03 janvier 2019

Stratégie Autisme : l’amorce d’une nouvelle politique publique

article publié dans le bulletin des communes

Stratégie Autisme : des avancées en cours

Mot "Autisme" dans le ciel.

La Stratégie Autisme, annoncée par le Gouvernement en avril dernier, est la quatrième de ce nom. Elle concerne l’aide apportée à ce trouble du développement. Elle comprend 101 mesures. Le Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement est chargé de la mettre en œuvre.

Un Conseil pour superviser les résultats

Ce Conseil s’est réuni pour la troisième fois à Paris, le 13 décembre dernier. Son objectif était d’établir différents bilans sur l’amorce de la quatrième Stratégie Autisme. Claire Compagnon, déléguée interministérielle, préside ce Conseil tous les trois mois. Il intègre différents participants, apportant plusieurs compétences. Ainsi, il se compose de représentants des associations de familles et des experts du corps médical et paramédical. Par ailleurs, il comprend des membres de l’Education nationale, ainsi que des représentants de l’Etat et des collectivités territoriales.

Le forfait d’intervention précoce

L’un de ces bilans concernait le forfait d’intervention précoce. Celui-ci a pour but la prise en charge par la Sécurité sociale des actes concernant de très jeunes enfants, suivis par des professionnels jusqu’ici non-remboursés. Cela inclus des psychomotriciens, des ergothérapeutes ou des psychologues. Ce forfait prévoit la couverture de consultations préalables, avant qu’on établisse un diagnostic clair. Ce dispositif concerne une tranche d’âge entre 0 et 6 ans. Diverses association considèrent cette tranche trop restreinte. Notamment la Fédération française des troubles spécifiques du langage et des apprentissages (FFDYS). Par ailleurs, l’association Autisme France déplore que ce nouveau dispositif s’étende à l’ensemble des troubles du neuro-développement. Selon elle, il devrait être plus centré sur les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA), au sens strict.

Le Certificat National d’Intervention en Autisme

Personnages dessines faisant une ronde.

Pour ameliorer l’integration des personnes autistes.

Ce Certificat (CNIA) était aussi à l’ordre du jour. Il a pour but d’encadrer la formation des professionnels du secteur du travail social. Il comprend deux textes de référence. Ces derniers énoncent les principales règles de bonne pratique dans ce domaine. L’un s’applique aux formations qui mènent jusqu’au niveau du baccalauréat. L’autre concerne les formations allant de la licence au master. Par la suite, un label devrait être attribué aux organismes de formation délivrant ce certificat .

Les Unités d’Enseignement Maternelle Autisme (UEMA)

Ce Conseil national a abordé un troisième chapitre. Il portait sur les Unités d’Enseignement Maternelle Autisme. Dès cette rentrée scolaire, l’objectif de ces Unités spécialisées est de permettre la scolarisation à plein temps des enfants autistes. Ce, à partir de l’âge de trois ans, et même lorsqu’ils sont porteurs de troubles importants. A terme, la 4e Stratégie Autisme devrait créer 180 Unités supplémentaires d’ici 2022. Cela correspond à un triplement de ces Unités spécialisées. Le Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement supervisera cette mise en oeuvre.

Le Bulletin des Communes suggère également de lire ce texte officiel

By | 02/01/2019


27 octobre 2017

Retour sur des billevesées anti-HAS - Québec et Ontario

27 oct. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

L'année dernière, à l'occasion du Comité National Autisme, une campagne a été menée contre l'intervention intensive précoce en prétendant s'appuyer sur l'expérience de pays étrangers, notamment le Québec. Retour sur cette polémique, avec le nouveau plan autisme du Québec et l'étude sur le rapport coût/investissement dans l'Ontario.

Extraits de ces prises de position de début 2016, appuyées lors du Conseil National Autisme par la représentante du CNU (conseil national des universités) :

« Mais je voudrais donner l'alerte sur le risque pris par ceux, pouvoirs publics et réseaux, qui entendent les généraliser: c'est le choix qu'a fait le Québec il y a une douzaine d'années en adoptant sans partage la technique ABA, politique qui l'a conduit à l'échec. Aujourd'hui, la Belle Province se retrouve dans une situation encore plus difficile que celle de la France en ce qui concerne la prise en charge des personnes autistes. » (RHAAP)

« ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

« si ces pays «modèles» ont mis en œuvre une prise en charge efficace depuis 40 ans, ils doivent avoir nettement moins de personnes autistes adultes dépendantes que celles que nous pouvons dénombrer en France. En fait, les études sociologiques montrent qu'il n'en est rien. » (RHAAP)

Je ne suis pas spécialiste, et je ne vais donc pas entrer dans ce débat spécieux où les méthodes "développementales" sont opposées aux méthodes "comportementales" pour défendre en fait la psychanalyse, dont j'ignorais que c'était une méthode développementale. Le faux nez de la psychanalyse étant les méthodes dites "intégratives". Ces méthodes intégratives sont pratiquées par plus de 80% des structures médico-sociales en Bretagne, alors que seules 17% connaissent un programme recommandé par la HAS (TEACCH, PECS, ESDM ..) et 8% seulement l'ABA [rapport CEKOIA 2014].

Le débat au Québec

En février 2016, une conférence gouvernementale a conduit à des prises de position sur l'intervention comportementale intensive (ICI, inspirée de l'ABA). Cela a été présenté chez nous comme une remise en cause de l'ICI, qui est la politique officielle de la province depuis les années 2000. Voir par exemple les propos de Laurent Mottron aux Aspies Days, où il affirme que 5 ou 6 adultes autistes ont dit qu'ils étaient d'accord.

La difficulté de l'ICI au Québec m'apparaissait comme résultant de :

  • files d'attente (absence de moyens) conduisant à une absence de prise en charge pour une partie des enfants de moins de 6 ans - sans relai après 6 ans;
  • inflation des diagnostics (signalée par L. Mottron) résultant de la prise en charge légale en cas de diagnsoitc de TED;
  • variabilité du contenu de l'ICI suivant le secteur.

Le nouveau plan gouvernemental québécois, issu de ces débats, situe clairement - pour moi - les choses :

  • augmentation de 20% du financement de l'ICI, pour éviter les files d'attente et l'absence de prise en charge;
  • en cas d'échec de l'ICI au bout d'un an, recherche d'autres programmes.

"Il convient de préciser que l’ICI fait partie intégrante d’une offre de service diversifiée. La recherche a régulièrement démontré que les réactions des enfants à l’ICI varient grandement : certains enfants en retirent des bienfaits, tandis que d’autres n’en retirent aucun. Un comité d’experts cliniciens de l’Ontario en matière de TSA recommande que des services d’ICI précoces soient fournis pendant 12 mois, à chaque enfant admissible, et qu’ils se poursuivent au-delà de 12 mois en cas de progrès continus.

Le MSSS réitère donc l’importance de l’ICI pour les jeunes enfants de 0 à 5 ans. À cet égard, l’intensité recommandée  est de 20 heures par semaine. Par ailleurs, des lignes directrices ministérielles doivent être adoptées afin de baliser le programme ICI. Ces précisions sur l’ICI devront permettre une plus grande rigueur dans l’offre de service, dans le but principal d’améliorer l’accès à une intervention spécialisée précoce et de qualité" (pp.11-12 du document Plan d'action)

Dans ce cadre, qu'un programme inspiré par les travaux de L. Mottron puisse être financé dans un deuxième temps ne me choque pas : au contraire, je suis intéressé par les résultats.

Pour une analyse plus complète (et non inspirée par cette polémique), vous pouvez vous plonger dans le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI, avec l'article de Ghislain Magerotte.

Lors de l'Université d’Automne de l'ARAPI, une présentation a été faite par Annie Paquet : il y aura un compte-rendu dans un prochain bulletin de l'ARAPI.

BS ARAPI n°39 BS ARAPI n°39

Rapport coût/investissement - Ontario.

En me penchant dans la politique québécoise de l'autisme, j'ai donc appris (voir plus haut) qu'elle s'était appuyée sur le consensus scientifique établi en Ontario - qui est une province canadienne comme le Québec, comme ne le savent peut-être pas ceux qui n'ont pas comme intérêts spécifiques la géographie ou les cartes.

Il y a peu de chances que ce consensus se soit basé sur les écrits du père Lacan ou de la mère Dolto. Les contrepèteries n'ont sans doute pas été admises dans les preuves. 

Pire, ces oiseaux ontariens se sont permis récemment de calculer le coût économique, le rapport coût/investissement, de l'intervention comportementale intensive ! Preuve d'ultra-libéralisme ?

Ils établissent que l'élimination du temps d'attente avant mise en œuvre d'une intervention intensive (actuellement de 32 mois) a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (35.200 € par personne atteinte de TSA) et pour la société (177.500 €).

Le Centre expert autisme du Limousin serait-il aussi rentable ?

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Rentabilité de la réduction des temps d'attente pour les services d'intervention comportementale intensive en Ontario, au Canada

Caroline Piccininni, BSc1; Lise Bisnaire, PhD2; Melanie Penner, M.Sc., MD, FRCPC1,3
JAMA Pediatr. 2017; 171 (1): 23-30. doi: 10.1001 / jamapediatrics.2016.2695


Points clés

Question Quels sont les coûts et les effets sur l'autonomie de la réduction du temps d'attente pour une intervention comportementale intensive (ICI) pour le trouble du spectre autistique (TSA) en Ontario, au Canada?

Constatations Une analyse coût-efficacité a mesuré les coûts de la vie et de l'autonomie par personne ayant un TSA en fonction du temps d'attente actuel de 32 mois, d'un temps d'attente réduit de moitié et d'absence d'attente. L'élimination du temps d'attente a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (53 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [35.200 €]) et pour la société (267 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [177.500 €]).

Signification L'amélioration de l'accès aux ICI pour les TSA entraîne des économies substantielles à long terme pour les gouvernements et la société.


Résumé

Importance L'accès précoce à une intervention comportementale intensive (ICI) est associé à de meilleurs résultats pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sévères;cependant, il y a de longs temps d'attente pour ce programme. Aucune analyse n'a été effectuée pour modéliser la rentabilité de la réduction des temps d'attente pour l'ICI.

Objectifs Modéliser l'âge de début d'ICI avec un temps d'attente réduit et réduire le temps d'attente et effectuer une analyse coût-efficacité comparant RWT [reduced wait time] et EWT [eliminated wait time] avec le temps d'attente actuel (CWT current wait time) du point de vue gouvernemental et sociétal .

Conception, établissement et participants Les temps d'attente publiés ont servi à modéliser l'âge moyen de départ des ICI pour le CWT, le RWT et le EWT chez les enfants atteints de TSA sévère traités avec le Programme d'intervention en autisme de l'Ontario. Les entrées ont été chargées dans un modèle analytique de décision, avec l'application d'un taux d'actualisation annuel de 3%. Les ratios coût-efficacité incrémentaux (ICER Incremental cost-effectiveness ratios ) ont été déterminés. Des analyses de sensibilité unidirectionnelles et probabilistes ont été réalisées pour évaluer l'effet de l'incertitude du modèle. Nous avons utilisé les données de l'année 2012 (du 1er janvier au 31 décembre) fournies par le centre ICI de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario pour les âges de départ. L'analyse des données a été effectuée de mai à juillet 2015.

Principaux résultats et mesures Le résultat a été l'indépendance mesurée en années de vie sans dépendance (DFLY dependency-free life-years) à 65 ans. Pour dériver cela, le QI attendu a été modélisé en fonction de la probabilité d'accès précoce à l'ICI (âge <4 ans) ou tardif (âge ≥ 4 ans). Les probabilités d'avoir un QI dans la gamme normale (≥ 70) ou la déficience intellectuelle (<70) ont été calculées. Les strates de QI ont été assignées aux probabilités d'obtenir un résultat indépendant (60 DFLY), semi-dépendant (30 DFLY), ou dépendant (0 DFLY). Les coûts ont été calculés pour le gouvernement provincial et les perspectives sociétales en dollars canadiens (1 $ CAN = 0,78 $ US).

Résultats Les âges de départ moyens pour ICI étaient de 5,24 ans pour CWT, 3,89 ans pour RWT et 2,71 ans pour EWT. Du point de vue du gouvernement provincial, l'EWT était la stratégie dominante, générant le plus de DFLYs pour un montant de 53 000 $ CAN de moins par individu à 65 ans que CWT. Du point de vue sociétal, EWT a généré des économies de 267 000 $ CAN par individu par rapport à CWT. Les ICER étaient les plus sensibles à l'incertitude de l'âge de départ pour les ICI et à l'obtention d'un QI normal en fonction de l'âge de départ.

Conclusions et pertinence Cette étude prédit l'effet à long terme de la disparité actuelle entre les besoins en services d'ICI et le nombre d'ICI livrés dans la province de l'Ontario. Les résultats suggèrent que l'accès en temps opportun optimise les résultats de l'ICI, améliore l'indépendance future et réduit les coûts selon les perspectives provinciales et sociétales.

A suivre : Traduction  Editorial JAMA Pediatrics

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17 septembre 2017

4e plan autisme: concertation lancée sous haute surveillance

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le comité de pilotage en vue du 4ème plan autisme est lancé. 5 groupes de travail sont en ordre de marche. Un collectif d'associations appelle le gouvernement à une action réellement incisive après 3 plans et 10 ans de tâtonnements.

Par , le 07-09-2017

C'est le 6 juillet 2017 qu'Emmanuel Macron accueillait officiellement à l'Elysée le lancement de la concertation du 4ème plan autisme. Le 7 septembre, Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, assiste à la réunion introductive du comité de pilotage qui a pour vocation de superviser la concertation préparatoire au plan qui doit se dérouler tant à l'échelle locale que nationale. Cette première réunion a permis de partager la méthode et le calendrier des travaux, ainsi que la composition des cinq groupes de travail nationaux qui se réuniront à compter de la semaine suivante.

5 groupes de travail

• N°1 : inclusion, scolarisation, enseignement supérieur, formation professionnelle
• N°2 : adultes, inclusion sociale et citoyenneté (formation, emploi, logement)
• N°3 : familles, parcours et accès aux soins
• N°4 : recherche, innovation et formation
• N°5 : qualité des interventions, formation des professionnels et accompagnement au changement

Volonté de co-contruire

Selon Sophie Cluzel, le « lancement de la préparation du 4e plan autisme constitue un des chantiers prioritaires », rappelant sa volonté de le co-construire avec tous les acteurs. Le comité de pilotage devrait se réunir jusqu'au début de l'année 2018. « Il aura, selon le communiqué du ministère, la charge de promouvoir un 4e plan resserré et concret et d'en définir une méthode de suivi assortie d'indicateurs réalistes. »

Méfiance !

Au vu des premières manœuvres autour de ce nouveau plan, le collectif EgaliTED, dans une tribune postée sur le media citoyen Agoravox, souhaite « prévenir les acteurs publics contre des erreurs méthodologiques qui risquent, si elles ne sont pas corrigées, de perpétuer la maltraitance ». Il demande expressément que les « tenants d'interventions non validées scientifiquement n'interviennent pas dans la préparation du Plan Autisme 4 ». En d'autres termes : ceux liés à la psychanalyse.

Manque d'ambition du 3e plan

Ce collectif appelle le nouveau gouvernement à une action incisive : « Après 10 ans de concertations, d'évaluations, de rapports, de plans peu ambitieux et très partiellement mis en œuvre, un passage à l'acte est nécessaire. Le temps est venu pour les personnes autistes et leur famille de bénéficier de pratiques fondées sur l'état de la science internationale, de choix basés sur l'évaluation de la qualité des pratiques ». Le 3e plan (2013-2017) n'avait en effet « pas établi un cadre solide d'action, notamment concernant les adultes et les familles », soulignait un rapport paru en mai 2017 (article en lien ci-dessous), même s'il avait permis quelques « avancées ». Ses auteurs déploraient de nombreuses lacunes : manque de places, diagnostic tardif, rôle mal pensé des familles, délais considérables... Dans ce contexte, plus qu'une nouvelle impulsion, certains appellent à une « révolution ».

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

 

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05 mai 2016

De nouveau sur le Front anti-HAS du RHAAP et des 3i

5 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Autisme Espoir Vers l'Ecole (AEVE / méthode des 3i) nie avoir coordonné son offensive anti-HAS avec le RHAAP, à l'occasion du Comité National Autisme. Mais de qui se moque-t-elle ?

J'avais écrit : « C'est curieux, parce qu'il y a d'un côté le RHAAP , nano-fédération de nano-groupuscules type« La Main à l'Oreille » . Et de l'autre côté, AEVE, qui mobilise effectivement plusieurs milliers de bénévoles.

Les argumentations sont tellement semblables que la coordination de la campagne est évidente. »

Au nom d'Autisme Espoir Vers l'Ecole (AEVE) Anais Bisdorff a répondu en commentaire sur Médiapart : 

«   Sur les ‘’campagnes médiatiques coordonnées’’. Pas du tout. Il n’y a là qu’une conjonction de circonstance, liée à l’importante réunion du Comité National Autisme du 21 avril. En particulier, AEVE et RAAHP ont agi indépendamment et la concordance de certaines demandes soutenues par plusieurs milliers de familles directement impliquées, devrait faire réfléchir plutôt qu’irriter. »

Mais où était donc AEVE le 21 avril ?

Dans l'appel à signer une pétition avant le CNA du 21 avril, AEVE écrivait : « Ci- dessous l’accès à la Pétition AEVE 2016 que nous souhaitons de grande ampleur  au vue  des décisions qui vont être annoncées le Jeudi 21 Avril, au Comité National Autisme où nous serons  présents, sous la pression des « lobbies » existant derrière le choix unique des méthodes comportementales à l’exclusion de toutes les autres prises en charge."  

C'était intrigant, car AEVE ne figurait pas dans les associations invitées au CNA. Et elle n'était pas non plus sur le trottoir devant l'Hôtel de Ville avec « Vaincre L'Autisme ». Innocent

Pas d’intervention non plus au CNA. Certes mention de la méthode des 3i dans la tribune du Figaro de Christine Gintz (RHAAP) . Il n'en a pas été question cependant dans la longue intervention de Mireille Battut, de « La Main à L'Oreille » au CNA , ni dans celle que Christine Gintz voulait faire 

Il est vrai que tout le monde n'a pas pu parler, seuls ceux qui avaient levé la main en premier ont pu le faire. Et quand on a entendu Danièle Langloys, au nom d'Autisme France, on voit bien qu'il n'y a pas besoin de longs discours pour cibler les problèmes.

Les représentantes de « La Main à l'Oreille » - parce qu'il y en avait au moins deux – se sont faites particulièrement remarquer en tentant d'interrompre le témoignage de Charlotte, autiste adulte, en lançant de façon méprisante : « Donnez-lui un rendez-vous individuel chez l’assistante sociale ! ».

Mais où était passée AEVE ?

Mensonge ou tromperie ? That is the question !

Eh bien, AEVE était représentée par « La Main à l'Oreille ».

Il y a tromperie sur la marchandise, mauvaise foi patente.

On trouve la liste des Associations de parents membres du RAAHP

Autisme Liberté
Autisme Pluriel
La Main à l’Oreille
La Main à l’Oreille asbl (Belgique)
Pélagie
Autisme Espoir vers l’Ecole

Ainsi donc, AEVE fait partie du RHAAP ! Difficile de faire campagne moins « coordonnée. »

Je n'ai pas trouvé de trace sur le site d'AEVE de cette adhésion au RHAAP. Il n'y a en effet pas de quoi s'en vanter.

Le RHAAP est donc un tout petit groupe de nano-groupuscules de parents et/ou professionnels, avec en plus l'AEVE qui sert de caution politique et morale.

La méthode des 3i n'est pas psychanalytique

Je reprécise que je ne pense pas que les 3i sont partisans des méthodes et théories psychnalytiques. Il suffit de se reporter aux intervenants de leur 11ème forum pour s'en rendre compte.

Et ce n'est pas un élément isolé comme le « témoignage » de Fabien Joly (CRA Bourgogne) qui invalide ce constat.

AEVE fait certes référence à la Thérapie d'Echanges et de Développement et s'appuie sur un encouragement du Pr Gilbert Lelord. Mais cela date de 2005. Ce n'est pas raisonnable de s'appuyer éternellement sur cet argument.

Autistes : de Pavlov au Golem

Mais Mme de La Presle n'hésite pas à répandre les critiques habituelles de nos professionnels résistants au changement des pratiques : « Les méthodes « pavloviennes » ne leur donnent pas la conscience qui leur permet d’être  des êtres humains à part entière ! » 

C'était d'ailleurs le point de vue de Charles Melman dans une interview célèbre du Télégramme le 21 février 2014« Après vingt ans de pratique, une succession de travaux récents aux USA montre que l'approche comportementaliste qui vise à la rééducation tardive des fonctions de l'enfant ne marche pas. Et c'est précisément maintenant que nous investissons dans cette direction. Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui-même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité. »

Nous retrouvons les partisans de Charles Melman, comme Marie-Claude Laznik, dans les Associations et institutions membres du comité de soutien au RHAAP

Api
Altérité
Association des psychologues freudiens
Aurore
CEREP Phymentin
CERPP de Bonneuil
CIPPA
Association Gombault-Darnaud
Hôpital de jour de Poissy
Les enfants au pays
Les enfants de l’Albatros
PREAUT

En fin de compte, le RHAAP c'est un groupe soutenu par les professionnels pour pouvoir dire que des parents soutiennent les professionnels anti-HAS.

Que vient faire AEVE dans ce ramassis ?

Comment AEVE peut-elle se déconsidérer en se mettant à la remorque des praticiens de la « pataugeoire sèche », où des bambins tous nus pleurent en chœur devant des professionnels observant leur comportement ? La recherche du regard dans le jeu, avec des bénévoles motivés, c'est quand même autre chose que les pratiques des hôpitaux de jour !

On sent que c'est une alliance contre-nature par dépit, par exemple dans l'introduction de l’intervention de Fabien Joly : « Vous savez que pour nous c'est difficile de se faire reconnaître ».

L'intervention du RHAAP au CNA ignorait la question de l'évaluation des méthodes, alors que cela est une revendication justifiée d'AEVE.

En tant que représentants des usagers au CRA de Bretagne, nous avons eu l'occasion cette semaine de poser la question d'une participation du nouveau CRA à une évaluation de la méthode des 3i, présente depuis longtemps et de rencontrer une écoute favorable sur ce point.

Nous l'avons demandé bien qu'AEVE a été la seule association autisme présente en Bretagne à refuser de participer au Collectif Bretagne Autisme, pour défendre l'équipe du CRA (avec le Dr Eric Lemonnier) attaquée par les psychanalystes de la région et du Conseil National des Universités, avec Michel Botbol. 

Cela ne nous a pas empêché de gagner notre combat pour défendre la nécessité d’un CRA au service des personnes autistes et pour obtenir la rupture avec le secteur sanitaire psychiatrique. 

En souhaitant qu'AEVE en termine avec ces mauvaises fréquentations.

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23 avril 2016

Discours de Ségolène Neuville Jeudi 21 avril 2016 - Comité National Autisme

 

Discours de Ségolène Neuville - Comité National Autisme - Bilan d'étape du Plan Autisme 2013-2017

Madame la Présidente du comité de suivi du Plan Autisme, Madame la Députée, Chère Annie Le Houerou, Monsieur le Secrétaire Générale du CIH, Cher Etienne Petitmengin,Madame la Directrice de la CNSA, Chère Geneviève Gueydan,Monsieur le Directeur de la DGCS, Cher Jean-Philippe Vinquant,Mesdames et Messieurs les Présidentes/présidents d'association de familles et

http://social-sante.gouv.fr

 

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Discours de Ségolène Neuville - Comité National Autisme - Bilan d’étape du Plan Autisme 2013-2017

Jeudi 21 avril 2016 - Mairie de Paris

 

Seul le prononcé fait foi

 

Madame la Présidente du comité de suivi du Plan Autisme, Madame la Députée, Chère Annie Le Houerou,
Monsieur le Secrétaire Générale du CIH, Cher Etienne Petitmengin,
Madame la Directrice de la CNSA, Chère Geneviève Gueydan,
Monsieur le Directeur de la DGCS, Cher Jean-Philippe Vinquant,
Mesdames et Messieurs les Présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme,
Mesdames, Messieurs les représentants des Centres ressources Autisme,
Mesdames, Messieurs les professionnels et représentants des secteurs médico-social, éducatif et sanitaire,
Mesdames, Messieurs ,

Nous sommes aujourd’hui réunis, comme c’est notre habitude chaque année, pour le comité national Autisme qui a pour objectif de faire le bilan d’étape de la mise en œuvre du Plan Autisme 2013-2017.

Je tiens d’abord à remercier chaleureusement Madame la Maire de Paris, Anne HIDALGO, de nous accueillir ici à la Mairie de Paris. C’est un symbole fort et important et je tiens à saluer les engagements de mandature pris par Madame la Maire concernant l’autisme. La Ville de Paris agit concrètement pour les enfants, les adultes et les familles concernées par les troubles du spectre de l’autisme. C’est particulièrement le cas dans les arrondissements où résident des familles en difficultés économiques, souvent des mamans seules. C’est pour cela que j’ai souhaité apporter mon soutien à un projet d’extension de places de SESSAD dans le 20ème arrondissement justement destiné à ces familles. Je tiens ici à confirmer l’engagement pris qui va se traduire concrètement par 300 000 euros de crédit de fonctionnement de la réserve ministérielle pour ces places de SESSAD spécialisé Autisme. Il y a bien d’autres projets à Paris qui est donc une ville qui fait de l’autisme une priorité citoyenne.

Je veux aussi bien entendu remercier l’ensemble des membres du comité – vous remercier car vous donner de votre temps et de mettez votre expertise au service de ce Plan pour faire avancer chacune de ses mesures. Le rythme est soutenu et le travail est de grande qualité.

C’est tous ensemble que nous faisons progresser la qualité des réponses aux attentes et aux besoins des enfants, des adultes et des familles.

Chacun dans son rôle, chacun à sa place mais tous ensemble, chacun dans ses responsabilités. Chacun face au changement à mettre en oeuvre en France concernant les troubles du spectre de l’autisme.

Notre responsabilité collective est de garder le cap fixé par le Plan Autisme et vous connaissez ma détermination sans faille. Ce cap c’est la qualité de ce qui est proposé concrètement au quotidien et dès les premiers signes détectés par les parents chez leur jeune enfant. La qualité des réponses pour aller vers plus d’inclusion, le droit des personnes et des familles et le respect des recommandations de bonne pratique sont les trois principes qui fondent mon action, pour l’autisme et pour l’ensemble des situations de handicap.

Comme chaque année donc, vous avez pu prendre connaissance et partager le bilan d’étape de la mise en œuvre du Plan.

Lors de mon intervention devant ce comité en avril 2015, j’avais pris l’engagement de mesures de renforcement de l’efficacité du Plan. Je veux donc ici faire le point sur les engagements pris et vous le dire d’emblée : tous ces engagements ont été tenus !

Je veux y revenir précisément.

En premier lieu, vous le savez, c’est par la formation initiale et continue que le changement des pratiques, des connaissances et de représentation de l’autisme se fera auprès des professionnels.

En 2015, j’ai annoncé plusieurs mesures à ce sujet : la formation initiale et continue des travailleurs sociaux, celle des professionnels de santé.

Concernant les travailleurs sociaux, l’audit des contenus de formation initiale des écoles et instituts de travail social a bien été lancé. 132 établissements sur 228 organismes recensés ont répondu et notamment la totalité des instituts régionaux qui concentrent l’essentiel des diplômes ciblés en priorité dans le cadre de l’audit des contenus. 26 auditeurs issus du comité national analysent en ce moment ces documents. Et nous aurons d’ici juin 2016 les résultats ainsi que la définition d’un plan d’amélioration des contenus chaque fois que cela sera nécessaire selon les établissements.

La formation des professionnels des établissements médico-sociaux connait aussi un plein développement. Ce sont plus de 30 000 professionnels qui ont été sensibilisés et formés depuis le début du Plan. C’est une estimation basse car elle ne tient pas compte de toutes les formations internes aux établissements et services médico-sociaux. Je vais donc demander aux ARS de me faire remonter d’ici l’été le nombre le type de formations financées au sein des établissements.

Concernant la formation continue des professionnels de santé, l’élaboration du cahier des charges en vue d’un appel d’offres spécifique de développement professionnel continu (DPC) est engagée. Une commission spécialisée conforme aux nouvelles dispositions législatives concernant le DPC, a été installée. L’objectif est que les organismes puissent être sélectionnés selon les nouvelles règles nationales du DPC pour l’automne 2016.

Mais il y aussi la question de la formation initiale des professionnels de santé et des psychologues. Des travaux sont engagés pour la révision des maquettes universitaires des 4

médecins et des paramédicaux. Ce travail est de la responsabilité de la communauté scientifique et dans le domaine de l’autisme particulièrement des professeurs des universités de psychiatrie et de pédopsychiatrie. Cette révision des maquettes, qui doit aboutir en 2017, est donc l’occasion donnée aux universitaires en psychiatrie et pédopsychiatrie de proposer les évolutions et ajustements qu’ils jugeront nécessaires compte tenu de l’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine du neurodéveloppement et des troubles du spectre de l’autisme en particulier.

C’est de leur responsabilité et je sais que de nombreux professeurs des universités experts de l’autisme et reconnus par leurs pairs et par les familles sont prêts à y travailler très vite. Il y a la responsabilité des pouvoirs publics, et les responsabilités sont prises.

Il y a, je l’ai dit en introduction de mon propos, une responsabilité collective pour faire réussir ce Plan et concernant le domaine des enseignements universitaires, elle repose sur la mobilisation des médecins et professeurs pour rédiger notamment la nouvelle maquette de spécialité de pédopsychiatrie.

Notre responsabilité collective c’est aussi d’améliorer l’aide concrète au quotidien pour les enfants, les adultes et les familles.

L’aide concrète c’est garantir un diagnostic précoce, un soutien aux parents et un accompagnement conforme aux recommandations de bonne pratique de la HAS et de l’ANESM. 

Je veux vous dire plusieurs choses à ce sujet. Concernant l’accès au diagnostic pour les enfants et les adultes et le soutien concret aux parents, le rôle des Centres ressources Autisme est essentiel.

C’est parce que leur rôle est essentiel qu’une mission d’évaluation a été confiée à l’IGAS par Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, le 6 septembre 2015 afin de faire le bilan et de les accompagner au mieux dans leur fonctionnement mais aussi de faire des propositions quant aux évolutions nécessaires dans le cadre du 3ème Plan autisme. Après 6 mois de concertation, de déplacements et d’analyses des différentes données existantes sur les centres ressources autisme (CRA), l’IGAS a remis son rapport le 9 mars 2016.

Je tiens à souligner la qualité du travail mené par l’IGAS et notamment la qualité de la concertation très large menée auprès des associations représentantes des familles et des 5

personnes concernées par les troubles du spectre de l’autisme (TSA) qui attendent beaucoup de leurs CRA.

Sur le fond, l’état des lieux partagé par tout le monde, et retranscrit dans ce rapport, n’est pas très surprenant. Cette mission IGAS était d’ailleurs une demande forte des parents et des associations, qui percevaient d’importantes disparités selon les régions. Le rapport conforte ces impressions en apportant des éléments précis et fiables.

Ce rapport va être mis en ligne dès ce soir, afin que chacun puisse l’étudier. Puis, je vais réunir toutes les parties prenantes autour d’une table, d’ici juin, pour discuter des propositions de l’IGAS, et des mesures à mettre en œuvre.

Il nous faudra évidemment garantir le délai raisonnable pour poser un diagnostic, et comment y parvenir. Il nous faudra aussi avoir une attention toute particulière concernant l’accès au diagnostic pour les adultes, il existe trop peu de ressources pour eux. Les formes d’autisme sont très hétérogènes et nécessitent pour les formes complexes ou atypiques des expertises pointues alors que d’autres diagnostics plus simples peuvent et doivent être faits par des équipes de proximité Les centres de ressource autisme n’ont donc pas vocation à établir tous les diagnostics, mais ils devront s’organiser pour développer davantage de liens avec ces équipes de proximité dans les départements. Il s’agira également de renforcer les échanges des CRA avec l’Éducation nationale, et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)…

Je suis convaincue que les personnes ayant des troubles du spectre de l’autisme, les familles et les associations ont une place active à prendre dans la réorganisation des CRA. Cela se fera en concertation, pas juste entre administration au ministère. En fait, nous allons faire pour ce rapport comme nous le faisons pour toutes les autres mesures du Plan Autisme : échanger et construire ensemble. C’est ma façon de faire et c’est notre engagement collectif en faveur et dans l’intérêt des enfants et adultes. 6

L’aide concrète et l’accompagnement c’est bien évidemment aussi et d’abord la scolarisation, l’inclusion sociale appuyée par les créations de services spécialisés et de places en établissement.

L’aide concrète aux parents passe notamment par la formation et la guidance parentale. C’est une avancée majeure de ce 3ème Plan et d’ici 2017 ce seront 5000 parents qui auront bénéficiés de ces formations. Il est essentiel que ces formations perdurent au-delà de ce 3ème Plan. Cela fera donc partie d’une offre concrète et pérenne proposée via la CNSA comme cela existe déjà dans d’autres domaines du handicap ou de la perte d’autonomie.

Concernant la scolarisation, et dès le plus jeune âge, les unités d’enseignement en maternelle sont un vrai succès. Les données que nous recueillons auprès des parents, des professionnels mais aussi des communes nous le disent. Pour autant, il faudra en faire une évaluation plus approfondie et c’est prévu. Devant ce succès, il a été décidé d’en ouvrir 110 d’ici juin 2017 au lieu des 100 prévus par le Plan. Ce seront donc au total 770 jeunes élèves ayant des troubles du spectre de l’autisme qui en bénéficieront. Ce n’est qu’un début et je sais que les attentes sont fortes pour démultiplier ces unités. C’est certainement un des enjeux majeurs de l’évaluation du 3ème Plan et des perspectives qui pourraient s’en suivre.

Le nombre d’enfants et d’adolescents scolarisés a progressé depuis 2008 passant de 12 000 à plus de 29 000 élèves en 2015/2016. Il est clair que c’est un progrès mais il faudra aller plus loin dans les années à venir en garantissant, en fonction du projet de chaque enfant, l’accompagnement spécialisé nécessaire et la diversité des formes de scolarisation dans le cadre de collaborations renforcées. C’est l’un des axes de réflexion déjà engagée avec la Ministre de l’Éducation Nationale, Najat Vallaud-Belkacem.

La qualité des projets de scolarisation et de compensation du handicap nécessitent une bonne connaissance de l’autisme par les équipes pluridisciplinaires des MDPH. Un guide pratique a donc été élaboré en concertation et est officiellement diffusé à compter d’aujourd’hui. Il faudra accompagner ce guide de formation concrète en fonction des besoins de chaque MDPH. 7

Il y a la scolarisation puis la formation et l’’insertion professionnelle. Je veux le dire et l’assumer, la réponse aux besoins des adultes autistes n’a pas été suffisamment prise en compte dans les différents plans. D’abord les adultes qui, compte tenu de leurs difficultés majeures, ont besoin d’un accueil en établissement spécialisé. Le Plan Autisme 2013-2017 prévoit des créations de places de maisons d’accueil spécialisé ou de foyer d’accueil médicalisé. Mais il est clair que nous avons encore des efforts importants à faire dans ce domaine.

C’est parce qu’il nous faut progresser rapidement que j’ai demandé à un expert de l’autisme et de l’insertion professionnelle des adultes autistes, Josef Schovanec, et qui vit lui-même avec une forme d’autisme de type Asperger, de mener une mission au sein de mon cabinet et de me faire des propositions concrètes. J’espère qu’il acceptera cette mission et j’aurais l’occasion d’en discuter avec lui dès la semaine prochaine.

L’accompagnement tout le long de la vie ce sont aussi les créations de services et de places. Quelques chiffres : il existe 490 000 places tout confondu en France. 17 000 sont identifiées au titre de l’autisme.

Les Agences régionales de santé sont en charge de la création des places prévues par le 3ème Plan. 3900 places créées depuis 2012. Les ARS prévoient d’en ouvrir 1 584 en 2016. Pour accélérer ce mouvement j’ai demandé, dans le cadre de la circulaire budgétaire de 2016 que les ARS vont recevoir d’ici quelques jours, de prioriser les ouvertures de places sans passer, à chaque fois que cela est possible, par les appels à projets.

Nous avons donc 17 000 places spécifiques existantes, plus les 3615 prévues par le Plan, mais il y a aussi de nombreux enfants et des adultes qui sont accueillis et accompagnés au sein d’établissements ou de services non spécifiquement dédiés à l’autisme. Ces établissements et services doivent tout autant garantir la qualité et le respect des recommandations de bonne pratique. Pour cela, un référentiel qualité a été élaboré et une instruction adressée aux ARS en décembre 2015 fixant les conditions d’attribution des crédits prévus par le Plan pour l’évolution des pratiques et du fonctionnement de ces établissements. Ce sont 38 Millions d’euros ! 8

L’offre médico-sociale spécialisée en autisme, ce sont aussi les 29 structures expérimentales ABA qui ont été financées dans le cadre du 2nd Plan Autisme. L’évaluation en a été faite et fait apparaître des écarts de fonctionnement voire de qualité.

Comme toutes les autres structures, ces structures expérimentales doivent donner toutes les garanties. Quand ces garanties ne sont pas au rendez-vous les mesures sont prises par les ARS comme pour tout autre établissement médico-social ou sanitaire. Ces 29 structures expérimentales doivent désormais se repositionner dans l’offre régionale spécialisée en autisme. Ce repositionnement passe par deux voies. D’abord, la continuité des parcours des enfants qui ont bénéficiés très jeunes de ces structures. Devenus adolescents, il convient que les structures expérimentales développent des prestations visant l’insertion sociale et professionnelle. La seconde priorité à donner à ces structures est de contribuer à la « réponse accompagnée pour tous ». Ces structures ont des moyens financiers conséquents et concentrent des expertises professionnelles importantes. Les éducateurs et psychologues de ces structures sont formés et experts dans les techniques éducatives et comportementales. Ils doivent donc accueillir et recevoir les situations les plus complexes notamment d’adolescents autistes qui présentent des troubles graves du comportement. Ce sont les orientations que je souhaite donner aux ARS afin qu’elles puissent engager le dialogue avec les associations gestionnaires de ces structures.

L’aide concrète aux familles c’est aussi faire cesser une inégalité financière dont vous m’aviez collectivement saisi en 2015. En effet, un des problèmes auquel les parents doivent faire face est effectivement l’insuffisance de prise en charge financière des interventions de certains professionnels indépendants : psychologues, éducateurs, psychomotriciens …

Nous mettons en place dès aujourd’hui un système très souple qui va permettre de financer et réguler ces interventions et ces professionnels choisis avec les parents, qui pourront passer une convention ou un contrat avec des structures médico-sociales. Ces contrats permettront donc d’organiser leur prestation au domicile à l’école…et de les payer en fonction des prestations directement délivrées aux enfants ou adultes autistes et aux parents. Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer à ces pôles, pour qu’elles conventionnent et elles n’auront plus rien à payer.

Ce dispositif souple et innovant, appelé « pôles de compétences et de prestations externalisées », est inscrit dans les circulaires qui partent dans les Agences régionales de santé 9

dans les jours à venir. Comme cela va fonctionner avec un système simple d’appel à candidatures, sa mise en œuvre sera rapide.

Certains projets sont déjà prêts et devraient pouvoir commencer d’ici quelques semaines. Le financement a été prévu sur des budgets du Plan Autisme non encore dépensés par les ARS. Les coûts pourront aussi être prélevés sur les 15 millions d’euros qui ont été distribués dans les Agences régionales de santé, afin de trouver des solutions pour éviter des départs de personnes autistes dans des établissements en Belgique. Je fais du développement de ces pôles de compétences une priorité du Plan Autisme. C’est nouveau, utile, facile à mettre en place et attendu depuis longtemps par les parents.

C’était un engagement pris en avril 2015, nous y avons travaillé tous ensemble. L’engagement est tenu.

Autre sujet de préoccupation et d’inquiétude des familles, les signalements et procédures de protection de l’enfance dont des parents, souvent des mamans seules, font l’objet du fait de l’autisme de leur enfant.

J’ai eu l’occasion de m’exprimer à plusieurs reprises à ce sujet. Nous avons engagé un travail important pour aboutir à la mise en oeuvre concrète d’un plan d’action portant sur « la prise en compte des spécificités de l’autisme dans les prises de décision en protection de l’enfance ».

Ce plan d’actions est, à compter de ce jour, officiellement annexé au Plan autisme. C’est donc désormais la fiche-action 38 du Plan. Mais c’est une démarche interministérielle et je tiens à saluer l’engagement et l’implication des Ministres en charge des familles, de l’enfance et des droits des femmes, Laurence ROSSIGNOL, et de la Justice, Jean-Jacques Urvoas. Un comité spécifique, interministériel sera installé dès le mois de mai pour décliner ce plan et en assurer le suivi opérationnel. J’ajoute que le Défenseur des droits a été associé à son élaboration et en tant qu’autorité indépendante aura bien entendu toute liberté et faculté d’en suivre la mise en œuvre.

J’en viens maintenant aux inspections au sein des hôpitaux de jour de pédopsychiatrie. C’est un programme prévu sur 2 ans et démarrant par des visites préalables en 2016 pouvant faire l’objet de préconisations puis des inspections-contrôles en 2017. Ces inspections sont de la responsabilité des ARS comme c’est leur habitude et leurs prérogatives prévues par la 10

législation. Je veux le dire en toute transparence, à ce jour aucune ARS n’a encore vraiment démarré son programme 2016. Avec Marisol Touraine, nous demanderons aux ARS un bilan détaillé de ce programme d’inspection fin 2016.

Enfin, je veux apporter des précisions concernant la pratique du « packing » sur laquelle je me suis récemment exprimée et notamment devant la représentation nationale à l’Assemblée. Le sujet n’est pas tant de savoir si cette pratique fait polémique ou pas. Cette technique n’est pas recommandée par la HAS et l’ANESM. Et en tant que responsable politique et dans les fonctions qui sont les miennes, mon rôle est de garantir la qualité des interventions auprès des enfants et adultes autistes et donc la mise en oeuvre des recommandations de bonne pratique produite par nos deux agences en charge de la qualité des soins et des interventions médico-sociales. Je veux rappeler que L’organisation des nations unies (ONU) a estimé que le « packing » est un acte de maltraitance, et c’est aussi notre position. Cette pratique ne doit donc ne plus être utilisée dans les établissements. C’est pour cela que la circulaire adressée aux ARS dans les tous prochains jours indiquera clairement que la signature des contrats d’objectifs et de moyens des établissements médico-sociaux est strictement subordonnée au respect d’engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l’absence totale de pratique du « packing ».

Le cas échéant, cela doit donc faire l’objet des mesures appropriées par les ARS et prévues dans le code de l’action sociale et des familles (CASF).

C’est encore ici une question de responsabilité collective relative à la qualité, aux droits et à l’intégrité des personnes handicapées et des personnes autistes en particulier.

Concernant la qualité, je souhaite rappeler aux associations la proposition que je leur ai faite à plusieurs reprises de créer avec des experts professionnels un label qualité. Je n’ai pas reçu de propositions. Je la maintiens et je regrette que ce projet n’ait pas encore été proposé car il témoignerait d’une nouvelle étape de confiance et d’expertise partagée entre les personnes, les familles et les professionnels.

La responsabilité des pouvoirs publics, mon engagement, étaient aussi de lancer la première campagne gouvernementale de sensibilisation et de communication pour changer le regard porté par le grand public sur l’autisme.

C’est chose faite depuis le 2 avril 2016, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. C’est un franc succès et je remercie les associations, les professionnels, les YouTubers et les médias qui s’y sont associés.

Chacun à sa façon et en toute indépendance mais tous ensembles engagés pour dépasser les préjugés ! L’un des volets de la campagne du gouvernement est l’ouverture du site Internet national sur l’autisme. Ce sera bien un site du gouvernement et il ouvrira dans sa première version en octobre 2016.

Mesdames, messieurs, j’ai tenu à faire ce bilan précis car nous sommes dans la dernière année du Plan Autisme. Les avancées ont été majeures et c’est notre réussite collective. Les premiers résultats sont là.

Jamais aucun Plan Autisme n’a eu une telle ambition de changement.

Mais les besoins sont encore énormes et les choses ne vont pas assez vite. Il était attendu aujourd’hui des annonces ? La responsabilité politique passe d’abord par le fait de porter les ambitions de ce plan, de faire connaitre les résultats, d’assumer les réussites mais aussi les points faibles.

Notre responsabilité à tous ici est donc de préparer l’évaluation de 3ème Plan Autisme et je sais pouvoir compter sur l’ensemble des membres du Comité national Autisme.

Comme vous le savez, le Président de la République a tenu à ce qu’un point annuel de bilan de la Conférence nationale du handicap ait lieu. Ce rendez-vous annuel se tiendra d’ici la fin mai 2016. Il reviendra au Président de la République de fixer le cap d’une politique du handicap visant une société encore plus inclusive.

Le handicap et l’autisme en particulier est une priorité de l’action du Président de la République et du gouvernement. Le rendez-vous annuel de la CNH sera donc certainement aussi un rendez-vous important pour l’autisme en France.

Mesdames, Messieurs, je vous remercie de votre engagement et la qualité des travaux et des actions que vous menez.

Merci.

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Un plan d'action pour a prise en compte de l'autisme par l'ASE présenté

article publié dans la Gazette des Communes

Publié le 22/04/2016 • Par Isabelle Raynaud • dans : France

© Brandon and Kaja Geary / Flickr CC

Après le rapport du Défenseur des enfants et la polémique en Isère, les attentes sur la prise en compte de l'autisme par les services de l'aide sociale à l'enfance étaient grandes. La réponse reste vague.

 

« Jamais aucun plan autisme n’a eu un telle ambition de changement », a assuré la secrétaire d’Etat Ségolène Neuville lors de son bilan d’étape sur le plan autisme 2013-2017, le 21 avril 2016 devant le comité national autisme. Elle est revenue sur les engagements qu’elle avait pris en 2015 pour « faire le point » : « je veux vous le dire d’emblée : tous ces engagements ont été tenus ! », s’est-elle félicitée.

Dans les faits, si la plupart des points du plan ont connu des avancées (dépistage précoce, soutien aux famille, scolarisation…), la mise en route est parfois très récente.

La formation initiale des travailleurs sociaux est en cours d’audit pour déterminer si des besoins d’améliorations des contenus sont nécessaires. Si des carences existes, les jeunes diplômés qui sortent des écoles en juin ne seront donc toujours pas au niveau.

Le guide pratique pour aider les équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) n’est lui distribué que depuis le 21 avril, jour de l’annonce par la secrétaire d’Etat…

Concernant les services de l’aide sociale à l’enfance (ASE), les attentes étaient importantes, autant de la part des familles que des agents. Les parents d’enfants autistes rapportent régulièrement des pressions pour accepter placements ou traitements, sous peine d’être signalés aux services sociaux qui seraient alors susceptibles d’ordonner le placement de l’enfant.

D’ailleurs, une violente polémique avait éclaté en août 2015 : 127 associations avaient lancé une campagne de soutien à une mère après le placement de ses trois enfants, dont l’un diagnostiqué autiste.
Les associations accusaient l’ASE de l’Isère de « placement abusif », ce que le département réfutait.

« Le département de l’Isère n’a pas d’autre possibilité que de respecter la décision du juge en opérant le placement », expliquait un communiqué, soulignant une situation « plus complexe ».

La secrétaire d’Etat s’était pourtant dit « choquée par ce que vit actuellement cette maman vivant à Grenoble », en janvier. Et alors que la décision de placement était contestée en justice et la décision pas encore rendue, elle ajoutait : « je ne commente pas [la décision pas encore prise]. Mais je suis surprise, et même choquée, qu’un magistrat puisse remettre en cause un diagnostic qui n’est pas de sa compétence. » La justice a finalement confirmé le placement. Mais la ministre n’a pas été plus loin dans sa prise de position.

Comité de suivi en mai

Un plan d’action portant sur « la prise en compte des spécificités de l’autisme dans les prises de décisions en protection de l’enfance », avec une fiche-action, a été ajouté au plan autisme. Elle précise :

« Au travers de l’ensemble de ces actions, il s’agit d’un point de vue opérationnel de pouvoir :

  • Mieux prendre en compte les spécificités de l’autisme dans les procédures de protection de l’enfance, depuis la manifestation d’une information préoccupante, jusqu’aux investigations judiciaires, une fois l’autorité judiciaire saisie ;
  • Renforcer les connaissances et l’appui aux professionnels en matière d’autisme (formations, outils partagés) ;
  • Favoriser les approches pluri institutionnelles et s’appuyer davantage sur les représentants des usagers et les associations pour accompagner les enfants autistes et leurs familles (hors et dans le champ de la protection de l’enfance). »

Un comité interministériel sera installé en mai pour assurer le suivi opérationnel.

Le Défenseur des droits pourra en suivre la mise en œuvre, a précisé Ségolène Neuville.

Le dernier rapport de la Défenseure des enfants, sous l’autorité du Défenseur des droits, était en effet consacré aux enfants en situation de handicap pris en charge par les services de la protection de l’enfance. 70 000 enfants suivis par l’ASE seraient handicapés : « ils sont « invisibles » dans les politiques publiques d’accompagnement du handicap, comme dans celles de protection de l’enfance, car oubliés des systèmes d’information existants, et donc ni quantifiés ni identifiés », affirmait alors Geneviève Avenard, la défenseure des enfants.


 

Focus

Si des annonces sont à faire, ce sera par François Hollande

Pour les grandes annonces, il faudra repasser. La secrétaire d’Etat Ségolène Neuville n’a fait aucune annonce pour les autistes ou leur famille. « La course en avant pour sans cesse annoncer de nouvelles mesures, sans le suivi sur l’application, c’est cela qui décribilise la parole politique », a affirmé la secrétaire d’Etat… Ajoutant néanmoins que la Conférence national du handicap, sous l’autorité de François Hollande, aurait lieu d’ici fin mai et que ce sera « un rendez-vous important pour l’autisme ». Pour les annonces, il faudra donc attendre la parole présidentielle.

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22 avril 2016

Autisme : les défaillances de la prise en charge dénoncées

Un rapport, rendu public jeudi 21 avril, dénonce les délais de délivrance du diagnostic dans les centres de ressources autisme (CRA)

L’Inspection générale des affaires sociales (Igas) constate aussi que les recommandations des autorités sanitaires sont insuffisamment appliquées, au grand regret des familles

Des militants de l’association  ZOOM

Des militants de l’association "Vaincre l'Autisme" devant l’Hôtel de ville de Paris le 21 avril 2016. / Elliott Verdier/AFP

Comment améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes autistes en France ? Cette question importante est au cœur d’un rapport rendu public jeudi 21 avril par l’Inspection générale des affaires sociales (Igas).

Un rapport qui dresse un constat sans concession des nombreuses défaillances qui continuent à exister en France dans l’accueil et le suivi des enfants, des adolescents et des adultes concernées par des troubles envahissants du développement (TED).

Ce rapport montre que la situation conflictuelle entre les associations de parents et les défenseurs des approches psychanalytiques sont loin d’être apaisées. Et que les recommandations des autorités sanitaires ont du mal à se diffuser de manière large et sereine.

Des centres très sollicités par les familles

Ce rapport de l’Igas est consacré aux 26 Centres de ressources autisme (CRA) qui existent en France. Mises en place à partir de 1999, ces structures jouent un rôle essentiel dans l’accueil et le diagnostic des personnes autiste. Ces centres sont très sollicités par les familles, notamment pour la phase cruciale du diagnostic.

« Une des difficultés majeures vécues par les parents d’enfants autistes concerne l’établissement du diagnostic, dès lors qu’ils se sont inquiétés des signes d’anomalies du comportement de leur enfant et ont consulté (...) La formulation du diagnostic est essentielle car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre », souligne l’Igas.

Des délais trop long pour le diagnostic

Le rapport évoque sur ce point des « délais d’attente qui peuvent atteindre entre un et deux ans ». Le rapport dénonce en particulier « le retard pris par la France » en ce qui concerne les autistes adultes « encore moins diagnostiqués que les enfants ou mal diagnostiqués. La prise en charge peut, dès lors, se révéler inadaptée. Il est urgent de se saisir de cette question », insiste l’Igas.

À lire :​A l’écoute des besoins des autistes adultes

Autre constat : il existe une extrême hétérogénéité des CRA sur le territoire. « Certains centres sont composés d’experts de l’autisme reconnus tant par leurs pairs que par les associations d’usagers. À l’autre extrémité, se trouvent des CRA qui sont toujours en construction », souligne le rapport, en constatant que les familles reprochent souvent à ces centres un « développement insuffisant d’équipes de proximité » formées aux recommandations de la Haute autorité de santé (HAS).

Il s’agit là d’un enjeu majeur. En effet, le troisième plan autisme (2013-2017) prévoit que ces centres ressources doivent jouer un rôle d’accélérateur dans la diffusion des bonnes pratiques.

Un rejet de la psychanalyse par les familles

Or, à l’évidence, c’est encore loin d’être le cas. Pour comprendre le contexte, il convient de rappeler que, pendant longtemps, en France, la prise en charge des enfants autistes a été assurée très largement par des pédopsychiatres très influencés par la psychanalyse.

Puis, comme le note l’Igas, à partir des années 1990 une « crise de confiance » s’est développée chez de nombreux parents, qui ont rejeté l’approche psychanalytique parfois très culpabilisante, notamment à l’encontre de mères. Et les associations de parents se sont mobilisées pour développer des approches éducatives et comportementales, venus des pays anglo-saxons

À lire : Josef Schovanec, saltimbanque de l’autisme

2012 marque un tournant important avec une prise de position forte de la HAS. Cette instance sanitaire a estimé que les approches psychanalytiques étaient « non consensuelles ». Et elle a donné la priorité aux approches éducatives et comportementales. Ce qui a rendu furieux un grand nombre de pédopsychiatres qui se sont de nouveau étranglés, en mai 2013, avec la présentation du 3e plan autisme. Dans le sillage de la HAS, le gouvernement a alors souligné la nécessité de mettre en œuvre les méthodes éducatives, à la grande satisfaction des familles.

Une approche transdisciplinaire

Trois ans plus tard, le climat ne s’est pas toujours apaisé sur le terrain, comme le souligne l’Igas. Des nombreuses familles ont le sentiment que les professionnels du secteur sanitaire et médico-social font de la résistance et n’appliquent pas les recommandations de la HAS.

« Aujourd’hui, la plupart des intervenants dans le domaine de l’autisme expriment la volonté d’aborder ces troubles par une approche transdisciplinaire », souligne l’Igas. Idéalement, il faudrait ainsi faire travailler ensemble des pédopsychiatres, des psychiatres, des pédiatres, des psychologues, des psychomotriciens éducateurs, des chercheurs en sciences cognitives, des généticiens ou des neurobiologistes.

Mais, en pratique, cette volonté se heurte à de nombreux obstacles avec des « rivalités disciplinaires », des « désaccords concernant les choix thérapeutiques » ou des « tensions entre les familles et entre les soignants », souligne l’Igas. « Ces conflits représentent un frein à l’élaboration de réponses constructives et la mise en œuvre de plans d’actions partagées entre les acteurs. Ils participent également d’un mouvement plus général de disqualification des professionnels intervenant auprès des personnes autistes, ce qui conduit à une perte de confiance mutuelle », déplore le rapport.

Pierre Bienvault

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Un rapport très sévère sur la prise en charge de l'autisme en France

article publié dans Libération
Par Eric Favereau 21 avril 2016 à 18:04

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Manifestation de l'association Vaincre l'autisme, en avril 2015. Photo AFP

Situation confuse, inégalitaire, remplie d’incertitudes, marquée par un manque de données et de profonds clivages théoriques sur la maladie: une enquête de l'Igas pointe les défaillances des réponses à l'autisme en France.

 

La prise en charge de l’autisme en France reste défaillante, loin d’être à la hauteur des difficultés que vivent les enfants atteints comme leurs familles, sans oublier la prise en charge, qui reste catastrophique, des jeunes adultes autistes. Pour autant, la lecture du rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales), rendu public ce jeudi soir, à l’occasion de la réunion du Comité national autisme, présidée par la secrétaire d’Etat, Ségolène Neuville, montre que «depuis les différents plans, les choses bougent», et que l’on est sorti de «l’indifférence et de l’immobilisme».

«Ce rapport est important, il fallait faire le point, et avoir un regard extérieur sur l’état des lieux», confie à Libération le Dr Claude Bursztejn, qui préside l’Association nationale des centres ressource autisme (CRA). La demande faite à l’Igas était d’analyser le rôle et la fonction des CRA, presque dix ans après leur création. La fonction de ces centres ? Organiser sur le territoire un système de diagnostic le plus tôt possible des enfants atteints, mais aussi s’occuper de la formation des personnels et de l’information. Et enfin, diffuser les réglementations de bonnes pratiques de prise en charge, qui avaient été énoncées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS). On se souvient que ces dites réglementations avaient été à l’origine d’un très violent conflit dans le milieu psy, car la HAS considérait que les pratiques psychanalytiques n’avaient plus leur place dans l’autisme, faute d’une évaluation suffisante, et qu’il fallait dès lors privilégier les prises en charge de type éducative et pédagogique.

Les données, quelles données ?

D’abord des chiffres. Mais lesquels ? En matière d’autisme, c’est un peu du n’importe quoi. Aujourd’hui, on parle de troubles du spectre de l’autisme (TSA), notion qui est très large, et qui regroupe des pathologies ou handicaps très variés. Combien sont-ils ? Cela peut varier de un à dix. «Concernant l’autisme typique, note l’Igas, la prévalence était de 4 à 5 cas pour 10 000 personnes en 1996. Aujourd’hui, on parle de taux pour l’ensemble du spectre de l’autisme situés entre 30 à 70 pour 10 000, sans qu’il soit possible de déterminer avec certitude si la prévalence augmente en réalité ou si cette croissance est simplement expliquée par un meilleur dépistage ou par de multiples changements de critères.»

à lire aussi «L’autisme est un symptôme, ce n’est pas une maladie »

De plus, rappelle l’Igas, les associations ont fait un combat de ce chiffre, car il s’agissait «pour elles de faire de l’autisme un enjeu de santé publique en menant une politique du nombre». Les associations de familles ont ainsi œuvré pour modifier la définition de l’autisme, avec un fort élargissement. D’où, aujourd’hui, cette incapacité à dire avec un peu de précision le nombre d’enfants atteints. «Si l’on examine pour la France, les chiffres de personnes vivant avec un TSA, la fourchette est extrêmement large, entre 250 000 à 600 000 personnes sur cinq millions de personnes en situation de handicap». Ou encore : «Il n’existe pas de données exactes sur le nombre des personnes avec autisme, ni sur leurs lieux ou conditions de vie…. On estime que le nombre d’enfants autistes de moins de 20 ans est situé entre 90 000 et 110 000 individus». Quant aux adultes, «il est aujourd’hui presque impossible de mesurer la population des adultes autistes». Des données essentielles manquent. Et rendent toute politique fortement aléatoire.

Le diagnostic, mais quel diagnostic ?

C’est le rôle des CRA de faire en sorte que ce dépistage soit possible. Et cela, le plus tôt. «Actuellement, le diagnostic de l’autisme repose sur le repérage d’un certain nombre de signes comportementaux», rappelle l’Igas. En même temps, ce diagnostic doit être réévalué régulièrement.

Dans les faits, ce n’est pas le cas. «Face à l’engorgement des CRA, c’est impossible, remarque l’Igas. La part des réévaluations dans les bilans réalisés en 2014 est de 6,8%, avec une légère baisse par rapport à 2013.»

à lire aussi «Dans ce dossier, tout le monde nie l’autisme alors qu’on a les diagnostics»

Mais surtout, l’Igas «fait le constat de délais d’attente considérables dans les différentes phases du processus diagnostic». Exemple: «Pour l’année 2014, le délai global entre la réception de la demande et la restitution du bilan dans les 22 CRA est, en moyenne de 419 jours». Près d’un an et demi.

On comprend dès lors le désarroi des familles; attendre, toujours attendre. Et pour l’Igas, ce n’est pas lié aux moyens, la mission ne notant pas «de lien clair entre le budget octroyé et la performance réalisée».

Dire ou ne pas dire ?

Des clivages forts subsistent, non seulement sur la prise en charge qui suivra, mais déjà sur l’annonce même du diagnostic. «Des professionnels considèrent le diagnostic comme une étiquette susceptible de stigmatiser l’enfant. Diagnostiquer c’est selon eux "enfermer l’enfant dans une catégorie" et rigidifier une réalité potentiellement évolutive, d’autant plus quand il s’agit d’un enfant», note la mission de l’Igas. A l’inverse, «d’autres psychiatres fournissent des arguments en faveur d’un diagnostic précoce, à partir de l’étude de trajectoires ou d’explorations fonctionnelles. Ils reconnaissent eux aussi que les signes chez un enfant très jeune sont difficiles à interpréter mais le bénéfice tiré d’un dépistage précoce leur paraît supérieur à ses risques. Ils s’appuient sur des études qui montrent que la précocité de la prise en charge est le facteur le plus influent, le plus bénéfique pour l’évolution du handicap». Et l’Igas de conclure sur ce point: «Il est évident qu’une évolution est en cours, mais il reste encore un frein au dépistage précoce des enfants.»

Quid des autistes adultes ?

L’Igas se montre particulièrement inquiet, «évoquant un retard considérable tant dans le diagnostic que dans la prise en charge» pour les autistes adultes.

Aujourd’hui, règne le flou absolu. On ne sait pas combien sont-ils ni où vivent-ils. Dans leur famille, dans des hôpitaux psychiatriques, ou dans des lieux de vie ? Pas de données. L’Igas parle de «génération sacrifiée». Les deux premiers plans autisme avaient évoqué la nécessité d’y travailler. Peu de résultats, et cela d’autant plus que pour les CRA, déjà débordés, les autistes adultes ne sont pas franchement leur priorité. «C’est le point noir», reconnaît le DClaude Bursztejn, «c’est là où il y a le plus d’inconnues».

L’Igas recommande que, dans leur mission, il soit clairement explicité que les CRA doivent suivre et s’occuper des adultes autistes.

Un avenir, quel avenir ?

Bien d’autres point sont encore abordés, comme les différentes formes de prise en charge, mais aussi l’isolement des familles, ou encore l’avenir délicat qui s’annonce avec l’effondrement du nombre de pédopsychiatres.

Pour la mission, il est clair que l’on n’est pas encore sorti du conflit entre d’un côté les associations de parents qui regardent avec méfiance le monde de la psychiatrie publique. Et, de l’autre coté, une partie du monde de la psychiatrie à tendance analytique, aujourd’hui marginalisée dans la prise en charge de l’autisme. Cette partie-là, hier dominante, n’a pas su s’ouvrir, se refermant sur elle-même sans se remettre en cause. L’Igas note que paradoxalement les meilleurs CRA sont ceux qui sont adossés à de fortes équipes de pédopsychiatrie universitaires.

Autre frein, les Agences régionales de santé. Elles ne font pas majoritairement leur travail, certaines n’ayant toujours pas décliné sur leurs régions des plans autisme. «Nous avons un système où il y a un opérateur, les Agences régionales et un opérateur les CRA. Il faut que les deux se mobilisent et marchent ensemble. On en est encore loin», note un expert.

En recevant ce rapport, Ségolène Neuville a expliqué que les propositions de l’Igas vont être toutes analysées. Elle devrait annoncer un changement de structures administratives des CRA, et le fait qu’il y en ait un CRA par région.

Eric Favereau

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21 avril 2016

Autisme : Réduire le délai de diagnostic est la priorité, pour Ségolène Neuville

article publié dans Le Monde

LE MONDE | 21.04.2016 à 14h42 • Mis à jour le 21.04.2016 à 16h13

Par Sandrine Cabut

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, à l'Assemblée nationale, le 30 mars. | ERIC FEFERBERG / AFP
Le Comité national autisme, composé de représentants des associations, des professionnels, des institutions et des administrations, se réunit, jeudi 21 avril à Paris, pour faire le point sur la mise en œuvre du troisième plan autisme (2013-2017).

Dans un entretien au Monde, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, dresse le bilan des actions entreprises et annonce de nouvelles mesures concrètes pour améliorer la prise en charge de ce handicap et soulager les familles.

L’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) vient de vous rendre un rapport sur le fonctionnement des centres ressources autisme (CRA), sorte de centres experts régionaux, notamment pour le diagnostic des troubles autistiques. Quelles sont ses principales conclusions ?

L’IGAS a réalisé un gros travail, qui livre des constats bien documentés et fait des propositions. La mission confirme le manque de statistiques pertinentes en France dans le domaine de l’autisme, notamment sur le nombre de personnes concernées. Cette évaluation montre aussi l’hétérogénéité du fonctionnement des CRA, avec des disparités concernant la formation des professionnels, le respect des bonnes pratiques professionnelles… Surtout, elle pointe les difficultés pour aboutir au diagnostic, en particulier chez les enfants. Les équipes capables de diagnostiquer ces troubles neurodéveloppementaux que sont les troubles autistiques ne sont pas distribuées de façon homogène sur le territoire, et dans certaines régions, les familles ne savent pas vers qui se tourner.

Certes, le diagnostic et le bilan d’un autisme ne peuvent pas se faire d’un claquement de doigts. Cela nécessite les compétences de plusieurs types de professionnels, le recours à des échelles d’évaluation, et donc du temps… Mais les délais actuels sont vraiment problématiques : il s’écoule en moyenne plus d’un an entre la demande et la restitution du bilan, selon le rapport de l’IGAS.

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Réduire ce délai est la première de mes priorités, car les interventions précoces, qui sont inscrites dans le troisième plan autisme, ne peuvent pas être mises en œuvre si le diagnostic n’est pas fait ! C’est d’ailleurs dans ce même objectif qu’avec Marisol Touraine, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, nous avons demandé il y a plusieurs mois à la Haute Autorité de Santé d’actualiser les recommandations sur le diagnostic des troubles autistiques, qui datent de 2005.

Face à l’ampleur des dysfonctionnements pointés dans ce rapport, quelles actions prévoyez-vous ?

Sur le fond, l’état des lieux n’est pas très surprenant. Cette mission IGAS était d’ailleurs une demande forte des parents et des associations, qui percevaient d’importantes disparités selon les régions. Le rapport conforte ces impressions en apportant des éléments précis, et fiables.

Il va être mis en ligne, afin que chacun puisse l’étudier. Puis, je vais réunir toutes les parties prenantes autour d’une table, d’ici juin, pour discuter des propositions de l’IGAS, et des mesures à mettre en œuvre.

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Il nous faudra évidemment définir le délai raisonnable pour poser un diagnostic, et comment y parvenir. Les centres ressources autisme n’ont pas vocation à établir tous les diagnostics, mais ils devront s’organiser pour développer davantage de liens avec les équipes de proximité dans les départements. Il s’agira également de renforcer les échanges des CRA avec l’éducation nationale, et les maisons départementales des personnes handicapées…

Je suis convaincue que les personnes autistes, les familles et les associations ont une place active à prendre dans la réorganisation des CRA. Cela se fera en concertation, pas juste au ministère.

Beaucoup de familles et d’associations réclament des aides financières complémentaires, la prise en charge de leur enfant pouvant leur coûter plusieurs milliers d’euros par mois, non remboursés. Qu’allez-vous concrètement leur proposer ?

Un des problèmes auxquels les parents doivent faire face est effectivement l’insuffisante prise en charge des interventions de certains professionnels libéraux : psychologues, éducateurs, psychomotriciens…

Nous mettons en place un système très souple qui va permettre de faire venir travailler ces professionnels choisis avec les parents, qui passeront une convention ou un contrat avec des structures médico sociales. Ces contrats permettront donc d’organiser leur prestation au domicile, à l’école… et de les payer en fonction des prestations directement délivrées aux enfants ou adultes autistes, et aux parents. Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer aux plates-formes, pour qu’elles conventionnent et elles n’auront plus rien à payer.

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Ce dispositif, appelé pôles externalisés de compétence, est inscrit dans les circulaires qui partent dans les Agences régionales de santé dans les jours à venir. Comme il va fonctionner avec un système d’appel à candidatures, sa mise en œuvre sera rapide. Certains projets sont déjà ficelés et devraient pouvoir commencer d’ici quelques semaines. Le financement a été prévu sur des budgets non encore dépensés du plan autisme. Les coûts pourront aussi être prélevés sur les 15 millions d’euros qui ont été distribués dans les Agences régionales de santé, afin de trouver des solutions pour éviter des départs de personnes autistes dans des établissements en Belgique.

Où en est-on de l’« exil » des personnes autistes et plus largement handicapées en Belgique, faute de structures en France ?

Leur nombre, jusqu’ici estimé à 6 000, serait en fait plutôt de l’ordre de 7 000, dont une majorité d’adultes, entre 4 500 et 5 000. Depuis que j’ai annoncé des mesures, il y a quelques mois, pour que plus aucune personne handicapée ne soit contrainte de quitter la France faute de solutions, le flux semble s’être tari. Une évaluation précise est en cours.

Actuellement, la France dispose de 490 000 places dans des établissements médico-sociaux, tous handicaps confondus, dont 158 000 pour des enfants. Sur ces 490 000 places, seulement 17 000 sont « étiquetées » autisme, c’est très peu, ce qui signifie que des personnes autistes sont accueillies à des places non spécifiques

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Il nous faut donc améliorer la qualité de l’offre, pour une meilleure adaptation aux besoins spécifiques des autistes. Les établissements médicosociaux sont en train de s’autoévaluer à partir d’un référentiel, et ils vont aller voir les Agences régionales de santé pour indiquer leurs besoins, en matériel et surtout en formation du personnel.

Côté enseignement, vous avez créé des classes spécifiques, les unités d’enseignement en maternelles (UEM), mais leur nombre semble bien dérisoire comparé aux besoins puisque l’autisme touche désormais environ un enfant sur cent…

Le troisième plan autisme prévoyait 100 UEM, une par département, avec 7 enfants chacune. Depuis deux ans, 60 ont été ouvertes, et 50 de plus seront fonctionnelles à la rentrée prochaine, soit 10 de plus que prévu. C’est un dispositif original, sans équivalent à l’étranger, destiné à accueillir des enfants avec une forme d’autisme sévère, dans l’objectif de leur faire ensuite réintégrer l’école ordinaire au CP.

Il est encore trop tôt pour disposer d’une évaluation puisque ces classes fonctionnent depuis moins de deux ans, mais les retours des parents et des professionnels sont très enthousiastes et encourageants. Certes, le nombre de places est limité, moins de 800 au total, mais avant elles n’existaient pas. Tous les enfants autistes n’ont pas besoin d’une UEM. Leurs besoins sont très variables, il faut donc s’appuyer sur plusieurs types de dispositifs : classes spécialisées de type UEM, classes ordinaires avec un accompagnement, services d’éducation spéciale et de soins à domicile…

Aujourd’hui, 26 000 autistes ont une forme de scolarité, c’est encore peu mais leur nombre a plus que doublé depuis 2008 (12 000). Et parmi les 260 000 enfants avec handicap accueillis à l’école, certains sont sans doute des autistes non reconnus comme tels. Un autre élément de progrès dans ce domaine est la formation et la déprécarisation des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants handicapés. Actuellement, sur 80 000, 50 000 sont précaires. Mais leur situation évolue, des contrats en CDI sont désormais possibles (5 000 en bénéficient), et un diplôme d’Etat va démarrer en septembre pour une dizaine de métiers sociaux.

Vous vous prononcez sur l’interdiction du packing, cette pratique controversée qui consiste à envelopper les enfants dans des draps froids et humides pour les contenir.

L’organisation des Nations unies a estimé que le packing est une maltraitance, et c’est aussi notre position. Cette pratique ne doit donc plus être utilisée dans les établissements, et cela est écrit en toutes lettres dans la circulaire, qui va être envoyée aux Agences régionales de santé.

Concernant les autistes adultes, l’IGAS constate un retard considérable dans le diagnostic. Il y a aussi des difficultés pour leur insertion professionnelle, trouver des établissements adaptés… Allez-vous mener des actions spécifiques ?

Il y avait peu de mesures concernant les adultes dans le troisième plan autisme, alors qu’il s’agit effectivement d’un sujet majeur. En ce qui concerne l’insertion professionnelle, j’ai demandé à Josef Schovanec, qui vit lui-même avec une forme d’autisme de type Asperger, et qui connaît très bien cette problématique, de mener une mission au cabinet. J’espère qu’il va accepter.

Plus globalement, une conférence nationale du handicap va se tenir à l’Elysée avec le président de la République d’ici à fin mai, elle sera l’occasion d’autres annonces.

Par Sandrine Cabut

20 avril 2016

Les parents d'enfants autistes font le siège de l'Hôtel de ville

article publié dans Le Parisien

Publié le Mercredi 20 Avril 2016, 18h12 | Mis à jour : 18h12

Paris, le 1er avril : Trois semaines après leur marche de l’espérance, cette fois les familles d’autistes manifestent leur colère à Paris. (DR)

Après la marche de l’espérance, la manif de la colère ? La mobilisation devrait en tout cas être importante, ce jeudi, à 15 heures, rue Lobau (IVe) à l’appel de l’association Vaincre l’Autisme, devant la Mairie de Paris où doit se réunir un « comité national autisme », consacré au bilan du 3e plan autisme et présidé par la Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville. Les parents et les familles d’enfants autistes manifestent pour dénoncer les difficultés toujours flagrantes de prise en charge et de scolarisation de leurs enfants. L’association évoque aussi les craintes suscitées par « les mesurettes » prévues par le gouvernement, et demande un véritable plan d’action pour les 650 000 enfants concernés en France.

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