1 avril 2015

Autisme : Mon fils, ma bataille

Créé le 01/04/2015 à 9h30

Le petit garçon de Camille de Peretti est différent… La romancière nous raconte son combat, sa colère et ses victoires pour qu’il reçoive enfin les soins adaptés. Témoignage rare à la veille de la Journée de l’autisme, le 2 avril.

Camille de Peretti ne prend pas la parole pour se plaindre. « Je suis une privilégiée, reconnaît-elle. J’ai la chance d’avoir du temps, de l’argent, des relations. » Justement. Quand la jeune romancière (1), mariée à un banquier, voit les épreuves qu’elle doit surmonter en tant que mère d’un enfant autiste, alors qu’elle dispose de tous ces atouts, elle imagine la galère de ceux qui n’ont pas grand-chose. La difficulté à être entendue, à obtenir un diagnostic, à faire prendre en charge son enfant. « L’autisme touche 1 enfant sur 100. Notre histoire est malheureusement banale », dit-elle, combative avec grâce. Aussi a-t-elle décidé de raconter les quatre ans de bataille pour que son fils au regard de faon soit diagnostiqué 22q13, une forme rare d’autisme, et scolarisé. Rencontre.

ELLE. Quand avez-vous eu le sentiment que quelque chose n’allait pas ?
Camille de Peretti. Dès le début, Auguste ne dormait pas, il avait de l’eczéma, il pleurait. J’avais le sentiment qu’il était anxieux, qu’il ne me regardait pas. Mais c’était mon premier et j’étais jeune, j’avais 29 ans. Mes proches me disaient : « tu le maternes trop », « tu le prends trop dans tes bras ». Quant aux pédiatres, ils répétaient la même phrase magique : « Ne vous inquiétez pas, chaque enfant a son propre rythme. » A 1 an, il ne marchait pas. A 2 ans, il ne parlait pas. On me répondait avec une certaine condescendance, parce qu’on vous soupçonne de l’imaginer déjà à Polytechnique : « Madame, on n’est pas dans une compétition. » Mon petit bonhomme a fini par marcher. A 2 ans. Alors je me suis dit qu’il allait fnir par parler, qu’il était « juste » en retard…

ELLE. Qu’est-ce qui aurait pu vous alerter ?
Camille de Peretti. Il était, par exemple, obsédé par tout ce qui s’ouvre et se ferme, ce qui se visse et se dévisse. Il pouvait rester une heure à ouvrir une porte dans un geste très mécanique. Face à un monde très compliqué, les autistes se réfugient dans ce qu’ils maîtrisent. Cela les apaise, comme un doudou. Le rôle des parents est à la fois de leur permettre de le faire pour se rassurer, et de les en extraire pour qu’ils passent à autre chose. Si on ne stimule pas l’enfant dans les premières années, tant que son cerveau est plastique, il risque de ne jamais progresser. Je n’en avais aucune idée. Et je n’avais pas de point de comparaison. Mon fils était avec moi à la maison. Et dans la rue, les gens le trouvaient beau, sérieux. J’étais contente d’avoir un fils aux airs de philosophe… J’étais complètement à côté de la plaque.

ELLE. Quand les médecins ont-ils réagi ?
Camille de Peretti. Un jour, mon fils a convulsé sous l’effet de la fièvre. J’ai cru le voir mourir dans le salon. A l’hôpital Necker, on nous a dit qu’il était épileptique. On était presque soulagés. En fait, son organisme ne sait pas réguler la température de son corps. Il peut monter à 42 °C en moins de dix minutes. Le thermomètre affiche « erreur »… On lui a donné des médicaments en raison du risque de lésions cérébrales. Mais, une fois rentré à la maison, il était complètement shooté. Et impossible de joindre l’hôpital. J’ai dû aller sur place pour coincer la neurologue dans un couloir, elle m’a donné un rendez-vous en urgence… pour trois mois plus tard ! C’est comme ça tout le temps. Les délais sont délirants.

ELLE. Vous n’aviez toujours pas de diagnostic ?
Camille de Peretti. Toujours pas, malgré un pédopsychiatre et une psychomotricienne consultés. Arrive l’entrée en maternelle. Le soir du premier jour d’adaptation, mon mari rentre choqué. Après avoir observé trente gamins du même âge, il me dit : « Auguste n’est pas en retard, Auguste est différent. » Les autres enfants jouaient, communiquaient. Le nôtre était dans sa bulle. Mon mari s’est effondré, alors que ce n’est pas son genre. Je lui ai dit : « Tu as jusqu’à dimanche pour pleurer. Dans la vie, il n’y a que la mort qui ne soit pas négociable. On est jeunes, on est beaux, on est amoureux, on a tout pour négocier. » On a pleuré jusqu’au dimanche soir et on est passés à l’attaque.

ELLE. Par où commencer ?
Camille de Peretti. Le plan était : j’arrête de travailler pendant un an, on organise une équipe autour de notre fils pour comprendre ce qu’il lui arrive et on se lance dans les démarches pour qu’il soit scolarisé. On a trouvé une halte-garderie, une orthophoniste, une psychomotricienne, une ophtalmologue géniale, Sylvie Chokron à la Fondation Rothschild. On pensait qu’Auguste avait un problème de vision, car il passait devant les écrans sans les voir. C’est elle qui nous a expliqué que notre rôle était crucial dans la stimulation de notre fils. Elle nous a donné des exercices à lui faire faire pour lui apprendre à regarder, comme suivre un bretzel des yeux. Mais nous avions besoin de guidance parentale car, face à un enfant autiste, nos réflexes habituels ne sont pas adaptés. Depuis, une psy vient quatre fois par semaine à la maison pendant une heure.

ELLE. Qu’avez-vous appris avec elle ?
Camille de Peretti. Par exemple, Auguste nous tirait les cheveux. Je le regardais dans les yeux et lui parlais fort : « Non, tu ne dois pas tirer les cheveux. » La psy m’a expliqué qu’il recommençait parce qu’il avait réussi à attirer mon attention. Je devais retirer doucement sa main, sans le regarder. A force, il a fini par arrêter. Si personne ne vous l’explique, vous ne pouvez pas deviner. Il est capable aujourd’hui d’accrocher votre regard, de vous demander quelque chose en le pointant du doigt…

ELLE. Pensiez-vous qu’il souffrait d’autisme ?
Camille de Peretti. On nous a dit qu’il était autiste, qu’il avait un trouble envahissant du développement, une dysphasie, une dyspraxie… Nous avons fait des tests génétiques. Et quand les résultats de l’Institut de recherche Imagine de Necker sont enfin tombés, Auguste avait 4 ans. Il souffre d’une délétion génétique 22q13, très rare. En gros, il y a un tout petit trou dans la chaîne des 3 milliards de lettres qui composent son génome. Depuis, il a la chance d’être suivi par le généticien Arnold Munnich. Ces dix dernières années, 250 gènes liés à des troubles autistiques ont été identifiés. Mais sur 20 000 enfants qui poussent chaque année la porte de l’institut, seuls 25 % sont diagnostiqués, on arrivera peut-être à 90 % demain. Mais ces tests coûtent cher. Il y a une vraie inégalité sociale. La plupart des pédiatres et psychiatres en France sont restés sur l’idée que l’origine est psychologique. Il faut absolument les former.

ELLE. Avez-vous pu scolariser votre fils ?
Camille de Peretti. J’ai trouvé une école formidable, privée. Seulement, il fallait que mon fils ait une AVS (2). Et là, c’est kafkaïen. Vous faites la queue pendant des heures, et on vous répond qu’il n’y a pas d’AVS pour les petites sections. C’est faux ! On fait tout pour vous décourager. Je n’ai pas lâché. J’aurais fait n’importe quoi pour que mon fils entre à l’école. J’y suis retournée tous les mois jusqu’à en obtenir une. Qui a le temps de faire ça ? D’autant qu’il a fallu recommencer en moyenne section pour pouvoir garder la même AVS. J’ai dû mentir, supplier, forcer des portes… Si vous ne passez pas par la fenêtre, vous n’entrez jamais. Je suis devenue sans scrupule, toutes mes valeurs ont été bousculées.

ELLE. Comment cela s’est-il passé entre l’AVS et votre fils ?
Camille de Peretti. Nous avons dû la former, la payer en dehors de ses heures pour qu’elle travaille avec la psy. Notre AVS était formidable, mais il est incroyable de penser que ce travail puisse être exercé sans formation spécifique. A l’école, l’adaptation a été très longue. Mais cette première année a été cruciale, et les progrès d’Auguste, prodigieux. Aujourd’hui, il peut entrer dans un restaurant ou un appartement qu’il ne connaît pas, il n’a plus peur des groupes, du bruit, sa panique a disparu. Il est incompréhensible que l’on empêche nos enfants d’être scolarisés : 20 % des autistes le sont contre 80 % en Norvège ! La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe, à cinq reprises. Mais tout le monde s’en fout !

ELLE. A 5 ans, votre fils est-il correctement pris en charge ?
Camille de Peretti. Nous avons cherché une solution plus adaptée. Pour les enfants handicapés, il existe quatre options : l’hôpital de jour où ils les shootent pour les calmer ; les Clis (3), les classes de l’Education nationale où tous les handicaps sont mélangés de manière absurde ; les IME (instituts médico-éducatifs) avec un éducateur pour 5 ou 7 enfants, et c’est du gardiennage ; et les IME-Aba (4), où l’enfant est tout le temps avec un éducateur et est stimulé selon les bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de santé. Sauf qu’il n’y a que 30 IME comme ça en France, alors qu’il en faudrait 3 000. Une fois encore, nous mesurons notre chance car, depuis janvier, nous avons obtenu eu une place dans un IME géré par l’association Agir et vivre l’autisme.

ELLE. Sinon, qu’auriez-vous fait ?
Camille de Peretti. On serait partis en Belgique, au Canada ou aux Etats-Unis. Tous les spécialistes vous répètent que ces années de petite enfance sont cruciales, que ce que vous pouvez apprendre à votre petit garçon aujourd’hui, vous ne pourrez plus demain. Quand on découvre que l’on peut diagnostiquer l’autisme avant 18 mois, voire à 3 mois, alors qu’en moyenne les enfants le sont rarement avant 5 ans, on a envie de tuer la terre entière.

ELLE. Quel impact cela a-t-il eu sur votre vie de famille, votre couple ?
Camille de Peretti. Vous n’envisagez plus la vie de la même façon. Votre enfant dépendra toujours de vous. J’ai dû faire installer un verrou extérieur sur la porte de sa chambre parce que j’ai peur qu’il se lève en pleine nuit et qu’il tombe dans l’escalier. L’enfermer le soir, c’est dur, et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres. Mais, avec mon mari, on résiste. On continue à voyager avec notre fils, notre rouleau d’adhésif en poche pour sécuriser les lieux. Les autres parents nous prennent pour des fous. Je n’aurais jamais su combien mon mari est formidable sans cette épreuve. Chez l’orthophoniste, je suis la seule maman qui a encore son mari. Tous les deux, nous nous fxons des buts qui peuvent paraître ridicules aux autres. On a acheté un tricycle rouge et tous les soirs, pendant trois mois, mon mari s’est mis à quatre pattes en faisant tourner les pieds d’Auguste sur les pédales. Le soir où il a fait seul le tour du salon, quelle joie ! Personne ne peut imaginer ce que c’est.

(1) Dernière parution : « Petits arrangements avec nos cœurs » (éd. Stock).

(2) AVS (auxiliaire de vie scolaire) appelée aujourd’hui AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap).

(3) Clis (classe pour l’inclusion scolaire).

(4) Aba (Applied Behavior Analysis).

autisme

Où en est le plan autisme ?

Un diagnostic avant 18 mois et une prise en charge éducative et comportementale : c’est ce qu’a promis le ministère des Affaires sociales et de la Santé lors du lancement du Troisième plan autisme 2013-2017. Or, les parents ont le sentiment que rien n’avance. « Il y a une vraie volonté politique et on a connu un changement de paradigme avec la validation en 2012, par la Haute Autorité de santé, des méthodes éducatives neuro-comportementales, de type Aba, reconnues dans d’autres pays. Mais, la résistance des psychiatres persiste », regrette Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme. De nombreux psychiatres hospitaliers craignent, en effet, qu’en favorisant l’approche comportementale plutôt que psychanalytique, l’on réduise le sujet en souffrance à son symptôme.

Suite à une circulaire du 17 juillet 2014 sur le dépistage avant 6 ans, des équipes spécialisées sont en train de se constituer région par région selon le ministère qui reconnaît qu’il s’agit d’« un changement de culture complet » et que former les professionnels de santé prend du temps (11 000 l’ont été entre 2011 et 2013). Un tel dépistage précoce n’a toutefois aucun sens si les enfants ne trouvent pas de place en milieu scolaire ou en institut médico-éducatif. Le plan prévoit la création de 700 places en unité d’enseignement (UE) en maternelle, pour les petits de 3 à 6 ans. A la rentrée 2014, 30 unités ont été ouvertes. L’objectif affiché est d’une unité par département pour que les enfants puissent suivre une scolarité normale. « Cela représente 300 places alors qu’on estime qu’il y a 8 000 naissances d’enfants autistes par an », nuance Florent Chapel. Le ministère a, par ailleurs, commencé à déprécariser les AVS (5 000 sont en CDI) et à les professionnaliser avec la création d’un diplôme. Parallèlement, pour les plus de 6 ans, une centaine de classes hybrides, Education nationale/IME, seront créées à la prochaine rentrée. Tout cela prend beaucoup trop de temps pour les 77 % de parents dont les enfants ne bénéficient pas d’un accompagnement adapté. « Un temps démesuré face au désarroi des familles et de leurs attentes », reconnaît-on au ministère.

Écrit par :

Isabelle Duriez @Isaduriez [Tous ses articles]

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Tags: AVS, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS, droits

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1 avril 2015

Asperger : les autistes ignorés

LE MONDE | 26.12.2012 à 14h17 • Mis à jour le 27.12.2012 à 14h57 | Par Cécile Bontron

Jérôme Ecochard a toujours su qu'il était différent, décalé. Vers 2 ou 3 ans, il était capable de reconnaître un itinéraire du premier coup, et même de le refaire à l'envers. Un peu plus tard, il n'est jamais arrivé à identifier ses propres coéquipiers lors d'un match de foot. Une petite voiture n'était pour lui qu'un bout de plastique et une épée de bois ne pouvait évidemment tuer personne.

En grandissant, les visages n'ont jamais été des livres ouverts, même dans la tristesse la plus profonde. Lorsqu'il enseignait au Greta (centres de formation pour adultes), il n'a pas compris les larmes qui coulaient sur les joues de ses stagiaires : un collègue était mort et lui, qui restait plein d'entrain, a choqué.

Jérôme Ecochard, aujourd'hui âgé de 54 ans, a toujours été mis à l'écart pour des comportements jugés déplacés. Il en a fait deux dépressions, dont une très sévère. En 2005, il finit par avoir la clé : il découvre, à 47 ans, qu'il est autiste, atteint du syndrome d'Asperger, un trouble du développement appartenant au spectre autistique.

Selon une étude britannique menée en mai 2011 par Traolach Brugha (université de Leicester), 1 % de la population adulte au Royaume-Uni serait atteinte d'autisme, et la plupart de ces sujets l'ignoreraient. En France, aucune étude épidémiologique n'existe, mais sur les forums Internet, comme dans les associations, les appels au secours se multiplient.

LEUR HANDICAP EST SOCIAL

Pour Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, seuls 10 % des adultes atteints d'autisme auraient été correctement diagnostiqués. Une partie de ces autistes ignorés est déjà prise en charge, mais pour des pathologies associées et visibles, comme le retard mental ou le trouble psychomoteur. Le diagnostic permet alors de se diriger vers un traitement approprié.

L'étude de Traolach Brugha pointe surtout ceux qui sont passés inaperçus dans la société, notamment les autistes atteints du syndrome d'Asperger. Leur handicap est social : ils ne saisissent pas les codes qui régissent les comportements. Ils ne comprennent pas le second degré inhérent à toute conversation.

Elaine Hardiman-Taveau, présidente fondatrice d'Asperger Aide France, explique : "Si un enseignant dit à un enfant Asperger : "Il y a un papier par terre", l'enfant dira : "Oui." Mais il ne comprendra pas le second degré qui est : "Tu dois le ramasser et le mettre à la poubelle." L'enseignant va alors penser que l'élève est mal élevé et va le gronder."

Leur autisme engendre en outre des comportements peu sociaux : mouvements répétitifs, intérêts spéciaux (centres d'intérêt restreints et envahissants), difficulté à regarder dans les yeux, hypersensibilité au bruit, au toucher. De petits signes extérieurs d'un handicap invisible.

SE CONCENTRER POUR SE "BLOQUER"

Enfant, Jérôme Ecochard était souvent moqué, isolé, mais pas de quoi inquiéter un adulte. "J'étais la risée de tous, témoigne-t-il, mais j'ai eu la chance que mon intérêt spécial corresponde à une matière scolaire. J'étais bon en sciences. Je n'étais donc pas plus bête que les autres et ça me donnait un statut."

Petite fille un peu étrange par son obsession pour les dinosaures, et pas très douée en motricité fine, Manon Toulemont a également passé le stade de l'enfance sans éveiller de soupçon. Jugée surdouée pour avoir appris à lire toute seule à l'âge de 4 ans, "pour pouvoir tout lire sur les dinosaures", elle arrivait même à se concentrer pour se "bloquer" et supporter le contact physique avec les autres. Mais à l'adolescence, toute sa stratégie s'effondre. "Plus je grandissais et plus j'étais isolée. Au collège, les codes sont devenus trop compliqués pour moi", raconte la jeune femme, aujourd'hui âgée de 20 ans.

A l'époque, cette frêle Parisienne aux longs cheveux châtains ne supporte plus son exclusion et nourrit une colère contre le monde entier. Elle emporte un couteau au lycée, se griffe, détruit des posters, des objets importants pour elle. Sans réaction des adultes, elle décide, à 15 ans, d'aller voir une psychologue.

"Je voulais qu'elle convainque mon entourage de m'écouter, se souvient-elle. Mais elle m'a diagnostiqué un stress post-traumatique et une psychose." Avec la panoplie de lourds antidépresseurs. Il faut dire que Manon Toulemont, devenue spécialiste des tueurs en série, son nouvel intérêt spécial, singe Dexter, le serial killer de l'écrivain Jeff Lindsay, sur le canapé de la psychologue.

UNE LONGUE ERRANCE DIAGNOSTIQUE

Pour Elaine Hardiman-Taveau, cette violence se retrouve souvent dans les parcours de ces exclus : "Il y a beaucoup d'Asperger dans les prisons, ou dormant sur les bouches de métro, assure-t-elle. Plus ils sont maltraités et plus leur comportement empire !"

Pour pouvoir s'intégrer, la plupart des autistes atteints du syndrome d'Asperger imitent ou jouent les rôles qu'ils pensent que l'on attend d'eux. Et se perdent dans une longue errance diagnostique. Manon Toulemont a vu quatre psychologues, mais c'est sa mère qui trouva le nom de son handicap sur Internet, avant un diagnostic officiel à presque 17 ans.

Jean-Michel Devezeau a obtenu le sien le 5 septembre, à 36 ans, après avoir fréquenté cinq cabinets de psychiatre et de psychologue. Réfugié dans un village des Hautes-Alpes pour fuir le bruit de Marseille, il a trouvé par lui-même... alors qu'il se renseignait sur l'autisme de son fils. Il s'est aperçu que, pendant plus de vingt ans, il avait développé une stratégie d'imitation à outrance.

Après une scolarité écourtée à cause du harcèlement dont il est victime, il parvient à dominer sa gestuelle, à regarder dans les yeux lors des entretiens d'embauche, et réussit à décrocher des petits boulots dans l'informatique ou la boucherie. Qui ne durent jamais. "Je tenais les premiers mois, mais ça me demandait trop d'énergie, je ne suivais plus", témoigne-t-il.

MAL-ÊTRE

Même schéma côté sentimental. Le doux jeune homme attire les femmes par sa timidité touchante et ses conversations intellectuelles. Mais difficile d'aller plus loin : Jean-Michel Devezeau ne connaît que l'intellect. Impossible pour lui d'afficher et de lire les émotions. "Se comprendre d'un regard... ça ne m'arrivera jamais !", lâche-t-il.

Ses histoires ne durent que le temps du rôle qu'il se donne. La plus longue a tenu quatre ans, il en a eu un fils. "C'était un réflexe pour s'intégrer, explique-t-il. Je posais plein de questions sur la personne, puis je copiais sa personnalité."

Mettre un nom sur son mal-être lui a permis de résoudre la crise identitaire qu'il portait depuis tant d'années. Mais le diagnostic officiel a été difficile à obtenir. "J'ai longtemps cherché un spécialiste de l'autisme qui ne traite pas que les enfants", témoigne-t-il. "De nombreux départements, comme la Loire, n'ont pas un seul psychiatre qui accepte de diagnostiquer les adultes", souligne Danièle Langloys, d'Autisme France.

"Nous sommes submergés de demandes de toute la France, avec une liste d'attente de six mois. Mais nous n'avons pas les moyens de répondre à tout et d'assurer un suivi", ajoute le professeur Marion Leboyer, responsable du pôle psychiatrie du CHU de Créteil et directrice de la fondation scientifique FondaMental, qui travaille notamment sur le syndrome d'Asperger.

Pourtant, le diagnostic peut apporter un immense soulagement. "Je sais aujourd'hui que je ne suis pas fou", lâche Jean-Michel Devezeau. Pour Jérôme Ecochard, "le diagnostic permet de relire sa vie à travers cette nouvelle grille. [Il] étai[t] une véritable énigme". Le Grenoblois aux yeux bleus rêveurs et à l'allure un peu gauche avait pourtant réussi à s'intégrer au prix de gros efforts.

DES OUTILS DE COMPENSATION

Etudiant brillant à l'écrit, passionné de sciences, il perdait tous ses moyens à l'oral et n'a jamais pu soutenir sa thèse de physique. Il s'est donc tourné vers les concours de la fonction publique, avec d'abord le Greta puis le CNED et des postes éloignés de sa vocation, la recherche.

Il a vite appris à cacher ses "bizarreries" à ses collègues : "J'ai compris qu'il fallait regarder les gens dans les yeux mais, si je le fais trop longtemps, je perds le fil de la conversation." Malgré ces efforts, il reste très isolé et ses rares relations amoureuses ne durent que quelques mois. L'une d'elles l'a plongé dans une grave dépression. "Elle me disait qu'elle avait l'impression de vivre avec un étranger", résume-t-il.

Est-il psychotique ? Pervers ? En 2003, il tombe enfin sur un article sur l'autisme Asperger dans lequel il se reconnaît entièrement. La réponse à toutes ses questions existentielles. Le diagnostic, posé deux ans plus tard, lui permet d'obtenir un poste aménagé de correcteur et un bureau isolé au sein du CNED, dans un campus niché au creux des Alpes. Seul dans sa petite pièce, il peut se laisser aller à ces balancements qui le calment et ne craint plus que le bruit de la photocopieuse un peu trop près de sa porte, "mais je mets des boules Quies", ajoute-t-il.

Connaître la réalité de son handicap permet également à ces autistes de se doter d'outils de compensation. "J'ai mis en place une base de données intellectuelle sur chaque comportement "normal" que j'ai pu croiser et je l'enrichis dès que j'observe une situation nouvelle", explique Manon Toulemont, qui vient de publier un roman, Symfonia Ouverture (éditions du Rocher, 2011), premier volet d'une saga fantastique mettant en scène toutes les facettes de sa personnalité. Exemple tout bête : "Je sais qu'il faut être souriant quand on rencontre quelqu'un pour la première fois, même s'il n'y a aucune raison."

La seule situation quotidienne qui lui échappe encore se déroule à la boulangerie. "Je n'ai pas encore pu bien observer comment les gens géraient ce moment où il faut à la fois prendre le pain et la monnaie... je panique toujours !" Quant aux relations sociales plus approfondies, elles demeurent difficiles. Manon Toulemont lance désabusée : "J'essaie déjà de comprendre l'amitié, alors l'amour..."

Cécile Bontron

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1 avril 2015

Voyez la vie en bleu !

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1 avril 2015

Artistes et autistes s'allient pour changer le regard de la société

article publié sur nousvousils l'e-mag de l'education

Faire accepter plus facilement les enfants autistes dans les écoles, clubs de sport et conservatoires, c’est le but d’une campagne contre les discriminations lancée jeudi par l’association SOS autisme, alliée à des célébrités.

Les acteurs Guillaume Canet, Charles Berling, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, la danseuse étoile Marie-Claude Pietragalla, les sportifs Henri Leconte, Emmanuel Petit, Frédéric Michalak… de nombreuses personnalités se sont associées à cette campagne diffusée à partir de jeudi, journée mondiale de l’autisme, sur plusieurs chaînes de télévision et au cinéma.

Les spots de 30 secondes, réalisés par Patrice Leconte, montre chacun des personnalités évoluant dans sa discipline avec un enfant ou un jeune autiste: en studio, sur un terrain de sport, dans une salle de danse ou à l’école où Gérard Klein rejoue « L’instit ».

« Malgré la loi sur l’égalité des chances, ils sont 600.000 à être privés de leurs droits à l’éducation, à la culture et au sport », relève la campagne. « Qu’attendons-nous pour changer notre regard sur l’autisme? »

Des entretiens avec d’autres personnalités, telles que l’actrice Léa Seydoux ou le généticien Axel Kahn, seront diffusés sur le web.

« La discrimination liée au handicap est un délit puni de trois ans de prison et 45.000 euros d’amende », rappelle le ténor du barreau, Eric Dupond-Moretti. « S’il faut faire un procès pour faire bouger les choses, on fera un procès ».

Une précédente campagne de SOS Autisme avait montré les difficultés auxquelles sont confrontées les familles pour faire accepter leurs enfants à l’école en milieu ordinaire, dans les clubs de sport, centres de loisirs et conservatoires.

« L’école est le bastion que nous voulons atteindre, mais le sport et la musique sont aussi très importants pour ces enfants », qui parfois ne s’expriment pas verbalement et ont besoin de montrer « autrement leurs émotions, leur stress, leurs angoisses », souligne la présidente de l’association, Olivia Cattan.

L’un des jeunes autistes apparaissant dans un clip en train de chanter, Carl, ne parle pas dans la vie quotidienne.

Cette campagne vise aussi à « mettre fin aux préjugés et clichés » qui entourent l’autisme, en montrant ce handicap « dans toute sa diversité ». Mme Cattan regrette en effet que les représentations données au grand public tournent souvent autour de deux extrêmes, « les cas désespérés ou les surdoués ».

Dans une lettre ouverte à François Hollande, la présidente de SOS autisme et le secrétaire national, Alexandre Klein, autiste Asperger, expriment par ailleurs leur « consternation » au sujet d’un amendement « inacceptable » au projet de loi santé, rédigé par des députés socialistes.

Cet amendement porte sur la mise en place d’un « dispositif permanent d’orientation » au sein des Maison départementales des personnes handicapées (MDPH), à partir des « besoins » de la personne et des « ressources mobilisables ».

Dans les faits, selon l’association, il donnerait « les pleins pouvoirs » aux MDPH, qui pourraient décider « unilatéralement » d’envoyer les enfants dans des établissements en Belgique, faute de places en France, dans des hôpitaux de jour ou même des hôpitaux psychiatriques.

« Quand allez-vous regarder enfin les politiques du handicap mises en place par nos voisins italiens, danois, canadiens? », demandent les signataires au chef de l’Etat. Ils estiment que la France, qui « continue à ignorer les recommandations de la Haute autorité de Santé » sur les méthodes éducatives, a « plus de 40 ans » de retard.

Quand son fils Ruben a été diagnostiqué, à 4 ans, Mme Cattan l’a un temps amené à l’étranger, où une méthode éducative a débloqué sa parole, avant de se former elle-même à ces méthodes. Il a aujourd’hui neuf ans, est scolarisé en CE2 et a « 15/16 de moyenne ».

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1 avril 2015

Poisson d'avril ?

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1 avril 2015

Voir ou revoir -> Autistes : Une place parmi les autres ? ... diffusé sur ARTE le 31 mars 2015 à 22h50

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1 avril 2015

Autisme -> Accompagner vers l'autonomie

article publié dans Le Télégramme

28 mars 2015 à 09h31 / Cathy Tymen /

Nathalie Jamier et Noëlle Chevance présentent l'affiche du spectacle... Nathalie Jamier et Noëlle Chevance présentent l'affiche du spectacle humoristique de Laurent Savard, comédien et père d'un enfant autiste.

L'autisme a été décrété grande cause nationale en 2012. Quelques timides avancées ont été obtenues, notamment dans la scolarité des enfants. Mais pour Autisme Cornouaille, il reste encore beaucoup à accomplir pour gagner en autonomie.

Depuis plusieurs années, une association de parents d'enfants autistes, Autisme Cornouaille, se mobilise sans relâche pour alerter les pouvoirs publics dans le but d'améliorer la prise en charge de ces enfants et des adultes qu'ils deviennent un jour.

Cette association vient aussi en aide aux parents déboussolés par l'annonce du diagnostic, qui perdent parfois pied face aux comportements de leur enfant ou qui se trouvent sans solution d'accompagnement. Des missions de santé publique financées par l'association. « On comble les carences du médico-social et du médical », lâche Noëlle Chevance. Avec Nathalie Jamier, toutes deux sont les chevilles ouvrières d'Autisme Cornouaille. Ce sont aussi deux mères de famille qui travaillent mais qui continuent à se battre pour que les enfants autistes puissent être accompagnés vers l'autonomie.

Quelles solutions d'accueil ?

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, elles ont souhaité souligner les carences qui demeurent dans la prise en charge de l'autisme. « Les choses évoluent lentement. Sur le plan de la scolarité, cela a quand même bien avancé grâce à l'accompagnement assuré par les auxiliaires de vie scolaire. Mais il faut développer cette autonomie car les parents vont vieillir », fait remarquer Noëlle Chevance. « Il faut toujours se battre en permanence pour parvenir à faire admettre son enfant en classe Ulis au collège. Sinon c'est l'IME, mais il y a peu de places. C'est saturé », constate Nathalie Jamier. « Et il y a peu de structures formées à l'autisme », ajoute-t-elle, tandis que Noëlle Chevance fait remarquer que « certains milieux pourraient accueillir des autistes de haut niveau, de type Asperger. De fait, beaucoup de mères restent à la maison. Mais lorsqu'elles sont hospitalisées, il faut trouver une solution temporaire d'accueil de l'enfant autiste. C'est parfois l'hôpital psychiatrique, sans aucune préparation... »

Un service d'accompagnement pour adultes

Si leur détermination vient parfois à fléchir, ces deux mamans n'en disent mot. Elles veulent positiver. « Cette année, un appel à projet a été lancé pour créer un service d'accompagnement à la vie sociale pour les adultes autistes et dys (dyslexiques, dysphasiques...). Cela va permettre de former du personnel pour les aider dans leur recherche d'emploi, à faire les courses, bref à les accompagner vers l'autonomie comme cela se fait pour les personnes en situation de handicap. Il y aura dix places pour le Finistère. Mais il faudrait aussi former du personnel dans les entreprises qui acceptent d'accueillir des autistes en stage ou qui leur offrent un emploi. Car certains jeunes peuvent travailler pour peu qu'ils soient accompagnés dans un premier temps. Il faudrait aussi créer des résidences pour les adultes », martèlent les deux mamans.

Spectacle avec Laurent Savard

2015, sera aussi l'année, où l'Agence régionale de santé se prononcera sur la pérennisation du service d'accompagnement comportemental spécialisé de Kergonan qui applique la méthode ABA depuis cinq ans. « Si, c'est la voie de l'expérimentation qui est à nouveau choisie, ce sera avec quel budget ? », s'inquiète Nathalie Jamier.

Pour aider au financement de ses actions, Autisme Cornouaille programme un spectacle à la salle Athéna à Ergué-Gabéric le 7 avril à 20 h 30. « Le bal des pompiers » est un one-man-show de Laurent Savard, père d'un enfant autiste de 13 ans. Ses sketches, à la fois humoristiques et un peu caustiques, retracent les différents épisodes d'un parent d'enfant autiste.

Entrée : 5 €, gratuité jusqu'à 16 ans. 3,50 € pour les personnes avec carte d'invalidité. Réservations au 06.82.33.69.73 ou 06.66.77.02.97.

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Tags: association, aba, loisirs, scolarisation, inclusion, droits

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31 mars 2015

Pour ceux qui ne le sauraient pas encore ...

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Tags: en famille, droits

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31 mars 2015

2 AVRIL : peignez votre visage en bleu pour l'autisme

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme avec pour thème, en 2015, l'emploi. La planète se couvre de bleu et pourquoi pas notre visage ? Une action singulière pour mettre en lumière ce trouble souvent invisible.

Par Handicap.fr / E. Dal'Secco, le 30-03-2015

Si le 2 avril 2015, vous croisez des Schtroumpf dans la rue, ne vous en étonnez pas ! A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (adoptée par l'ONU en 2007), une association suisse romande invite chacun de nous à peindre son visage en bleu pour sensibiliser le grand public à ce handicap qui concerne environ une personne sur 150 puis à poster sa photo ou une courte vidéo sur le net. Cette opération rappelle celle menée le 21 mars 2015 en faveur de la trisomie 21 qui incitait le grand public à porter des chaussettes dépareillées pour revendiquer l'acceptation de toutes les différences. Même parti-pris, drôle et décalé, pour cette campagne #RomandieEnBleu (lien ci-dessous).

La planète « bleue »

Le bleu, couleur symbolique de ce trouble, se répand tous les ans à travers le monde. A l'initiative d'Autism Speaks, une organisation américaine, l'opération « Light It Up Blue » (Éclairez en Bleu) couvre d'azur, durant toute une nuit, les plus prestigieux monuments de la planète, mais aussi des hôtels, des complexes sportifs, des salles de concerts, des musées, des ponts, des commerces, des maisons... Il pousse parfois la porte des collèges pour mener des actions auprès des élèves. De nombreux événements de sensibilisation à l'autisme sont également organisés tout au long du mois d'avril. En France, leur liste est disponible sur le site (en lien ci-dessous).

Édition 2015 : l'autisme dans l'emploi

L'édition 2015 de cette journée a pour thème : « Emploi : les avantages de l'autisme ». Selon des estimations, environ 80% des adultes atteints d'autisme sont sans emploi. Les recherches sur ce sujet laissent entendre que les employeurs passent à côté de certaines capacités que les personnes autistes possèdent en abondance par rapport à des travailleurs « neurotypiques », notamment en matière de reconnaissance des formes, de raisonnement logique et d'attention accordée aux détails. Ces qualités rendent ces individus idéalement adaptés à certains types d'emplois, comme les tests de logiciels, la saisie de données, les travaux de laboratoires et la relecture. Mais il reste de nombreux obstacles pour libérer ce potentiel : un manque de formation, un soutien inadapté au placement dans l'emploi et une discrimination omniprésente.

En Europe, exclusion généralisée

A l'occasion de cette journée, Autisme-Europe lance une campagne appelant les leaders européens à promouvoir l'inclusion des personnes avec autisme dans tous les domaines. Dans toute l'Europe, même constat, amer ! En France, par exemple, 80% des enfants et des jeunes avec autisme ne peuvent fréquenter l'école en raison du manque d'enseignants formés et d'autres formes de soutien. En Grèce, certaines personnes avec autisme vivent dans des conditions inhumaines, enfermées en institution, sans pouvoir quitter leurs lits cages et sont victimes de graves négligences. Même au Royaume-Uni, où le soutien pour les personnes avec autisme compte parmi les meilleurs en Europe, 76% n'ont pas d'emploi. Ne serait-il pas temps d'éclairer l'invisibilité et de permettre à ceux qui en sont touchés de voir la vie en bleu ?

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Tags: droits

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31 mars 2015

Autistes : une place parmi les autres ? ... C'est ce soir sur ARTE à 22H50

article publié sur le site d'ARTE

Autistes : une place parmi les autres ? mardi 31 mars à 22h50 (92 min) Rediffusion jeudi 02.04 à 8h55

Comment nos sociétés peuvent-elles accompagner les personnes atteintes d’autisme, dont le nombre ne cesse d'augmenter ? De la France, en retard, à la Suède, en pointe, une passionnante enquête dans cinq pays auprès de tous les acteurs de ce trouble qui demeure une énigme.

Maladie, handicap ou manière différente d’être ? Si la définition même de l’autisme, trouble envahissant du développement (TED), suscite encore le débat, les personnes qui en sont atteintes (500 000 en France) devront vivre avec : il n’existe aucun remède. Dès lors, comment les accompagner, elles et leurs familles, et les intégrer afin de leur permettre de devenir des adultes autonomes ? Alors que la France accuse un retard considérable sur la question, d’autres pays ont engagé des politiques audacieuses – et pas forcément coûteuses – pour améliorer leurs conditions de vie. Avec, bien au-delà des aspects médicaux, une réflexion sur l’altérité et la diversité, au cœur de ce véritable choix de société.

Juste distance

Croisant les expériences de cinq pays – France, Italie, Allemagne, Suède et Canada – et s’appuyant sur le point de vue d’experts parmi lesquels le biologiste et président du Comité consultatif national d’éthique Jean-Claude Ameisen, le psychiatre Jacques Constant ou encore le pédopsychiatre Bernard Golse, le film sonde l’énigme de l’autisme sans sacrifier la complexité des questions qu’il recouvre. À juste distance, il part à la rencontre d’autistes, esquissant des portraits délicats d'enfants ou d’adultes, à travers leurs différences, déficiences et compétences, et pointe leurs difficultés et celles de leur entourage. Entre la solitude des familles en France et les thérapies comportementalistes des pays anglo-saxons, où la rééducation intensive tient presque parfois du dressage, il montre, sans excès démonstratif, que d’autres solutions sont possibles. En témoignent les progrès des enfants autistes scolarisés avec les autres en Italie, pour le mieux-être de tous, ou les perspectives qu’offre l’accompagnement récemment mis en place en Suède. "Les gens autistes ont toujours beaucoup plus de capacités qu’on ne le croit", répète Josef Schovanec, autiste militant, atteint du syndrome d’Asperger. Passionnante, parfois drôle et souvent émouvante, une exploration de l’"Autistan", miroir troublant de nos peurs, individuelles et sociales.

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Tags: médias

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31 mars 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Le Point - Publié le 31/03/2015 à 11:27

L'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants.

Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. © AFP PHOTO PHILIPPE HUGUEN

"On ne peut pas attendre dix ans, vingt ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée !" Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt, pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants. Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère.

En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche "non consensuelle" n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes "éducatives, comportementales et développementales", qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4 %) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant. "Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser", se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui "en quelques semaines a débloqué son langage". En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. "Il est sur le bon chemin." Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur "la gratuité des soins pour les autistes".

Actions en justice

"Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent", affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral. Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation "adaptée" de leur enfant autiste. "Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques", fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les "2es rencontres parlementaires" sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une "pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe".

Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les "inégalités territoriales" en créant un "Institut national de l'autisme", et à réserver les formations dispensées dans le public aux "méthodes recommandées par la HAS". Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le Conseil de l'Europe a dénoncé en février un "manque d'accompagnement adapté des personnes autistes" en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril, Journée mondiale de l'autisme, des "recours préalables" au ministère de la Santé, demandant réparation.

Ces dix familles, qui, selon la procédure, saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices "entre 100 000 et 200 000 euros" chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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Tags: coût, hopital de jour, AVS, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS, pictogrammes, droits, psychanalyse

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31 mars 2015

Autisme : On diagnostique plus, c'est un syndrome hétérogène

article publié dans la Nouvelle République

31/03/2015 05:40

A priori, ces pictogrammes installés dans les locaux du Centre semblent anodins mais ils sont indispensables aux autistes pour se repérer. C'est une petite révolution dans le fléchage médical ! - dr

Poitiers. Ouvert en 2008, le Centre de ressources autisme lutte pour la connaissance d’une maladie protéiforme et sa propre reconnaissance. Un très long travail qui commence à porter ses fruits.

Chaque année, en région Poitou-Charentes, 200 bébés reçoivent, à l'âge de trois ans, un diagnostic du trouble du spectre de l'autisme (TSA). Une cinquantaine d'entre eux fait l'objet d'un bilan réalisé au Centre de ressources autisme, à Poitiers. Ouvert en 2008, il est intégré au Pôle universitaire de pédopsychiatrie du professeur Ludovic Gicquel.

La filière de l'autisme se professionnalise

Basé sur le centre hospitalier, avec quatorze professionnels dédiés, il est l'un des huit plus anciens en France. Il fallu du temps et des tâtonnements avant de donner à ce lieu ses lettres de noblesse. C'est la mise en place du 3^e plan autisme qui a accéléré le mouvement. L'Agence régionale de santé (ARS) a mis en place un comité technique régional dédié en s'appuyant sur le centre. Les missions ont été réaffirmées. « A la création du Centre, notre activité était ambolisée par les bilans, se souvient Sylvie Lemaire, cadre socio-éducatif. On diagnostique plus car c'est un syndrome hétérogène. Peu à peu, nous avons compris qu'il fallait aussi favoriser la formation des professionnels. A présent, nous développons de plus en plus la recherche en participant à des études nationales et internationales. » Dernièrement, les effets de la mélatonine sur le cerveau ont notamment intéressé les Poitevins. Le traitement aurait des effets positifs sur le comportement.
La filière autistique est en train de se professionnaliser peu à peu, fortement soutenue par les parents. Mais le chemin est long. Et le Centre de ressources autisme, qui sera enfin inauguré le 13 avril, a besoin de se faire connaître et reconnaître. « Notre raison d'être est la diffusion de l'ensemble des méthodes de compréhension des troubles du spectre de l'autisme, sur fond de bataille entre comportementalistes et psychanalystes », explique Sylvie Lemaire. C'est tout l'enjeu d'un nouveau cycle de conférences lancé à partir du jeudi 2 avril (lire pratique). On attend 300 personnes. L'objectif de tous ces participants est le même. « Plus nous intervenons tôt sur les troubles, plus les capacités d'autonomie et d'adaptation sont augmentées.»

Le cycle de conférences se poursuivra jeudi 11 juin avec « Le modèle d'intervention précoce de Denver et son application au dispositif de soin français » et le 2 octobre avec « Quels droits pour les personnes avec autisme et leurs familles ? »

pratique

Portes ouvertes et conférences, jeudi

> Visite libre des nouveaux locaux du CRA Poitou-Charentes (1) jeudi 2 avril, de 9 h 30 à 11 h 30. Présentation d'applications numériques sur tablettes destinées aux personnes souffrant de trouble du spectre autistique (TSA).
> A partir de 13 h 30, au lycée Saint-Jacques-de-Compostelle, conférences sur l'autisme et les parents. Introduction du professeur Gicquel, à 14 h ; conférence sur « Pourquoi et comment outiller les parents d'enfants avec TSA » par la neuropsychologue, Chantal Tréhin ; à 15 h 45, conférence sur « L'ABC du comportement de l'enfant avec TSA » par Céline Clément, professeur en psychologie et sciences de l'éducation ; à 16 h 30, échanges avec la salle.

(1) Centre de ressources autisme et troubles apparentés, centre hospitalier Henri-Laborit, 370, avenue Jacques-Coeur. Contact : tél. 05.49.44.57.59. www.cra-pc.fr

Xavier Benoit

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Tags: diagnostic, ARS, droits

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31 mars 2015

Les Enfants Phares - Vu hier soir au cinéma Le Kosmos à Fontenay-sous-Bois

Un film percutant qui donne la parole aux parents et montre leur vécu, leur expertise acquise au fil du temps ... impossible à raconter ... bouleversant, percutant et pédagogique. A voir absolument et à diffuser largement, notamment dans les écoles de formation de professionnels de santé.

Suivi d'un échange avec la salle particulièrement intéressant.

(Jean-Jacques Dupuis)

Lundi 30 mars - cinéma le Kosmos - les Enfants Phares - séance à 20h30.

Dans le cadre des Handicapades, campagne de sensibilisation aux situations de Handicap organisée par la Municipalité de Fontenay sous bois, un zoom sera fait sur la vie des parents d'enfants handicapés. L'annonce de la maladie ou du handicap, quel impact sur la vie familiale, à quoi les parents sont confrontés, quel est leur ressenti, le ressenti des frères et sœurs, comment ils dépassent ou pas cette annonce, comment se poursuit la vie, quel est le rapport avec les professionnels.

Les Enfants Phares est le résultat de la rencontre entre des auteurs de films documentaires et une association de loisirs de parents d'enfants handicapés d'Agen : Tom Enfant Phare.

Envol Loisirs avait rencontré l'équipe en 2013 lors d'une assemblée générale de Ciné-ma différence. On a tout de suite adhéré au sujet et à la façon dont il était traité ! Les auteurs Erik Damiano et Loran Chourau avec 2 parents de "Tom Enfant Phare" seront présents pour débattre avec le public.

Cette initiative est le fruit des Rencontres Enfance Handicap menées à Fontenay sous bois. Des familles ont témoigné de leur besoin de faire évoluer le regard à leur encontre, de leur famille, des professionnels, des voisins.

Tom Enfant Phare sont aussi sur facebook

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Tags: association, médias, diagnostic, inclusion, droits, MDPH

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29 mars 2015

Anne-Sophie, maman d'un enfant autiste, a eu raison contre tout le monde

article publié sur le site de My TF1 News

Edité par Allan DELAMOTTE le 29 mars 2015 à 19h30

SEPT A HUIT. C'est l'histoire d'un enfant pas comme les autres. Tristan, autiste et très actif, a fait l'objet d'un internement en hôpital psychiatrique dès l'âge de 4 ans et demi dans le but de le calmer et de l'apaiser. Mais tout le contraire va se passer. Sa mère, Anne-Sophie, abasourdie par la dégradation de l'état de son fils, décide de ne pas baisser les bras et de l'aider elle-même. Elle se confie sur son combat dans Sept à Huit.

Une activité débordante, un regard fuyant, des grandes difficultés à manger et à se concentrer, Tristan n'est pas un enfant comme les autres. Le garçon court près de 10 kilomètres par jour, ne supporte pas d'être séparé de sa mère et est incontinent. S'il est à premier abord vu comme mal élevé et incontrôlable, les symptômes qu'il développe sont en réalité la conséquence de son autisme.

Face à ce problème, sa mère, Anne-Sophie se tourne vers le corps médical. Verdict : son enfant doit être interné en hôpital psychiatrique. Le but ? L'apaiser et le contrôler. Malheureusement, cela ne va pas se passer comme prévu. Suite au traitement donné par les membres de l'institut, qui consistait à interdire tout contact physique à l'enfant pendant quatre jours par semaine, sa maman comprise, Tristan a des réactions très violentes.

"Pire que L'Exorciste"

Selon sa mère, la scène avait des allures de film d'horreur : "J'ai carrément vu L'Exorciste, le film. C'était pire, et tout le temps. Il se contorsionnait au sol, en se frappant et en hurlant. Il n'y avait plus aucun moyen (de le calmer). Je le prenais dans mes bras, mais il m'attrapait les cheveux et poussait des cris très stridents. Il m'en voulait."

Si le corps médical considère ses actions comme tout à fait normales, une infirmière de l'établissement va alerter Anne-Sophie, pour lui signaler qu'elle devrait le sortir de là. Après six mois d'enfermement, Tristan rentre chez lui. Pour lutter contre l'autisme de son fils, Anne-Sophie s'inspire des méthodes anglo-saxonnes, axées principalement sur le côté ludique, comme utiliser des bonbons pour effectuer les tâches quotidiennes. Des méthodes qui vont finir par fonctionner après de longs mois de travail.

Si Tristan, aujourd'hui âgé de 13 ans, a toujours des difficultés à s'exprimer, il parvient malgré tout à se canaliser. Pour le plus grand bonheur de sa mère. Anne-Sophie Ferry a d'ailleurs décidé de raconter son histoire dans un livre intitulé "Le Royaume de Tristan", à paraître le 9 avril prochain.

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Tags: aba, hopital de jour, médias

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29 mars 2015

Dominique PERRIOT, Directeur Général de l'ILVM, nous explique sa conception novatrice du handicap

Le mot du directeur de l'ILVM

Une perception novatrice du handicap

Dominique PERRIOT, Directeur Général

Le cœur de notre mission c’est eux et leur projet personnel...

Je suis heureux de pouvoir vous accueillir sur le site de l’Institut Le Val Mandé.

Le nouveau site Internet apporte un nouveau souffle plus dynamique et offre un contenu plus accessible aux personnes en situation de handicap. Il est à l’image de l’Institut, qui est lui aussi en pleine transformation.

Ecole Louis Braille dès la fin du 19ème siècle puis Institut Départemental des Aveugles (IDA) jusqu’en 1999, il s’agit d’un établissement public autonome, composé de 12 services médico-sociaux destinés à l’accompagnement quotidien de personnes, enfants ou adultes, en situation de handicap.

L’Institut s’est engagé dans la voie du modernisme et de l’accessibilité. Un dossier informatisé de l’usager sera bientôt en place.

Cette modernité reste en phase avec nos valeurs éthiques et le cœur de notre mission : la promotion de la personne handicapée.

Le cœur de notre mission c’est eux et l’accompagnement de leur projet de vie et leur intégration sociale. C’est pourquoi chaque membre des équipes de cet Institut a à cœur, à sa place et dans sa compétence, de tout mettre en œuvre pour le bien-être des usagers afin d’offrir un service public de qualité visant à une citoyenneté pleine et entière des personnes en situation de handicap.

Bonne visite.

PS Elise est résidente du FAM "Moi la vie"

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Tags: foyer de vie "Moi la vie", Dominique PERRIOT, ILVM

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29 mars 2015

Un collectif Autisme Sud-Alsace

article publié dans l'Alsace

Un collectif Autisme Sud-Alsace a vu le jour dernièrement. Son objectif : créer une structure pour les enfants atteints de troubles neuro-développementaux dans laquelle ils seraient soignés grâce à la méthode ABA.

Aujourd'hui 06:00 par Nadine Muller , actualisé Hier à 22:32 Vu 821 fois

Aaron, 6 ans, atteint du syndrome de West, bénéficie de la méthode ABA, grâce à laquelle il fait d’énormes progrès. Archives L’Alsace/

Il y a quelque temps, le cinéma La Coupole à Saint-Louis projetait le documentaire Quelque chose en plus, autisme et ABA : le bonheur d’apprendre, un film de Sophie Robert. À l’issue de la projection, Benoît Dutray, pédopsychiatre au centre hospitalier de Rouffach, Marielle Lesecq, psychologue ABA-BCBA, et Noémie Leclerc, maman d’un enfant, Aaron, bénéficiant d’un suivi ABA (analyse appliquée du comportement) et présidente de l’association Aaron, le BéABA d’une nouvelle vie à Hésingue, ont tenu une discussion avec le public. Cent cinquante personnes avaient fait le déplacement pour visionner le documentaire et 266 à Thann, où il a été projeté peu de temps après Saint-Louis.

L’Alsace, le parent pauvre

Outre la discussion, ce moment a permis la mise en place d’un réseau/collectif Autisme Sud-Alsace, regroupant les associations Amitiés Autisme, Als’Asperger, Vital Autisme, Aaron, le BéABA d’une nouvelle vie et des familles d’enfants atteints par la maladie. Le collectif a pour vocation de recenser les demandes de prise en charge en ABA dans le Haut-Rhin, notamment dans le sud, parent pauvre du département, mais surtout de créer une structure apte à dispenser cette méthode ABA en Alsace.

Le collectif œuvre actuellement avec plusieurs partenaires des secteurs sanitaire, médico-social et avec l’Éducation nationale à un projet collectif, financé par la solidarité nationale, de prise en charge ABA pour les enfants avec troubles neuro-développementaux, notamment les TSA (troubles du spectre de l’autisme).

Tous sont unanimes sur un point : les bienfaits de la méthode ABA. De plus, la Haute autorité de la santé a officiellement validé cette méthode depuis 2012. Mais au grand dam des familles, rien n’est mis en place en Alsace pour leur permettre d’adopter cette méthode.

Prise en charge des enfants de 18 mois à 20 ans

« En tant que collectif, nous nous sommes rendus à l’Agence régionale de la santé avec Benoît Dutray, pédopsychiatre au centre hospitalier de Rouffach, pour la création d’une structure en Alsace. Mais nous avons eu une fin de non-recevoir. On nous a demandé de faire un appel à projets, comme tout le monde. Or, il s’agit d’une structure expérimentale, donc impossible à mettre dans un cadre » , poursuit Noémie Leclerc, la maman d’Aaron.

Prochaine étape, le ministère « pour décrocher une enveloppe exceptionnelle pour un projet de prise en charge des enfants dès 18 mois et jusqu’à 20 ans, avec scolarisation de l’enfant dans un milieu ordinaire ». Mais avant tout, il faut recenser le nombre de familles demandeuses de la formule ABA. Or, « personne ne se penche sur le recensement des enfants atteints d’autisme », affirme Noémie Leclerc.

Bref, « ABA fonctionne très bien et est très efficace. Nous attendons désormais que la loi soit appliquée, que cette méthode soit mise en place dans une structure adaptée. Malheureusement, beaucoup de familles n’y croient plus, ont cessé de se battre depuis longtemps. » Mais pas Noémie Leclerc, malgré le coût très élevé de cette méthode, plus de 2500 € par mois.

Et son appel a été entendu, puisque le collectif Autisme Sud-Alsace compte déjà plus d’une vingtaine de familles inscrites en moins de deux semaines sur le site internet.

S’INSCRIRE Tout parent d’enfant(s) souffrant d’autisme peut s’inscrire sur le site internet du collectif : www.collectifautisme68.fr.

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Tags: association, aba

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29 mars 2015

Vidéo -> L'énigme de l'autisme - La piste bactérienne

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Tags: médias

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29 mars 2015

Apolline : une personnalité hors du commun

article publié dans la Nouvelle République

28/03/2015 05:38

Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr

Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr

Autisme Vienne organise un colloque sur l’intégration sociale et professionnelle des jeunes adultes autistes. Certains ont des projets et s’y accrochent.

Vendredi à l'école, on m'a dit : tu es toute seule, viens manger avec nous ! Cette invitation, ce moment de convivialité et d'échange, ce sont des choses toutes nouvelles pour Apolline, toutes nouvelles aussi pour ses parents.

Pour la première fois depuis le début de sa scolarité, la jeune étudiante en première année à l'École d'Arts Appliqués de Poitiers, s'épanouit. Son sourire radieux en dit long, elle croque la vie à pleines dents, elle a des idées plein la tête et des projets pour l'avenir.
Pourtant rien n'a été facile. Atteinte du syndrome Asperger, elle a du mal à appliquer les codes sociaux. La jeune femme qui soufflera, dans quelques mois, ses vingt bougies a dû se battre contre l'incompréhension, la bêtise et la cruauté pendant des années. « Elle a fait face à de nombreuses épreuves, évoquent ses parents avec émotion. Il y avait les réflexions, les attitudes agressives pendant sa scolarité, à tel point que nous avons porté plainte pour violences. » Mais aux moqueries, à la colle dans les cheveux, aux projections d'encre sur ses vêtements préférés, l'adolescente oppose son sourire, sa dignité. « Et surtout elle ne lâche rien, souligne sa mère, c'est une battante, et nous sommes très admiratifs de sa force. »

Un diagnostic tardif

Elle poursuit d'ailleurs sa scolarité jusqu'à un bac pro « Optique et lunetterie » à Châtellerault. « Je l'ai raté de peu », regrette la jeune femme pour qui la gestion du temps a toujours posé un problème. C'était l'an dernier. Un an après le diagnostic « Depuis qu'elle est bébé, nous avons poussé toutes les portes. Nous avons rencontré des psychologues, des psychiatres, des
pédopsychiatres et personne n'a jamais compris. On nous a dit qu'elle avait juste une phobie de contact. Ce n'est qu'à 18 ans qu'on découvre, qu'elle est autiste Asperger. » Alors qu'un diagnostic posé précocement et une prise en charge adaptée permettent d'atténuer les symptômes de l'autisme et d'améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille, on peut comprendre l'amertume qu'éprouvent alors les parents.

Designer ou lunetier

Loin de se laisser abattre, Apolline veut en savoir plus sur ce handicap, comprendre… Et surtout, poursuivre des études, réaliser son rêve : intégrer une école d'arts. Et c'est ce qu'elle fait à Poitiers. A l'École d'arts appliqués, direction, enseignants et élèves savent que la jeune fille a cette particularité. « La directrice a fait une réunion d'information, elle a mis à disposition des plaquettes pour expliquer ce qu'est l'autisme, comment aider un autiste, comment l'intégrer… Aujourd'hui, reprend la mère d'Apolline, c'est le jour et la nuit, par rapport au collège et au lycée. On fait preuve de respect à son égard. »
Et dans cet univers, la jeune fille qui adore mettre en forme ce qu'elle imagine, dessine, peint, sculpte et crée. Elle a signé une « chaise étoile filante », sa première création. Formes, perspectives, couleurs, elle en joue avec talent et si facilement. Son rêve devenir designer. Meubles, lunettes, elle avoue hésiter… Pourquoi ne ferait-elle pas les deux ?

le chiffre

100.000

C'est le nombre, au plan national, de jeunes de moins de 20 ans atteints d'autisme. La prévalescence est d'un enfant atteint de troubles envahissants du développement (Ted) sur 150 naissances.Dans la Vienne, cela représente 20 à 30 enfants chaque année dont plus de garçons que de filles (une fille pour quatre garçons).

Sources HAS (Haute Autorité de Santé) et Inserm.

Le programme

C'est au lendemain de la Journée mondiale de l'autisme qu'Autisme Vienne organise ce colloque scientifique auquel participeront plusieurs intervenants.
> Psychologue franco-américain, Charles Durham, consultant sur plusieurs projets d'intégration des personnes avec autisme dans le milieu ordinaire à Limoges, superviseur au Serfa (Service médico-social de rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme) évoquera le « jobcoaching ».
> Éducateur spécialisé au Sessad-Ted 86, Théophane Bouyer interviendra sur l'accompagnement pour insertion professionnelle pour personne avec autisme.
> Directeur du Serfa de Limoges, Guy Martell présentera ce service expérimental, unique au plan national.

Vendredi 3 avril de 14 h à 17 h 30, amphithéâtre du lycée Saint-Jacques de Compostelle, 2 avenue de la Révolution à Poitiers. Entrée gratuite.

Sylvaine Hausseguy

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Tags: association, asperger, diagnostic, droits

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29 mars 2015

Ils ont tout compris ! ..... Et vous ?

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Tags: droits

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28 mars 2015

L'autisme à Fontenay. Elle se peint en bleu contre l'ignorance

article publié dans Ouest France

Fontenay-le-Comte - 11h22

Jeudi 2 avril, Stéphanie Leclainche déambulera toute la journée dans les rues de Fontenay pour stopper l'ignorance envers l'autisme. | Michèle Besson Virlouvet

Mère d’un enfant autiste, Stéphanie déambulera le 2 avril dans les rues de Fontenay, le corps en bleu. Elle veut sensibiliser sur ces enfants « bizarres », juste différents.

" Je suis humain avant d’être autiste. " Quand son fils lui a prononcé cette phrase, sur le chemin de l’école, Stéphanie Leclainche s’est trouvée bouleversée. Inspirée du clip de la réalisatrice Sophie Robert, Mon univers à part, où les autistes sont peints en bleu, la mère de famille fontenaisienne souhaitait à l’occasion de la journée de l’autisme, changer, elle aussi, de couleur de peau. Jeudi 2 avril, elle déambulera toute la journée dans les rues de Fontenay.

La mairie se joint à la démarche de Stéphanie Leclainche et illuminera la façade de l’hôtel de Ville en bleu dès le 1er avril au soir.

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Tags: médias, Sophie Robert