales

Tumeurs cérébrales, étude du développement des neurones, autisme… En coupant de simples fragments d’ADN, il devient possible d’établir le profil génétique d’un nombre immense de maladies mentales. D’autant plus qu’elles sont souvent multigéniques. Pour l’autisme, par exemple, plus de 300 variations génétiques ont déjà été identifiées. Seulement, elles ne s’expriment pas tous de la même façon au niveau des différents neurones. Avec CRISPR-Cas9, il devient possible d'étudier localement ces expressions génétiques. D’ailleurs, les gènes codants pour une protéine ne sont pas les seules parties de l’ADN impliquées dans le développement de troubles. Entre ces parties, il existe des séquences d’ADN régulatrices, que l’on considérait longtemps comme des déchets génétiques. Or ces parties non codantes jouent en réalité un rôle essentiel dans de nombreuses pathologies. À l’avenir, CRISPR-Cas9 pourrait servir à mieux caractériser le rôle encore largement méconnu de ces fragments.

Une technique simple, rapide et bon marché

Si CRISPR-Cas9 constitue une avancée révolutionnaire, d’autres techniques d’édition du génome existaient avant elle. Frédéric Causeret, chercheur en neurosciences3, les utilisait auparavant sur ses souris, pour étudier notamment leur développement cérébral . Pourtant, il envisage désormais d’avoir recours à CRISPR-Cas9 dans les mois qui viennent. « Pour modifier le génome de la souris, nous disposons déjà de la recombinaison homologue. Mais le CRISPR est nettement plus rapide ! », précise-t-il.

Alors qu’avec l’ancienne technique il faut près d’un an pour obtenir une souris avec la mutation souhaitée, le CRISPR permet d’obtenir ces modifications en deux mois à peine. Et à moindre coût ! La manipulation revient au total à quelques milliers d’euros, alors que certaines souris mutantes valent parfois jusqu’à 50 000 euros. « La technique est très simple à mettre en œuvre, elle nous épargne certaines étapes fastidieuses », explique Frédéric Causeret.

Le CRISPR-Cas9, c’est l’iPhone de la biotechnologie.

Le CRISPR-Cas9 suscite les rêves les plus fous notamment parce qu’il permet de supprimer et de remplacer plusieurs gènes en même temps, contrairement aux autres techniques d’édition génétique. « On va pouvoir générer des modèles de pathologies mentales multigéniques de manière simple et rapide », prédit Frédéric Causeret. Certaines recherches utilisant CRISPR-Cas9 sont mêmes parvenues à moduler l’expression d’un gène donné, sans avoir à l’éditer lui-même.

L’édition du génome pour tous !

« Le CRISPR ne va pas changer nos routines, mais nous ouvre des perspectives que l’on n’envisageait même pas car c’était beaucoup trop long », indique Frédéric Causeret. La technique permet en effet de générer des pertes de fonction génétique extrêmement rapides, sur de nombreuses lignées, ou encore de tracer n’importe quelle protéine dans le cerveau. Pour Jean-Stéphane Joly, cette avancée va révolutionner la biologie ; à l’instar de la méthode d’amplification génique PCR, qui a révolutionné la biologie moléculaire et l’analyse génomique il y a une trentaine d’années. « Le CRISPR-Cas9, c’est l’iPhone de la biotechnologie », sourit-il, précisant que l’on verra certainement apparaître dans les années à suivre des centaines de nouveaux brevets.

Représentation moléculaire du complexe CRISPR-Cas9 provenant d’une bactérie «Streptococcus pyogenes».

Alors qu’il y a quelques années, l’édition génomique n’était disponible que pour les souris, le CRISPR-Cas9 permet désormais d’éditer le génome de tous les êtres vivants : poisson zèbre, primate, insectes sociaux…. Si les recherches se multiplient, leurs résultats ne sont pour l’instant pas extrapolables à l’homme.

Quels freins à l’application humaine ?

Envisager une application thérapeutique avec le CRISPR-Cas9 pose en premier lieu la question de l’administration. Si, in vitro, il suffit d’injecter le mélange dans le noyau, in vivo, la tâche reste ardue. En particulier, comment le délivrer jusqu’au cerveau ? « Chez la souris, nous transférons in utero le matériel génétique dans l’embryon par la méthode dite d’électroporation », explique Frédéric Causeret.

Pour certaines maladies neurodégénératives, on pourrait envisager une édition du génome avant l’apparition des premiers symptômes.

Mais cette méthode semble difficilement applicable à l’homme. La voie d’entrée des CRISPR pourrait donc se faire grâce un vecteur viral, à l’instar des thérapies géniques classiques. Enfin, l’inoculation du matériel génétique pourrait aussi avoir lieu après le stade embryonnaire. « Dans le cadre de certaines maladies neurodégénératives par exemple, on pourrait envisager une édition du génome chez l’adulte avant l’apparition des premiers symptômes », imagine Frédéric Causeret.

Néanmoins, pour ces applications humaines, les problèmes éthiques et de sécurité prédominent. Les risques que les CRISPR manquent leur cible sont faibles, mais existent. « Il suffirait que le CRISPR-Cas9 modifie une séquence qui ressemble beaucoup à celle que l’on cible pour déclencher une catastrophe. Comme si, par erreur, il découpait un gène suppresseur de tumeur par exemple », précise Frédéric Causeret.

Agronomie, écologie, neurologie… Les applications des CRISPR semblent sans limites. « Certains pensent par exemple utiliser l’édition génomique pour rendre le moustique stérile et ainsi éradiquer le paludisme. Ou même à empêcher les pommes de terre de noircir ! », explique Jean-Stéphane Joly, ajoutant qu’il faudra strictement contrôler ces modifications génétiques et leur effet sur l’environnement. Une chose est sûre, le CRISPR-Cas9 est loin d’avoir dévoilé toute l’étendue de ses applications. « À l’évidence, les découvertes sur la réécriture du génome méritent le prix Nobel ! », assure même Jean-Stéphane Joly.

Notes

1. Unité CNRS/Univ. Paris Sud.
2. Le 24^e colloque de la Fondation Ispen, tenu en avril dernier, était exclusivement consacré à l’édition du génome dans les neurosciences.
3. Laboratoire Génétique et développement du cortex cérébral, Institut Jacques Monod (CNRS/Univ. Paris Diderot).

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4 mai 2016

Guesnain : une auxiliaire de vie scolaire sanctionnée après avoir attaché un élève à sa chaise

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 03/05/2016

PAR ARNAUD DÉTHÉE

L’Éducation nationale a décidé de ne pas renouveler le contrat d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) de l’école Paul-Bernard après qu’elle a posé du ruban adhésif sur la bouche d’un élève de maternelle et l’a attaché à une chaise. Les parents du garçonnet, qui ont porté plainte, estiment que l’institution s’exonère d’une partie de ses responsabilités.

Le courrier d’explications que leur a adressé le recteur d’académie Luc Johann fin avril ne les a pas apaisés. Tout juste a-t-il le mérite, à leurs yeux, de prouver que leur plainte était fondée. Depuis plusieurs semaines, Éric et Dounia (1), un couple de Guesninois, multiplient les démarches pour faire reconnaître « les violences » dont a été victime Maxime (1), leur fils de 4 ans, qui a fait sa première rentrée à l’école Paul-Bernard en septembre. « C’est la maman d’un camarade de classe de mon fils qui m’a dit qu’il avait été puni, lâche la mère de Maxime, furibarde, en montrant des témoignages d’autres enfants retranscrits par leurs parents. On lui a mis du scotch sur la bouche pour qu’il se taise et il a été attaché à une chaise pour qu’il se calme. Je comprends mieux pourquoi il s’était remis à bégayer... »

Une longue procédure

« Scandalisée », la mère de famille, qui met en cause l’auxiliaire de vie scolaire – mais aussi, par ricochet, les deux enseignants qui se partagent la classe de son fils (un titulaire et un stagiaire) – dépose plainte au commissariat de Douai courant mars. Puis adresse un courrier au rectorat, ainsi qu’au ministère, en vue d’obtenir des explications. « Entre-temps, Maxime a été entendu par la brigade des mineurs (2) et nous avons été reçus par l’inspecteur de circonscription, embraye Éric, qui ne décolère pas. Moi-même, j’ai connu les tirages d’oreille et les coups de règle sur les doigts et je sais que mon fils peut être turbulent parfois… Mais là, ce qui nous rend dingue, c’est que personne ne nous a rien dit ! Mettre du scotch sur la bouche d’un gamin et l’attacher à une chaise, c’est une punition d’un autre âge ! Nous, on ne veut la peau de personne. On veut juste connaître la vérité et savoir combien de temps ces punitions ont duré. »

Comme le précise le rectorat, l’Éducation nationale, après enquête, a établi l’unique responsabilité de l’AVS, dont le contrat n’a pas été renouvelé. « Après avoir entendu les différents protagonistes, il a été conclu par l’inspecteur de l’Éducation nationale que l’AVS avait, seule, commis les actes susnommés », confirme le recteur. Qui indique noir sur blanc qu’un « rappel à l’ordre a été réalisé auprès des enseignants » afin de leur préciser « les points de vigilance à adopter, ainsi que les règles déontologiques dédiées à l’exercice de leur métier. »

Pour Éric et Dounia, qui ne digèrent toujours pas l’affront, cette ultime précision prouverait que « des zones d’ombre » planent encore sur ce dossier. « L’Éducation nationale protège ses troupes, peste Éric, mais qui peut croire que l’AVS a fait ça sans que les instits ne soient au courant ? »

1. Prénoms d’emprunt.

2. L’enquête serait toujours en cours d’après le procureur de la République.

« Cette dame présentait des états de service irréprochables »

Que vous inspire cette affaire ?

« Les faits, reconnus par l’auxiliaire de vie scolaire (AVS), sont inacceptables. Je reste malgré tout persuadé que ses intentions n’étaient pas malveillantes. L’Éducation nationale a pris ses responsabilités. La professionnelle a été sanctionnée. Son contrat n’a pas été renouvelé. Elle ne travaillera plus jamais pour l’Éducation nationale. Cette affaire est réglée. »

Les parents estiment que les enseignants, que vous dédouanez, n’ont pas pu ignorer ce qui s’est passé...

« J’ai diligenté une enquête concernant deux incidents regrettables. restons néanmoins mesurés. Le premier - celui du scotch posé sur la bouche de Maxime - s’est produit en classe. Le second - c’est-à-dire quand l’AVS a attaché l’enfant par la taille, à sa chaise, avec son foulard -, s’est produit à la médiathèque. Je ne sais pas si ces deux épisodes se sont déroulés durant la même journée, mais ce dont je suis sûr, c’est que ces punitions ont été exceptionnelles. Ces gestes inappropriés se sont produits lors de travaux d’élèves en petits groupes, dans le dos de l’instituteur stagiaire, qui faisait confiance à cette AVS. Il ne l’a pas vue agir. »

Était-elle inexpérimentée ?

« Au contraire. Cette dame était connue de l’Éducation nationale. Elle présentait des états de service irréprochables. Ses évaluations antérieures avaient toujours été excellentes. Elle dit avoir confondu vie professionnelle et vie privée... »

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Tags: AVS, scolarisation, droits, maltraitance

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3 mai 2016

Affaire de pédophilie dans l'IME de Voiron : le parquet classe l'enquête mais les familles réclament une instruction

article publié sur France 3 Alpes Isère

Publié le 03 mai 2016 à 18:41, mis à jour le 03 mai 2016 à 18:42

AFP

Le parquet de Grenoble a classé sans suite une enquête portant sur des accusations de pédophilie dans un institut médico-éducatif (IME) pour enfants handicapés à Voiron (Isère), mais familles et associations ne veulent pas en rester là.

"L'enquête extrêmement complète qui a été réalisée ne montre aucune infraction" a déclaré le procureur de Grenoble, Jean-Yves Coquillat, tandis que les avocats des familles concernées et des associations avaient organisé à Paris une conférence de presse sur l'affaire.

Celle-ci a débuté, selon le magistrat, au printemps 2015 avec l'interpellation d'un apprenti aide-éducateur de l'IME, qui avait téléchargé depuis son domicile des images pédopornographiques sur internet (mais aussi des images de zoophilie et de décapitation).

Le parquet a alors ouvert une information judiciaire pour s'assurer que les enfants de l'IME n'apparaissaient pas sur ces images. Avisée, la direction de l'IME a suspendu l'apprenti et organisé une réunion d'information le 4 mai 2015 avec les parents.

A la suite de quoi le parquet a reçu des signalements de parents affirmant que le comportement de leurs enfants avait changé et accusant trois éducateurs de l'IME.

Une enquête préliminaire a alors été ouverte. Les éducateurs mis en cause ont nié les faits. Les examens médicaux menés sur les enfants n'ont établi aucun signe d'agression sexuelle. Et les examens psychologiques ont fait état d'une "évolution normale des enfants", selon le procureur.

Aucune accusation cohérente selon le procureur

Les neuf enfants, qui présentent différents types de handicap mental (deux sont autistes), ont été entendus par des enquêteurs spécialisés de la gendarmerie, selon la procédure "Mélanie" utilisée pour les victimes mineures.

"Les enfants sont très difficiles à entendre. Certains communiquent, d'autres difficilement", a souligné M. Coquillat, selon lequel "aucune accusation cohérente" n'est ressortie de ces auditions. Une analyse ADN menée sur le sous-vêtement d'un enfant s'est par ailleurs avérée négative.

Les familles veulent obliger le parquet à saisir un juge d’instruction

Les associations Innocence en danger et Envol Isère Autisme (Autisme France), ainsi que les avocats des familles, ont cependant l'intention de déposer plainte avec constitution de partie civile afin d'obliger le parquet à saisir un juge d'instruction.

"Ces enfants sont handicapés (...) ils n'ont pas été entendus par des spécialistes du handicap, on a le sentiment que cette parole est mal entendue, pour ne pas dire méprisée", a déclaré Me Bertrand Sayn, avocat de cinq familles, mardi à Paris.

Selon lui, les faits s'étendent de 2012 à 2015 et plusieurs familles ont porté plainte avant mai 2015. "Nous souhaitons qu'on nous réponde, l'ouverture d'une information judiciaire pour avoir accès au dossier et qu'on soit capable d'entendre ces enfants dans leur spécificité", a ajouté Me Sayn.

Parmi les éducateurs mis en cause, celui qui avait téléchargé des images pédopornographiques a été incarcéré et licencié par l'IME. Les deux autres ont été suspendus plusieurs mois à titre conservatoire. "Ils sont à ramasser à la petite cuillère", a indiqué à l'AFP Christophe Hertereau, directeur de la coordination territoriale de l'AFIPaeim, association qui gère l'IME.

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Tags: association, droits, maltraitance

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3 mai 2016

Les pesticides favoriseraient l'autisme

article publié dans Métro News

Mis à jour : 02-05-2016 21:06

- Créé : 02-05-2016 15:20

DANGER - Une nouvelle étude américaine montre qu'il y a bien un lien entre les pulvérisations aériennes de pesticides et un risque accru de développer un trouble du développement.

Les données suggèrent que l'épandage par voie aérienne affecte davantage la santé Photo : SIPA

L'impact des pesticides sur l'homme divise les experts. Le glyphosate, par exemple, est classé comme "cancérogène probable" par le Centre international de recherches en cancérologie alors qu'il est considéré "sans danger pour l’homme" par l'Agence européenne de sécurité des aliments (EFSA).

EN SAVOIR + >> Bruxelles va proposer une réautorisation du Roundup pour dix ans

Mais voilà qu'une nouvelle étude vient confirmer les soupçons qui pèsent sur les pesticides. Présentée lors du Pediatric Academic Societies Meeting qui se tient du 30 avril au 3 mai à Baltimore (Etats-Unis), la recherche montre un risque plus élevé de développer une forme d'autisme dans les régions exposées à l'épandage de produits anti-moustiques.

Un risque accru de 25%

Pour arriver à ce constat, les chercheurs ont confronté le nombre d'enfants diagnostiqués comme autistes par région en fonction de l'utilisation des pesticides. Ils ont ainsi comparé ses résultats sur 16 villes aux alentours de New-York. Les scientifiques ont aussi pris en compte d'autres facteurs comme la richesse des foyers et le sexe des enfants.

Résultats: les enfants exposés à l'épandage d’anti-moustiques par voie aérienne présentent un risque accru de 25% d'être diagnostiqués comme autiste par rapport à ceux qui ne vivent pas dans ces zones.

Des études complémentaires nécessaires

"Nos données suggèrent que le moyen utilisé pour l'épandage impacte la santé", affirme le Dr Steve Hicks interrogé par Time. Cette étude s'inscrit dans une longue liste de travaux déjà menés pour prouver le lien entre l'exposition aux pesticides et l'autisme. Plusieurs éléments montrent que ces toxiques peuvent affecter des neurotransmetteurs même si "les effets exacts sur le développement du cerveau sont toujours à l'étude".

EN SAVOIR + >> Virus Zika : les malformations pourraient venir d'un insecticide Monsanto

Des incertitudes demeurent. En effet, les chercheurs ne savent si les enfants diagnostiqués ont été en contact pendant la grossesse ou après leur naissance. Ils conseillent cependant aux habitants de ces régions de "rester à l'intérieur pendant l'épandage et de recouvrir les jardins et les jeux pour enfants." La pulvérisation de ces produits aux Etats-Unis permet de lutter contre la prolifération des moustiques communs. Les scientifiques ne s’aventurent pas à les déconseiller, particulièrement à l’heure où la menace du virus Zika plane sur le territoire. Ils souhaitent mener des études complémentaires dans d’autres régions pour confirmer ces résultats.

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1 mai 2016

Sain-Brieuc. Ouverture d'une classe pour écoliers autistes

article publié dans Ouest France

Saint-Brieuc - Publié le 29/04/2016 à 21:08

Annick Vivier, directrice de l’Agence régionale de la santé, indique que la nouvelle unité dédiée à l’autisme accueillera 7 enfants. | OF.

Une classe maternelle pour enfants autistes, de 3 à 5 ans, ouvrira à la Toussaint. Intégrée à une école briochine, elle offrira sept places et un accompagnement personnalisé.

Cette classe ouvrira à Saint-Brieuc, dans une école ordinaire. Son lieu exact d’implantation sera décidé par l’éducation nationale.

Recherche associationDe son côté, l’ARS vient de lancer un appel à candidature auprès des associations spécialisées dans ce type de prise en charge. « Le service ou l’association retenu devra fait preuve d’innovation en matière de pédagogie. On n’est pas dans le champ de la psychiatrie mais bien dans celui de l’éducation avec une recherche de socialisation », précise Annick Vivier, directrice de l’Agence régionale de la santé.

« L’objectif est de proposer une prise en charge précoce pour que l’enfant puisse éventuellement rejoindre le milieu scolaire ordinaire ».

Dans certaines unités existantes, les écoliers autistes partagent progressivement les repas ou la sieste, avec leurs autres camarades. Le mimétisme chez les premiers est une voie de développement, tandis que l’acceptation de la différence fait grandir les seconds.

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1 mai 2016

Elise a 31 ans ... l'occasion de faire un petit point !

Alors même que dans son ancien établissement Elise se voyait menacé d'un séjour dans l'hôpital psychiatrique du secteur ...

Elle reprend une dynamique, une joie de vivre etc. grâce à la compétence de toute l'équipe de la Mas Envol Marne-la-Vallée.

Cf les différents la page d'accueil du blog dont je publie un extrait ici => "Cette structure est partenaire d'Autisme France et nous avons tout confiance en leurs compétences. Cf. les principes du GCSMS AF ; voir aussi ici ..."

MERCI !!! A tous !!!

Le petit compte rendu de cette semaine 25 au 29 avril 2015 est révélateur : "Très bonne semaine dans l'ensemble pour Elise. Elle a fait des sorties comme : le parc des félins, lac de Créteil etc. Nous lui avons également fêté son anniversaire avec un beau cadeau et un gâteau ..."

27 avril 1985 est sa date de naissance ... et en ce premier mai nous sommes un peu en retard pour fêter son anniversaire ... à la maison.

PS Admise en stage à compter du 14 septembre 2015, Elise est admise à la MAS Envol Marne-la-Vallée depuis le 15 décembre 2015.

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Tags: foyer de vie "Moi la vie", histoire d'Elise, loisirs, GCSMS AF, MAS ENVOL

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1 mai 2016

Des parents de jeunes autistes doteront leurs enfants d'une résidence spécialement conçue pour eux

article publié dans Le Journal de Québec

Photo Le Journal de Québec, Jean-François Desgagnés Marie-Josée Lapointe espère que son fils Charles, que l’on voit entouré de ses parents, puisse intégrer la future résidence.

Sophie Côté

Mercredi, 23 septembre 2015 20:34 MISE à JOUR Mercredi, 23 septembre 2015 21:34

Devant les listes d’attente et la difficulté à trouver un milieu de vie adapté à leurs enfants autistes devenus adultes, un groupe de parents de la région de Québec entendent créer une résidence spécialement conçue pour eux, dès 2016.

Les parents de Charles, 19 ans, atteint d’une forme d’autisme sévère, ont choisi de prendre part à cette nouvelle bataille il y a quelques années, alors qu’ils ont constaté l’offre «très limitée» du réseau public en hébergement, qui ne répond pas toujours aux besoins.

«Après l’âge de 21 ans, c’est le néant pour les adultes autistes, explique la mère de Charles, Marie-Josée Lapointe, présidente d’Espace-Vie TSA et d’Autisme Québec. L’attente est en moyenne de deux à cinq ans pour avoir une place en résidence, selon le niveau d’urgence.»

Et l’urgence, sa famille l’a vécue il y a un an, quand ils ont craqué et demandé un placement pour Charles. 72 heures plus tard, on lui trouvait une place en résidence.

«Il fallait gérer des crises de cinq heures par jour, avec des portes et des murs défoncés. Comme parent, tu te dis : “il ne peut plus vivre comme ça, et nous non plus”, raconte Mme Lapointe, qui précise que son fils, qui ne parle pas, a besoin d’aide constante pour ses activités quotidiennes. Ça a été la démarche la plus difficile de toute ma vie, mais j’ai toujours espoir que Charles va pouvoir intégrer notre nouvelle résidence, quand notre projet va être prêt.»

En 2016?

La mère de famille souhaite une première pelletée de terre en 2016. La résidence, dédiée à accueillir dans ses 11 appartements 16 adultes autistes, sera érigée sur un terrain vague du boulevard des Chutes, à Beauport, que le réseau public doit leur céder.

«Il y aura des appartements supervisés, et pour les moins autonomes, des appartements avec intervenants, mentionne Mme Lapointe. On veut continuer de veiller sur Charles, mais qu’il ait son propre chez lui», relate-t-elle, expliquant que cette initiative vise du même coup à soutenir les parents, vieillissants, de jeunes adultes autistes.

Une course visant à amasser des dons pour le projet évalué à 2 millions $ aura lieu samedi, autour du Lac Saint-Joseph, pour une deuxième année de suite.

Au Québec, un diagnostic du trouble du spectre de l'autisme touche actuellement 1% des enfants, un chiffre qui est en constante progression.

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Tags: diagnostic, droits

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30 avril 2016

3ème plan Autisme - Rapport d'étape > Mai 2013 - Avril 2014

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Tags: texte de référence

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29 avril 2016

Cette appli sur montre connectée pour les enfants autistes est en lice au concours Lépine à la Foire de Paris

article publié sur le Huffington Post

Le HuffPost | Par Grégory Rozières

Publication: 29/04/2016 17h15 CEST Mis à jour: il y a 5 heures

APPLICATION - Vendredi 29 avril, le Parc des expositions de la porte de Versailles accueillait des milliers de visiteurs pour l'ouverture de la Foire de Paris. Parmi les 1800 exposants, il y a notamment les 536 inventions en lice pour le concours Lépine.

Ameublement, électroménager, beauté, loisir... Tous les domaines sont représentés par des innovations très variées. Parmi ces centaines d'inventeurs, Le HuffPost a retrouvé Estelle Ast, qui nous avait présenté en décembre dernier WatcHelp, son projet d'application pour montre connectée pour améliorer le quotidien des enfants autistes.

Sortie en février sur le magasin d'application d'Android, WatcHelp est une des innovations qui participe au fameux concours des inventeurs, vieux de 115 ans. Qu'elle gagne la compétition ou non, Estelle Ast est déjà plus que satisfaite du parcours de son invention.

Plus de 1000 téléchargements

"Il y a eu plus de 1000 téléchargements en deux mois et plusieurs centaines d'abonnés. J'ai eu beaucoup de retours positifs. Egalement des suggestions d'améliorations que nous allons, pour certaines, mettre en place dans les prochains mois", précise-t-elle.

Comment ça marche? L'application se télécharge sur le smartphone de l'aidant et sur une montre connectée (la liste des appareils compatible est disponible ici) pour la personne atteinte d'un handicap (autistes, mais aussi personnes âgées, hyperactifs, ou personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, de trisomie 21, etc).

Sur son téléphone, l'aidant va mettre en place des programmes spécifiques, minutés, à respecter, et va les planifier tout au long de la semaine.

foire de paris

Les "séquentiels peuvent contenir des images, des photos et du texte, et disposent chacun d'un timer.

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Tags: recherche

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29 avril 2016

Autisme : penser aussi aux adultes

article publié dans la Nouvelle République

29/04/2016 05:40

Le foyer de vie pour adultes présentant des troubles du spectre autistique de l'Adapei est en attente d'une reconnaissance officielle, synonyme de moyens complémentaires.

La prise en charge des adultes avec autisme a longtemps été négligée. Avec les familles et les professionnels, l’Adapei s’en saisit.

Douze visages, souriants, disposés sur un grand tableau blanc. Trois sont au judo, quatre au bricolage, un autre en atelier lecture. Bientôt viendra l'heure du dîner, avec un autre tableau, un autre support visuel pour aider les personnes avec autisme à se repérer. Le foyer de vie des Rosiers, géré par l'Adapei 37 à La Bellangerie, à Vouvray, accueille depuis fin 2013 douze adultes présentant un trouble du spectre autistique (TSA). Une unité dédiée aux adultes, qui espère obtenir bientôt le statut de structure spécialisée.

" On peut voir des progressions exceptionnelles "

« Bien prendre en charge l'autisme coûte cher, en encadrement notamment. Être reconnu officiellement permet d'obtenir des moyens supplémentaires », explique Lydia Hassini, directrice adjointe du pôle soin de l'Adapei. L'association ambitionne ainsi de former tous ses intervenants dans les autres structures de soin (foyer d'accueil médicalisé, accompagnement à domicile…), et d'y créer des places dédiées. Même en s'ajoutant à la cinquantaine de places proposée par La Maisonnée, gérée par l'ADMR à Azay-le-Rideau, ce dispositif d'accueil resterait insuffisant. Il y a entre 80 et 100 personnes en attente à La Maisonnée, « et nous avons une liste d'attente d'une trentaine de personnes », souligne Lydia Hassini.
Le troisième plan autisme, qui court jusqu'en 2017, promet de créer 1.500 places supplémentaires pour les adultes touchés. « Ces dernières années, on a mis beaucoup de moyens pour la prise en charge précoce des enfants, mais on a trop négligé les adultes », pointe Isabelle Carteau-Martin, psychologue.
Par défaut de places, ou du fait d'une absence de diagnostic pour les plus âgés, des adultes souffrant de troubles autistiques « sont disséminés un peu partout », regrette Didier Lucquiau, psychiatre spécialisé dans l'autisme et coordonnateur au pôle soin de l'Adapei. « Dans un environnement sécurisant, qui respecte leurs particularités sensorielles, avec une approche développementale adaptée, des ateliers éducatifs, on peut voir des progressions exceptionnelles, même chez des adultes », souligne Isabelle Carteau-Martin. Renvoyés dans leurs familles, en Ehpad, en foyer d'accueil voire internés en psychiatrie, ils « peuvent rapidement régresser, développer des troubles du comportement, et devenir surmédicamentés », alerte Didier Lucquiau.
Dans le département, professionnels de santé, associations et familles se mobilisent pour obtenir une continuité des soins, et offrir aux adultes avec autisme et à leur famille un accompagnement adapté. Un combat qui grandit avec les enfants.

Journée de conférence sur la prise en charge des adultes avec autisme, organisée par l'Adapei, en partenariat avec l'Arapi et le Centre de ressources autisme, mardi 10 mai, à l'IRFSS Centre - Croix-Rouge, à Chambray-lès-Tours. Renseignement au 02.47.88.00.56.

Mariella Esvant

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Tags: association, coût, CRA, droits, médicaments

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29 avril 2016

Depuis 17 ans, on n'a jamais eu plus de 4 jours sans Lou

article publié dans La Libre.be

Annick Hovine Publié le jeudi 28 avril 2016 à 11h03 - Mis à jour le jeudi 28 avril 2016 à 11h05

Belgique

Deux femmes, une sexagénaire et sa fille, ont été retrouvées mortes, mardi après-midi, dans leur maison de Lonzée, en province de Namur. La jeune femme de 30 ans est décédée soit d’un étouffement, soit d’une prise de médicaments; la maman, "qui n’allait pas bien", s’est suicidée quelques heures plus tard.

Pour le parquet de Namur, c’est un drame familial. "Non, c’est la chronique d’une mort annoncée et c’est cela qui est absolument terrible", rétorque Luc Boland, cinéaste et président (démissionnaire, faute de subsides…) de la Plateforme Annonce Handicap, une association qui fait un travail d’information et de sensibilisation via un site et d’autres outils. Mais Luc Boland, c’est d’abord le papa de Lou, un adolescent de 17 ans, porteur du syndrome de Morsier.

Ce jeune aveugle porteur d’une déficience mentale qui limite très fortement son autonomie et ses compétences en dehors de la musique, réussit à enflammer les salles de spectacle.

Un immense besoin de répit

Son papa sait forcément ce que signifie, concrètement, être parent d’un enfant handicapé. "C’est un combat de tous les instants, dès les premiers jours et pour toute la vie. On est tout pour son enfant étant donné qu’il n’a pas de contacts sociaux : le soignant, le professeur, le psy, l’ami… On vit totalement reclus et sans aucune perspective d’avenir. C’est d’abord dû au manque de moyens donnés au secteur du handicap : il faudrait beaucoup plus d’aides, à tous les niveaux, pour les familles." Et notamment des endroits de répit, pour permettre aux parents de souffler.

"On n’a pas à se plaindre avec Lou. Mon Dieu, non !, poursuit son papa. Mais la situation n’est pas simple néanmoins. Depuis 17 ans, on n’a jamais eu plus de 4 jours sans Lou. On n’a jamais pu partir en vacances. Sur une année, on a en tout et pour tout deux week-ends, du vendredi soir au dimanche midi où on peut envisager de faire une activité pour nous. Et on a de la chance par rapport à d’autres familles."

"J’accuse"

Alors, s’il y a parmi ces parents des super-héros, qui tiennent envers et contre tout, d’autres craquent. Comme Rita Henkinet, condamnée le 9 mars dernier à dix ans de prison pour le double assassinat de sa fille et de son fils handicapés. Sur son blog, Luc Boland, relayant "la profonde colère" de nombreux parents d’enfants handicapés, avait adressé un puissant "J’accuse" aux pouvoirs publics "qui auraient dû être condamnés pour non-assistance à personne en danger". Si nul ne peut ôter la vie d’autrui, il manquait dans ce procès le véritable coupable, insiste Luc Boland.

A la suite du drame de Lonzée, la maman étant décédée, il n’y aura pas de procès. Mais Luc Boland persiste et signe : "C’est le drame de la surprotection. Quand un parent se retrouve seul à devoir tout faire pour son enfant, qu’il ne trouve pas d’aide autour de lui et qu’il se sent isolé, à bout de force, oui, il peut entrer dans un schéma de surprotection qui fait qu’on se dit qu’après soi, il n’y a plus aucune solution pour son enfant. Ces parents se sentent devenus les seuls experts de leur enfant. Et ils envisagent un acte extrême." Ou le posent.

Un plan Marshall, d’urgence

A défaut d’une réaction collective et urgente pour le secteur du handicap, il y aura d’autres drames, prévient Luc Boland. "Pour moi il faut un plan Marshall. On se trouve dans un imbroglio institutionnel inextricable vu que les compétences sont éclatées entre le fédéral, les Régions, les Communautés et autres. Le seul moyen, c’est de mettre tout le monde autour de la table et de faire une conférence interministérielle pour énumérer tout ce qui devrait être entrepris et chiffrer les besoins."

Le papa de Lou en est convaincu : si on communique correctement, la population sera d’accord de refinancer le secteur via l’impôt. "Les gens sont généreux : regardez combien Cap 48 et le Télévie récoltent de fonds ! Il faut expliquer que c’est le boulot des pouvoirs publics, que c’est l’Etat qui doit remplir cette mission."

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Tags: droits

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29 avril 2016

Josef Schovanec. L'autisme et ses qualités

article publié dans Le Télégramme

28 avril 2016 à 11h02/ Patrice Le Nen / 1

Josef Schovanec a profité de son escale brestoise pour dédicacer, chez Dialogues, son nouveau livre, « De l'amour en Autistan ».

Josef Schovanec, 34 ans, était ce mercredi, à Brest. L'occasion pour ce philosophe, atteint du syndrome d'Asperger, de parler de cette mission confiée par Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge du Handicap, sur l'emploi et l'autisme. Interview.

Êtes-vous heureux de vous retrouver à Brest ?

Josef Schovanec : « Il y a un tissu associatif remarquable en ce qui concerne l'autisme dans le Finistère, j'y suis venu à de nombreuses reprises. Ce qui est amusant, c'est que les journées de l'autisme, comme celles organisées ici ou demain à Lorient, intéressent de plus en plus les gens. Les organisateurs sont presque dépassés ».

Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée du Handicap, vous a confié une mission, quelle est-elle ?

« Ce n'est pas encore officiel. D'ici la fin de cette année, nous présenterons des mesures pour le quatrième plan Autisme. Nous avions la crainte, vu l'actualité politique qui se profile l'année prochaine, que ce plan soit repoussé. Normalement, François Hollande devrait annoncer officiellement mon rôle fin mai, lors de la Conférence nationale sur le handicap à l'Élysée. Il sera consacré à l'emploi chez les autistes adultes, qui a longtemps été négligé en France. Tous les autistes devraient travailler, car il y a des compétences et trop de vies gâchées ».

Est-ce différent ailleurs ?

« Oui ! À Wall Street, par exemple, être autiste est un plus sur un CV. C'est une question de rationalité économique. Un fonds d'investissement qui embauche un autiste sait que ce dernier est passionné et travaillera sans compter. En Grande-Bretagne, depuis 1994, il y a un programme pour l'emploi des autistes. Je ne dis pas que c'est le paradis, mais il y a des efforts ».

Pourquoi une telle différence chez nous ?

« En France, nous avons très peu d'autistes qui font du militantisme, à la différence des États-Unis ».

La médecine a-t-elle sa part de responsabilité ?

« Longtemps, la médecine a pensé qu'il y avait des sous-syndromes, pour expliquer les différences entre autistes. Alors qu'il ne s'agit, au final, que des fruits des expériences de vie, des parcours ».

La question de la scolarisation est donc fondamentale...

« Oui. Au Canada, c'est très banal d'accueillir un enfant autiste. En France, certains croient que c'est contagieux ou que c'est à cause des parents qui éduquent mal leurs enfants ! ».

Vraiment ?

« Oui, il y a pire. Depuis environ un an, il y a une "épidémie" de placements d'enfants touchés par l'autisme. Il y a des cas où les parents sont suspectés de violences. Lorsque ces derniers préfèrent scolariser leur enfant plutôt que de l'envoyer en psychiatrie, ils sont dénoncés pour refus de soins ! Et, dans ces cas-là, il vaut mieux être riche, parce que le combat est très dur. J'ai entendu des procureurs expliquer que l'autisme n'existe pas ! Véridique ! ».

Comment vivez-vous ce statut de « porte-parole » de l'autisme ?

« Je ne suis vraiment pas un modèle de succès, c'est même le contraire. Beaucoup de personnes autistes de la nouvelle génération, qui n'ont pas connu les errements psychiatriques d'antan, se débrouillent infiniment plus que moi. Lorsqu'ils me rencontrent, au bout de 20 minutes, ils voient que je suis nul, que je ne sais pas conduire, que je ne vais pas chez le coiffeur, etc. ».

Comment expliquez-vous votre succès ?

« J'ai appris le jeu de scène, l'art du "speech", le bla bla ! ».

De là à vous imaginer dans un gouvernement, un jour ?

« Oh non. Le Politique et l'Autiste sont antagonistes. Le premier cherche à se montrer, à parler au plus grand nombre ; le second, c'est l'inverse. Je connais un peu le monde politique et ce n'est pas pour moi. J'ai même écrit des livrepour le compte de certains politiques, qui ne faisaient que signer l'ouvrage ! ».

Des noms !

« Je n'en citerai qu'un, car il est décédé : Stéphane Hessel. Mais ce n'est pas "Indignez-vous !" ».

Que répondez-vous, lorsqu'on vous parle de « vie normale » ?

« Qu'est-ce qui est normal ? Il y a des non-autistes suicidaires, alcooliques. La vie statistiquement normale est loin d'être idéale ! ».

Journées de l'autisme, du 1e r au 4 mai, avec l'association Asperansa. Renseignements sur le site internet www.asperansa.org De Josef Schovanec : « De l'amour en Autistan (éditions Plon).

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Tags: association, asperger, scolarisation, droits, ASE

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28 avril 2016

Autisme : cet énorme gâchis humain dans lequel s'enlise la France sans la moindre excuse valable

article publié sur Atlantico

On n’est plus en 1960 !

Publié le 2 Avril 2016

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. L'occasion de revenir sur l'incroyable retard de la France dans les connaissances et l'établissement de diagnostics précoces, mais aussi sur le rôle joué par la toute-puissance de la culture psychanalytique dans la culpabilisation des parents d'enfants autistes.

Autisme : cet énorme gâchis humain dans lequel s’enlise la France sans la moindre excuse valable

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. Crédit Reuters

Atlantico : Du 13 au 16 janvier 2016, le Comité des droits de l’enfant, organisme de l’ONU chargé d’évaluer l’application concrète de la Convention internationale des droits de l’enfant, a auditionné des représentants du gouvernement français dont Laurence Rossignol, la ministre de la Famille. L’État s’est particulièrement fait réprimander sur la prise en charge des enfants autistes, où notre pays accuse un retard considérable. A quel point la France est-elle en retard dans la prise en charge de l’autisme ?

Christel Prado : Incontestablement, la France est en retard : les enfants autistes et en situation d’handicap ont encore le malheur de grandir ailleurs qu’auprès de leurs familles, de passer leur vie dans des hôpitaux et d’y mourir. L’accompagnement n’est pas adapté aux connaissances sur l'autisme qui ont évolué depuis 1943.

En France, passées les années 1960, les cerveaux de ceux qui auraient dû continuer à avancer dans la connaissance de l’autisme ont arrêté de fonctionner. Quand les scientifiques arrêtent de réfléchir, cela donne lieu à de l’obscurantisme. Il est révoltant pour les parents non pas tant de voir qu’il y a des scientifiques dont les connaissances n’ont pas évolué, mais que ces mêmes scientifiques continuent à recevoir de l’argent public pour faire des recherches qui vont à l’encontre des connaissances actualisées sur l’autisme. Il serait préférable que l’argent public serve à diagnostiquer de façon précoce les enfants atteints d’autisme : aujourd’hui la moyenne d’âge du diagnostic des enfants autistes en France est à 7 ans alors qu’on peut diagnostiquer bien avant 18 mois ! A cela s’ajoutent les personnes victimes de cet obscurantisme qui n’ont pas pu être diagnostiquées, ou en tout cas pour lesquelles le diagnostic n’était pas le bon. L'argent public devrait également servir à l’accompagnement précoce : dès que le diagnostic a été établi, il faut commencer à agir au niveau des troubles de la cognition de l’enfant pour lui permettre d’être le plus autonome possible et lui éviter de développer des manifestations classiques des personnes autistes non accompagnées telles que des troubles du comportement majeurs ou de l’automutilation. Le fait de ne pas accompagner précocement les malades est véritablement de la non-assistance à personnes en danger.

Dans l’avis que j’ai rendu au Conseil économique, social et environnemental en 2012 sur le coût économique et social de l’autisme en France, j'avais mis en avant une étude faite en Ontario en 2010. Cette étude portait sur une cohorte de 1300 personnes atteintes d’autisme dont certaines étaient accompagnées précocement. Cette étude nous a permis de nous rendre compte que les économies réalisées par l’Ontario sur cette cohorte de 1300 personnes étaient de 45 millions de dollars : les investissements dans l’éducation de ces enfants les ont rendus plus autonomes, à la fois durant l’enfance mais aussi à l’âge adulte, et donc à terme cela a permis de limiter les coûts de la communauté nationale.

Il est aberrant qu’en France, alors qu'on en est au 3e plan autiste, le chiffre exact des personnes atteintes d’autisme ne soit pas connu. Un plan à 250 millions d’euros pour environ 650 000 personnes alors qu’il faut travailler sur le diagnostic précoce, l’accompagnement précoce et le changement des pratiques professionnelles, c’est dérisoire ! Si on compare cela aux montants alloués aux plans cancer et à la population concernée par le cancer, on se rend vite compte que les pouvoirs publics ne sont pas à la hauteur de l’enjeu social de l’autisme.

La France est-elle le seul pays à accuser un tel retard dans le traitement de l’autisme ? Qu’en est-il des autres pays européens ?

Pour ma fille atteinte d’autisme, je me suis notamment intéressée à ce que faisaient les Belges. De façon un peu schématique, les pays où la psychanalyse n’a pas été édictée comme un culte, ont réussi à suivre l’évolution des connaissances qui montrent maintenant que l’autisme est un trouble neuro-développemental et qu’il faut agir dessus. Pour agir sur ce trouble en particulier, que ce soit la psychanalyse ou la poudre de perlimpinpin, c’est un peu la même chose !

En quoi les difficultés des médecins français à établir un diagnostic précoce contribuent à la culpabilisation des parents, alors même que l’autisme est une maladie ?

C’est la toute-puissance de la culture psychanalytique en France qui pousse à la culpabilisation des parents : dès lors qu’on a mis au monde un enfant autiste, tout un tas de raisons de pointer la relation mère-enfant sont trouvées.

Un parent qui met au monde un enfant en situation de handicap se pose déjà beaucoup de questions par rapport à l’avenir, à la place qu’aura son enfant. Malgré les difficultés de l’enfant, la famille se mobilise pour améliorer les relations de l’enfant entachées par des troubles cognitifs. Pointer la culpabilité de la mère sape tous les efforts entrepris. Quoi que la mère fasse, elle a tout faux. Plutôt que d’accompagner les familles et de les aider, on les enfonce et on ne leur donne pas les moyens d’agir avec des professionnels auprès de leurs enfants.

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Tags: coût, asperger, diagnostic, psychanalyse

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28 avril 2016

Handicap : ma question à Ségolène Neuville

article publié sur le site de Philippe Noguès, député du Morbihan 6ème circonscription

A l'Assemblée, Mes Vidéos

de Philippe Noguès

Madame la Ministre,

Un mot pour commencer sur les résultats d’une enquête sur le respect de la loi par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), menée par 4 associations regroupant des familles concernées par le handicap.

Parce que certains chiffres avancés par l’enquête sont pour le moins inquiétants, notamment sur les délais de traitement des dossiers déposés par les personnes handicapées ou par leur représentant légal.

1°) Ainsi, 51% des personnes ayant répondu à l’enquête ont indiqué que leur MDPH ne respecte jamais ou très rarement le délai de réponse de 4 mois qui lui est imparti pour statuer sur une demande (Article R241-33 du Code de l’Action sociale et des familles).

2°) Également, 70% des personnes interrogées ont déclaré que leur MDPH ne transmet jamais le Plan Personnalisé de Compensation (PPC) 15 jours avant la commission d’évaluation (article R146-29 du Code de l’Action sociale et des familles).

C’est le cas de 19 MDPH dont celle du Morbihan qui me concerne particulièrement. Vous connaissez les conséquences qu’ont la non-transmission du PPC pour les usagers mais également pour le bon fonctionnement des MDPH.

3°) Enfin, 71% des répondants ont indiqué que leur MDPH ne motivait pas ses décisions ce qui est pourtant obligatoire : Article L241-6 du Code de l’Action sociale et des familles.

Comment une famille peut-elle être en mesure de comprendre une décision si celle-ci n’est pas motivée ? Comment peut-elle décider ensuite de former ou non un recours contre cette décision ?

Comment donc Madame la Ministre s’assurer que les MDPH respectent à la fois les délais et plus globalement leurs obligations légales?

Et puis Madame la ministre, je voudrais aborder une question importante : celle de la Dyspraxie.

Et je souhaite notamment connaitre les garanties données par le Gouvernement sur le maintien de la Dyspraxie dans le champ de compétences de la MDPH lorsque les familles la sollicitent et ce, quelque soit le taux d’incapacité.

En effet, de nombreuses associations de parents m’ont contacté – et je me fais leur relais – afin de connaître les améliorations prévues d’ici la fin de la législature pour les élèves dyspraxiques concernant :

– l’actualisation du guide-barème afin qu’il intègre de nouvelles formes de handicap jusqu’ici non reconnues.

– la proposition faite aux parents de la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP), qui a pour effet de sortir les personnes souffrant de ce handicap du champ de la MDPH et donc les empêchent d’accéder aux droits garantis par la loi du 11 février 2005.

– l’accès difficile des familles au diagnostic du handicap, tant financier qu’en termes de délais

Compte-tenu de l’absence de réponse de Madame la Ministre, à ma question sur la Dyspraxie, je la poserai à nouveau sous la forme d’une question écrite.

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Tags: droits, MDPH

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28 avril 2016

Commentaire du Comité Autisme du 21 avril 2016

Publié sur le site d'Autisme France

Commentaire Autisme France du Comité Autisme du 21 avril 2016

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Tags: association, diagnostic, droits, ASE, psychanalyse

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27 avril 2016

Le Makaton, langage adapté aux autistes, est enseigné dans une maternelle de Meaux

Une expérience originale est menée depuis la rentrée de septembre dans une école maternelle de quartier sensible, à Meaux. Des écoliers de grande section apprennent le makaton, le langage des signes adapté aux enfants autistes. Une façon de calmer les plus agités et désinhiber les introvertis.

Le Makaton, langage adapté aux autistes, est... par leparisien

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Tags: makaton