Elise ou la vraie vie ... Je fais ce que je veux !
Avec tout de même quelques exercices imposés ...
Elise avec Otello au centre équestre de Gouvernes
Elise est actuellement à la maison ... et elle bénéficie d'un emploi du temps sur mesure genre "Nous improvisons en permanence ... suivant notre humeur autour de quelques thèmes".
Hier, c'était une ballade à cheval sur Laragh boy (à droite) au Haras de Maison blanche à Lesigny ...
Aujourd'hui nous décidons d'aller faire un tour à Gouvernes et commençons par aller saluer Christiane, la directrice du centre équestre de Gouvernes qui nous accueille chaleureusement ... Elle part en extérieur avec ses cavaliers (stage) et nous l'accompagnons jusqu'à la carrière en papotant.
Nous poursuivons ensuite par une ballade autour de l'étang de la Loy ... Superbe !
Aujourd'hui c'est l'anniversaire d'Elise ... Notre Rebelle adorée a 30 ANS !
Elise a beaucoup apprécié son anniversaire fêté une première fois hier soir dans l'intimité familiale ... il manquait Elodie, sa petite soeur, actuellement au Sénégal qu'elle réclame beaucoup.
Sinon un moment de grâce et de plaisir comme on les aime ... Merci Maman, Merci David !
Et pour vous faire plaisir un petit concert que je vous laisse imaginer avec la guitare offerte par David ...
Merci à tous les "amis facebook" pour vos petits mots qui nous vont droit au coeur !
L'anniversaire de Papa !
La visite de la rade de Toulon ...
Elise a pris beaucoup de plaisir à naviguer (elle adore ...) après avoir mangé au restaurant (des frites et quelque chose autour ...)
Bref super et sous le soleil !
Je vous laisse profiter des photos avec dans l'ordre : Elise s'improvisant pilote ... notre porte-avion Charles de Gaulle en IPER (révision ...), une séduisante frégate furtive, le bathyscaphe, un ferry et un paquebot et pour finir la préfecture maritime.
Tout cela évoquant pour moi pas mal de souvenirs ... notamment avec le Jules Verne attendant son démontage à bord duquel j'ai fait quelques repas intéressants voilà maintenant quelques années à Djibouti ...
Vacances à Saint Aygulf
Petite carte postale de Saint Aygulf où nous passons quelques jours avec Elise dans un lieu qu'elle connaît ... Au programme ballades, courses, restos ... Hier, nous avons été faire un tour à Saint Tropez ... Mais pas trop longtemps car beaucoup (trop) de rencontres et trop chaud ... d'autant que le matin nous avions fait 2 heures de ballade jusqu'au pied du massif des Maures !
Et ce matin premier bain dans la piscine ... reportage à venir !
Paris : Elise et Bedge en concert à l'Abracadabar le 16 mai 2014
Vendredi dernier Elise s'est invitée en guest star à l'Abracadabar où passait Bedge, le copain de sa soeur Elodie ainsi qu'une amie ...
Elle a dansé et s'est emparé du micro ... Bedge s'est opposé à ce qu'elle descende ...
Merci à lui et à tout le public conquis !!!
21h30 : | Bedge Waterfield | Blues rock |
Un Rocknroll transcendant et tribal, un blues plaintif et criard et une folk dérangeante et pas tout à fait apprivoisée. |
Sous le soleil : la fête de Trott'Autrement
Le dimanche 30 juin, c'est la fête de Trot qu'Elise attend depuis plusieurs jours :
- Y'aura un buffet ?
- Oui ! etc.
https://www.facebook.com/AssociationTrottAutrement
Une journée ensoleillée ... sans doute la première de cet été. Des organisateurs arrivés tôt le matin pour aménager et décorer ... adhérents et familles arrivant au fil du temps. Le verre de l'amitié suivi d'un buffet plantureux avec des mets de qualité.
Des échanges tout au long de la journée et l'après-midi consacré aux ateliers où les cavaliers peuvent démontrer leurs capacités sous le regard de leur famille et d'un public averti.
Elise qui passe en dernier s'impatiente quelque peu ... et quand vient son tour nous fait une démonstration de son talent.
Voir ICI l'album complet de l'album de Lisou
Bref une journée comme on les aime dans un cadre buccolique et avec une ambiance festive et sympathique !
On recommence l'année prochaine of course (de cheval)
les vacances avec Elise dans les Côtes d'Armor
Publication un peu décalé dans le temps ... mais il n'est jamais trop tard ...
Samedi 15 juin départ comme prévu pour les Côtes d'Armor.
Sans entrer dans les détails, disons que ces vacances Elise en avait besoin !
Bienvenues donc, et l'occasion de faire provision d'iode et de nous ressourcer ...
L'occasion aussi de découvrir une région que nous ne connaissions pas.
L'océan et une côte sauvage avec ses paysages d'exception. Partout un accueil sympathique et cela aussi nous en avons besoin avec une Elise qui peut parfois être un peu déroutante ... Mais lors de ce séjour elle tenait à manger au restaurant. Souhait que nous avons réalisé le plus souvent possible en lui recommandant de bien se comporter ce qui dans l'ensemble a été le cas (toujours un petit problème avec les transitions).
Le temps était frais même quand le soleil était présent et nous avons mis à profit ces quelques jours pour nous ballader : Ile de Bréhat, Perros Guirrec, Saint Brieuc, Dinan, Saint Malo, Dinan, Cap Frehel etc.
Notre port d'attache était un gite de France situé sur la commune de PLANGUENOUAL. Mr et Mme Briens, nos hôtes qui habitaient à côté, étaient très compréhensifs avec Elise qui parfois s'invitaient ... Les vacanciers du gite d'à côté également ... Les petites filles craintives au départ venaient chercher Elise ...
De super vacances donc et retour à la maison le 29 juin pour la fête de Trott'Autrement qu'Elise attend avec impatience !
Recours gracieux adressé au Premier Ministre par l'association Vaincre l'Autisme
Le 7 janvier 2013 a été publié le décret n°2013-16 pour la création du Comité National pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et handicapées.
Pourquoi nous sommes là
article publié sur le blog IL NEIGE AU QUEBEC
15 mai 2012 par Baptiste Zapirain
J’emmerde profondément ces connards de pédiatres et pédopsychiatres français qui ont refusé d’examiner mon fils pendant 2 ans malgré mes demandes. Au Québec, où j’habite depuis 6 mois, non seulement ils ont bien voulu se pencher sur son cas, mais ils ont posé le diagnostic que je craignais depuis 2 ans: Adam, aujourd’hui âgé de 3 ans et demi, est autiste.
Parmi les troubles envahissants du développement, il entre dans la première catégorie, celle des «troubles autistiques». C’est l’autisme, même si la gravité peut varier d’un cas à l’autre, selon qu’il s’accompagne ou non d’une déficience intellectuelle. Je suis convaincu que mon fils n’en a pas, car il apprend des choses. Actuellement, il est surtout limité dans le langage fonctionnel (qui est très rudimentaire chez lui) et, par voie de conséquence, dans sa sociabilisation.
Je suis pas près d’oublier les «c’est rien, les enfants grandissent à leur rythme, ça viendra tout seul monsieur».
Mais au Québec, on nous donne les moyens de l’aider. Adam aura un accompagnateur quand il ira à l’école maternelle, entièrement pris en charge. Entre le Canada et le Québec, on aura droit à 5000$ de subvention par an pour payer ses séances d’ergothérapie et d’orthophonie. Les autistes sont accompagnés dans le système scolaire avec un objectif permanent de sociabilisation et d’intégration, à terme, dans les écoles normales (d’ailleurs, les classes spécialisées se déroulent dans les mêmes établissements).
Je me doute que ce sera plus compliqué que prévu. J’anticipe d’ores et déjà de nombreuses batailles pour obtenir des places dans les structures adaptées, les démarches et délais sans fin, et quoi d’autre encore. Mais en attendant, le Québec donne de l’espoir à notre famille, car dans cette société les problèmes de notre fils sont pris au sérieux.
Non je ne fais pas de généralités sur les pédiatres et les pédopsy. Mais je crache à la gueule des incompétents qui ont balayé la chair de ma chair d’un revers de main, comme si mes inquiétudes n’étaient que les lubies d’un parent parano. Adam, tu vas voir, on n’a pas traversé l’océan pour rien. Je t’aime et je te sauverai.
Autistes sans frontières a réussi son buzz médiatique grâce à Depardieu
Mal connue, mal financée, l'association Autistes sans frontières a rebondi sur l'exil fiscal de Depardieu.
De bout en bout, c'est-à-dire du 16 décembre 2012, date de la publication par « Le Journal du dimanche » de la lettre de l'acteur annonçant son exil fiscal..., jusqu'au 3 janvier, jour de la révélation de sa toute fraîche citoyenneté russe, l'exil fiscal de Gérard Depardieu aura ressemblé à une drôle de comédie. Cela aurait pu prêter à sourire si l'association Autistes sans frontières n'avait alors saisi la balle au bond pour orchestrer une démarche de communication assez inhabituelle.
Epaulée par son agence LJ corporate, mais manquant de moyens financiers, cette fédération d'associations aidant à scolariser les enfants autistes a rebondi de manière cinglante sur l'exil fiscal de l'interprète d'Obélix. Via une page publiée dans « Le Monde » du 28 décembre, puis dans « Le Parisien » du 29 décembre, l'association interpelle l'artiste : « Gérard, tu veux défiscaliser ? Envoie-nous un chèque avant le 31 décembre, t'auras 66 % de déduction fiscale. »
Coût de l'opération ? « 0 euro, 0 centime », indique Florent Chapel, patron de LJ corporate et lui-même père d'un enfant autiste. Conçue en vingt-quatre heures, la campagne a obtenu les deux espaces gracieux dans « Le Monde » et « Le Parisien » grâce à son agence média Mediacom (GroupM). « Seul 'Libération' a refusé car le quotidien ne souhaitait pas participer à la polémique », dit-il.
Pathologie mal connue
LJ corporate et l'association se défendent alors d'avoir pris la décision de communiquer du seul fait du faible coût de l'espace publicitaire en cette période de l'année : « C'est lorsque l'on a vu la polémique autour de Gérard Depardieu que l'on s'est demandé comment surfer sur l'histoire, car communiquer sur l'autisme, ce n'est pas simple, explique Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières. Contrairement au sida, au cancer ou à la myopathie, les gens ne savent pas ce que la pathologie recouvre, ni à quoi serviront les dons. Il fallait pouvoir faire de la pédagogie. Et donc avoir l'occasion de parler aux journalistes pour expliquer à quel point la scolarisation constitue un élément essentiel dans le processus d'amélioration de la pathologie. »
Trois autres facteurs ont joué en parallèle : la proximité du prochain plan sur l'autisme, prévu pour février 2013, l'arrêt de son statut de grande cause nationale à la fin de l'année 2012... et, de façon plus ironique, « le fait que la déduction fiscale de Gérard Depardieu ne soit possible que jusqu'au 31 décembre », ajoute Delphine Piloquet, déléguée générale de l'association. Il fallait donc faire vite.
Un budget de 3 millions
A l'arrivée, les responsables s'estiment satisfaits sur le plan médiatique. Ils ont bénéficié en effet de 70 retombées presse en France, en Belgique et en Suisse. France 3, France Info, BFM... en ont parlé. Sur un plan purement financier, en revanche, le bilan est plus maigre : « 3.000 euros accordés par une trentaine de donateurs », calcule Delphine Piloquet. « Mais l'objectif était moins une collecte de fonds qu'une prise de parole, intervient Florent Chapel. Il existe une corrélation directe entre la générosité des donateurs et la notoriété de la maladie et de l'association liée à cette maladie. » Le sida et la maladie d'Alzheimer rassemblent annuellement entre 40 et 50 millions d'euros, le Téléthon a réuni 85 millions en 2012. Alors que l'autisme, qui concerne 600.000 personnes - dont 100.000 enfants -ne bénéficie que de 3 millions d'euros. « Notre responsabilité est également en cause, reprend le patron de LJ Corporate. Les associations n'ont jamais réussi à communiquer depuis trente ans de façon consensuelle. Et la Haute Autorité de la santé n'a elle-même donné une définition officielle et non psychiatrique de l'autisme que le 10 janvier 2010. Mais, depuis trois ans, nous nous employons à ce que cela change : l'autisme, nommé 'grande cause' l'an dernier, est la nouvelle pathologie qui compte. »
VÉRONIQUE RICHEBOIS
Le cirque Pinder : le cadeau d'Elise pour Noël
Elodie et David ont fait la surprise à Lisou hier ... ils ont été la chercher au foyer pour l'emmener au cirque Pinder ... Cadeau de Noël avant l'heure.
Elise adore le cirque !!!
Petit reportage photos ici