Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité

"Au bonheur d'Elise"

14 avril 2015

27 mai 2015 - Autisme - Parlons des bonnes pratiques - Colloque organisé par Autisme Aube

colloque Troyes affiche

Publicité
Publicité
14 avril 2015

Poitou-Charentes : Le centre régional Autisme inauguré hier

Près d'une soixantaine de personnes étaient présentes lors de l'inauguration.
Près d'une soixantaine de personnes étaient présentes lors de l'inauguration.
shausseguy

Sept ans après son ouverture, le centre de ressource autisme Poitou-Charentes et troubles apparentés a été inauguré hier. Elus (parmi lesquels les députées Martine Pinville (Charente), présidente du comité national autisme, Véronique Massonneau, Valérie Daugé, vice-présidente de l'assemblée départementale, Valérie Marmin vice-présidente de la Région), institutionnels, partenaires, soignants, représentants d'associations, étaient réunis autour du Pr Ludovic Gicquel, pédopsychiatre à l'hopital Laborit et responsable du centre.


Cette manifestation a été l'occasion pour les uns et les autres de rappeler les missions de diagnostic et d'évaluation, de soins, d'accompagnement social de l'autiste et de ses proches, mais aussi de recherches, d'information, d'échanges et de formation qu'assure le CRA Poitou-Charentes grâce à la mobilisation d'une équipe de onze personnes. Cette réunion a permis d'évoquer plusieurs projets dont l'ouverture cette année d'un Samsah-Ted (Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés Troubles envahissants du développement) durant le second semestre 2015 et d'une école maternelle pour autistes; ce projet se concrétiserait en 2016

CRA Poitou-Charentes, centre hospitalier Henri-Laborit Pavillon Lagrange à Poitiers. Accueil de 9h à 12h et de 14h à 17h. Contact au  ou secretariat-cra@ch-poitiers.fr

14 avril 2015

VIDEO Dr Maboul IME MOUSSARON

 Ajoutée le 13 avr. 2015

 

Les personnes présentes sur la vidéo se présentent comme travaillant à Moussaron. IME dans lequel une "affaire" a éclaté.

Dans ce montage, j'interroge le grand public sur la vulgarité de certains propos tenus par la personne qui chante.

Peut-on se revendiquer comme travaillant dans une maison d'enfant et être aussi grossier lorsque l'on s'exprime publiquement sur une question en lien avec l'enfance ?

Ma vidéo caricature a pour objectif d'interpeller sur cette problématique. L'article : http://en-quete-de-declics.fr/marian-...

14 avril 2015

PARIS CHARLETY 2015 - Les 9 & 10 juin 2015

13 avril 2015

Trott'Autrement toujours : Elise est à la manoeuvre bien encadrée par Charlotte

020

Au retour Elise est nettement plus à l'aise ... et fait quelques exercices

Posted by Association Trott'Autrement on lundi 13 avril 2015
Publicité
Publicité
13 avril 2015

L'Equitation avec Trott'Autrement c'est cool ... Merci Charlotte

020

Cet après-midi, Elise sur Futé part en ballade accompagnée par Charlotte

Posted by Association Trott'Autrement on lundi 13 avril 2015
13 avril 2015

DECT -> Démarche d'Evaluation et de Concertation Territoriale sur l'autisme en Ile-de-France

tiret vert vivrefm top

LA DECT en 3 mots (Lien vers le site)

DECT signifie Démarche d’Évaluation et de Concertation Territoriale sur l’autisme en Île-de-France.

L’EVALUATION, elle s’effectue par le diagnostic territorial partagé (DTP), c’est un recueil qui permet de croiser les informations et les analyses des différents acteurs pour aboutir à une évaluation partagée des besoins.

LA CONCERTATION, chaque acteur, institutionnel, professionnel, parent, association, usager, est impliqué dans la démarche et œuvre à une meilleure articulation et organisation des services et des parcours de soins.

LE TERRITOIRE, cette démarche est locale, pour être au plus près des réalités de chaque territoire. Elle aura lieu sur chaque département d’Ile de France.

13 avril 2015

Pour l'autisme : un mois de réflexion et d'action

article publié dans le journal de Montréal

autiste mais pas fou

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Les autistes, enfants et adultes, méritent qu’on leur fasse une place.

Cette année, pour souligner la journée mondiale de l’autisme, l’Organisation des Nations Unies a choisi de mettre l’accent sur les adultes autistes, qui sont de plus en plus nombreux et qui, comme toutes les personnes handicapées, font face à de lourds défis d’intégration sociale. Le Québec a fait des progrès notables dans le domaine des services offerts aux enfants autistes et à leurs proches depuis quelques décennies, mais il reste beaucoup de chemin à parcourir, notamment en ce qui concerne l’intégration des adultes autistes dans la société et sur le marché du travail.

Des défis à toutes les étapes de la vie

L’autisme et les troubles du spectre de l’autisme représentent une catégorie de troubles neurologiques permanents dont on connaît mal les causes et qui se manifestent dès la toute petite enfance, principalement chez les garçons. Au Québec, comme ailleurs, la prévalence de cette condition dans la population est en progression depuis quelques décennies et atteint aujourd’hui environ un enfant sur 100 entre les âges de 4 et 17 ans au Québec. Cette augmentation et la conscience accrue du phénomène parmi les familles touchées ont entraîné une forte progression de la demande de services. Le gouvernement du Québec n’est pas resté insensible à cette demande et les ressources et services ont augmenté sensiblement depuis le début des années 2000. 

 

Source


En raison de l’effet bénéfique d’une intervention intensive chez les très jeunes enfants, l’augmentation de l’offre s’est concentrée d’abord sur les services offerts par les CRDI et CRDITED aux enfants d’âge préscolaire. Toutefois, même si ces actions ont eu un impact positif réel sur des milliers d’enfants, la croissance de l’offre de services dans l’ensemble des réseaux n’a pas suffi à la demande, notamment en ce qui a trait à la population autiste d’âge scolaire. C’est pourquoi le problème des longues listes d’attente pour recevoir des services demeure extrêmement préoccupant partout au Québec, et ce à partir de la toute première étape qui est celle du diagnostic, jusqu’aux services aux adultes. Dans ce contexte, le milieu de l’autisme s’inquiète entre autres des conséquences très incertaines de la réorganisation des services qui vient d’être mise en branle avec la Loi 10, qui bouscule considérablement les structures des CRDI et des CRDITED, qui sont en première ligne de l’offre de services aux autistes et à leurs familles. Il faudra prendre avantage du mois de l’autisme pour confronter directement le ministre Barrette à ce sujet : la Loi 10 améliorera-t-elle les services rendus aux autistes? Comment? Quand? Est-ce que l’austérité ou la rigueur budgétaire dont fait preuve le gouvernement actuel coupera les vivres aux plus démunis d’entre nous? Les autistes et leurs proches attendent les réponses. On a l’habitude d’attendre...

L’intégration au travail et dans la société

Comme beaucoup d’autres parents d’adolescents autistes, je m’inquiète de plus en plus de la suite des choses, après la scolarisation, et c’est pourquoi le thème choisi pour la journée de sensibilisation de cette année me touche particulièrement. Certains autistes de haut niveau ont beaucoup à offrir sur le marché du travail mais y trouvent parfois des obstacles qui sont plus liés à l’acceptation sociale de leur différence qu’à leur capacité de remplir leurs fonctions. Les employeurs et les travailleurs font-ils suffisamment d’efforts pour comprendre cette différence? Des exemples de succès dans l’intégration des autistes à des milieux de travail existent et le mois de l’autisme est une bonne occasion de les faire connaître.

Certains autistes possèdent des talents hors du commun, mais tous les autistes ne sont pas des surdoués. À l’autre bout du spectre, il ne faut pas oublier les autistes dits de bas niveau, chez qui la condition s’accompagne de graves troubles d’apprentissage et de retards de développement qui rendent impossible d’aspirer à des emplois réguliers ou à une vie autonome. Pour permettre à ces individus de prendre leur place en société, il faudra développer des ateliers de travail adaptés et des lieux de socialisation qui leur conviennent. En tant que société, le Québec sera-t-il à la hauteur des défis qui nous attendent avec l’augmentation prévue de leur nombre dans les années à venir?

Ce sont de grandes questions qui doivent être posées non seulement à nos dirigeants politiques mais aussi aux chefs d’entreprises et à tous les intervenants communautaires.  Souvent, aussi, les idées ne manquent pas parmi les citoyens engagés, qui peuvent faire leur part dans leur milieu ou leur quartier pour faciliter l’intégration des personnes autistes de tout niveau et de tout âge. Pendant le mois de l’autisme, il faut donner une chance à ces citoyens de se faire entendre. (En fait, si vous connaissez des initiatives intéressantes, pourquoi ne pas utiliser la section « commentaires » pour les faire connaître?)

Et après le travail? Des défis à plus long terme

Dans une entrevue récente aux « Francs tireurs », l’animateur Charles Lafortune exprimait bien le sentiment des parents d’enfants autistes et surtout leurs appréhensions face aux défis que nos enfants auront à confronter à l’âge adulte et surtout, quand leurs parents ne seront plus là pour s’en occuper (vidéo ici, à 11:00). Nos fils se ressemblent beaucoup et je partage ses appréhensions sur l’avenir à long terme : qu’est-ce qui arrivera aux enfants autistes d’aujourd’hui quand leurs parents ne pourront plus s’en occuper? C’est la question que tous les parents de personnes autistes se posent chaque jour. C’est pourquoi il est particulièrement important d’encourager dès maintenant la réflexion sur les soins et les services que nous prévoyons offrir non seulement aux autistes en âge de travailler mais aussi, à plus long terme, aux adultes autistes du troisième âge.

Pour en savoir et en faire plus

Pendant le mois d’avril, Autisme Québec organise un grand nombre d’activités de sensibilisation qui sont annoncées sur le site de l’organisme. On trouve la liste de ces activités sur la page du « mois de l’autisme ». Et pourquoi ne pas profiter de ce mois pour vous engager concrètement? Le site d’Autisme Québec fait les liens vers de très nombreux organismes communautaires dans toutes les régions, ont grand besoin d’aide financière ou de travailleurs bénévoles. Et si vous avez des idées ou des opinions à ce sujet, pourquoi ne pas les faire connaître dans notre section commentaires?

12 avril 2015

Autisme -> Hugo Horiot a un message pour vous

Hugo Horiot a un message pour vous.Partagez cette vidéo et faite que ce deux avril soit un jour bleu. Merci beaucoup Posted by Les people en bleu / Solidarité autisme on lundi 30 mars 2015

12 avril 2015

Josef Schovanec : Pour un enfant autiste, l'absence de diagnostic est fatale

Publié le
BALTEL/LAMACHERE AURELIE/SIPA

Diplômé d'un doctorat de philosophie, chercheur, mais aussi chroniqueur radio et conférencier, Josef Schovanec est également un habitant de l'« Autistan », ce pays imaginaire qu'il a créé pour offrir un lieu de rassemblement immatériel à toutes les personnes ateintes d'autisme. Un pays mental où celui qui a découvert à 22 ans qu'il était atteint du syndrome d'Asperger, convie tous ceux à qui les troubles du spectre autistiques sont totalement étrangers.

Déjà auteur de deux ouvrages, Josef Schovanec vient de publier Comprendre l'autisme pour les nuls, un choix de collection qu'il décrit lui-même comme « provocateur » mais qu'il assume totalement. Il a d'ailleurs dû batailler ferme pour voir son projet se concrétiser. C'est que l'autisme ne serait pas très vendeur pour certains maisons d'éditions... Ce sont finalement les Editions First qui ont fait le pari d'accompagner Josef Schovanec dans son projet.

Dans cet ouvrage plein d'humour, « parce qu'apprendre des choses, c'est chouette, mais il faut que ce soit rigolo », Josef Schovanec passe en revue, de manière très pragmatique, tout ce qui fait le quotidien des personnes concernées par l'autisme, d'un panorama des troubles du spectre autistique, en passant par le diagnotic, les traitements mais aussi les embûches des relations amicales ou amoureuses. 

A l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme Pourquoidocteur est parti en Autistan, rencontrer Josef Schovanec.


La France est souvent présentée comme en retard dans la prise en charge des personnes autistes. Partagez-vous ce sentiment ?

Josef Schovanec : Oui mais avec des nuances. En France, il y a d’excellents chercheurs de niveau international. Je pense notamment à un ami cher, Thomas Bourgeron de l’Institut Pasteur. Je dirais même que, tous pays confondus, c’est peut-être lui qui a le plus contribué à la connaissance sur la génétique de l’autisme. Là où nous avons un problème en France, c’est dans la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques : la connaissance n’a pas filtrée partout... Il y a un certain nombre de professionnels qui ne sont pas au courant ou qui n’ont pas la pratique. Mais l'idée de mon livre n’est pas de blâmer, c’est tout simplement de voir ce que l’on peut faire pour progresser, tout en passant un bon moment.

« Certains médecins sont paralysés par la peur de faire un faux diagnostic.»

Publier un livre sur l’autisme dans la collection « Pour les Nuls», est-ce une volonté de dédramatiser le sujet  ?

Josef Schovanec : Oui c’est un peu cela. Mais il y a une autre perspective. Il faut réaliser qu’aujourd’hui le sort des enfants autistes est avant tout défini par le statut socio-économique de leurs parents. Le salaire, la classe sociale, le réseau, tout cela joue lourdement sur le devenir d’un enfant autiste. Certains parents ont accès aux bonnes pratiques, à ce qu’il faut savoir, mais pas tous.
L’idée avec ce livre, c’était donc de tenter de faire parvenir certaines bonnes pratiques au plus grand nombre. Et la collection « Pour les Nuls», avec son humour provocateur, est justement destinée à tout le monde. Et après tout, s’il y a d’autres sujets « pour les nuls », pourquoi pas l’autisme ?
On n’a pas à dramatiser l’autisme. Pendant longtemps, pour des parents avoir un enfant autiste, c’était une catastrophe absolue, mais en tant que tel, l’autisme n’est pas forcément une catastrophe. Ce qui peut être une catastrophe, c’est l’ignorance de l’autisme.

Vous consacrez un chapitre entier à l’obtention du diagnostic. Est-ce encore aujourd’hui un problème ?

Josef Schovanec : Dans le discours politique officiel, on nous parle de diagnostic et de dépistage précoce, et c’est ce qu’il faudrait faire. Mais dans la pratique, on constate que c’est encore « boiteux » : dans certains cas, il y a, soit, jamais de dépistage, soit, extrêmement tardivement. Or plus on tarde, plus les choses deviennent compliquées. Si un enfant est diagnostiqué tôt, on peut quasiment tout faire.
Parfois, certains médecins sont bloqués ou paralysés par la peur de faire un « faux diagnostic » ou d’émettre des soupçons qui par la suite ne seraient pas confirmés. Mais à la rigueur, ce n’est pas grave. Si on met en place des choses pour un enfant que l’on pense autiste, et que l’on s’aperçoit qu’il ne l’est pas, ce n’est pas dangereux. Ce que l’on peut mettre en place pour les enfants autistes, comme une stratégie pédagogique appropriée, ne nuit pas aux autres enfants !

Ecoutez Josef Schovanec : « On dit souvent que le chiffre magique, c'est 18 mois. Quand un enfant autiste est diagnostiqué à 18 mois, tout va bien ou presque...»

« On peut devenir psychiatre sans avoir entendu parler, ou quasiment pas de l'autisme.»

 Dans votre livre, vous conseillez de ne pas hésiter à « former et informer son médecin ». La formation des praticiens ne serait pas adéquate...

Josef Schovanec : ... Effectivement, il est très triste qu’aujourd’hui encore on puisse devenir médecin, même psychiatre, sans avoir entendu parler, ou quasiment pas, de l’autisme durant toutes ces années passées à l’université. C’est plus que regrettable, mais il faut souligner que les premières victimes de cela sont les professionnels de santé eux-mêmes.Il y a de vrais moments de détresse. Un praticien peut se sentir démuni quand il se retrouve dans son cabinet avec un patient autiste pour la première fois.
Il n’y aucune volonté dans le livre d’accuser telle ou telle personne car ce ne sont pas elles les coupables, mais j’espère vraiment que les milieux universitaires évolueront. Il y a quelques bons exemples en France, mais malheureusement la plupart des facultés de médecine sont encore réticentes

« Je connais peu d'adultes autistes qui ont une vie normale.»

Vous consacrez une bonne partie de votre ouvrage aux adultes autistes : quelles sont les difficultés auxquelles ils sont confrontés ?

Josef Schovanec : On parle plus des enfants, car derrière un enfant, il y a des parents, qui se battent et qui parfois quand il le faut peuvent frapper fort. Mais derrière les adultes, il y a qui ? Je connais très peu de personnes adultes autistes qui ont un métier « normal », qui ont un logement « normal », qui mènent une vie « normale ».
Je sais que le terme « normal » pose problème et je l'utilise d'une manière un peu provocatrice mais la plupart des autistes adultes n'ont pas une vie autonomone, ils ont peu accès aux soins aussi. La simple prise de rendez-vous peut être un obstacle pour une personne qui n'est pas assez « verbale », ou qui a une phobie du téléphone. C'est délicat aussi pour les loisirs. Parfois, simplement s'alimenter correctement est un problème, tant que les parents sont là, on est assuré de manger de manière à peu près équilibrée, mais après ?

Ecoutez Josef Schovanec : « Malheureusement, dans la plupart des cas les personnes autistes n'ont pas d'emploi, pas de logement indépendant,ont un très faible accès aux soins ... »

 
C'est important de noter qu'aujourd'hui les associations qui se battent pour la cause de l'autisme sont des assocations de professionnels ou de parents, et les deux sont absolument nobles et nécessaires. Mais le problème, c'est qu'il n'y a quasiment aucun regroupement ou aucune association de personnes autistes elles-mêmes. Forcément, cela conduit à ce que certains problèmes restent peu abordés. A mon humble avis, une chose qui pourrait contribuer à changer la donne serait de ne plus faire autant de distinctions entre les associations mais de mutualiser les expériences, les connaissance, tout ce que l'on peut apprendre par sa pratique. C'est ça qui permettra de faire avancer les choses.

11 avril 2015

Sihem Souid : faut-il être riche pour scolariser son enfant autiste?

Le Point - Publié le 11/04/2015 à 09:34

Devant la carence de l'Éducation nationale, des familles doivent elles-mêmes prendre en charge des frais nécessaires à la scolarité de leur enfant.

20 % des enfants autistes sont scolarisés. 20 % des enfants autistes sont scolarisés. © Philippe Huguen/AFP

Par

Il y a quelques jours, des associations telles que SOS Autisme France, Les bancs de l'école et Apte étaient en première ligne dans le cadre de la grande campagne de sensibilisation sur l'autisme pour dénoncer le parcours du combattant que doivent mener les familles pour scolariser leur enfant autiste. Selon les associations, il y a en France environ 500 000 enfants autistes et moins de 20 % d'entre eux sont scolarisés.

LIRE aussi notre article "Autisme : l'État a une obligation de résultat"

Aujourd'hui, en France, les enfants autistes ne sont pas intégrés dans le système scolaire public et la cause ne vient bien entendu pas de la volonté des familles mais de l'incapacité de l'État à remplir son devoir d'égalité en matière de scolarisation. Tout enfant sur le papier a le droit à la scolarisation et ne doit pas être exclu du cursus scolaire normal, mais, dans les faits, c'est loin d'être le cas. Voilà pourquoi les familles concernées sont en colère.

Madame Catherine Dumanne, dont le petit garçon est autiste, souhaite témoigner en ce sens. Ainsi, elle nous raconte, factures à l'appui : "Malgré un dossier validé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l'Éducation nationale n'a pas été en mesure de fournir à mon fils un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Je me suis donc tournée vers une association privée."

Les frais de la prise en charge éducative ne devraient pas être à la charge de la famille. Et pourtant, dans les faits, l'heure d'un AVS privé sera facturée 30 euros. Le coût pour la famille sera à la fin du mois de 2 000 à 3 000 euros compte tenu des heures de supervision imposées par l'association. Nous sommes bien là face à une situation totalement inacceptable pour les familles !

"Un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres"

Il y a, nous dit Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France, "un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres". Devant cette situation aberrante, de ce chantage au portefeuille, elle adresse au président de la République une demande pour un grand audit à la Cour des comptes afin de "déterminer le coût de la prise en charge de l'autisme en France". Elle insiste aussi dans son courrier sur "la création d'une grande plateforme qui réunirait toutes les associations sur l'autisme et qui permettrait l'attribution des subventions pour celles qui agissent".

La période de la scolarité est le moment où l'enfant grandissant est le plus vulnérable. Et c'est aussi pour la famille le moment où les frais sont les plus importants. Il y a un risque de surhandicap pour les enfants issus des milieux les moins aisés. Nous sommes face à une société où les enfants autistes des familles les plus démunies se retrouvent, par la force des choses, encore plus en difficulté que les autres. L'Éducation nationale se doit de répondre efficacement aux besoins de tous les enfants en augmentant le nombre d'AVS. Elle ne doit pas devenir la source de souffrances accrues pour certains. Elle a une obligation morale et légale !

11 avril 2015

VIDEO Association Ecolalies - rencontres parlementaires 2015

Ajoutée le 10 avr. 2015

http://www.ecolalies.fr/

11 avril 2015

VIDEO Proposition du député Daniel FASQUELLE, co-président du groupe autisme

Ajoutée le 9 avr. 2015

08 avril 2015, rencontres parlementaires autisme, axées sur le 3ème plan autisme et l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière d'autisme.

11 avril 2015

VIDEO Autisme : 15 à 20 milliards d'euros pouvant être débloqués facilement

Ajoutée le 10 avr. 2015

Extraits des interventions de Florent Chapel, président du Collectif Autisme et de Claude Lecher, président du syndicat de médecins MG France.
Rencontres parlementaires de l'autisme, 08 avril 2015

10 avril 2015

AUTISME : Quand le cortex sensori-moteur prend le pas sur la cognition

article publié sur SANTE LOG

Biological Psychiatry

Ces scientifiques de la San Diego State University montrent, via l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle, que chez les enfants autistes, certaines zones sensori-motrices du cerveau deviennent sur-connectées au détriment du développement de fonctions cognitives supérieures comme la prise de décision, l'attention et le langage.

 

Une récente étude, publiée dans la revue Neuron avait déjà suggéré, comme cause possible du développement de l’autisme, un nombre excessif de connexions dans le cerveau. Plus d’épines dendritiques, plus longues et qui reçoivent plus de signaux. Alors qu’un développement normal du cerveau implique à la fois la formation de nouvelles connexions et l'élimination d'autres connexions, l’étude identifiait donc un défaut de développement au niveau des épines dendritiques. Enfin, de précédentes études avaient déjà montré que le cervelet, une zone du cerveau impliquée dans le contrôle moteur, mais aussi les fonctions cognitives, sociales et émotionnelles, était souvent moins développé chez les personnes autistes. Cependant, les implications précises n'étaient pas comprises.

 

Les chercheurs, par IRMf, identifient ici sur 56 enfants et adolescents autistes vs non autistes, des zones sur et sous-connectées entre le cortex cérébral et le cervelet (Voir visuel ci-contre).

Ainsi, les connexions entre le cortex cérébral et le cervelet sont hyper-développées dans les régions sensori-motrices du cervelet en comparaison d’enfants au développement cérébral normal, chez qui les connexions qui desservent les tâches cognitives supérieures sont plus denses. Ainsi, les participants atteints d'autisme présentent moins de connectivité entre les régions impliquées dans les fonctions cognitives telles que la prise de décision, l'attention et  le langage.

Les connexions sensori-motrices entre le cortex cérébral et le cervelet vont se développer et atteindre une maturité au cours des premières années de la vie et durant cette même période, les cerveaux des enfants autistes vont « grandir » de manière plus importante en volume que ceux d’enfants sans le trouble. Les connexions impliquées dans les fonctions cognitives supérieures vont se développer plus tard.

 

En conclusion, la recherche suggère que, chez les enfants atteints d'autisme, les premières connexions « sensori-motrices » en développement vont « prendre le pas » sur celles impliquées dans fonctions cognitives supérieures. Et au moment où les fonctions cognitives supérieures commencent à se développer, la plupart des connexions sont déjà spécialisées et figées.

Des résultats qui peuvent aider les scientifiques et les cliniciens à mieux comprendre comment des anomalies de connexion, durant cette période de développement du cerveau mènent aux différents types de troubles du spectre autistique (TSA). Un travail qui eut donc contribuer à terme à mieux identifier des  sous-types de TSA puis des facteurs génétiques spécifiques sous-jacents.

 

Source: Biological Psychiatry March 31, 2015 DOI:10.1016/j.biopsych.2015.03.024 Cerebro-cerebellar resting state functional connectivity in children and adolescents with autism spectrum disorder(Visuel@ SDSU Marketing and Communications)

Lire aussi : AUTISME: Un trop grand nombre de connexions dans le cerveau

10 avril 2015

VIDEO. Laurent Savard, humoriste, fait rire avec l'autisme de son fils ... Merci Gabin !

article publié dans l'Express

Par , publié le 10/04/2015 à 12:49 , mis à jour à 21:09

C'est l'histoire d'un père, humoriste, Laurent Savard, qui a trouvé l'inspiration et le succès en osant un pari risqué: faire rire avec le trouble dont est atteint son fils. Gabin, 12 ans, focalise aussi l'intérêt des chercheurs qui remontent avec lui la piste génétique.

autisme-gabin_5316733

La promenade quotidienne, en rollers pour Gabin, en trottinette pour Laurent, est un moment de complicité.

JPGuilloteau/L'Express


En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/video-laurent-savard-humoriste-fait-rire-avec-l-autisme-de-son-fils_1669010.html#xtor=CS3-5076#jzLydYSjHR9AF68Y.99

Ensemble, les deux copains ont collé des affiches sur les murs de Paris pour leurs one-man-show. C'était leurs débuts, ils passaient dans le même café-théâtre et, le plus souvent, jouaient pour trois quidams. Très vite, Stéphane Guillon devient l'humoriste caustique des plateaux télé, le trublion de France Inter qui défend l'impertinence au point d'être viré. Laurent Savard, lui, peine à se faire un nom. A la naissance de son fils, diagnostiqué autiste, il galère toujours. Confronté au défi insensé d'élever un bonhomme si différent des autres, il se met à écrire, dans son coin, une série de sketches dans la pure veine autobiographique et l'intitule Le Bal des pompiers - allusion à ce 13 juillet de l'année 2002 où il est devenu papa. 

Faire rire avec l'autisme, ce trouble précoce qui compromet le langage, la sociabilité et brise tant de destins ? Le pari est risqué. Le spectacle ovni démarre doucement, en 2010. Il attise la curiosité des parents d'enfants autistes, qui ressortent émus aux larmes et, hyperconnectés, participent au buzz sur Internet. Le public s'élargit, la taille des théâtres aussi. Quand Laurent Savard monte sur la scène du Déjazet, à Paris, son vieux pote Stéphane Guillon est dans la salle.

LA PSY / Laurent Savard par N99

Le one-man-show a aujourd'hui rassemblé plus de 30 000 spectateurs et, après 125 représentations, continue à tourner dans toute la France. Le Bal des pompiers devrait même devenir un film - dès que l'artiste trouvera le temps d'écrire les dernières lignes du scénario. Le handicap du fils a apporté le succès au père, preuve, s'il en fallait, que la vie n'est qu'une vaste blague. 

Dans son propre rôle, l'humoriste force à peine le trait. Les soirs de représentation, quand les projecteurs s'allument, le public découvre un père sur le qui-vive, barbe de trois jours et yeux rétrécis par les nuits sans sommeil. 

Le voici en balade à Montmartre, guettant les réactions d'un petit garçon invisible mais manifestement téméraire, capable, si ça lui chante, de se mettre tout nu au milieu d'un square. "Où tu vas, Gabin ? Ah oui, les cartes postales, elles sont jolies, hein... Regarde là, c'est le Sacré... Non, Gabin, interdit! [NDLR : il gesticule frénétiquement pour se faire comprendre en Makaton, une langue des signes simplifiée pour les autistes.] Même s'il est moche, on déchire pas le Sacré-Coeur, Gabin."  

Dans un autre sketch, le comédien prend la pose, jambes croisées bien haut. Il interprète une psychologue sentencieuse, égarée dans de vaines interprétations freudiennes : "J'ai observé Gabin, il s'assied en retrait, au centre d'un cercle, comme pour mieux chercher l'utérus de sa maman." Puis vient le tour d'une institutrice de maternelle, qui cherche à convaincre le père de retirer l'enfant de sa classe et lâche, à bout d'arguments, cette remarque perfide : "Ce n'est tout de même pas notre faute si Gabin ne sait rien faire !" 

Les méthodes d'apprentissage du langage ont toutes échoué

Dans Le Bal des pompiers, le héros a 4 ans pour l'éternité. Mais Gabin, le vrai, est devenu un garçon longiligne de 12 ans, plus hyperactif que jamais. En cet après-midi d'hiver, casqué, rollers aux pieds, il se tient prêt à débouler hors de l'appartement familial. Comme son père tarde à régler sa trottinette de sport, il s'impatiente. Se met à fermer une par une les portes donnant sur les autres pièces - un besoin impérieux d'ordonner son environnement selon une disposition précise, toujours la même.  

Dehors il bruine, mais, à moins d'une tempête "digne de la fin du monde", Laurent Savard ne renonce jamais à leur randonnée quotidienne dans Paris, moment de complicité sacré à ses yeux, et défoulement vital pour son fils. C'est parti ! Gabin file à vive allure sur le trottoir, les yeux rivés à son smartphone, où défilent ses clips préférés. Son père le talonne, un à deux mètres en arrière, pas plus, veillant au grain et à la couleur des feux de circulation lors de la périlleuse traversée des carrefours. 

image: http://static.lexpress.fr/medias_10384/w_400,c_fill,g_north/autisme-gabin-1_5316735.jpg

Dans son spectacle, le père de l'enfant n'a guère besoin de forcer le trait.

Dans son spectacle, le père de l'enfant n'a guère besoin de forcer le trait.

JPGuilloteau/L'Express

Gabin patine aussi sur la glace. Dans un spot diffusé par l'association SOS Autisme à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à ce trouble, il forme un émouvant duo avec le médaillé olympique Philippe Candeloro. Il skie, même, mais ne parle toujours pas. Ses parents se sont fait une raison. "Je ne crois pas au miracle, au déclic qui débloquerait d'un seul coup le langage", confie Marie-Lou, sa mère, philosophe par nécessité. "On a essayé assez tôt la plupart des méthodes d'apprentissage reconnues, comme l'ABA, renchérit Laurent. Je ne pense plus, comme dans les premières années, que Gabin pourrait sortir de son autisme. Il est différent, voilà. La solution, c'est le respect de cette différence."  

Il faut dire que Laurent et Marie-Lou connaissent, depuis peu, la cause du handicap de leur fils : une mutation génétique. Un privilège quand, pour la plupart des familles touchées par l'autisme, le mystère demeure. Le couple insiste : un "privilège", oui, même si une anomalie du Shank 3, le gène concerné, sabote la communi cation entre les neurones dans le cerveau de Gabin et provoque une "déficience intellectuelle", comme disent les médecins. "J'ai du mal avec ce terme, lâche Laurent avec une grimace douloureuse. Un vilain mot, vraiment, même si c'est une réalité." 

Gabin n'est pas seulement la vedette d'un spectacle comique. Il est aussi devenu l'une des mascottes de l'équipe engagée, à l'institut Pasteur, dans la course mondiale pour l'identification des gènes de l'autisme. Si bien que son directeur, Thomas Bourgeron, a convié ses parents à une visite privée de son unité, le Laboratoire de génétique humaine et fonctions cognitives. Lorsque Laurent tape à la porte vitrée, en ce début du mois de mars, c'est le généticien en personne qui leur ouvre.  

Veste et chemise noires, le cheveu un peu long et les pattes à la Dick Rivers, il passerait pour une rock star s'il n'employait constamment des mots abscons de biologiste. L'hôte conduit ses visiteurs dans la pièce attenante, où deux chercheurs font défiler sur les écrans de leurs ordinateurs une succession infinie de A, C, G, U, les quatre bases de l'ADN. "Le génome d'une seule personne comporte 3 milliards de lettres", rappelle le directeur-rockeur. C'est une enquête digne d'un détective qu'a menée le Pr Bourgeron pour découvrir, en 2006, le rôle clef joué par le Shank 3. En explorant les génomes de 200 familles touchées par l'autisme, son équipe a repéré chez cinq enfants une mutation sur cette même portion du chromosome 22, indispensable au bon fonctionnement des synapses, la zone de contact entre deux neurones.  

L'ADN de Gabin a été analysé dans la foulée. Depuis, sa frimousse trône en bonne place dans la galerie de portraits rassemblés pour l'étude en cours : 6 garçons et filles auxquels les chercheurs espèrent pouvoir proposer, un jour, un traitement. En France, l'anomalie du Shank 3 concernerait de 2 000 à 3 000 personnes. 

Une erreur de réplication de l'ADN aux premiers stades de la vie

Plus fascinée qu'intimidée par cet étalage de sciences dures, Marie-Lou ne tarde pas à poser la question qui la préoccupe : "Et pour Gabin, elle s'est produite comment, cette mutation ?" 

Ni elle ni Laurent n'en sont porteurs - l'équipe de Pasteur l'a vérifié grâce à une prise de sang. "Il pourrait s'agir d'une erreur de réplication de l'ADN, quand les cellules se multiplient aux tout premiers stades de la vie", suggère le Pr Bourgeron, plongeant Marie-Lou dans un abîme de perplexité. Mais il a gardé la bonne nouvelle pour la fin. Le décryptage du génome complet d'un individu est désormais bon marché. A 1 500 euros, son laboratoire peut se permettre la dépense. Alors, la semaine dernière, il a passé commande de celui de Gabin. "Nous pourrions y trouver d'autres particularités génétiques, poursuit le Pr Bourgeron. Nous espérons comprendre pourquoi, avec la même mutation, certains enfants ne parlent pas du tout alors que d'autres disent quelques mots." Gabin ? Une superstar de la recherche. 


10 avril 2015

Autisme : vers de nouvelles mesures sur la formation des professionnels - Ségolène NEUVILLE - APMnews

article publié sur LOCAMIN
10 04 2015

http://www.apmnews.com/accueil.php

APM-Int-Wilmington-logo-200px

PARIS, 9 avril 2015 (APM) – La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, a annoncé mercredi soir qu’elle prendrait prochainement de nouvelles mesures concernant l’autisme, en particulier au sujet de la formation des professionnels.

Elle s’est exprimée en clôture des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme, qui avaient lieu à l’Assemblée nationale.

Dans son discours, dont l’APM a reçu une version écrite, la secrétaire d’Etat a expliqué qu’elle présenterait, lors d’une réunion du Comité national autisme jeudi 16 avril, de nouvelles mesures « pour que la qualité des interventions [des professionnels] soit désormais au rendez-vous ».

Elle a rappelé que le Plan autisme 2013-17 se poursuit (cf APM NC4NFJPBR) et que des mesures issues de la conférence nationale du handicap (CNH) de décembre 2014 concernent notamment l’autisme (cf APM VL5NI5TLS).

« Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps-là est un temps trop long pour les personnes et les familles », a déclaré Ségolène Neuville.

« Le cap est clair: c’est l’application des recommandations de la HAS [Haute autorité de santé] et de l’Anesm [Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux]« , a-t-elle réaffirmé.

La HAS et l’Anesm avaient émis une recommandation sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes en mars 2012, qui a été republiée à l’identique en janvier 2015 à la suite d’une annulation pour raisons de forme (cf APM NC5NIIZN8). Ce document classe notamment les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les « interventions globales non consensuelles », rappelle-t-on (cf APM HMPC8001). Une recommandation HAS-Anesm sur les adultes autistes est attendue pour septembre 2016 (cf APM LD6NJ9ABT).

« Quelle que soit l’approche, la méthode [ou] la technique en question, elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique », a souligné Ségolène Neuville mercredi, notant que l’ »on voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales ».

« La seule chose qui compte, c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en oeuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en oeuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général », a-t-elle insisté.

Tout en promettant de présenter « précisément [un] plan d’action » le 16 avril, elle en a esquissé les « cibles principales ».

« Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés », a-t-elle assuré.

La secrétaire d’Etat entend aussi « agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social ». S’agissant du développement professionnel continu (DPC), « une procédure très encadrée d’appel d’offres va être mise en oeuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus [...] totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés ». Une refonte plus générale du DPC est en préparation, rappelle-t-on (cf APM NC5NM0U7V).

Ségolène Neuville a jugé les formations universitaires qualifiantes « encore insuffisantes dans notre pays ». « Plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis ‘stimuler’ car vous savez que les universités sont autonomes, mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires », a-t-elle précisé.

CERTAINS SERVICES DE PSYCHIATRIE SONT « LOIN DU COMPTE »

La secrétaire d’Etat a jugé qu’il y avait « matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche ». « Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme », a-t-elle constaté.

« Je veux juste dire que le sanitaire, lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes », a poursuivi la secrétaire d’Etat.

Pour elle, « c’est un enjeu de formation » mais également « de contractualisation, de certification qualité [et] de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein ». « Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social », a-t-elle renchéri.

Par ailleurs, elle s’est dite consciente de « l’attente des familles pour que des interventions mises en oeuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement ». « Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles », a-t-elle promis.

Ségolène Neuville entend en outre « renforcer la capacité des enseignants et des AESH [accompagnants des élèves en situation de handicap] à l’accompagnement scolaire des enfants autistes ».

 

 

9 avril 2015

Discours de clôture de Ségolène Neuville à l'occasion des 2èmes rencontres parlementaires sur l'autisme 8 avril 2015

 

 

logo ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

9 avril 2015

 

Ségolène Neuville a prononcé un discours, à l’occasion des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme.

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les parlementaires,
Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je souhaite remercier le groupe d’étude Autisme de l’Assemblée nationale de l’organisation de ces secondes rencontres parlementaires sur l’autisme à quelques jours du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, et du comité national Autisme que j’ai souhaité réunir très prochainement, le 16 avril.

Je tiens à remercier tout particulièrement Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle, co-présidents du groupe d’étude parlementaire, ainsi que Martine Pinville en sa qualité de présidente du comité national autisme. Nous avons de nombreux parlementaires impliqués dans l’autisme et je crois que c’est important de saluer cet engagement de nos parlementaires.

Je vais aller directement à l’essentiel - puisque vos débats ont été, je le sais, riches et nourris - et ont porté sur deux questions fondamentales à mes yeux :

  • Le 3ème Plan Autisme suffit-il à faire évoluer la situation des personnes autistes en France ?
  • Comment faire concrètement appliquer les recommandations de la HAS et de l’ANESM ?

Concernant le Plan Autisme 2013-2017, tout le monde connaît ici ses fondements et principes, les mesures fortes qu’il compte ainsi que les mesures financières et qualitatives qu’il prévoit. Je ne les rappellerai pas mais permettez-moi de dire quand même que ce Plan porte clairement une double ambition : mettre en œuvre les recommandations HAS et ANESM et parvenir à un accompagnement de qualité et inclusif des enfants et adultes autistes.

Est-ce que ce Plan suffit à faire évoluer la situation des personnes dont nous savons qu’elles souffrent encore beaucoup de nombreuses discriminations ou d’inégalités d’accès aux droits ? Un Plan ne se suffit jamais à lui-seul. Il est heureux que nous ayons un Plan Autisme pour aboutir à améliorer la vie quotidienne des enfants, des adolescents mais aussi des adultes autistes, car il ne faut jamais oublier les adultes, et des familles.

Pour cela il faut agir sur les représentations de l’autisme, l’actualisation des connaissances et des pratiques pour modifier les réponses.

C’est donc en agissant en faveur de la scolarisation et je sais que c’est un problème aigu pour les familles, du logement avec services, de l’emploi ordinaire ou de l’accès aux soins notamment que nous y parviendrons. C’est tout le sens des mesures annoncées par le Président de la République lors de la CNH du 11 décembre 2014 et qui se mettent progressivement en œuvre.

Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps là est un temps trop long pour les personnes et les familles. Changer les pratiques et les représentations, cela prend du temps mais je veux vous dire que cela n’enlève rien à ma détermination pour accélérer les choses. Le cap est clair : c’est l’application des recommandations de la HAS et de l’ANESM. Quelle que soit l’approche, la méthode, la technique en question : elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique. On voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales. La seule chose qui compte c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en œuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en œuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général.

Donc, je sais bien que le temps des familles et des personnes avec autisme n’est pas le temps des institutions. Je sais aussi que des attentes fortes se sont exprimées ici et ailleurs pour que dans cette seconde phase du Plan Autisme, une nouvelle impulsion soit donnée pour répondre à la seconde question : l’application effective des recommandations.

A cette seconde question de l’application des recommandations HAS et ANESM, la réponse est simple : c’est maintenant que les recommandations doivent s’appliquer notamment celles datant de 2012 portant sur les interventions chez l’enfant et l’adolescent avec autisme.

C’est maintenant et cela va me conduire à prendre, dans les prochains jours, des mesures pour que la qualité des interventions soit désormais au rendez-vous. Je présenterai précisément ce plan d’action lors du comité national autisme du 16 avril mais permettez-moi de vous dire ici les cibles principales que nous visons :

  • Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour lemoins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.
  • Nous allons de la même façon agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social. C’est notamment sur le DPC que le focus va être mis. Le 16 avril, j’annoncerai la modification de la procédure d’enregistrement des organismes proposant des formations autisme avec un encadrement très serré de la délivrance de cet « agrément ». Une procédure très encadrée d’appel d’offre va être mise en œuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus de DPC totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés.
  • Les formations universitaires qualifiantes sont encore insuffisantes dans notre pays et plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en Master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis « stimuler » car vous savez que les universités sont autonomes mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires.
  • Il y a aussi matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche. Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme. En disant cela, je veux juste dire que le sanitaire lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes. C’est un enjeu de formation certes mais pas seulement. C’est un enjeu de contractualisation, de certification qualité mais aussi de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein. Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social.
  • J’en viens à l’inclusion scolaire des enfants et adolescents mais aussi à la continuité des parcours de formation chez les jeunes adultes autistes. Dans le domaine de la scolarisation des jeunes enfants, il convient d’affirmer avec force que les unités d’enseignement en maternelle sont une réussite pour les 30 premières ouvertes à la rentrée 2014. Mais je sais aussi qu’il convient de garantir dans la durée les parcours de scolarisation et pour cela il faut renforcer la capacité des enseignants et des AESH à l’accompagnement scolaire des enfants autistes. De la même façon qu’il faut poursuivre l’intervention en milieu ordinaire des établissements et services médico-sociaux. L’externalisation des unités d’enseignement actuellement installées dans les IME est l’une des mesures annoncée par le Président de la République lors de la CNH et qui correspond à cet objectif. La scolarisation dès le plus jeune âge des enfants autistes, et des enfants en situation de handicap en général, est très importante car c’est comme cela que nous ferons changer le regard et les représentations. Le changement de regard se gagnera par les enfants d’aujourd’hui car ils auront été à l’école ensemble et devenus adultes, vivre ensemble sera une évidence. Il est beaucoup plus compliqué et long de modifier les représentations des adultes. Nous partageons cet objectif avec Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et nous agissons ensemble pour y parvenir. Le comité national autisme du 16 avril sera donc l’occasion d’avancer sur ces sujets et notamment concernant la formation spécifique à l’autisme des AESH et des enseignants.
  • Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement. J’y travaille en indiquant néanmoins que cela ne peut pas se faire sans cadre ; cadre que nous pourrons réfléchir dans le cadre du Plan Autisme. Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles.

D’autres domaines seront visés mais je souhaite insister sur un seul mot d’ordre concernant cette seconde phase du Plan Autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous.

J’ai parfaitement conscience des problèmes que vous vivez au quotidien car je rencontre les familles très régulièrement.

Les moyens financiers sont là, les référentiels existent, les instructions sont données et le cap est clair. Il y a dans notre action la volonté de faciliter le changement, d’encourager les initiatives. Il y a aussi un message de fermeté et d’exigence dans la bonne utilisation de l’argent public consacré par la solidarité nationale à l’autisme.

C’est une véritable révolution que nous mettons en œuvre. On la pousse ensemble et on la réussira ensemble.

Enfin, je souhaiterais revenir sur l’amendement 1488 déposé dans le cadre du projet de loi santé et portant sur le dispositif d’orientation permanent. C’est l’une des préconisations du rapport Zéro sans solution.

Cet amendement adopté en commission, et transcrit dans l’article 21bis du projet de loi, a créé une inquiétude et une opposition importantes de la part des associations du domaine de l’autisme. Je veux donc le dire très directement : je n’ai jamais agi contre les familles et les personnes avec autisme. Je suis donc en accord avec la proposition des parlementaires de supprimer l’article 21 bis en l’état. La concertation pourra, et je le souhaite, reprendre avec l’ensemble des associations représentatives des personnes handicapées afin de rendre opérationnel le principe de la « double décision ». Il ne faut plus que les personnes se trouvent avec une décision de la CDAPH mais en réalité sans solution qui correspond à leurs attentes.

Voilà ce que je souhaitais vous dire ce soir et je vous donne donc rendez-vous le 16 avril 2015.

Je vous remercie.

9 avril 2015

Microsoft veut embaucher des autistes

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 07 avril 2015 à 11h51 | Mis à jour le 07 avril 2015 à 11h51

Le géant informatique américain Microsoft a lancé un programme pilote en vue... (Photo archives Reuters)

Photo archives Reuters

Agence France-Presse
New York

Le géant informatique américain Microsoft a lancé un programme pilote en vue d'embaucher des personnes autistes.

«Les personnes autistes apportent des forces dont nous avons besoin chez Microsoft», a expliqué Mary Ellen Smith, vice-présidente de Microsoft et elle-même mère d'un enfant autiste, la semaine dernière sur le blog officiel du groupe.

«Chaque individu est différent, certains ont une capacité incroyable à retenir des informations, réfléchissent à un niveau (élevé) de détail et de profondeur, ou excellent en mathématique ou en programmation informatique», a-t-elle poursuivi, évoquant «un réservoir de talents».

Le programme pilote vise à recruter des autistes pour des emplois à plein temps à Redmond, au siège du groupe informatique.

Il est réalisé en partenariat avec Specialisterne, un réseau d'entreprises d'origine danoise «utilisant les caractéristiques des personnes autistes comme un avantage concurrentiel» et les aidant à trouver un emploi, selon son site internet.

La majorité des salariés de Specialisterne ont été diagnostiqués comme autistes, à un stade ou un autre, et travaillent comme consultants pour des entreprises privées avec des tâches comme le test de logiciels, la programmation ou la validation de données, détaille le site.

Specialisterne aide déjà depuis l'année dernière un autre gros groupe informatique, le spécialiste allemand des logiciels professionnels SAP, à recruter des personnes autistes.

6 avril 2015

Autisme : critères diagnostiques du DSM-5

Soumis par Gestion le 3 avril 2015

La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5 (1), classe le trouble du spectre de l'autisme dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ce trouble englobe quatre diagnostics précédents du DSM-IV : le trouble autistique (autisme), le syndrome d'Asperger, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié. Ce qui reflète, explique le manuel, le consensus scientifique selon lequel ces quatre troubles sont en fait une seule et même condition avec différents niveaux de sévérité de deux catégories de symptômes (2).

Voici les critères diagnostiques du DSM-5 (traduction libre de Psychomédia):

  1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes, comme en témoigne ce qui suit, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

    1. Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l'approche sociale anormale et l'incapacité d'échanger dans une conversation; au partage réduit d'intérêts, d'émotions, ou de l'affect; à l'échec d'engager ou de répondre à des interactions sociales.

    2. Déficits dans les comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale, allant, par exemple, de la communication verbale et non verbale mal intégrée; à des anomalies dans le contact visuel et le langage du corps ou des déficits dans la compréhension et l'utilisation de gestes: à un manque total d'expressions faciales et de communication non verbale.

    3. Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à adapter le comportement en fonction de divers contextes sociaux; à des difficultés à partager les jeux imaginatifs ou à se faire des amis; à l'absence d'intérêt pour les pairs.

  2. Modes restreints, répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités, comme en témoigne au moins deux des éléments suivants, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

    1. Mouvements moteurs, utilisation d'objets, ou parole stéréotypés ou répétitifs (par exemple, stéréotypies motrices simples, aligner des jouets ou retourner des objets, écholalie, phrases idiosyncrasiques (hors contexte)).

    2. Insistance sur l'adhésion inflexible à des habitudes ou modes ritualisés de comportement verbaux ou non verbaux (par exemple, une détresse extrême en cas de petits changements, difficultés avec les transitions, modes de pensée rigide, rituels de salutation, besoin de prendre le même itinéraire ou de manger la même nourriture tous les jours).

    3. Intérêts très restreints et circonscrits qui sont anormaux dans leur intensité ou leur orientation (par exemple, un fort attachement à des objets inhabituels, des intérêts excessivement circonscrits ou poursuivis avec une persévération excessive).

    4. Hyper- ou hyporéactivité à des inputs sensoriels ou niveau intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher des objets excessivement, fascination visuelle pour des lumières ou mouvement).

    La sévérité est spécifiée sur la base des déficits dans ces deux catégories A et B.

  3. Les symptômes doivent être présents dans la période de développement précoce (mais peuvent ne devenir pleinement manifestes qu'après que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).

  4. Les symptômes causent une altération cliniquement significative du fonctionnement actuel dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels, ou d'autres domaines importants.

  5. Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par la déficience intellectuelle (trouble de développement intellectuel) ou un retard global de développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l'autisme surviennent fréquemment ensemble; pour poser les deux diagnostics de trouble du spectre de l'autisme et de déficience intellectuelle, la communication sociale devrait être inférieure à celle prévue pour le niveau de développement général.

Remarque: Les personnes ayant des diagnostics bien établis avec le DSM-IV de trouble autistique, syndrome d'Asperger ou trouble envahissant du développement non spécifié devraient recevoir le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme. Les personnes qui ont des déficits marqués dans la communication sociale, mais dont les symptômes ne répondent pas autrement aux critères du trouble du spectre de l'autisme, doivent être évalués pour le trouble de la communication sociale pragmatique qui est un nouveau diagnostic introduit dans le DSM-5.

Spécificateurs:

  • Avec ou sans déficit intellectuel;
  • Avec ou sans déficit du langage;
  • Associé à une condition médicale ou génétique connue ou un facteur environnemental;
  • Associé à un autre trouble neurodéveloppemental, mental ou du comportement;
  • Avec une catatonie.

Par exemple, plusieurs personnes qui avaient un diagnostic de syndrome d'Asperger recevront un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme sans déficits intellectuel et de langage.

Voyez également:

(1) DSM-5, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ("Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders"), publié par l'American Psychiatric Association.

(2) Alors que les diagnostics d'autisme et de syndrome d'Asperger du DSM-IV incluaient 3 catégories de symptômes, les nouveaux critères n'en inclut que 2. La catégorie de déficit du langage a été retirée. Ce déficit n'est plus essentiel pour le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme.

Publicité
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 398 733
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité