Réseau CANOPE présente

Scolarisation des enfants autistes - 3 juin - Inscription

1/ Présentation par les auteurs Christine Philip et Pascale Bronner du DVD VIDEO/DVD-ROM :

"Enfants autistes à l'école primaire

Savoirs scolaires et codes sociaux"

(vient de paraître - Réf.941DVD20 - 25 € en vente sur sceren.com)

DVD VIDÉO : 16 films donnent à voir des pratiques pédagogiques, filmées au sein de classes accueillant des enfants autistes, suivies des analyses des enseignants et éducateurs. Écrit et réalisé par Pascale Bronner

DVD-ROM : un livret, rédigé par Christine Philip (maître de conférence à l'INS HEA) propose des préconisations de ressources utiles à la formation et à l'enseignement en classe (ordinaire ou spécialisée).

2/ Elisabeth Bintz, IEN-ASH, vous propose d'appréhender le handicap constitué par les Troubles Envahissants du Développement, dénommés communément autisme, pour comprendre les spécificités du fonctionnement de ces élèves. Suivi d'une présentation de pistes pédagogiques simples dans différents champs disciplinaires (déjà éprouvées dans des classes spécialisées et dans des classes dites ordinaires).

Horaires : 14h/17h

Lieu : Atelier Canopé du Val-de-Marne, 40 qui Victor Hugo, 94500 Champigny-sur-Marne. Tél. 01 77 74 21 00

 Public : enseignants de classe ordinaire ou spécialisée, parents, professionnels, associations

Contact : claudine.ladsous@ac-creteil.fr

Lien utile

GRANDIR ENSEMBLE - Intervention Agnès WOIMANT... par GRANDIR-ENSEMBLE

Intervention d'Agnès WOIMANT, maman de 6 enfants dont Aymeric, porteur d'un handicap. Conférence de presse - Sciences Po - 24 juin 2009

Je vous invite aujourd'hui à découvrir le blog de Brieuc et Eloïse

J’ai envie de vous parler de ces mères qui se démènent, de ces mamans que l’on encense parfois ou que l’on juge cruellement sans savoir, de mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires.

C’est curieux de voir comment la vie nous malmène ou nous épargne, des fois on n’arrive plus à faire la différence sauf qu’on goûte dix fois plus que d’autres aux petits progrès, aux moments de bonheur  lorsqu’ils surgissent sur notre route et que nous sommes prêtes à accueillir. D’autres fois, c’est absolument insupportable, nous sommes déjà dix pieds sous terre en train de nous demander si cela vaut vraiment la peine de continuer à se battre tant l’avenir qui nous est réservé avec nos enfants adultes un jour, nous semble désespéré,  sans parler de cette foutue santé, qu’il faut essayer de conserver sinon…..

J’ai la chance d’avoir des amies même si elles sont quelquefois assez éloignées, des amies  au grand cœur, des amies qui partagent, avec qui je communique entre deux mails, entre deux « rendez-vous » téléphoniques, entre deux messages Facebook, entre deux formations, rencontres….entre les loulous qui courent dans la maison sur le canapé, stéréotypent sur le piano, sur la tablette, sur des colliers, des haies, des pubs, des voitures, des lunettes….et nos chéris qui essaient de garder un certain équilibre quand ils ne sont pas déjà partis….Nous nous comprenons si bien que parfois nous n’avons pas besoin de parler, c’est bien arrangeant  de temps en temps parce que franchement, on ne s’ennuie jamais.

Un lien indéfectible nous unit avec une  envie tellement forte de se revoir pour refaire le monde, pour repeindre ce triste tableau qui parfois  nous emporte  trop tôt vers la mort sans qu’on le voit vraiment venir, vers le drame encore plus dramatique, vers un immense chagrin que seules nous pouvons comprendre.

 Lutter perpétuellement contre la fatalité et le reste, finit parfois par nous ensevelir. Derrière notre sourire ou notre gentillesse, nous ne sommes pas si solides qu’il n’y paraît….

Même fatiguées, éreintées, complètement à plat par le manque de sommeil  forcé, nous maintenons ce lien, même si nous finissons par nous malmener encore plus dans des associations, parce que nous ne pouvons pas accepter que les autistes et leurs familles comme nous, soient si maltraités dans notre pays, nous essayons de continuer chaque jour à nous battre pour que nos loulous différents soient inclus dans une société française qui a tant à apprendre sur l’acceptation du handicap…

Blessées à vie par des sacrifices concédés par amour pour nos enfants qui ne sont pas aimés eux, par l’Etat, nous ne sommes pourtant guère si différentes des autres mamans, nous aimons rire, boire un café, aller au ciné….profiter de ce que la vie offre de mieux….

Nous n’avons jamais été préparées à subir ces épreuves, ces rejets de nos enfants « à besoin éducatifs particuliers », ces jugements parce que nous refusons  que leurs droits et leur dignité soient bafoués parce qu’ils sont autistes, parce que nous osons revendiquer le droit au respect pour eux et nous leurs mères…

Nous n’avons jamais été préparées à devoir devenir de super éducatrices, incollables sur toutes les méthodes qui existent pour aider nos enfants, à partir tous les ans manifester dans le froid ou ailleurs pour réclamer le simple droit d’aller à l’école, ou  bien encore à se lancer dans des projets de « structures » avec bien des obstacles à surmonter;

 Nous n’avons jamais été préparées à nous farcir des tonnes de paperasses administratives pour prouver par A +B que nous avons bien besoin de l’aide de l’Etat parce que notre enfant est bien toujours autiste (merci…) et que l’argent est correctement dépensé ailleurs que dans nos poches alors que bien souvent nous avons cessé d'exercer notre profession d'origine et qu’on aura rien pour notre retraite histoire d’en rajouter dans le prix à payer.

Nous n’avons pas jamais été préparées à vous raconter nos vies, dans les médias et dans les conférences…..à devoir argumenter nos choix éducatifs pour nos enfants, à subir des attaques haineuses et méprisantes de gens qui se pensent plus intelligents parce qu’ils ne croient qu’au dogme psychanalytique.

Sans mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, je ne serais peut-être plus là, je leur dois tant, je les aime tant. Et ce qu’elles me donnent, me donne envie de donner à tant d’autres mamans, comme une chaîne magique qui n’aurait jamais de fin et plein de commencement. C’est une force. C’est aussi pour ça finalement qu’il y a tant d’associations d’autisme, c’est bien critiqué et pourtant c’est tellement humain….

Mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, continuons ce chemin ensemble même si notre Sophie a dû partir se reposer enfin en paix, en emportant les êtres qu’elle chérissait le plus au monde, même si elle et les siens nous manqueront, tâchons de toujours garder nos liens, de nous protéger chacune et de ne jamais les oublier...

Mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, merci d’être toujours là même de si loin là-haut, c'est bien connu, les anges ont des ailes...

article publié sur RTL

Dépistage, formation des professionnels, scolarisation... Un nouveau "plan d'action" doit être annoncé cette semaine. Les associations et familles sont sceptiques.

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.

Face à l'impatience, voire au désespoir des parents d'enfants autistes, le gouvernement promet d'annoncer de nouvelles mesures pour améliorer la prise en charge de ce handicap, à l'occasion du Comité national autisme qui se tient jeudi 16 avril. 

Ce comité de réflexion et de proposition, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées, doit faire un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.

A cette occasion, des mesures seront annoncées pour "garantir la qualité du parcours des personnes autistes", ont assuré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Ségolène Neuville, le 2 avril à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Il faut poursuivre les efforts

Car "les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires", a reconnu Ségolène Neuville lors des 2e rencontres parlementaires sur l'autisme, le 8 avril. Elle a promis un "plan d'action" afin notamment d'améliorer la formation des professionnels (travailleurs sociaux, professionnels de santé... ), demande récurrente des familles.

Ségolène Neuville a également dit vouloir poursuivre les efforts de scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, et exprimé sa volonté d'accélérer le développement de nouvelles méthodes de prise en charge, à condition qu'elles aient fait "la preuve de (leur) efficacité scientifique".

Gaspillage

"Un énorme travail est fait depuis 2012 mais sur le terrain, les choses n'évoluent pas", a déploré lors de ces rencontres Danièle Langloys, vice-présidente de l'association Autisme France. 

Elle a regretté "une vision sociétale largement archaïque du handicap en général" en France et, dans le champ de l'autisme, un "gaspillage de l'argent public" qui, selon elle, est "massivement investi" dans "des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas".

"Les familles attendent un peu d'espoir, pour le moment c'est une désespérance totale", a affirmé Danièle Langloys, demandant que soient "sanctionnés ceux qui refusent d'actualiser leurs pratiques".

Des méthodes archaïques

Le 3e plan autisme préconise un dépistage précoce de l'autisme, dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). 


Celle-ci a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, "non consensuelle", n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.

Formation insuffisante

Mais "dans les universités françaises, les formations non conformes aux recommandations de la HAS sont encore très largement majoritaires", a souligné le député PS Gwendal Rouillard, coprésident du groupe autisme de l'Assemblée nationale.

"Il faudra 10, 15 ans pour arriver à tout mettre à plat et sur les rails", a estimé Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières.

Les adolescents et les adultes oubliés

Le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Mais les besoins restent "énormes", a souligné Vincent Gerhards. "On parle des enfants, on parle moins des adolescents, et on ne parle pas du tsunami des adultes qui s'annonce".

Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique...

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste, a cité l'exemple d'un adolescent de 15 ans, sans solution d'accueil "depuis quatre ans", et qui passe donc tout son temps chez ses parents près d'Orléans. 

"Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique ...". C'est l'employeur du père qui a appelé l'association afin de demander de l'aide pour cette famille. "Voilà les coups de fil qu'on reçoit tous les jours".

Un nouveau-né sur 150

Le 3e plan autisme a été doté de 205 millions d'euros mais "le financement des mesures se fera essentiellement à partir de 2016 et 2017", a rappelé Gwendal Rouillard. Selon la sénatrice UDI Valérie Létard, "165 millions d'euros sont encore à consommer" sur l'enveloppe allouée.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

Publiée sur LCP

Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

" Ô temps ! suspends ton vol, et vous, heures propices ! Suspendez votre cours : Laissez-nous savourer les rapides délices Des plus beaux de nos jours ! " (Le lac de Lamartine) dirai-je en un clin d'oeil ...

Sortie en bateau mouche à Paris aujourd'hui ... Elise est très à l'aise comme d'habitude au milieu des touristes.

Il me faut simplement l'encadrer quand elle peut partir dans une direction compliquée ... mais grâce à elle je peux voir différents points de vue du bateau ...

Son choix s'arrête après plusieurs essais sur un groupe de jeunes qui font de la musculation à l'arrière du bateau : défi pompes etc. ... ils l'adoptent spontanément après une très brève période d'interrogation.

Le gang d'Elise puisqu'il faut bien leur donner un nom ... et touche pas à ma pote !

LA DECT en 3 mots (Lien vers le site)

DECT signifie Démarche d’Évaluation et de Concertation Territoriale sur l’autisme en Île-de-France.

L’EVALUATION, elle s’effectue par le diagnostic territorial partagé (DTP), c’est un recueil qui permet de croiser les informations et les analyses des différents acteurs pour aboutir à une évaluation partagée des besoins.

LA CONCERTATION, chaque acteur, institutionnel, professionnel, parent, association, usager, est impliqué dans la démarche et œuvre à une meilleure articulation et organisation des services et des parcours de soins.

LE TERRITOIRE, cette démarche est locale, pour être au plus près des réalités de chaque territoire. Elle aura lieu sur chaque département d’Ile de France.

article publié dans le journal de Montréal

Le Point - Publié le 11/04/2015 à 09:34

Devant la carence de l'Éducation nationale, des familles doivent elles-mêmes prendre en charge des frais nécessaires à la scolarité de leur enfant.

20 % des enfants autistes sont scolarisés. © Philippe Huguen/AFP

Il y a quelques jours, des associations telles que SOS Autisme France, Les bancs de l'école et Apte étaient en première ligne dans le cadre de la grande campagne de sensibilisation sur l'autisme pour dénoncer le parcours du combattant que doivent mener les familles pour scolariser leur enfant autiste. Selon les associations, il y a en France environ 500 000 enfants autistes et moins de 20 % d'entre eux sont scolarisés.

LIRE aussi notre article "Autisme : l'État a une obligation de résultat"

Aujourd'hui, en France, les enfants autistes ne sont pas intégrés dans le système scolaire public et la cause ne vient bien entendu pas de la volonté des familles mais de l'incapacité de l'État à remplir son devoir d'égalité en matière de scolarisation. Tout enfant sur le papier a le droit à la scolarisation et ne doit pas être exclu du cursus scolaire normal, mais, dans les faits, c'est loin d'être le cas. Voilà pourquoi les familles concernées sont en colère.

Madame Catherine Dumanne, dont le petit garçon est autiste, souhaite témoigner en ce sens. Ainsi, elle nous raconte, factures à l'appui : "Malgré un dossier validé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l'Éducation nationale n'a pas été en mesure de fournir à mon fils un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Je me suis donc tournée vers une association privée."

Les frais de la prise en charge éducative ne devraient pas être à la charge de la famille. Et pourtant, dans les faits, l'heure d'un AVS privé sera facturée 30 euros. Le coût pour la famille sera à la fin du mois de 2 000 à 3 000 euros compte tenu des heures de supervision imposées par l'association. Nous sommes bien là face à une situation totalement inacceptable pour les familles !

"Un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres"

Il y a, nous dit Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France, "un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres". Devant cette situation aberrante, de ce chantage au portefeuille, elle adresse au président de la République une demande pour un grand audit à la Cour des comptes afin de "déterminer le coût de la prise en charge de l'autisme en France". Elle insiste aussi dans son courrier sur "la création d'une grande plateforme qui réunirait toutes les associations sur l'autisme et qui permettrait l'attribution des subventions pour celles qui agissent".

La période de la scolarité est le moment où l'enfant grandissant est le plus vulnérable. Et c'est aussi pour la famille le moment où les frais sont les plus importants. Il y a un risque de surhandicap pour les enfants issus des milieux les moins aisés. Nous sommes face à une société où les enfants autistes des familles les plus démunies se retrouvent, par la force des choses, encore plus en difficulté que les autres. L'Éducation nationale se doit de répondre efficacement aux besoins de tous les enfants en augmentant le nombre d'AVS. Elle ne doit pas devenir la source de souffrances accrues pour certains. Elle a une obligation morale et légale !

Ajoutée le 10 avr. 2015

http://www.ecolalies.fr/

08 avril 2015, rencontres parlementaires autisme, axées sur le 3ème plan autisme et l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière d'autisme.

article publié sur SANTE LOG

Ces scientifiques de la San Diego State University montrent, via l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle, que chez les enfants autistes, certaines zones sensori-motrices du cerveau deviennent sur-connectées au détriment du développement de fonctions cognitives supérieures comme la prise de décision, l'attention et le langage.

Une récente étude, publiée dans la revue Neuron avait déjà suggéré, comme cause possible du développement de l’autisme, un nombre excessif de connexions dans le cerveau. Plus d’épines dendritiques, plus longues et qui reçoivent plus de signaux. Alors qu’un développement normal du cerveau implique à la fois la formation de nouvelles connexions et l'élimination d'autres connexions, l’étude identifiait donc un défaut de développement au niveau des épines dendritiques. Enfin, de précédentes études avaient déjà montré que le cervelet, une zone du cerveau impliquée dans le contrôle moteur, mais aussi les fonctions cognitives, sociales et émotionnelles, était souvent moins développé chez les personnes autistes. Cependant, les implications précises n'étaient pas comprises.

Les chercheurs, par IRMf, identifient ici sur 56 enfants et adolescents autistes vs non autistes, des zones sur et sous-connectées entre le cortex cérébral et le cervelet (Voir visuel ci-contre).

Ainsi, les connexions entre le cortex cérébral et le cervelet sont hyper-développées dans les régions sensori-motrices du cervelet en comparaison d’enfants au développement cérébral normal, chez qui les connexions qui desservent les tâches cognitives supérieures sont plus denses. Ainsi, les participants atteints d'autisme présentent moins de connectivité entre les régions impliquées dans les fonctions cognitives telles que la prise de décision, l'attention et  le langage.

Les connexions sensori-motrices entre le cortex cérébral et le cervelet vont se développer et atteindre une maturité au cours des premières années de la vie et durant cette même période, les cerveaux des enfants autistes vont « grandir » de manière plus importante en volume que ceux d’enfants sans le trouble. Les connexions impliquées dans les fonctions cognitives supérieures vont se développer plus tard.

En conclusion, la recherche suggère que, chez les enfants atteints d'autisme, les premières connexions « sensori-motrices » en développement vont « prendre le pas » sur celles impliquées dans fonctions cognitives supérieures. Et au moment où les fonctions cognitives supérieures commencent à se développer, la plupart des connexions sont déjà spécialisées et figées.

Des résultats qui peuvent aider les scientifiques et les cliniciens à mieux comprendre comment des anomalies de connexion, durant cette période de développement du cerveau mènent aux différents types de troubles du spectre autistique (TSA). Un travail qui eut donc contribuer à terme à mieux identifier des  sous-types de TSA puis des facteurs génétiques spécifiques sous-jacents.

Source: Biological Psychiatry March 31, 2015 DOI:10.1016/j.biopsych.2015.03.024 Cerebro-cerebellar resting state functional connectivity in children and adolescents with autism spectrum disorder(Visuel@ SDSU Marketing and Communications)

Lire aussi : AUTISME: Un trop grand nombre de connexions dans le cerveau –