Louis, 5 ans, autiste : La triste réalité ... mais on continue le combat !
ÉDUCATION - A toi, la maman du copain de Louis. Je me permets de te tutoyer, tu t'es permise de demander le renvoi de l'école de mon fils autiste. Pourquoi? Ils sont dans la même classe, ils sont copains et visiblement ça te dérange!
Et par conséquent, la seule solution que tu as trouvée, c'est de demander à ce que le mien quitte l'école. Pour quelles raisons?
Tu dis à la directrice que tu ne veux pas que ton fils ait de mauvaises habitudes. Que ce n'est pas normal d'avoir des "handicapés", des "autistes" dans la classe de ton fils. Quelles sont ces habitudes? Qu'est-ce que la normalité? Sais-tu seulement ce qu'est l'autisme?
Cependant, une fois que la colère que j'ai pu ressentir est passée, j'aurais pu tout bonnement t'insulter en moi-même et t'oublier, simplement je ne suis pas du genre à m'abaisser à un tel niveau. J'ai donc décidé d'essayer de comprendre ton comportement, pourquoi une maman peut-elle envisager de mettre en marge du système un autre enfant pour sa différence.
J'ai essayé de me mettre à ta place et il est possible qu'au fond de moi je te comprenne: tu veux protéger ton fils, comme chaque maman le fait, et comme je le fais moi-même. Mais le protéger de quoi? De quoi as-tu eu peur?
Je peux donc comprendre oui, mais je n'accepte pas. Et ce que je n'accepte pas, c'est l'ignorance... Ton ignorance.
Nous sommes en 2015, tu as les moyens d'inscrire ton fils dans cette école qui, disons-le, est dans la fourchette haute des écoles privées de Marrakech. J'imagine par conséquent que tu as aussi les moyens d'avoir un smartphone ou une connexion.
T'es-tu renseignée sur internet sur ce que veut dire le mot "AUTISTE"?
Encore une fois je peux comprendre, on peut lire tout et n'importe quoi sur Internet surtout si l'on se cantonne aux forums de discussion. D'autant que l'autisme a plusieurs formes, de la plus légère dont souffre Louis, à la plus lourde pour les autistes sévères.
As-tu consulté les sites spécialisés? Et si la recherche sur internet ne t'es pas familière, as-tu demandé à la directrice comment se passaient les journées de Louis? De quelle pathologie exacte il souffrait? Quels sont les programmes que la directrice a mis en place pour justement s'assurer que tous les élèves suivent correctement? De l'AVS (auxiliaire de vie scolaire) dédiée à Louis qui lui permet de suivre en classe sans empêcher le tien d'apprendre?
Visiblement non, la directrice a essayé de t'expliquer, pourquoi ne l'as-tu pas écoutée? Sûrement encore cette ignorance... Pourquoi n'as tu pas demandé de me rencontrer ou à voir Louis pour te rendre compte par toi-même?
Je me serais alors justifiée comme à mon habitude de tout ce que je fais pour que Louis progresse, de tous les professionnels qui l'entourent, et je t'aurais rassurée sur le fait que ça n'empêche en rien ton enfant de grandir normalement, mais tu ne m'en a pas laissé l'occasion.
Alors je t'apporte la réponse: NON, l'autisme n'est pas contagieux, NON, les comportements non plus ne le sont pas dans ce sens. Et comme je te le disais, maintenant que la colère est passée, je suis triste car Louis a perdu un copain de classe.
Car oui à cet âge-là, tu sais, il n'y a pas de noir, de blanc, d'arabe, de juif, de musulman, de catholique, d'autiste ou d'handicapé, il n'y a QUE des copains. Tu as privé ton fils de TOUS les siens. Et qu'en sera-t-il plus tard? Tu choisiras les copains qui viendront à son anniversaire? Tu le feras renoncer aussi à son mariage car il n'a pas choisi la belle fille dont tu rêvais? Tu vas continuer à l'élever dans la peur de l'autre... "Attention chéri, ne parle pas à celui-là, il est handicapé, change de trottoir..."
Ce que je souhaite vraiment, c'est que ton fils se souvienne toujours du mien, comme le copain gentil qui ne parle pas beaucoup mais s'exprime à sa façon. Ce copain un peu bizarre qui aime faire rire tout le monde en faisant le clown. Ce copain qui a une intelligence différente (mais pas en dessous de la tienne). Ce petit garçon qui a une mémoire exceptionnelle lui permettant d'enregistrer n'importe quel mot de passe, mon compte iTunes en ayant fait plusieurs fois les frais, pour s'acheter des applications ou choisir des programmes sur son iPad.
Car oui mon fils, à 5 ans, sait se servir d'internet, il aurait pu te montrer comment faire des recherches. Tu n'as vu que le côté négatif et erroné... et le côté positif? Pouvoir élever ton enfant dans le respect des différences, dans l'acceptation et la compréhension? Ne crois-tu pas que ces valeurs sont aussi importantes pour construire un monde meilleur?
Je te plains, tu vas devoir expliquer à ton fils pourquoi il change d'école, au vu de ce que j'ai compris tu vas sûrement lui dire que c'est de la faute de Louis. J'espère que ton fils aura l'intelligence de comprendre que non, c'est uniquement la faute de ton ignorance et pas la faute de son copain.
Et pour finir, je tiens à te dire merci, tu as été la première dans notre vie à nous mettre à mal dans la scolarité de Louis, tu ne seras sûrement pas la dernière. Et comme je le dis toujours, ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. Au moins la prochaine fois je saurais répondre, agir et même anticiper.
Mais pour te consoler, nous ne sommes pas tirés d'affaire pour autant. Heureusement, cette fois nous avons eu de la chance: la directrice est compétente et nous a soutenus. Je me demande ce qu'il en sera plus tard dans un autre établissement quand d'autres ignorants comme toi feront la même demande...
Bonne continuation pour l'avenir et merci.
La Maman de Louis.
Les parents d'un autiste exclu de l'école déboutés
Mis à jour le 24/02/2015 à 19:59Publié le 24/02/2015 à 19:43
Le juge des référés s'est déclaré incompétent quant à cette exclusion, en estimant que ce point relevait d'un tribunal civil.
Le jeune Lucas avait été placé en avril dans une classe pour l'inclusion scolaire (Clis) de l'école Saint-Romaric de Remiremont, à la suite d'une première décision du Tribunal du contentieux de l'incapacité de Nancy.
Cette école permettait un aménagement du temps de l'enfant compatible avec son hospitalisation de jour. "Mais, début février, le directeur de l'établissement a unilatéralement pris l'initiative de résilier le contrat permettant la scolarisation de l'enfant", avait déploré l'avocat des parents, Me David Collot, évoquant "des difficultés relationnelles entre l'établissement et les parents".
Le recteur de l'académie de Nancy-Metz, prévenu de la situation, avait pour sa part décidé de réaffecter l'enfant dans une école publique de Remiremont. Un changement d'établissement "profondément anxiogène" pour Lucas, selon ses parents. Sur ce point, le juge administratif a estimé que cette décision avait "eu pour effet d'éviter la déscolarisation de l'enfant" et ne pouvait être considérée comme "portant une atteinte grave à une liberté fondamentale".
"Nous allons donc déposer un nouveau référé, cette fois devant le tribunal de grande instance, dans les prochaines heures", a indiqué ce soir Me Collot. Selon les parents, l'établissement catholique est le seul qui permette de respecter le programme mis en place par la Maison départementale des personnes handicapées des Vosges pour leur fils.
Par ailleurs, le rapport d'un pédopsychiatre avait mis en évidence "l'évolution favorable" du jeune autiste depuis qu'il était scolarisé dans l'établissement, en complément de l'hôpital de jour.
Des chevaux pous s'ouvrir au monde - Virginie GUILLON, équithérapeute
Publié le 05/07/2012
| VIRGINIE GUILLON, ÉQUITHÉRAPEUTE |
À Preux-au-Bois, Virginie Guillon, maman attentive et sensible, aide des enfants autistes à communiquer grâce au poney.
Pourquoi avoir choisi l’Avesnois ?
Nous sommes originaires de Trith-Saint-Léger mais nous souhaitions trouver une maison dans l’Avesnois. Le travail de mon mari (éducateur spécialisé près du Quesnoy) nous en a approchés. Et puis, nous avons trouvé cette ferme à Preux-au-Bois, avec ses écuries et la forêt de Mormal juste à côté.
Qu’est ce que l’équithérapie ?
C’est un soin médiatisé par le cheval dispensé à des enfants, des adultes ou des ados manifestant ou traversant des difficultés psychologiques, sociales, comportementales et/ou physiques. L’équithérapeute n’est pas un moniteur d’équitation sensibilisé au handicap. C’est un professionnel du soin avec un solide bagage en équitation.
Quelles menaces pèsent sur votre emploi ?
Voici trois ans que nous avons créé Equi Libre. Je suis régulièrement douze enfants en prise en charge individuelle. Je reçois aussi un foyer d’accueil médicalisé. Mais ce n’est pas suffisant pour me verser un salaire. Trop peu d’institutions travaillent avec nous. Si cela continue, je devrai chercher un travail à l’extérieur et ne pourrai recevoir les enfants que le week-end ou les vacances. Je suis concurrencée par des centres équestres qui prennent des institutions à des tarifs que je ne peux concurrencer. Ce n’est pas de l’équithérapie : les personnes qui le proposent ne sont pas formées.
Quelles sont vos plus belles réussites ?
Leur sourire quand ils arrivent, leur apaisement au contact du poney, le développement du langage, leur entrée en communication avec nous… Quelque chose se passe entre eux et le cheval de l’ordre de l’indescriptible. Je dirais un pouvoir médiumnique ! C’est ce qui permet aux petits cavaliers de se sentir compris et de trouver au travers du cheval un outil de communication plus efficace que la parole. Je citerai ce petit garçon autiste qui, arrivant dans la voiture de ses parents, a prononcé le nom de son poney de façon claire et compréhensible. Pour la première fois de sa vie, il s’exprimait autrement que dans son jargon personnel.
Propos recueillis par CÉCILE LEGRAND-STEELAND
Photo HANNELORE B.
La loi Macron favorise-t-elle vraiment l'emploi des travailleurs handicapés ?
Le projet de loi Macron a démarré son parcours parlementaire lundi 11 janvier. Députés et sénateurs devront, entre autres, se prononcer sur trois mesures visant à favoriser l’emploi des travailleurs en situation de handicap. Mais elles sont loin de faire l’unanimité parmi les associations de personnes handicapées.
Voilà un texte touche-à-tout. Y compris à l’emploi des personnes en situation de handicap. Le projet de loi Macron pour la croissance et l’activité contient trois mesures relatives à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, fixée à 6 % des effectifs pour les employeurs comptant au moins 20 salariés. « Si elles sont adoptées en l’état, elles vont leur permettre d’optimiser cette obligation en multipliant les opportunités indirectes plutôt qu’en embauchant, résume Véronique Bustreel, conseillère emploi de l’APF. C’est un signal inquiétant alors que l’emploi direct des personnes en situation de handicap diminue déjà. »
Une virgule pour doper les achats de fournitures
Jusqu’à présent, pour satisfaire partiellement leur obligation d’emploi, les employeurs ont le droit de passer « des contrats de fournitures de sous-traitance ou de prestations de services » avec des entreprises adaptées (EA) ou des établissements et services d’aide par le travail (Ésat).
Le ministre de l’Économie souhaite modifier légèrement cet article L 5212-6 du Code du travail. Les employeurs auraient désormais le droit de passer « des contrats de fournitures, de sous-traitance ou de prestations de services ». L’ajout de cette virgule n’a rien d’anodin.
Certes, aujourd’hui déjà, les employeurs peuvent commander des produits vendus par des EA et des Ésat et convertir tout ou partie en équivalent emploi de travailleurs handicapés. « Mais cette clarification réglementaire pourrait être interprétée comme une incitation à avoir davantage recours aux achats, note Véronique Bustreel. Or, ce marché est pollué par une minorité de « structures voyousʺ pratiquant un démarchage misérabiliste pour vendre des fournitures à des prix prohibitifs. »
Favoriser les travailleurs indépendants handicapés
Autre nouveauté de la loi Macron : les employeurs pourraient également déduire de leur obligation d’emploi les contrats passés avec les travailleurs indépendants en situation de handicap, qu’ils soient professions libérales, auto-entrepreneurs, artisans… Cette mesure était réclamée de longue date par l’Union professionnelle des travailleurs indépendants handicapés (UPTIH). « 71 600 personnes handicapées exercent aujourd’hui en France une activité sous ce statut », souligne Didier Roche, son président, dans une tribune cosignée par une quarantaine de personnalités.
« Mais seule une minorité va pouvoir conclure des contrats avec les entreprises, rétorque Véronique Bustreel. Essentiellement, les professionnels proposant des prestations intellectuelles : consultants, avocats… Surtout, ce dispositif sera difficilement contrôlable et présente des risques de dérive. » Exemple : un cabinet créé par un expert-comptable en situation de handicap intervient pour le compte d’un employeur. Comment s’assurer que la prestation a bien été réalisée par lui et non par un de ses salariés valide ?
La mise en situation professionnelle déductible de l’obligation d’emploi
Enfin, troisième mesure, les périodes de mise en situation en milieu professionnel, effectuées par des personnes handicapées, pourraient également être déduites de l’obligation d’emploi par l’employeur qui les accueille. Ce dispositif, d’une durée de deux mois maximum, a été créé par la loi de mars 2014 réformant la formation professionnelle. La loi Macron aligne son traitement au regard de l’obligation d’emploi sur celui accordé aux stages. Une mesure de bon sens.
Les ressources de l’Agefiph impactées ?
« On peut toutefois s’interroger sur les motivations qui conduisent le gouvernement à développer les alternatives à l’emploi direct dans le cadre de l’obligation d’emploi : est-ce vraiment pour favoriser l’emploi des personnes handicapées sous toutes ses formes ou pour assouplir les contraintes pesant sur les employeurs ?, avance Véronique Bustreel. De plus, gonfler ʺartificiellementʺ le taux d’emploi conduit à diminuer les ressources dont l’Agefiph et le FIPHFP (1) ont besoin pour agir en faveur des travailleurs handicapés. » Franck Seuret – Photo Benoît Granier/Matignon
(1) Les employeurs qui n’atteignent pas l’objectif légal de 6 % de travailleurs handicapés dans leurs effectifs doivent verser une contribution à l’un de ces deux fonds.
Handicap et sexualité : la déontologie face au besoin d'aimer
17333 © Jérôme Deya
Avoir une vie la plus normale possible, c’est le souhait principal des personnes handicapées. Une vie normale passe par l’école, le travail mais aussi la vie de famille : former un couple, avoir des enfants. La sexualité des personnes handicapées a longtemps été complètement tabou.
Mais les mentalités commencent à changer, notamment dans les établissements médicosociaux. Des projets voient le jour pour prendre en compte la vie affective et sexuelle des résidents des établissements, des professionnels sont formés à cette thématique.
Les assistants sexuels, qui travaillent dans d’autres pays, ne sont cependant pas reconnus en France. Pour le Comité consultatif national d’éthique, la sexualité appartient à la sphère privée et n’est pas de la responsabilité de l’État. C’est, pour l’heure, la réponse apportée la demande des personnes handicapées qui revendiquent, elles aussi, le droit d’aimer.
Au BO du 19 février 2015 : la scolarisation des élèves en situation de handicap
- Brève - 19-02-2015
Projet personnalisé de scolarisation
Le projet personnalisé de scolarisation définit et coordonne les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap.
Le modèle du document formalisant le projet personnalisé de scolarisation est désormais disponible.
Projet personnalisé de scolarisation des élèves en situation de handicap
Guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco)
Les informations relatives à la situation scolaire des demandeurs de projet personnalisé de scolarisation peuvent être recueillies au moyen du document intitulé "guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation" (GEVA-Sco première demande). Ce document est renseigné par l'équipe éducative à la demande de l'élève ou de ses responsables légaux.
Lorsqu'un élève en situation de handicap bénéficie d'un projet personnalisé de scolarisation, l'équipe de suivi de la scolarisation procède au moins une fois par an à l'évaluation de ce projet et de sa mise en œuvre. Les informations recueillies sont transcrites dans le document intitulé "guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation" (GEVA-Sco réexamen)
Ces deux guides sont publiés au bulletin officiel.
Guide d'évalutation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco)
Le sommaire complet du Bulletin Officiel n°8 du 19 février 2015
La scolarisation des élèves handicapés
- Reportages vidéo
- Dispositifs de scolarisation
- Parcours de formation
- Aménagement des parcours
- Scolarisation des jeunes sourds
- Textes de référence
La scolarisation des élèves handicapés
Le handicap à l'Éducation nationale
Personnels en situation de handicap ? Parents d'enfant scolarisé et en situation de handicap ? Retrouvez toute l'information qui vous concerne ainsi que vos contacts au niveau national ou dans les académies.
L'association Autisme Vienne organise un colloque le 3 avril prochain : accompagnement d'un adulte autiste
L’association Autisme Vienne s’intéresse à l’accompagnement professionnel et social d’un adulte autiste, à l’occasion d’un colloque le 3 avril prochain.
Autisme Vienne est une association qui, depuis 2001 maintenant, rassemble les parents ou proches ayant des enfants ou adultes atteints d'autisme, de troubles envahissants du développement, du syndrome d'Asperger. « Nous aidons financièrement les parents adhérents notamment dans les aides au séjour, explique Séverine Chopin, secrétaire de l'association, mais aussi pour les intervenants à domicile, nous organisons régulièrement des formations… »
A côté de son action au quotidien d'information, de soutien et d'accompagnement des familles concernées par ce handicap, elle organise tous les deux ans un colloque scientifique élargi au grand public et aux professionnels de la santé, de la petite enfance et de l'éducation, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme. Le lycée Saint-Jacques de Compostelle de Poitiers accueillera le vendredi 3 avril prochain, un nouveau colloque ouvert à tous sur le thème de « l'accompagnement professionnel et social d'un adulte autiste », en y associant notamment des acteurs intervenant dans l'accompagnement d'un adulte autiste dans sa vie professionnelle, comme Pôle emploi ou encore les missions locales.
La prise en charge des adultes autistes est devenue une forte préoccupation de l'association. « Beaucoup d'adultes autistes sont sans situation et se retrouvent souvent chez leurs parents, souligne Séverine Chopin en mettant l'accent sur la nécessité d'informer le plus largement. L'aspect social et professionnel est important. Nous souhaitons grâce à ce colloque, pouvoir aider les familles, les orienter, ainsi que les professionnels, pour être plus efficaces ».
L'association a invité Charles Durham qui fera part de son expérience. Ce psychologue franco-américain intervient au Pôle adultes CRA de Limoges, consultant dans plusieurs projets d'intégration des personnes avec autisme dans le milieu ordinaire à Limoges. Au programme également, un « job cootching », l'intervention de Théophane Boyer, éducateur spécialisé au Sessad Ted 86, qui apportera un éclairage comme tuteur d'un jeune adulte autiste pour un accompagnement pré-professionnel puis professionnel. Puis Guy Martell, directeur du Service de rééducation fonctionnelle en milieu ouvert pour les personnes atteintes d'autisme (SERFA) à Limoges.
< Colloque vendredi 3 avril, de 14 h à 17 h 30, amphithéâtre du Lycée Saint-Jacques de Compostelle,
2, avenue de la Révolution, Poitiers. Entrée gratuite.
< Contact : Autisme Vienne, tél. 06.02.25.05.12, secretariat@autisme-vienne.org ; www.autisme-vienne.org
Autisme Asperger, un handicap invisible
article publié dans Paris Match
En France, l’autisme toucherait quelque 200 000 personnes, condamnées à une existence en marge de la société. Les autistes Asperger ont une spécificité : dotés d’une mémoire exceptionnelle, ils ne souffrent guère de retard dans leur développement intellectuel, mais leur rapport aux autres reste problématique. Nous avons rencontré un Anglais vivant en France, considéré comme l’un des cent plus grands génies au monde. Avec son ami, Jérôme, il nous raconte son quotidien.
Daniel Tammet, 30 ans. L’homme qui danse avec les chiffres
Paris Match. Comment définissez-vous le syndrome dont vous êtes atteint ?
Daniel Tammet. C’est un autisme de haut niveau. Il y a des choses qui sont très faciles à faire pour moi comme apprendre les langues, mémoriser et calculer. Et d’autres qui sont très difficiles, tels les actes de la vie quotidienne. Quand j’étais enfant, je souffrais aussi de problèmes d’isolement, j’avais des difficultés
à me faire des amis, je ne savais pas regarder les gens.
Quand avez-vous pris conscience que vous étiez différent des autres ?
C’est à un âge précis. Quand j’étais tout petit, le monde était dans ma tête. Cela ne m’intéressait pas de jouer avec les autres enfants. Mais, à 8 ans, j’en ai ressenti l’envie et je ne savais pas comment faire. J’ai eu besoin de casser les murs en verre qui m’en empêchaient. J’ai observé pour comprendre, comme on observe une espèce animale, et, petit à petit, j’ai appris. Ma famille m’a aidé, je n’étais pas seul. Dans les années 80, on ne savait pas ce qu’était l’autisme. Ma famille a su de façon instinctive s’occuper de moi, même s’ils ont compris très vite que j’avais des troubles. C’étaient de très bons parents.
C’est à ce moment-là que les chiffres sont devenus vos amis, comme vous dites ?
Chaque enfant a besoin de jouer. Alors moi, je me suis mis à jouer avec les chiffres. Pour moi, ils ont une vie, une couleur, une forme, une personnalité. Je passais ma vie avec eux. Je vois des liens entre eux, ça m’aide à comprendre ce qu’il faut faire avec. J’ai commencé à connecter les gens avec les chiffres. Mais quand on me demande quel est mon chiffre préféré, c’est comme lorsqu’on demande à une mère quel est son enfant préféré ! Cependant je les associe tous à une caractéristique. Pour moi, le 6, c’est la tristesse, le trou noir. Le 4, c’est la timidité. J’aime particulièrement les chiffres premiers, ils sont mes favoris.
Aujourd’hui avez-vous le sentiment que ce dont vous souffrez est une force, peut-être même une chance ?
Au début, j’aurais voulu être ordinaire. Puis, je me suis battu pour être libre. J’étais comme dans une prison que j’ai vaincue grâce à ma famille et à mes amis. Je voulais avoir une vie avec du bonheur, comme ce que je lisais dans les livres. Mais il fallait d’abord sortir de cette prison. C’était impossible pour moi d’y rester. Je ne me sens pas comme un extraterrestre mais comme un humain. Ni comme un savant ou un autiste mais comme quelqu’un qui aime, qui a une carrière.
Comment avez-vous pu arracher les barreaux de votre prison ?
Mes parents m’ont aidé à me surpasser. Mais je crois que chaque personne a du talent. Il faut que chacun se surpasse. On a dit que les cerveaux étaient figés, mais on sait maintenant qu’un cerveau évolue, qu’on peut aider à son développement. J’ai réussi à apprendre des choses difficiles, donc je pense que c’est possible aussi pour tout le monde. Les gens peuvent apprendre les langues par exemple. Moi, je me suis forcé à regarder les autres dans les yeux, à voir à travers cette fenêtre de l’âme qu’est le regard, à deviner leurs émotions. Cette volonté ne m’a jamais quitté.
Vous ne voulez pas être considéré comme un être à part mais vous vous prêtez à des expériences. Comme apprendre une langue en quatre jours ou réciter les 22 514 décimales de pi pendant plus de cinq heures !
Je veux savoir quel est l’horizon de mon cerveau. Pour pi, j’ai voulu faire cet exploit pour mesurer mes capacités. Il fallait de la foi et de la détermination, beaucoup de gens en sont capables. L’autre raison est personnelle, c’est la fierté. Un jour, mon père m’a dit : “Tu as 25 ans, tu peux être fier de ce que tu as fait, tu as voyagé, tu as créé un site...” Mais je ne comprenais pas ce qu’était la fierté. Lorsque j’ai énuméré les suites de pi, j’ai compris pour la première fois ce qu’était la fierté. Je suis allé le plus loin possible. Le plus difficile a été l’épreuve physique, cinq heures d’affilée, j’étais épuisé.
J'utilise la poésie de mon cerveau
Vous parlez beaucoup d’amour dans votre livre. Vous n’éprouvez ou ne ressentez pas de sentiments négatifs comme la haine, la rancune ?
Mon livre est optimiste. Shakespeare dit qu’on est tous l’étoffe des rêves. J’ai une vision positive de l’être humain.
Jérôme. C’est vrai qu’il ne ressent jamais d’amertume ni de haine. Mais certaines choses le mettent en colère, comme la pauvreté.
Daniel. Oui, je ressens de la colère quand je vois cette pauvreté, car je sais que tout le monde a du potentiel et c’est un véritable gâchis pour ceux qui ne reçoivent pas d’éducation. En France, on a eu Dolto qui était en avance sur son temps et qui a compris qu’il fallait parler aux enfants. Les autistes, on les a d’abord considérés comme des robots. Maintenant on sait qu’ils peuvent progresser.
Jérôme. Daniel ne se pose pas en étendard de l’autisme mais, comme il le dit, il en est la pierre de Rosette, car il peut exprimer les émotions des autistes qui peuvent être ainsi déchiffrées !
Pardon de vous poser la question ainsi mais, aujourd’hui, vous sentez-vous normal ?
Oui. Pour moi, voir les chiffres en trois dimensions, ça me paraît normal. J’utilise la poésie de mon cerveau, je danse avec les chiffres. On connaît les différences entre les savants et les non-savants, entre les autistes et les non-autistes, mais on n’a pas établi les similitudes. Moi je viens des deux mondes. Même si aujourd’hui vous vivez en couple avec Jérôme, éprouvez-vous toujours de la solitude ? Non, je ne pense plus vivre dans la solitude.
Que voulez-vous faire de votre vie si particulière ?
J’aimerais continuer à écrire, peut-être même des romans. Enfant, je ne lisais que des encyclopédies. Maintenant que je comprends mieux les émotions, les romans m’intéressent davantage. En ce moment, nous lisons Dostoïevski, tous les deux et à voix haute. J’ai une imagination très forte, vous savez ! Je souhaite aller en Australie et aussi continuer à étudier les langues. Je m’énerve contre leur disparition. Il faut comprendre pourquoi chaque langue compte. Je mets au point une théorie sur les langues. J’ai établi des connexions entre les différentes langues, je voudrais voir si ça marche aussi pour les dialectes aborigènes. Et j’attends d’être contacté par des universités pour enseigner ma théorie.
Trouvez-vous des réponses à vos questions ?
Il y a des choses dans la vie qu’on ne peut pas expliquer. Quand j’étais petit, j’ai essayé de comprendre l’univers ! Il y a des réponses dans la religion. J’en ai étudié beaucoup. La religion chrétienne et l’histoire de Jésus sont d’une beauté incroyable. Jésus veut avant tout aller vers les autres. Après, dans la religion, il y a beaucoup de choses avec lesquelles je ne suis pas d’accord.
Vous comprenez que votre vision du monde peut sembler naïve ?
C’est pour cela que je lis des romans comme ceux de Dostoïevski ! J’ai eu une vie difficile, j’ai connu la pauvreté, la solitude, la maladie de mon père, alors aujourd’hui je pense qu’on est responsable pour soi, mais aussi pour les autres. La société a l’obligation d’aider les gens à faire mieux.
Diriez-vous que vous vous connaissez bien aujourd’hui ?
Je me connais mieux. La science m’a aidé à me comprendre, à comprendre le fonctionnement de mon cerveau. La musique aussi, car il y a dans la musique de la répétition qui convient bien aux autistes. Jérôme m’aide aussi. On discute de psychanalyse, c’est important de s’interroger sur soi-même. Il m’apprend aussi à ne rien faire. Car c’est fatigant un cerveau comme le mien, je dois le nourrir en permanence par de la lecture, de la musique, de nouveaux apprentissages.
Quel est le prochain exploit que vous rêvez de réaliser ?
Assister au concert de Mylène Farmer ! Nous avons pris les places, il y a un an, pour aller au Stade de France au mois de septembre au milieu de la foule. J’ai encore beaucoup de difficultés avec la foule,
mais Jérôme sera avec moi.
Gary McKinnon, 43 ans. Le plus grand Hacker de tous les temps
Pour Gary McKinnon et sa famille, les sept dernières années ont apporté un seul point positif : mettre enfin un nom – Asperger – sur la «différence» de Gary. Ses tendances obsessionnelles, sa difficulté à se faire des amis et à se mettre à la place des autres, son génie pour l’informatique, sa naïveté enfantine : les singularités de ce grand gaillard roux sont des traits communs à beaucoup de personnes atteintes du syndrome. Le diagnostic est tombé en août 2008. S’il avait été examiné plus tôt et s’il avait pu être pris en charge, ce Britannique de 43 ans ne serait peut-être pas aujourd’hui menacé d’extradition vers les Etats-Unis, où il risque soixante-dix années de prison pour avoir commis ce que les autorités militaires appellent «la plus grande opération de hacking de tous les temps».
Un matin de novembre 2002, Gary est tiré du lit par des policiers de l’Unité nationale contre le crime high-tech. Il vit à Crouch End, une banlieue de Londres, chez la tante de sa petite amie. De son PC, il a piraté au moins 97 ordinateurs top secret : 53 appartenaient à l’armée américaine, 26 à la marine, 16 à la Nasa... Il a été identifié après avoir téléchargé un programme en utilisant son adresse e-mail personnelle, sans chercher à se cacher. Gary ne réclame pas d’avocat et admet ses intrusions informatiques. Il risque six mois de travaux d’intérêt général. Mais, deux ans et demi après son arrestation, les autorités américaines demandent son extradition au nom d’un traité signé dans le cadre de la lutte contre le terrorisme : en plus d’avoir causé pour 700 000 dollars de dégâts dans des réseaux stratégiques, Gary McKinnon a eu accès à des informations «qui pourraient être utiles à un ennemi». Le procureur américain parle d’une «tentative intentionnelle et calculée d’influencer et d’affecter le gouvernement des Etats-Unis par l’intimidation et la coercition».
Gary et sa mère, Janis Sharp, racontent une histoire différente, celle d’une idée fixe. Enfant, il n’était pas particulièrement doué en classe mais se montrait brillant sur les sujets qui le passionnaient. A 7 ans, il apprend seul le piano. Un soir, Janis trouve son petit garçon jouant la «Sonate au clair de lune». Elle a bien remarqué que son fils n’était « pas comme les autres» : «A l’école, on se moquait de lui. Il avait très peu d’amis.» Wilson, le beau-père de Gary, lui offre son premier ordinateur, une console de jeux Atari. Une passion est née. En même temps, l’adolescent commence à s’intéresser à ce qui deviendra son obsession : les ovnis. «J’espérais qu’il existait quelque chose de plus avancé que nous, qui pourrait veiller sur nous», expliquera-t-il en 2005.
A 15 ans, il rejoint l’Association britannique de recherche sur les ovnis. Mais les élucubrations des autres membres heurtent son esprit analytique. « Ils préféraient croire que prouver », dit-il. Dans le milieu des fans des petits hommes verts, une théorie récurrente veut que les autorités américaines dissimulent l’existence des extraterrestres. Gary soutient que c’est pour en avoir le cœur net qu’il s’est lancé dans le piratage de haut vol. Quand il trouve un ordinateur top secret trop facile d’accès, il laisse un mot : «Votre système de sécurité est nul.» En 2000, il démissionne de son emploi de responsable informatique d’une petite entreprise pour se consacrer à son obsession, huit heures par jour, sept jours sur sept.
Après son arrestation, quand il entend prononcer les mots «extradition» et «prison américaine», Gary est terrifié. Ses avocats axent sa défense sur son image de gentil «nerd», de passionné d’informatique un peu à côté de ses baskets. Tout comme Gary et sa famille, ils n’ont jamais entendu parler du syndrome d’Asperger. Mais une interview du hacker à la télé alerte un médecin. Un groupe d’experts examine alors Gary et confirme le diagnostic. Parmi eux, le Pr Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l’autisme à l’université de Cambridge. Il reconnaît chez Gary la « vision tunnel », fréquente chez les patients Asperger : «Dans leur quête de vérité, ils ne voient pas les conséquences sociales potentielles de leurs actes, pour eux comme pour les autres.» Un séjour en prison serait dévastateur, prévient le professeur. La National Autistic Society prend aussi la défense de Gary et s’appuie sur son cas pour souligner l’importance de la détection du syndrome chez l’adulte.
Mais Gary ne fait pas l’unanimité chez les «Aspies». Aux Etats-Unis notamment, des voix se font entendre pour souligner que la condition de Gary n’efface pas sa faute. «Ce n’est pas une excuse, reconnaît Janis. Mais devons-nous laisser extrader un adulte vulnérable et le laisser purger soixante-dix ans de prison pour avoir cherché des ovnis ?» Ceux qui soutiennent Gary – comme le chanteur Sting, Boris Johnson, le maire de Londres, et une vingtaine de députés – demandent qu’il soit jugé en Grande-Bretagne. En sept ans de bataille, Gary McKinnon a épuisé tous ses recours. Sa dernière chance : un réexamen de la demande d’extradition par la Haute Cour à Londres, les 9 et 10 juin prochain.
Vidéo -> Etats-Unis : Aucun invité ne vient à l'anniversaire d'un enfant autiste, la ville se mobilise
SOLIDARITÉ L'histoire de l'enfant a ému toute sa ville...
Glenn Buratti, au volant d'un camion de pompier - capture d'écran Instagram
Glenn se faisait une joie de célébrer son 6e anniversaire avec ses camarades de classe. La mère de ce garçon autiste avait pris soin d’envoyer l’invitation à plusieurs parents d’élèves de la ville de Saint-Cloud, aux Etats-Unis, rapporte le Huffington Post.
«A peine réveillé, il voulait déjà savoir quand ses amis arriveraient. Mais aucun parent n’avait répondu à mon invitation. Pourtant, je gardais espoir que certains se manifestent», indique sa mère, Ashlee Buratti au journal local New-Gazette. Finalement, aucun enfant ne vient à la fête d'anniversaire.
Invitations were sent out to his classmates, but on the day of 6-year-old Glenn Buratti’s birthday party, no one showed up. “To see the look on his face killed me inside,” the boy’s mother Ashlee Buratti told WKMG-TV. The heartbroken St. Cloud, Florida, mother took to Facebook to vent and her post quickly garnered the community’s attention and ended with a surprise the autistic boy with epilepsy probably never would have imagined.“I know this might be something silly to rant about, but my heart is breaking for my son. We invited his whole class (16 kids) over for his 6th birthday party today. Not one kid came,” Buratti wrote on Facebook, according to the Osceola News-Gazette.
It wasn’t long after her post went up that strangers in her area began asking if they could come celebrate with Glenn. Among the offers to help make the boy’s day special was a treat from the Osceola County Sheriff’s Office.
According to the News-Gazette, the sheriff’s office sent out its helicopter for a fly over.“They circled the house, flew low and waved,” Buratti told the newspaper. “You don’t know how much this meant to us today,” Buratti wrote later on Facebook, according to the News-Gazette."
«C’est probablement la plus grande peine que vous pouvez ressentir: voir qu’on laisse tomber votre enfant» raconte la mère. Effondrée, elle explique la triste situation de son fils sur un groupe Facebook local. Très vite, les internautes se prennent d’affection pour Glenn, qui souffre d’épilepsie et d’une légère forme d’autisme.
Hélicoptère et camion de pompiers
Quelques minutes plus tard à peine, plusieurs parents indiquent leur intention de passer avec leurs enfants dans la soirée. Des voisins qui ne connaissaient pas la famille déposent même des cadeaux devant la maison.
La nouvelle trouve également écho au bureau du shérif local. Une heure plus tard, un hélicoptère de la police tournait autour de la maison pour souhaiter un bon anniversaire à Glenn. Quelques jours plus tard, c’est les pompiers de la ville qui lui font une surprise en apportant l’un de leur camion devant la résidence. «Son visage était tout illuminé. Depuis, il sourit tout le temps», a expliqué Ashlee Buratti. «Les enfants autistes sont des enfants comme les autres. L’important est de les aimer».
Conférence : dépistage de l'autisme et action précoce le 2 avril 2015 Paris 13ème
article publié sur le site la vie en bleu
17 fév 2015
A l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme le Jeudi 2 avril 2015, LA VIE EN BLEU organise, en collaboration avec le service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré, une conférence d’une journée, visant à apprendre à repérer les premiers signes des TSA et à informer sur les différentes prises en charge adaptées aux tout petits.
Parce que la précocité du diagnostic et de la prise en charge constitue la meilleure arme pour lutter contre l’autisme, il est primordial de former les professionnels de la petite enfance au repérage des premiers signes, afin de donner les meilleures chances aux enfants de progresser et de gagner en autonomie.
Ainsi, le matin, des praticiens de l’unité de dépistage, diagnostique et prise en charge précoce de l’Hôpital Robert Debré évoqueront les recommandations de la Haute Autorité de Santé, et expliciteront les outils de pré-diagnostique et d’évaluation.
Ils illustreront leur exposé théorique par des vidéos de mise en pratique.
L’après midi sera consacrée à la prise en charge des tout petits avec l’intervention de Pauline GARCIA, orthophoniste qui détaillera les différents moyens de développer la communication verbale et non verbale. Enfin, Aurore CARLIER, psychologue spécialisée ABA exposera les différentes prises en charge comportementales adaptées aux très jeunes enfants avec autisme.
Pour plus de détails, se référer à l’affiche et au programme ci-dessous.
Pour assister à la conférence, merci de télécharger et de compléter le bulletin d’inscription.
Le TDAH expliqué aux généralistes par un généraliste TDAH
La Haute autorité de santé vient de publier une recommandation concernant le TDAH chez l’enfant et notamment son dépistage par les médecins généralistes.
TDAH est l’acronyme du Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité. Le caractère optionnel de l’hyperactivité physique justifie l’orthographe alternative TDA/H.
La formation universitaire initiale de la majorité des médecins actuellement en exercice ne comportait pas de cours sur le TDA/H. Je propose donc à mes confrères (qui n’auraient pas complété eux-mêmes cette lacune) un court article abordant les principaux éléments permettant de dépister le TDAH chez les enfants et adolescents en difficulté scolaire.
C’est quoi ce truc ?
Plus personne de sérieux n’assimile le TDAH à une maladie, d’où ce nom ambigu de "trouble" [1]. Il s’agit plutôt d’un ensemble de traits de caractère susceptibles de déclencher des symptômes handicapants la scolarité et parfois la vie sociale, à savoir une impulsivité, une impatience, et une incapacité à fixer durablement son attention. Une agitation physique est souvent associée aux symptômes précédents, surtout chez les garçons.
La grande majorité des enfants diagnostiqués TDAH n’auraient pourtant aucun problème dans une société primitive, ou s’ils bénéficiaient d’un apprentissage individuel et personnalisé. Les symptômes naissent de la collision entre ce caractère particulier et un contexte contraignant, essentiellement scolaire. L’école actuelle, faite pour le plus grand nombre, rejette ces enfants créatifs, curieux et intuitifs, mais épuisants en groupe et incapables de se concentrer durablement sur les tâches scolaires. Un psychologue américain a résumé la problématique du TDA/H en une phrase : "Ce sont des chasseurs contraints de vivre comme des fermiers" [2].
Il n’y a pas de frontière entre le TDA/H et la "normalité". De nombreux enfants sont impulsifs, agités et inattentifs, ce qui a d’ailleurs longtemps conduit à nier l’existence du TDA/H en tant qu’entité individualisée. C’est l’association ET la forte intensité de ces traits de caractère qui permettent de porter un diagnostic face à des difficultés d’adaptation scolaire et parfois familiale. Pour autant, certains TDAH typiques ne vont vivre aucune difficulté majeure à l’école, notamment ceux (ou celles) qui possèdent une très bonne mémoire ou des aptitudes leur permettant de garder confiance en eux et de réussir tant bien que mal leur scolarité. Certains individus particulièrement brillants ont été des enfants TDAH, Steve Jobs est l’exemple le plus souvent cité, mais aussi Churchill, André Malraux, Walt Disney ou Serge Gainsbourg.
Voici une représentation graphique de l’impact négatif des trois composantes du TDA/H sur les autres aptitudes scolaires de l’enfant.
Pourquoi et comment envisager ce diagnostic ?
La HAS encourage les généralistes a être attentifs aux difficultés scolaires ou sociales qui pourraient faire suspecter l’existence d’un TDAH. Je rappelle que ce diagnostic d’une "non-maladie" a peu d’intérêt chez un enfant qui ne pose pas de problème particulier. En revanche, du fait de l’efficacité des prises en charge comportementales ou médicamenteuses, le diagnostic doit être posé sans trop tarder lorsque les difficultés s’installent durablement, c’est à dire au delà de quelques mois.
C’est à partir de problèmes scolaires rapportés par les enseignants que le TDAH sera le plus souvent suspecté, souvent dès le cours élémentaire.
Impatience et impulsivité : l’enfant perturbe la classe par des questions à contre-temps, en répondant au maître avant même que celui-ci ait fini de formuler sa question, ou en interrompant fréquemment ses camarades.
Agitation physique, hyperactivité en classe : l’enfant remue ses pieds ou ses mains en permanence, se lève sans demander la permission. Il est "intenable".
Difficultés de concentration, inattention : devant une tâche qui l’ennuie, l’enfant TDA/H est incapable de se concentrer durablement. Les reproches du maître font apparaître l’agitation ou l’aggravent car l’enfant est en détresse : ce n’est pas qu’il ne veut pas, c’est qu’il ne peut pas se concentrer sur une tâche ennuyeuse. Son cerveau s’embrouille et tourne en rond. Personne ne le croit et il en est très malheureux. Pendant que le maître parle, il "décroche" souvent et s’évade dans son monde intérieur.
L’enfant TDAH est incapable de faire correctement son travail scolaire à la maison, y compris face aux menaces et aux punitions, comme si un frein incompréhensible l’en empêchait physiquement [3]. Ces blocages sont particulièrement évocateurs lorsqu’il s’agit d’enfants par ailleurs brillants et capables de se passionner pour des domaines bien plus complexes. Cette concentration instable et sélective ne peut être confondue avec les difficultés scolaires d’un enfant qui peine à comprendre un exercice difficile ou qui obtient de mauvaises notes malgré un travail assidu à la maison.
Cette difficulté à se concentrer sur les tâches imposées est le symptôme central du TDAH, l’impulsivité et l’hyperactivité étant optionnelles. Contrairement à certains spécialistes qui y voient un trouble global de la concentration [4], je fais partie de ceux qui constatent plutôt un déficit sélectif : cet enfant incapable de rester attentif plus de deux minutes devant son livre d’histoire va faire preuve d’une concentration intense et durable devant un dessin, un jeu de construction ou un jeu vidéo. Ce paradoxe apparent conduit d’ailleurs certains psychologues à accuser les consoles d’avoir une responsabilité dans le TDAH, alors que ces jeux simulent tout simplement une activité guerrière, stratégique ou créative conçue par des adultes TDAH pour des enfants TDAH, et donc très éloignée de l’ennuyeux programme scolaire.
Il n’est pas rare que le comportement d’un un enfant TDAH soit très différent très différent en fonction des matières ou de la personnalité de l’enseignant, tantôt dernier, tantôt premier de sa classe lorsque la stimulation intellectuelle apportée par la matière et/ou l’empathie de l’enseignant sont suffisantes pour maintenir son esprit connecté.
Pour résumer, suspecter un TDAH chez un enfant n’est pas très difficile une fois que l’on a compris les caractéristiques de sa personnalité : un esprit vif et rapide qui ne supporte pas d’attendre et qui est réellement incapable de rester concentré lorsque son excitation ou sa curiosité ne sont plus stimulées.
L’impulsivité et l’hyperactivité physique sont les deux autres piliers de ce caractère qui nécessiterait un mode d’enseignement spécifique très éloigné des standards éducatifs conçus pour le plus grand nombre. Les enfants TDAH nécessitant une aide représenteraient un enfant par classe en moyenne. Les garçons sont deux fois plus nombreux que les filles, et le diagnostic est souvent plus tardifs chez ces dernières, notamment du fait de la fréquente absence d’hyperactivité physique.
Difficultés extrascolaires
Un enfant TDAH peut être à l’origine de problèmes familiaux. Son impulsivité, son impatience et son hyperactivité (difficile à canaliser en appartement) épuisent ses parents et ses frères et soeurs. Il ne finit pas ce qu’il commence et laisse toujours tout en plan. Plus que tout autre enfant, il perd tout, oublie tout.
Le cadre contraignant des obligations familiales et des interdits est très douloureux pour un enfant particulièrement épris de liberté, d’autonomie et de mouvement. La souffrance générée par ces frustrations accumulées peut aboutir à une dépression, à une toxicomanie, ou à des troubles du comportement fréquemment associés au TDAH : le TOP et le TC.
Le TOP est le Trouble Oppositionnel avec Provocation. Il s’agit d’enfants absolument insupportables, vivant à la fois dans la provocation et la victimisation, menant la vie dure à leurs parents qui ne savent plus comment les prendre.
Le TC est le Trouble des Conduites. L’ennui et la contrainte deviennent si douloureux qu’ils poussent l’enfant, ou plutôt l’adolescent, à commettre des actes dangereux ou délictueux pour tenter de recréer l’excitation intellectuelle dont il est privé. Il s’agit d’une sorte de délinquance irrationnelle ou de vandalisme qui peuvent paraître incompréhensibles si l’on n’a pas identifié le fréquent TDA/H sous-jacent.
Que faire une fois le diagnostic évoqué ?
C’est malheureusement le moment où les difficultés commencent en France. La négation du TDA/H par un courant de pensée longtemps prédominant nous a fait prendre beaucoup de retard et les spécialistes du TDA/H sont rares et débordés. Chaque généraliste doit donc être à l’affût de l’ouverture de nouvelles consultations spécialisées pour pouvoir y adresser ses jeunes patients pour une confirmation du diagnostic et une prise en charge adaptée, dont l’effet positif est parfois spectaculaire.
Un retard au diagnostic peut aboutir à des dégâts irréversibles : l’enfant rabroué, accusé de paresse, nié dans ses aptitudes atypiques, perd totalement confiance en lui. Il peut alors sombrer dans un échec scolaire irrattrapable, puis dans la dépression, la toxicomanie ou la délinquance.
Quelles solutions pourront-elles être proposées une fois le diagnostic confirmé ?
Le simple fait de porter le diagnostic permet de diminuer la souffrance en fournissant des explications rationnelles aux difficultés souvent incomprises de ces enfants. Des approches comportementales, la formation des parents, et des adaptations scolaires (souvent difficiles ou peu accessibles) sont d’une aide précieuse. Les psychostimulants comme le méthylphénidate apportent souvent une amélioration, parfois spectaculaire, au prix d’une tolérance variable (sommeil, poids, croissance essentiellement).
Ne risque-t-on pas de tomber dans l’excès ?
Il existe un risque réel de tomber dans les excès nords-américains [5], où plus de 10% des enfants prennent des psychostimulants, et où cette prescription se rapproche d’un dopage scolaire. En effet, ces psychostimulants peuvent aussi améliorer les performances scolaire de nombreux enfants qui ne possèdent que partiellement les traits de caractère d’un TDAH [6], et il existe une pression des parents pour faire poser ce diagnostic afin d’obtenir la "pilule à bonnes notes". Nous connaissons actuellement une pression similaire avec l’orthophonie, qui se rapproche parfois d’un simple soutien scolaire aux frais de l’Assurance-maladie.
Nous en sommes actuellement très loin en France et le sous-diagnostic, associé à de grandes souffrances non prises en charges, reste le problème majoritaire. J’espère que mes collègues généralistes, mieux informés, pourront venir au secours de nombreux enfants niés dans leur souffrance. Il faut aussi garder à l’esprit que les enfants TDA/H possèdent des qualités spécifiques qui ne demandent qu’à être mises en valeur : créativité, originalité, vivacité sont les principales. Ils ne sont ni plus ni moins intelligents que les autres, mais leur cerveau fonctionne clairement différemment.
Le TDAH est une fausse maladie, mais un vrai problème !
Si vous voulez en savoir plus sur le TDAH, consultez cette sélection de documents.
PS : je connais bien le TDAH pour en avoir souffert dans l’enfance : redoublements, résultats chaotiques, ennui mortel à l’école, agitation, indiscipline. Il marque encore mon comportement d’adulte. Voici un bilan psychologique réalisé lorsque j’avais 12 ans. Il se passe de commentaires (le TDA/H était inconnu en France à l’époque).
Notes
[1] Le TDAH est parfois considéré comme un trouble du développement cérébral, et il est vrai qu’il est plus souvent présent chez les prématurés, mais cette hypothèse neuro-déficitaire n’est pas consensuelle.
[2] Je parle de chasse primitive, et non de chasse postée nécessitant de la patience. Cette chasse est proche de celle figurée dans les jeux vidéos qui captent si bien l’attention des enfants TDAH.
[3] À ce sujet, il est dramatique qu’un travail scolaire à la maison soit imposé dès le primaire par de nombreux enseignants, au mépris de son interdiction ministérielle qui date de 1956.
[4] Certaines des analyses développées dans ce billet sont personnelles à l’auteur et sont pas étayées par un haut niveau de preuve, comme c’est le cas pour la majorité des données scientifiques sur le TDAH... Je ne parle pas non plus dans ce billet des hypothèses alimentaires ou environnementales qui associent le TDAH aux métaux lourds ou aux pesticides, tant le niveau de preuve de ces hypothèses est faible, reposant sur des corrélations dont on sait qu’elles ne permettent pas d’établir de lien de causalité.
[5] Le TDAH est souvent accusé de faire partie du "disease mongering", ces maladies inventées par l’industrie pharmaceutiques pour promouvoir ses médicaments. Il est clair que si la Ritaline et ses génériques/copies n’existaient pas, on parlerait moins de TDAH, comme c’est le cas pour les problèmes qui n’ont pas de solution. Mais je trouve que c’est un mauvais procès pour un médicament tombé dans le domaine public depuis longtemps et qui apporte parfois une aide si spectaculaire que s’en priver serait un choix douloureux pour de nombreuses familles.
[6] Chez un bon quart de la population, les amphétamines améliorent les capacités de concentration sans générer d’effets secondaires importants, d’où leur usage immodéré par les étudiants dans les années 50 où elles étaient encore en vente libre. Il existe donc un risque de voir la prescription de méthyphénidate dépasser le stade de la résolution de problème pour s’étendre au dopage attentionnel.
L'école privée avait exclu leur enfant autiste, les parents portent plainte
article publié dans Le Dauphiné
Le tribunal administratif de Nancy doit examiner le recours en référé-liberté lundi à 11H30.
Le jeune Lucas avait été placé en avril dans une classe pour l’inclusion scolaire (Clis) de l’établissement privé, à la suite d’une décision du Tribunal du contentieux de l’incapacité de Nancy.
Cette école permettait un aménagement du temps de l’enfant compatible avec son hospitalisation de jour.
«Mais, début février, le directeur de l’établissement a unilatéralement pris l’initiative de résilier le contrat permettant la scolarisation de l’enfant», a déploré auprès de l’AFP l’avocat des parents, Me David Collot, qui a évoqué «des difficultés relationnelles entre l’établissement et les parents».
Le recteur de l’académie de Nancy-Metz, prévenu de la situation, a pour sa part décidé de réaffecter l’enfant dans une école publique de Remiremont.
«Lucas devrait alors affronter des situations profondément anxiogènes induites par le changement d’établissement. Il n’est par ailleurs pas établi, en l’état, que les soins qu’il suit actuellement pourront être poursuivis», a fustigé Me Collot, qui demande aux magistrats administratifs d’annuler la décision de résiliation de contrat et celle de réaffectation.
«En droit, la sanction doit être proportionnée et personnelle: là, on sanctionne un gamin qui ne peut pas comprendre et qui n’est pas responsable. Entre deux maux, les parents ont donc choisi le moindre: attaquer l’école qui ne veut plus de leur fils», a poursuivi l’avocat.
Selon les parents, l’établissement catholique est le seul qui permette de respecter le programme mis en place par la Maison départementale des personnes handicapées des Vosges pour leur fils.
Par ailleurs, le rapport d’un pédopsychiatre avait mis en évidence «l’évolution favorable» du jeune autiste depuis qu’il était scolarisé dans l’établissement, en complément de l’hôpital de jour.
La direction de l’enseignement catholique des Vosges, a indiqué réserver ses commentaires après le rendu de la décision de justice, tout en affirmant vouloir «remettre l’enfant au coeur du débat».
Droits des personnes handicapées : les retards coupables de la France
C’est un rapport sans concession, rappelant la France à ses engagements et à ses lois en matière de droits humains, que le Commissaire européen, Nils Muižnieks (photo), vient de publier. N’évitant aucun sujet, il se dit ainsi « préoccupé » par l’exil contraint de milliers de Français handicapés – notamment mentaux – en Belgique et « déplore » les discriminations persistantes sur le marché de l’emploi des personnes handicapées, notamment leur traitement salarial en Ésat.
Élèves handicapés : bonnet d’âne à l’Éducation nationaleSur la question de la scolarisation, allant à l’encontre des « bons points » que s’attribue l’Éducation nationale, le commissaire souligne : « Outre la persistance d’un nombre significatif d’enfants demeurant exclus de l’école (environ 20 000 NDLR), la qualité de la scolarisation en milieu ordinaire est en question. » Et de pointer la formation insuffisante des enseignants au handicap et le trop faible nombre d’auxiliaires de vie scolaire.
Vie en établissement : des personnes handicapées isoléesEnfin, le rapport pointe l’isolement des personnes handicapées dans des institutions. Il rappelle que la France doit assurer aux personnes handicapées un accès effectif à une série de services, notamment à l’assistance personnelle, nécessaire à une vie autonome.
Dix recommandations pour que la France respecte ses engagementsDans ses conclusions, le commissaire formule dix recommandations exhortant la France à tenir ses engagements en matière de droits humains, telles que :
– élaborer un plan global visant à remplacer les institutions par des services de proximité ;
– s’assurer que le handicap ne constitue pas un motif de privation arbitraire de liberté (placement non consenti en structure fermée) ;
– respecter les engagements souscrits en matière d’accessibilité et ne tolérer aucun nouveau report ;
– mettre en œuvre, dans les meilleurs délais, le statut d’Accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) et pourvoir des postes en nombre suffisant ;
– mettre fin à la discrimination salariale des personnes employées en Ésat.
Même si l’exercice le demande, les observations du gouvernement français faites en réponse au rapport du commissaire européen, vantant l’exemplarité de la politique hexagonale en matière de handicap, peuvent laisser pantois. On y lit ainsi que « dépassant les objectifs de désinstitutionnalisation (…), les politiques françaises d’aide à l’autonomie des personnes handicapées se veulent plus « positives » ». Mais, avant de vouloir « dépasser » les objectifs, encore faudrait-il déjà les atteindre. Aurélia Sevestre
Comprendre l'autisme pour les Nuls
Caroline GLORION, Josef SCHOVANEC
Collection Pour les Nuls Santé/Bien-être/Famille Comprendre l'autisme pour mieux l'accompagner ou le vivre
400 pages
Résumé
Votre enfant ou l'un de vos proches a été diagnostiqué autiste ? Vous souhaitez en savoir plus sur cette maladie, connaître les organismes qui peuvent vous aider et les différentes méthodes qui existent, lire des témoignages de malades comme de leurs proches ? Comprendre l'autisme pour les Nuls est fait pour vous.
Les différents traitements seront passés au crible, les auteurs vous aideront à faire face à cette maladie. Josef Schovanec, autiste Asperger, et Caroline Glorion, journaliste, vous feront part de témoignages recueillis depuis plusieurs années.
Josef Schovanec est Docteur en philosophie, polyglotte (il parle 7 langues), ancien élève de Sciences Po et de l'EHESS. De nombreux journaux, dont le Monde, lui ont consacré un article.
Je suis à l'EstEloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez
Les autres livres de Josef SCHOVANEC
Fiche détaillée
Thématiques : Culture générale > Société
Collection : Pour les Nuls Santé/Bien-être/Famille
EAN 13 9782754065818 | ISBN 978-2-7540-6581-8
Parution : 19/03/2015
Talange : un enfant autiste privé de centre aéré
Le petit Esteban, 5 ans, n’est plus accepté au centre aéré ni au périscolaire de Talange. Car il présente des troubles autistiques que la structure estime trop difficiles à gérer. Un cas loin d’être isolé en Moselle.
Esteban, 5 ans, souffre de troubles autistiques. Pour qu’il puisse aller à l’école, une auxiliaire de vie scolaire le suit sur les bancs de la moyenne section, à la maternelle Irène-Curie de Talange. Mais pas au-delà. Pas à la cantine, pas le soir en accueil périscolaire, ni au centre aéré pendant les vacances. Or ses parents travaillent tous deux.
« Avant les vacances, on nous a refusé la cantine et là, il n’est plus admis au centre aéré, explique son père, Anthony Jeitz. Ça fait longtemps qu’ils nous font comprendre qu’ils n’allaient pas le garder, au moins un an et demi ». Son épouse envisage même de quitter son emploi.
Le centre socioculturel de Talange (qui a la délégation de l’accueil périscolaire dans la commune), n’en fait pas mystère : « C’est une situation compliquée. Il s’agit d’un enfant que l’on accueille depuis un certain nombre d’années, mais il est de plus en plus ingérable. Il devient violent envers les autres enfants et les animatrices », explique le directeur, Bernard Vienne.
« Ce n’est pas ingérable », estime pour sa part le père d’Esteban. Reconnaissant que son fils « se braque, s’énerve ». Et d’ajouter : « Le pire, c’est qu’il comprend tout, il se sent rejeté ».
« Au niveau de la réglementation et aussi du budget, on ne peut pas continuer, assure le directeur du centre socioculturel. Il faut un animateur pour dix enfants. Or Esteban nécessite une personne rien que pour lui . C’est d’un accompagnement individuel dont il a besoin. »
Le conseil d’administration du centre socioculturel talangeois a donc décidé de ne plus accueillir l’enfant tant qu’il ne sera pas accompagné. « Ce n’est pas de gaîté de cœur, ça nous a perturbés. Mais c’est mieux pour sa sécurité et celle des autres enfants. »
Le CA a été plus loin, excluant du même coup le petit frère d’Esteban, mais cette fois pour défaut de paiement de la part de la famille.
Un problème bien plus large
« Nous sommes face à une difficulté que rencontrent de nombreux parents en Moselle », assure Sandrine Pellenz, de la Ligue de l’enseignement, à laquelle est affilé l’accueil de loisirs de Talange (dont le petit nom est CLTEP, Centre laïque talangeois d’éducation permanente).
Les limites du transfert du périscolaire aux communes émergent. Car l’enfant n’est plus pris dans sa globalité. Les tutelles diffèrent : Éducation nationale pour l’école et ministère de la Jeunesse et des Sports dans le cas talangeois. Ce qui ne facilite pas la mise à disposition de l’AVS d’une institution à l’autre. Le problème est simple : qui paie ? Il est aussi profondément humain. Les familles concernées sont démunies. Et les animateurs tout autant. « C’est comme pour les enseignants, ils ne sont pas formés à accueillir ces enfants porteurs de handicap », explique Sandrine Pellenz. « Il faut réfléchir à une prise en charge globale, cela renvoie au projet éducatif territorial », poursuit-elle. En Moselle, les différents acteurs pourraient se retrouver prochainement autour d’une table.
In fine, les familles ont la loi pour eux. Il est question de discrimination : impossible de refuser l’accès à un centre de loisirs pour cause de handicap. Mais il revient aux parents de signaler à la Maison départementale des personnes handicapées que leur enfant va à l’école et au périscolaire. La MDPH précisant au passage que c’est aux communes de prendre en charge cet accueil et de payer leur personnel en conséquence.
Le maire de Talange doit recevoir la famille Jeitz dès vendredi matin.
Santé. Une maison douce qui apaise les autistes
A Champcevrais, dans l'Yonne, une maison d'accueil pour autistes propose un cadre de vie unique en France: formes, couleurs, matériaux, environnement ont été étudiés.
Dans sa chambre avec salle de bain en rez-de-jardin, Dominique frétille tout sourire : « Je ne démonte plus rien. C'est un miracle dans ma tête. Je suis apaisé dans mon coeur . » Un soulagement pour cet autiste de 52 ans. Mais aussi pour l'équipe de L'éveil du Scarabée. L'obsession de Dominique - décortiquer tous les mécanismes - avait plusieurs fois failli provoquer des catastrophes dans les anciens locaux de ce centre de vie et de soins pour adultes autistes. Surtout quand il s'en prenait aux prises électriques...
Les matériaux, la lumière, l'environnement sonore: tout doit être apaisant
Il n'est pas le seul à aller mieux. Depuis l'emménagement dans la nouvelle maison, le 20 novembre, Régine n'a plus eu une seule de ses anciennes crises quotidiennes et une autre jeune, parmi les seize habitants du Scarabée (20 places à terme), a, pour la première fois depuis quatorze ans, préféré rester là pour Noël plutôt que d'aller dans sa famille.
Ce bien-être devra être vérifié dans le temps, mais ces premières réactions semblent valider le pari de départ : imaginer un bâtiment qui n'exacerbe pas l'hypersensibilité et les angoisses des résidents. « Chaque autiste est différent, explique l'architecte Emmanuel Negroni. Mais on a voulu qu'en termes de matériaux, de lumière, d'environnement sonore, de couleurs... tout soit apaisant ».
Un fil chauffant traverse les miroirs de la salle de bain pour que l'image ne soit jamais troublante
En pénétrant sous la voûte protectrice du Scarabée, les mots se concrétisent. Au sol, un chemin de vie en bois invite à progresser vers un faux arbre qui, avec son tronc d'olivier, ses branches de charme et ses feuilles de chêne, donne des allures de place du village au coeur de la maison. En dessous de moucharabiehs, de grandes chaises longues invitent à une position foetale. Elles reposent contre une pièce aux rondeurs dignes de Gaudi. Elles contrastent avec les arêtes franches des murs de la partie administrative. « Pour faire facilement la différence. »
De petits réverbères posés sur un toit et des LED diffusent une douce lumière qui évolue au fil de la luminosité extérieure, plus dynamique la journée, plus tamisée le soir. Les tons sont pastel, des pièges à sons sont cachés, il n'y a pas d'étroits couloirs et, comme l'excellence se cache parfois dans les détails, un fil chauffant traverse les miroirs des salles de bain pour que l'image qu'ils renvoient aux habitants ne soit jamais troublante.
« On s'est autorisé à penser différemment »
Bref, cet équipement a dû coûter une fortune... « Absolument pas, conteste Emmanuel Negroni. Davantage qu'au départ mais, finalement, 2 000 € du mètre carré, soit 3 millions d'euros pour 1 500 m2(4,1 millions TTC avec le mobilier des chambres). Les logements sociaux reviennent en moyenne à 1 800 € du m2 en province ».
Ce qui veut dire qu'il a fallu faire preuve de beaucoup d'imagination. Par exemple, les pièces sur mesure, comme les chaises longues en bois massif, ont été réalisées par une machine numérique cinq axes (l'ancêtre de l'imprimante 3D). Ceci dit, le bâtiment tend vers la basse consommation d'énergie. Il est chauffé par géothermie et l'eau est chaude grâce à des panneaux solaires.
Un projet porteur d'emplois
L'ensemble a été financé par le conseil général de l'Yonne (600 000 €), autant de fonds propres de l'EPHAD (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) et un emprunt de près de 3 millions cautionné par le département. Pour être complet, une salle multisensorielle avec baignoire high-tech, diffuseur d'arômes et musique douce a été offerte par les pièces jaunes de la Fondation des hôpitaux de Paris. Et le Rotary a financé le terrain de sport. Le coût par habitant est resté à 205 € par jour.
La naissance de ce Scarabée n'a toutefois pas été un long fleuve tranquille. Il a fallu sept ans (dont huit mois d'arrêt à cause de dissensions politiques au conseil général). Et toute l'énergie d'un duo formé d'un architecte qui s'est passionné pour ce projet et l'engagement du directeur du centre, Jean-Pierre Sanchis : « On s'est autorisé à penser différemment. »
Un troisième homme a accompagné l'aventure, Pierre Denis, président de l'EPHAD et maire du village de 345 habitants. « On a vu partir La Poste, la gendarmerie, la perception. Et là, entre la maison de retraite, la cuisine centrale, l'unité Alzheimer et L'éveil du Scarabée, on a plus de cent emplois ».
Fiers de leur bébé, les géniteurs pensent déjà aux améliorations. Il s'agirait par exemple de connecter les télés des chambres afin qu'elles permettent aux habitants de communiquer avec leur famille. Mais surtout, ils aimeraient que leur réalisation fasse école. « Pas pour la reproduire, assure l'architecte. Mais pour reprendre la philosophie, critiquer et améliorer. » En attendant, Dominique continue à jouer le guide : « Vous avez vu le plafond de la salle de bain ? On peut avoir un ciel étoilé ».
L'association Soleil Autisme met à l'honneur Hugo Horiot les 6 et 7 mars prochains
Né le 3 août 1982, Hugo Horiot est écrivain, comédien réalisateur, mais également militant pour la dignité des personnes avec autisme, vivant lui même avec le syndrome d’Asperger. Il est l’auteur de « L’Empereur c’est moi », aux éditions L’Iconoclaste et pour lequel il reçut le prix Paroles de Patients 2013. Il est le fils de Françoise Lefèvre, également auteur, dont de l’ouvrage « Le Petit Prince Cannibale », qui raconte sa relation avec son fils et qui a obtenu le Goncourt des Lycéens 1990, alors que Hugo avait 8 ans. C’est autour d’Hugo Horiot que l’association Soleil Autisme organisera un certain nombre de manifestations à Saint-Dié-des-Vosges, le vendredi 6 et le samedi 7 mars prochain, en partenariat avec la Ville via l’Espace Georges-Sadoul, la compagnie de théâtre déodatienne ACTE, de même que la librairie Le Neuf.
Des manifestations qui se matérialiseront tout d’abord sous la forme d’une projection-débat gratuite et ouverte à tous, le 6 mars à 20h30 à l’Espace Georges-Sadoul, avec un documentaire de 52 minutes sur la vie d’Hugo Horiot, intitulé « Julien/Hugo » et réalisé par Sacha Wolff. Elle sera suivie le lendemain, soit le samedi 7 mars, par une rencontre-débat uniquement sur invitation autour de lectures théâtralisées – respectivement « La petite casserole d’Anatole » et « Maria et moi » – avec la participation de plusieurs personnes porteuses de handicap, de 10h30 à 12h30 au local de ACTE, situé à l’Espace Gérard Philippe de Kellermann. De 14h30 à 16h ce même samedi, la librairie Le Neuf accueillera une séance de dédicaces, puis à 20h30 sera joué à l’Espace Georges-Sadoul le spectacle « L’Empereur c’est moi », avec Hugo Horiot lui même et mis en scène par Vincent Poirier, codirigeant de la compagnie DODEKA. Informations et locations auprès de l’Espace Georges-Sadoul, par téléphone au 03-29-56-14-09. Tous les bénéfices découlant de ces manifestations seront par ailleurs reversés à Soleil Autisme.
« C’est un beau projet et une belle cause. Il est important que le public réponde présent à ce type de manifestations » a estimé ce soir Claude Kiener, adjointe au maire de Saint-Dié-des-Vosges à la Culture, présente aux côtés de la directrice de l’Espace Georges-Sadoul Véronique Marcillat, de Christophe Perrin de la compagnie ACTE et de membres de Soleil Autisme, dont son président Emmanuel Thiebaut, à l’occasion de la présentation de ce projet, fruit de nombreux partenariats et de nombreuses rencontres. Créée en 2003, l’association compte parmi ses actions le soutien – notamment financier – aux familles dans la difficulté, de même que l’achat de livres, et travaille avec de nombreuses structures relatives au handicap du bassin déodatien, telles que Sport Adapté, la CLIS (Classe pour l’Inclusion Scolaire) de Marzelay, la Maison du XXIe siècle ou la Maison Mosaïque.
Informations complémentaires :
Blog de l’association Soleil Autisme : http://soleilautisme.skyrock.com/
Site Internet de Hugo Horiot : http://www.hugohoriot.com/
J.J.
Environ 20 000 enfants handicapés sans solution de scolarisation
Alors que la France prône l’insertion en milieu scolaire ordinaire des enfants autistes, ils sont particulièrement concernés par la non-scolarisation. (Photo Eric Cabanis. AFP)
Dans un rapport du Conseil de l'Europe, le commissaire aux droits de l'homme pointe les défaillances de l'Etat français en matière de prise en charge des personnes handicapées.
Quel est le point commun entre les demandeurs d’asile syriens, les Roms, les mineurs isolés étrangers et les personnes handicapées en France ? Leurs droits les plus élémentaires ne sont pas garantis sur notre territoire, démontre Nils Muižnieks, le commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe, dans un rapport publié mardi.
Cette instance scrute les politiques publiques et leurs défaillances, dans les 47 pays membres. Le dernier rapport sur la France datait de 2008. Si les recommandations du commissaire n’ont pas de valeur contraignante, les gouvernements sont un peu obligés d’en tenir compte s’ils veulent éviter une condamnation par la Cour européenne des droits de l’Homme (CEDH). Comme l’explique un conseiller de Nils Muižnieks, la cour se base souvent sur leurs travaux pour prendre ses décisions. «Il arrive même que le commissaire, en tant qu’autorité impartiale, aille directement devant la Cour pour donner des informations au juge.»
La publication de ce rapport a peu fait réagir en France mardi, éclipsée par l’actualité agitée à l’Assemblée autour de la loi Macron. Outre la montée des actes racistes et homophobes et l’accueil préoccupant des migrants de Calais, le commissariat aux droits de l’homme souligne la situation des personnes handicapées en France, renvoyant le gouvernement face à ses responsabilités.
Une mauvaise connaissance des besoins
Cela peut surprendre mais en France, personne n’est en mesure de dire combien de citoyens sont handicapés, quel est leur degré d’incapacité et donc la prise en charge dont ils ont besoin (accompagnement à domicile ou en institution, par exemple). «Il en résulte un certain nombre de situations à la fois inquiétantes et paradoxales : ainsi, des personnes qui auraient pu bénéficier d’un maintien en milieu ordinaire à condition de recevoir l’accompagnement personnalisé nécessaire se trouvent placées en institutions, faute d’une évaluation pertinente de leurs besoins ou de disponibilité des services médicosociaux adaptés.» Les citoyens handicapés se retrouvent alors privés de leur liberté de choix, pourtant garantie par l’article 19 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
L’exil forcé en Belgique
«Le commissaire constate que les insuffisances du système de prise en charge des personnes handicapées en France ont notamment pour conséquence le déplacement d’un nombre non négligeable de personnes handicapées vers la Belgique», comme l’ont raconté plusieurs médias, dont Libération. 6 000 Français séjourneraient ainsi en Belgique, selon le rapport, «un chiffre qui demeurerait stable malgré une capacité des établissements français augmentant de 4 000 places par an».
Décryptage Où sont les places promises ?
Encore trop d’hospitalisations d’office
Par définition, les hospitalisations forcées portent atteinte aux libertés individuelles, et doivent donc être limitées au maximum. «Malgré les nombreuses remises en cause de leur bien-fondé, ces hospitalisations involontaires restent nombreuses et ont concerné plus de 80 000 personnes en 2011 en France», pointe le commissaire. Il cite une étude de l’Agence des droits fondamentaux de l’UE montrant que l’avis des patients concernés par ces placements est «rarement recueilli et insuffisamment pris en compte». Nils Muižnieks «exhorte les autorités à garantir que l’usage de toute forme de coercition à l’égard des personnes handicapées ne porte pas atteinte à l’interdiction de la torture et des traitements inhumains ou dégradants».
La scolarisation des enfants, encore à la traîne
Le droit pour tous à l’éducation est écrit partout. Mais reste encore trop virtuel en France. «Il ressort des informations reçues par le commissaire au cours de sa visite que les enfants autistes – dont les autorités prônent pourtant l’insertion en milieu scolaire ordinaire – sont particulièrement concernés par la non-scolarisation en milieu ordinaire.» Environ 20 000 enfants ne seraient ainsi pas scolarisés. Le commissaire «encourage» la France à poursuivre ses efforts. En embauchant suffisamment d’accompagnants pour aider les élèves handicapés en classe. Et en formant mieux les enseignants au handicap.