Prisca Benoit

Publié le 25 novembre 2015

Autisme Québec

Autisme Québec, situé à Beauport, opère dans l'ensemble de la région de Québec. (Photo TC Media – Thaïs Martel)

Situé à Beauport, mais avec une action qui s'étend jusqu'à Portneuf, Autisme Québec existe depuis cinq ans. L'organisme offre des weekends d'hébergement où les familles peuvent faire garder leurs enfants. «Un enfant autiste a besoin de supervision 24 heures sur 24, explique la directrice générale des lieux, Lili Plourde. Les parents sont fatigués et ils ont besoin de temps pour se ressourcer.»

Plusieurs formules sont disponibles, dont 40 fins de semaine à leurs locaux de Beauport, 20 à Donnacona et 10 au camp Le Carrefour sur l'île d'Orléans. Une formule camp de vacances est aussi mise en place durant l'été.

Ces temps de répits servent aussi aux frères et sœurs de la famille, qui ont besoin de temps avec leurs parents. «Ces enfants vieillissent souvent plus vite, car ils sont habitués d'avoir moins d'attention, rappelle Lili Plourde. Les parents peuvent partager des moments plus intimes avec les autres frères et sœurs pendant ces weekends.»

Je me souviens d'une maman en pleur qui était venue nous voir après une crise de son enfant à l'épicerie. C'est dur de vivre avec le regard accusateur des autres. Lili Plourde

L'accompagnement se fait aussi individuellement chez Autisme Québec, avec un soutien auprès des parents dans les divers processus qui peuvent parfois s'éterniser. «C'est un combat de tous les jours, affirme Lili Plourde. Il faut attendre pour le diagnostic, pour l'école, pour les services adaptés, etc. Ce sont beaucoup de défis.»

Devant la nouvelle tuque de Marie Julie Paradis, membre de leur Conseil d'administration, Lili Plourde ne peut qu'encourager l'initiative qui sera selon elle une économie d'énergie pour les parents. «C'est chouette de voir une action qui y va dans le positif et dans l'humour, croit-elle. Ce n'est pas un trouble visible, alors ça permet aux parents de ne pas devoir toujours se justifier sur le comportement de leur enfant.»

Québec Hebdo

article publié dans Québec Hebdo

Prisca Benoit

Publié le 24 novembre 2015

Marie Julie Paradis et son fils Victor, 6 ans. (Photo gracieuseté)

«Pas mal élevé… Juste autiste!»

Le petit garçon de Marie Julie Paradis à 6 ans et depuis l'année passée, il a été diagnostiqué autiste avec un trouble de langage. «C'est un deuil à faire tous les jours, confie la jeune maman. On ne peut pas savoir de quoi va être composé son avenir.» Très mobilisée dans la cause de son garçon, elle fait notamment partie du C.A. de la Fondation Autisme Québec, en plus d'entamer un certificat en spectre de l'autisme à l'Université du Québec à Rimouski, campus Lévis.

Se disant passionnée par la vie de ses enfants, elle a décidé de se lancer dans une nouvelle aventure en voulant combattre les préjugés reliés au handicap de son garçon. Après quelques sorties houleuses où les regards et les commentaires pesaient lourd, elle a décidé de créer une première casquette pour passer son message. «J'ai senti les commentaires changer, affirme-t-elle. Plutôt que de rouler les yeux quand mon garçon faisait une crise à l'épicerie, j'ai reçu plusieurs commentaires positifs et compréhensifs.»

Au moment d'augmenter sa production de tuques, la cause a fait boule de neige. Après près de deux semaines, sa nouvelle page Facebook au nom de son slogan frôle les 300 mentions J'aime. La tuque s'écoule rapidement et trouve des preneurs aux quatre coins du Québec. «Je ne pensais jamais que ça irait aussi rapidement», admet-elle, heureuse du succès de son nouveau produit.

Je comprends la réaction des gens. J'étais moi-même la première à réagir quand je voyais un enfant turbulent. Maintenant, je souhaite briser ces préjugés. Marie Julie Paradis

Toujours du chemin à faire

Bien que le Québec soit bien informé sur ce handicap, Marie Julie Paradis dit rencontrer encore certains préjugés récurrents sur son chemin. «Celui qui est le plus fréquent, c'est quand on me dit "Il est autiste? Ça ne parait pas!", rapporte-t-elle. Comme s'il fallait que ce soit obligé de paraître.»

La jeune mère ne craint pas de stigmatiser le handicap de son garçon. Au contraire, elle préfère que les gens comprennent sa situation. «Il avait déjà une étiquette, on le traitait comme un enfant mal élevé, dit-elle. Maintenant, on peut faire un coucou humoristique aux réactions des gens.»

Pour l'instant, Marie Julie Paradis met de côté l'argent qu'elle fait avec la vente de tuque pour pouvoir breveter son produit. «Je suis encore en réflexion à savoir ce que je vais en faire après le brevet, mais c'est sûr que ça va aller pour la cause», affirme-t-elle. Elle aimerait notamment pouvoir diversifier son offre de produits pour y inclure des bracelets ou des casquettes.

Vous pouvez consulter la page Facebook Pas mal élevé juste autiste pour plus d'information sur les produits de Marie Julie Paradis et la façon de se les procurer.

Québec Hebdo

article publié dans l'Express

Et si les autistes sévères étaient intelligents ? Et si, malgré leurs tocs, leur quasi-absence de langage, leurs troubles sévères du comportement, leur apparente insensibilité et inconscience des autres et du monde dans lequel ils vivent, étaient aussi intelligents que vous et moi (mais avec une intelligence différente), capables de pensées profondes ?

Je me garderai bien de répondre pour tous les autistes sévères, mais pour ceux que j’ai vu dans le film Wretches and jabberers, je peux affirmer que oui.

Car en visionnant ce DVD  j’ai pris une énorme claque.

Ce film a été présenté vendredi 13 novembre à Bruxelles à The Extraordinary  film festival.

Dans ce film, deux hommes autistes américains (présents à la projection) voyagent dans divers pays pour changer la vision du handicap et de l’intelligence (« voir l’intelligence plutôt que le handicap ») et aider les autistes à briser l’isolement qu’ils ont si bien connu.

Tracy Thresher (42 ans) et Larry Bissonnette (52 ans), autistes sévères avec de gros troubles du comportement, considérés comme retardés mentaux, ont été exclus du milieu ordinaire dès le plus jeune âge et ont passé de longues années en institutions psychiatriques, incapables de transmettre leur intelligence.

Ils n’ont appris à communiquer qu’à l’âge adulte en tapant des mots à l’ordinateur vocal qui prononce leurs mots avec une voix de synthèse, leur donnant ainsi un moyen d’exprimer leurs pensées, les sentiments et les besoins. Ce moyen de communication a changé leur vie de façon spectaculaire.

Il est juste sidérant de voir l’écart entre leur apparence (car ils ont de gros troubles sensoriels, un visage inexpressif et semblent incapables de la moindre interaction) et leurs pensées intérieures, leur conscience aiguë des autres, leur humour, leur compréhension du monde et leur sagesse, que peu de personnes ont.

Si vous le voyez, vous prendrez sans doute une énorme claque et vous ne verrez plus du tout les autistes sévères comme avant…

Extraits

Réponse de Larry, répondant à la question : « Quelle est l’idée la plus fausse la plus répandue sur l’autisme ? »

« Des compétences sociales pauvres dues à un manque d’intelligence. »

« Rien de ce que j’ai fait n’a pu convaincre les autres que j’avais une vie intérieure, jusqu’à ce que je commence à communiquer. »

Tracy : « Nous sommes l’exemple même d’une toute autre intelligence qui s’exprime très différemment »

Naoki (autiste sévère japonais, auteur du livre Sais-tu pourquoi je saute ?)

« Personne ne me comprenait quoi que je fasse, comme faire une crise, pleurer ou hurler. »

Tracy : « Entendre ma voix intérieure en tapant a incroyablement changé la manière dont je me voyais »

 

Helsinki : Tracy, Antti, Larry et Henna, tous 4 autistes, communiquent par ordinateur interposé….

Le titre du film vient d’une anecdote d’Antti, qui déclare avec humour que le monde est séparé entre des personnes qui, comme eux, ont du mal à parler : les wretchers (misérables) et les personnes qui parlent sans difficulté, les jabberers (bavards).

information publiée sur le site ANCRA Bordeaux

=>Pré-programme

        Le Centre Ressources Autisme Aquitaine accueille au mois de Mai 2016 les journées scientifiques de l'ANCRA au Palais des Congrès d'Arcachon. Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l'accueil et l'accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l'Autisme.

C'est une occasion unique de rencontres, d'échanges, de partage de connaissances et d'expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L'enjeu du diagnostic reste aujourd'hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l'autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d'où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d'ateliers et au-delà, d'espaces de communication et de dialogues.

L'équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d'évènements tragiques, un moment d'humanité.

 Professeur Manuel BOUVARD

 Dr Anouck AMESTOY

L'autisme est une maladie caractérisée par des difficultés à communiquer efficacement avec l'entourage et à développer des liens sociaux. Ce trouble du développement concernerait (en fonction des critères scientifiques et médicaux appliqués) entre 300 000 et 600 000 personnes en France, ce qui en fait un enjeu tout à fait majeur de santé publique. Les causes précises de l'autisme restent mal identifiées et font toujours l'objet d'un vif débat entre les "écoles" psychanalytiques, cognitivistes, et neurobiologiques. La connaissance des bases neurobiologiques de cette pathologie a heureusement beaucoup progressé au cours de ces dernières années. Parallèlement, de nouvelles perspectives thérapeutiques se sont récemment ouvertes et pourrait bien, si leur efficacité se confirme, constituer une véritable rupture dans la prise en charge médicale de certains formes d’autisme.

Début 2010, une équipe du Centre de neuroscience cognitive (CNRS/Université Claude Bernard Lyon 1), dirigée par Angela Sirigu, a montré que l'administration intranasale d'ocytocine, une hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social, améliorait significativement les capacités des patients autistes à interagir avec les autres personnes (Voir PNAS). Dans ces essais, les chercheurs ont administré de l'ocytocine à 13 patients autistes puis ils ont observé le comportement social des patients pendant des jeux de balle et des tests visuels de reconnaissance de visages exprimant différents sentiments. L’ocytocine est une hormone qui favorise l'accouchement et la lactation. Elle joue un rôle crucial dans le renforcement des comportements sociaux et émotionnels. 

L'équipe d'Angela Sirigu du Centre de neuroscience cognitive à Lyon a donc fait l'hypothèse qu'un niveau trop faible de cette hormone pourrait être impliqué dans certains troubles de la communication dont souffrent les autistes. Ces chercheurs, en collaboration avec le Docteur Marion Leboyer de l'Hôpital Chenevier, à Créteil, ont essayé de voir si l'administration de l'ocytocine pouvait améliorer le comportement social de 13 patients souffrant d'autisme de haut niveau (HFA) ou du syndrome d'Asperger (SA). Dans ces deux formes d'autisme, les malades ont des aptitudes intellectuelles et linguistiques normales mais ont de très grandes difficultés à nouer des relations sociales normales.

Dans ces travaux, les chercheurs ont notamment mis en place un protocole expérimental en double aveugle contre placébo au cours duquel les patients étaient observés pendant qu’ils interagissaient avec trois personnes dans un jeu de balle. Dans cette expérience, trois situations étaient prévues : en premier lieu, un joueur renvoyant toujours la balle au patient, en second lieu, un joueur ne renvoyant pas la balle au patient et enfin un joueur qui renvoyait indifféremment la balle au patient ou aux autres joueurs. A chaque fois que le patient recevait la balle, il gagnait une somme d'argent. Résultat : sous placebo, les patients renvoyaient la balle indistinctement aux 3 partenaires. En revanche, les patients traités par l'ocytocine renvoyaient toujours la balle au partenaire le plus coopérant.

Les chercheurs ont également mesuré la capacité d'attention aux signaux sociaux des patients en leur faisant observer des séries de photos représentant des visages. Ils ont constaté que les patients sous placebo regardaient la photo de façon évasive en évitant de la scruter. Par contre, ceux qui avaient inhalé de l'ocytocine développaient un niveau d'attention plus élevé aux stimuli faciaux : ils regardaient à la fois davantage les visages et les yeux des personnes photographiées.

Les résultats de ces essais ont finalement montré que l'administration d'ocytocine permettait aux patients autistes de mieux s'adapter au contexte social en identifiant de manière plus adéquate des comportements différents parmi les membres de l'entourage et adoptant eux-mêmes des réactions d’ouverture et de confiance envers les participants individus les plus coopérants. Cette étude a montré de manière solide qu’il pouvait y avoir un effet thérapeutique potentiel de l'ocytocine sur les déficiences sociales présentes dans l'autisme.

Prolongeant ces travaux, des chercheurs de l'Université de Tokyo ont découvert en 2014 qu'une dose d'ocytocine, administrée sous forme de spray nasal, stimulait une zone du cerveau qui traite l'émotion et l'empathie (Voir OUPblog).

Ces chercheurs japonais ont également administré de l’ocytocine sous forme de spray nasal à des patients souffrant de certaines formes d’autisme qui s'appuient plus facilement sur les indices non verbaux et les expressions faciales. Les scientifiques ont alors pu montrer, en procédant à des examens du cerveau par imagerie, une heure et demie après l’administration de l’ocytocine, que l'activité de la zone du cerveau responsable du traitement des émotions avait sensiblement augmenté. A la lumière de ces nouveaux résultats, le Professeur Hidenori Yamasue, co-auteur de ces travaux, souligne que « Les personnes autistes présentant des déficits dans la communication non verbale et l'interaction pourraient bénéficier de l'administration d'ocytocine".

Il y a quelques jours, une équipe du Brain and Mind Centre de l'Université de Sydney (Australie) a confirmé ce surprenant effet thérapeutique d’un spray d’ocytocine sur certains enfants atteints de troubles autistiques (Voir Nature). Dans ce test mené en Australie par l'équipe du Professeur Adam Guastella, 31 enfants de 3 à 8 ans atteints du trouble du spectre autistique ont reçu par voie nasale 2 doses quotidiennes soit de cette hormone, soit d'un placebo. Les deux phases de l'essai ont été espacées d’un mois pour éviter le risque d'interférence de l'hormone avec le placebo, et vice versa. "Nous avons observé qu'à la suite de ce traitement à l'ocytocine, les parents des enfants testés rapportaient que leur enfant faisait preuve d'une meilleure sensibilité sociale à la maison" souligne le Professeur Guastella.

Le Professeur Ian Hickie, co-auteur de cette étude, considère pour sa part que « Ces résultats remarquables constituent une véritable avancée thérapeutique dans la prise en charge de certaines déficiences sociales liées à l’autisme ». Ces chercheurs vont à présent s’attacher à comprendre comment l'ocytocine modifie les mécanismes neurocérébraux et améliore la capacité d’interaction sociale chez certains autistes. Commentant cette étude, le Docteur Andrew Adesman, chef du service Développement et comportement pédiatrique au Cohen Children's Medical Center de New York, a salué la rigueur de cet essai « qui apporte des preuves solides que l'ocytocine peut conduire à des améliorations rapides et significatives des aptitudes sociales chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique". 

En novembre 2014, des chercheurs de l’Inserm ont par ailleurs publié une intéressante étude montrant qu’il est possible de corriger certaines anomalies de perceptions sensorielles caractéristiques de l’autisme. En travaillant sur des souris atteintes du Syndrome de l'X Fragile, une pathologie qui s’accompagne comme l’autisme d’anomalies dans le traitement des informations sensorielles par le néocortex, ces chercheurs ont découvert que certains canaux ioniques (les molécules qui déterminent la façon dont les neurones traitent les signaux électriques) dysfonctionnent au sein du compartiment dendritique, une structure qui intègre les informations au sein des neurones. Mais ces recherches ont montré qu'une molécule est parvenue à mimer un des canaux ioniques, ce qui a permis de corriger l'hyperexcitabilité des neurones ainsi que les anomalies de l'intégration neuronale et l'hypersensibilité aux stimuli sensoriels. Cette découverte ouvre enfin la perspective pour un traitement sur mesure des anomalies de perception sensorielle de l’autisme.

Enfin, toujours l’année dernière, des chercheurs de l’Université de Californie ont montré que l’administration chez des souris autistes de suramine - un médicament connu depuis un siècle et utilisé contre la maladie du sommeil - semblait avoir des effets thérapeutiques intéressants en agissant de manière puissante sur les récepteurs purinergiques (Voir Nature). Ces travaux renforcent l’hypothèse selon laquelle un dysfonctionnement métabolique pourrait être impliqué dans l’autisme, dysfonctionnement qui se traduirait par une altération de certaines cellules nerveuses à communiquer entre elles…

Cette hypothèse de l’implication d’un dysfonctionnement des mécanismes de communication et de coordination entre certains types cellules mais également entre aires cérébrales n’a cessé d’être confortée depuis quelques années par de nouvelles découvertes concernant les bases neurobiologiques et génétiques de cette pathologie. En novembre 2011, une étude américaine réalisée par l’Université de San Diego (Californie) a montré que les enfants autistes ont plus de neurones dans la région du cortex préfrontal et un cerveau plus gros que les autres qui ne souffrent pas de ce syndrome. Basées sur l’analyse de 13 cerveaux de garçons âgés de 2 à 16 ans décédés, ces recherches ont révélé que les sept garçons qui souffraient d'autisme avaient en moyenne 67 % de neurones supplémentaires dans la région du cortex préfrontal. 

Selon les chercheurs, "cette étude est la première à mesurer quantitativement l'excès neuronal dans le cortex préfrontal et a confirmé la théorie selon laquelle une surabondance pathologique de neurones est présente dans des zones clé du cerveau à un très jeune âge chez les autistes". Le cortex préfrontal est l’aire cérébrale où sont localisées les fonctions cognitives supérieures comme le langage, le raisonnement et l’aptitude à communiquer.

Comme l’explique le Docteur Eric Courchesne, professeur de neurologie à l'Université de San Diego et principal auteur de ces travaux, « dans la mesure où ces neurones corticaux ne sont pas fabriqués après la naissance et apparaissent entre la dixième et la vingtième semaine de gestation, l'accroissement anormal du nombre de neurones chez les enfants autistes est le signe d'un processus prénatal de dysfonctionnement neuronal ». Selon le Docteur Courchesne, ce serait l’arrêt ou le mauvais fonctionnement de ce processus clé du développement du fœtus et du jeune enfant qui provoquerait un basculement pathologique de ces neurones corticaux. Cette hypothèse semble par ailleurs être confirmée par le fait que le poids moyen du cerveau des autistes dans l'échantillon était 17,6 % plus grand que celui des enfants normaux au même âge.

En août 2014, une étude américaine réalisée par des chercheurs du Columbia University Medical Centre de New-York a montré, dans certaines formes d’autisme, un défaut de développement au niveau des épines dendritiques (Voir Neuron). Ces scientifiques ont d’abord analysé les cerveaux de 26 autistes, et comparé le nombre de synapses d’une région clé du cortex de ces cerveaux atteints avec celui de 22 cerveaux d’individus non atteints de troubles autistiques. Ce travail a permis de constater que la densité synaptique des autistes était supérieure de 50 % à celle du  groupe-témoin, indemne de troubles autistiques. Ces travaux montrent également des niveaux plus élevés d’une protéine de signalisation, mTOR, chez les personnes autistes, ainsi qu’une perturbation du processus d’autophagie qui élimine les protéines plus anciennes dans les cellules. Il semblerait donc, selon ces recherches, que la voie de signalisation mTOR bloque chez certains autistes le remodelage des synapses et des connexions nerveuses. 

Fin 2014, une autre étude américaine (Voir EMBO) a permis d'identifier un réseau entier de molécules constitué de protéines qui pourrait contribuer à l’apparition de l'autisme. Dans ces travaux, les chercheurs ne se sont pas uniquement intéressés au génome, mais se sont penché sur l'expression des gènes et sur les protéines qui en découlent. Ils ont ainsi identifié un réseau d'interactions de protéines, qui s'est avéré être lié à l'autisme, après des analyses menées sur 525 patients. Les scientifiques ont également découvert que des cellules du cerveau aidant à protéger les neurones jouaient un rôle important dans l'autisme. Leur fonctionnement incorrect ne permettrait pas une bonne circulation de l’information nerveuse entre les hémisphères droit et gauche du cerveau.

En avril 2015, une équipe de chercheurs de l'Université de Warwick (Royaume-Uni) a développé une méthode innovante, dénommée BWAS (brain wide association analysis) qui permet d'obtenir une vision globale de l’ensemble du cerveau. A partir d’images IRM provenant de 523 personnes autistes et de 452 personnes non autistes, les chercheurs ont utilisé deux modèles : un pour le cerveau indemne d’autisme et l’autre pour le cerveau touché par ce trouble. L’application de ces modèles a montré que le cerveau autiste semble se caractériser par une mauvaise connexion fonctionnelle, entre le cortex visuel du lobe temporal (responsable de l'analyse des expressions faciales de ses interlocuteurs) et le cortex préfrontal (responsable de la communication sociale et des émotions). Selon le professeur Feng, la méthode BWAS représente une avancée majeure, puisqu'elle révèle pour la première fois des différences fonctionnelles à l'échelle de tout le cerveau.

Mais en dépit de ces avancées récentes remarquables dans la connaissance des structures et mécanismes neurobiologiques qui semblent impliqués dans ces troubles autistiques, la majorité des spécialistes de cette pathologie considère aujourd’hui que les facteurs génétiques et biologiques ne doivent plus être vus comme une « cause » première de l’autisme mais plutôt comme des éléments agissant de manière circulaire, dans un système inextricable et singulier d’interactions avec de multiples événements et traumatismes d’ordre psycho-affectif vécu par le sujet.

En conclusion, donnons la parole au pédopsychiatre et psychanalyste Jean-Pierre Muyard qui, dans un remarquable article intitulé « D’un dialogue possible entre neurosciences et psychanalyse » montre à quel point l’antagonisme scientifique et conceptuel, parfois violent, entre les différentes approches théoriques, qu’elles soient d’inspiration neurobiologique, cognitive ou psychanalytique, lui semble stérile et dépassé.  

Muyard souligne en effet que « Les altérations des fonctions cérébrales peuvent être constitutionnelles mais que ces dysfonctionnements du développement précoce peuvent être régulés par un accompagnement thérapeutique qui mobilisera les fonctions de plasticité neuronale, base des mécanismes d’adaptation et d’autorégulation cérébrale ». Et il poursuit, ajoutant « Nous voyons donc que le dialogue entre neurobiologistes et psychanalystes ne sera fructueux que si les protagonistes de chaque discipline ne visent pas à trouver « la cause » de l’autisme ou de la psychose infantile mais collaborent sans préjugés ou anathème pour étendre le champ de leurs connaissances… 

Souhaitons que cette volonté nouvelle de dialogue et de collaboration fécondes, dans le respect des spécificités conceptuelles et méthodologiques de chacune de ces approches - et sans vouloir tendre vers un illusoire syncrétisme - permettra enfin des avancées décisives dans la compréhension globale et la prise en charge de cet ensemble très polymorphe de troubles autistiques, intimement liés à l’idiosyncrasie du sujet, et trop complexes pour se laisser enfermer dans un cadre théorique exclusif et forcement réducteur.

René TRÉGOUËT

Sénateur honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

Vivre ensemble malgré les différences. Des élèves de 3^e du collège Paul-Verlaine des Mureaux ont démarré ce vendredi un projet pédagogique en relation avec un établissement du Val-d’Oise qui accueille de jeunes autistes. Ils ont reçu la visite de deux éducatrices de cet établissement de Vauréal avec qui ils ont pu échanger au sujet de ce trouble du comportement.

« L’objectif est de fabriquer de petits objets qui permettront aux autistes de mieux communiquer », explique Olivier Ménard, un professeur du collège. Plusieurs rencontres sont également prévues entre les élèves des deux établissements d’ici à la fin de l’année scolaire.

Des chercheurs de l'Inserm viennent de montrer comment des connections altérées entre les cellules du système nerveux seraient impliquées dans le syndrome de l'X fragile, à l'origine de troubles du spectre autistique (TSA).

© Thinkstock

Les troubles du spectre autistique (TSA) désignent des troubles neurologiques qui affectent les relations sociales et la communication. Ils se manifestent aussi par des comportements inhabituels (répétitifs, notamment) et le traitement anormal de l'information sensorielle chez les personnes qui en sont atteintes.

TSA : 650 000 personnes touchées en France

Les TSA, qui englobent l'autisme, le syndrome d'Asperger ou le trouble envahissant du développement - non spécifié (TED‑ns), toucheraient plus de 3 millions de personnes dans l'union européenne dont environ 650 000 en France. Un enfant sur 68 serait ainsi atteint de TSA, selon des estimations récentes du Centre pour le contrôle des maladies aux États-Unis.

À l'aide de l'Imagerie par résonance magnétique (IRM), une équipe de chercheurs, dirigée par Andréas Frick de l'Inserm, a observé, chez une souris affectée par le syndrome de l'X fragile (un trouble neurodéveloppemental étroitement lié à l'autisme), une altération des connections et de la communication entre différentes zones du cerveau.

Ces nouvelles données, publiées le 20 novembre 2015 dans la revue Science Advances, pourraient expliquer certains symptômes des troubles du spectre autistique comme l'hypersensibilité aux informations sensorielles ou les altérations de la perception visuelle. Aussi, ces résultats rejoignent des hypothèses émises depuis longtemps.

TSA : les zones du cerveau déconnectées à un niveau global

La théorie des neuroscientifiques à l'international suggère en effet que le cerveau des personnes atteintes de TSA serait "hyper-connecté" à un niveau local, mais qu'à une échelle globale, les différentes zones du cortex seraient "déconnectées" les unes des autres. 

À savoir que dans le cerveau, les connections locales traitent une information spécifique (certains aspects de la vision, par exemple) alors que les connections à plus longues portées permettent d'intégrer des informations plus complexes (par exemple, la combinaison de différentes informations sensorielles). Ce dernier type de connexion est nécessaire pour une perception et une compréhension fine de l'environnement extérieur.

"Les connections cérébrales fonctionnent comme une autoroute"

"L'ensemble des connections cérébrales fonctionne comme une autoroute, permettant la distribution du trafic aux différentes parties d'une agglomération, mais également à d'autres villes et villages extérieurs", explique Andréas Frick. Les chercheurs ont souhaité étudier de plus près la partie du néocortex, qui traite l'information visuelle. Le réseau de cette partie du cerveau était différent, avec davantage de connections provenant de sites locaux, et peu de connections provenant de réseaux éloignés. Ceci pourrait expliquer la perception sensorielle altérée chez les personnes atteintes.

Cette même équipe avait observé en 2014, dans une étude menée également sur des souris modèles de TSA et du X fragile, des altérations dans la manière de réagir aux informations sensorielles (notamment les informations liées au toucher) et avait décrit un mécanisme expliquant les changements neurobiologiques soulignant ce phénomène.

Clic sur l'image :

article publié dans handicap.fr

Début novembre 2015, un tract publié par Snudi-FO 93 embrase le Net : un plaidoyer pour dénoncer un manque de moyens qui ressemble à une cabale contre les élèves handicapés (article en lien ci-dessous). Particulièrement caricatural et maladroit ! Snudi FO est l'une des trois grandes organisations syndicales d'enseignants, avec la FSU et le SE-Unsa.

Choqué mais malheureusement pas surpris

Ce dernier n'a pas tardé à réagir, rappelant son attachement à « l'école pour tous ». Gilles Laurent, son délégué national, se dit « choqué mais malheureusement pas surpris car la position de FO a toujours été très éloignée de la nôtre. Mais il ne faudrait pas que, dans la tête des parents, s'installe l'idée que c'est comme cela que fonctionne l'ensemble du corps enseignant. Le fait de s'appuyer sur quelques cas particuliers pour réaffirmer leur opposition à la loi de 2005 témoigne vraiment d'une incroyable mauvaise foi. » Et de poursuivre : « Certes, les difficultés de cette inclusion interpellent et bousculent nos pratiques. Et il arrive que certaines situations soient ingérables, par exemple lorsque nous n'avons pas d'accompagnants pendant des mois. Il y a des difficultés, c'est incontestable, mais on ne peut pas généraliser. L'école accueille environ 20 % d'élèves porteurs de troubles cognitifs et 15 % de troubles psychiques, les autres relevant d'autres types de handicaps très variés. On rencontre donc une diversité de situations que, le plus souvent, les enseignants sont en capacité de gérer. Les cas problématiques restent très minoritaires. »

La formation des enseignants : copie à revoir !

Selon Gilles Laurent, FO s'est toujours montré fondamentalement opposé à l'inclusion scolaire des élèves handicapés alors que la FSU et l'UNSA ont tous deux salué la loi de 2005, même s'ils sont aussi en mesure d'en dénoncer les carences. A cet égard, le SE-Unsa dit ne cesser d'interpeler son ministère sur la formation des accompagnants (il s'est notamment impliqué dans la création du statut d'AESH, les nouveaux AVS) mais aussi des enseignants qui fait manifestement défaut. Et malgré tout, si l'école inclusive évolue, « c'est aussi à mettre au crédit de ceux qui n'ont pas hésité à s'auto-former, sans attendre que l'Education nationale ne leur procure les bons outils. » D'autres semblent encore démunis car ils ne connaissent pas suffisamment les procédures, les aménagements pédagogiques ou encore la façon d'alerter les parents. Les dispositifs sont complexes, autant que le jargon : PPRE (Programme personnalisé de réussite éducative), PAI (Projet d'accueil individualisé), PPC (Plan personnalisé de compensation) ou encore le petit dernier, né en février 2015, le PAP (Plan d'accompagnement personnalisé).

Des solutions existent

Suite à la parution du tract polémique, le SE-Unsa s'est fendu d'un communiqué dans lequel il déplore que « FO tente d'entraîner les enseignants vers un rejet de l'autre, de celui qui a des besoins éducatifs particuliers, renvoyant ainsi au mythe d'une école de laquelle on pourrait faire disparaître celles et ceux qui en empêcheraient la bonne marche. » Ce syndicat valorise, quand la situation est complexe, des solutions plus équilibrées, notamment un système de passerelles qui permet de partager le temps entre un enseignement dans des unités au sein d'établissements médico-sociaux et une inclusion en milieu ordinaire. Il encourage une collaboration renforcée avec les professionnels de la santé. « Alors oui, conclut-Gilles Laurent, de nombreuses questions se posent à la profession pour réussir cette inclusion. Pour autant, nous ne la rejetons pas. » A Gilles, on le l'a fait pas : avant d'occuper le poste de délégué national, il a été, tour à tour, enseignant en classe ordinaire, en RASED, en IME et directeur de SEGPA. Il est en bonne place pour affirmer, plus que tout autre, que des solutions existent...

article publié sur le site de CoActis-Santé

Projet SantéBD

SantéBD est un outil de communication référentiel, en cours de constitution, décrivant les consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières. Il s'adresse principalement aux personnes en situation de handicap mental et d'autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L'objectif est de faciliter la préparation de ces consultations et de créer un véritable dialogue patient - professionnel au cours du rendez-vous permettant ainsi un meilleur suivi médical dans le temps. Cet outil sera personnalisable pour s'adapter aux différents types de handicap et sera gratuit pour être accessible à tous.

Le projet a reçu le prix national des Victoires de l'accessibilité en juin 2015.

Un groupe de travail d’une quarantaine de participants (représentants des différents types de handicap, professionnels de santé, répresentants médico-sociaux, cf partenaires) pilote le projet et valide les orientations stratégiques en se réunissant tous les 3 mois. 

Un groupe d'experts en communication alternative se réunit tous les mois pour élaborer / amender / valider les illustrations. Il se compose de : Elisabeth Cataix-Negre (handicap mental et problèmes d’expression), Florence Bouy (autisme), Cédric Lorand (handicap auditif) et Zarha Houacine (handicap visuel). La Commission Santé Inter-associative de Maine et Loire définit le séquençage des consultations et les textes en français facile en amont.

Les illustrations, réalisées par Frédérique Mercier, seront prochainement accessibles via une application tablette et un site internet afin de pouvoir les personnaliser pour chaque type de handicap.

=>Voir les descriptions sur le site de CoActis-Santé

Des tests ont été réalisés auprès des délégations « NOUS AUSSI » et par les différentes associations du groupe de travail. Une évaluation plus large sera bientôt menée et nous sommes à la recherche de testeurs.

Hier soir TF1 diffusait une émission intitulée Les Extra-ordinaires 

Autant vous le dire sans tarder : ce n’est pas (du tout) le style de programmes que j’affectionne, aussi il m’a été coûteux de regarder (tant à cause de l’ambiance générale, du brouhaha fait sans cesse par son animateur que de l’aspect “bêtes de foires”… mais sur ce dernier point, je suppose que personne n’a contraint les participants à être sur la plateau) 

Mais je l’ai fait car l’un des candidats était Valentin Mérou, jeune homme autiste Asperger de 22 ans

Le principe de l’émission étant de mettre au défi “8 personnes ordinaires aux capacités extraordinaires” (je cite).

Une tripotée d’HPI, un candidat à l’oreille absolue, un as de l’escalade, & Valentin, donc

Lui, qualifié de “GPS vivant“, devait reconnaître des villes, avec indications sur leur nombre d’habitant, à partir d’images satellites :

Valentin a un don extra-ordinaire. En effet, il est capable de reconnaître une ville parmi les 264 villes françaises de plus de 30 000 habitants, à la seule vue de son image satellite. Le défi est lancé !

Christophe Dechavanne lui propose plusieurs cartes satellites. En quelques minutes, Valentin est capable de définir les lieux, même s’il n’y a jamais été. Valentin aura-t-il la chance de remporter le grand trophée des extra-ordinaires ? Extrait de l’émission Les extra-ordinaires du 20 novembre 2015 sur MYTF1.

article publié dans wedemain

BILLET.

Image d'illustration (Crédit : www.lanutritherapie.fr)

Dans un documentaire de la BBC, l'économiste, psychologue et prix Nobel Daniel Kahneman et ses collaborateurs expliquent les biais cognitifs qui nous mènent tous à faire des erreurs.

Pour ce faire, ils ont mélangé des agents des services de renseignement avec des novices, et leur ont fait ensuite passer un test d'identification d'une menace terroriste. Résultat ? Une personne sur onze seulement évite le piège... Et c'est un novice !

Cela pourrait expliquer que les services qui devraient nous protéger n'arrivent pas à reprendre la main après les événements de Charlie, de la boutique Kasher, de Toulouse, de la tentative du TGV ou encore du Musée de Bruxelles.

Pour toutes ces raisons, je suggère que les services de renseignement engagent des autistes d'Asperger. Toute cette histoire me rappelle une citation de Léonard de Vinci : "Il y a ceux qui voient, ceux qui voient quand on leur montre, et ceux qui ne voient pas même quand on leur montre".

Les autistes et autres "amateurs-autodidactes" se sont déjà avérés capables de faire des percées que les experts n'arrivent pas à faire. Et ce, dans pratiquement tous les domaines. Cela invite à réfléchir à ouvrir nos institutions, y compris politiques, à plus de participation, comme la science a déjà commencé à le faire via Internet et des applications. La politique de santé publique en aurait bien besoin.


Jean-Paul Curtay

Parmi 12 propositions, le rapport préconise une meilleure formation des professionnels (travailleurs sociaux, juges, enseignants etc) sur le handicap et notamment les troubles autistiques. © AFP/Archives - MARTIN BUREAU

Les enfants handicapés relevant de la protection de l'enfance sont "doublement vulnérables" et exposés à des dénis de leurs droits, souligne le Défenseur des droits dans un rapport publié vendredi.

Ce sujet est "peu connu et peu étudié", alors que 70.000 enfants seraient concernés, constate ce rapport intitulé "des droits pour des enfants invisibles", publié à l'occasion de la journée internationale des droits de l'enfant, vendredi.

Ce chiffre, qui ne concerne que ceux dont le handicap est reconnu par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), représente près de 20% des enfants confiés à l'aide sociale à l'enfance (ASE).

Comme tous les enfants relevant de la protection de l'enfance, ils peuvent être placés ou suivis tout en restant dans leur famille.

Leurs handicaps sont principalement psychiques et mentaux, et certains ont des troubles importants du comportement.

Ces enfants sont "doublement vulnérables", du fait de leur handicap et des défaillances de leur milieu familial, et devraient donc "bénéficier d'une double attention et d'une double protection", souligne le rapport du Défenseur des droits Jacques Toubon, et de son adjointe Geneviève Avenard, Défenseure des enfants.

Le rapport des publié à l'occasion de la Journée internationale des droits de l'enfants vendredi © DOMINIQUE FAGET AFP/Archives

Mais ils vont "paradoxalement, parce qu'ils se trouvent à l'intersection de politiques publiques distinctes, être les victimes de l'incapacité à dépasser les cloisonnements institutionnels, de l'empilement des dispositifs et de la multiplicité des acteurs".

Leurs parcours sont morcelés, concernant l'accueil - la semaine en instituts, le week-end et les vacances scolaires dans des familles d'accueil et foyers qui ne peuvent apporter un accompagnement adapté à un enfant handicapé - ainsi que le soin et la scolarisation.

Soulignant le nombre d'enfants handicapés contraints de rester à domicile par manque de structures spécialisées, le rapport estime que "pour nombre de situations, l'entrée dans le dispositif de protection de l'enfance peut apparaître motivée par les carences institutionnelles": certaines familles sont signalées car elles ont du mal à faire face, ou se tournent d'elles-même vers la justice dans l'espoir d'obtenir de l'aide.

Les signalements, ou "informations préoccupantes", au sujet d'enfants supposés en danger, peuvent aussi être motivés par "une représentation biaisée du handicap, et de la déstabilisation de la famille liée à ce handicap", soulignent les auteurs.

Un chapitre est consacré aux enfants atteints d'autisme et autres troubles envahissants du développement (TED). Selon les associations, ce domaine "illustrerait avec beaucoup d'acuité les possibles dérives d'un système de protection de l'enfance qui ne tiendrait pas suffisamment compte des spécificités du handicap".

"Par manque de connaissance des symptômes et des conséquences de l'autisme sur le comportement des enfants comme sur les conditions de vie des familles, de nombreuses situations feraient l'objet d'+informations préoccupantes+, suivies ou non de mesures de protection de l'enfance".

Le défenseur des droits a ainsi été saisi du cas d'un nourrisson placé en famille d'accueil pendant six ans, avant qu'un autisme sévère soit reconnu.

Information publiée sur le site d'Envol Loisirs

A la fin du XIXe siècle, une succession d'événements malencontreux a un impact déterminant pour l'avenir de l'Europe et même du monde : les deux principales conséquences sont la poursuite du règne des Napoléon et la stagnation totale de la science, car, notamment, l'électricité n'a pas été domestiquée. C'est dans cet étrange monde, en 1941, où les savants sont enlevés par une force mystérieuse, qu'Avril et ses parents, scientifiques, sont poursuivis par la police. Alors que ses parents disparaissent aussi, Avril se retrouve livrée à elle-même, en compagnie de son chat doué de la parole, Darwin...

 

Pour voir ce qu'en dit Télérama : ici

Avril et le monde truqué
Avril et le monde truqué Bande-annonce VF

Gaele Regnault nous rappelle que l'on ne peut pas faire l’économie de l’évaluation d’un enfant, qu’il soit ordinaire ou extraordinaire. Si certains enfants n'en ont pas, cherchons comment nous pouvons les évaluer car l’évaluation est tellement essentielle pour construire l’avenir de tous nos enfants.

How to promote the educational and social integration of children with autism? While this handicap affects 1 in 100 children is this crucial question that has dedicated Gaele Regnault. It created in 1992 a social enterprise that democratizes access to the best educational strategies and fight against exclusion. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at http://ted.com/tedx