Des chercheurs de l'Inserm viennent de montrer comment des connections altérées entre les cellules du système nerveux seraient impliquées dans le syndrome de l'X fragile, à l'origine de troubles du spectre autistique (TSA).

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Les troubles du spectre autistique (TSA) désignent des troubles neurologiques qui affectent les relations sociales et la communication. Ils se manifestent aussi par des comportements inhabituels (répétitifs, notamment) et le traitement anormal de l'information sensorielle chez les personnes qui en sont atteintes.

TSA : 650 000 personnes touchées en France

Les TSA, qui englobent l'autisme, le syndrome d'Asperger ou le trouble envahissant du développement - non spécifié (TED‑ns), toucheraient plus de 3 millions de personnes dans l'union européenne dont environ 650 000 en France. Un enfant sur 68 serait ainsi atteint de TSA, selon des estimations récentes du Centre pour le contrôle des maladies aux États-Unis.

À l'aide de l'Imagerie par résonance magnétique (IRM), une équipe de chercheurs, dirigée par Andréas Frick de l'Inserm, a observé, chez une souris affectée par le syndrome de l'X fragile (un trouble neurodéveloppemental étroitement lié à l'autisme), une altération des connections et de la communication entre différentes zones du cerveau.

Ces nouvelles données, publiées le 20 novembre 2015 dans la revue Science Advances, pourraient expliquer certains symptômes des troubles du spectre autistique comme l'hypersensibilité aux informations sensorielles ou les altérations de la perception visuelle. Aussi, ces résultats rejoignent des hypothèses émises depuis longtemps.

TSA : les zones du cerveau déconnectées à un niveau global

La théorie des neuroscientifiques à l'international suggère en effet que le cerveau des personnes atteintes de TSA serait "hyper-connecté" à un niveau local, mais qu'à une échelle globale, les différentes zones du cortex seraient "déconnectées" les unes des autres. 

À savoir que dans le cerveau, les connections locales traitent une information spécifique (certains aspects de la vision, par exemple) alors que les connections à plus longues portées permettent d'intégrer des informations plus complexes (par exemple, la combinaison de différentes informations sensorielles). Ce dernier type de connexion est nécessaire pour une perception et une compréhension fine de l'environnement extérieur.

"Les connections cérébrales fonctionnent comme une autoroute"

"L'ensemble des connections cérébrales fonctionne comme une autoroute, permettant la distribution du trafic aux différentes parties d'une agglomération, mais également à d'autres villes et villages extérieurs", explique Andréas Frick. Les chercheurs ont souhaité étudier de plus près la partie du néocortex, qui traite l'information visuelle. Le réseau de cette partie du cerveau était différent, avec davantage de connections provenant de sites locaux, et peu de connections provenant de réseaux éloignés. Ceci pourrait expliquer la perception sensorielle altérée chez les personnes atteintes.

Cette même équipe avait observé en 2014, dans une étude menée également sur des souris modèles de TSA et du X fragile, des altérations dans la manière de réagir aux informations sensorielles (notamment les informations liées au toucher) et avait décrit un mécanisme expliquant les changements neurobiologiques soulignant ce phénomène.

Clic sur l'image :

article publié dans handicap.fr

Début novembre 2015, un tract publié par Snudi-FO 93 embrase le Net : un plaidoyer pour dénoncer un manque de moyens qui ressemble à une cabale contre les élèves handicapés (article en lien ci-dessous). Particulièrement caricatural et maladroit ! Snudi FO est l'une des trois grandes organisations syndicales d'enseignants, avec la FSU et le SE-Unsa.

Choqué mais malheureusement pas surpris

Ce dernier n'a pas tardé à réagir, rappelant son attachement à « l'école pour tous ». Gilles Laurent, son délégué national, se dit « choqué mais malheureusement pas surpris car la position de FO a toujours été très éloignée de la nôtre. Mais il ne faudrait pas que, dans la tête des parents, s'installe l'idée que c'est comme cela que fonctionne l'ensemble du corps enseignant. Le fait de s'appuyer sur quelques cas particuliers pour réaffirmer leur opposition à la loi de 2005 témoigne vraiment d'une incroyable mauvaise foi. » Et de poursuivre : « Certes, les difficultés de cette inclusion interpellent et bousculent nos pratiques. Et il arrive que certaines situations soient ingérables, par exemple lorsque nous n'avons pas d'accompagnants pendant des mois. Il y a des difficultés, c'est incontestable, mais on ne peut pas généraliser. L'école accueille environ 20 % d'élèves porteurs de troubles cognitifs et 15 % de troubles psychiques, les autres relevant d'autres types de handicaps très variés. On rencontre donc une diversité de situations que, le plus souvent, les enseignants sont en capacité de gérer. Les cas problématiques restent très minoritaires. »

La formation des enseignants : copie à revoir !

Selon Gilles Laurent, FO s'est toujours montré fondamentalement opposé à l'inclusion scolaire des élèves handicapés alors que la FSU et l'UNSA ont tous deux salué la loi de 2005, même s'ils sont aussi en mesure d'en dénoncer les carences. A cet égard, le SE-Unsa dit ne cesser d'interpeler son ministère sur la formation des accompagnants (il s'est notamment impliqué dans la création du statut d'AESH, les nouveaux AVS) mais aussi des enseignants qui fait manifestement défaut. Et malgré tout, si l'école inclusive évolue, « c'est aussi à mettre au crédit de ceux qui n'ont pas hésité à s'auto-former, sans attendre que l'Education nationale ne leur procure les bons outils. » D'autres semblent encore démunis car ils ne connaissent pas suffisamment les procédures, les aménagements pédagogiques ou encore la façon d'alerter les parents. Les dispositifs sont complexes, autant que le jargon : PPRE (Programme personnalisé de réussite éducative), PAI (Projet d'accueil individualisé), PPC (Plan personnalisé de compensation) ou encore le petit dernier, né en février 2015, le PAP (Plan d'accompagnement personnalisé).

Des solutions existent

Suite à la parution du tract polémique, le SE-Unsa s'est fendu d'un communiqué dans lequel il déplore que « FO tente d'entraîner les enseignants vers un rejet de l'autre, de celui qui a des besoins éducatifs particuliers, renvoyant ainsi au mythe d'une école de laquelle on pourrait faire disparaître celles et ceux qui en empêcheraient la bonne marche. » Ce syndicat valorise, quand la situation est complexe, des solutions plus équilibrées, notamment un système de passerelles qui permet de partager le temps entre un enseignement dans des unités au sein d'établissements médico-sociaux et une inclusion en milieu ordinaire. Il encourage une collaboration renforcée avec les professionnels de la santé. « Alors oui, conclut-Gilles Laurent, de nombreuses questions se posent à la profession pour réussir cette inclusion. Pour autant, nous ne la rejetons pas. » A Gilles, on le l'a fait pas : avant d'occuper le poste de délégué national, il a été, tour à tour, enseignant en classe ordinaire, en RASED, en IME et directeur de SEGPA. Il est en bonne place pour affirmer, plus que tout autre, que des solutions existent...

Petit reportage en image de la séance réalisée aujourd'hui au centre équestre de Gouvernes sous la direction d'Olivia JAMI assistée d'Audrey qui avait choisi de faire ses débuts dans l'association le jour de son dixième anniversaire ...

article publié sur Vivre FM

Dominique Gillot, nouvelle présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées

La Sénatrice du Val-d'Oise et ancienne Ministre Dominique Gillot prend la tête du CNCPH, l'instance représentative des personnes handicapées. Le CNCPH a-t-il un réel pouvoir sur la politique menée par le gouvernement ? Peut-il faire avancer les dossiers de l'emploi, de l'accessibilité universelle, la question des enfants sans solution scolaire ou du manque de places dans le médico-social ? Première interview de Dominique Gillot, en exclusivité sur Vivre FM.

Découvrir le parcours de Dominique Gillot

Écouter « L'invité de la rédaction », mer 25 nov, à 8 h

article publié sur le site de CoActis-Santé

Projet SantéBD

SantéBD est un outil de communication référentiel, en cours de constitution, décrivant les consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières. Il s'adresse principalement aux personnes en situation de handicap mental et d'autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L'objectif est de faciliter la préparation de ces consultations et de créer un véritable dialogue patient - professionnel au cours du rendez-vous permettant ainsi un meilleur suivi médical dans le temps. Cet outil sera personnalisable pour s'adapter aux différents types de handicap et sera gratuit pour être accessible à tous.

Le projet a reçu le prix national des Victoires de l'accessibilité en juin 2015.

Un groupe de travail d’une quarantaine de participants (représentants des différents types de handicap, professionnels de santé, répresentants médico-sociaux, cf partenaires) pilote le projet et valide les orientations stratégiques en se réunissant tous les 3 mois. 

Un groupe d'experts en communication alternative se réunit tous les mois pour élaborer / amender / valider les illustrations. Il se compose de : Elisabeth Cataix-Negre (handicap mental et problèmes d’expression), Florence Bouy (autisme), Cédric Lorand (handicap auditif) et Zarha Houacine (handicap visuel). La Commission Santé Inter-associative de Maine et Loire définit le séquençage des consultations et les textes en français facile en amont.

Les illustrations, réalisées par Frédérique Mercier, seront prochainement accessibles via une application tablette et un site internet afin de pouvoir les personnaliser pour chaque type de handicap.

=>Voir les descriptions sur le site de CoActis-Santé

Des tests ont été réalisés auprès des délégations « NOUS AUSSI » et par les différentes associations du groupe de travail. Une évaluation plus large sera bientôt menée et nous sommes à la recherche de testeurs.

(Date de la déclaration : 22 novembre 2005 en sous-préfecture de Meaux)

Hier soir TF1 diffusait une émission intitulée Les Extra-ordinaires 

Autant vous le dire sans tarder : ce n’est pas (du tout) le style de programmes que j’affectionne, aussi il m’a été coûteux de regarder (tant à cause de l’ambiance générale, du brouhaha fait sans cesse par son animateur que de l’aspect “bêtes de foires”… mais sur ce dernier point, je suppose que personne n’a contraint les participants à être sur la plateau) 

Mais je l’ai fait car l’un des candidats était Valentin Mérou, jeune homme autiste Asperger de 22 ans

Le principe de l’émission étant de mettre au défi “8 personnes ordinaires aux capacités extraordinaires” (je cite).

Une tripotée d’HPI, un candidat à l’oreille absolue, un as de l’escalade, & Valentin, donc

Lui, qualifié de “GPS vivant“, devait reconnaître des villes, avec indications sur leur nombre d’habitant, à partir d’images satellites :

Valentin a un don extra-ordinaire. En effet, il est capable de reconnaître une ville parmi les 264 villes françaises de plus de 30 000 habitants, à la seule vue de son image satellite. Le défi est lancé !

Christophe Dechavanne lui propose plusieurs cartes satellites. En quelques minutes, Valentin est capable de définir les lieux, même s’il n’y a jamais été. Valentin aura-t-il la chance de remporter le grand trophée des extra-ordinaires ? Extrait de l’émission Les extra-ordinaires du 20 novembre 2015 sur MYTF1.

article publié dans wedemain

BILLET.

Image d'illustration (Crédit : www.lanutritherapie.fr)

Dans un documentaire de la BBC, l'économiste, psychologue et prix Nobel Daniel Kahneman et ses collaborateurs expliquent les biais cognitifs qui nous mènent tous à faire des erreurs.

Pour ce faire, ils ont mélangé des agents des services de renseignement avec des novices, et leur ont fait ensuite passer un test d'identification d'une menace terroriste. Résultat ? Une personne sur onze seulement évite le piège... Et c'est un novice !

Cela pourrait expliquer que les services qui devraient nous protéger n'arrivent pas à reprendre la main après les événements de Charlie, de la boutique Kasher, de Toulouse, de la tentative du TGV ou encore du Musée de Bruxelles.

Pour toutes ces raisons, je suggère que les services de renseignement engagent des autistes d'Asperger. Toute cette histoire me rappelle une citation de Léonard de Vinci : "Il y a ceux qui voient, ceux qui voient quand on leur montre, et ceux qui ne voient pas même quand on leur montre".

Les autistes et autres "amateurs-autodidactes" se sont déjà avérés capables de faire des percées que les experts n'arrivent pas à faire. Et ce, dans pratiquement tous les domaines. Cela invite à réfléchir à ouvrir nos institutions, y compris politiques, à plus de participation, comme la science a déjà commencé à le faire via Internet et des applications. La politique de santé publique en aurait bien besoin.


Jean-Paul Curtay

Parmi 12 propositions, le rapport préconise une meilleure formation des professionnels (travailleurs sociaux, juges, enseignants etc) sur le handicap et notamment les troubles autistiques. © AFP/Archives - MARTIN BUREAU

Les enfants handicapés relevant de la protection de l'enfance sont "doublement vulnérables" et exposés à des dénis de leurs droits, souligne le Défenseur des droits dans un rapport publié vendredi.

Ce sujet est "peu connu et peu étudié", alors que 70.000 enfants seraient concernés, constate ce rapport intitulé "des droits pour des enfants invisibles", publié à l'occasion de la journée internationale des droits de l'enfant, vendredi.

Ce chiffre, qui ne concerne que ceux dont le handicap est reconnu par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), représente près de 20% des enfants confiés à l'aide sociale à l'enfance (ASE).

Comme tous les enfants relevant de la protection de l'enfance, ils peuvent être placés ou suivis tout en restant dans leur famille.

Leurs handicaps sont principalement psychiques et mentaux, et certains ont des troubles importants du comportement.

Ces enfants sont "doublement vulnérables", du fait de leur handicap et des défaillances de leur milieu familial, et devraient donc "bénéficier d'une double attention et d'une double protection", souligne le rapport du Défenseur des droits Jacques Toubon, et de son adjointe Geneviève Avenard, Défenseure des enfants.

Le rapport des publié à l'occasion de la Journée internationale des droits de l'enfants vendredi © DOMINIQUE FAGET AFP/Archives

Mais ils vont "paradoxalement, parce qu'ils se trouvent à l'intersection de politiques publiques distinctes, être les victimes de l'incapacité à dépasser les cloisonnements institutionnels, de l'empilement des dispositifs et de la multiplicité des acteurs".

Leurs parcours sont morcelés, concernant l'accueil - la semaine en instituts, le week-end et les vacances scolaires dans des familles d'accueil et foyers qui ne peuvent apporter un accompagnement adapté à un enfant handicapé - ainsi que le soin et la scolarisation.

Soulignant le nombre d'enfants handicapés contraints de rester à domicile par manque de structures spécialisées, le rapport estime que "pour nombre de situations, l'entrée dans le dispositif de protection de l'enfance peut apparaître motivée par les carences institutionnelles": certaines familles sont signalées car elles ont du mal à faire face, ou se tournent d'elles-même vers la justice dans l'espoir d'obtenir de l'aide.

Les signalements, ou "informations préoccupantes", au sujet d'enfants supposés en danger, peuvent aussi être motivés par "une représentation biaisée du handicap, et de la déstabilisation de la famille liée à ce handicap", soulignent les auteurs.

Un chapitre est consacré aux enfants atteints d'autisme et autres troubles envahissants du développement (TED). Selon les associations, ce domaine "illustrerait avec beaucoup d'acuité les possibles dérives d'un système de protection de l'enfance qui ne tiendrait pas suffisamment compte des spécificités du handicap".

"Par manque de connaissance des symptômes et des conséquences de l'autisme sur le comportement des enfants comme sur les conditions de vie des familles, de nombreuses situations feraient l'objet d'+informations préoccupantes+, suivies ou non de mesures de protection de l'enfance".

Le défenseur des droits a ainsi été saisi du cas d'un nourrisson placé en famille d'accueil pendant six ans, avant qu'un autisme sévère soit reconnu.

Information publiée sur le site d'Envol Loisirs

A la fin du XIXe siècle, une succession d'événements malencontreux a un impact déterminant pour l'avenir de l'Europe et même du monde : les deux principales conséquences sont la poursuite du règne des Napoléon et la stagnation totale de la science, car, notamment, l'électricité n'a pas été domestiquée. C'est dans cet étrange monde, en 1941, où les savants sont enlevés par une force mystérieuse, qu'Avril et ses parents, scientifiques, sont poursuivis par la police. Alors que ses parents disparaissent aussi, Avril se retrouve livrée à elle-même, en compagnie de son chat doué de la parole, Darwin...

 

Pour voir ce qu'en dit Télérama : ici

Avril et le monde truqué
Avril et le monde truqué Bande-annonce VF

Gaele Regnault nous rappelle que l'on ne peut pas faire l’économie de l’évaluation d’un enfant, qu’il soit ordinaire ou extraordinaire. Si certains enfants n'en ont pas, cherchons comment nous pouvons les évaluer car l’évaluation est tellement essentielle pour construire l’avenir de tous nos enfants.

How to promote the educational and social integration of children with autism? While this handicap affects 1 in 100 children is this crucial question that has dedicated Gaele Regnault. It created in 1992 a social enterprise that democratizes access to the best educational strategies and fight against exclusion. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at http://ted.com/tedx

 article publié sur le site d'OPCALIA

« Handipotins » : l'intégration d'une personne en situation de handicap, abordée en BD

Date : 06.11.2015

L’humour : c’est la voie choisie par Opcalia pour sensibiliser les entreprises à l’emploi de personnes handicapées, un sujet encore trop souvent tabou. Découvrez Handipotins, la BD qui change le regard sur le handicap !

Une BD pour sensibiliser à l’intégration des personnes handicapées en entreprise

Dans la droite ligne de « La Valse à Mimille et une lettres »*, sur le thème de l’illettrisme (2013), Opcalia a choisi d'aborder, en partenariat avec l'AGEFIPH, le handicap sur un mode ludique en réalisant une deuxième bande dessinée : « Handipotins ».
Objectif ? Tordre le cou aux préjugés sur le handicap, à travers des planches humoristiques dévoilant des situations concrètes : accessibilité, recrutement, formation, stratégies de contournement… De quoi donner des clefs de compréhension au plus grand nombre : dirigeants, responsables RH/Formation, managers, représentants du personnel, salariés…

Accompagner les entreprises dans l’accueil d’un collaborateur en situation de handicap

Le handicap est un sujet de gêne, parfois de dissimulation. Il est souvent tabou au sein des entreprises. Sur le terrain, les responsables font part de leur volonté d’agir sur cette thématique mais ils ne savent pas forcément comment s’y prendre. C’est pour cette raison qu’Opcalia accompagne, depuis sa création, les entreprises en mettant en place des actions en faveur de l’intégration et du maintien dans l’emploi des salariés handicapés.
L’Opca récompensera d'ailleurs les entreprises (adhérentes ou non) qui ont développé des projets exemplaires en faveur de l'emploi des personnes handicapées, lors des Trophées F d'Or Handicap, le 14 janvier prochain.

En savoir +

Découvrez la BD « Handipotins ».
Participez aux Trophées F d'Or nationaux Handicap
*(Re)découvrez la BD « La Valse à Mimille et une Lettre »

Auteur : Elise F.

article publié dans Migros Magazine

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Sacha a fait de rapides progrès grâce à la technique ABA (Applied Behaviour Analysis)

Parents, professionnels et associations se battent depuis des années pour que ce trouble soit mieux pris en charge. Il touche un enfant sur cent. La situation s’améliore gentiment mais beaucoup reste à faire.

Thérapies adaptées. Diagnostics précoces. Intégration à l’école et dans le monde professionnel. Meilleure orientation des parents. Voici les principales revendications qu’émettent les associations et les proches des personnes souffrant de troubles du spectre autistique (TSA). «Cela fait trente ans que nous nous battons pour que ce handicap soit mieux pris en charge et que l’on décèle les TSA le plus tôt possible», déclare Yves Crausaz, président de l’Association autisme suisse romande (ASR).

Du chemin a déjà été fait. Il y a quelques années, des études scientifiques ont ainsi démontré que l’on naît autiste, on ne le devient pas. «Contrairement à l’approche psychanalytique qui a longtemps prévalu en Suisse. La faute était alors attribuée aux parents et principalement à la mère», déplore le président, lui-même papa d’un garçon autiste.

L’accent est aujourd’hui mis sur la pose d’un diagnostic très précoce afin que le cerveau, encore malléable, puisse être stimulé grâce à de bonnes thérapies.

L’autisme n’est pas une maladie au sens propre du terme.

C’est un handicap lié à un problème de développement cérébral. On peut apporter des compétences à la personne, limiter considérablement le handicap, mais on ne peut pas la guérir», rapporte Nadia Chabane. Cette éminente pédopsychiatre parisienne a été nommée l’an dernier à la tête d’un nouveau centre pour l’autisme basé à Lausanne (lire interview).

Prise de conscience

Longtemps à la traîne en comparaison de pays comme les Etats-Unis, le Canada ou les pays nordiques, la Suisse essaie tranquillement de rattraper son retard. La création du centre lausannois est un exemple parmi d’autres. «Genève fait des progrès avec la création de deux centres d’intervention précoce. Cependant,les 15 à 18 places existantes ne suffisent pas. Il en faudrait 60 pour répondre aux besoins dans le canton, analyse notamment l’association Autisme Genève. Par ailleurs, il faut une vraie politique d’inclusion et cesser la ségrégation à tous les niveaux: scolaire, professionnelle et dans la société en général.»

Répondant à un postulat, le Conseil fédéral a rendu un rapport en juin dernier allant dans le sens des revendications:

Si de grands progrès ont été réalisés au cours de la dernière décennie, l’insuffisance d’offres adéquates est constatée dans toutes les régions en ce qui concerne la pose de diagnostic, les offres de prise en charge, l’orientation professionnelle, les offres de logement ou le soutien aux parents.»

Il appartient maintenant aux cantons de mettre en place des structures. «Si l’on améliore la prise en charge, on donne plus de chances aux autistes de s’intégrer dans la société et de travailler. C’est tout cela que l'Etat ne devra pas payer plus tard», commente Yves Creusaz.

Des chiffres impressionnants

La prévalence de l’autisme se monte à un enfant sur 100, selon la littérature internationale (une étude américaine parle même d’un sur 88). Un phénomène en progression?

On détecte mieux ces troubles, car les critères de diagnostic ont changé et sont plus précis,

relève Nadia Chabane. On parle aujourd’hui de spectre dans lequel on trouve des personnes très déficitaires tout comme des personnes très brillantes. Tous partagent néanmoins un problème de déficit de la relation à autrui et de la communication.» Impossible en revanche de mettre la main sur les statistiques en Suisse. «Jusqu’à peu les pédiatres ne répertoriaient pas les cas et même si l’AI a un système de codage, elle ne possède pas encore de chiffres fiables. Cela devrait changer bientôt», espère Yves Crausaz. Le nombre pourrait être impressionnant. De quoi passer de petit pas en avant à une grande enjambée?

Trois familles témoignent

Sacha, 6 ans, Grens (VD)

«Il faut se battre. Toujours. Pour tout.» La lutte à laquelle Sarah et David font référence est celle d’une prise en charge adaptée pour leur fils. Depuis que Sacha, 6 ans, a été diagnostiqué il y a trois ans, la famille ne cesse de se démener. Pour trouver les bons interlocuteurs, pour qu’il soit placé dans une structure adaptée ou encore pour qu’il intègre l’école publique.

«A deux ans et demi, il ne parlait pas, dormait mal, sélectionnait méticuleusement les aliments. Nous avons commencé à nous faire du souci. Nous avons alors insisté pour faire des tests et le diagnostic est tombé.» Après la phase d’acceptation, le couple commence à faire des recherches. Il constate que la Suisse a du retard par rapport à d’autres pays. Un livre va notamment les orienter vers les thérapies comportementales. «Elles donnent d’excellents résultats, mais ne sont, pour l’instant, pas remboursées en Suisse.» Peu importe. La famille trouve un centre qui dispense ces traitements – l’association Objectif vaincre l’autisme (OVA) à Gland (VD) – et se débrouille pour lever des fonds (3000 francs par mois). Dans un premier temps avec l’aide de la famille, puis ils créent une association (www.avecsacha.ch).

Dans cette structure, Sacha fait très vite des progrès grâce à la technique ABA (Applied Behavior Analysis). «Après trois semaines, il a
commencé à parler. Il a ensuite beaucoup gagné en autonomie.» Aujourd’hui, grâce à la ténacité de ses parents et avec le soutien de Mandy Barker, pédopsychiatre, ce passionné de guitare a intégré l’école publique vaudoise à mi-temps. L’après-midi, il se rend au centre thérapeutique. «Sacha restera toujours autiste, mais avec une prise en charge adaptée, il pourra progresser et trouver sa place en société plus tard.»

Paco, 6 ans, Versoix (GE)

«Nous sommes dans une période charnière. La reconnaissance de ce trouble évolue. Mais lentement.» Sandro, le papa de Paco, 6 ans, tire ce constat en réfléchissant aux cinq dernières années. Une moitié de décennie durant laquelle Céline et lui se sont battus quotidiennement pour donner les meilleures chances à leur fils de progresser.

«Au début, on était dans le déni, on pensait que Paco avait besoin de plus de temps que les autres pour se développer», confie Céline. Puis, à vingt mois, le diagnostic tombe: le petit garçon aux grands yeux en amande est atteint d’autisme en plus d’une maladie génétique appelée X-fragile. «On nous a dit qu’il n’y avait pas grand-chose à faire. On voyait une pédopsychiatre, elle nous demandait comment allait notre couple, alors que nous cherchions des outils pour aider notre fils.»

Durant un an, Paco fréquente des structures publiques. Mais il progresse peu et s’intègre difficilement. «Il se donnait jusqu’à 300 gifles par jour, piquait de grosses colères et pouvait rester des heures à claquer une porte», se souvient Sandro. Le couple tombe ensuite par hasard sur un documentaire: Le cerveau d’Hugo, dans lequel il est notamment question des thérapies comportementales. Tout comme la famille de Sacha, ils décident alors de lever des fonds et d’inscrire leur fils dans un centre spécialisé. «L’ABA n’est pas une solution miracle, précise Sandro. Mais les résultats sont impressionnants: quinze jours après son arrivée, Paco était déjà apaisé.» Grâce à ses nouveaux acquis et après bientôt trois ans dans cette structure, Céline et Sandro espèrent le réintégrer au système public. «Notre objectif principal est qu’il devienne autonome. Dans un futur proche, nous voulons prendre un chien d’assistance. Paco adore les animaux!»

M.,10 ans, Genève

Pendant que M., 10 ans, gambade dans un parc genevois, Isabelle, sa mère, s’énerve contre le manque d’ouverture de l’école publique. Les parents de ce jeune garçon plein de vie ont essayé de l’intégrer dans le système traditionnel. Ils avaient même une accompagnante payée par leurs soins. Pourtant, l’école à laquelle ils ont fait la demande «n’a pas voulu, afin de ne pas créer de précédent». Diagnostiqué à l’âge de 3 ans, le garçon a essentiellement fréquenté des établissements privés. «Son père et moi travaillons à 100%. Nous avons pu financer un temps une école privée, puis des structures spécialisées. Mais comment font ceux qui n’ont pas les moyens?»

M. commence à parler vers 4 ans. Il est considéré comme un autiste de type Asperger. «C’est très important d’avoir un bon profil de l’enfant. Le plus tôt est le mieux, afin qu’il bénéficie de la meilleure prise en charge. Car il n’y a pas une seule bonne méthode, mais une combinaison d’outils socio-­éducatifs adaptée à chaque personne.»

Le jeune garçon est très curieux, s’amuse et parle avec plaisir. «M. progresse très bien, il sait néanmoins qu’il est différent. Lorsqu’on lui fait une remarque, il répond: ‘Ce n’est pas ma faute, c’est mon cerveau.’» Ses parents souhaitent vraiment pouvoir l’intégrer dans le système public. Et la suite? «C’est encore le point d’interrogation», répond Isabelle. Pour M. la réponse est limpide: «Vivre ensemble, avec tout le monde.»

Texte © Migros Magazine – Emily Lugon Moulin