Le juge des référés du tribunal administratif de Rennes a rejeté la demande d’une famille de Guipavas (Finistère) qui cherche désespérément une place en institut médico-éducatif (IME) pour son fils handicapé de 11 ans. Les parents voulaient que le juge ordonne à l’Agence régionale de santé (ARS) de trouver une place à leur enfant dans un établissement spécialisé.

Malgré une oreille attentive aux problèmes des requérants, parents d’un enfant handicapé, le juge des référés du tribunal de Rennes n’a pas accédé à leur demande. « La création d’une place supplémentaire en IME, dotée de personnels suffisants et compétents » pour prendre en charge le garçon âgé de 11 ans, « n’est pas au nombre des mesures qui peuvent être utilement ordonnées par le juge des référés », explique le jugement.

Depuis 2015, l’enfant est scolarisé à Guipavas en classe Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire). « Il régresse, il ne sait même plus écrire son prénom, a expliqué sa maman à l’audience. Il dérange aussi les autres élèves, son comportement n’est pas adapté à la vie en classe ». Il est donc inscrit sur liste d’attente pour intégrer l’IME « Jean Perrin » à Brest.

« La carence de l’administration »

« Combien de temps devrons-nous attendre ? », s’inquiètent les parents. Pour leur avocat, Me Laura Lecour, il n’appartient ni à l’enfant ni à ses parents « de subir les conséquences de la carence de l’administration à prévoir un nombre suffisant de place en IME. Chaque enfant a droit à une éducation en lien avec ses capacités. L’éducation est normalement une priorité nationale ».

L’agence régionale de santé de son côté (ARS) parle, elle, de « critères de priorité » à l’audience. « Il y a 842 places en IME dans le Finistère et 351 enfants sont inscrits sur liste d’attente », explique sa représentante. À l’entendre, donner droit à la demande des parents, c’est « risquer » de faire passer leur fils « devant des enfants qui en ont plus besoin que lui ».

Le juge des référés du tribunal a conclu qu’« il n’existe pas de carence caractérisée dans l’accomplissement des missions » de l’ARS, puisque l’enfant est scolarisé et qu’il est pris en charge 4 heures par semaine par un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD).

Résumé : Pénurie de places pour les personnes handicapées en Ile de France ! Avec un budget de 200 millions, l'ARS s'engage à créer 5 000 solutions d'accueil d'ici 2022, visant des options innovantes.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 03-07-2018

53 000 places pour les adultes et les enfants handicapés, soit un taux d'équipement de 4.64 % pour 1 000 habitants. 20% en dessous de la moyenne nationale ! Le constat est le suivant : la région Île-de-France est aujourd'hui celle qui dispose du plus faible taux d'équipements dans ce domaine. Les 650 places créées en moyenne par an ne suffisent pas à proposer des solutions à tous les Franciliens qui en ont besoin. Certains établissements ont des listes d'attente de plusieurs années, les ruptures de parcours sont fréquentes et plus de 2 000 Franciliens sont aujourd'hui exilés en Belgique.

5 000 solutions d'accompagnement

Développer et transformer les réponses apportées à ce public, c'est ce qu'entend donc faire l'ARS (Agence régionale de santé) d'Ile-de-France. Afin de rattraper ce retard, elle dévoile son plan d'action le 3 juillet 2018 (dossier complet en lien ci-dessous). Sa feuille de route est ambitieuse, avec des ressources annoncées comme « sans précédent » puisque 200 millions d'euros seront engagés pour aboutir à la création de plus de 5 000 solutions d'accompagnement supplémentaires d'ici 2022 et « s'approcher du zéro sans solution ». L'ARS dit vouloir faire « du rattrapage de l'offre et de sa transformation une priorité pour les années à venir », en s'appuyant sur les établissements et leurs équipes qui, selon Christophe Devys, son directeur, « sont les mieux qualifiés pour trouver les solutions nouvelles nécessaires ». Il compte sur leurs « compétences et leur inventivité ».

Des appels à projets novateurs

L'ARS fait ainsi le choix de recourir à un appel à manifestation d'intérêt (AMI) qui laisse une large place à la créativité des gestionnaires et devrait permettre la mise en œuvre rapide de solutions. Une enveloppe de 60 millions d'euros est dédiée. La phase de dépôt des candidatures sera possible sur deux périodes, la première entre le 3 juillet 2018 et le 15 octobre 2018 et la seconde au premier trimestre 2019. D'autres fenêtres pourront être ouvertes au 2e semestre 2019 et en 2020. Pour accompagner cette dynamique, elle crée également l'espace « Handicap innovation » afin d'étudier et de faire connaître des projets innovants conduits en France et à l'étranger en matière d'autonomie et d'inclusion. Enfin, l'ARS poursuivra une politique active d'appels à projets afin de renforcer l'offre en matière d'inclusion, d'accès aux soins et d'amélioration des parcours.

4 grands principes

Avec cette démarche, l'agence entend se rapprocher de quatre grands principes : accueillir tous ceux qui en ont besoin sans que le manque de moyens ou de places ne puisse être opposé, préférer dès que possible des solutions de vie en milieu ordinaire, décloisonner tous les secteurs notamment entre le sanitaire et médico-social et, enfin, permettre la participation de tous les acteurs concernés. D'autres mesures en faveur de l'inclusion sont soutenues par l'ARS dans les domaines de l'école, l'emploi, des soins, du logement… Elle a, par exemple, financé en 2017 une première solution d'habitat inclusif dans l'Essonne ou lancé six dispositifs d'emploi accompagné qui concernent environ 240 personnes.

Résumé : Un rapport parlementaire sur l'autisme propose de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 06-06-2018

Un rapport parlementaire sur l'autisme fait 31 propositions visant à améliorer le dépistage, la formation des professionnels et l'information des familles. Il a été présenté le 6 juin 2018 par les députés Nathalie Sarles (LREM) et Daniel Fasquelle (LR) devant le Comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques (CEC) de l'Assemblée.

L'approche psychanalytique trop répandue

"Si l'on veut que les personnes souffrant de troubles autistiques soient bien soignées, il faut s'assurer d'une application effective des recommandations de la Haute autorité", qui "datent de 2012 et ne sont pas encore pleinement appliquées sur le terrain", a souligné M. Fasquelle. Dès lors qu'il s'agit d'argent public, "l'État est tout à fait autorisé à imposer comme condition les recommandations de la Haute autorité pour continuer à financer formations, centres et professionnels", a-t-il estimé. Depuis 2012, la HAS recommande des méthodes éducatives et comportementales pour la prise en charge des enfants autistes, mais l'approche psychanalytique reste répandue en France.

Un argument pour les ARS

Le rapport rappelle que le début d'une conditionnalité de l'allocation des crédits est apparu sous le précédent quinquennat avec le 3e plan autisme (2013-2017), à hauteur de "20% des crédits nationaux". Mais "il faut aller beaucoup plus loin, et plus rapidement", écrivent les deux députés. Ils estiment que les Agences régionales de santé (ARS) disposent d'un levier avec les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM) qu'elles doivent signer avec chaque établissement: "Il est possible d'imposer les formations indispensables à une bonne prise en charge dans le contrat", préconisent-ils.

Amplifier cet effort

Nathalie Sarles a exprimé le "soutien" des deux députés à la "stratégie nationale" sur cinq ans annoncée début avril par le gouvernement (article en lien ci-dessous), visant à rattraper le retard de la France en matière de prise en charge de l'autisme. "Si l'inclusion est le maître mot, nous devons penser aux plus fragiles", a-t-elle ajouté. Alors que le gouvernement a prévu de poursuivre le programme de création de places engagé par le précédent plan, en maintenant les crédits alloués mais pas encore utilisés, les rapporteurs jugent important d'"amplifier" cet effort, afin que les adultes "ne pouvant accéder à l'habitat inclusif ne se retrouvent pas sans solution".

© Twitter Daniel Fasquelle
 

Depuis 2008, l’association Aba Finistère a bien évolué. Elle est aujourd’hui reconnue, notamment auprès de l’Agence régionale de la santé (ARS).

En 2017, le service d’accompagnement comportemental spécialisé (SACS), créé par l’association en 2010, est devenu service d’éducation spéciale et de suivi à domicile (Sessad). « Un marqueur fort pour l’association et une reconnaissance du travail effectué, de son intérêt », souligne Kerialtan Muzellec, le directeur.

37 enfants sur liste d’attente

Un changement qui a permis d’enclencher d’autres projets comme l’achat récent de ses propres locaux, zone de Cuzon, à Quimper.

Des locaux spacieux, avec un jardin, qui vont permettre d’accueillir dans de bonnes conditions 18 enfants et adolescents avec autisme primaire sur des temps partiels, de quelques heures à 15 h maximum par enfant.

Certains enfants le sont presque à plein-temps. Il manque de places dans d’autres structures pour pouvoir les accueillir.

Trente-sept enfants sont actuellement sur liste d’attente pour intégrer le service. « Les familles se tournent vers nous conscientes du travail qui se fait ici et de la qualité de l’encadrement des enfants ».

Éducation

La méthode d’apprentissage Aba (pour Applied Behavior Analysis) est une pratique psychoéducative recommandée par la Haute autorité de santé depuis 2012.

Méthodologie de l’apprentissage, elle permet aux enfants de réduire leurs troubles du comportement, et ainsi de développer de nouvelles compétences en communication, en socialisation, en autonomie.

Elle permet également de stimuler leur intérêt pour l’autre et son environnement. « Nous voulions pour nos enfants une approche éducative, en plus d’une approche thérapeutique », souligne Gaëlle Gosselin, présidente de l’association.

Le service propose ainsi une prise en charge totalement individualisée. Chaque projet est établi en lien étroit avec les parents. L’équipe est composée de 13 éducateurs spécialisés, de deux psychologues, d’une orthophoniste, d’une ergothérapeute.

Un soutien important

Les éducateurs interviennent dans l’environnement naturel de l’enfant, à l’école, au centre de loisirs, chez lui, et cela de manière à favoriser son intégration. « L’autisme n’est pas une maladie psychiatrique. Un enfant atteint d’autisme s’éduque, d’une manière certes différente, mais s’éduque », souligne Guillaume Bellot, secrétaire de l’association. Une association qui lui apporte beaucoup.

Nous, parents, avons en face de nous des professionnels qui nous écoutent, nous comprennent, nous aident, nous conseillent, nous soutiennent. C’est très important, voire indispensable. 

Appel aux dons

L’association Aba Finistère vient par ailleurs de lancer une campagne de financement participatif sur la plateforme Leetchi.

Le but : récolter 15 000 euros pour acheter une structure de jeux extérieurs à installer dans le jardin de leurs nouveaux locaux à Quimper. 

Infos pratiques. Rens. : www.aba-finistere.fr – 09 64 11 03 75.

Résumé : Voilà 38 ans que Dimitri, autiste, ne connait que les murs de la psychiatrie. Après une tentative avortée dans un centre, son frère repart au combat alors qu'Edouard Philippe déclare que les personnes autistes n'ont rien à faire à l'hôpital.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 18-04-2018

"Aujourd'hui, nous sommes face à une obligation éthique, à une responsabilité collective car le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l'hôpital", a déclaré Edouard Philippe, Premier ministre, le 6 avril 2018 à l'occasion du lancement de la Stratégie nationale pour l'autisme. Et pourtant ! Il est en qui y sont, en réchappent, y retournent, qu'on balade... C'est le cas de Dimitri Fargette.

Opérations coup de poing

L'un de ses frères (ils sont triplés), Nicolas, s'est fait connaître en menant deux opérations coup de poing. En septembre 2015, il s'enchaîne aux grilles de la préfecture du Jura. Quelques semaines plus tard, il escalade sa façade pour y déployer sa banderole (article en lien ci-dessous). A travers cette action spectaculaire, il réclame une place en MAS (maison d'accueil spécialisée), pour Dimitri, "incarcéré", selon lui, en hôpital psychiatrique depuis plus de 17 ans et récemment placé dans une Unité pour malades difficiles (UMD), sur décision d'un représentant de l'Etat. Il est maintenu à l'isolement, attaché, sous camisole chimique avec pas moins de quinze médicaments par jour. Il avait été diagnostiqué autiste le 7 octobre 2015. A l'âge de 35 ans ! Après une procédure judiciaire, la famille Fargette finit par obtenir gain de cause. Tout au moins en partie. Pas de place en établissement, pour le moment, mais la "permission" de retourner au domicile familial.

Bienvenue à domicile

Le 9 février 2016, se referment derrière Dimitri les portes de l'hôpital. Mais la situation n'est pas gérable à long terme. Nicolas a dû arrêter de travailler pour s'occuper de ce frère autiste, de surcroît très malvoyant. Il aurait besoin d'une prise en charge à plein temps mais la MDPH octroie à sa famille une compensation (PCH) de 3 heures 30 par jour à 3,50 euros de l'heure. Une aumône de 393,90 par mois ! Le montant journalier en centre hospitalier était de 673,35 euros par jour, soit 20 200 euros par mois. "Au CHS, mon frère restait attaché sur son lit H24 sans aucune sortie ni activité, explique Nicolas. Sans compter le prix des médicaments, qui ont nettement baissé depuis sa sortie... Ça fait cher pour être un esclave du système !".

Retour à l'envoyeur

Quelques mois plus tard, Dimitri finit par obtenir une place en FAM (foyer d'accueil médicalisé), près de chez lui. Mais l'embellie ne dure qu'un temps... Le 8 février 2018, Dimitri doit quitter cet établissement. Retour à l'envoyeur : l'hôpital psychiatrique de Dole où il a déjà séjourné durant de nombreuses années. Nicolas reconnait que son frère peut avoir des "troubles du comportement" mais explique : "Dimitri a commencé à les manifester à cause du changement de personnel parce que l'établissement peine à recruter. Il a beaucoup de rituels et, s'ils ne sont pas respectés, cela pose problème. Il faut des personnels formés à la prise en compte des personnes autistes. On sait bien que, parfois, avec ce public, c'est difficile mais il faut savoir s'adapter." Ce n'est pas le gouvernement qui prétendra le contraire ; dans sa Stratégie autisme 2018-2022, il est écrit noir sur blanc : "Beaucoup sont à l'hôpital, ce qui ne devrait pas être leur place. Certains troubles du comportement aigus sont parfois les conséquences directes de cette mauvaise prise en charge". Selon le rapport de la Cour des comptes sur l'autisme publié en janvier 2018, "10 % des hospitalisations au long-cours en hôpital et 40 % des journées d'hospitalisation inadéquates concernent des patients atteints de troubles du spectre de l'autisme". En attendant, Dimitri est à l'isolement avec de trop rares sorties et aucune visite de ses proches.

Pas de solutions officielles

Depuis deux mois, la famille est baladée de services en services. Invoquant une "situation critique" qui devrait faire l'objet d'un traitement spécifique, Nicolas a frappé à toutes les portes : celle de la MDPH, bien sûr, qu'il harcèle d'appels chaque jour, mais aussi de l'ARS (Agence régionale de santé), du président du Conseil général du Jura, du secrétariat d'Etat au handicap, d'Agnès Buzyn ministre de la santé, du Premier ministre et même d'Emmanuel Macron... On accuse, parfois, réception de ses lettres mais rien n'avance. Pour alerter l'opinion publique, il crée une page Facebook "Soutien à Dimitri Fargette". Le 28 mars 2018, il reçoit une lettre de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, qui se dit "très attentive à l'accompagnement des personnes en situation de handicap" et affirme comprendre le "désarroi" de ce frère, contraint, notamment, d'abandonner sa vie professionnelle. Elle précise avoir interpellé le directeur de l'Agence régionale de santé Bourgogne-Franche Comté ainsi que la directrice de la MDPH du Jura. Cette dernière a effectivement reçu des consignes ministérielles et répond que "des recherches ont été faites mais qu'il n'y a de place nulle part", selon Nicolas. "D'après elle, la ministre donne des directives mais pas les moyens pour les réaliser", explique-t-il. Il a également sollicité les associations de personnes autistes, en vain, qui l'ont parfois mené sur de fausses pistes. Même son de cloches : "Pas de place, faut attendre". Combien de temps encore ? Dimitiri a 38 ans.

Un certificat médical manquant

Le 16 avril, énième rendez-vous avec la MDPH. Il manque un papier, un certificat médical attestant que Dimitri n'a rien à faire en psychiatrie et peut être accueilli dans un établissement médico-social. La famille a déjà produit ce document émanant d'un psychiatre en ville qui assure qu'il n'est pas dangereux et serait tout à fait apte à vivre en collectivité, sans risque pour les autres résidents. Mais cela ne suffit pas ; il faut le tampon de l'hôpital de Dole. Coups de fil. Chacun se renvoie la balle. Le médecin n'est pas là ; c'est lui qui décidera. Un autre rendez-vous doit avoir lieu dans la semaine entre la directrice de la MDPH et le médecin de l'hôpital.

Ces dernières années, la famille Fargette a jeté toutes ses forces dans la bataille. Elle ne croit plus aux promesses. Lui reste pourtant un sursaut de persévérance qui lui intime de ne pas céder. Et puis le Premier ministre a promis dans la mesure 13 de sa Stratégie autisme de "Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires". Des raisons d'espérer ? Et de continuer à lutter ?