"Au bonheur d'Elise"

article publié dans The Times of Israël

Changer le regard sur l’autisme s’avère être toujours un long parcours semé d’embûches pour les familles

Journalistes

Stephanie Bitan Stéphanie est la rédactrice en chef du Times of Israël en français.

AFP – Les enfants autistes subissent en France une « discrimination quotidienne ». Peu ont accès à l’école, aux loisirs, aux mêmes droits que les autres en général, et changer le regard de la société est un parcours du combattant, témoignent les familles.

La quasi-totalité des Français (95%) accepteraient que leur enfant soit en classe avec un enfant autiste, révèle un sondage Ifop pour l’association SOS autisme en France publié mercredi 5 février.

Pourtant « seuls 20% des enfants autistes sont aujourd’hui scolarisés », déplore la porte-parole de l’association, Olivia Cattan. « Il y a 600 000 autistes en France, mais ils restent invisibles », lance-t-elle, dans un cri de colère.

Cette militante féministe, auteur du témoignage « Un monde à l’autre. Autisme : le combat d’une mère » aux éditions Max Milo, est la maman de Ruben, 8 ans, diagnostiqué autiste à 5 ans. Elle rend compte de leur combat pour le faire accepter à l’école.

Pour lui permettre de suivre, à mi-temps, une scolarité ordinaire, et « parce qu’aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) publique n’était disponible », Olivia Cattan, ancienne journaliste, a cessé toutes ses activités professionnelles et pris la décision d’accompagner elle-même son fils à l’école, pendant deux ans.

Aujourd’hui, la famille paie une AVS privée et des séances de psychologie comportementale. « Mais comment font les mères célibataires qui vivent avec le RSA? », s’insurge Olivia Cattan.

Elle y raconte aussi le quotidien de sa famille, confrontée au mutisme du petit garçon, jusqu’à ce qu’une méthode éducative en Israël parvienne à lui débloquer la parole.

En effet, le centre Feuerstein, emploie près de 160 personnes dans ses locaux de Jérusalem afin d’aider les personnes autistes. Il s’appuie sur une méthode élaborée dans les années 1970 par le professeur israélien, d’origine roumaine, Reuven Feuerstein.

Reuven Feuerstein (Crédit : Wikimedia commons)

Celle-ci est destinée aux enfants handicapés, ou en situation traumatique. Selon Feuerstein, « toute personne est capable de changement quel que soient son âge, son handicap et la gravité de ce handicap. Les enfants différents ont simplement besoin d’un surcroit d’attention et d’investissement personnel ».

La méthode se fonde sur le principe de « médiation », à savoir une personne qui s’interpose entre l’enfant et le monde.

Selon le site de L’Express, « Des méthodes comme [celle de] Feurstein, qui ont fait leurs preuves depuis des années en sortant les enfants littéralement de leur mutisme et en permettant à ces enfants d’avoir une vie sociale et professionnelle, sont révolutionnaires. Certains enfants de ce grand centre situé en Israël sont devenus professeurs dans des universités, comptables, infirmiers, d’autres sont entrés dans l’armée à des postes de haut gradés. Ils ont pour la plupart fondé une famille et sont autonomes. »

« Il y a 600 000 autistes en France, mais ils restent invisibles »

Olivia Cattan

Malgré la loi handicap de 2005, qui voulait favoriser la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire, les associations dressent un constat d’échec.

« De plus, à chaque étape de la scolarisation obligatoire, le nombre d’enfants atteints d’autisme scolarisés diminue », souligne M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme.

« Ainsi, si 87% des enfants autistes qui sont scolarisés en milieu ordinaire le sont en école élémentaire, seulement 11% le sont au collège et 1,2% au lycée ».

Et le combat ne s’arrête pas aux portes de l’école. « Les enfants autistes n’ont pas non plus accès aux centres de loisirs, aux clubs de sport ou aux conservatoires », explique Olivia Cattan. « Quand j’ai voulu inscrire Ruben à un club de tennis, on m’a suggéré de lui faire faire plutôt du rugby ou du trampoline », soupire-t-elle.

« Il n’y a pas un jour sans que l’on soit confronté à une menace d’exclusion d’un lieu public », raconte aussi Laurent Savard, père de Gabin, 11 ans, autiste et hyperactif.

« Contrairement à la trisomie 21, l’autisme ne se voit pas, du coup, c’est un peu la double peine : votre enfant souffre d’un trouble du comportement et peut aussi provoquer le rejet ». Pour se battre, ce comédien a choisi l’arme de l’humour (noir), en abordant dans un spectacle, « Le bal des pompiers », la différence de son fils.

« On se figure généralement l’autiste comme le personnage de « Rain Man » mais il y a des tas de formes d’autisme, qui restent très méconnues et peuvent faire peur », souligne-t-il.

Pour mettre fin aux discriminations, l’association SOS autisme en France a fait appel à une équipe d’avocats, que pourront saisir les familles pour faire valoir leurs droits.

Un premier accord a été conclu avec la fédération d’athlétisme, qui s’est engagée à ne pas refuser d’enfants autistes dans ses clubs, se félicite l’avocat David Koubbi.

« Nous sommes dans une phase de sensibilisation mais, si dans une deuxième phase nous constatons qu’il y a violation des droits, nous engagerons des poursuites en justice », assure-t-il.

Dans une décision rendue publique mercredi 5 février, la France a été épinglée par le Conseil de l’Europe qui lui reproche de pas respecter l’accès à la formation professionnelle des autistes et leur droit à être scolarisés dans des établissements ordinaires.

Pour Vaincre l’autisme, à l’origine d’une réclamation collective contre l’Etat français, « cette condamnation apporte aux familles concernées « espoir et soulagement ». L’association a récemment publié son rapport, faisant un bilan des avancées ou non de l’année 2013.

information publiée sur le site de Sésame Autisme

SESAME N° 193 1er trimestre 2015 vient de paraitre!

Thème : Autisme : de l'adolescence à l'âge adulte

Sommaire :

Editorial - Christine MEIGINIEN

La préparation de la transition à l'âge adulte :

•     Des jeunes du SESSAD "Les Comètes" en insertion IMPRO

               Par Marie-Christine DULIEUDirectrice du SESSAD,  Fatima BENCHEIKH et Aude      BONNET Educatrices spécialisées - Autisme 75 Ile de France

•     Un pas vers le pré-professionnel : l'exemple de l'IMPRO Le Clos de Sésame     (Sésame Autisme Rhône Alpes)

               Par Amélie MANTO Directrice de l'IMPRO - Sésame Autisme Rhône Alpes

• Préparer à la sortie de l'IME

           Par Delphine DOTTE et Anne-Christel BRABANT (IME La Fontinelle - Autisme 59-62)

Les perspectives de l'âge adulte

• Trois jeunes à l'ESAT Sésame Services de Loire Atlantique

            Par Françoise OLIVIER Chef de Service

• L'expérience de l'ESAT Les Trois Bonniers d'Orchies

           Par Mahdi Sobti Directeur de l'ESAT - Autisme 59-62

• Le Pass P'As : un projet d'insertion professionnelle et de logement des personnes Asperger ou autistes "de haut niveau"

           Par Olivier MASSON, Directeur du Centre de Ressources Autisme Nord Pas de Calais 

• Un emploi en mileur ordinaire pour des personnes avec autisme sévère : c'est possible. Entretien avec C. COLLIGNON, Présidente de l'Association Plateforme Passage

           Par Sylvaine RIBADEAU DUMAS

• Je suis autiste, je travaille, j'aimerai bien être embauché à la SNCF - Témoignage de Tony recueilli par Christine LEZER, Secrétaire de la Fédération Française Sésame Autisme
• SAVS : des personnes handicapées dans la ville

           Par Monique GAVET Directrice du SAVS la Montagne - HAARP Val d'Oise

• Le carré de Sésame : un projet d'accès à la socialisation et à la vie citoyenne la plus large pour des adultes avec autisme sévère

          Par Annick TABET, Vice Présidente de Sésame Autisme Rhône Alpes- Vice Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme

• Mon histoire, ma vie

           Par Marie GAILLARDET

Actualité

• La loi du 11 février 2005 10 ans après

           Par Sylvie DEHOUCK - Autisme 75

Echos de la Fédération et des Associations

• Un don privé pour financer un "jardin sensoriel" au FAM le Roncier

           Par Francis LEGRAS Président de Sésame Autisme 76

• Séjour d'été à destination de jeunes adultes et adolescents autistes Asperger

           Par l'Association Pélagie

• Hommage à M. Wassen

           Par F. BOUNINE - Les Vinots

• Autisme Europe

           Par Annick TABET Mmebre du Conseil d'Administration d'Autisme Europe, représentant le Fédération

Documentation

• En glanant dans les revues et sur Internet

           Par le Dr Gérard WARTER

Publications

Dans le prochain numéro : Compte-rendu du colloque de Lille et les personnes avec autisme et le numérique

article publié sur le site de Sésame Autisme

Madame Ségolène NEUVILLE

Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion

14, avenue Duquesne

75700 PARIS

Dossier suivi par la Direction Générale

Paris, le 20 avril 2015

Madame la Ministre,

Vous nous avez invités le mercredi 18 mars à échanger avec vous sur le projet de décret des centres de Ressources Autisme.

Lors de cette rencontre, vous avez mesuré l'intérêt de notre demande collective d'évaluation des structures actuelles. Vous avez accepté notre proposition et émis le souhait que nous vous le confirmions dans un courrier porté collectivement.

Les associations co-signataires de ce courrier vous confirment leur demande initiale d'une évaluation externe nationale du fonctionnement des CRA, démarche conduite sur la base d'un cahier des charges concerté comme pour l'évaluation des structures expérimentales.  La mise au point de cette évaluation, de nature distincte d'une mission IGAS, nous parait être un préalable à toute reprise des échanges sur la réécriture du décret.

Les acteurs, tant nationaux que locaux, ont besoin de bénéficier d'un état des lieux qui puisse être partagé. Cette évaluation doit permettre de mettre en lumière par un tiers objectif tant les freins relevés à la bonne marche du dispositif que les bonnes pratiques existantes.

Notre rencontre a été prolongée par une étude du nouveau texte présenté par la DGCS. Nous tenons à souligner les avancées dans le projet d'amélioration du décret présenté le 18 mars.

Cependant, les problèmes de fond ne sont toujours pas résolus : la gouvernance n'est pas partagée avec les usagers qui n'ont qu'un COS consultatif à leur disposition, ce qui empêche toute participation effective de ces usagers dans les CRA pilotés par des CHU et CHS. Les coordonnateurs n'y ont toujours aucun pouvoir et ne peuvent pour certains tout simplement pas remplir les missions réglementairement inscrites dans le rôle des CRA.

Nous sommes sensibles à votre volonté de concertation sur ce volet du Plan, qui pourrait être étendue aux autres sujets concernant les CRA, forcément liés, comme celui de la constitution en cours du futur groupement de l'ANCRA.

Nous vous prions de croire, Madame la Ministre, en l'assurance de notre haute considération.

Florent CHAPEL, Président du Collectif Autisme

• Vincent DENNERY, Président de Agir et Vivre l'Autisme
• Christel PRADO, Présidente de l'UNAPEI
• Christine MEIGNIEN, Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme
• Christian SOTTOU, Président d'Autisme France

Lettre Collectif à Mme Neuville 200415.pdf

article publié dans Le Temps.ch

 

Chez le singe, les neurones miroirs s’activent quand l’animal exécute une action, mais aussi lorsqu’il regarde un congénère réaliser la même action. (cristivlad.com)

Pour certains psychologues, ces cellules du cerveau découvertes chez le singe expliqueraient presque tout de nos comportements sociaux. Mais le mythe a été remis en question par un chercheur de l’Université de Californie

Laurent Savard - Vous allez rire : mon fils est autiste ! - L'invité du jour - Les Maternelles - 19 mai 2015

article publié sur le site de SCIENCE ... et pseudo-sciences (AFIS)

Conférence de Brigitte Axelrad à Paris le samedi 30 mai 2015 à 15h

Aux États-Unis, puis en France, certaines personnes adultes ont retrouvé, au cours d’une psychothérapie, des souvenirs d’abus sexuels qu’elles auraient subis pendant leur enfance.Or, certaines d’entre elles se sont rendu compte plus tard que les évènements remémorés ne s’étaient jamais produits et que ces souvenirs retrouvés étaient donc de faux souvenirs.

Au lieu de les conduire vers la guérison, ces psychothérapies ont entraîné des ravages chez les patients et ont démoli leurs familles.

Dès lors, deux camps ont émergé :

 d’un côté, un certain nombre de psychothérapeutes, psychiatres, psychanalystes, psychologues ou thérapeutes autoproclamés,sont convaincus que les difficultés existentielles de leurs patients sont causées par des traumatismes subis dans l’enfance, qui auraient été refoulés et dont il faut retrouver le souvenir pour guérir. Selon eux, les souvenirs retrouvés en thérapie sont vrais et ceux qui pensent le contraire sont en déni,

 de l’autre côté, des chercheurs et des scientifiques de la mémoire ont trouvé ces affirmations fondamentalement invraisemblables. Les souvenirs de traumatismes peuvent être inexacts par rapport aux détails spécifiques, mais de nombreuses recherches ont indiqué que l’essentiel des événements traumatiques a très peu de chances d’être oublié. Les auteurs montrent que la mémoire est fragile et malléable, qu’elle est sensible aux techniques de suggestion et que, par conséquent, tous les souvenirs retrouvés d’abus sexuels ne sont pas nécessairement vrais.

La question se pose alors de savoir comment faire la différence entre les vrais et les faux souvenirs et comment résoudre la contradiction entre ces points de vue.

Alors que la communauté scientifique exige des preuves scientifiques pour valider une position, la communauté des thérapeutes est plus convaincue par la réalité subjective de leurs expériences et de celles de leurs clients.

Brigitte Axelrad est professeur honoraire de philosophie et de psychosociologie, membre du Comité de rédaction de la revue Science et pseudosciences de l’AFIS (Association française pour l’information scientifique) et membre de l’Observatoire zététique de Grenoble.

Son ouvrage » Les ravages des faux souvenirs ou la mémoire manipulée » a été publié en septembre 2010 aux Éditions Book-e-book, éditions papier et électronique, puis traduit en anglais sous le titre « The Ravages of False Memories or Manipulated Memory » en avril 2011 par la BFMS (British False Memory Society).

article publié dans Santé Log

JAMA

Cette étude de l’Université de Yale montre comment la formation des parents peut faire toute la différence dans la sévérité des problèmes de comportement chez les enfants atteints d'autisme. Les conclusions, présentées dans le JAMA, appellent à nouveau à mieux armer les parents face aux comportements « difficiles » des enfants autistes.

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont définis, entre autres signes cliniques, par des capacités affaiblies de communication sociale et des comportements répétitifs. Les TSA touchent 0,6 à 1% des enfants qui manifestent très fréquemment ces problèmes comportementaux modérés ou sévères.

Une étude de la Florida State avait déjà présenté, dans la revue Pediatrics, une approche thérapeutique qui permet aux parents d’apprendre à soutenir l'apprentissage de leur enfant autiste durant les activités quotidiennes. Les chercheurs démontraient toute son efficacité, chiffres à l’appui. L’approche basée sur un soutien intensif des parents plutôt que des cliniciens, permettait d’améliorer le développement et les compétences de communication sociale et de réduire les symptômes de l’autisme. L'intervention était présentée comme accessible à toutes les familles de jeunes enfants atteints d'autisme.

Les jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique, qui souffrent de graves problèmes de comportement montrent une amélioration très significative lorsque leurs parents ont été formés à l’aide de stratégies spécifiques permettant de mieux gérer les crises de colère, les mouvements d’agressivité, les tentatives d’automutilation et autres comportements déviants. Cet essai multi-site de

24 semaines, supervisé par le Dr Denis Sukhodolsky, professeur adjoint à l'Université Yale Child Study Center, a été mené auprès de 180 enfants âgés de 3 à 7 ans, atteints de TSA et de problèmes de comportement. Les parents de ces jeunes participants ont été assignés soit à suivre un programme de formation (gestion des comportements) soit un programme d'éducation (simple mise à jour des informations utiles sur l’autisme) de 24 semaines.

• L’étude montre que la formation des parents est efficace pour améliorer les problèmes de comportement des enfants, tels que l'irritabilité ou autres comportements déviants chez les jeunes enfants atteints de TSA.

L'éducation des parents, une condition de contrôle actif : L’essai montre en effet que si les 2 groupes présentent une amélioration, la formation des parents permet de mieux contrôler le comportement perturbateur de l’enfant et de lui apporter un apaisement.

Source: Journal of the American Medical Association (JAMA) April 21, 2015 doi:10.1001/jama.2015.3150 Effect of Parent Training vs Parent Education on Behavioral Problems in Children With Autism Spectrum Disorder

Prétexte à l'interaction sur relation de plaisir avec Olivia ... Pattawak, le cheval partenaire est d'une docilité incroyable !

  Illustration. Extrait du film « Mon petit frère de la lune » qui parle de l’autisme. (DR)

Yassine allait avoir 14 ans. Le 7 mai, ce jeune autiste s’est défenestré du 10^e étage de son immeuble, au Franc-Moisin, à Saint-Denis. Inconscient du danger, il a ouvert la fenêtre de la cuisine, croyant ainsi se rendre plus vite à l’extérieur. Il est mort sur le coup. « Ce n’était pas un suicide, tient à préciser son père, Mohammed. Il n’avait simplement, du fait de son handicap, pas conscience de ce qu’il faisait. »

Cet après-midi-là, le jeune garçon, s’apprêtait à sortir au parc de la Légion-d’Honneur avec sa mère. « On a un rituel, raconte son père. Comme on ne le laisse jamais seul, il s’habille devant nous. Puis, avant de partir, il s’assoit sur une chaise à l’entrée pour mettre ses chaussures. » Le jour du drame, sa mère se trouvait à ses côtés dans le salon tandis que son père était sur l’ordinateur, dans une autre pièce, en train justement de chercher un centre d’accueil. Sa petite sœur de 11 ans n’était pas à la maison. « Ma femme a quitté le salon deux minutes, le temps d’aller chercher ses chaussettes. Quand elle est revenue, il n’était plus là. »

«Il voulait sortir le plus vite possible. Dans une logique aberrante, il a pris le chemin le plus court»

Pour une raison inexpliquée, Yassine s’est rendu dans la cuisine. Ses parents avaient pourtant installé des cadenas sur toutes les fenêtres. Malheureusement, ce jour-là, la clé était restée sur le cadenas. « Quand il sait qu’on va se promener, Yassine est très content et très excité, explique Mohammed. Son psychiatre nous a expliqué qu’il pouvait avoir eu comme un court-circuit du désir. Il voulait sortir le plus vite possible. Dans une logique aberrante, il a pris le chemin le plus court. »

Depuis un an, cet adolescent passait l’intégralité de ses journées chez ses parents, faute de structure adaptée. « Son cas est malheureusement emblématique de celui de ceux que nous appelons les “sans solution” », commente Rodolphe Ciulla, du collectif de parents Tous Solidaires Autisme 93 (TSA 93). Diagnostiqué autiste en 2006, à l’âge de 4-5 ans, Yassine a d’abord été scolarisé à l’école maternelle du Franc-Moisin. « Il y est resté 4 ans. Il avait des Assistantes de vie scolaire (AVS) qui changeaient tout le temps et qui surtout n’axaient aucune formation pour s’occuper d’enfants autistes », raconte son père.

Depuis un an, ses parents s’en occupaient à plein temps

Comme beaucoup de jeunes autistes, le garçon a dû quitter l’école à l’entrée au primaire. A alors commencé pour lui une longue errance de structures en structures, entrecoupée de périodes sans aucune possibilité d’accueil. « Il a été deux ans au Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel à Epinay. Il y allait quelques demi-journées par semaine. Il a ensuite été suivi par l’hôpital de jour à Saint-Denis. Puis on a fini par avoir une place à l’IME (Institut médico-éducatif) Chaptal à Epinay. Mais la dernière année, ça se passait mal et on l’a récupéré à la maison. »

Ce sont ses parents qui, depuis, s’occupaient de lui, à temps plein. Sa mère avait cessé de travailler lorsqu’il était petit, son père, électricien de profession, était en arrêt maladie longue durée. Aujourd’hui, toute la famille est effondrée. « Sur le papier, nos enfants sont censés pouvoir être accueillis à l’école ou dans des structures. Mais la réalité est tout autre, soupire Mohammed. En France, la prise en charge n’est pas du tout adaptée. L’école n’en veut pas et il n’y a pas assez d’établissements adaptés. Pour nous, c’est une souffrance immense. »

Chers spectateurs, chers amis,

Philippe Couillard refuse de s'engager à offrir les services nécessaires aux enfants autistes

article publié dans le Courrier Picard

Publié le 09/05/2015

Rodrigue Massianga, jeune autiste de 24 ans, veut participer aux Jeux paralympiques de 2016, en athlétisme. Le sport l’a aidé à mieux s’exprimer… et à avoir un rêve.

L’histoire est déjà belle, mais il aimerait l’écrire à sa manière. Rodrigue Massianga, jeune autiste de 24 ans, a été découvert par hasard sur une piste d’athlétisme alors qu’il courait pour son plaisir. Trois ans plus tard, le Lachenois vise une qualification aux Jeux paralympiques de Rio, l’an prochain. Son rêve brésilien s’appuie sur du concret : l’an passé, l’Isarien a décroché des médailles d’or au 100 et 200 mètres aux championnats de France de sport adapté, et la médaille d’argent aux championnats du monde indoor sur 60 mètres. Rodrigue Massianga était aussi lauréat au championnat d’Europe avec deux médailles d’or, une d’argent et une de bronze.

« Le jour et la nuit »

Mais participer aux Jeux paralympiques nécessite de lever nombre d’obstacles. Dont celui de pouvoir s’entraîner dans un centre de sport adapté. La Picardie ne compte pas de club labellisé par la Fédération française de sport adapté (FFSA). C’est en 2012 que le jeune homme de Lassigny a pu adhérer au club d’Antony (Hauts-de-Seine), qui dispose d’entraîneurs qualifiés. C’est par ce club qu’il décroche ses premières médailles. En octobre 2012, Rodrigue était admis au Pôle France du Centre régional d’expertise et de performances sportives (Creps) de Reims. Cela fait beaucoup de déplacements, de Lassigny à Antony : «  C’est cinq heures de trajet quatre fois par semaine, pour un entraînement de deux heures et demie. Et chaque mois, il part quatre à cinq jours au Creps de Reims, souligne la mère de Rodrigue, Adeline. J’ai fait des demandes de logement à Antony et dans les communes proches.  » Les déplacements incessants grèvent le budget familial et elle n’a pas hésité à interpeller le préfet de l’Oise et la Présidence de la République pour détailler l’urgence de la situation.

Car depuis qu’il fréquente assidûment le milieu sportif, le jeune autiste a pris de l’assurance, et il peut même être très volubile lorsqu’il s’agit de décliner les résultats de compétitions. On ne parlera pas du football, autre passion de cet athlète… «  Cela a vraiment donné un réel but à sa vie. Il s’est senti valorisé, utile, témoignait Adeline Massianga, l’an dernier. Grâce à l’athlétisme, il y a désormais une voie pour lui, un projet d’avenir. Même s’il n’est pas sorti de l’autisme, c’est le jour et la nuit entre le Rodrigue que l’on a connu et celui de maintenant. Il s’exprime mieux.  »

La démonstration n’est pas difficile. Il suffit d’interroger son fils sur ses performances : «  Je suis le seul à arriver au temps minimum de 50 secondes pour le 400 mètres, affirme-t-il avec assurance. Lors du meeting de Châlons-en-Champagne, j’ai fait un temps de 51 minutes et 95 secondes.  » Lui-même n’en revient toujours pas d’avoir été appelé à la tribune lors de la cérémonie des vœux du maire, Thierry Frau, en 2013 et en 2014 : «  J’étais un peu surpris d’être appelé à la tribune, et que M. Frau rappelle toutes mes résultats. Il m’a demandé d’expliquer ma carrière sportive et l’histoire de mon trophée décerné par le ministre, il y a deux ans, au milieu d’autres sportifs à l’Insep (ndlr : l’Institut national du sport, de l’expertise et de la performance, à Vincennes). Et aussi de rester avec tous les élus…  » Pas un souci pour Rodrigue Massianga, qui ne se laisse pas intimider facilement : au sprint, il a déjà obtenu un titre départemental chez les valides.

De notre correspondant Jacques Swynghedauw

article publié sur rtbf.be

Mis à jour le mercredi 13 mai 2015 à 7h45

C’est l’un des médicaments les plus efficaces contre l’épilepsie, mais l’un des plus dangereux pour les bébés, si la maman le prend pendant la grossesse : la dépakine a engendré des troubles cognitifs chez de nombreux enfants. Aujourd’hui, des milliers de familles ignorent toujours l’origine du handicap de leurs enfants. C’est pour informer sur ce "syndrome du valproate" qu’une équipe de parents de victimes court ce jeudi aux 10 km d’Uccle.

Recommandations de l'agence du médicament - © http://www.fagg-afmps.be/fr/news/news_cmdh_valproaat_2014_12_8.jsp

article publié dans Charente Libre

06h00 par Amandine COGNARD

Anne-Sophie Ferry s’est formée à l’analyse appliquée du comportement pour aider son fils autiste. A aujourd’hui, 13 ans, Tristan a fait d’énormes progrès. Elle raconte son combat dans un livre.

Grâce à l’approche comportementale, Tristan, enfant autiste, a fait d’énormes progrès. Il peut désormais parler, exprimer ce qu’il veut, ce qu’il ressent. Sa maman le stimule chaque jour avec des exercices.. PHOTO/Photo A.C.

Dans une maison de Mirambeau, ce dimanche, des cris s’échappent de la cuisine. Tristan, 13 ans, passe en courant, en se mordant la main. «Il fait une crise parce qu’il a renversé un paquet de chips», explique sa maman, en lui courant après. «Calme-toi. Respire». Elle mime une profonde respiration. Le garçon la fixe, l’imite. Puis court à nouveau vers la cuisine. «Qu’est-ce que tu veux ? De l’omelette ?» Tristan se sert, et s’apaise. Il le répète d’ailleurs: «Je suis calmé, je suis calmé».

Le duo semble rodé à ces moments. À ces crises, dues à l’autisme de Tristan. Et savoir comment les gérer. «Mais c’est loin d’avoir toujours été le cas, explique la maman de Tristan, Anne-Sophie Ferry. Jusqu’à il y a encore deux, trois ans, Tristan hurlait plus de seize heures par jour, passait son temps à courir ou à se contorsionner au sol, et était incontinent. Il cassait tout ce qu’il y avait dans sa chambre, où il vivait les volets fermés pour éviter qu’il ne saute...», décrit la jeune femme, en sortant des photos de cette époque, qu’elle garde toujours sous la main, pour se souvenir des progrès qu’a faits Tristan. Des progrès, fruits d’un long et difficile combat qu’elle raconte aujourd’hui dans un livre: «Le Royaume de Tristan, guide de survie d’une maman face à l’autisme».

Elle y raconte la douleur et le sentiment d’impuissance qu’elle a ressentis quand les médecins ont décidé d’interner Tristan à quatre ans et de l’éloigner d’elle, diagnostiquant une psychose fusionnelle avec la mère. «Pour eux, c’était mon affectivité, moi, la “maman crocodile” comme les psychiatres nous qualifient, qui causait ses troubles. J’étais anéantie», se souvient-elle, encore douloureusement.

Elle est retournée
sur les bancs de l’école

Elle a alors touché le fond. Le couple vivait alors en Charente, près de Chassenon. «Les deux pires choses dans cette maladie sont de ne pas pouvoir parler, interagir avec son propre enfant, et le regard des gens. En Charente, pour nos voisins, nos proches, j’étais une maman qui glandait à la maison, incapable de se s’occuper de son enfant insupportable», affirme-t-elle. Une situation pesante, qu’elle raconte aussi dans son livre.

Mais la jeune femme n’a pas baissé les bras pour autant et décidé d’agir. «Mon ex-mari, le père de Tristan faisait beaucoup de recherches sur les manières de traiter l’autisme dans le monde, et c’est comme ça qu’on a découvert l’ABA, l’analyse appliquée du comportement, développe-t-elle. Un traitement qui se base sur des études scientifiques de nos réactions comportementales.»

Anne-Sophie Ferry est alors retournée sur les bancs de l’école, à Lille, pour se former à l’ABA. Une formation sur deux ans, principalement à distance. «J’ai appris à préparer un programme éducatif pour chaque geste du quotidien que je voulais faire acquérir à Tristan», décrit-elle. Pour lui apprendre à dire oui ou non, par exemple, elle a mis au point un programme sur deux ans, découpé en étapes. Des choix simples d’abord: tu veux du vinaigre ? Tu veux du Nutella ? Répétés des centaines de fois. Puis des choses de plus en plus conceptuelles. «Est-ce que ce pull est à toi?», «Est-ce que tu es content?». «Le tout est de valoriser la réussite par des récompenses, des renforçateurs, décrit-elle de manière très pédagogue. En lui faisant faire ce qu’il aime: un tour en voiture, du trampoline, de l’équitation... Et d’évaluer mathématiquement si le programme fonctionne grâce à des tableaux, des graphiques...»

Tristan fait des progrès impressionnants mais la jeune maman diplômée en ABA se heurte au jugement des professionnels. «Rien ne dit que ce truc à la mode fonctionne», «vous devez arrêtez», lui assurent les psychiatres. Mais elle s’accroche. Complète encore sa formation sur le langage. Donne des cours à des professionnels.

Pour lui apprendre à s’asseoir, à tenir un verre, à se couvrir quand il a froid, à se tenir dans la rue, etc,«j’ai créé des centaines de programmes ABA. Tristan avait tout à apprendre», décrit la maman. Aujourd’hui, il sait me dire s’il veut se reposer, regarder la télé, faire du trampoline. C’est même lui qui passe les courses à la caisse automatique», raconte Anne-Sophie Ferry, les yeux pétillants de fierté pour son fils.

«C’est un ami, ayant constaté les progrès impressionnants de Tristan qui en a parlé à l’éditeur Michalon, qu’il connaissait. Celui-ci a tout de suite été emballé par notre histoire et m’a demandé de la raconter» explique Anne-Sophie Ferry.

D’abord sceptique, elle a finalement accepté d’étaler son combat dans les pages d’un livre. «Ç'a été dur de me replonger dans tout ça, mais, toutes les lettres et e-mails de mamans et de papas d’enfants autistes que j’ai reçus depuis la parution, le 9 avril dernier, m’ont convaincu de l’utilité de ce livre. J’ai l’impression, qu’a posteriori, ils m’accompagnent. Et ça fait du bien.»

«Le Royaume de Tristan, guide de survie d’une maman face à l’autisme» aux éditions Michalon. 241 pages. 17 €.

Source : Bulletin d'information d'Autisme France Avril 2015

-> Région Ile-de-France : 12 millions d'habitants

-> Nombre de personnes autistes en Ile-de-France avec une prévalence de 1 sur 150 : 80 000

-> Nombre de "places" identifiées par l'ARS avec agrément autisme : 2691

-> Nombre de "places" pour adultes en FAM et MAS identifiées par l'ARS : 878

-> L'éducation Nationale a recensé en Ile-de-France 5000 enfants autistes scolarisés

http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/2_Offre-Soins_MS/Medico-social/personnes-handicapees/plan_d_actions_regional_.pdf