article publié sur FRblog - le blog de Franck Ramus

Cher M. Golse,
J'ai écouté avec intérêt l'émission du 2 avril sur RTL dans laquelle vous interveniez sur l'autisme infantile. Certains de vos propos m'ont interpellé et je vous saurais gré de me donner quelques informations supplémentaires.

Vous dites: "Les cognitivistes nous ont montré, il y a 10 ou 20 ans, (...) que pour pouvoir ressentir qu'un objet ne fait pas partie de nous, qu'un objet est extérieur à nous (...), il faut pouvoir le percevoir par plusieurs canaux sensoriels simultanément, ce que l'enfant autiste n'arrive pas à faire..."
Je n'ai pas connaissance de ces résultats (à la fois pour l'enfant normal, et pour l'enfant autiste). Auriez-vous l'obligeance de m'indiquer les références de ces travaux?

Faisant référence à la situation française, vous affirmez:
"Aujourd'hui, on estime que il n'y a que 30 à 40% d'enfants autistes qui, malgré tous les efforts qu'on peut faire, s'enfoncent dans une difficulté gravissime, le reste des enfants évolue beaucoup plus favorablement."
Pouvez-vous préciser à quelles données vous faites référence?

Vous dites: "Le psychothérapeute va pouvoir aider l'enfant autiste en mettant des mots sur ce que l'enfant vit. (...) Il est capable aussi de mettre en sens certains comportements atypiques de l'enfant." Puis vous racontez une histoire selon laquelle les comportements atypiques des enfants autistes cessent lorsqu'un psychanalyste en formule  l'interprétation correcte.
Pouvez-vous m'indiquer les publications dans lesquelles ces résultats spectaculaires sont décrits? Comment se fait-il que les plus grands pédopsychiatres et experts internationaux de l'autisme n'aient jamais entendu parler de ces méthodes proprement miraculeuses? Si de telles méthodes ont cours en France, comment se fait-il que leurs effets merveilleux ne se reflètent pas dans les résultats de suivi longitudinal d'Amaria Baghdadli et collaborateurs? (cf. http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/12/dans-lautisme-tout-ne-marche-pas-meme.html)

Vous dites: "c'est des angoisses qui sont en-deçà du morcellement, c'est des angoisses de tomber dans un trou (...) la vie des enfants autistes parfois ça dure, ça dure, c'est effrayant."
Quelles sont les données à l'appui de la présence de telles angoisses chez l'enfant autiste? Pouvez-vous me donner les références? (de préférence des articles avec de véritables données publiés dans des revues internationales. Je connais déjà les textes en français de Geneviève Haag).

Vous dites: "1 ou 2 cas pour 2500 enfants (...) ce n'est pas en les mettant tous dans le même sac qu'on va y voir plus clair". Vous contestez donc l'unité des troubles du spectre autistique, au profit d'une catégorisation singularisant l'autisme "typique". Mais que faites-vous de toutes les données cognitives, cérébrales et génétiques qui montrent la continuité absolue entre autisme typique et autres formes de TSA? Comment interprétez-vous, par exemple, que l'héritabilité des TSA pris ensemble soit plus élevée que celle de l'autisme typique pris séparément? Qu'une même mutation (d'une neuroligine 3 par exemple) puisse engendrer un autisme typique chez un enfant, et un syndrome d'Asperger chez son frère, si ce sont des troubles absolument distincts?
Jamain, S., Quach, H., Betancur, C., Råstam, M., Colineaux, C., Gillberg, I. C., . . . Bourgeron, T. (2003). Mutations of the X-linked genes encoding neuroligins NLGN3 and NLGN4 are associated with autism. Nat Genet, 34(1), 27-29.

Vous affirmez: "Le bébé humain est le bébé mammifère qui naît le plus inachevé."
Avez-vous déjà entendu parler du lapin? Du rat? Du chat? Du chien?
Quelques références pertinentes:
Gibson, K. R. (1991). Myelination and behavioral development: A comparative perspective on questions of neoteny, altriciality and intelligence. In K. R. Gibson & A. C. Petersen (Eds.), Brain maturation and cognitive development: Comparative and cross-cultural perspectives (pp. 29-63). New York: De Gruyter.
McKinney, M. L. (1998). The Juvenilized Ape Myth: Our "Overdeveloped" Brain. BioScience, 48(2), 109-116. doi: 10.2307/1313136

Bien cordialement,
Franck Ramus

Revoir l'émission

http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/emission/2013-04-08

Chats

8/04 : autisme

Par La rédaction d'Allodocteurs
rédigé le 8 avril 2013

Ch@t du 8 avril 2013 de 15h à 16h : le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré et le Dr Mélina Huc-Chabrolle, pédopsychiatre à Tours ont répondu à vos questions.

L'autisme ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humains caractérisés par une interaction sociale et une communication anormale, avec des comportements restreints et répétitifs. L’autisme est extrêmement complexe et recouvre plusieurs troubles différents qui se manifestent d'une manière proche cliniquement. Les causes sont pour la plupart inconnues et semblent multifactorielles (génétiques et environnementales), la part génétique est prépondérante mais reste encore mal comprise.

Sommaire

• Les réponses du le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré
• Les réponses du Dr Mélina Huc-Chabrolle, pédopsychiatre à Tours
• En savoir plus

Le 2 avril avait lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, ce trouble du développement touche 1 personne sur 150 dans le monde. La France compte environ 430 000 personnes atteintes d'autisme à des degrés divers, dont 25% d'enfants. Il serait possible de prendre le problème très au sérieux en organisant un dépistage précoce, en repérant les 1ers signes dès 12 mois afin de poser un diagnostic entre 2 et 3 ans. Aujourd'hui le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, ce qui ferait perdre 3 à 4 ans d’intervention à un âge où la plasticité cérébrale permet d’accomplir d’énormes progrès. Des outils existent mais ils ne sont pas utilisés et les professionnels sont rares et peu formés. Cette intervention en amont permettrait avant tout de mettre en place des programmes éducatifs d’accompagnement adaptés pour faciliter l’insertion en milieu scolaire, sachant qu'une personne autiste pourrait évoluer favorablement avec son handicap en milieu ordinaire.
Aujourd’hui, la situation de l’adulte autiste est catastrophique avec un accès au travail encore entravé par des discriminations à l’embauche. Cette prise en charge précoce permettrait enfin de maitriser un coût humain et social considérable !

En savoir plus 

Sur Allodocteurs.fr :

• Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée
• L'autisme, Grande cause nationale 2012
• Autisme : plus de risques pour les prématurés
• Des images du cerveau pour le diagnostic de l'autisme
• Autisme : les premiers signes

Questions/réponses :

• Pourquoi les méthodes comportementales sont-elles tant décriées alors qu'elles fonctionnent ?

• Comment un spécialiste peut-il passer à côté d'un diagnostic d'autisme ?

• Aujourd'hui est-ce que les parents sont parties prenantes dans la thérapie ?

• Vers quel âge apparaissent les premiers signes de cette maladie ?

• Ma fille présente des signes autistiques. Qu'est-ce que cela veut dire ? Comment cette situation peut-elle évoluer ?

• Qu'est-ce que la méthode ABA ? Et pourquoi n'est-elle pas reconnue en France ?

• Que pensez-vous de la méthode TEACCH ?

Associations d'aide et de sensibilisation :

• Léa pour Samy
  Léa pour Samy – La voix de l'enfant autiste est une association de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables, dans une logique de transfert de compétences. Elle mène une action internationale contre l’Autisme, agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille, innove en matière de droits et de prise en charge.

•  Un pas vers la vie
  La mission de l'association est de permettre aux enfants atteints d'autismes de bénéficier dès leurs plus jeunes âges d'un accompagnement individuel et personnalisé par un personnel compétent. Cette prise en charge a pour but de faciliter leur intégration à l'école lorsque cela est possible.
  
  
• Donner pour l'autisme
  Première campagne de récolte de fonds et de sensibilisation.
  
  
• Fondation Autisme
  
• Fédération Sesame Autisme

• Autisme Espoir vers l'école
  
• Collectif Autisme

• Autisme France

• Autistes sans frontières
  
• Association Française de Gestion de services et établissements pour personnes autistesn (AFG)

article publié dans Le Télégramme

5 avril 2013

Un traitement miracle contre l'autisme ? C'est ce que promet la société ImmunoBiotech Ltd, basée sur l'île de Guernesey (Royaume Uni). Pour la somme non négligeable de 2 000 euros (pour une cure de 24 semaines), elle propose un traitement qui boosterait le système immunitaire de l'enfant. Et qui permettrait la guérison de? 15% des enfants concernés ! Pour le Dr Eric Lemonnier psychiatre au CHU de Brest et spécialiste de l'autisme, il s'agit tout simplement d'une « escroquerie ».

Près de « 85% des enfants autistes ont un niveau de virus élevé dans l'organisme et un système immunitaire défaillant », assure le plus sérieusement du monde ImmunoBiotech Ltd dans un communiqué de presse daté du 3 avril. Soit le lendemain de la Journée mondiale contre cette maladie. « Grâce à une injection hebdomadaire du traitement GcMAF que nous avons mis au point, 70% présentent moins de symptômes et 15% sont totalement guéris. » Une promesse onéreuse puisque le traitement vendu sur Internet coûte aux parents 660 euros pour 8 semaines, soit environ 2 000 euros pour 24 semaines.

Comme l'explique le Dr Eric Lemonnier, « ils partent de l'idée que l'autisme serait secondaire à des anomalies du système immunitaire. Et tout ceci s'inscrit dans cette tradition qui laisse penser que le système gastro-intestinal modifierait, chez les autistes, l'absorption d'aliments et le fonctionnement du cerveau ». Or « il n'y a aucune de preuve! »

Rééducation et prise en charge psychothérapeutique

« L'autisme est une maladie gravissime aux conséquences sérieuses, à laquelle on ne connaît pas grand-chose », rappelle le Dr Lemonnier. « Par conséquent certains discours New Age sur la toxicité éventuelle du monde moderne se mêle à des hypothèses sur l'origine immunitaire de l'autisme. Mais pour l'instant, faute d'analyse scientifique, ce n'est pas sérieux. »

A l'heure actuelle, « la prise en charge des enfants atteints d'autisme se base sur des traitements rééducateurs et psychothérapeutiques », poursuit-il. « Ils suivent notamment des séances d'orthophonie adaptée. On les scolarise, et même si c'est difficile, on obtient des résultats très intéressants au cas par cas. » Ensuite, le suivi doit être adapté, avec des consultations au moins une fois par an, et à mesure que l'enfant grandit et se développe.

« Les traitements médicamenteux sont principalement symptomatiques », indique Eric Lemonnier. « Si un enfant est agité, agressif, se mutile, certains neuroleptiques peuvent aider. Et pour traiter les difficultés d'endormissement, qui concernent 60% des enfants autistes, nous prescrivons de la mélatonine. » Ce qui est sûr, c'est qu'« on ne sait pas soigner l'autisme actuellement. » Autrement dit, face à toute promesse venant de Guernesey ou d'ailleurs, mieux vaut passer son chemin?

Ecrit par : Dominique Salomon - Edité par : David Picot

article publié dans AQUI!

06/04/2013 | Déception et colère des familles et associations suite au report du 3ème Plan Autisme qui devait être dévoilé le 2 avril par la ministre Marie-Arlette Carlotti

Ce devait être une belle fête, ce 2 avril 2013, journée mondiale de l'autisme. En réalité, il n'en fut rien ! En effet, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées, s'était engagée, devant les familles et associations, à annoncer le 3ème Plan Autisme attendu ou plus précisément repoussé depuis 9 mois. En fin de compte, les familles vont devoir encore attendre... Aujourd'hui, la déception est immense et le raz-le-bol, palpable. Laurence Franzoni, présidente de l'association lot-et-garonnaise Planète Autisme, est écœurée. Rencontre...

@qui ! - Le 3ème Plan Autisme devait être présenté le 2 avril dernier. En fin de compte, ce sera pour plus tard. Qu'en est-il de la situation aujourd'hui ?
Laurence Franzoni - En effet, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, la ministre Marie-Arlette Carlotti devait rendre public ce Plan. C'était vraiment un moment fort pour nous, associations et familles, unies dans cette cause. Nous l'attendions avec hâte. En fin de compte, elle l'a encore repoussé en donnant quelques lignes directrices dont nous sommes assez mécontents.

@! - Que propose-t-elle ?
L.F - Elle propose encore une fois de renforcer les structures existantes, sachant qu'aujourd'hui les personnes qui travaillent dans ces structures ne sont pas formées ! Donc, nous ne comprenons pas très bien comment, même en renforçant ces structures, ces personnes pourraient se charger de nos enfants ! Encore une fois, nous sommes profondément déçus.

@! - Que réclamez-vous concrètement ?
L.F – D'abord, une vraie volonté d'un diagnostic précoce. Il est vrai que c'est écrit noir sur blanc. Mais le problème c'est que ce n'est pas mis en application ! Du coup, nous, associations et familles, nous souhaitons que si les personnes qui se chargent de nos enfants ne sont pas capables de faire leur travail correctement, et bien elles doivent être sanctionnées. Il n'y a pas de compromis à faire dans ces situations-là. Dans les autres pays c'est différent ! En Belgique, par exemple, les enfants sont scolarisés dès le plus jeune âge avec un accompagnateur formé aux méthodes éducatives d’accompagnement des personnes autistes. Après, il y a tout ce qui touche au monde des adultes. Là, c'est le vide complet en proposition ! Et pour les adolescents c'est pareil ! Rien ! Donc, nous demandons qu'au moins la génération des touts petits soient aujourd'hui bien prise en charge. C'est vraiment une urgence de soin.

@! - Mais cette requête n'est pas nouvelle. Depuis des années vous la formulez.
L.F – Oui, cela fait des années que nous la demandons ! L'an dernier, la Haute Autorité de Santé a fait certaines recommandations, notamment que l'accompagnement psychanalytique des enfants autistes n'est pas nécessaire. Ils n'ont pas besoin d'une prise en charge psychanalytique, ils ont besoin d'une prise en charge psychoéducative ! Ils devraient en avoir 20h par semaine. Ce n'est pas la maman qui le dit, ce ne sont pas les associations qui le disent, c'est la Haute Autorité de Santé. Aujourd'hui, on devrait trouver des organismes et des établissements qui proposent cet accompagnement. Hors, qui peut le faire en Lot-et-Garonne, à part nous, Planète Autisme ? Personne ! Ce n'est pas normal ! Aujourd'hui, 1 enfant sur 150 est touché, cela représente 600.000 personnes, donc on ne parle pas d'un cas isolé !

@! - Chaque année, votre association, Planète Austime, organise une action dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Cette fois-ci que proposez-vous ?
L.F - Nous donnons une conférence sur le thème « De la recherche à la pratique quotidienne : agir sans nuire ». Elle sera donnée par Josef Schovanec, docteur en philosophie, autiste asperger qui a écrit « Je suis à l'Est », chez Plon et par Patrick Chambres, papa d'un enfant autiste, en charge notamment de l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations. Cette conférence se tient à la faculté du Pin d'Agen jeudi 11 avril à 20h30. Et l'entrée est bien sur libre.

Sybille Rousseau

Dimanche 21 avril : l'association Meuphine fête ses 10 ans avec une exposition Norm Handi Art à Disney Land.

MEUPHINE0033-Invitation-Handi-Arts-.pdf
Document Adobe Acrobat [479.0 KB]
Télécharger

Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.

Préambule : Ce guide intitulé « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) », destiné aux professionnels, donne les éléments pratiques nécessaires à l'accompagnement de la personne adulte avec autisme.

A ma connaissance, c'est pour l'instant l'unique document de ce type.
Il intéresse bien évidemment les parents. (jjdupuis)

Je retiendrai la citation suivante qui donne la mesure de la situation actuelle (p. 131) :

"Le challenge est très important, puisque, dans un cadre financier contraint, il faut à la fois poursuivre l’ouverture de places pour adultes autistes (l’équilibre quantitatif n’a jamais été atteint), améliorer significativement l’approche des prises en charge (donc le taux d’encadrement et la formation) et demeurer à l’écoute des demandes nouvelles des familles et des adultes qui proviennent en partie de l’élargissement du spectre autistique, mais aussi des progrès que les personnes autistes auront fait en bénéficiant de prises en charge plus éducatives et ce de plus en plus précoces. Belle quadrature du cercle !
Il faut en tous les cas penser en termes de professionnalisation, de souplesse, et de transparence quant au profil de chaque personne accompagnée et s’adapter aux besoins, aux capacités et aux envies de chacune d’entre elles.
Mais nous le savons toutes et tous : les modélisations, les conseils, les propositions et les dossiers ne vivent que par nos cadres, leurs capacités de management et, ce qui est pour moi la plus grande des qualités dans le domaine de l’autisme, la capacité de se remettre collectivement et systématiquement en question."

Jean-Jacques HESSIG, Membre du GPS Autisme, Président d’Autisme 75

article publié sur Handicap.fr

A l'heure où le troisième plan autisme doit être prochainement présenté, le Groupement de priorités de santé (GPS), dédié à l'autisme et mis en place à l'initiative de la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles) en 2009, publie un ouvrage complet sur les « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ».

Un guide pratique inédit

Si l'accompagnement des enfants avec autisme est aujourd'hui devenu un enjeu de santé publique, il n'en est rien ou presque de l'accompagnement des adultes avec autisme et autres TED. Aussi, les membres du GPS Autisme2 (associations, fédérations, experts) ont décidé d'apporter leur contribution pour favoriser le développement de solutions adaptées. Partant du postulat que l'engagement associatif est la condition sine qua non pour mettre en place un accompagnement de qualité, ils sont allés à la rencontre des associations qui ont d'ores et déjà su déployer, avec succès, des solutions spécifiques au sein de leurs établissements et services. Leurs témoignages ont nourri ce guide inédit qui offre un vaste panorama des clés de réussite « incontournables » pour la mise en place de solutions d'accueil et d'accompagnement adaptées aux personnes adultes avec autisme et autres TED. Il propose également différentes pistes de modélisation des nouvelles solutions d'accompagnement et de restructuration de l'offre existante.

De nombreux +

• 14 fiches sur toutes les dimensions de cet accompagnement spécifique : refonte du projet associatif, mise en place de stratégies éducatives et comportementales, soins somatiques, architecture...
• Des exemples, des analyses de situations étape par étape
• Des recommandations, des points de vigilance
• Des outils de mise en œuvre (documents type, contacts...)

Cet ouvrage inaugure la collection de guides pratiques « Vie et handicap ». Nourrie des travaux des GPS et coordonnée par la FEGAPEI, elle est destinée aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées ainsi qu'aux décideurs publics.

Où trouver ce guide ?

Pour se procurer le guide « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) » :
• Téléchargement le sur le site de la FEGAPEI :
http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Guides/guide_autisme_vi_02.pdf
• Contact auprès de la Direction générale adjointe « Priorités de santé » au 01 43 12 19 18 (prioritedesante@fegapei.fr)

Emmanuelle Dal'Secco

02 Avril 2013 La résistance au changement des autistes serait associée à une hypersensibilité visuelle et auditive à des modifications, même mineures, de leur environnement. C’est ce que vient de montrer une équipe de l’Inserm, en comparant leur activité cérébrale à celle de témoins non autistes. Informations complémentaires Pour en savoir plus sur l’autisme, consultez notre dossier d’information Les personnes atteintes d’autisme sont hypersensibles : n’importe quel changement visuel - même le plus minime - va attirer leur attention, générant peut être une sensation désagréable. C’est probablement ce trait qui les rend réfractaires au changement et les conduit à adopter des comportements répétitifs, orientés sur la stabilité. L’étude de la perception auditive des personnes atteintes d’autisme a déjà été réalisée, mettant en évidence leur hypersensibilité aux variations sonores. Mais le phénomène n’avait pas été vérifié pour la vue. Une équipe de l’Inserm* a donc analysé la perception visuelle de patients autistes et de témoins, en les soumettant à différents stimuli et en enregistrant leur activité cérébrale par électroencéphalogramme. Dérangés par des signaux visuels mineurs Tous les participants à l’étude ont été invités à fixer une croix entourée d’un cercle. Celui-ci était immobile, se déformait régulièrement et de façon répétitive ou adoptait des formes saugrenues et inattendues. Il est apparu que, chez les témoins, les déformations régulières ne sont quasiment pas perçues. Cela se traduit par un signal caractéristique que les experts savent interpréter sur l’électroencéphalogramme. En revanche, la survenue d’une déformation inhabituelle importante attire l’attention et se traduit par un autre type de signal sur l’enregistrement, appelé « P3a ». En pratique, c’est comme prêter attention à un bruit en même temps qu’on lit : le cerveau perçoit tous les bruits mais certains n’impactent pas le lecteur alors que d’autres le tirent de sa lecture. Chez les autistes, les résultats sont différents. N’importe quelle déformation inattendue, discrète ou importante, attire l’attention de l’individu et se traduit par un signal « P3a » sur l’encéphalogramme. C’est comme si tous les changements, mineurs ou pas, attiraient leur attention, perturbant probablement leur état général. Des dysfonctionnements cérébraux Difficile à ce jour de savoir quelles sont les perturbations cérébrales à l’origine de cette hypersensibilité et s’il serait possible de les corriger. Néanmoins, des pistes se dessinent : des études menées chez l’animal montrent qu’un système neurotransmission, la voie glutamatergique, est impliqué dans la modification des perceptions auditives associé à l’autisme. Reste à savoir si jouer sur les neurotransmetteurs qui interviennent dans cette voie (le GABA ou le glutamate) pourrait permettre de « rectifier » ces perturbations. Note : *Unité 930 Inserm/Université François Rabelais, CHU de Tours Source : H. Cléry et coll., Electrophysiological evidence of atypical visual change detection in adults with autism. Front Hum Neurosci. Edition en ligne du 6 mars

Hugo Horiot : "L'institution tue les enfants... par FranceInfo

Vive l'Empereur !

Assemblée Nationale : remise de la pétition

Les députés Daniel Fasquelle, (co-président du groupe parlementaire autisme, qui a interpellé Mr Peillon sur l’amendement) et Nathalie Kosciusko-Morizet ont accepté de recevoir des familles d’enfants handicapés (merci à Olivia Cattan, maman d’enfant autiste et présidente de Paroles de femmes).
L’occasion de leur remettre la pétition pour le retrait de l’amendement 274 favorisant l’exclusion scolaire (presque 20 000 signatures), et aussi une autre pétition pour l’inclusion scolaire qui avait été lancée par Olivia…

Le député Daniel Fasquelle, entouré d’Olivia Cattan et moi

Les parents ont pu s’exprimer, je pense que le message est passé !
Un grand merci à Laurent Savard, papa d’enfant autiste, qui bien a bien recadré en rappelant que ce n’est pas problème qui doit être porté uniquement par un seul parti politique : le handicap concerne toutes les familles, qu’elles soient de gauche ou de droite.

Un seul regret pour cette journée : celui de ne pas avoir pu rencontrer Mr Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, qui m’avait gentiment proposé de nous rencontrer… Mais je n’ai pas pu me libérer, tout s’est enchaîné très vite, j’en suis bien désolée…

Voici des photos et  un petit clip vidéo de cet événement.

Séance de questions au gouvernement : ambiance…

J’ai ensuite assisté à la séance des questions : impressionnant, ces personnes politiques censées donner l’exemple qui ne respectent absolument pas la parole des autres, jouent avec leur portable, huent, poussent parfois des cris de bête sauvage, alors que j’ai eu l’impression qu’ils ne savaient même pas pourquoi ils le font : peut-être est-ce un automatisme ?

Un brouhaha permanent digne des jours d’été à la piscine, ou des arènes ?

Tout ce que je me dis c’est que l’ambiance n’a rien à envier à celle des classes difficiles dans les quartiers du 93… Ce sont des enfants de cœur à coté ! On dirait une pièce de théâtre assez assourdissante, et d’ailleurs j’ai du mettre mes bouchons d’oreilles tellement ça criait.

Je me demande en fait si cela se passe pareil dans les autres pays ou si ils se comportent de manière plus civilisé et courtoise.

Je suis quand même contente d’y avoir assisté, parce que cela dépasse ce que l’on peut imaginer.

Et puis j’ai pu entendre la député Martine Pinville, présidente du Comité National Autisme, poser une question à Mme Carlotti, ministre délégué au handicap, sur l’accompagnement des personnes autistes ; je la remercie énormément pour s’être emparée du sujet, en faisant tout son possible pour que nos enfants soient bien accompagnés.

Plan autisme, plus opaque que jamais,  on l’attend encore

Au fait hier le plan autisme devait sortir hier… Et non finalement, poisson d’Avril un jour trop tard… Il sortira sans doute pendant l’été, pour éviter la colère des familles ? Manque de bol, les parents partent très rarement en vacances !

Photo datant de novembre 12…

Et il y aura quoi dedans ? Voila les 5 axes sur lesquels il s’appuiera.

De d’argent qui sera investi dans le médico-social (Centres d’Action Médico Sociale Précoce, Centres Médico Psycho Pédagogique) pour un meilleur dépistage : il y a de quoi faire, sachant que ceux-ci sont des grands pourvoyeurs d’enfants psychotiques et souvent experts dans l’art de culpabiliser les parents : normal dans le pays de la psychanalyse.

En fait il faudrait que ces professionnels désapprennent tout ce qu’ils ont appris, et changent complètement leurs manière de faire.

Alors, quelles seront leurs formations prévues par ce plan ? Seront-elles conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ? Ou alors imprégnées de psychanalyse comme c’est souvent le cas ?

Est-ce que dans les prochaines années nous auront la chance d’avoir sur le terrain des psychologues, éducateurs spécialisés, formés aux pratiques qui font leurs preuves, comme l’analyse appliquée du comportement ?

Combien d’universités proposeront une formation ABA, en Diplôme Universitaire, Licence, Master ? Combien de psychologues, éducateurs, rêvent de pouvoir suivre une telle formation ?

Parce que c’est quand même la base non ? Sans professionnels compétents, que deviennent nos enfants ? Les parents s’arrachent ces professionnels.

L’inclusion par des classes spécialisées ?

Pour favoriser l’inclusion scolaire, il est prévu une augmentation du nombre d’Auxillaire Vie Scolaire, une meilleure revalorisation, une formation (pas sur)…

Et quoi de prévu pour les enseignants ? Rien. Super…

Mme Carlotti a annoncé hier la création de classes spécialisées dès la maternelle (Classe d’inclusion scolaire, Clis)

Cela pourrait être bien, si ces classes sont vraiment spécifiques aux élèves autistes et non pas un endroit où mettre les enfants qui ne sont pas la norme scolaire, comme ça l’est actuellement.

Cela pourrait être bien, si les enseignants y sont véritablement formés aux stratégies d’enseignement spécifiques aux autistes (on sait comment faire maintenant,  il suffit d’avoir les moyens pour l’appliquer), si ils peuvent mettre effectivement en place un programme pédagogique individualisé avec des objectifs évalués régulièrement ; si les élèves peuvent bénéficier d’un accompagnement individualisé. Et ce n’est pas le cas actuellement dans ce genre de classes.

Pour les professionnels de l’éducation

Cela pourrait être bien si les enfants ont la réelle possibilité d’être au contact avec des enfants « normaux » ; la plupart du temps, les Clis sont juste une classe dans l’école, les seuls moments de mélange possibles sont les récréations. Le mot « inclusion » est une belle hypocrisie, mais les français aiment se gargariser de beaux mots…

Enfin, essentiel, cela pourrait être bien si les enfants ont une réelle possibilité de poursuivre dans des classes ordinaires ensuite. Car actuellement, les Clis sont des tremplins vers les structures médico-sociales.

Le massacre continue

Bon, vous l’aurez compris, les parents sont sur les dents : parce que quand même, cela fait plus de deux ans qu’on est sans plan autisme. Parce que les recommandations n’ont rien changé à la situation catastrophique de l’autisme, tout cela parce que des ministres manquent de courage pour prendre le problème en face (je ne parle pas de Mme Carlotti, qui fait aussi ce qu’elle peut dans la mesure de ses moyens) et laissent se poursuivre le massacre.

article publié dans l'Express

une pétition de Paroles de Femmes, publié le 20/09/2011 à 12:25

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Lundi 5 septembre 2011. C'est enfin la rentrée des classes mais pour Ruben, 5 ans et demi, la porte de l'école est encore fermée. 

La raison? Pas d'AVS (accompagnante de vie scolaire). 

Ruben a été diagnostiqué "TED", troubles envahissants du développement avec troubles sensoriels. 

Un petit garçon qui, l'année dernière s'est sauvé d'une école privée en pleine récréation pour rentrer chez lui malgré une maîtresse, des caméras et trois surveillants. "Malheureusement la porte était restée malencontreusement ouverte", laisse échapper un agent de sécurité. 

C'est grâce à la police et à la gentillesse d'une boulangère qui l'a recueilli que l'enfant fut retrouvé tout près de son domicile. Apparemment Ruben avait été mis dans un coin et il avait juste ressenti le besoin de rentrer chez lui. 

Voilà pourquoi les parents recherchent une AVS compétente parce que rechercher son enfant dans les poubelles en compagnie de la police est une expérience traumatique que les parents ne veulent plus revivre. 

Et même si cela fait plusieurs mois que les parents ont contacté les organismes privés afin de rechercher une personne compétente, les candidates se font rares. De plus, au fil des semaines, certaines se sont désistées pour un poste mieux payé ou ont montré leur inexpérience. 

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres, qui n'ont pas de structures adaptées pour les accueillir et qui n'ont pas non plus d'AVS suffisamment formées. 

A part quelques organismes privés ou associations, l'Éducation nationale propose également des AVS, "mais il faut bien tomber" nous explique discrètement une personne de la MDPH. Qui sont les AVS que propose l'Éducation nationale? Des chômeurs, des gens qui veulent se lancer dans le social et qui ont le bac ou une formation de quelques heures.  

Mais le handicap, notamment l'autisme, demande bien plus qu'une vocation ou qu'une formation sommaire. 

Alors les parents se débrouillent comme ils peuvent, certains s'expatrient et partent en Belgique, en Suisse ou au Canada, d'autre créent avec d'autres parents leurs propres structures et se relaient pour jouer les professeurs. 

Que dire du corps médical? Pas grand-chose. Les parents sont tous passés par les trois incontournables professeurs qui monopolisent le marché de l'autisme et qui ne font rien. Malgré le témoignage bouleversant de Francis Perrin ou de Sandrine Bonnaire que Paroles de femmes a soutenus, l'approche concernant ces troubles reste psychanalytique en France. Et les médecins se serrent bien les coudes pour que rien ne change. Des médecins qui "évaluent et diagnostiquent" mais qui ne proposent aucune solution en matière de soin ou de scolarisation. 

Peut-être parce que contrairement à d'autres pays plus évolués, personne ne croit au potentiel de ces enfants ni à une guérison possible. Et pourtant au-delà de l'Atlantique que d'exemples d'anciens autistes devenus professeurs à l'Université, musiciens ou informaticiens de génie. 

Parce que parfois l'autisme de haut niveau, de type Asperger ou Kanner, démontre que ces enfants ont un haut potentiel intellectuel. Albert Einstein, Michel Ange, Glenn Gould ou encore Bill Gates auraient été diagnostiqués comme tels. 

Pourquoi la France continue-t-elle à rejeter toutes ces méthodes de stimulation qui ont montré qu'un enfant autiste était capable de vaincre ses problèmes de langage, de faire des études, de trouver un emploi et de devenir autonome? 

Est-ce une question de financement du handicap ou une indifférence totale envers ces Français que l'on considère comme des sous-citoyens? 

Au lieu de se moderniser, les pouvoirs publics laissent faire.  

C'est ainsi que dans notre pays, l'autisme est devenu un véritable "marché" pour certains, un bric à brac d'arnaques en tout genre entre formations bidons et remèdes miracles. 

Certains se réclament "Représentant officiel" des Méthodes américaines, brésiliennes ou israéliennes. L'ABA, le TEACH, le PECS, Padovan ou Feuirstein alors qu'il n'en est rien. Le plus grave est que ces soi-disant praticiens exercent sans contrôle ni validation d'un quelconque organisme et ce, à des tarifs exorbitants. 

Parce que pour se permettre d'avoir un enfant autiste, il faut avoir de gros moyens financiers et éviter d'être divorcées ou mères isolées. Malheureusement, beaucoup de mamans se retrouvent dans cette situation. Et si leurs enfants ne peuvent pas être scolarisés, faute d'AVS, ces femmes sont obligées d'arrêter de travailler. S'ajoutent alors au handicap, la précarité et l'isolement. 

Voilà pourquoi aujourd'hui, Paroles de femmes s'engage dans ce nouveau combat auprès de toutes ces femmes ayant un enfant porteur de ce handicap. 

Nous demandons aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'AVS compétentes. 

Nous demandons au Président de la République d'entamer une grande campagne de sensibilisation et d'ouvrir notre pays aux méthodes anglo-saxonnes et de reconsidérer l'importance des troubles sensoriels dans l'autisme et les TED. 

Nous lui demandons d'ouvrir suffisamment de centres d'accueil, d'accompagnement et d'apprentissage pour ces enfants, privés d'éducation. 

Des centres qui seraient tenus par des personnes compétentes et formées et où ces enfants auraient la possibilité de suivre une scolarisation, accompagnée d'un travail d'orthophonie, de psychomotricité, d'ergothérapie et de sport. 

Nous lui demandons aussi de sensibiliser les fédérations sportives afin que les Clubs accueillent et intègrent ces enfants. 

Aujourd'hui, ce n'est pas seulement en tant que présidente de l'association Paroles de femmes qui a eu connaissance de la détresse de toutes ces femmes qui cherchent désespérément de l'aide que je m'adresse à vous mais également en tant que maman de ce petit Ruben qui n'a qu'un seul rêve, celui d'aller à l'école comme tous les enfants de son âge. 

Premiers signataires: Francis Perrin, Monica Bellucci, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Arnaud Montebourg, Marc Levy, Audrey Dana, Jean-Michel Tinivelli, Marc Cerrone, Anne Hidalgo, François Hollande, Rama Yade, Hervé Morin, Rokhaya Diallo, Marek Halter, Sihem Souid, Apte autisme, Sens commun autisme... 

Pour signer cette pétition, envoyez vos nom, activité et adresse e-mail valide ici.

Plan autisme : Question au gouvernement - 2 avril 2013

Question de Mme Martine Pinville, députée, présidente du Comité National Autisme, à Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre en charge des personnes handicapées

article publié dans Le Figaro

 

Par Cyrille VanlerbergheMarc Mennessier - le 01/04/2013

Devant le retard de la France dans l'accompagnement des enfants autistes, les parents prennent des initiatives.

À cause notamment du scandale du traitement psychanalytique de l'autisme, qui tente de «soigner» les parents des enfants autistes plutôt que de reconnaître qu'il s'agit d'une pathologie neurologique, la France a pris beaucoup de retard dans la mise en place de structures capables de donner les meilleures chances possibles aux jeunes malades. «Plutôt que de m'insurger ou de crier au scandale, j'ai préféré agir pour que les familles et les structures d'accueil puissent avoir accès le plus facilement possible aux techniques comportementales recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de santé», témoigne Gaele Regnault. Cette mère d'un jeune garçon autiste a fondé la société LearnEnjoy pour développer des applications sur iPad destinées aux enfants souffrant d'autisme ou d'un autre trouble envahissant du développement.

L'écran tactile des tablettes iPad les rend immédiatement accessibles pour des enfants qui ne savent pas lire, et en fait un outil parfait pour les jeunes autistes. Malgré la simplicité de l'interface, et le côté ludique de nombreux exercices, LearnEnjoy est bien plus qu'une simple application de divertissement. Le programme a été intégralement conçu en France, avec l'aide des meilleurs spécialistes en thérapie comportementale dite ABA, et permet d'offrir un programme complet d'apprentissage. «En répétant des exercices d'un niveau de difficulté juste au-dessus du niveau qui est maîtrisé, on arrive à faire progresser l'enfant, et à lui faire acquérir de nouvelles capacités cognitives», explique Gaele Regnault.

Niveaux progressifs

Pour le niveau le plus accessible, appelé Basics, les images sont volontairement très simples et présentées sans arrière-plan afin de ne pas perturber l'enfant dans son identification des objets. «Ce qui nous paraît parfois évident peut ne pas l'être du tout pour un enfant autiste, précise la dirigeante de LearnEnjoy. Il peut par exemple se focaliser sur l'herbe autour de l'image d'une chèvre, et croire que c'est cela qui correspond au mot chèvre.»

Le logiciel permet également d'établir une cartographie des compétences de l'enfant, qui aide à lui proposer les exercices les plus adaptés tout en facilitant la communication entre les parents et les éducateurs. Les trois applications correspondant à trois niveaux progressifs sont disponibles sur l'AppStore pour iPad, et des versions pour tablettes Android sont en développement.

Très en pointe elle aussi, la société Auticiel a développé deux applications iPad qui aident les enfants autistes à comprendre des notions abstraites comme le temps ou les émotions. Autimo leur permet ainsi de reconnaître et d'interpréter différentes expressions de visage chez autrui. Lancée aujourd'hui, Time In fournit aux jeunes patients des repères temporels personnalisés qui leur permettent de mieux évaluer la durée de leurs activités et de se représenter le temps qui passe sans même savoir lire l'heure.

Le 2. avril 2013 à 19h52

article publié dans SIX-FOURS.net

Pour cette seconde édition, la thématique retenue était "autisme et communication". Plusieurs professionnels sont intervenus devant une salle composée de parents, d'enseignants et de professionnels de la santé.

Congrès d'Autisme Paca, présentation de la journée par Jean-Marc Bonifay, et discours de Jean-Sébastien Vialatte.

D.D, le 02 avril 2013

Autisme.« Un handicap, pas une psychose »

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Gwendal Rouillard, le député de Lorient, défend bec et ongles le prochain plan « Autisme » du gouvernement. Avec cette conviction : « L'autisme est un handicap, pas une maladie mentale ».

Quelle est la situation de l'autisme en France ?
Depuis deux ans, il y a une prise de conscience des réalités liées à l'autisme et des souffrances des familles. Trois facteurs l'expliquent : premièrement, l'autisme a été grande cause 2012, et cela a contribué à cette prise de conscience. Deuxièmement, le fait que l'on ait eu deux gouvernements successifs, soutenus par des majorités différentes, qui se mobilisent de manière très active sur ce sujet, est une pierre importante à l'édifice. Et troisièmement, le Parlement (Sénat et Assemblée nationale) s'est emparé de ce sujet. Ces trois facteurs et la mobilisation des associations, des parents et des professionnels, ont fait collectivement que ce sujet est devenu majeur.

Comment va se traduire cette prise de conscience sur le terrain ?
Tout cela doit se traduire en actes. Depuis juin 2012, avec Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée des Affaires sociales et de la santé, nous travaillons sur le plan Autisme nº3. C'est mon actualité au quotidien depuis des semaines. Je suis en coprésidence d'un groupe de travail avec Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, pour mieux marquer notre engagement républicain et non politicien. Nous avons plus de 60 parlementaires membres du groupe Autisme. On auditionne et on se déplace en France et à l'étranger, comme en Belgique, car il faut savoir que nous avons 4.000 enfants français dans les écoles belges, dont 2.000 autistes, car ces structures pratiquent les méthodes éducatives et comportementales que nous prônons pour la France. Notre groupe, en s'appuyant sur les professionnels, doit être force de propositions auprès du gouvernement pour continuer le combat. Le plan Autisme est une étape importante mais ce n'est qu'une étape.

Que dit ce plan ?
Ce printemps doit voir la sortie du plan Autisme. Marie-Arlette Carlotti se bat pied à pied. La pierre angulaire de ce plan - c'est fondamental - c'est le rapport dit de la Haute autorité de santé (Has) daté du 8 mars 2012. Que dit-il ? Il acte pour la première fois en France, de manière forte, que nous devons développer une politique de diagnostic précoce, le développement des méthodes éducatives et comportementales et la scolarisation des enfants. 20 % des enfants handicapés, dont les autistes, sont scolarisés en France. C'est trop peu ! 100 % le sont en Grande-Bretagne et 90 % en Italie. Nous souhaitons que les professionnels fassent évoluer leurs pratiques. Nous ne sommes pas là pour les juger mais pour que leurs pratiques évoluent et soient conformes aux préconisations de la Has.

Car l'autisme divise en France. Pourquoi ?
Il faut rappeler que l'autisme est un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques. Ce n'est pas une maladie mentale, ni une psychose. Le rapport de la Has l'acte enfin clairement. Or, sur 123 facultés de psychiatrie en France, 121 continuent d'enseigner l'autisme comme une maladie mentale et une psychose. Deux seules universités françaises enseignent l'autisme comme un handicap cognitif : Lille et une université à Paris. Cette situation n'est plus acceptable. Quand on se bat pour traduire en acte les recommandations de la Has, cela doit valoir pour la psychiatrie française mais je reste positif dans mon propos. Je souhaite que la psychiatrie accélère ses propres mutations car il en va de sa crédibilité auprès des politiques, des financeurs, des parents et des personnes souffrant d'un autisme.

Quelles sont les autres priorités ?
C'est le financement de la recherche ; il faut l'axer sur les neurosciences car c'est une des clés pour mieux connaître les facteurs génétiques qui expliquent, en partie mais insuffisamment, l'autisme et plus globalement les troubles du développement. La dernière priorité, c'est la gouvernance territoriale sur l'autisme. Je souhaite que les ARS (Agences régionales de santé) associent davantage l'ensemble des acteurs dont les associations de parents. Je dénonce au passage le traitement dont a été l'objet Éric Lemonnier à Brest, l'ancien directeur du centre régional Autisme (CRA) en Bretagne. Des stratégies ont été mises en oeuvre pour l'écarter, je considère que c'est révélateur des rapports de force en cours. C'est inacceptable sur la méthode, quels que soient les débats légitimes sur le fond. C'est également révélateur des intolérances de la période. Et donc, on doit s'organiser sur les territoires sinon le plan Autisme ne sera pas mis en oeuvre concrètement. Je serai très attentif à sa mise en oeuvre.

Quelle est votre ambition sur le pays de Lorient ?
Je souhaite que le pays de Lorient soit expérimental en matière d'autisme. Pourquoi ? Car nous avons des acteurs déjà mobilisés : des associations de parents, des professionnels de l'Éducation nationale qui se forment et se mobilisent. J'ai pu le vérifier à l'école Bois-Bissonnet à Lorient, à l'école Jacques-Prévert à Ploemeur, au collège Charles-De-Gaulle à Ploemeur, au lycée Marie-Lefranc à Lorient... Je souhaite que cette expertise soit relayée et que nous soyons ensemble force de propositions en France. Nous avons des acteurs importants sur le territoire : l'Adapei (l'IME de Ploemeur), la Mutualité Française du Finistère et du Morbihan souhaitent s'impliquer davantage sur l'autisme. Entre Caudan et Lanester, nous avons la fondation Pompidou qui souhaite également s'impliquer. J'ai rencontré la direction et la responsable de Charcot (établissement de santé mentale). Je souhaite qu'ils montent dans le train. Je le dis de manière positive, il faut que ces équipes se mobilisent sur les pathologies associées à l'autisme. Je reste ferme sur les préconisations de la Has. C'est-à-dire que les professionnels qui ne se mettront pas en mouvement dans ce sens se mettront hors du chemin et resteront à quai.

Propos recueillis par Régis Nescop

02 avril 2013

Contre l'amendement 274 : la pétition des parents m'a été transmise ce matin

J'ai reçu, ce matin, à l'Assemblée Nationale, les parents qui sont à l'origine de la pétition contre l'amendement 274, proposé par un groupe de députés socialistes, qui autoriserait  l’école à demander une réorientation des élèves en situation de handicap, sans l’accord des parents et seulement avec leur avis ;
Un amendement contre lequel j'avais aussitôt réagi en interrogeant, lors de la séance des questions au gouvernement du 20 mars dernier, le Ministre de l'Education Vincent Peillon.
Et même si celui-ci a déclaré son intention de revenir sur cet amendement, il nous faut rester vigilants et les parents savent qu'ils peuvent compter sur moi pour transmettre la pétition qu'ils viennent de me remettre.

Daniel Fasquelle

Publié par Daniel Fasquelle à 14:58