"Au bonheur d'Elise"

article publié dans la Rep.fr Loiret

Angeline Bailly souhaite agir pour aider les autistes.? - Photo d’archives Éric Malot

article publié dans The Times of Israel

Cette politique permet d’utiliser les compétences exceptionnelles des autistes, hélas souvent ignorées

Capture d'écran YouTube : Hamou Bouakkaz, auteur de Aveugle, arabe et homme politique

Hamou Bouakkaz revient sur l’exemple d’Israël dans sa politique remarquable d’inclusion des autistes sur le marché du travail.

Hamou Bouakkaz, Conseiller du 20e arrondissement de Paris et Président de l’association Paul Guinot, explique qu’Israël a réussi à mettre à profit, pour ses start-ups, les compétences des autistes rapporte le site tsa-quotidien.fr.

Il prend pour exemple Ester Zabar, qui a voyagé d’Israël jusqu’au Danemark pour adapter son entreprise à la formation et au recrutement de personnes autistes.

Cette dernière s’est adressée à Specialisterne qui a rendu possible l’ouverture d’un million de places en entreprise pour les autistes.

La technique de Specialisterne est de détecter les capacités des autistes pour leur trouver l’activité qui leur correspondra le mieux.

Quand Ester Zabar retourne en Israël, elle applique la méthode danoise et crée l’entreprise AQA.

Par l’intermédiaire de son entreprise, Ester forme les autistes à rentrer sur le marché du travail en les accompagnant au début pour que ces derniers s’adaptent au mieux à l’environnement professionnel.

Beaucoup d’entreprises israéliennes ont recruté les élèves d’Ester. Elles sont toutes d’accord sur l’efficacité et la concentration des collaborateurs autistes. Au fur et à mesure, ils acquièrent de l’assurance et prennent des initiatives souvent originales qui portent leur fruit, explique Hamou Bouakkaz.

Les équipes, afin de permettre une intégration performante, doivent s’adapter au langage de l’autiste en parlant explicitement et sans faire d’allusion.

Cette politique d’inclusion permet d’utiliser les compétences exceptionnelles des autistes, hélas, souvent ignorées.

article publié sur Handicap.fr

* Josef est auteur de plusieurs ouvrages, « Je suis à l'Est », « Éloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez », et a participé à l'adaptation de « Comprendre l'autisme pour les Nuls ».

Handicap.fr : On vous définit comme une personne avec autisme, qu'en pensez-vous ?  
Josef Schovanec : Disons que je suis un peu comme le saltimbanque de l'autisme. Mais pas partout. Dans certains pays lointains, où j'ai l'habitude de voyager, on ne vous juge pas sur vos « bizarretés ». Ailleurs, je ne suis plus un autiste mais un « honorable visiteur ». Il y a ce décalage culturel qui rend le reste invisible. Au Yémen, on ne pense pas que je suis autiste, on pense que je suis Français. J'irai même plus loin, les traits autistiques sont parfois considérés comme une qualité ; au Japon, on ne regarde pas droit dans les yeux, on parle à voix basse et on passe un temps fou sur les ordis. En France, avec le même syndrome vous êtes geek ou autiste !

H.fr : La « situation de handicap », ça évoque quoi pour vous ?
JS : Troubles, déficience, handicap, ce sont des termes qui font peur ; moi j'appelle cela une « particularité ». Mais est-ce qu'en Occident, on a encore l'aptitude à envisager l'individu en dehors de catégories ? Le terme handicap est très récent ; avant, on ne mettait pas les gens dans le même sac. Nos rois étaient qualifiés de chauve, de fou, de gros… Aujourd'hui, il leur faudrait maigrir ou se faire poser des implants pour rentrer dans la norme ! A certains égards, la société s'est vraiment durcie. Si on prend l'exemple de l'actuel président algérien, qui fait depuis deux ou trois ans l'objet de nombreuses moqueries ; certains n'hésitent pas à le qualifier de « momie » mais d'autres vous diront qu'il s'agit de donner sa place à une personne vieillissante. On a perdu en qualité d'hospitalité de l'autre.

H.fr : Il y a donc une aptitude à recevoir la différence que nous devons recréer ?
JS : Oui, certainement. Je vais vous donner un exemple ; j'ai la nostalgie de certains métiers qui n'existent plus, comme buronnier ou berger. Ce sont des métiers d'autistes qui prouvent que la modernisation de nos sociétés est un facteur d'exclusion pour les personnes différentes.

H.fr : Que pensez-vous de la façon dont sont prises en charge les personnes handicapées en France ?
JS : Le système me semble vicié dès le départ car on raisonne en termes de places ; or les personnes handicapées ne sont pas des lapins à caser dans des clapiers. Si l'on y réfléchit bien, ce principe est voué à l'échec. La place d'une personne handicapée n'est pas dans une case numérotée mais dans la société. En Suède, par exemple, la loi a interdit de créer des établissements spéciaux, à cause de nombreux abus et d'histoires horribles. Et leur nouveau dispositif s'avère moins cher que l'ancien et nettement plus humain.

H.fr : Une grosse association de personnes handicapées a proposé, début septembre (article en lien ci-dessous), de venir en aide aux migrants handicapés qui auraient besoin de soins et de matériel, suscitant parfois des commentaires indignés… Que vous évoque cette tragédie humaine ?
JS : Il y a plus de cent ans, les passeports n'existaient pas et l'on pouvait aller à sa guise. Comment en-est-on arrivé à un tel système, avec la croyance qu'on a réalisé la mondialisation alors que toute la planète est compartimentée ? Et qui peut être assez stupide pour penser que, face à la détresse, les frontières retiennent qui que ce soit ? Mais, pour répondre à votre question, j'attends de voir combien de migrants handicapés vont occuper le lit de « Français ». Et puis, quand bien même, la seule question qu'il faut poser aux hommes politiques, c'est « combien de lits vous allez fermer ? » et pas ouvrir ! On pourrait presque remercier les migrants d'occuper nos lits car l'objectif d'une vie humaine n'est pas de décrocher une place dans un établissement. Il y a tant de choses à faire en milieu ordinaire… Si l'on y réfléchit, ce système va droit à l'échec, et ce ne sera pas à cause des migrants. On peut vraiment imaginer une autre solution, un autre monde et ce n'est pas une douce rêverie.

H.fr : Ça marche ailleurs, par exemple dans les pays du Nord ?
JS : Oui, j'ai été frappé par le nombre de personnes handicapées dans les rues de Copenhague, au Danemark. Pourquoi ? Parce qu'on ne les cache pas, on ne les enferme pas et elles participent pleinement à la vie sociale. C'est facile de mettre à l'écart une grande partie de la population ; dans certains pays, on ne voit pas de femmes dans les rues mais ce n'est pas pour autant qu'elles n'existent pas.

H.fr : Vous avez participé à l'élaboration d'un projet européen, eLeSI (en lien ci-dessous), présenté le 18 septembre 2015 à l'Unesco, à Paris. De quoi s'agit-il ?
JS : Lorsqu'ils m'ont sollicité, j'avais la chance de ne pas avoir de poste stable, comme quoi être marginal peut aussi être un atout. Alors je me suis engagé dans cette belle aventure, une formation en ligne, très complète et gratuite, pour toute personne, professionnel ou parent, qui souhaite se former sur l'autisme. C'est une approche multiculturelle, avec une vraie perspective humaine. Un projet comme eLeSI peut aider à surmonter de nombreuses barrières. On devrait même créer un outil analogue pour prendre en charge les enfants dits « normaux » ; je plains les parents qui ont des ados.

H.fr : Quelle est votre actualité en ce moment ?
JS : J'anime une chronique sur Europe 1 sur le thème du voyage. Ce qui me vient à l'esprit, cinq minutes par semaine, tous les dimanches à 11 heures. Quelle ironie ! Avec mon élocution un peu particulière, on pouvait imaginer tous les métiers pour moi mais sûrement pas la radio…

article publié dans Le Figaro

ImageForum Des boîtes de Dépakine.

Par Anne Jouan - le 09/10/2015

INFO LE FIGARO - Le Figaro   s'est procuré un document de 1989 du ministère de la Santé qui met en cause les autorités et le laboratoire qui produit cet antiépileptique.

À présent, la justice. Le parquet de Paris vient, selon nos informations, d'ouvrir une enquête préliminaire à propos de la Dépakine. Jusqu'à présent, seule l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) investiguait sur cet antiépileptique commercialisé en France depuis 1967 par Sanofi, puis par les génériqueurs Zentiva, Biogaran, Aguettant, Teva, Sandoz, Arrow, Mylan et EG Labo.

Les enquêteurs doivent déterminer si le laboratoire et les autorités ont transmis assez tôt aux médecins et aux patientes les connaissances issues de la littérature scientifique. En effet, depuis le début des années 1980, l'acide valproïque, principe actif de la Dépakine, est accusé d'avoir des effets indésirables graves chez le fœtus quand il est ingéré par une femme enceinte. Il s'agit notamment d'une maladie appelée spina-bifida dont les conséquences peuvent être dramatiques: troubles moteurs, paralysie, incontinence. Il est aussi responsable d'une forme d'autisme et de troubles du comportement, mais les notices ne mentionneront pas ces effets immédiatement après parution d'études scientifiques, dont les premières datent de 1994 puis 2000.

Information primordiale

Parmi les documents auxquels vont très certainement s'intéresser les enquêteurs figure cette pièce maîtresse du puzzle que s'est procurée Le Figaro. Elle date du 24 octobre 1989. Ce jour-là, le ministère de la Santé (dont Claude Evin est en charge) écrit au pharmacien responsable du laboratoire à propos d'un autre médicament, la Dépamide, prescrit pour les troubles maniaco-dépressifs. Il s'agit de modifier l'autorisation de mise sur le marché. Sous la plume de Jean-Loup Keene, le service de la pharmacie et du médicament du ministère note au paragraphe grossesse: «Dépamide se transforme en grande partie en acide valproïque. Compte tenu de ces données, des moyens contraceptifs efficaces sont indiqués pendant la durée du traitement.»

Jean-Loup Keene, aujourd'hui président du comité de déontologie de l'Académie de pharmacie, fait donc dès 1989 le lien entre l'acide valproïque et les effets indésirables sur le fœtus. Or, pour la Dépakine, elle aussi composée d'acide valproïque, ce n'est qu'en 2006 que les notices à destination des médecins indiquent: «Si une grossesse est envisagée, toutes les mesures seront mises en œuvre pour envisager le recours à d'autres thérapeutiques.» Avant cette date, «il ne semble pas légitime de déconseiller une conception», disent-elles. Cette information primordiale ne sera communiquée aux patientes qu'en… 2010.

Des enfants inutilement exposés

1989 en France. C'est le début de l'affaire du sang contaminé. Les premières plaintes ont été déposées en 1988, l'instruction judiciaire commence quelques mois plus tard. Que se passe-t-il alors au ministère de la Santé autour de la Dépamide? A-t-on la tête trop occupée par le sang contaminé pour ne pas voir que d'autres médicaments se transforment eux aussi en acide valproïque avec les mêmes effets délétères pour le fœtus? Pourquoi la Direction de la pharmacie et du médicament n'exige-t-elle pas de l'industrie qu'elle modifie en conséquence toutes les notices des produits valproate?

Et que dire du laboratoire? Pourquoi attendre 2006 pour la Dépakine alors que tout est clair en 1989 pour la Dépamide? Si le travail fait en 1989 pour la Dépamide avait été élargi à la Dépakine, combien de naissances d'enfants gravement handicapés aurait-on pu éviter entre 1989 et 2006? Les enquêteurs ne manqueront sans doute pas de poser ces questions aux principaux intéressés. «Les autorités de santé et le laboratoire avaient donc connaissance depuis des années de la toxicité du produit! Des enfants ont été inutilement exposés à un produit très dangereux», estime Me Charles-Joseph Oudin, qui défend des victimes du valproate.

Contacté par Le Figaro, Jean-Loup Keene explique qu'entre notifier les effets secondaires d'un médicament et les élargir à toute une classe fabriquée à partir de la même molécule, il y a un monde. Avec son langage policé de haut fonctionnaire, cela donne: «Il s'agit de deux procédures différentes.»

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L'information des patientes financée  par la collectivité

Selon nos informations, l'été dernier l'Agence française du médicament (ANSM) a dû débourser 95. 000 euros pour imprimer et diffuser aux praticiens les nouvelles conditions  de prescription et de délivrance  de la Dépakine voulues par l'Agence européenne du médicament. C'est donc l'argent public qui a servi à délivrer les informations censées être données par l'industrie. Il s'agit  de plusieurs documents: le livret d'information pour le praticien ainsi que celui pour les patientes, comprenant un protocole d'accord. Ce dernier explique les effets secondaires de la Dépakine en cas de grossesse et requiert le consentement de la patiente ainsi que l'engagement du médecin. Étonnamment, beaucoup de médecins n'ont pas encore reçu ces documents.

LA RÉDACTION VOUS CONSEILLE:

Une expertise judiciaire met en cause le valproate 

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Depakine: Marisol Touraine diligente une enquête Igas 

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Sur Handicap.fr

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Sur le web

• Lire le communiqué complet du collectif 28 associations
• Communiqué de presse ONU du 17 septembre 2015

LES DECONVERTIS DE LA PSYCHANALYSE par dragonbleutv

article publié dans sciences & avenir

Par Sylvie Riou-Milliot

Publié le 08-10-2015 à 17h30

Un rapport pointe de nombreuses lacunes : absence de registres, manque de structures réellement dédiées à la santé mentale, pénurie de chercheurs, très rares échanges universitaires...

article publié sur LA DEPECHE

Publié le 09/10/2015 à 03:55

La Dépêche du Midi

article publié sur handicap.fr

article publié sur le site de l'ARI (Autism Research Institute)

Autism Research Review International, 1997, Vol. 11, No. 4, page 3

Quelles sont les "doses" optimales de vitamine B6, de DMG et des autres compléments dans le traitement de l'autisme?

J'écris le mot "doses" entre guillemets, car ce mot est généralement évocateur de traitements médicamenteux, alors que les compléments alimentaires dont il est ici question sont tout sauf des médicaments. Un médicament opère en bloquant ou en modifiant un processus naturel, tandis qu'un complément le rend possible ou le renforce. Autant les médicaments peuvent s'avérer nocifs, autant les compléments alimentaires sont à la fois sains et efficaces.

Une question nous est très souvent posée : "Quelle est la dose idéale de ceci ou de cela pour notre enfant ?" Qu'il s'agisse de compléments alimentaires ou de médicaments, nul ne le sait. Chaque individu est unique, et c'est en tâtonnant que l'on peut déterminer si une substance donnée sera utile et à quelles doses. En partant de ce postulat, voici ce que j'ai appris au cours de ces 30 dernières années :

Vitamine B6 : 18 études successivement menées entre 1965 et 1996 ont démontré l'efficacité de la vitamine B6 (associée au magnésium) pour près de la moitié des enfants et adultes autistes observés. Nos propres recherches nous ont amenés à situer la dose quotidienne moyenne souhaitable aux alentours de 16 mg par kilo (soit environ 500 mg/jour pour un enfant de 30 kilos). Le français Gilbert Lelord et son équipe sont arrivés à un résultat presque identique : 17 mg/kg/jour.

Mais il ne s'agit là que d'une moyenne. Dans l'édition ARRI 9/2, nous avions publié le témoignage d'un père dont le fils progressait très bien avec 40 mg/jour. Nous suggérons de commencer par un quart de la dose et d'atteindre progressivement la dose souhaitée en l'espace de 10 à 14 jours. Une dose trop élevée ou une incrémentation trop rapide peut dans des cas assez rares entraîner des effets secondaires mineurs, tels que hyperactivité, nausées ou encore diarrhées. Il convient dans ce cas de diminuer la dose et de l'augmenter de nouveau lentement afin de déterminer le niveau optimal. Nous conseillons aux parents d'éviter d'informer leurs enseignants, thérapeutes, proches et voisins de l'expérience afin de profiter de leurs remarques spontanées.

La dose maximale conseillée pour les patients de plus de 60 kg est de 1000 mg/jour, bien que certains prennent jusqu'à 1500 mg/jour. J'ai ajouté pendant un an 500 mg aux 1000 mg quotidiens de mon propre fils sans amélioration notable par rapport à la dose qu'il prenait depuis 20 ans, et suis donc repassé à 1000 mg/jour.

Une mère m'a téléphoné l'an dernier pour me faire part de l'inquiétante régression de son fils adulte. Renseignements pris auprès du personnel du centre, il s'avérait qu'il n'avait plus de magnésium/B6 en poudre, lequel lui était normalement administré à raison de 1000 mg/jour de B6. Afin d'éviter qu'un pareil incident ne se reproduise, elle en avait alors commandé en triple quantité. Quelle n'avait été sa suprise, lors de sa visite suivante, de constater l'amélioration de l'état de son fils qui alla même, pour la toute première fois, jusqu'à lui manifester de l'affection ! Elle constata alors que ses instructions ayant mal été comprises, son fils consommait depuis lors 3000 mg/jour de B6, soit trois fois la dose préconisée. Malgré ces améliorations, les médecins du centre arrêtèrent la B6, qu'ils considéraient dangereuses, et le jeune homme en question se voit désormais administrer un médicament nocif.

Le seul risque connu imputable à l'administration de doses massives de B6, est la neuropathie périphérique, qui se traduit par des fourmillements associés à une insensibilité des mains et des pieds. Les cas demeurent extrêmement rares - je n'en ai pour ma part rencontré que quatre au cours des 30 dernières années - et les symptômes disparaissent à l'arrêt de la B6. De très rares patients peuvent être également particulièrement sensibles à la B6.

Les effets du magnésium/B6 se font généralement sentir dès les premiers jours. En l'absence d'amélioration sous un mois, je suggère de l'interrompre.

Magnésium : l'administration de 6 ou 8 mg de magnésium par kilo, jusqu'à 400 mg par jour pour les adultes, renforce les effets de la vitamine B6 et évite les risques de carence en magnésium liés à la consommation de B6. Il s'agit moins d'une dose massive que de la dose que de nombreux chercheurs, moi-même y compris, considèrent que chacun d'entre nous devrait consommer pour sa propre santé. Du fait de la perte en magnésium des aliments à presque chaque étape de leur chaîne de traitement, il est essentiel de consommer du magnésium afin d'éviter les carences.

DMG (diméthylglycine) : les meilleurs fournisseurs de DMG la commercialisent en comprimés ou gélules de 125 mg. Ce n'est qu'en essayant que l'on peut réellement déterminer la dose adaptée à chaque individu. La dose qui convient le plus souvent aux jeunes enfants - du moins à ceux qui réagissent positivement à la DMG - est comprise entre un demi et trois ou quatre comprimés par jour. On a toutefois noté le cas d'un enfant dont la mère, médecin, avait constaté que son fils de cinq ans avait besoin de 16 comprimés par jour : il allait bien pendant plusieurs heures avec quatre comprimés, puis régressait ; en lui administrant quatre comprimés de plus elle constatait une nouvelle amélioration de plusieurs heures et ainsi de suite !

Un autre médecin, mère d'un jeune de 30 ans, a fini pour les mêmes raisons par donner 26 comprimés à son fils de 85 kilos. Il semblerait que certains individus métabolisant la DMG particulièrement vite aient pour cette raison des besoins beaucoup plus élevés que la moyenne.

Un présentateur de radio de New York m'a confié que de nombreux coureurs de marathon prenaient une DMG tous les 1500 mètres, soit 26 comprimés en tout, ce qui leur permettait de mieux courir et de rester en meilleure condition physique. Cela n'a rien d'étonnant si l'on considère toutes les études scientifiques démontrant les bienfaits de la DMG.

Bien que les doses consommées varient grandement d'un individu à l'autre, les doses maximales conseillées sont généralement de quatre pour les enfants et de huit pour les adultes. Mais de même que pour la B6, les différences d'une personne à l'autre sont énormes.

Rarement toutefois, la DMG peut rendre certains enfants autistes hyperactifs. Cela est le plus souvent dû à un manque d'acide folique. L'acide folique, qui est une vitamine du groupe B, peut être administré sous forme de comprimés ou de gélules de 800 mcg. Deux comprimés pour chaque DMG suffisent généralement à résoudre le problème.

Acide folique : l'acide folique est réputé bénéfique dans le traitement de l'autisme (ARRI 8/4). Le Docteur Lejeune, chercheur français réputé, a constaté une amélioration notable de plusieurs enfants autistes grâce à l'apport d'environ 500 mcg d'acide folique par kilo et par jour. Au cours de différentes études, Jérôme Lejeune a fait administrer 20 mg d'acide folique à des milliers d'enfants handicapés mentaux (atteints pour la plupart du syndrome de Down) sans le moindre effet secondaire.

Vitamine C : en 1991, Lelland Tolbert et ses collaborateurs ont indiqué avoir constaté des améliorations notables auprès d'adolescents et d'adultes autistes consommant 8000 mg/ jour de vitamine C (ARRI 6/1). Cela n'a rien de surprenant si l'on sait que la vitamine C est présentes à de très fortes concentrations dans le cerveau. De nombreux spécialistes de la vitamine C, dont le lauréat du Prix Nobel Linus Pauling, conseillent de consommer quotidiennement au moins cette quantité de vitamine C. Je m'intéresse à la vitamine C depuis 30 ans et je crois posséder presque tous les ouvrages consacrés à la question. Je consomme environ 12000 mg de vitamine C (trois cuillérées à café) sous la forme de poudre d'ascorbate de sodium (une forme particulièrement économique). Certains souffrent de diarrhées à de telles doses, mais ceux qui les tolèrent, en particulier s'ils sont atteints d'autisme, ont tout à y gagner.

Lorsque les nombreux avantages de la nutrithérapie seront mieux connus et acceptés, de plus en plus de parents opteront pour les compléments, naturels et sains, aux dépends des médicaments, réputés nocifs. ARRI continuera de tenir nos lecteurs informés des nouvelles recherches menées sur ces traitements valables.

Regardez cette vidéo très émouvante et surtout très positive !

L'AUTISME ET LE SYNDROME D'ASPERGER