Les mots sont parfois plus forts que les paroles. Le poème d’un enfant en est la parfaite illustration. Âgé de 10 ans, il est atteint par une forme d’autisme, le syndrome d’Asperger. Cela ne l’a pas empêché d’écrire un très beau poème. Un message partagé plus de 21.000 fois sur Facebook Ce texte bouleversant, confié

Asperger

Les mots sont parfois plus forts que les paroles. Le poème d’un enfant en est la parfaite illustration. Âgé de 10 ans, il est atteint par une forme d’autisme, le syndrome d’Asperger. Cela ne l’a pas empêché d’écrire un très beau poème.

Un message partagé plus de 21.000 fois sur Facebook

Ce texte bouleversant, confié à l’organisme par la mère de l’enfant, a déjà reçu plus de 30.000 mentions « j’aime » et a été partagé plus de 21.000 fois.

Dans son poème, écrit dans le cadre d’un exercice scolaire où les deux premiers mots de chaque phrase étaient donnés et devaient être complétés, le jeune Benjamin raconte ce que lui inspire son quotidien d’autiste asperger, une pathologie qui rend difficiles ses relations sociales avec les personnes qui l’entourent.

Quelques mots d’un enfant atteint par le syndrome d’Asperger bouleversent internet

Malheureusement, l’autisme est généralement un trouble très complexe à vivre pour les patients. Ils se sentent rapidement mis de côté, cette exclusion est d’ailleurs très néfaste, car ces personnes ont besoin d’un contact. Il y a quelques jours, les associations révélaient que la France ne mettait pas les moyens pour accueillir les enfants atteints. Cette histoire ne se déroule pas sur le sol français, mais aux États-Unis. Ces mots sont percutants, mais aussi bouleversants, ils mettent en avant le mal-être qui touche quotidiennement ce petit garçon qui souhaite simplement trouver une place parmi les autres habitants.

Benjamin âgé de 10 ans se sent étrange, mais original

La National Autism Association a décidé d’utiliser ce poème en le diffusant sur sa page Facebook. Il aura fallu quelques heures pour que le poème traverse les frontières et les océans. Difficile de rester de marbre devant ces phrases couchées sur un papier à la demande d’une maîtresse. Cette dernière souhaitait que les enfants puissent écrire quelques lignes en se focalisant sur « Je suis ». Benjamin du haut de ses 10 ans s’est exécuté en commençant par « Je suis étrange, je suis original ». Il insiste sur le fait qu’il n’arrive pas à trouver sa place dans cette société, il se compare ainsi à une personne qui flotte dans l’espace à proximité des étoiles.

Il partage aussi ses inquiétudes notamment lorsque le regard des autres devient trop pesant, il pleure surtout lorsque les enfants rient de ce syndrome d’Asperger. Les internautes ont décidé d’apporter leur soutien à ce petit garçon, nombreux sont ceux qui ont insisté sur le fait qu’il n’était pas seul et doté d’un véritable talent pour l’écriture.

Tout le web salue le travail et le poème de ce jeune autiste

De son côté, la National Autism Association a tenu à remercier le jeune Benjamin tout en le félicitant. Un message est venu accompagner ce poème, il est rempli d’espoir : « c’est du très bon travail Benjamin. Tu es totalement à ta place parmi nous, nous sommes étranges aussi ». Pour rappel, le syndrome d’Asperger est un trouble envahissant du développement, plusieurs conséquences sont susceptibles d’être au rendez-vous. Les patients souffrent d’un problème social alors que d’autres auront par exemple des intérêts restreints ou encore des comportements répétitifs.

La traduction réalisée par le Huffington Post :

Le poème d’un enfant souffrant du syndrome d’Asperger

Autisme et ABA : le bonheur d'apprendre

par Dragon Bleu TV

ABA et autisme : Quelque chose en plus (le... par dragonbleutv

article publié dans place grenet

FOCUS – Neuf familles, dont les enfants auraient été abusés sexuellement par trois éducateurs de l’institut médico-éducatif Les Nivéoles à Voiron, lancent un nouvel appel pour demander la levée de toutes les zones d’ombre sur ces événements. Les faits se seraient déroulés en 2014 et début 2015. L’enquête préliminaire sur cette affaire compliquée n’a que trop traîné selon les familles, qui craignent un classement sans suite.

« Depuis le mois d’avril, mon fils s’automutile, se donne des coups et déchire ses sous-vêtements », rapportait une mère de famille en septembre dernier. Depuis, neuf plaintes ont été déposées au total pour suspicion d’abus sexuels sur des mineurs résidant à l’institut médico-éducatif (IME) Les Nivéoles à Voiron.

L’institut médico-éducatif Les Nivéoles à Voiron. © Patricia Cerinsek – Place Gre’net

Les faits remonteraient à plus d’un an et concerneraient donc neuf enfants, cinq garçons et quatre filles, handicapés intellectuels ou autistes.Trois éducateurs sont mis en cause dans cette affaire, et la procédure a révélé que l’un d’entre eux était par ailleurs suspecté de pédophilie dans un autre dossier.

Cependant, aucun juge d’instruction n’a jusqu’ici été nommé par le procureur de la République de Grenoble. Pourquoi ? La parole d’enfants handicapés intellectuels ou autistes aurait-elle moins valeur de preuve pour la justice ?

« Des affaires similaires qui traînent avec des enfants sans handicap, cela n’existe pas à ma connaissance », déclare Maître Bertrand Sayn, l’avocat de cinq des familles.

« Il manque des actes essentiels dans l’enquête préliminaire »

Et de s’étonner de la manière dont a été menée l’enquête. « Il manque aussi des actes essentiels dans l’enquête préliminaire ordonnée par le procureur, notamment la prise en compte de la parole des enfants par des spécialistes, non pas de l’enfance mais du handicap », s’indigne encore Maître Sayn. Il déplore aussi que ni le pédiatre ni la psychologue à l’origine des signalements au procureur de la République n’aient été jusqu’ici auditionnés par les enquêteurs.

Dans un dernier communiqué en date du 18 avril, un nouvel appel est lancé à la justice. « Pères, mères, familles et amis souhaitent la levée de toutes les zones d’ombre, pour le respect des enfants qui ont parlé et la protection des enfants à venir », est-il indiqué.

« Si le procureur de la République ne nomme pas de juge d’instruction, nous nous porterons partie civile ! », déclare Maître Sayn. Ce dernier est bien décidé à prendre le taureau par les cornes afin que les investigations se poursuivent dans les meilleures conditions possibles. Il n’y a en effet aucune raison, pour l’avocat, que cette affaire soit classée sans suite.

« Si les enfants témoignent de violences sexuelles, c’est qu’ils les ont vécues »

Dans leur combat pour défendre leurs enfants, les familles peuvent compter sur le soutien de deux associations : Innocence en danger  et Envol Isère autisme.

Salle des pas perdus du tribunal de Grenoble. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Cette dernière, face au doute qui plane sur la parole de ces enfants handicapés, argumente. De fait,  parmi les neuf enfants concernés, deux sont autistes.

Or, « les autistes, qu’ils soient jeunes ou adultes, ne peuvent pas parler de ce qu’ils ne connaissent pas. Donc, s’ils n’ont jamais subi de violences sexuelles, ils n’en parleront jamais, explique Ghislaine Lubart, la présidente d’Envol Isère autisme. Si, en revanche, ils en témoignent, c’est qu’ils les ont vécues. »

Et d’ajouter : « C’est un fait unanimement reconnu dans le milieu de la recherche internationale sur l’autisme ! » Raison de plus, selon la présidente, pour accorder du crédit à la parole des enfants. Des enfants qui, rapporte Ghislaine Lubart, « racontent les violences sexuelles de façon très explicite, en parlant ou en les mimant, et désignent par leur surnom les trois éducateurs ».

« Quand on l’a embauché, il avait un extrait de casier judiciaire vierge ! »

La présidente d’Envol Isère autisme en est persuadée, ces événements auraient peut-être pu être évités. Ne serait-ce que si l’information sur le passé d’un des éducateurs présumés pédophiles avait circulé entre la justice et l’établissement Les Nivéoles. Cet homme avait en effet déjà été inquiété par l’autorité judiciaire dans une précédente procédure, pour « diffusion, détention ainsi que regard d’images et vidéos à caractère pédopornographique », précise-t-elle.

Effectifs de gendarmerie. © Plateforme chimique de Pont-de-Claix

Alors, erreur administrative ? Certes non rétorque Christophe Hertereau, directeur de la coordination territoriale et de la qualité de l’Association familiale de l’Isère pour enfants et adultes handicapés intellectuels (Afipaeim) qui gère l’IME des Nivéoles.

« Quand on a embauché cet homme, il avait un extrait de casier judiciaire vierge ! », se défend-il. « Ces faits n’ont été portés à notre connaissance par les services de la gendarmerie que six mois plus tard, le 15 avril 2015 ! »

L’occasion pour Ghislaine Lubart de replacer le débat sur le plan législatif. « Il faut que la loi relative à l’information de l’administration par l’autorité judiciaire et à la protection des mineurs ^[1] s’applique aussi au secteur  médico-social », affirme-t-elle. La présidente d’Envol Isère autisme a d’ailleurs entamé des démarches auprès des politiques en ce sens (cf. encadré en bas de page).

Un éducateur suspendu mais les deux autres réintégrés

Quid des trois éducateurs ? Dès l’instant où l’Afipaeim a connu le passé de l’éducateur soupçonné de pédophilie dans une procédure antérieure, elle a immédiatement réagi. « Ce salarié, qui était en contrat aidé à l’Afipaeim depuis six mois, a été suspendu avec interdiction d’approcher l’établissement », précise Christophe Hertereau.

Dans la foulée, règlementation des événements indésirables graves oblige, l’Agence régionale de santé ainsi que le procureur de la République de Grenoble ont été avertis. Cette personne a par la suite été incarcérée quatre mois. Était-ce dans le cadre d’une détention provisoire ? Nul ne le sait, « l’enquête est encore secrète », regrette l’avocat des familles.

DR

Quant aux deux autres suspects ? « Après enquêtes et auditions de ces deux salariés, les services de gendarmerie ont informé l’Afipaeim, au cours de l’été, qu’il n’y aurait pas de suite judiciaire aux plaintes des parents », indique l’association dans un communiqué.

De fait, ces deux salariés ont été réintégrés dans les effectifs de l’Afipaeim puisque, officiellement, après cette enquête, il n’y avait rien à leur reprocher.

Ce que l’avocat des familles conteste. « En qualité de victime, personne n’a reçu de classement sans suite du dossier. J’ai écrit au procureur de la République à plusieurs reprises et il m’a été répondu que l’affaire était toujours en cours. » Il lui paraît donc anormal que les deux éducateurs aient été réintégrés « parce qu’on est encore dans une phase d’enquête », souligne-t-il.

Plus d’une année s’est écoulée. Comment vont les enfants aujourd’hui ? « Mieux pour la plupart, parce qu’on s’est engagé à les défendre », répond Ghislaine Lubart.

« L’important pour nous, c’est que la parole de ces enfants soit entendue et que cette affaire soit menée avec le sérieux et la sérénité qui conviennent ! », réaffirme Maître Sayn.

Véronique Magnin

[1] La loi relative à l’information de l’administration par l’autorité judiciaire et à la protection des mineurs définit un cadre juridique qui régit les modalités de communication entre le ministère public et l’autorité administrative en cas de mise en cause, de poursuite ou de condamnation de personnes exerçant dans un établissement public. Elle prévoit donc, lorsque les procédures porteront sur des infractions sexuelles, violentes ou commises contre des mineurs, l’obligation pour le procureur de la République d’informer l’administration lorsqu’il s’agira d’une condamnation, y compris si elle n’est pas encore définitive, ou lorsque la personne, placée sous contrôle judiciaire, est soumise à l’interdiction d’exercer une activité impliquant un contact habituel avec des mineurs.

article publié sur france tv info

Jeudi 21 avril 2016, se tiendra le prochain "Comité National Autisme" à Paris. Les familles attendent beaucoup de cette journée, notamment la mise en place d’aides financières.

Des mesures pour améliorer la prise en charge des personnes souffrant d’autisme : c’est ce que les familles réclament depuis longtemps pour les aider à assumer les interventions, non remboursées par la Sécurité sociale, de professionnels libéraux tels que les psychologues, les psychomotriciens et les ergothérapeutes.

Car, selon les parents d’enfants autistes, les prises en charge proposées dans le public sont encore trop souvent basées sur les méthodes psychanalytiques. Or, en 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) estimait, dans un rapport, que l’approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, était "non consensuelle" et n’avait pas fait preuve de son efficacité. Elle recommandait la mise en place de méthodes éducatives et comportementales particulières, mais qui nécessitent de faire appel à des professionnels non remboursés.

Une aide financière attendue

Dans un manifeste remis, début avril 2016, à François Hollande, Olivia Cattan, présidente de l’association SOS autisme soulignait que "la prise en charge correcte d’un enfant autiste se situe entre 2.000 et 3.000 euros par mois, dépenses impossibles pour la majorité des familles".

Le Comité National Autisme (CNA), qui se tiendra le 21 avril à Paris, devrait donc en partie répondre aux attentes des familles. Ce comité, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées par ce handicap, doit, en effet, dresser un bilan du 3^ème plan autisme (2013-2017) et en donner les perspectives. Or, le 5 avril dernier, à l’Assemblée nationale, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée du handicap a promis qu’à cette occasion "il y aura la mise en œuvre concrète d’une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d’argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale". Une aide qui, cependant, concernerait le handicap, et pas seulement l’autisme, selon l’entourage de la secrétaire d’état.

Faire évoluer les pratiques

Lors du précédent CNA, il y a un an, le gouvernement avait annoncé des mesures portant sur la formation initiale et continue des professionnels de santé, et d’accompagnement, pour faire évoluer les pratiques.

Les parents, qui trouvent que les progrès sont trop lents, seront très attentifs au bilan des mesures réalisées. "Nous avons le sentiment d’être écoutés, mais il y a urgence, des mesures plus radicales doivent être prises" a indiqué à l’Agence France Presse, Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme. Ils attendent également un rapport de l’Inspection générale des Affaires sociales (Igas) sur l’évaluation des Centre ressources autisme (CRA), structures publiques de conseil et d’orientation.

En France, seuls 20% des enfants et adolescents autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, selon les associations, une situation condamnée par le Conseil de l’Europe. Par manque de structures adaptées, de nombreuses familles d’enfants handicapés, notamment autistes, les envoient dans des établissements en Belgique. En octobre 2015, le gouvernement a annoncé un "fonds d’amorçage" de 15 millions d’euros pour stopper ces départs et améliorer la prise en charge de proximité.

Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre autistique (TSA) et 650.000 personnes, dont 250.000 enfants, seraient concernées par ce handicap en France. 

Le 3^ème plan autisme préconise le dépistage de l’autisme dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la HAS. Doté de 250 millions d’euros, il prévoit la création de 3.400 places d’accueil supplémentaires pour enfants et adultes d’ici 2017.

article publié dans FAIRE FACE

Le rapport du député Christophe Sirugue propose de fusionner les dix minima sociaux existant, dont l’Allocation adulte handicapé (AAH). Les personnes en situation de handicap percevraient, en plus, un complément de soutien. En attendant que cette réforme d’ampleur se mette en place, il propose quelques mesures de simplification de l’AAH.

L’allocation adulte handicapé (AAH) existera-t-elle encore dans quelques années ? Dans son rapport intitulé Repenser les minima sociaux, remis lundi 18 avril au Premier ministre, le député Christophe Sirugue recommande « la création d’une couverture socle commune qui viendrait remplacer les dix minima existant ». Ce dispositif commun serait complété par deux dispositifs distincts : un « complément de soutien » pour « préserver les ressources » des personnes en situation de handicap et des personnes âgées ; un « complément d’insertion » permettant à tout actif de plus de 18 ans de bénéficier d’un accompagnement ad hoc. Mais cette réforme, l’un des trois scénarios qu’il envisage, « s’inscrit dans une logique de moyen terme », souligne Christophe Sirugue. Elle devrait donc être complétée par l’adoption, dès le 1^er janvier 2017, des douze mesures, contenues dans son deuxième scénario. Elles « permettraient d’améliorer très rapidement la situation des allocataires ».

Christophe Sirugue souhaite épargner des « démarches superflues » aux allocataires de l’AAH.

Maintenir l’AAH après l’âge de départ à la retraite

Plusieurs concernent spécifiquement « l’AAH 1 », attribuée aux personnes présentant un taux d’incapacité permanente d’au moins 80% (deux tiers des allocataires) et/ou « l’AAH 2 » pour les personnes présentant à la fois un taux d’incapacité plus réduit (50 à 79 %) et une restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi.

Le député propose notamment d’ouvrir la possibilité « d’attribuer à titre définitif l’AAH 1 aux personnes en situation de handicap dont la situation n’est pas susceptible d’évoluer favorablement ». Mais aussi de permettre aux bénéficiaires de l’AAH 1 de continuer à la percevoir lorsqu’ils atteignent l’âge de départ à la retraite. Aujourd’hui, elle ne leur est en effet versée qu’en complément de l’allocation de solidarité pour les personnes âgées. Elles ne percevraient donc pas un montant plus important qu’aujourd’hui, mais cela leur permettrait d’éviter ces « démarches supplémentaires superflues ».

Un montant trimestriel stable pour les travailleurs allocataires

De plus, Christophe Sirugue envisage la possibilité de mettre en place « un effet figé » pour les allocataires de l’AAH travaillant en milieu ordinaire ou protégé. Depuis 2010, ils doivent, comme les bénéficiaires du RSA, remplir une déclaration trimestrielle de ressources. Et le montant de leur AAH est susceptible de varier d’un mois sur l’autre, en fonction de l’évolution de leur activité professionnelle. Le député « souhaite pouvoir garantir aux allocataires qu’ils puissent toucher le même montant pendant une durée de trois mois ». « L’effet figé » constituerait « un bon compromis entre la nécessaire réactivité de l’AAH et le bénéfice que peuvent tirer les allocataires d’une plus grande lisibilité sur les montants qu’ils pourraient toucher ». Christophe Sirugue demande que la Caisse nationale d’allocations familiales et la MSA, qui versent l’AAH, lancent des travaux sur sa faisabilité.

Rendre le traitement plus équitable d’un département à l’autre

Enfin, il veut limiter les différences de traitement des demandes d’un département à l’autre. Certes, selon la Drees, 70 % des disparités d’attribution sont liées à des différences socio-démographiques. Mais « les divergences et erreurs sont toutefois bien une réalité (…). Elles résultent en grande partie des difficultés à bien appréhender la notion de restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi qui conditionne l’octroi de l’AAH 2 ». Christophe Sirugue propose donc de préparer un guide commun à toutes les MDPH et d’accroître le rôle de l’État dans la procédure d’attribution de l’allocation. « Il ne s’agit pas de donner à l’État un « droit de veto » (…), précise-t-il, mais plutôt de permettre à des personnels formés de participer au travail des équipes pluridisciplinaires afin de contribuer à l’harmonisation des pratiques. »

Interdire le cumul AAH et ASS

Par ailleurs, le député recommande de supprimer la possibilité de cumuler l’AAH et l’allocation spécifique de solidarité (ASS). Cette dernière est destinée aux demandeurs d’emploi ayant épuisé leurs droits aux allocations chômage et dont les ressources sont inférieures à un certain plafond (1 113 € pour une personne seule). Selon le rapport, fin 2011, un peu plus de 25 000 bénéficiaires touchaient à la fois les deux minima : « Une personne dans cette situation est susceptible de percevoir près de 1 300 € par mois ».

Manuel Valls veut une mise en œuvre rapide

« L’ensemble des propositions formulées dans le rapport visant à simplifier et harmoniser les prestations devraient être mises en œuvre très rapidement » a fait savoir le Premier ministre dans un communiqué. Manuel Valls avait commandé ce rapport, en octobre dernier. « Les propositions de plus long terme » doivent faire « l’objet d’un travail approfondi (…) qui permettra de s’engager dans cette réforme d’ampleur dans les prochains mois. » Traduction par Christophe Sirgue, en conférence de presse :« Ce qu’a dit le Premier ministre, c’est qu’il y aurait des mesures dès 2017 en termes de simplification, de clarification, d’accès aux droits, et qu’il prendrait une initiative pour dire comment il entend lancer le chantier d’une réforme plus large. »

Les allocataires de l’AAH toujours sous le seuil de pauvreté

« Si certaines pistes proposées peuvent permettre d’améliorer partiellement la situation des personnes en situation de handicap, ce rapport n’ouvre malheureusement pas la voie vers une sortie effective de la pauvreté », regrette l’Association des paralysés de France (APF). Le montant de l’AAH à taux plein (808,46 €) maintient en effet la plupart des allocataires sous le seuil de pauvreté (987 € pour une personne seule). Pour l’APF, « le véritable changement auquel aspirent les personnes en situation de handicap est la création d’un revenu personnel d’existence décent, déconnecté des ressources du conjoint ».

Même analyse du côté de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) : « Le respect de la dignité des personnes handicapées implique qu’elles disposent d’une autonomie financière. La garantie d’un revenu décent tout au long de la vie en est une condition sine qua non ». L’Unapei appelle même « à la plus grande vigilance quant aux impacts de la refonte en profondeur préconisée par le rapport ». Franck Seuret

Un troisième scénario

Christophe Sirugue recommande l’adoption du scénario visant à créer une couverture socle commune. Mais il propose toutefois une alternative au gouvernement : diviser par deux le nombre de dispositifs, à l’ horizon 2020. Dans cette hypothèse, l’allocation supplémentaire d’invalidité (ASI) serait progressivement rapprochée de l’AAH. Cette prestation handicap et invalidité constituerait l’un des cinq minima sociaux subsistant.

article publié dans La presse d'Armor

Le 24 avril, à la salle du Sillon, à Pleubian, Armelle Thomas qui fera un points sur "Autisme TED - TSA, où en sommes-nous ?".

14/04/2016 à 15:30 par Magali Lelchat

Les deux dernières dates des ateliers de autisme Breizh Autonomie seront le samedi 21 mai et le samedi 25 juin. Attention les horaires seront changés ! l'atelier se déroulera de 10h à 13h.

Samedi 2 avril, l’atelier mensuel organisé par Autisme Breizh Autonomie (ABA) s’est déroulé autour de sa présidente Bérangère Guénanen.

Elle était aussi l’occasion de présenter la Journée Mondiale de l’Autisme qui passera par une conférence samedi 24 avril à la salle du Sillon à Pleubian.

La journée du 24 avril est organisée conjointement par l’ABA, “Autisme Ouest 22″ et “Autisme Trégor Goëlo”. Elle débutera par une conférence d’Armelle Thomas qui fera un points sur “Autisme TED – TSA, où en sommes-nous ?”.

Le nombre de places disponible s’élevant à 100, il est préférable de réserver avant le 20 avril après de autisme.breizh.autonomie22@orange.fr ou au 02 96 20 94 90 ou au 02 96 16 51 40. Cette conférence sera suivie d’un repas paëlla (12 € pour les adultes et 6 pour les enfants).

L’après-midi sera consacré à des animations musicales.

Il y aura aussi une pédagothèque, une librairie, des jeux pour enfants, une calèche, un atelier de maquillage, un goûter et des crêpes comme s’il en pleuvait.

Samedi 2 avril, qui était la date officielle de la Journée Mondiale de l’Autisme, les participants à la réunion étaient invité à venir habillé de bleu, couleur choisie pour cette journée.

Isabelle Dufrenoy, psychologue spécialisée, formatrice EDI a animé l’atelier mensuel sur le thème des particularités sensorielles, pour les parents et professionnels est ouvert à tous.

La première partie était consacrée à l’ aide et l’analyse d’une grille d’évaluation sensorielle et la deuxième à des questions diverses du quotidien en lien avec les particularités sensorielles.

Les deux dernières dates de ces ateliers particuliers seront le samedi 21 mai et le samedi 25 juin. Attention les horaires seront changés ! l’atelier se déroulera de 10h à 13h.

article publié dans l'Avenir.net

vendredi 15 avril 2016 10h39 - L'Avenir

À l’occasion du mois de sensibilisation à l’autisme, Laurent Ciman, dont la fille est autiste, a accepté d’ouvrir les portes de sa maison aux médias canadiens.

«Quand tu l’apprends, la première chose à laquelle tu penses, c’est que le monde autour de toi s’effondre. Après voilà, tu relativises. Tu essayes de penser au mieux pour ta famille et pour ta fille.»

Transféré du Standard à l’Impact Montréal afin de permettre à sa fille autiste de bénéficier des traitements de pointe qu’offrent les services médicaux canadiens, Laurent Ciman et sa femme sont revenus sur leur quotidien à l’occasion du mois de la sensibilisation à l’autisme.

Suivi par une équipe de l’Impact Montréal durant la journée qu’elle a consacré aux médias, la famille Ciman se souvient des premières années compliquées en Belgique. «Quand on a eu la nouvelle, quand on l’a eu réellement, c’est ici au Québec, raconte Diana, la femme de Laurent. Moi, je le savais déjà. Moi, je me suis battue en Belgique pour essayer de l’avoir ce diagnostic. Donc, quand on me l’a dit, je n’étais évidemment pas surprise mais j’espérais que ce soit moi qui me trompe et que les médecins belges aient raison. Donc, ce n’était pas une surprise mais c’était un choc parce qu’on se dit «J’avais vraiment raison: ma petite fille est autiste et il va falloir continuer à vivre.» Dans un premier temps, on survit. Et puis, on apprend à revivre. Mais aujourd’hui, je ne considère pas que je survis, je considère que toute notre famille vit, vit d’une autre façon. On vit avec l’autisme : ce n’est pas facile tous les jours mais ce n’est pas moche non plus. Ça demande juste une adaptation particulière.»

Voir le site http://www.abautisme.fr/

Une école pour les enfants autistes en Languedoc Roussillon

Le tribunal administratif a condamné l’Etat reconnu fautif de ne pas avoir permis à Achille, un jeune collégien atteint d’une maladie orpheline, de suivre une scolarité normale. Cette famille de Scy-Chazelle (Moselle), près de Metz avait attaqué l’Etat car l’enfant n’avait pas pu suivre une scolarité normale dans son collège de Moulins-Lès-Metz. Le jeune garçon est diagnostiqué en 2008, rapporte Le Républicain Lorrain, qui précise que le Syndrome d’Ehlers Danlos n’est pas visible mais entraîne une difficulté de motricité et des fatigues chroniques.

Une organisation millimétrée doit alors être mise en place pour que l’enfant puisse poursuivre une scolarité normale. Ordinateur pour suivre ses cours, limiter les déplacements d’une salle à l’autre dans le collège, transmission des cours et des devoirs de l’établissement à ses parents en cas d’absences inévitables. Selon la direction du collège incriminé, les conditions étaient remplies pour que l’enfant puisse suivre ses cours normalement même en cas d’absence. Selon le collège, les «dysfonctionnements mineurs dont se plaignent les requérants ne sont pas d’une gravité suffisante pour constituer une faute susceptible d’engager la responsabilité de l’Etat». 

- Une première en France -

La justice en a décidé autrement et a condamné l’Etat à verser des indemnités à la famille qui couvriront les frais de scolarité d’Achille dans un établissement privé. En lutte depuis quatre ans, cette famille a réussi la prouesse d’obtenir une condamnation de ce type, une première e France qui pourrait faire jurisprudence. 

Parmi les reproches : un manque d’implication des enseignants, la non transmission des cours pourtant obligatoire ou encore le manque d’information de la famille. «Les dizaines de mails et les réunions n’ont servi à rien, Achille n’a pas pu rattraper tous les cours» s’est agacée la mère de famille, Caroline Zilioli.

article publié dans 20 Minutes

SOCIÉTÉ Samedi, trois hommes et une femme vont tenter de relier la Grande Bretagne à la France à bord de pédalos pour donner un coup de projecteur sur la prise en charge des enfants autistes…

Florent, Rémy, Vincent et Katie vont traverser la Manche en pédalos. - La traversée bleue

Mikael Libert

Publié le 14.04.2016 à 16:19
Mis à jour le 14.04.2016 à 16:41

Un exploit sportif et symbolique. Ce samedi, Florent, Rémy, Vincent et Katie vont se lancer à l’assaut du détroit du Pas-de-Calais à bord de pédalos. Outre la volonté d’inscrire ou de battre des records, c’est avant tout pour que l’on parle des difficultés de la prise en charge des enfants autistes en France qu’ils veulent relever ce défi.

Un fossé entre la France et l’Angleterre

Si on lui demande pourquoi elle s’est lancée dans ce pari fou de la Traversée bleue, Katie répond naturellement que « traverser la mer sur un pédalo ce n’est rien à côté du travail à accomplir pour changer la perception des gens sur l’autisme ». Car, dans ce projet mis au point depuis un an, l’aspect sportif est presque secondaire. « Traverser la Manche c’est surtout symbolique, confirme Florent, à l’origine de l’aventure. Nous voulons montrer la différence de prise en charge de l’autisme entre la Grande Bretagne, où les enfants autistes sont tous scolarisés, et la France, où seuls 20 % sont accueillis dans les écoles publiques ».

>> A lire aussi : Des logements pour aider les autistes à devenir plus autonomes

C’est donc pour soutenir l’association « Sur les bancs de l’école » que les quatre téméraires vont embarquer, samedi à 10h, à bord de leurs trois pédalos. « Nous partons du côté de Folkestone pour rallier Wimreux, poursuit Florent. Pour battre le record de la traversée sur un pédalo monoplace, il faudra mettre moins de 7h06 », lâche-t-il, confiant. Pour le record en pédalo biplace, comme ça n’a jamais été fait, « il suffit d’arriver ».

Une préparation de haut niveau

Mais pédaler sur les 35km de mer qui séparent les côtes anglaises de la France ne se fait pas sans une préparation physique sérieuse : « Nous nous entraînons cinq jours par semaine depuis un an », explique Florent. Au menu, endurance, musculation ou vélo d’appartement. « Nous sommes tous sportifs, remarque Katie, dont le neveu est autiste. J’ai d’ailleurs couru le marathon de Paris pour soutenir l’asso l’année dernière ».

A quelques heures de la grande aventure, ils sont à bloc : « L’adrénaline monte, j’ai hâte d’y aller », confie Katie. « Il y a un peu de stress, mais je suis impatient », concède Florent. Samedi, toute la journée, en attendant les héros, des animations gratuites seront ouvertes au public sur la digue de Wimreux. Il n’y a plus qu’à espérer que la météo sera clémente.

article publié sur le site MACSF

De nombreux textes légaux et réglementaires l’affirment régulièrement : l’accès aux soins doit être garanti à tous. Pourtant, les personnes en situation de handicap rencontrent encore de nombreux obstacles pour se faire soigner « comme les autres ».

Parmi elles, les personnes avec autisme, dont les troubles dans la communication et les interactions sociales ont une incidence directe sur la relation de soins. Il est donc important, pour les professionnels de santé amenés à les prendre en charge sur le plan somatique, d’adapter leur communication pour faciliter la relation soignant/patient…et se préserver d’éventuelles erreurs de diagnostic !

• Médecin généraliste et urgentiste
• Chirurgien-dentiste
• Médecin spécialiste
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Des moyens simples pour améliorer la communication… et faciliter le diagnostic

Communiquer avec une personne autiste ne va pas de soi pour un professionnel de santé non spécifiquement formé à ce trouble.

Il existe cependant des moyens simples, pour la plupart mis en évidence par les associations de personnes autistes et de parents d’enfants autistes, pour faciliter la consultation et éviter certains obstacles qui peuvent nuire à une communication efficace.

Tous ces moyens ne sont pas toujours envisageables, en fonction des modalités d’organisation de chaque cabinet et de la disponibilité du praticien. Mais certains peuvent être facilement mis en œuvre, car ne nécessitant que peu d’adaptations.

• Prévenir et atténuer la « peur de l’inconnu »

- une « consultation sans soins » pourrait être organisée avant la première prise en charge, afin que le patient se familiarise avec les lieux et les personnes, lorsque la prise en charge risque d’être longue (exemple : soins d’orthodontie).

- on peut autoriser le patient ou sa famille à prendre en photo la salle d’attente ou le cabinet afin de créer des repères visuels qu’il pourra consulter avant chaque rendez-vous pour se préparer à la consultation.

• Diminuer les temps d’attente, propices aux troubles du comportement

- il est préférable de fixer des rendez-vous en début de consultation, afin d’éviter au maximum les retards qui s’accumulent au fil de la journée.

- en cas de retard, il est important de prévenir la personne du délai estimé d’attente et, le cas échéant, de lui permettre de sortir pour revenir à l’heure où la prise en charge pourra effectivement avoir lieu. En effet, les personnes avec autisme attachent généralement une très grande importance aux horaires.

• Prévenir et atténuer les réactions liées à une hypersensibilité sensorielle lors de l’examen clinique

- il est primordial d’annoncer au patient les gestes que l’on va être amené à faire, au fur et à mesure, et quels instruments on va utiliser, voire en faire une rapide démonstration avant utilisation. Si c’est possible, il faut veiller à éviter ou atténuer tout contact désagréable, par exemple avec un instrument froid.

- on peut baisser la luminosité afin d’éviter les agressions visuelles, dès lors évidemment que cela ne gêne pas l’examen.

• Adapter sa communication

- l’idéal est de s’informer sur le mode de communication de la personne autiste pour voir quelles sont les informations qu’elle peut donner et celles qu’elle peut comprendre. Beaucoup de personnes autistes développant des « intérêts particuliers » (les trains, les animaux, un personnage de dessin animé, etc), il peut être intéressant de s’en servir pour établir le contact.

- de manière générale, il est préférable de poser des questions courtes et simples, voire de s’aider de repères visuels si c’est possible.

- beaucoup de personnes avec autisme supportant mal la proximité avec des inconnus, il est souhaitable de ne pas imposer de contact physique plus rapproché que nécessaire, notamment lors de l’examen. A ce stade, il peut être utile de veiller à mettre hors de portée tout objet fragile ou dangereux dont le patient pourrait se saisir lors d’une réaction de peur ou de stress.

- Il est préférable d’ignorer et de ne pas relever les éventuels réactions et propos étranges du patient et, à l’inverse, de le féliciter (s’il s’agit d’un enfant) de façon disproportionnée en cas de bon comportement.

Au prix de quelques adaptations simples, le praticien peut donc améliorer la qualité de la communication avec son patient autiste et, ainsi, aboutir plus facilement à un diagnostic fiable et une prise en charge somatique adaptée. Ces quelques efforts peuvent aussi permettre de bâtir une relation de confiance solide, et unique, avec la personne avec autisme, gage de qualité des soins.

Sites à consulter :

Rapport de la HAS rapport « Accès aux soins des personnes en situation de handicap »

Petit Guide de l’Autisme à destination des professionnels de santé, Réseau Bulle France

http://www.handident.com/

article publié sur RTL INFO

Joëlle, maman d’un garçon autiste, devient son institutrice à la maison: "Nous sommes les oubliés de l’Etat, je suis désespérée"

Information publiée sur le site de l'Unapei

Dix dossiers abordent les thèmes fondamentaux nécessaires à la compréhension de l’autisme et les modes d’accompagnement reconnus. Pour chaque dossier, l’explication des pratiques décrites est intimement reliée aux spécificités de fonctionnement des personnes autistes connues à ce jour. Il ne s’agit pas de proposer des recettes miracles mais de pointer des exigences pour répondre au mieux aux besoins des personnes que l’on accompagne et à ceux de leur famille. Il s’agit notamment d’adapter l’environnement à la personne et de lui apporter des réponses et des soutiens adaptés à ses spécificités, responsabilité que les établissements médico-sociaux se doivent de mettre en œuvre. Les informations proposées constituent avant tous un guide pour agir en disposant de repères pour mieux organiser et optimiser les interventions.

Ce guide a été élaboré par la Commission autisme de l’Unapei avec le soutien de l’Arapi et de l’Ancra.

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Vous pouvez aussi télécharger le guide par thématiques

• Dossier n°1 : "Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Comment sont-elles fabriquées ?"
• Dossier n°2 : "Diagnostic et évaluation du fonctionnement"
• Dossier n°3 : "Associer la personne et sa famille"
• Dossier n°4 : "Caractéristiques communes, hétérogénéité et spécificités"
• Dossier n°5 : "Évaluer et intervenir
• Dossier n°6 : "Assurer un suivi médical :somatique, psychiatrique et pharmacologique"
• Dossier n°7 : "Prévenir et gérer les comportements-problèmes"
• Dossier n°8 : "Assurer la cohérence et la continuité du parcours tout au long de la vie"
• Dossier n°9 : "Organisation des établissements et services, soutien des professionnels"
• Dossier n°10 : "Formation des familles et des professionnels"

Ghislain Magerotte est un des plus grands spécialistes de l’autisme du pays. Il a également fait bénéficier la France de son savoir et ses méthodes. Son audace a été de remettre les parents au centre de la prise en charge de leurs enfants.

Ghislain Magerotte s’est vu décerner le titre de Chevalier de la Légion d’honneur par l’ambassadeur de France. © Zidda