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"Au bonheur d'Elise"

14 juin 2015

Habited à Roncq : un projet unique pour des autistes acteurs de leur vie

article publié dans Nord éclair

Publié le

ISABELLE DUPONT

Ce projet est une première en France. À l’automne, 10 jeunes adultes autistes, ne relevant pas de l’institution mais pas assez autonomes (pour l’instant) pour vivre seuls, s’installeront dans une résidence neuve de Notre Logis, rue de la Montagne à Roncq. Et grâce à la mutualisation de leurs heures de PCH (Prestation de compensation du handicap), trois personnes à temps plein seront sur place.

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L’idée est toute simple mais diablement efficace : pourquoi ne pas mutualiser les prestations en matière de handicap et donc permettre à de jeunes autistes de vivre à la fois en autonomie, chez eux, tout en ayant des temps d’activités collectives dans un lieu commun. Des temps co-construits avec ces jeunes âgés de 20 à 30 ans. 21 candidats sont déjà sur liste d’attente. «  L’idée, c’est de créer d’autres habitats. Ici c’est un site pilote, nous avons l’intention d’essaimer  », prévoit Fabienne De Oliveira, de l’Israa, qui a imaginé le projet.

Le projet a tout de même nécessité quatre ans de travail et quatre partenariats : celui de l’Israa (Innover, sensibiliser, réagir pour l’avenir des personnes autistes), des Papillons Blancs, de Béthel hébergement (centre d’hébergement et de réinsertion sociale) et de l’AMFT (accompagnement social multiservices à domicile).

Les prestations mutualisées

Les Papillons Blancs, via le Samsah (Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) et le SAVS (Service d’accompagnement à la vie sociale) assureront l’accompagnement éducatif individuel, tant en termes d’insertion professionnelle, que d’intégration dans le quartier. L’accompagnement au quotidien sera assuré, lui, par l’AMFT, non pas 24 h sur 24 mais à «  des moments-clés de la vie quotidienne  », précise Vincent Huet, directeur général de l’AMFT, via trois postes à temps complet d’aides médico-psychologiques. Chaque jeune avait en effet « droit » en moyenne à 45 heures par mois de prestations de compensation du handicap. Mutualisées, elles permettent l’embauche de ces trois personnes. «  C’est beaucoup moins cher qu’un placement, et surtout cela leur laisse le choix. Philosophiquement, cela change beaucoup de choses  », estime Vincent Huet.

Le projet est unique en France, à tel point que «  les financeurs n’ont pas trouvé de case pour nous définir  », s’amuse Philippe Théry, directeur de Béthel hébergement. Car dans cette configuration, Notre Logis sera donc le bailleur, Béthel hébergement, le locataire en titre et gestionnaire des logements, et les jeunes, des « sous-locataires ». «  Il y a un contrat d’adhésion. Ils doivent accepter d’avoir des temps communs, c’est une histoire qui va se construire en marchant  », note Philippe Théry.

La livraison des logements est prévue à l’automne, pour un emménagement en fin d’année.

Israa, tête chercheuse sur l’autisme

Les partenaires, Israa, les Papillons Blancs, l’AMFT et Béthel hébergement, ont planché durant quatre ans sur le projet.

L’association Israa (Innover, sensibiliser, réagir pour l’avenir des personnes autistes) est née le 25 novembre 2011 de la volonté d’une maman, Fabienne de Oliveira, dont la fille (26 ans aujourd’hui) est atteinte d’autisme. «  L’idée, c’est d’être innovant, d’être le poil à gratter, de trouver des réponses pour tous les âges, des enfants aux adultes, confie cette battante. Les autistes de la génération de ma fille sont un peu les oubliés. Ils n’ont pas bénéficié des mêmes diagnostics ou stimulations. Nous, nous sommes en lien avec les familles dès la petite enfance pour leur permettre d’avoir des perspectives plus simples, avec des orientations plus adaptées.  »

Ainsi, c’est Israa qui a fondé le projet Habited puis délégué aux associations partenaires et compétentes pour la gestion et le suivi. Car c’est là l’une des autres forces d’Israa : outre la créativité, c’est de savoir activer le réseau des partenaires.

Tout a commencé par une étude-action en 2011 pour évaluer les besoins. Une fois l’asso créée, il fallait trouver le terrain. Notre Logis avait un terrain rue de la Montagne à Roncq. La mairie donne son feu vert, le projet a le soutien du Conseil général… Tous les clignotants sont au vert. Résultat : à l’automne, 10 logements locatifs de bail classique et 10 appartements adaptés, des T1 bis et un T4 pour les temps communs avec des codes couleurs, des lumières adaptées… autant d’aménagements préconisés par l’Ancread (Agence nationale des centres de ressources pour l’enfant et l’adulte inadapté).

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14 juin 2015

Maryam, peintre trisomique au regard lumineux sur le monde

article publié dans Le Figaro

Publié le 12/06/2015 à 10:46

Après avoir étudié l'art à Bakou puis à Moscou, Maryam a suivi des cours en auditeur libre aux Arts décoratifs et maintenant aux Beaux-Arts.

Elle n'a que 23 ans mais a déjà un talent certain. La jeune artiste, atteinte de la trisomie 21, exprime à travers ses toiles sa propre vision de la vie.

Les couleurs jaillissent de ses toiles, ses nus sont voluptueux, ses portraits déstructurés fascinants: Maryam, 23 ans, vient du lointain Azerbaïdjan. Mais là n'est pas sa seule originalité. Cette jeune femme est trisomique et pose sur le monde un regard unique. «C'est le talent et l'art de Maryam que sa famille veut mettre en lumière, pas son handicap», explique à l'AFP Anna, son amie et professeure de français, à quelques jours d'une exposition des œuvres de la jeune femme, ce week-end, au Carrousel du Louvre.

«Le Louvre, j'aime», dit Maryam avec gourmandise, égrenant avec application, en roulant les «r», le nom d'autres musées parisiens: «Orsay, Pompidou, Petit et Grand Palais, Jacquemart-André, Orangerie, Pinacothèque...» Depuis bientôt quatre ans, Maryam Alakbarli, née le 4 juillet 1991 à Bakou, dans une famille de scientifiques, vit à Paris, avec sa tante Gohar. La trisomie 21 freine notamment Maryam dans le langage - même si elle comprend l'azéri, le russe, le français et un peu l'anglais - mais ses parents, depuis sa plus tendre enfance, l'ont poussée à s'exprimer autrement. D'abord par la musique et le chant, puis la peinture.

«Maryam adore la musique classique, elle en écoute tous les soirs avant de dormir», confie Anna. «Oui, la musique, renchérit la jeune artiste, Mozart, Tchaïkovski, Bizet...». Mais aussi Edith Piaf. «Je ne regrette rien», chantonne-t-elle. Maryam rit, danse sur la musique azérie. Elle chante le «mugham» (musique traditionnelle de son pays), sur Skype, avec son père et réalise des batiks au rythme des mélopées de cette ex-république soviétique du Caucase où s'ouvrent vendredi les Jeux européens.

Après avoir étudié l'art à Bakou puis à Moscou, la jeune femme, joli carré auburn, yeux curieux et silhouette enfantine, a suivi des cours en auditeur libre aux Arts Déco et maintenant aux Beaux-Arts. «Je dessine (des) modèles vivants. Elle, c'est Cassandra», explique-t-elle en montrant un dessin. Dans son appartement aux balcons fleuris, près du Luxembourg, le salon est transformé en atelier. De grandes toiles attendent d'être terminées. Là, un portrait d'une force maîtrisée, ici un nu sensuel, tout en rondeur, ailleurs un jaillissement abstrait.

Des couleurs qui viennent du cœur

Maryam passe de la naïveté d'un bouquet de fleurs, à la complexité d'un visage, à la douceur d'un autoportrait, exprimant, au gré de son humeur et de son inspiration, la beauté, la joie, la mélancolie. La jeune femme chérit le soleil, la mer, l'espace, que ce soit à la plage, au jardin du Luxembourg, où elle se promène chaque jour, ou dans son œuvre. Elle lance son pinceau sur la toile avec des gestes amples, choisit les couleurs les plus éclatantes. «Les couleurs du cœur», dit Anna. Après avoir travaillé le dessin, la gouache ou l'acrylique, Maryam s'attaque désormais à l'huile. «Très difficile», reconnaît-elle, sérieuse.

«C'est un plaisir de visiter des expositions avec elle. Elle voit autre chose que nous. S'émerveille d'un détail qu'on ne remarque pas. Regarde parfois au-delà du tableau...», confie Anna. En visitant l'exposition Niki de Saint-Phalle, où tournoyaient dans une salle les fameuses Nanas, Maryam a fermé les yeux et s'est écriée: «Chopin!» Un Nocturne accompagnait les opulentes sculptures. Elle a voulu retourner plusieurs fois à l'exposition Frida Kahlo à l'Orangerie: «Sa peinture lui parlait. Quand nous sommes allées voir Les Tudor, elle a uniquement étudié les mains des personnages».

D'ailleurs, Maryam étudie partout où elle va. Sa famille veut que son esprit et ses sens soient stimulés en permanence. Ses parents, son frère Djavid, étudiant en médecine, l'entourent de beaucoup d'amour, même quand ils sont loin. Maryam offre ses toiles à ceux qu'elle aime et chaque œuvre est précieuse pour sa famille qui, jusqu'ici, n'a rien vendu, assure Anna, même si la jeune artiste a déjà exposé à Bakou, Moscou, en Turquie, en Italie et plusieurs fois en France.

14 juin 2015

Projet national d'accessibilité au patrimoine culturel pour les jeunes autistes

Autisme & Patrimoine

 

Cette initiative nationale a pour objectif de favoriser la venue d’enfants et d'adolescents autistes au sein de grands sites culturels dans le cadre d'une visite ou d'une sortie de groupe en structure spécialisée.

La Fondation Culturespaces met en place un dispositif spécifique, au sein de 6 musées et monuments historiques :

- Accès gratuit et sans réservation aux sites culturels pour les familles (sur réservation pour les groupes et les structures),

- Un guide visiteur conçu sur mesure, téléchargeable à l'avance ou mis à disposition sur place en échange d'une pièce d'identité

- Un livret-jeux pour enfant offert,

- La sensibilisation du personnel du site culturel à l’autisme.

Les outils pédagogiques mis à disposition permettent de préparer la visite avant de se rendre sur le site, de bénéficier d'un parcours spécialisé une fois sur place, et de poursuivre la visite avec des activités et de jeux à réaliser à la maison ou dans la structure.

La gratuité est accordée aux familles de 2 adultes et 2 enfants maximum sur présentation d’un justificatif attestant du handicap de l’enfant (carte d’invalidité ou tout autre document émanant de la Maison Départementale des Personnes Handicapées attestant de la situation de handicap comme une notification d’allocation, d’accompagnement par Auxiliaire de Vie Scolaire, décision d’orientation...) et aux groupes de structures spécialisées et leurs accompagnateurs, sur réservation.

 

Pour plus d'informations sur le projet, téléchargez la brochure de présentation ici.
Les groupes sont invités à remplir le formulaire de réservation ici.
Donnez-nous votre avis pour nous aider à répondre à vos attentes ici

 

Ce projet a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation Orange et d’un mécène privé.

Découvrez les sites culturels partenaires en Alsace, en Provence-Alpes-Côte d'Azur et en Languedoc-Roussillon

Cité de l'Automobile

Plus grand musée automobile du monde, la Cité de l'Automobile présente 400 modèles historiques, de prestige ou de course, qui retracent l’histoire de l’automobile. La collection est répartie en plusieurs grands espaces : L'Aventure Automobile, La Course Automobile et Les Chefs-d'oeuvre.

En téléchargement

>Guide de préparation 1/2 de la Cité de l'Automobile (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite)
>Guide de visite 2/2 de la Cité de l'Automobile (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

 

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site de la Cité de l'Automobile.

Cité du Train

La Cité du Train de Mulhouse vous invite à un formidable voyage, au coeur de la plus belle collection ferroviaire d'Europe. Le "Parcours Spectacle" vous plonge dans l'âge d'or du chemin de fer alors que "Les Quais de l'Histoire" retracent l'évolution des locomotives de 1844 à nos jours. 

En téléchargement

Guide de préparation 1/2 (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite) 

Guide de visite 2/2 (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site de la Cité du Train.

  Arènes de Nîmes

Des gradins aux galeries intérieures, découvrez l’amphithéâtre le mieux conservé de l’époque romaine et marchez dans les pas des spectateurs de l'Antiquité. 

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 des Arènes de Nîmes (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite 

> Guide de visite 2/2 des Arènes de Nîmes (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

 

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site des Arènes de Nîmes.

 

Villa & Jardins Ephrussi de Rothschild

Bâtie sur la partie la plus étroite de la presqu’île de Saint-Jean-Cap-Ferrat, la Villa est l’une des plus belles de la Côte-d’Azur. Elle est entourée de neuf magnifiques jardins ornés de patios, de cascades, de bassins, de parterres fleuris, d’allées ombragées et d’arbres aux essences...

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 de la Villa (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite 

> Guide de visite 2/2 de la Villa (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

 Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site de la Villa.

  Château des Baux-de-Provence

Situé au cœur de la Provence et dominant le village des Baux-de-Provence, le Château abrite derrière ses murailles, les vestiges de l’ancienne Cité des Baux. Venez visiter les tours et le donjon de cette forteresse médiévale imprenable.

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 du Château (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite) 

> Guide de visite 2/2 du Château (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site du Château des Baux-de-Provence.

 

Théâtre Antique d'Orange

Au cœur de la vallée du Rhône, le Théâtre Antique d’Orange est certainement l’un des plus beaux héritages de la Rome Impériale. Témoignage exceptionnel de l’Antiquité inscrit sur la liste du patrimoine mondial de l’UNESCO, il est le théâtre le mieux conservé d’Europe.

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 du Théâtre (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite) 

> Guide de visite 2/2 du Théâtre (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site du Théâtre Antique d’Orange.

13 juin 2015

Motricité, activité physique, sport, autisme, syndrome d'Asperger, etc.

I. « SPORT ET AUTISME » selon Jean Massion¹ :
 
Que peut apporter la pratique des activités physiques et sportives à l'enfant avec autisme, compte tenu de ses difficultés dans les domaines perceptifs, moteurs, de communication, de socialisation ? Il faut se rappeler ici que l'enfant avec autisme est un être en développement, qui apprend comme l'enfant normal, mais à un rythme plus lent et que les dysfonctionnements qu'il présente peuvent être compensés en tout ou en partie par l'exercice. L’activité physique et sportive constitue en fait un moyen privilégié pour l’enfant avec autisme de développer ses capacités dans toutes les fonctions qui demandent à être améliorées, aussi bien dans les domaines sensori-moteurs, que dans ceux de la communication et de la socialisation, parce qu’elle apporte un cadre motivant, lié au plaisir de la pratique sportive et à l’estime de soi qu’elle engendre. L’élément déterminant pour le succès de ces apprentissages est de disposer d’un encadrement par un expert des activités physiques adaptées.
 
13 juin 2015

AUTISME : Préserver la routine, c'est limiter l'hypersensibilité - Frontiers in Neuroscience


Les enfants autistes peuvent être hypersensibles aux changements. Cette étude, certes menée sur l’animal, tente d’expliquer cette constatation fréquente chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique. Les conclusions, présentées dans la revue Frontiers in Neuroscience appellent à prendre en compte au quotidien, et dans les thérapies, ces notions de stabilité et de routine.

 

Les chercheurs de l’Université de Yale, du Michigan et de Louisiane ont mené cette recherche sur le rat modèle d’autisme. L’animal va montrer des signes d’anxiété et de retrait lorsqu’il est placé dans des environnements imprévisibles : Les chercheurs ont comparé les comportements de l’animal quand il est élevé dans 3 environnements, une cage standard, 2 environnements différents avec des jouets et/ou des friandises et un environnement  » imprévisible « . L’équipe montre que globalement le comportement et la réponse émotionnelle sont plus proches de la normalité dans un environnement prévisible, enrichi avec des jouets ou des friandises qu’un environnement imprévisible quel qu’il soit.  

 

Certes l’étude a été menée chez l’animal et non chez l’enfant et le modèle animal est probablement peu représentatif des humains atteints d’autisme. Cependant les résultats soutiennent les observations cliniques dont une préférence générale des enfants atteints de TSA pour la stabilité et la cohérence de l’environnement de vie et une routine dans les activités quotidiennes.

 

La théorie du monde intense : Certains des auteurs de l’équipe avaient cependant travaillé une hypothèse nommée la « théorie du monde intense  » (The Intense World Theory). Cette théorie part du principe que les personnes atteintes de TSA ont des cerveaux qui génèrent plus d’informations au repos, entrainant une perception des environnements et des émotions beaucoup plus intense induisant le comportement de retrait. Ils expliquent qu’élever un enfant autiste dans un environnement prévisible empêche le développement de cette hyper-affectivité. Une conclusion qui peut également valoir pour les approches thérapeutiques qui pourront prendre en compte ces notions de stabilité et de routine.

 

Source: Frontiers in Neuroscience June 2 2015 DOI :10.3389/fnins.2015.00127 Predictable enriched environment prevents development of hyper-emotionality in the VPA rat model of autism

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6 juin 2015

L'épilepsie, 50 millions de personnes dans le monde

article publié dans Techno-Science.net


Électroencéphalogramme caractéristique de la crise épileptique.Illustration Wikimedia Commons

L'épilepsie est une affection chronique du cerveau qui touche toutes les populations du monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l'ensemble du corps (crises généralisées). Elles s'accompagnent parfois d'une perte de conscience et du contrôle de la vessie et de l'évacuation intestinale. Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales.

Ces crises sont le résultats de décharges électriques excessives. Ces décharges peuvent se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d'attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d'une fois par an à plusieurs fois par jour.

Une crise unique ne signe pas l'épilepsie (jusqu'à 10% de la population mondiale en a une au cours de la vie). La maladie se définit par la survenue d'au moins deux crises spontanées. C'est l'une des affections les plus anciennement connues de l'humanité, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4000 avant J.-C.

Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l'incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.

Principaux faits

- L'épilepsie est une affection neurologique dont on peut souffrir à n'importe quel âge.
- Dans le monde, environ 50 millions de personnes en sont atteintes, ce qui en fait l'une des affections neurologiques les plus fréquentes.
- Près de 80% des personnes souffrant d'épilepsie vivent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- L'épilepsie peut être traitée dans 70% des cas environ.
- Près des trois quarts des personnes affectées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin;
- Les personnes atteintes et leur famille peuvent être confrontées à la stigmatisation et à des discriminations dans de nombreuses régions du monde.

Signes et symptômes

Les manifestations cliniques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l'origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que l'humeur ou les fonctions cognitives.

Les personnes souffrant de crises ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (par exemple, fractures ou hématomes dus aux crises), et une fréquence plus élevée de troubles psychosociaux, comme l'anxiété ou la dépression. De même, le risque de décès prématuré est jusqu'à trois fois plus élevé chez les personnes atteintes d'épilepsie que dans la population générale; les taux les plus élevés se trouvent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire et dans les zones rurales par rapport aux zones urbaines.

Une proportion importante des causes de décès liés à l'épilepsie dans les pays à revenu faible ou intermédiaire sont potentiellement évitables (chutes, noyades, brûlures et crises prolongées).

Fréquence de la maladie

Environ 50 millions de personnes vivent actuellement avec l'épilepsie dans le monde. On estime que, dans la population générale, la proportion de personnes souffrant d'épilepsie évolutive (c'est-à-dire présentant des crises chroniques ou nécessitant un traitement) à un moment donné se situe entre 4 et 10 pour 1000 personnes. Toutefois, certaines études dans les pays à revenu faible ou intermédiaire suggèrent que ce chiffre est bien plus élevé et se situerait entre 7 et 14 pour 1000 personnes.

À l'échelle mondiale, on estime que l'épilepsie est diagnostiquée chez 2,4 millions de personnes chaque année. Dans les pays à revenu élevé, le nombre annuel de nouveaux cas dans la population générale se situe entre 30 et 50 pour 100 000 personnes. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, ces chiffres peuvent être jusqu'à deux fois plus élevés.

Ce phénomène est vraisemblablement dû au risque accru de maladies endémiques, telles que le paludisme ou la neurocysticercose, à l'incidence accrue des blessures liées aux accidents de la route et aux lésions liées aux grossesses, et aux variations des infrastructures médicales, à la disponibilité des programmes sanitaires de prévention et à l'accès aux soins. Près de 80% des personnes atteintes d'épilepsie vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.

Causes

L'épilepsie n'est pas contagieuse. Le type le plus courant de cette maladie, concernant six personnes atteintes sur dix, est appelé épilepsie idiopathique; il n'y a alors pas de cause connue.

Lorsqu'on peut en déterminer la cause, on parle d'épilepsie secondaire ou symptomatique. Les causes peuvent en être:
- une lésion cérébrale due à des traumatismes prénatals ou périnatals (manque d'oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance);
- des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s'associant à des malformations cérébrales;
- un traumatisme grave à la tête;
- un accident vasculaire cérébral privant le cerveau d'oxygène;
- un accident vasculaire cérébral qui réduit la quantité d'oxygène dans le cerveau;
- une infection touchant le cerveau, comme une méningite, une encéphalite ou une neurocysticercose;
- certains syndromes génétiques;
- une tumeur cérébrale.

Traitement

L'épilepsie peut être facilement traitée par la prise quotidienne de médicaments dont le coût est dérisoire (5 dollars (US $) par an. Selon des études récentes, dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments anti épileptiques permettent de traiter avec succès jusqu'à 70% des enfants et des adultes chez qui une épilepsie vient d'être diagnostiquée (c'est-à-dire qu'on obtient la disparition complète des crises).

De plus, au bout de 2 à 5 ans de traitement réussi et d'absence de crises, on peut supprimer les médicaments chez environ 70% des enfants et 60% des adultes sans rechutes ultérieures.

- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, environ trois quarts des personnes atteintes d'épilepsie ne reçoivent pas le traitement dont elles ont besoin. C'est ce que l'on appelle la "lacune thérapeutique".
- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments antiépileptiques sont peu disponibles. Selon une étude récente, la disponibilité des antiépileptiques génériques dans le secteur public des pays à revenu faible ou intermédiaire est en moyenne inférieure à 50%. Cela peut constituer un obstacle à l'accès au traitement.
- On peut diagnostiquer et traiter la plupart des personnes épileptiques au niveau des soins primaires sans avoir recours à un équipement sophistiqué.
- Les projets de démonstration de l'OMS ont montré que former les agents de santé primaire au diagnostic et au traitement de l'épilepsie peut réduire efficacement la lacune thérapeutique dans ce domaine. Inversement, le manque de personnel de santé formé peut constituer un obstacle au traitement pour les personnes atteintes d'épilepsie.
- La chirurgie peut être bénéfique pour les patients ne réagissant pas aux traitements médicamenteux.

Prévention

Elle est impossible pour l'épilepsie idiopathique. En revanche, on peut prendre des mesures pour éviter les causes connues d'épilepsie secondaire.
- La prévention des traumatismes de la tête est le moyen le plus efficace d'éviter l'épilepsie post-traumatique.
- La qualité des soins périnatals permet de réduire le nombre des nouveaux cas d'épilepsie dus à des traumatismes à la naissance.
- Le recours à des médicaments ou à d'autres méthodes visant à abaisser la température corporelle d'un enfant fiévreux peut réduire le risque de crises fébriles.
- Les infections du système nerveux central sont des causes courantes d'épilepsie dans les régions tropicales, où l'on trouve la grande majorité des pays à revenu faible ou intermédiaire. L'élimination des parasites dans ces environnements et l'éducation pour savoir comment éviter les infections sont des moyens efficaces pour faire baisser le nombre des cas d'épilepsie dans le monde, par exemple ceux dus à la neurocysticercose.

Conséquences économiques et sociales

L'épilepsie représente 0,75% de la charge mondiale de morbidité, une mesure basée sur le temps et combinant les années de vie perdues à cause de la mortalité prématurée et le temps vécu dans un état de santé qui n'est pas optimal. En 2012, l'épilepsie était responsable d'une perte d'environ 20,6 millions d'années de vie corrigées de l'incapacité (DALY). Elle a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoins de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité.

Une étude conduite en Inde en 1998 a établi que le coût par patient du traitement antiépileptique atteignait 88,2% du produit national brut (PNB) par habitant, et que les coûts liés à l'épilepsie (frais médicaux, trajets et absentéisme au travail) dépassaient 1,7 milliard de dollars (US $) par an.

Bien que les répercussions sociales varient d'un pays à l'autre, les discriminations et la stigmatisation qui vont de pair avec l'épilepsie dans le monde sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas chercher à traiter leurs symptômes pour éviter d'être identifiés comme épileptiques.

Droits de la personne

Entre autres limitations, les personnes atteintes d'épilepsie ont un accès restreint aux assurances maladies et aux assurances vie, sont empêchées de passer le permis de conduire et rencontrent des obstacles pour exercer certains métiers. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des siècles de méconnaissance de l'épilepsie.

Ainsi:
- En Chine et en Inde, on considère couramment que l'épilepsie est un motif d'interdiction ou d'annulation des mariages.
- Au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d'épilepsie de se marier n'a été abrogée qu'en 1970.
- Aux États-Unis, jusque dans les années 1970, il était légal d'interdire aux personnes susceptibles d'avoir des crises l'accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.

Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits de l'homme permettent d'éviter les discriminations et les violations de ces droits, d'améliorer l'accès aux services de santé et la qualité de vie des personnes souffrant d'épilepsie.

Action de l'OMS

L'OMS et ses partenaires reconnaissent que l'épilepsie est un grand problème de santé publique. Depuis 1997, l'OMS, la Ligue internationale contre l'Épilepsie et le Bureau international de l'Épilepsie mènent une campagne mondiale, "Sortir de l'ombre", pour informer, faire mieux connaître cette maladie et renforcer les efforts des secteurs public et privé visant à en atténuer l'impact et à améliorer les soins.

Cette initiative, ainsi que d'autres projets de l'OMS sur l'épilepsie, a montré qu'il existe des moyens simples et rentables pour traiter l'épilepsie dans des contextes dépourvus de ressources, réduisant ainsi substantiellement la lacune thérapeutique. Par exemple un projet mené en Chine a permis de réduire la lacune thérapeutique de 13% sur un an et d'améliorer notablement l'accès aux soins pour les personnes atteintes d'épilepsie.

Dans de nombreux pays, des projets sont en cours pour réduire les lacunes au niveau du traitement, la morbidité pour les personnes atteintes, former et éduquer les professionnels de santé, faire disparaître la stigmatisation, déterminer le potentiel de prévention et élaborer des modèles intégrant la lutte contre l'épilepsie dans les systèmes locaux de santé.

En particulier, le programme de l'OMS pour réduire la lacune thérapeutique de l'épilepsie et son programme d'action pour la santé mentale (mhGAP) cherchent à atteindre ces buts au Ghana, au Mozambique, au Myanmar et au Viet Nam.

Ce projet sur 4 ans combine plusieurs stratégies innovantes. Il est centré sur le développement des compétences des agents de soins primaires et des professionnels de santé non spécialistes au niveau communautaire pour diagnostiquer, traiter et suivre les personnes atteintes d'épilepsie. Il mobilisera la communauté pour mieux aider les personnes épileptiques et leurs familles.

3 juin 2015

Luçon : un foyer d'accueil médicalisé pour adultes autistes en 2017

article publié dans Sud Vendée info TV

Les élus et représentants de la Fondation OVE ont présenté mardi le projet qui pourra accueillir jusqu'à 33 adultes en situation de handicap.

Une priorité pour le Conseil Départemental
Luçon : présentation du foyer d'accueil médicalisé
Luçon : présentation du foyer d'accueil médicalisé
 
Le Conseil Départemental de la Vendée en partenariat avec la fondation OVE ont choisi de construire à Luçon un foyer d’accueil médicalisé.

Aujourd'hui, le département de la Vendée compte 2035 places d'hébergement pour adultes en situation de handicap, au sein de 97 établissements répartis sur tout le territoire. La prise en charge du handicap est l'une des actions principales du Conseil Départemental. Il souhaite proposer des lieux d'accueil et d'hébergement adaptés aux besoins de chacun et quel que soit le handicap.

Les trois objectifs sont : de permettre aux personnes handicapées de choisir leur projet de vie et d'être le plus autonome possible, de proposer des lieux d'accueil et d'hébergement adaptés aux besoins, de soulager les familles et leurs proches.

En Vendée, 4500 personnes sont en situation de handicap.

Le foyer d'accueil médicalisé pourra accueillir jusqu'à 33 adultes à Luçon
Luçon : un foyer d'accueil médicalisé ouvrira en 2017, boulevard de l'Océan
Luçon : un foyer d'accueil médicalisé ouvrira en 2017, boulevard de l'Océan
À Luçon, la structure pourra accueillir jusqu'à 33 adultes présentant un trouble psychique ou troubles autistiques. Le foyer d'accueil médicalisé de Luçon sera la seule structure spécialisée dans le Sud-Vendée.

Situé entre le boulevard de l'océan et la rue de la petite Gorre, à côté des anciens abattoirs, le terrain de 7764m² accueillera 3 unités de vie pour une superficie totale de 2110m², le tout, de plain-pied.

Chaque unité de vie est à la foie autonome et reliées les unes aux autres. Elles proposeront les aménagements suivants :
  • 10 chambres privatives de 21m² chacune avec salle de bain.
  • des espaces communs d'activités et de rencontres
  • un jardin privatif
  • un espace pour les soins
  • un espace administration

Sur les 33 places proposées, 30 places le seront en internat permanent et 3 places supplémentaires en hébergement temporaire pour soutenir les familles et les proches pour les week-ends et les vacances.

La Fondation OVE retenue pour son projet
Le projet de la Fondation OVE (Oeuvre des Villages d'Enfants) a été retenue parmi ceux de cinq autres candidats par le Conseil Départemental et l'Agence Régionale de Santé (ARS).

Cette fondation gère déjà en France 64 établissements de ce type et emploie 1025 salariés.

L'ouverture de ce nouveau foyer va créer 39 emplois.

Le coût de fonctionnement de ce projet est supporté par le Conseil Départemental de la Vendée à hauteur de 1,5 M d'euros annuels, soit 51 000 euros par places.

Le permis de construire a été déposé en février 2015 et les travaux doivent débuter en octobre 2015 pour une ouverture en début d'année 2017, le 15 janvier.
31 mai 2015

Association Trott'Autrement -> look at the New site

logo trot site

Trott' est sur Facebook

Nous organisons des séances d'équitation ou de thérapie
pour des enfants ou adultes handicapés
dans des centres équestres partenaires de la région parisienne
situés en Seine-et-Marne et Val-de-Marne

Séance individuelle ou petit groupe

 (maximum 4 personnes)

 

Nos professionnelles sont expérimentées

dans les domaines du handicap et du cheval.

 

Elles vous aideront à déterminer

quel type d'activité est la plus adaptée :

Equitation adaptée ou thérapie avec le cheval.

 

 

Agrément Jeunesse et Sport n°94-S-189 du 10 mars 2009

 

Affiliation à la Fédération Française du Sport Adapté n° adhérent 94/17

31 mai 2015

Mathieu Schaller, le comédien handicapé de La loi du Marché

article publié sur Vivre FM

Cannes 2015

Vincent Lindon dédie son prix d'interprétation à Cannes "à tous les acteurs qui ont joué avec moi et sans qui je ne serais pas là". Parmi eux, Mathieu Schaller, 25 ans, travailleur en ESAT en Ile de France. Le comédien handicapé joue le rôle du fils de Thierry, ce chômeur mis à mal par "La loi du marché".

Mathieu Schaller (deuxième à gauche) avec l'équipe du film La loi du marché
Mathieu Schaller (deuxième à gauche) avec l'équipe du film La loi du marché

C'est sa première apparition sur les écrans de cinéma. Dans le film de Stéphane Brizé, Mathieu Schaller interprète le rôle du fils de Vincent Lindon. Son personnage porte le même prénom que lui. Il faut dire que dans "La loi du marché", Vincent Lindon est entouré de comédiens amateurs qui font là leurs premiers pas au cinéma et qui sont très proches de la vie réelle. Mathieu est infirme moteur cérébral et présente des difficultés de paroles propres à ce handicap. Dans une des scènes du film, il raconte une blague en forme d'énigme à ses parents : "Peut-on remplir un verre vide avec des gouttes d'eau?". Dans ce long métrage inspiré de la vie réelle de familles confrontées au chômage, le fils en situation de handicap apporte son lot de difficultés: coût de sa formation, difficultés scolaires,... au risque de plomber encore davantage le tableau.

A tous les acteurs qui ont joué avec moi" (Vincent Lindon)

Mathieu Schaller était à Cannes ces jours-ci pour la présentation du film au festival. Montée des marches, déambulation sur la Croisette, dîner officiel sur la plage, ... il a pu gouter à la vie de star de cinéma pendant son séjour. Vincent Lindon n'a pas manqué d'associer les comédiens de "La loi du marché" à son prix d'interprétation. Dans son discours de remerciement, il a tenu à rendre hommage à ses partenaires amateurs, mais aussi à tous ceux que la loi du marché met de coté : "Je dédie ce film à tous ces gens pas toujours considérés à la hauteur de ce qu'ils méritent et qui sont les citoyens laissés pour compte. Je leur dédie avec tout mon cœur et aussi à tous les acteurs qui ont joués avec moi et sans qui je ne serais pas là" a déclaré le lauréat, très ému sur la scène du Palais du festival dimanche soir. Il a tenu aussi à remercier le Festival d'avoir choisi ce film avec ses comédiens venus du monde réel : "C'est un acte politique de choisir  un film comme celui là qui parle de nos contemporains".

Après son prix, la presse rend hommage au talent du comédien et aussi au choix du réalisateur de faire appel à des acteurs non professionnels. Les critiques de cinéma mettent l'accent sur l'aspect documentaire du film. Le Monde parle de la "stricte réalité des choses" (Jacques Mandelbaum), "réalisme brutal" souligne de son coté Le Parisien (Hubert Lizé). Première a repéré des "plans séquences cruels" dont celui la "bouffe triste en famille" avec la femme de Lindon (Karine de Mirbeck) et Mathieu, le fils handicapé. Le journaliste trouve le résultat "saisissant de réalisme" (Christophe Narbonne).

Lundi, Mathieu Schaller est rentré de Cannes. Il a repris le chemin de son Esat, sa réalité à lui, sans doute pas aussi triste.

 

Vincent Lochmann

31 mai 2015

Connaissez vous ASMA 77 -> Autisme Sport Multi Approches ?

logo-asma-77

Moez CHAABANE, éducateur sportif auprès des enfants autistes
&
Corinne CHAABANE, éducatrice spécialisée ABA pour enfants autistes

sont à l'initiative de la création de cette association.

30 mai 2015

Les paroles humiliantes peuvent détruire des neurones chez les enfants

Propos recueillis par , publié le 11/05/2015 à 14:45

L'enfant et la peur

L'enfant et la peur

Getty Images/iStockphoto

La pédiatre Catherine Gueguen explique ce que la science a découvert sur le cerveau des enfants. Et en quoi ces travaux valident les principes de l'éducation bienveillante.

Pourquoi les nouvelles connaissances sur le cerveau devraient-elles changer la manière d'éduquer notre progéniture? 

Les chercheurs du XXIe siècle nous disent ce qui favorise le bon développement de l'enfant: une relation bienveillante, empathique, soutenante. Car cette attitude permet à son cerveau, très fragile, d'évoluer de façon optimale. Les liens affectifs influencent à la fois les capacités de mémoire, d'apprentissage, de réflexion, mais aussi les capacités relationnelles, les émotions, les sentiments. Ils modifient la sécrétion de molécules cérébrales, le développement des neurones. Ils modifient également la régulation du stress, et même la faculté d'agir de certains gènes. Le psychiatre John Bowlby, décédé en 1990, postulait déjà que le besoin d'attachement était vital pour l'enfant; les neurosciences l'ont confirmé ces dix dernières années. 

En quoi est-ce une révolution? 

La grande majorité des parents ont été élevés avec des menaces, sommés d'obéir sous la pression du fameux "Je compte jusqu'à trois: un, deux..." Alors ils banalisent cette forme de violence, sans imaginer qu'elle a des conséquences psychologiques mais aussi physiologiques. "Qu'est-ce que tu es maladroit!", "Tu es infernal!": ces paroles humiliantes, répétées, peuvent détruire des neurones dans des structures essentielles du cerveau. 

Pourtant, ces parents ont grandi à l'époque Dolto... 

Françoise Dolto a eu le mérite de demander aux adultes de considérer les enfants comme des personnes. Ce qu'elle ne pouvait pas savoir, à l'époque, c'est à quel point le cerveau d'un petit est immature. Son intellect est incapable de traiter les longs discours des adultes. Dolto a recommandé aux parents de s'expliquer sur leur attitude. Or leurs raisonnements ne sont pas à la portée des enfants. Ces paroles les angoissent au lieu de les rassurer. 

Qu'a-t-on appris, encore, en observant la manière dont fonctionne le cerveau des enfants? 

La science nous montre qu'il faut cesser de voir un comportement intentionnel dans les colères des tout-petits. Les "caprices", ça n'existe pas! On qualifie ces enfants de "tyrans", alors qu'ils ne sont simplement pas capables de gérer leurs émotions avant 5 ou 7 ans. L'une des grandes découvertes des neurosciences, c'est que le tout-petit ne peut pas s'apaiser seul. Quand un bambin de 18 mois se roule par terre, ce n'est pas pour manipuler ses parents, arriver à ses fins. Il vit une tempête émotionnelle qui le dépasse. Son père ou sa mère se disent "Il faut rester ferme!" comme s'ils étaient dans un rapport de force où il faudrait avoir le dessus. Or la question est tout autre. Il s'agit de se tenir aux côtés de l'enfant pour mettre des mots sur ce qu'il ressent, le sécuriser, le consoler. Sans pour autant céder à ses désirs quand ceux-ci ne sont pas justifiés. 

Où les parents peuvent-ils puiser leur bienveillance, quand le monde se fait si rude? 

Ils doivent s'entourer d'un cercle amical et familial lui-même bienveillant. Il faut s'éloigner des personnes toxiques, à commencer par le conjoint, s'il est maltraitant. Ne pas "rester ensemble pour les enfants", comme on l'entendait à la génération précédente. Je recommande aussi aux parents de se former par des stages ou des livres à la communication non violente [NDLR: voir le site nvc-europe.org], une méthode qui permet de nouer des relations plus harmonieuses. Et surtout, je conseille de ne pas s'oublier. Sur mes ordonnances, je prescris des dîners en tête à tête. 

Catherine Gueguen est médecin à l'Institut hospitalier franco-britannique de Levallois-Perret. Auteur de Pour une enfance heureuse (Robert Laffont). 


29 mai 2015

Une structure dédiée à l'autisme près d'Angers inaugurée aujourd'hui

article publié sur Angers info

Une structure dédiée à l'autisme près d'Angers inaugurée aujourd'hui.

Une structure dédiée à l’autisme près d’Angers inaugurée aujourd’hui.

Aux portes d’Angers, entre Écouflant et Saint-Sylvain-d’Anjou se construit actuellement un écoquartier. S’étendant sur 46 hectares de terrain, ce quartier est divisé en trois projets : Vendange, Provins et Baronnerie. Au coeur du quartier Provins s’ouvre aujourd’hui,un service d’accueil pour enfants présentant des Troubles Envahissants du Développement dédié à l’autisme.

Situé au Cœur du quartier de PROVINS BARONNERIE, non loin de l’hippodrome d’Ecouflant et spécialement conçu pour l’accueil de jeunes de 6 à 16 ans souffrant d’autisme, ces bâtiments couvrent 2000 m2 sur une superficie de 5300 m2.

« Le défi de la maison de Provins, c’est d’accueillir au cœur de la Ville, dans un environnement calme et harmonieux, une trentaine d’enfants souffrant de Troubles du Spectre Autistique, pour les amener à trouver leur place de vie dans une société ressentie comme moins agressive à leur égard. 3 mots clés résonnent pour nous : Autisme, Solidarité, Inclusion. » indique Jean-Pierre VILLAIN,Président de la Fédération Générale des PEP qui gère la Maison Provins.

A l’intérieur de la structure dont la réalisation a été conduit par la Sodemel, des espaces spécifiques ont été créés : salle favorisant la communication autour de structures sensorielles et aquatiques, unités de vie en internat pouvant concilier vie collective en tout petits groupes mais aussi favorisant l’intimité et l’apaisement. Ces espaces permettent des actions qui s’appuient sur des pratiques éducatives pragmatiques et comportementales : actions permettant la structuration des lieux de vie et des séquences, actions vers une possible émergence du langage, pratique comportementale centrée sur la vie quotidienne et l’acquisition d’autonomie et de socialisation. Pour cela, une grande place d’ouverture à la famille et à la fratrie doit permettre de répondre aux souhaits de collaboration, d’aide et de soutien de chacun.

La direction favorisera en 2015, des formations collectives sur le thème des approches éducatives structurées et comportementales de type ABA, et de la gestion des crises et comportements. Actuellement, le service, d’une capacité de 26 places se présente comme suit : 20 places en accueil permanent dont 10 en internat, 6 en semi-internat. L’établissement, sur 6 places, pratique également l’accueil temporaire avec une large amplitude d’ouverture, afin de répondre au plus prêt aux besoins des enfants et des familles.

Un projet de recherche par une liaison avec le Centre Ressource Autisme, l’Université d’Angers et le CHU autour
du numérique et un projet « Handi chien » en liaison avec l’Université de Rennes, (L’animal étant un lien entre les enfants, le personnel, les familles et le monde extérieur.) seront aussi développés au sein de la structure.

29 mai 2015

Sur les bancs de l'école recrute !

Photo de Sur les bancs de l'école.

à partager sans modération
Contact recrutement : http://www.surlesbancsdelecole.fr/agir…/devenir-accompagnant ou vanessa.lagardere@gmail.com

29 mai 2015

Ciné-ma différence à Fontenay sour bois -> samedi 30 mai Cendrillon au cinéma Le Kosmos

information publiée sur le site d'Envol Loisirs

Pour s'incrire c'est ICI

Samedi 30 mai à 15 heures, succombez sous le charme de Cendrillon....

C'est une séance cine-ma différence, ouverte à tous et adaptée aux personnes dont le handicap s'accompagne de troubles du comportement.. Parce que le cinéma, art au combien populaire, c'est pour tout le monde.

C'est au Kosmos à Fontenay sous bois.
C'est au tarif groupe à 2.30 euros.

Il y a beaucoup de fêtes partout ce WE mais soleil ou pas, on sera là pour vous.

Bien à vous.


Marie-Françoise Lipp
Envol Loisirs http://www.envol-loisirs.org

cendrillon

Le père d’Ella, un marchand, s’est remarié après la mort tragique de la mère de la jeune fille. Pour l’amour de son père, Ella accueille à bras ouverts sa nouvelle belle-mère et les filles de celle-ci, Anastasie et Javotte. Mais lorsque le père d’Ella meurt à son tour, la jeune fille se retrouve à la merci de sa nouvelle famille, jalouse et cruelle. Les trois méchantes femmes font d’elle leur servante, et la surnomment avec mépris Cendrillon parce qu’elle est toujours couverte de cendres. Pourtant, malgré la cruauté dont elle est victime, Ella est déterminée à respecter la promesse faite à sa mère avant de mourir : elle sera courageuse et bonne. Elle ne se laissera aller ni au désespoir, ni au mépris envers ceux qui la maltraitent. Un jour, Ella rencontre un beau jeune homme dans la forêt. Ignorant qu’il s’agit d’un prince, elle le croit employé au palais. Ella a le sentiment d’avoir trouvé l’âme soeur. Une lueur d’espoir brûle dans son coeur, car toutes les jeunes filles du pays ont été invitées à assister à un bal au palais. Espérant y rencontrer à nouveau le charmant Kit, Ella attend avec impatience de se rendre à la fête. Hélas, sa belle-mère lui défend d’y assister et réduit sa robe en pièces… Pendant ce temps, le Grand Duc complote avec la méchante belle-mère pour empêcher le Prince de retrouver celle qu’il aime... Heureusement, comme dans tout bon conte de fées, la chance finira par sourire à Ella : une vieille mendiante fait son apparition, et à l’aide d’une citrouille et de quelques souris, elle va changer le destin de la jeune fille…

28 mai 2015

Le monde de Nathan en salle le 10 juin 2015

Découvrez la bande-annonce du film Le monde de Nathan, en salle le 10 juin 2015

Dans "Le monde de Nathan" Asa Butterfield joue le rôle de Nathan un adolescent renfermé, qui vit replié sur lui-même. Il fuit toute manifestation d'affection même quand elle vient de Julie, sa mère. Incapable d’appréhender l'amour, Nathan trouve le confort et la sécurité dans les mathématiques.

le monde de nathan

26 mai 2015

Autisme : lutter contre le stress grâce aux animaux de compagnie

article publié sur sciences & avenir

Louise Horvath Publié le 24-05-2015 à 19h00

Les interactions sociales sont autant de situations stressantes pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique. La présence d'animaux de compagnie serait-elle une solution pour lutter contre cette anxiété sociale ?

Les cochons d'inde parviendraient à apaiser les enfants atteints de troubles du spectre autistique. © OJO Images/Rex Featur/REX/SIPA
Les cochons d'inde parviendraient à apaiser les enfants atteints de troubles du spectre autistique. © OJO Images/Rex Featur/REX/SIPA

Pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), les relations sociales sont sources de stress et d’angoisse. Et cela les marginalise souvent davantage. Comment palier à cela ? L'équipe de Marguerite O'Haire de l’université du Queensland (Australie) a fait le pari que la présence  des animaux pourraient diminuer ce stress.

Des niveaux de stress supérieurs à ceux des autres enfants

99 écoliers âgés de 5 à 12 ans dont 33 souffrant de TSA ont participé à cette étude. L’expérience confrontait les enfants, par groupe de 3 (un enfant TSA et deux non TSA), à quatre situations: lire silencieusement pendant 5 min, lire devant la classe (5 min), s'amuser avec des jouets (10 minutes) et passer du temps avec deux cochons d’Inde (10 minutes). Tout cela dans un environnement familier : leur salle de classe habituelle ou une autre pièce de leur école. Le stress des jeunes participants était mesuré par un auto-test avec une échelle de smileys (5 niveaux de très content à pas du tout content) que complétaient les enfants et des tests de mesure de la conductance cutanée, l’électricité présente à la surface de la peau. Ce dernier paramètre était décomposé en deux mesure : la réponse de conductance cutanée (RCC) et le niveau de conductance cutanée (NCC). La première indique l’activation de l’amygdale, caractérisant un stress mental et un traitement émotionnel de l'information. La seconde traduit une activation du cortex cérébral préfrontal, qui a lieu lorsquel'on traite des informations extérieures et que l'on s'engage dans une tâche qui demande de l'attention.

Au repos, les enfants TSA ont montré un niveau de stress bien supérieur à celui des autres. Mais tous ont mentionné, lors du test des smileys, avoir été moins stressés avec les animaux. Ensuite, les activités les moins stressantes étaient, dans l’ordre : le jeu, lire silencieusement et lire à l’oral.

Les mesures de conductance cutanée, quant à elles, ont montré de grandes variations entre les deux groupes d’enfants. Chez les enfants TSA, la RCC et le NCC ont montré une courbe similaire. Les lectures provoquaient le même niveau de stress, supérieur à celui des autres enfants. La RCC, et donc leur stress, atteignait un pic lors des lectures et diminuait en présence des rongeurs. Pour les enfants non TSA en revanche, la RCC et le NCC étaient différents. La première, augmentait progressivement  entre la lecture silencieuse, celle à voix haute et le jeu puis redescendait quand ils étaient au contact des animaux. Le NCC montrait quant à lui une augmentation constante entre ces activités jusqu'à un paroxysme avec les animaux. Une réaction inverse de celle observée chez les enfants TSA.

Une présence apaisante

De telles différences s’expliquent par l’attrait de la nouveauté, qui galvanisait les écoliers caressant les cochons d'Inde et provoquait par là même un fort NCC. Il est toutefois un point sur lequel les résultats sont formels : les animaux ont participé à baisser le stress et apaiser tous les enfants. Bien plus que les jouets, dans le cas des enfants TSA pour lesquels ces sessions généraient du stress, lié à la nécessité de rapports sociaux. Les animaux de compagnie, une présence rassurante face à un monde extérieur parfois hostile ?

25 mai 2015

Ils ouvrent un resto pour embaucher leur fille handicapée

article publié sur handicap.fr

Résumé : Dans l'impossibilité de trouver une structure adaptée où leur fille pourrait travailler, Valérie et Jean-Yves Sybille ont ouvert, à Valenciennes, la " Cantine de Joséphine ".Un restau pour une nouvelle vie, mais aussi pour les "autres Joséphine"

Par , le 24-05-2015

Sur la devanture de l'établissement valenciennois, un grand dessin d'une serveuse souriante présentant un gâteau. Ce dessin, Joséphine Sybille l'a réalisé lorsqu'elle était enfant. Pas de doute, la Cantine de Joséphine est bien « son » restaurant. Ses parents, Valérie et Jean-Yves, l'ont ouvert pour elle, pour qu'elle ait un travail, faute de pouvoir en trouver ailleurs. « Joséphine est trop handicapée pour un environnement ordinaire mais pas assez pour être accueillie en Esat (Etablissement et service d'aide par le travail ; ndlr) », indique sa maman. En effet, la jeune adulte de 21 ans souffre d'un retard des acquisitions, de troubles du langage, de fatigue récurrente, « mais personne ne sait quel est son handicap exact ». Depuis l'ouverture du resto, le 1er avril 2015, Joséphine travaille en salle – « le meilleur compromis par rapport à son parcours » – et a déjà fait des progrès. « Les premiers jours, elle était un peu perdue et il fallait lui dire quoi faire mais, désormais, elle est bien plus autonome. » Autonome au boulot, mais pas seulement...

Bientôt la colocation de Joséphine ?

Après une année passée à la maison « à ne rien faire », Joséphine a vu son quotidien prendre une toute nouvelle tournure. Pour se rendre au restaurant, elle effectue seule les trajets en tramway et se rend régulièrement en ville sans accompagnement. « C'est un bonheur total de la voir si épanouie », se réjouit Valérie. Mais les nouveautés dans la vie de Joséphine pourraient ne pas s'arrêter là. « Dans la continuité de la création du resto, nous aimerions mettre en place une ou plusieurs colocations entre personnes porteuses du même handicap. Encore une fois, le but serait qu'elles gagnent en indépendance et s'insèrent dans la société. » Car si sa fille est la première bénéficiaire de ces actions, Valérie souhaite venir en aide à d'« autres Joséphine ».

« Joséphine en redemande ! »

Vincent, fortement dyslexique, est de ceux-là. Lui aussi a été recruté avant l'ouverture du restaurant, dans lequel il bénéficie d'un poste polyvalent ; tantôt assistant du chef, tantôt en salle. Un troisième jeune pourrait bientôt suivre. C'est en tout cas l'objectif de Valérie. « On attend seulement d'être reconnu en tant qu'Entreprise d'insertion (EI). » Pour ne pas être limités dans leurs actions, elle et son mari ont créé l'association Handélice. En plus de Joséphine, elle accueille déjà quatre jeunes en situation de handicap. Une fois par semaine, une activité leur est proposée (fête foraine, week-end à la mer…) et l'occasion leur est donnée de se retrouver, de partager, de changer d'horizon. « Un autre de nos projets est de leur permettre de partir seuls en vacances durant une semaine. » Décidément, les idées ne manquent pas. Au risque d'un changement trop brusque après de longs mois d'ennui ? « Vraiment pas ! Peu de temps après l'ouverture du resto, Joséphine m'a demandé : "C'est pour quand mon appart ?" C'est elle qui en redemande ! »

23 mai 2015

Un jugement qui place un jeune autiste de 16 ans en institution

article publié dans l'Express

 

Timothée,  vivant à Lyon avec sa mère, son beau-père et sa sœur, était jusque là scolarisé à son collège de secteur dans lequel cela se passait bien et où il voulait retourner cette année (2014-2015). Sa mère n’a pas voulu changer ce cadre de vie.  Elle  a souhaité comme l’année précédente, une scolarisation dans le même collège, avec une auxiliaire de vie scolaire.

Le jour de la rentrée 2014-2015, elle a refusé la déscolarisation forcée  et particulièrement violente de son fils par le principal du collège (voir la vidéo). Elle a fait des recours contre  les décisions administratives, judiciaires qui allaient toutes dans le sens d’une déscolarisation du milieu ordinaire en faveur d’un placement en institut médico éducatif n’offrant aucune possibilité de scolarisation effective.

Afin de protéger son fils elle a par la suite a déménagé  progressivement dans la maison de campagne dans laquelle Timothée avait l’habitude d’aller très régulièrement depuis des années, et l’a inscrit au CNED.

Voila son premier devoir corrigé.

1er devoir de Physique-Chimie de Timothée, inscrit en classe règlementée

1er devoir de Physique-Chimie de Timothée, inscrit en classe règlementée

L’arrêt du jugement d’appel du 19 mai a ordonné le placement de T. chez son père, ceci afin de le placer en institution.

 

Quelques extraits du jugement (disponible dans ce lien)

« Dans ces conditions d’insoumission de la mère aux différentes décisions judiciaires, administratives et scolaires prises à l’égard de son fils, ayant conduit notamment à la déscolarisation de Timothée pendant plus de 7 mois et à un changement radical de son cadre habituel de vie. »

(…)

«Le refus de scolarité opposé par la mère était constitutif d’un élément nouveau qui légitimait la compétence du juge des enfants
La mère était dans un combat viscéral contre tous, les instituts, le père etc. pour faire valoir ses droits et ceux de sa famille, qu’elle limite à son nouveau mari et à ses deux enfants, excluant ainsi Mr. D. de la place qui lui revient et que cette posture représente un véritable danger pour la stabilité et l’éducation de son fils.»

(…)

« Cet ensemble d’éléments nouveaux (..) a incontestablement entraîné un danger pour cet enfant qui s’est retrouvé dans un nouvel environnement sans solution scolaire et privé partiellement de son père chaque mercredi. »
(Éléments nouveaux : refus de Mme Z. de donner son accord pour l’autorisation d’inscription en IME, déménagement dans l’Ain.)

(…)

« Ainsi il est établi que les conflits et l’obstruction de Madame Z totalement irrespectueuse des décisions de justice ont abouti à un éloignement du mineur de son cadre de vie habituel et à une déscolarisation laquelle représente pour lui une perte de chance qui peut s’apparenter, comme l’expert le souligne, à de la maltraitance. »

(…)

« Le 1er juge s’est très opportunément interrogé sur le brusque déménagement de Mme Z. alors que l’ensemble des professionnels s’accordent sur la nécessité pour Timothée d’être préservé de tout changement dans son environnement quotidien. »

(…)

« L’importance de troubles constatés chez Timothée par les psychiatres impose une prise en charge globale, qu’il est nécessaire de centraliser dans un seul et même établissement afin de coordonner les différentes prises en charge, et ainsi éviter tout morcellement. »

23 mai 2015

Accueil périscolaire : la Caf soutient les enfants handicapés

article publié sur le site de la CAF
04 Mai 2015
Les activités périscolaires sont ouvertes à tous, mais des adaptations sont parfois nécessaires pour faciliter l’accueil des enfants en situation de handicap. Désormais, les Caf pourront apporter une aide financière aux communes.

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La mesure a été annoncée par le président de la République le 11 décembre 2014, lors de la Conférence nationale du handicap. Les Caf jouent un rôle croissant dans le soutien aux activités périscolaires organisées par les communes, notamment dans le cadre de la récente réforme des rythmes scolaires.
Pour répondre à l'orientation fixée par le chef de l'Etat, les Caf vont dorénavant accompagner financièrement les communes qui souhaitent investir pour faciliter l’accès des enfants en situation de handicap à ces activités périscolaires. 
 

Adapter les activités proposées et renforcer l'encadrement

Ceci pourra se traduire, selon les cas, par une adaptation des locaux ou des activités proposées, ou encore par un renforcement de l'encadrement par des adultes. Au vu des projets, les Caf pourront participer au financement de ces adaptations, grâce à un « fonds publics et territoires » doté, pour l'ensemble de ses missions, de 380 millions d'euros pour la période 2013-2017.
Pour sa part, la ministre de l'Education nationale a demandé aux recteurs d’académies que chaque projet d'école - obligatoire pour tous les établissements scolaires - comporte un volet sur l'accueil et l'accompagnement des élèves handicapés.

21 mai 2015

Forte mobilisation autour de Dimitri hospitalisé en psychiatrie à Dole

article publié sur le site de France 3 Franche-Comté

Elles étaient plus de 50 personnes réunies devant la préfecture de Lons-le-Saunier pour alerter sur la situation de Dimitri : 35 ans. Dimitri est hospitalisé à l'hôpital Saint-Ylie à Dole depuis 18 ans. L'hôpital lui refuse toute sortie depuis le 26 décembre.

  • Par Fabienne Le Moing
  • Publié le 21/05/2015 | 16:33, mis à jour le 21/05/2015 | 19:39
© Hugues Perret

© Hugues Perret

Famille, amis, sympathisants se sont déplacés devant la préfecture de Lons-le-Saunier pour dénoncer "la brutalité et l'inhumanité des méthodes psychiatriques utilisées à l'hôpital psychiatrique de Dole" d'après leurs propos.

Dimitri est un handicapé mental depuis sa naissance. Faute de place dans un établissement adapté, il s'est retrouvé interné en psychiatrie. 

Constatant l'état de leur fils se dégrader, la famille a demandé à plusieurs reprises à l'équipe médicale de faire le nécessaire pour que l'état de santé de leur enfant cesse de s'aggraver.
L'hôpital aurait menacé la mère de Dimitri qui est aussi sa tutrice que, si elle ne cessait pas de dénoncer les abus et mauvais traitements subis par Dimitri, tout serait mis en œuvre pour lui retirer la tutelle.

L'hôpital a transformé la mesure de soins sous contrainte en hospitalisation d'office. Décision prise par le Préfet. 
Les autorisations de sortie de Dimitri pour les week-ends ont été supprimées.

Quel est le point de vue de la Préfecture ?

Selon un communiqué de la préfecture du Jura, "le changement de régime de Dimitri répond à l’aggravation du risque que le patient représente pour autrui, notamment les autres patients et les personnels soignants.
Cette décision a été soumise, comme le prévoit la loi, au juge judiciaire, garant des libertés publiques dans notre Etat de droit. Le juge des libertés et de la détention du tribunal de grande instance de Lons-le-Saunier a le 26 décembre 2014 maintenu l’intéressé sous le régime de l’hospitalisation complète et confirmé la validité de la mesure préfectorale. La famille ayant fait appel de cette décision judiciaire, la cour d’appel de Besançon a examiné la situation et à son tour confirmé la décision prise en première
instance et la validité de l’arrêté du préfet dans une ordonnance du 9 janvier 2015.
La situation de la personne et son devenir ont été évoqués avec sa famille lors d’une rencontre organisée le 9 février 2015 sous la présidence du directeur du cabinet du préfet, en présence de la direction du CHS et de l’agence régionale de santé de Franche-Comté.
La famille a refusé les nouvelles rencontres qui lui étaient proposées ce jour, 21 mai 2015, avec le secrétaire général de la préfecture."

Reportage Vanessa Hirson et Hugues Perret.

Dimitri interdit de sortir de l'hôpital de Dole

Avec Chantal Fargette : mère de Dimitri, Nicolas Fargette : frère jumeau de Dimitri et Renaud Nury : secrétaire général de la Préfecture du Jura

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