16 janvier 2019

Val-d’Oise. Nouveau : une plateforme pour un diagnostic précoce de l’autisme à Pontoise

Préambule : l'article parle d'un lancement plutôt discret ... quelques raisons à cela sans doute ...

La volonté politique actuelle semblerait plutôt s'affranchir des vérités révélées de la psychanalyse pour le diagnostic de l'autisme et l'accompagnement des familles.

Or, le Dr Erwan VION est aussi un psychanalyste patenté ... quelques liens nous le montre :

- http://www.psynem.org/Pedopsychiatrie_psychanalyse/Clinique_techniques_conditions/Packing/Erwan_Vion._Petite_histoire_du_pack?fbclid=IwAR2F721myoCg9MIyFrJcTjiLPDMOAX3OINO6kpcV1vFebpugby79asGbruU

- http://www.copes.fr/Enfance_adolescence/Perinatalite/SM17-36/SM17-36%20(fiche%20avec%20pr%C3%A9sentation%20du%20copes).pdf

Concernant le diagnostic => http://www.egalited.org/ObtenirDiagnostic.html

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur actu.fr

Le 2 centre du Val-d'Oise spécialisé dans l'identification des troubles du spectre autistique chez les enfants a été plutôt discrètement lancé à Pontoise, début janvier.

La nouvelle Plateforme diagnostic autisme de proximité (Pdap) doit permettre, entre autres, d’identifier rapidement des troubles du spectre autistique (Tsa) en vue d’orienter les familles vers des dispositifs d’accompagnement adaptés à la singularité de chaque enfant. © Cc Tom Reynolds

Repérer plus tôt et plus facilement les troubles du spectre autistique chez les enfants, afin de pouvoir orienter rapidement les familles vers des soins et des dispositifs d’accompagnement adaptés.

Tels sont les objectifs de la Plateforme diagnostic autisme de proximité (Pdap) mise en place début janvier 2019 à Pontoise, dans le Val-d’Oise. Une réponse à un besoin de plus en plus urgent, sachant qu’un enfant sur 100 est actuellement diagnostiqué autiste, et qu’il ne s’agit que du 2e centre du genre dans le Val-d’Oise, le premier étant situé au centre hospitalier de Gonesse, à l’autre bout du département.

Au « Camsp » et aussi à l’hôpital René-Dubos

Pour porter ce projet, c’est le Centre d’action médicosociale précoce (Camsp) Apf France Handicap de Pontoise, que l’Ars Île-de-France et le Conseil départemental du Val-d’Oise ont souhaité retenir, dans le cadre d’un partenariat avec le centre hospitalier René-Dubos.

« Cette collaboration permettra de conjuguer l’expérience acquise par l’hôpital au travers de la consultation spécialisée Ted/Tsa (troubles envahissants du développement/troubles du spectre autistique) proposée par le service de psychiatrie infanto-juvénile ainsi que l’expérience du Camsp dans l’identification des troubles des enfants âgés de 0 à 6 ans et sa capacité d’orientation vers les acteurs ressources des secteurs sanitaire, médicosocial et social », explique Laure Rossi, la directrice du Pôle enfance 95 du Camsp de Pontoise.

Ce projet a d’ores et déjà démarré sur la base des moyens actuels des deux entités. « L’équipe commune s’étoffera progressivement avec, à terme, des locaux dédiés », précise Laure Rossi.

Plus d’enfants vont être pris en charge

« Cette plateforme va non seulement améliorer l’identification précoce des troubles du spectre autistique (Tsa), à partir de 2 ans, en vue d’orienter les familles vers des dispositifs d’accompagnement adaptés à la singularité de chaque enfant, mais elle va aussi permettre de prendre en charge beaucoup plus d’enfants », confie le docteur Erwan Vion, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital de Pontoise.

Le praticien de 41 ans, qui officie depuis sept années à Pontoise, indique, en effet, avoir assisté à « une explosion du nombre de cas de troubles du comportement chez les moins de 5 ans, tout particulièrement ces quatre ou cinq derniers mois ». À l’hôpital de Pontoise, 350 enfants, majoritairement « envoyés » par des médecins libéraux ou par des Pmi, sont ainsi inscrits sur une liste d’attente...

« Une explosion du nombre de cas ces derniers mois »

Comment justifier cette véritable recrudescence ?

« Les progrès en termes de diagnostics, liés en partie à la sensibilisation et à la formation des acteurs locaux, n’expliquent pas tout », répond le docteur Vion.

« Plusieurs théories évoquent des éléments génétiques, neurologiques, endocriniens, ou encore environnementaux, comme des facteurs favorisant les troubles d’ordre psychiatrique », poursuit le praticien.

« Il faut aussi considérer le nouveau rapport qu’entretiennent les enfants avec les écrans, même si les nouvelles technologies, telle l’intelligence artificielle, peuvent aussi nous aider, à l’image de nos liens étroits avec le département des sciences cognitives de l’université de Cergy-Pontoise », note le docteur Vion.

Une équipe et un suivi pluridisciplinaires

Une fois complétée, l’équipe de la Plateforme diagnostic autisme de proximité devrait réunir, dans un même endroit : un neuropédiatre, un pédopsychiatre, un éducateur pour jeunes enfants, un psychomotricien, un psychologue, un orthophoniste, ainsi qu’un secrétariat. Elle devrait disposer prochainement d’un local spécifique. Pour l’instant, l’accueil se fait encore au Camsp Les Beaux Soleils ainsi qu’à l’hôpital de Pontoise, avenue de l’Île-de-France.

Vidéo. Les principaux signes d’alerte d’un Tsa

Sachant que « près de 50 % des enfants arrivent trop tard » dans son service, le docteur Erwan Vion, chef de la pédopsychiatrie de l’hôpital de Pontoise, présente, dans une courte vidéo, les « quelques anomalies constituant des signes d’alerte d’un éventuel trouble dans le spectre de l’autisme (Tsa) chez les très jeunes, dès 18 mois ».

Détournement du regard, difficulté à pointer du doigt des objets, ou à simuler des situations imaginaires, etc.

Joseph CANU

Plus d’infos auprès d’Apf France Handicap au 01 30 17 31 50 ou de l’hôpital de Pontoise, au 01 30 75 40 40.

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09 janvier 2019

L'association Espoir autisme corse ouvre un SAMSAH régional de 20 places

Rédigé par Philippe Jammes le Mardi 8 Janvier 2019 à 15:01 | Modifié le Mardi 8 Janvier 2019 - 18:18

Un SAMSAH (Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) Autisme régional a ouvert le 7 Décembre dernier à l'initiative de Espoir Autisme Corse. Il s’adresse à des adultes âgés de 20 à 59 ans (18 ans par dérogation), la capacité d’accueil est de 20 places pour toute la région.

L'association Espoir autisme corse ouvre un SAMSAH régional de 20 places

Depuis plus de 20 ans maintenant, l’Association Espoir Autisme Corse (EAC), créée par Jean-Baptiste De Nobili, son président, etNonce Giacomoni, son représentant, se bat pour faire valoir les droits des personnes avec autisme.
2012, à force de combats et d’investissements, l’association de parents devient une association gestionnaire et obtient l’ouverture d’un SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) Autisme à Biguglia, et l’ouverture en 2015 d’une Unité d’Enseignement en maternelle à Toga.

Catherine Peretti-Geronimi, directrice de cet établissement, s’appuie sur une approche éducative et développementale adaptée au handicap spécifique qu’est l’autisme. Ce travail ne mettra pas longtemps à être reconnu puisque depuis 2016 les accompagnements proposés par Espoir Autisme Corse bénéficient d’un Label Qualité de la part d’Autisme France.  

Mais les projets ne s’arrêtent pas là. En effet, les jeunes adultes sortant du SESSAD se heurtent à un mur, que faire une fois l’âge requis d’accompagnement pour le SESSAD révolu ?
Fort de ce constat, l’association répond à un nouvel appel à projet de l’ARS et de la CDC et obtient l’ouverture d’un SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) Autisme régional au mois de décembre 2018.

Ce dernier a pour mission d’aider les personnes à la réalisation de leur projet de vie dans une dynamique d’insertion professionnelle et d’autonomie. Le SAMSAH Autisme s’adresse à des adultes âgés de 20 à 59 ans (18 ans par dérogation), la capacité d’accueil est de 20 places pour toute la région.


Toujours dans une démarche d’accompagnement et afin de répondre au rapport « zéro sans solution », un PCPE (Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées) Autisme régional se greffe également à l’ouverture du SAMSAH afin d’éviter les ruptures brutales d’accompagnement, les situations de grande détresse pour les familles ou encore les déménagements vers la Belgique.

L’association Espoir Autisme Corse a encore la volonté de porter de nouveaux projets afin de répondre au mieux aux besoins spécifiques des personnes avec Autisme tout en respectant les recommandations des bonnes pratiques professionnelles, garantes du label qualité qu’ils ont obtenu.

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Espoir Autisme Corse - Résidence la Citadelle - 20250 Corte. Tel : 04.95.46.31.39
SAMSAH PCPE TSA Cismonte - Espace Ceppe - 20620 Biguglia
e.pani@sessadeac.corsica . Tel : 04.95.47.37.11
SAMSAH PCPE TSA Pumonte - Lotissement 11B - Lieu-dit Baleone - 20167 Afa
f.ferrari@samsaheac.corsica. Tel : 04.95.47.37.11 

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07 janvier 2019

Autisme: un forfait précoce pour mieux prendre en charge les jeunes enfants

article publié sur RMC BFM TV

04/01/2019 à 11h36

Depuis le 1er janvier les familles dont les enfants sont autistes pourront mieux être pris en charge par la Sécurité sociale.

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Changement de comportement chez une personne présentant un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA)


Mode d'emploi TSA



Les personnes ayant un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) présentent des particularités sensorielles qu'il s'agit de bien connaître.

 

 

 

 

La douleur est ressentie mais son expression peut être différente chez la personne avec un TSA.
Un inconfort peut être perçu comme douloureux.

Tout changement dans le comportement de la personne avec un TSA doit faire rechercher une douleur ou un mal-être.

L'objectif de cette plaquette est d'attirer l'attention sur les spécificités sensorielles de la personne avec TSA et d'informer sur les cause à rechercher en cas de changement de comportement pour ne pas passer à côté d'une douleur.

Le contenu de cette plaquette est le fruit d'un groupe de travail. Il n'est donc pas exhaustif.

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21 novembre 2018

Fin de chantier de la MAS du Guillon à Coublevie (38) avant son ouverture - AFG Autisme

photo mas afg autisme 38

Article publié par André MASIN, président d'AFG Autisme sur sa page Facebook

Pot de réception - fin de chantier de la MAS du Guillon à Coublevie (38) avant son ouverture :
Après la phase conception pour obtenir le projet de MAS pour adultes autistes fin 2014 avec le soutien des élus du Pays Voironnais, et le partenariat de PLURALIS (bailleur social) nous avons initié la phase construction de bâtiments pour accueillir une trentaine de résidents. Avant même la pose de la première pierre qui a eu lieu le 31 mars 2017, l’ARS nous confiait 10 places supplémentaires d’accueil de jour dès le début 2017.

Aujourd’hui, 20 novembre 2018, nous étions rassemblés avec les élus et les différents intervenant de cette belle construction qui accueillera ses premiers résidents la semaine prochaine.
Nos remerciements vont encore aux élus qui nous ont soutenus. Le Pays Voironnais ayant porté le projet à nos côtés, nous a mis à disposition le terrain via un bail emphytéotique contre une redevance qui prend en compte uniquement les coûts propositionnels d'aménagement.

- Merci donc à M. Dominique PARREL, Maire de Coublevie, excusé aujourd’hui,
- Merci à M. Jean-Paul BRET, Président du Pays Voironnais,
- Merci à Anthony MOREAU, Vice-Président du Pays Voironnais, en charge du projet d’aménagement,
- Merci à Julien POLAT, Vice-Président Département de l’Isère, et Maire de Voiron,
- Merci également à Mme Brigitte PARIS, maman d’une jeune femme autiste mais aussi élue municipale de Voiron qui a relayé nos besoins, elle fut une merveilleuse ambassadrice d’AFG Autisme
- Merci à notre directeur du SESSAD des Goélettes (38) Philippe COLLET
- Remerciements également à l’ARS qui a sélectionné AFG pour ce projet de MAS et qui n’a pu être présente lors de la Pose de la première pierre, et pas disponible aujourd’hui mais leur visite de conformité positive d’hier nous satisfait.

Après la pose de la première pierre le 31 mars 2017, la phase mise en œuvre et construction à commencé avec une maîtrise d'ouvrage en direct, pour des raisons économiques et nous avons remboursé PLURALIS des frais engagés. Nous avons pu prendre cette « liberté » grâce à cet homme exceptionnel qu’est mon ami Christian LESREL, bénévole en tant que conseiller technique pour tous nos sujets immobiliers, puis aujourd’hui membre de notre conseil d’administration. C'est lui qui a suivi ces opérations pour l'association en même temps que d'autres réalisations, également en direct comme à FOURMIES (59).

Nous aurons une mention spéciale de gratitude pour le cabinet d'architecture Atelier-2, à CROLLES (38920), dirigé par M. Jean Terrier, qui a mis toute son énergie jusqu'au bout pour réussir ce challenge et a su même dans le sprint final prendre en compte des modifications de dernière minute particulièrement perturbantes dans le pilotage d’un chantier, modifications dues à une évolution du projet vers une prise en charge de cas plus complexes que prévus initialement.
Une mention spéciale sur la qualité architecturale du projet qui allie modernité et réhabilitation du patrimoine historique (Maison de Maître, Orangerie, Pigeonnier) avec un clin d’œil à M. Anthony Moreau qui a su nous persuader de conserver et réhabiliter la Maison de Maître en dépit des contraintes financières supplémentaire.
Un coup de chapeau à la plupart des entreprises à commencer par le gros œuvre qui a tenu la cadence de la première partie du chantier et à toutes les entreprises de second œuvre qui se sont bien enclenchées à la suite, même si l’entreprise de menuiserie bois a plusieurs fois mis à bout la patience de notre Architecte.
Une autre mention spéciale pour les lots techniques et en particulier le lot électricité avec l’entreprise Génin qui dans ces derniers jours difficiles a su être toujours présente et efficace pour surmonter les problèmes ubuesques de la mise en service électrique puis toutes les contraintes liées à l’obtention de l’avis favorable de la commission de sécurité.
Merci aussi au bureau de contrôle Socotec qui a été lui aussi particulièrement efficace dans le suivi des essais réglementaires et la production des rapports nécessaires.
Enfin pour les marges de progrès, la médaille ira à l’ascensoriste THYSSEN qui a été particulièrement défaillant et qui l’est encore aujourd’hui. Espérons que leur dernière promesse de mise en service ce mercredi ait davantage de succès que les promesses précédentes, non tenues.
Mais le résultat de ces travaux de quelques 6 millions d'euros, au final, nous offre un très bel outil, une belle harmonie entre l’ancien et le moderne, en restant toujours fonctionnel. Restera à finir l’ameublement, l’équipement, les espaces verts… mais challenge a été tenu.
Après quelques mois d’investissement de Mme Sylvie CHAUBERT, qui ne pourra pour des raisons personnelles rester au sein de nos équipes, nous avons obtenu toutes les autorisations et la vraie vie va commencer. Avec les équipes en partie déjà recrutée, notre nouvelle directrice, Mme Carmen NOBILE, relèvera le Challenge de faire vivre cette belle maison. Nous serons à ses côtés et elle pourra compter sur le soutien de nous tous, autant qu’il le faudra.


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16 novembre 2018

Une école de Dieppe expérimente la scolarisation d’enfants autistes

article publié sur France 3

Melvynn va être suivi dans cette classe, pour rejoindre au fur et à mesure une classe "ordinaire" de CE2. / © France 3 NormandieMelvynn va être suivi dans cette classe, pour rejoindre au fur et à mesure une classe "ordinaire" de CE2. / © France 3 Normandie

Par Véronique ArnouldPublié le 09/11/2018 à 17:54

Le nom technique de cette nouveauté : une Unité d'Enseignement en Elémentaire Autisme (UEEA). Il s'agit d'intégrer des enfants autistes au sein d'une école mais dans une classe dédiée, avant de pouvoir intégrer au fur et à mesure une classe ordinaire.

5 villes en France vont expérimenter ces Unités : Toulouse, Versailles, Vaux-en-Velin, Amiens et Dieppe. Testées pendant 3 ans, ces unités pourraient ensuite être développés, il y aurait à terme 45 unités en France

L'UEEA : Mode d' emploi

A Dieppe, les vacances de la Toussaint ont permis de préparer deux classes pour accueillir une dizaine enfants autistes. Ils sont encadrés depuis le 5 novembre par 4 adultes. Melvynn, par exemple, a 8 ans, il est inscrit en classe de CE2. Pour l'instant, il est dans cette classe avant de pouvoir ensuite rejoindre d'autres élèves dans une classe dite "ordinaire".

Cette unité normande est financée par l'ARS ( à hauteur de 100 000 euros), la Ville, l'Education Nationale et l'association Apajh.

Avec les interviews de
Emilie Fournier - Enseignante spécialisée
Rebecca Lietard - Mère de Melvynn
rachel Mangeot : Directrice des établissements 76, fédération APAJH 76

40% des enfants autistes scolarisés


Selon le ministère de l'éducation nationale et de la jeunesse, seulement 30 % des enfants autistes sont scolarisés en maternelle et 40 % en élémentaire. Cette scolarisation partielle pénalise les parents, "les empêchant de travailler et de mener une vie comme tout le monde."

Ces UEEA vont contribuer à une scolarisation plus pérenne des enfants. Cette expérience vient compléter d'autres axes forts développés jusqu'en 2022. Il s'agit par exemple d'accélérer le plan de conversion des AVS, augmenter le nombre d'enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme scolarisés dans les classes ULIS, renforcer la formation des enseignants et faciliter l'accès à l'enseignement supérieur.

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11 novembre 2018

Inauguration des nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à Villeurbanne - 9.11.2018

 

 

Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Ce vendredi 9 novembre 2018, nous avons pu inaugurer les nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à VILLEURBANNE (69), 2 petite rue de la Rize, avec plus d'une centaine de représentants des autorités locales, des partenaires institutionnels, des familles. Ce fut l'occasion également de montrer l'action du service réparti sur 3 espaces au sein des nouveaux locaux particulièrement lumineux et offrant des espaces de plus du double des locaux initiaux.

Ce fut aussi l'occasion de se rappeler :

- l'ouverture du service le 1er septembre 2005 avec 12 enfants. Projet en lien avec l’association locale : Autisme Rhône/Ain. Ce projet a été l'un des premiers projets portés par AFG Autisme. Initialement installé Cours Émile Zola, les locaux d'un peu plus de 200 m² sont rapidement devenus trop étroits et exigus. Mais ne trouvant pas mieux, dans la limite de nos moyens, nous avons tout de même poursuivi nos recherches et le développement de ce service ;

- une montée en charge progressive jusqu’à 42 enfants depuis 2015

- un sureffectif permanent de 2 enfants (soit 44 sur le SESSAD) permettant un taux d’occupation de quasiment 100% et l'utilisation maximale des moyens mis à notre disposition. Ce qui comble les périodes de réorientation des jeunes qui prennent parfois un peu de temps entre la sortie d’un jeune et l’admission d’un autre

- une nouvelle organisation d’AFG Autisme en Rhône-Alpes avec la nomination d’un directeur unique entre le SESSAD Emile Zola (69) et le SESSAD des Goélettes (38) au 1er janvier 2014 et l'appui de 2 chefs de services

- l'ouverture de l’UEMA à l’école maternelle Anatole France de Vénissieux en septembre 2016

- la création d’un service de suivi plus « light » appelé IES (Intervention Educative Spécialisée) fin 2016 en lien avec 2 associations locales (Les Liserons et la SLEA) sur un fond d’intervention régional de l’ARS puis avec un statut de PCPE en 2017. Ce dispositif accompagne 8 jeunes.

- en 2017/2018 : l'actualisation et la rédaction du projet de service. Les nouveaux locaux et le déménagement de mars 2018 correspondent aux options retenues dans ce nouveau projet, en particulier dans la création d’un pôle dédié aux grands adolescents et jeunes adultes (16-20 ans) situé au 1er étage. Pôle PREVIA. (Préparation à la vie adulte)
Nous avons ainsi au 1er étage la préparation de l'orientation avec des adolescents et jeunes adultes, et au 3ème étage d'un côté ce qui est fait au sein du SESSAD, et notamment les paramédicos et ateliers individuels, et d'un autre côté toute la partie dédiée aux interventions à l'extérieur, sur les lieux de vie naturels (école, centres de loisirs, clubs sportifs, domicile...) des jeunes. Les présentations mises en places ce vendredi pour ces "portes ouvertes" sur chaque espace ont mis en exergue le travail effectué par chaque salarié(e) pour valoriser leur action et leur investissement.

- Nous sommes très fiers de notre équipe composée de 31 professionnels.

Ce fut également l'occasion de remercier l'ensemble de nos partenaires :
- M. Philippe GUETAT, ARS, Directeur départemental du Rhône et de la métropole de Lyon
- Mme Marie-Hélène LECENNE, ARS, Directrice de l'Autonomie
- Mme Frédérique CHAVAGNEUX, ARS, Inspectrice
- Mme Fabienne TOURAINE, inspectrice ASH1 et son équipe, sans oublier la directrice de l'UEMA
- M. David KIMELFELD, président de la Métropole
- M. Jean-Paul BRET, Maire de Villeurbanne
- M. Frédéric VERMEULIN, conseiller municipal délégué au handicaps et à l'accessibilité
- M. Eric PLANTIER-ROYON, Chargé de mission Ville et Handicaps Direction Générale des Services Ville de Villeurbanne.
- Ainsi que la délégation de la Maison départementale des personnes handicapées

Nous disposons là d'un très bel outil de plus de 500 m² que notre directeur, Philippe COLLET et toute son équipe se sont saisis et ont coconstruit pour un accompagnement aussi efficient que possible au regard des besoins des jeunes enfants et adultes du département du Rhône."

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04 novembre 2018

Limousin : Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat

4 nov. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Collectif Autisme Limousin et le collectif des parents continuent le combat pour une intervention précoce généralisée des enfants autistes de moins de 6 ans. Les projets de SESSAD en cours ne concerneraient que la moitié des enfants.

 

Diagnostic précoce d'un enfant autiste au Centre Expert Autisme de Limoges © Dragon Bleu TV

AUTISME : La Haute autorité de santé n'a jamais recommandé de priver les enfants d'éducation précoce à partir de 4 ans  ! Le collectif des parents pour la défense de l'intervention précoce   et  Autisme Limousin vous invitent à vous interroger avec eux  sur:

Un montage financier qui leur parait ubuesque :un dispositif d'intervention précoce financé 2M€ pour une soixantaine d'enfants va se retrouver à moitié vide alors qu'une trentaine d'enfants  jusque là pris en charge ,en seraient exclus  et resteraient derrière la porte sans solution.

Une décision contraire à la convention internationale des droits de l'enfant et au principe d'égalité des chances: des enfants exclus de l accès aux soins et à l'éducation parce que leur diagnostic n'a pas pu être posé avant 4 ans  dans notre pays où l'âge moyen diagnostique est évalué officiellement à 5ans .

Une détermination à détruire un dispositif dont la réussite était reconnue  nationalement  (diagnostic posé pour un enfant sur 100 nés dans le département, accompagnement pour tous les enfants diagnostiqués , satisfaction des parents, parcours sans rupture, succès de l'inclusion scolaire))

Un choix d'exclusion en contradiction avec la politique d'inclusion précoce gouvernementale initiée récemment.

vous trouverez ci joint Le communiqué de presse d'Autisme Limousin et un texte du collectif des parents

Merci de votre attention
Le Collectif Autisme Limousin - 2/11/2018

Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat….

Pour les enfants TSA de 0 à 6 ans et leurs parents, il existait depuis octobre 2014 une île au cœur du territoire français, un laboratoire du futur créé par un groupe rassemblant l’administration de santé locale, un conseil scientifique national et des parents experts.

C’était une innovation inouïe en termes de santé publique, une sorte de Suède au centre de la France : L’État y avait respecté un engagement pérenne auquel il avait souscrit par contrat.

Tous les enfants concernés du département, qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans, y bénéficiaient d’une évaluation diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent ne devait connaître, dans cette île au large de l’espoir, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017, le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins. Les registres confirmaient que l'on allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant ne resterait au bord du chemin.

On progressait vers l'égalité des chances. Un modèle avait été créé. On rêvait de l’analyser, de l’améliorer, de l’adapter et de le diffuser à travers le pays.

Mais en 2016, de nouveaux acteurs administratifs rentrent en scène. Même s'ils reconnaissent que le Centre Expert réalise '" un travail de haute couture ", ils jugent le dispositif " dérogatoire atypique et hybride ". L'administration annonce qu'elle confiera, à partir de 2019, le diagnostic des tout petits à des équipes de proximité non encore constituées et que l'intervention précoce sera assurée par des SESSAD d'intervention précoce à créer sur appel à projets. Une restriction du budget alloué à l'intervention précoce est évoquée. Les parents expriment leur inquiétude sans recevoir de réponse. Alors ils publient leur refus. Ils sont aidés par les interventions de plusieurs députés, une pétition est signée par 12000 personnes et par nombre de grands spécialistes de l’autisme.

Notre collectif saisit la ministre de la santé. L'administration annonce par communiqué de presse le 4 avril 2018 la pérennisation, dans le cadre d’un futur SESSAD, de l'activité d’intervention précoce assurée par le centre expert et le maintien de son budget. L'essentiel paraît préservé. Tous les enfants de 0 à 6 ans diagnostiqués TSA pourront avoir accès, à l’intervention précoce.

En Septembre 2018, coup de théâtre :

L’appel à projets pour le SESSAD d’intervention précoce destiné à prendre le relais du Centre expert est publié. L’âge limite d'admission y sera abaissé de 6 à 4 ans. Pour être admis en SESSAD il faut préalablement avoir été au moins pré-diagnostiqué et avoir une notification de la MDPH. Cela veut dire que tous les enfants ayant fait l'objet d'un repérage diagnostique après 3 ans 8 mois seront exclus de l’intervention précoce. C’est plus de la moitié des enfants jusque-là accompagnés qui resteront sans solution. Une situation absurde, ubuesque va se créer : Le cahier des charges calibre le SESSAD pour une soixantaine d'enfants chiffre qui représente les besoins de la totalité des enfants du département. Si l'on refuse d'y admettre la moitié des enfants, ce SESSAD sera à moitié vide avec, derrière la porte, des enfants sans solution. La moitié du budget restera inutilisé !

La suite de cette histoire, il faut l’écrire. Nous appuyons l’association Autisme Limousin qui demande à l’ARS d’utiliser ce budget qui restera inemployé afin de créer un SESSAD pour les enfants diagnostiqués après 4 ans. Pour que de nouvelles îles puissent se former sur ce modèle, pour que d’autres ne soient pas détruites soyez porteur de ce message…..

Le collectif des parents

Avenirenfantsautistes@gmail.com

Voir aussi :

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