LA PSY / Laurent Savard par N99

Le one-man-show a aujourd'hui rassemblé plus de 30 000 spectateurs et, après 125 représentations, continue à tourner dans toute la France. Le Bal des pompiers devrait même devenir un film - dès que l'artiste trouvera le temps d'écrire les dernières lignes du scénario. Le handicap du fils a apporté le succès au père, preuve, s'il en fallait, que la vie n'est qu'une vaste blague. 

Dans son propre rôle, l'humoriste force à peine le trait. Les soirs de représentation, quand les projecteurs s'allument, le public découvre un père sur le qui-vive, barbe de trois jours et yeux rétrécis par les nuits sans sommeil. 

Le voici en balade à Montmartre, guettant les réactions d'un petit garçon invisible mais manifestement téméraire, capable, si ça lui chante, de se mettre tout nu au milieu d'un square. "Où tu vas, Gabin ? Ah oui, les cartes postales, elles sont jolies, hein... Regarde là, c'est le Sacré... Non, Gabin, interdit! [NDLR : il gesticule frénétiquement pour se faire comprendre en Makaton, une langue des signes simplifiée pour les autistes.] Même s'il est moche, on déchire pas le Sacré-Coeur, Gabin."  

Dans un autre sketch, le comédien prend la pose, jambes croisées bien haut. Il interprète une psychologue sentencieuse, égarée dans de vaines interprétations freudiennes : "J'ai observé Gabin, il s'assied en retrait, au centre d'un cercle, comme pour mieux chercher l'utérus de sa maman." Puis vient le tour d'une institutrice de maternelle, qui cherche à convaincre le père de retirer l'enfant de sa classe et lâche, à bout d'arguments, cette remarque perfide : "Ce n'est tout de même pas notre faute si Gabin ne sait rien faire !" 

Les méthodes d'apprentissage du langage ont toutes échoué

Dans Le Bal des pompiers, le héros a 4 ans pour l'éternité. Mais Gabin, le vrai, est devenu un garçon longiligne de 12 ans, plus hyperactif que jamais. En cet après-midi d'hiver, casqué, rollers aux pieds, il se tient prêt à débouler hors de l'appartement familial. Comme son père tarde à régler sa trottinette de sport, il s'impatiente. Se met à fermer une par une les portes donnant sur les autres pièces - un besoin impérieux d'ordonner son environnement selon une disposition précise, toujours la même.  

Dehors il bruine, mais, à moins d'une tempête "digne de la fin du monde", Laurent Savard ne renonce jamais à leur randonnée quotidienne dans Paris, moment de complicité sacré à ses yeux, et défoulement vital pour son fils. C'est parti ! Gabin file à vive allure sur le trottoir, les yeux rivés à son smartphone, où défilent ses clips préférés. Son père le talonne, un à deux mètres en arrière, pas plus, veillant au grain et à la couleur des feux de circulation lors de la périlleuse traversée des carrefours. 

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Dans son spectacle, le père de l'enfant n'a guère besoin de forcer le trait.

JPGuilloteau/L'Express

Gabin patine aussi sur la glace. Dans un spot diffusé par l'association SOS Autisme à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à ce trouble, il forme un émouvant duo avec le médaillé olympique Philippe Candeloro. Il skie, même, mais ne parle toujours pas. Ses parents se sont fait une raison. "Je ne crois pas au miracle, au déclic qui débloquerait d'un seul coup le langage", confie Marie-Lou, sa mère, philosophe par nécessité. "On a essayé assez tôt la plupart des méthodes d'apprentissage reconnues, comme l'ABA, renchérit Laurent. Je ne pense plus, comme dans les premières années, que Gabin pourrait sortir de son autisme. Il est différent, voilà. La solution, c'est le respect de cette différence."  

Il faut dire que Laurent et Marie-Lou connaissent, depuis peu, la cause du handicap de leur fils : une mutation génétique. Un privilège quand, pour la plupart des familles touchées par l'autisme, le mystère demeure. Le couple insiste : un "privilège", oui, même si une anomalie du Shank 3, le gène concerné, sabote la communi cation entre les neurones dans le cerveau de Gabin et provoque une "déficience intellectuelle", comme disent les médecins. "J'ai du mal avec ce terme, lâche Laurent avec une grimace douloureuse. Un vilain mot, vraiment, même si c'est une réalité." 

Gabin n'est pas seulement la vedette d'un spectacle comique. Il est aussi devenu l'une des mascottes de l'équipe engagée, à l'institut Pasteur, dans la course mondiale pour l'identification des gènes de l'autisme. Si bien que son directeur, Thomas Bourgeron, a convié ses parents à une visite privée de son unité, le Laboratoire de génétique humaine et fonctions cognitives. Lorsque Laurent tape à la porte vitrée, en ce début du mois de mars, c'est le généticien en personne qui leur ouvre.  

Veste et chemise noires, le cheveu un peu long et les pattes à la Dick Rivers, il passerait pour une rock star s'il n'employait constamment des mots abscons de biologiste. L'hôte conduit ses visiteurs dans la pièce attenante, où deux chercheurs font défiler sur les écrans de leurs ordinateurs une succession infinie de A, C, G, U, les quatre bases de l'ADN. "Le génome d'une seule personne comporte 3 milliards de lettres", rappelle le directeur-rockeur. C'est une enquête digne d'un détective qu'a menée le Pr Bourgeron pour découvrir, en 2006, le rôle clef joué par le Shank 3. En explorant les génomes de 200 familles touchées par l'autisme, son équipe a repéré chez cinq enfants une mutation sur cette même portion du chromosome 22, indispensable au bon fonctionnement des synapses, la zone de contact entre deux neurones.  

L'ADN de Gabin a été analysé dans la foulée. Depuis, sa frimousse trône en bonne place dans la galerie de portraits rassemblés pour l'étude en cours : 6 garçons et filles auxquels les chercheurs espèrent pouvoir proposer, un jour, un traitement. En France, l'anomalie du Shank 3 concernerait de 2 000 à 3 000 personnes. 

Une erreur de réplication de l'ADN aux premiers stades de la vie

Plus fascinée qu'intimidée par cet étalage de sciences dures, Marie-Lou ne tarde pas à poser la question qui la préoccupe : "Et pour Gabin, elle s'est produite comment, cette mutation ?" 

Ni elle ni Laurent n'en sont porteurs - l'équipe de Pasteur l'a vérifié grâce à une prise de sang. "Il pourrait s'agir d'une erreur de réplication de l'ADN, quand les cellules se multiplient aux tout premiers stades de la vie", suggère le Pr Bourgeron, plongeant Marie-Lou dans un abîme de perplexité. Mais il a gardé la bonne nouvelle pour la fin. Le décryptage du génome complet d'un individu est désormais bon marché. A 1 500 euros, son laboratoire peut se permettre la dépense. Alors, la semaine dernière, il a passé commande de celui de Gabin. "Nous pourrions y trouver d'autres particularités génétiques, poursuit le Pr Bourgeron. Nous espérons comprendre pourquoi, avec la même mutation, certains enfants ne parlent pas du tout alors que d'autres disent quelques mots." Gabin ? Une superstar de la recherche. 

« Discours de clôture de Ségolène Neuville à l’occasion des 2èmes rencontres parlementaires sur l’autisme, le mercredi 8 avril 2015

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

9 avril 2015

Ségolène Neuville a prononcé un discours, à l’occasion des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme.

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les parlementaires,
Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je souhaite remercier le groupe d’étude Autisme de l’Assemblée nationale de l’organisation de ces secondes rencontres parlementaires sur l’autisme à quelques jours du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, et du comité national Autisme que j’ai souhaité réunir très prochainement, le 16 avril.

Je tiens à remercier tout particulièrement Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle, co-présidents du groupe d’étude parlementaire, ainsi que Martine Pinville en sa qualité de présidente du comité national autisme. Nous avons de nombreux parlementaires impliqués dans l’autisme et je crois que c’est important de saluer cet engagement de nos parlementaires.

Je vais aller directement à l’essentiel - puisque vos débats ont été, je le sais, riches et nourris - et ont porté sur deux questions fondamentales à mes yeux :

• Le 3ème Plan Autisme suffit-il à faire évoluer la situation des personnes autistes en France ?

• Comment faire concrètement appliquer les recommandations de la HAS et de l’ANESM ?

Concernant le Plan Autisme 2013-2017, tout le monde connaît ici ses fondements et principes, les mesures fortes qu’il compte ainsi que les mesures financières et qualitatives qu’il prévoit. Je ne les rappellerai pas mais permettez-moi de dire quand même que ce Plan porte clairement une double ambition : mettre en œuvre les recommandations HAS et ANESM et parvenir à un accompagnement de qualité et inclusif des enfants et adultes autistes.

Est-ce que ce Plan suffit à faire évoluer la situation des personnes dont nous savons qu’elles souffrent encore beaucoup de nombreuses discriminations ou d’inégalités d’accès aux droits ? Un Plan ne se suffit jamais à lui-seul. Il est heureux que nous ayons un Plan Autisme pour aboutir à améliorer la vie quotidienne des enfants, des adolescents mais aussi des adultes autistes, car il ne faut jamais oublier les adultes, et des familles.

Pour cela il faut agir sur les représentations de l’autisme, l’actualisation des connaissances et des pratiques pour modifier les réponses.

C’est donc en agissant en faveur de la scolarisation et je sais que c’est un problème aigu pour les familles, du logement avec services, de l’emploi ordinaire ou de l’accès aux soins notamment que nous y parviendrons. C’est tout le sens des mesures annoncées par le Président de la République lors de la CNH du 11 décembre 2014 et qui se mettent progressivement en œuvre.

Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps là est un temps trop long pour les personnes et les familles. Changer les pratiques et les représentations, cela prend du temps mais je veux vous dire que cela n’enlève rien à ma détermination pour accélérer les choses. Le cap est clair : c’est l’application des recommandations de la HAS et de l’ANESM. Quelle que soit l’approche, la méthode, la technique en question : elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique. On voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales. La seule chose qui compte c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en œuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en œuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général.

Donc, je sais bien que le temps des familles et des personnes avec autisme n’est pas le temps des institutions. Je sais aussi que des attentes fortes se sont exprimées ici et ailleurs pour que dans cette seconde phase du Plan Autisme, une nouvelle impulsion soit donnée pour répondre à la seconde question : l’application effective des recommandations.

A cette seconde question de l’application des recommandations HAS et ANESM, la réponse est simple : c’est maintenant que les recommandations doivent s’appliquer notamment celles datant de 2012 portant sur les interventions chez l’enfant et l’adolescent avec autisme.

C’est maintenant et cela va me conduire à prendre, dans les prochains jours, des mesures pour que la qualité des interventions soit désormais au rendez-vous. Je présenterai précisément ce plan d’action lors du comité national autisme du 16 avril mais permettez-moi de vous dire ici les cibles principales que nous visons :

• Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour lemoins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.

• Nous allons de la même façon agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social. C’est notamment sur le DPC que le focus va être mis. Le 16 avril, j’annoncerai la modification de la procédure d’enregistrement des organismes proposant des formations autisme avec un encadrement très serré de la délivrance de cet « agrément ». Une procédure très encadrée d’appel d’offre va être mise en œuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus de DPC totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés.

• Les formations universitaires qualifiantes sont encore insuffisantes dans notre pays et plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en Master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis « stimuler » car vous savez que les universités sont autonomes mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires.

• Il y a aussi matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche. Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme. En disant cela, je veux juste dire que le sanitaire lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes. C’est un enjeu de formation certes mais pas seulement. C’est un enjeu de contractualisation, de certification qualité mais aussi de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein. Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social.

• J’en viens à l’inclusion scolaire des enfants et adolescents mais aussi à la continuité des parcours de formation chez les jeunes adultes autistes. Dans le domaine de la scolarisation des jeunes enfants, il convient d’affirmer avec force que les unités d’enseignement en maternelle sont une réussite pour les 30 premières ouvertes à la rentrée 2014. Mais je sais aussi qu’il convient de garantir dans la durée les parcours de scolarisation et pour cela il faut renforcer la capacité des enseignants et des AESH à l’accompagnement scolaire des enfants autistes. De la même façon qu’il faut poursuivre l’intervention en milieu ordinaire des établissements et services médico-sociaux. L’externalisation des unités d’enseignement actuellement installées dans les IME est l’une des mesures annoncée par le Président de la République lors de la CNH et qui correspond à cet objectif. La scolarisation dès le plus jeune âge des enfants autistes, et des enfants en situation de handicap en général, est très importante car c’est comme cela que nous ferons changer le regard et les représentations. Le changement de regard se gagnera par les enfants d’aujourd’hui car ils auront été à l’école ensemble et devenus adultes, vivre ensemble sera une évidence. Il est beaucoup plus compliqué et long de modifier les représentations des adultes. Nous partageons cet objectif avec Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et nous agissons ensemble pour y parvenir. Le comité national autisme du 16 avril sera donc l’occasion d’avancer sur ces sujets et notamment concernant la formation spécifique à l’autisme des AESH et des enseignants.

• Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement. J’y travaille en indiquant néanmoins que cela ne peut pas se faire sans cadre ; cadre que nous pourrons réfléchir dans le cadre du Plan Autisme. Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles.

D’autres domaines seront visés mais je souhaite insister sur un seul mot d’ordre concernant cette seconde phase du Plan Autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous.

J’ai parfaitement conscience des problèmes que vous vivez au quotidien car je rencontre les familles très régulièrement.

Les moyens financiers sont là, les référentiels existent, les instructions sont données et le cap est clair. Il y a dans notre action la volonté de faciliter le changement, d’encourager les initiatives. Il y a aussi un message de fermeté et d’exigence dans la bonne utilisation de l’argent public consacré par la solidarité nationale à l’autisme.

C’est une véritable révolution que nous mettons en œuvre. On la pousse ensemble et on la réussira ensemble.

Enfin, je souhaiterais revenir sur l’amendement 1488 déposé dans le cadre du projet de loi santé et portant sur le dispositif d’orientation permanent. C’est l’une des préconisations du rapport Zéro sans solution.

Cet amendement adopté en commission, et transcrit dans l’article 21bis du projet de loi, a créé une inquiétude et une opposition importantes de la part des associations du domaine de l’autisme. Je veux donc le dire très directement : je n’ai jamais agi contre les familles et les personnes avec autisme. Je suis donc en accord avec la proposition des parlementaires de supprimer l’article 21 bis en l’état. La concertation pourra, et je le souhaite, reprendre avec l’ensemble des associations représentatives des personnes handicapées afin de rendre opérationnel le principe de la « double décision ». Il ne faut plus que les personnes se trouvent avec une décision de la CDAPH mais en réalité sans solution qui correspond à leurs attentes.

Voilà ce que je souhaitais vous dire ce soir et je vous donne donc rendez-vous le 16 avril 2015.

Je vous remercie.

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article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 07 avril 2015 à 11h51 | Mis à jour le 07 avril 2015 à 11h51

Photo archives Reuters

La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5 (1), classe le trouble du spectre de l'autisme dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ce trouble englobe quatre diagnostics précédents du DSM-IV : le trouble autistique (autisme), le syndrome d'Asperger, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié. Ce qui reflète, explique le manuel, le consensus scientifique selon lequel ces quatre troubles sont en fait une seule et même condition avec différents niveaux de sévérité de deux catégories de symptômes (2).

Voici les critères diagnostiques du DSM-5 (traduction libre de Psychomédia):

1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes, comme en témoigne ce qui suit, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

   1. Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l'approche sociale anormale et l'incapacité d'échanger dans une conversation; au partage réduit d'intérêts, d'émotions, ou de l'affect; à l'échec d'engager ou de répondre à des interactions sociales.

   2. Déficits dans les comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale, allant, par exemple, de la communication verbale et non verbale mal intégrée; à des anomalies dans le contact visuel et le langage du corps ou des déficits dans la compréhension et l'utilisation de gestes: à un manque total d'expressions faciales et de communication non verbale.

   3. Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à adapter le comportement en fonction de divers contextes sociaux; à des difficultés à partager les jeux imaginatifs ou à se faire des amis; à l'absence d'intérêt pour les pairs.

2. Modes restreints, répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités, comme en témoigne au moins deux des éléments suivants, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

   1. Mouvements moteurs, utilisation d'objets, ou parole stéréotypés ou répétitifs (par exemple, stéréotypies motrices simples, aligner des jouets ou retourner des objets, écholalie, phrases idiosyncrasiques (hors contexte)).

   2. Insistance sur l'adhésion inflexible à des habitudes ou modes ritualisés de comportement verbaux ou non verbaux (par exemple, une détresse extrême en cas de petits changements, difficultés avec les transitions, modes de pensée rigide, rituels de salutation, besoin de prendre le même itinéraire ou de manger la même nourriture tous les jours).

   3. Intérêts très restreints et circonscrits qui sont anormaux dans leur intensité ou leur orientation (par exemple, un fort attachement à des objets inhabituels, des intérêts excessivement circonscrits ou poursuivis avec une persévération excessive).

   4. Hyper- ou hyporéactivité à des inputs sensoriels ou niveau intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher des objets excessivement, fascination visuelle pour des lumières ou mouvement).

   La sévérité est spécifiée sur la base des déficits dans ces deux catégories A et B.

3. Les symptômes doivent être présents dans la période de développement précoce (mais peuvent ne devenir pleinement manifestes qu'après que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).

4. Les symptômes causent une altération cliniquement significative du fonctionnement actuel dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels, ou d'autres domaines importants.

5. Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par la déficience intellectuelle (trouble de développement intellectuel) ou un retard global de développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l'autisme surviennent fréquemment ensemble; pour poser les deux diagnostics de trouble du spectre de l'autisme et de déficience intellectuelle, la communication sociale devrait être inférieure à celle prévue pour le niveau de développement général.

Remarque: Les personnes ayant des diagnostics bien établis avec le DSM-IV de trouble autistique, syndrome d'Asperger ou trouble envahissant du développement non spécifié devraient recevoir le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme. Les personnes qui ont des déficits marqués dans la communication sociale, mais dont les symptômes ne répondent pas autrement aux critères du trouble du spectre de l'autisme, doivent être évalués pour le trouble de la communication sociale pragmatique qui est un nouveau diagnostic introduit dans le DSM-5.

Spécificateurs:

• Avec ou sans déficit intellectuel;
• Avec ou sans déficit du langage;
• Associé à une condition médicale ou génétique connue ou un facteur environnemental;
• Associé à un autre trouble neurodéveloppemental, mental ou du comportement;
• Avec une catatonie.

Par exemple, plusieurs personnes qui avaient un diagnostic de syndrome d'Asperger recevront un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme sans déficits intellectuel et de langage.

Voyez également:

• DSM-5: le syndrome d'Asperger ne disparaît pas mais change d'appellation
• Autisme et Asperger: avec le DSM-5, certains recevront plutôt le nouveau diagnostic de "trouble de la communication sociale"
• Autisme : dernières actualités
• FAITES LE TEST : Pourriez-vous être un adulte atteint du syndrome d'Asperger?
• DSM-5 : le GUIDE Psychomédia

(1) DSM-5, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ("Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders"), publié par l'American Psychiatric Association.

(2) Alors que les diagnostics d'autisme et de syndrome d'Asperger du DSM-IV incluaient 3 catégories de symptômes, les nouveaux critères n'en inclut que 2. La catégorie de déficit du langage a été retirée. Ce déficit n'est plus essentiel pour le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme.

article publié sur non stop people

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne... par nonstoppeople-officiel

article publié sur Santé Log

Actualité publiée hier

Alors que la prévalence de l'autisme atteint aujourd’hui 1 enfant sur 68, cette Journée mondiale veut, comme chaque année, le

2 avril, mettre la lumière sur ce trouble du comportement. Une petite lumière bleue, à la demande de l’Association Autism Speaks. Lancée pour mettre en évidence la nécessité d'améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes autistes, cette Journée mondiale 2015 se concentre sur l’emploi des personnes autistes, veut mettre en avant leurs capacités, les besoins d'accompagnement et de formation professionnelle et la lutte contre la discrimination.

Les dernières statistiques des CDC ont évalué la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) à 1 garçon sur 42 et 1 fille sur 189. Un taux de prévalence de l’autisme en augmentation de 70% en 5 ans. Que ce soit le fait d’une évolution réelle de la prévalence, de nouveaux critères de diagnostic ou d’une meilleure formation et sensibilité de la communauté médicale aux TSA, ces chiffres permettent de mieux mettre en lumière l’autisme, de sensibiliser les pouvoirs publics, et de poser question à la communauté médicale, sur son repérage, son diagnostic et les critères mêmes de ce diagnostic.

2015, l’autisme et l’emploi: On estime que plus de 80% des adultes atteints d'autisme sont au chômage. Pourtant, les personnes autistes ont des capacités accrues dans la reconnaissance des formes et le raisonnement logique, ainsi qu’une plus grande capacité d’attention aux détails. Cependant il n’existe pas de formation professionnelle adaptée et la discrimination reste omniprésente. La Journée veut donc sensibiliser à la nécessité de faire une place aux personnes autistes dans le monde professionnel, ce qui participe à l’amélioration de l’intégration et l’interaction sociale et plus globalement à la qualité de vie.

Plus largement, l’objectif principal reste le diagnostic, l'intervention précoce et l'accompagnement : Or, l’âge moyen du diagnostic reste élevé, majoritairement au-delà de 2 ans et lors des examens de routine, de nombreux symptômes reconnaissables de l’autisme ne sont toujours pas repérés par les pédiatres. La nécessité d’un processus de détection plus complet, impliquant parents, éducateurs et professionnels de santé, et reposant, le cas échéant, sur les derniers marqueurs identifiés, en particulier via l’imagerie médicale reste donc à mettre en œuvre. Enfin, posent toujours problème la prise en charge des enfants autistes, que ce soit au niveau des interventions, si possible précoces, puis en école maternelle et en SESSAD.

Rappelons qu’en France, ce jour, 10 recours préalables sont envoyés au Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes. Le Conseil de ces familles d’enfants atteints rappelle que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire et adaptée est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique ainsi qu’il résulte de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.

Or, en France, selon le Collectif autisme, 77% des enfants autistes ne bénéficient toujours pas d’un accompagnement adapté tant l’offre de soins et l’offre médico-sociale ne répondent pas à leurs besoins spécifiques.

Sources: CDC, UN, Autism Speaks Blog Santé log JOURNÉE MONDIALE de l’AUTISME: 10 familles déposent un recours contre l’État

article publié dans l'express

 

• Magali Pignard
• parents autisme droits

Le Mur (bande annonce de la version longue) par dragonbleutv

article publié sur Localtis info

Publié le jeudi 2 avril 2015

sur le site de l'association Agir pour l'autisme

Scolarisation

Cadre législatif

En France, La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qui reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être scolarisé en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile, et qui garantit la continuité d’un parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève par la mise en place des aménagements nécessaires à une scolarité continue.
En savoir plus sur la loi du 11 fév 2005…

En outre, le dispositif Handiscol permet d’identifier l’ensemble des mesures et dispositifs mis en place depuis 1999 pour favoriser la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu scolaire ordinaire.
En savoir plus sur le dispositif Handiscol…

De plus, le 3em plan autisme réaffirme soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire pour les enfants atteints d’autisme en proposant la mise en place «d’un panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme ou autres TED, sur le territoire… (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unité d’enseignement) et la création de 550 places supplémentaires en SESSAD».
En savoir plus sur le 3em plan autisme…

Enfin il faut savoir que dans notre pays la scolarisation est rarement un moyen exclusif de prise en charge. Une approche multidisciplinaire, articulée autours des besoins identifiés de l’enfant est souvent privilégiée (classe spéciales: clis, ulysse, classe intégrée, intégration individuelles). Seul 20% des enfants avec autisme sont scolarisés.

Les difficultés rencontrées par les jeunes autistes

Les difficultés rencontrées

L’élève atteint d’autisme manifeste des difficultés dans les interactions sociales et de communication, Il a du mal à comprendre les consignes et les situations. Ainsi ces altérations et/ou incompréhensions ont un impact important sur ses apprentissages.
En outre, si l’autisme s’accompagne d’autres atteintes, notamment d’une déficience intellectuelle, les modalités de scolarisation seront différentes.
Néanmoins, une stimulation précoce et une prise en charge adaptée permettent de compenser ce handicap, d’atténuer ces difficultés, et reste essentielle pour obtenir de bons résultats.  La scolarisation dans un cadre éducatif adapté permet à l’élève autiste de développer son adaptation et sa socialisation. Ainsi, En partant des intérêts et des motivations de l’élève, il est possible de l’aider à progresser.

Les moyens

I Utiliser des méthodes pédagogiques à l’école comme à la maison…

• La méthode TEACCH (traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), parfois aussi appelée « éducation structurée », consiste à adapter et à structurer l’environnement et le travail de l’enfant autiste.  En savoir plus sur La méthode TEACCH…
• La méthode ABA (analyse appliquée du comportement) consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur la personne afin d’obtenir la meilleure intégration possible dans la société, en augmentant des comportements jugés adaptés, et en diminuant des comportements jugés inadaptés. En savoir plus sur la méthode ABA…

II Utiliser des outils de communication

Il existe plusieurs systèmes de communication alternatifs au langage :

• Le Makaton: système proposant signes et pictogrammes. En savoir plus sur le Makaton…
• Le PCS (Pictograms communication symbols)
• le PECS (Picture exchange communication system): systèmes proposant des images. En savoir plus sur le PECS…
• L’utilisation d’un ordinateur, d’une tablette, d’Internet et de logiciels et/ou d’applications adaptés comme outils de communication et d’apprentissage est une autre solution complémentaire.

III Accompagner des élèves autistes

Selon son projet pédagogique, l’élève peut participer à des séances de soins dispensés par les professionnels d’un Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), ou par des professionnels libéraux: orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute

L’accès au langage et à la socialisation implique ces professionnels mais aussi tout l’entourage du jeune : sa famille, les proches, les enseignants. Il suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie du jeune handicapé : l’école, l’établissement médico-social, l’hôpital de jour ou le service de soins et la maison.

Scolarisation: sous quelles formes?

Les enfants atteints d’autisme peuvent être scolarisés dès l’âge de deux ans si la famille en fait la demande. Pour répondre aux besoins particuliers de l’enfants, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) élaboré par une équipe pluridisciplinaire doit définit les modalités de déroulement de la scolarité de l’élève tout en tenant compte de ses souhaits et de ceux de ses parents.

Shéma d’élaboration du PPS

Le PPS doit préciser :

• la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
• le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée
• le recours à un matériel pédagogique adapté
• les aménagements pédagogiques

Le PPS assure la cohérence d’ensemble du parcours scolaire de l’élève autiste. C’est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions nécessaires. Il est donc très important pour les familles, de préparer au préalable ce PPS et de ne pas négliger la mise en place ou le renouvèlement de celui afin de faire valoir les besoins de l’enfant.

En savoir plus sur la mise en oeuvre et le suivi du PPS…

Dans notre pays, la scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.

I Scolarisation individuelle en milieu ordinaire

Scolarisation en milieu ordinaire

Les enfants autistes, ont leur place en milieu ordinaire et doivent être inscrit dans l’école la plus proche de leur domicile (dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré). Les conditions de leur scolarisation varient selon la nature et la gravité du handicap.

Celle ci est possible grâce à des aménagements, des matériels pédagogiques adaptés et surtout le recours à l’accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I ou un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide -Mutualisée (AVS-M) à temps plein ou à temps partiel.
Les plus représentatifs sont les jeunes autistes Asperger qui peuvent réussir leur parcours scolaire en milieu ordinaire de l’école élémentaire à la terminale et même au-delà.

II Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration

• 

  Scolarisation en CLIS

  En Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) au niveau élémentaire. Les enfants reçoivent un enseignement adapté dans une classe qui leur est propre et partagent certaines activités avec les écoliers des autres classes.

• En Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) dans le secondaire (collège et lycée). Les élèves autistes suivent les cours adaptés, d’un enseignant spécialisé et passent quelques heures avec leurs camarades valides dans d’autres classes suivant les objectifs de leurs PPS.

Pour être admis dans un dispositif collectif d’intégration, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer certaines contraintes et exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres.

Selon les possibilités locales, les élèves autistes sont accueillis dans des CLIS ou ULIS spécifiques à l’autisme ou bien avec des élèves présentant des troubles des fonctions cognitives.

Généralement les Clis et les Ulis disposent d’un assistant de vie scolaire collectif (AVS-co), qui apporte son concours à l’enseignant pour permettre une prise en charge adaptée à chacun des élèves de la classe. Cependant il est possible pour un enfant, qu’un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I soit accepté si celui ci a était validé par la MDPH dans son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

III Scolarisation dans un établissement médico-social

Scolarisation en hôpital de jour

Pour les jeunes autistes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs très importants ou associé à une déficience intellectuelle lourde, une orientation vers un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement de type Institut Médico-Educatif (IME) ou de type hôpital de jour peut être envisagée pour leurs offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée. La scolarité et les soins s’inscrivent toujours dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève. Ils sont suivis dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement et sont proposés par la même équipe à temps plein ou à temps partiel.  Il est important que le personnel de ces établissements soient formés aux méthodes comportementales, et cognitives pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication afin de faire progresser l’enfant dans de bonnes conditions.

Pour aller plus loin:

Guide: scolariser un élève autiste

Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d’apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptations.

La France compte entre 5 et 600.000 personnes autistes.

REUTERS

article publié dans 20 Minutes

Journée mondiale de l’autisme: «On m’a dit "vous êtes responsables de l’autisme de votre fils, vous l'aimez trop"»

Anne-Sophie Ferry et son fils Tristan - DIDIER PAZERY

Propos recueillis par Thibaut Le Gal

8.000 enfants autistes naissent chaque année en France. Face à la maladie, les parents sont souvent contraints à de lourds sacrifices. C’est le cas d’Anne-Sophie Ferry, mère de Tristan, 13 ans. Dans Le Royaume de Tristan: Guide de survie d’une maman face à l’autisme qui sort 9 avril aux éditions Michalon, elle raconte son combat contre le handicap et les institutions. A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, jeudi 2 avril, 20 Minutes l'a interrogée.

Quels ont été les premiers signes de la maladie?

Je m’étais beaucoup occupé d’enfants pour payer mes études. A un an et demi, quelques signes m'ont alertée: Tristan ne donnait pas la main, ne réagissait pas, s’opposait à tout. A deux ans, il courait cinq kilomètres par jour, les voisins l’appelaient Forrest Gump. Il commençait à lancer sa nourriture sur les murs, renverser sa boisson, casser les assiettes, ne pouvait jamais rester assis. J’étais très inquiète. J’en parlais aux médecins, aux psys, on me répondait: «tu angoisses pour rien».

Qu’est ce qui était le plus difficile…?

Le traumatisme sonore. Des cris stridents, aigus, toute la journée. La nuit, je dormais avec des boules Quies et un casque musical pour couvrir le son. Il ne supportait pas d’aller se coucher, le noir, être loin de moi. Mais le regard des gens était encore pire. On me traînait dans la boue, j’étais le loup blanc, «celle qui est incapable d’élever son fils».

Vous êtes-vous sentie responsable?

On m’a vite poussée à consulter un psychanalyste. Je leur ai fait confiance. Ça a été une descente aux enfers. On me poussait à vider mon sac, disséquait ma vie, mon enfance, mon couple. J’étais très isolée, donc heureuse que quelqu’un m’écoute. Lentement je me suis fait prendre dans les filets: On m’a dit «Madame, c’est vous. Vous êtes responsables de l’autisme de votre fils. Vous l’aimez trop». Ils ont inventé ce terme de psychose fusionnelle. Il fallait couper Tristan de tout lien affectif. A quatre ans et demi, on l’a placé dans un hôpital psychiatrique cinq jours par semaine. On me disait que c'était le seul moyen de le sauver.

Comment l’avez-vous vécu?

C’est une douleur indescriptible, comme si on m’arrachait les tripes. Il me réclamait tout le temps, c’est un enfant hypercâlin. Je n’osais plus le toucher de peur d’aggraver son état. Il était très difficile de se débarrasser de la culpabilité. Lorsqu'il revenait à la maison, il m'en voulait. Il était très violent, me mettait des coups de pied, me tirait les cheveux, cassait tout.

Et un soir, vous recevez un appel anonyme...

C'était une infirmière de l’hôpital. Elle me dit «on vous ment. Tristan va très mal, il faut le sortir d’ici». Avec mon ex-mari, on a récupéré le dossier médical. On s’est aperçu alors que Tristan se frappait la tête contre les murs, enduisait les pièces d’excréments. Son état se dégradait, et on nous faisait croire que c’était simplement chez nous qu’il se détériorait.

Comment avez-vous aidé Tristan à lutter contre l'autisme?

On l'a sorti de l'hôpital. Je me suis intéressée aux techniques comportementales (ABA, et Verbal Behavior), utilisées dans d'autres pays pour traiter les autistes. J’ai passé un diplôme à Lille, j’ai lu des tas de livres. Et j’ai commencé à les mettre en pratique.

Ces méthodes s’appuient sur les motivations de l’enfant. S’il a un goût pour les voitures, par exemple, on va l’utiliser pour l’amener vers notre monde. Je prenais Tristan sur mon dos, et je faisais du trampoline. Je lui faisais répéter le mot «sauter» avant de continuer. Il comprenait qu’il y avait un rapport entre la parole et la modification de son environnement.

Vous obtenez très vite des résultats. Comment ont réagi les «institutions»?

Quand j’évoquais ces techniques, on me répondait «vous êtes vulgaire, fasciste». On politisait les choses. En France, les autistes sont exclus de la société. La prise en charge est une vraie honte. Grâce à ces outils, Tristan a pu réapprendre tout, la lecture, le chant, monter à cheval…Ça l’a sauvé.

Quel changement dans votre relation avec Tristan?

Je suis revenue de l’enfer. J’étais complètement isolée. Je vivais avec des décibels et des excréments: une maladie qui me criait dessus. Et petit à petit, les écailles sont tombées, je voyais mon garçon apparaître. Je redécouvrais mon enfant, celui que j’avais perdu depuis l’âge de 2 ans.

"Je ne vois pas ce que la psychanalyse vient faire dans l'autisme, elle y est depuis 50 ans en France et elle a été rejetée partout ailleurs", s'insurge sur LCI Hugo Horiot, ancien enfant autiste qui raconte aujourd'hui son histoire dans le livre "L'empereur, c'est moi". Source vidéo : Autisme : la psychanalyse est "nocive"

article publié dans Le Figaro

La France compte plus de 450 000 personnes atteintes de troubles du spectre autistique.  Parmi elles, Rachel, une jeune fille de 17 ans, qui a connu un parcours semé d’embûches. Son histoire témoigne de l’isolement des familles face à cette pathologie encore mal connue et mal prise en charge.

Par Mélanie Rostagnat
Le 2 avril 2015

Une maladie mal connue

Rachel a 17 ans, le regard bleu perçant. Dans sa chambre bien rangée, un sticker géant « I love London » et une affiche de la comédie musicale Let it be. Un ordinateur devant lequel elle peut rester des heures. Une chaîne hifi sur laquelle elle écoute en boucle l’intégrale de Gold ou de Balavoine. Une « Queen Elizabeth » miniature qui ne cesse de gigoter la main. Et derrière la porte, un planning : « tu prépares ton petit-déjeuner et tu déjeunes devant la télé, tu débarrasses la table et prépares tes vêtements, tu te douches, tu t’habilles et tu fais ce que tu veux ».

Il y a quelques semaines, Rachel était encore scolarisée en première dans un lycée professionnel. Ses parents s’étaient battus pour qu’elle intègre cette classe, ils se sont toujours battus pour qu’elle ait un avenir. Mais elle a dû quitter l’école : des brimades, des moqueries quotidiennes ont trop pesé sur son état de santé. « Ils étaient insupportables et méchants. Ils m’ont fait des misères », raconte-t-elle. Tout ça parce que Rachel est un peu différente. Rachel est autiste.

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Comme plus de 450 000 personnes en France, Rachel souffre de troubles du spectre autistique (TSA). Un ensemble de troubles du développement humain d’origine génétique et neurobiologique qui se caractérisent par « des altérations qualitatives des interactions sociales et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif » (définition de la Haute Autorité de Santé, 2010).

Ces troubles surviennent durant la petite enfance, avant l’âge de 36 mois, et persistent à l’âge adulte. « C’est une pathologie extrêmement complexe puisqu’il y a autant de formes d’autisme que de patients », explique Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert Debré à Paris. Les TSA entraînent en effet des situations de handicap très hétérogènes, qui sont liées d’une part au degré d’autisme mais aussi à une combinaison d’autres pathologies qui lui sont fréquemment associées comme le retard mental et l’épilepsie.

Les symptômes de l'autisme

On ne guérit pas de l’autisme mais un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge adaptée permet dans un grand nombre de cas d’atténuer les troubles. Si la communauté scientifique s’accorde à dire que l’autisme peut et devrait être diagnostiqué dès 18 mois et avant l’âge de trois ans, il en est pourtant bien autrement en France. « Très vite après la naissance d’Aude, nous avons eu des doutes sur son état de santé », raconte Marc, dont la fille est aujourd’hui âgée de 30 ans. « Nous avons d’abord pensé qu’elle était sourde parce qu’elle ne se retournait pas quand on l’appelait. Quand elle a commencé à s’asseoir, elle perdait l’équilibre de façon anormale. Au bout de quelques mois, nous sommes allés voir notre pédiatre. Il nous a dit qu’il n’y avait rien d’anormal, qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que cela allait passer ». M’hammed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a connu le même parcours : « Dès la naissance de notre fils Samy, la taille et la forme de sa tête nous a alertés. Elle était plus grande que la moyenne mais notre pédiatre nous a dit que ce n’était rien, que cela s’estomperait avec l’âge. A l’âge de 8 mois, nous avons observé des comportements complètement inadaptés : Samy se balançait, ne s’exprimait qu’en criant. A partir de 1 an, il était déjà dans l’automutilation, il se tapait la tête contre les murs, il avait des bosses partout. A l’époque, les médecins ne nous ont jamais parlé d’autisme. Le diagnostic de Samy est tombé quand il avait déjà dix ans et demi ». Selon une enquête réalisée par Doctissimo-FondaMental, l’âge moyen du diagnostic des patients aujourd’hui âgés de moins de 15 ans est de 4 ans et demi. Un sondage réalisé par le Collectif Autisme en février 2014 montre par ailleurs que trois autistes sur quatre n’ont pas eu accès, ou seulement de manière partielle, à un diagnostic approprié à l’âge préconisé.

« Pour réduire l’âge du diagnostic, il faut que les professionnels soient formés. Or comme le montre une étude réalisée en 2010, plus d’un tiers des médecins ne connaissent pas la définition exacte de l’autisme », regrette Florent Chapel, président du Collectif Autisme et lui-même père d’un jeune autiste de 9 ans. « J’ai été confronté à un pédiatre qui ne connaissait pas. J’ai eu beau lui amener mon fils trois fois en lui disant qu’il y avait un problème, il me répondait que tout allait très bien. Je suis allé voir un psychologue qui a tenu le même discours. J’ai fini par aller à l’hôpital, et là on m’a demandé si cet enfant avait vraiment été désiré, et si j’aimais ma femme. Absurde ». L'autisme en chiffres

Une prise en charge inadaptée

Depuis la garderie, qui a mis en évidence les premiers signes de son autisme, Rachel a eu un parcours semé d'embûches. Déscolarisée de la maternelle, sur conseils de ses enseignants et du médecin scolaire, elle est orientée vers un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) où son état s’aggrave: alors qu’elle parlait à l’école, elle se mure progressivement dans le silence sans qu’aucune information sur les méthodes employées dans cet établissement ne soit donnée à ses parents. « Cela n’a pas été une période facile parce que l’on croyait beaucoup en cette structure médicale. Nous avons dû prendre sur nous-mêmes pour lui réapprendre à parler, pour lui apprendre à lire, à écrire, à compter », raconte son père. Vient ensuite le passage en hôpital de jour, un hôpital psychiatrique pour enfants, avec une approche psychanalytique qui n’engendre aucun progrès. Même constat pour Samy Sajidi : « On nous a très tôt orienté vers une prise en charge psychiatrique en nous expliquant qu’il fallait établir une séparation entre la mère et l’enfant et que le père soit plus présent», raconte le président de Vaincre l’autisme. « Un des psychiatres à qui je demandais ce qu’avait mon fils m’a répondu qu’il n’avait rien et que tout était lié au fait que c’était ma femme qui portait la culotte à la maison », ajoute-t-il. Dans les deux cas, c’est grâce à la détermination de leurs parents que Rachel et Samy ont pu retrouver le chemin de l’école ordinaire, avec un accompagnement adapté, et la mise en pratique, en parallèle, de méthodes dites éducatives et comportementales. « Aujourd’hui, mon fils a 24 ans et il est autonome à 90% », se réjouit M’hammed Sajidi.

Autrefois considéré comme une psychose infantile ayant pour origine un trouble de l’affection notamment dans la relation entre la mère et l’enfant, l’autisme a longtemps fait l’objet d’une prise en charge exclusivement psychanalytique en France. Les avancées de la recherche et le succès des méthodes comportementales, notamment l’approche ABA (Analyse appliquée du comportement), ont permis de souligner l’inefficacité de ces pratiques qui sont désormais délaissées par les spécialistes. « Globalement, je ne suis pas pour l’approche psychanalytique. Mais je ne m’attarde pas sur les divergences de doctrine, explique le professeur Richard Delorme. Mon principal objectif, c’est de promouvoir les méthodes qui fonctionnent et d’oublier celles qui ne fonctionnent pas. Et il faut bien reconnaître que les méthodes psychanalytiques n’ont pas fait preuve d’efficacité». Un constat partagé par la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a officiellement désavoué la prise en charge psychanalytique de l’autisme dans le cadre de ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012. « Nous n’avions pas de preuves scientifiques sur l’efficacité des approches psychanalytiques », confirme Joëlle André-Vert, chef de projet à la HAS. « Et en l’absence de consensus entre professionnels, mais aussi entre professionnels et usagers, nous n’avons pas pu conclure à la pertinence de ces interventions », précise-t-elle.

« Sur le papier, ce troisième plan est parfait », résume Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « Le problème est que la situation reste désastreuse sur le terrain, notamment parce que les recommandations de la Haute Autorité de Santé n’ont aucune valeur contraignante », constate-t-il. « Tant qu’il n’y aura pas de mesures coercitives pour faire respecter les droits des enfants autistes, notamment à être scolarisés, et pour réduire l’emprise de la psychanalyse sur la prise en charge de l’autisme, le système ne bougera pas », ajoute M’hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. Dans ce contexte, dix familles ont décidé de saisir la justice pour tenter d’obtenir la condamnation de l’Etat en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent leurs enfants autistes. Ces familles, représentées par Sophie Janois, avocate au Barreau de Paris, avaient obtenu une orientation de leur enfant vers un établissement médico-social mais aucune place ne leur a jamais été attribuée. Elles se basent sur un arrêt de la Cour administrative d’appel de Marseille du 11 juin 2012 qui a reconnu que l’Etat avait une obligation, non seulement de moyens, mais aussi de résultat dans la prise en charge de l’autisme. Anne Beaufils, mère de Geoffrey, autiste, avait à l’époque obtenu réparation pour un montant de 108 000 euros. Florent Chapel estime ainsi que les familles n’ont aujourd’hui d’autres choix que de porter leur combat sur le « terrain judiciaire », afin de faire valoir les droits de leurs enfants autistes.

A la veille de la journée de l'autisme le grand soir 3 nous présente trois sujets :

• reportage sur l'équithérapie "aux poneys d'enfer" à Paris. Jean-Luc ANIORTE, le responsable, nous explique en quelques mots les bienfaits des séances qu'il propose à son petit cavalier Jean
• interview de Marie OLLIER la maman de Jean que l'on a vu précédemment faire du poney qui nous explique son parcours difficile ... Jean est maintenant en hôpital de jour mais après !???!?
  Elle en a fait un livre Les jours de Pépin "Ces enfants autistes qui nous élèvent"
  
• interview de Maître Sophie JANOIS, déclarant que très peu de professionnels français sont en mesure d'appliquer les méthodes préconnisées par la Haute Autorité de Santé. Elle lance d'ailleurs une procédure judiciaire contre l'Etat français au nom de 10 familles ...

Je vous laisse découvrir le reportage => cliquez sur l'image et mettre le curseur à 17'5"

Par Pascale Juilliard

« On ne peut pas attendre 10 ans, 20 ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée ! ». Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'Auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants.

Encore culpabiliser la mère ?

Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche « non consensuelle » n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes « éducatives, comportementales et développementales », qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant (article complet en lien).

Son comportement transformé

« Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser », se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui « en quelques semaines a débloqué son langage ». En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. « Il est sur le bon chemin ». Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur « la gratuité des soins pour les autiste ». « Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent », affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.

Des parents qui financent

Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70% des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation « adaptée » de leur enfant autiste. « Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques », fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les « 2^es rencontres parlementaires » sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une « pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe ». Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les « inégalités territoriales » en créant un « Institut national de l'autisme », et à réserver les formations dispensées dans le public aux « méthodes recommandées par la HAS ».

Vers des actions en justice ?

Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le conseil de l'Europe a dénoncé en février 2015 un « manque d'accompagnement adapté des personnes autistes » en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, M^e Sophie Janois, enverra le 2 avril 2015, journée mondiale de l'autisme, des « recours préalables » au ministère de la Santé, demandant réparation. Ces dix familles, qui selon la procédure saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices « entre 100 000 et 200 000 euros » chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.