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"Au bonheur d'Elise"
anesm
25 décembre 2014

Autisme, la recommandation favorable à l'approche comportementale validée

article publié dans La Croix

Dans une décision rendue publique mardi 23 décembre, le Conseil d’État a validé la recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur l’autisme, très contestée par les psychanalystes et les pédopsychiatres.

25/12/14 - 16 H 41

Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse. 
Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse.

AMELIE-BENOIST / BSIP/AMELIE-BENOIST / BSIP

Le Conseil a, en revanche, annulé son application pour les établissements médico-sociaux.

Dans quel contexte s’inscrit cette décision ?

Cette décision intervient dans un climat très tendu entre les autorités sanitaires et le monde de la psychanalyse et de la pédopsychiatrie. Tout est parti de la publication, en mars 2012, d’une recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes.

À la grande satisfaction de certaines associations de parents, cette instance avait alors donné la priorité à des approches éducatives et comportementales. En revanche, la HAS avait estimé ne pas pouvoir conclure à la pertinence des approches psychanalytiques et de la thérapie institutionnelle. Ces approches, très ancrées historiquement en France pour la prise en charge de l’autisme infantile, avaient été jugées « non consensuelles » par la HAS dont la recommandation avait déclenché de vives critiques chez les psychanalystes et les pédopsychiatres.

> Lire aussi notre dossier Autisme

Leur mécontentement avait redoublé d’ardeur en mai 2013 avec la présentation du 3e plan autisme qui, en s’appuyant sur l’avis de la HAS, avait privilégié les méthodes comportementales et éducatives. « Que les choses soient claires : n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler », avait déclaré Marie-Arlette Carlotti. Une déclaration qui a littéralement mis le feu aux poudres chez les pédopsychiatres, tenants d’une prise en charge « intégrée » faisant la place aux méthodes éducatives mais aussi psychothérapeutiques.

Que dit le Conseil d’État ?

C’est en août 2012 que l’association lacanienne internationale avait saisi le Conseil d’État pour faire annuler la recommandation de la HAS. Dans sa décision, l’instance juridique estime qu’il n’y a pas lieu de remettre en cause la méthode retenue par la HAS pour élaborer son texte. « Il ne ressort pas des pièces du dossier que la composition des groupes de travail (...), qui comprenaient des partisans des diverses approches existant dans le traitement de l'autisme, y compris psychanalytique, aurait été manifestement déséquilibrée », souligne le Conseil d’État.

Si la HAS « préconise les interventions précoces fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, elle ne valorise pas exclusivement ces méthodes mais cite notamment la psychothérapie parmi les interventions thérapeutiques à associer selon les besoins », note le Conseil d’État, en rejetant l’argument selon laquelle « la recommandation attaquée serait entachée d’erreur manifeste d’appréciation ».

En revanche, l’instance annule l’application de cette recommandation dans les établissements et services médico-sociaux pour une raison de forme : l’Anesm, l’agence en charge de ce secteur et co-auteur de la recommandation, n’avait pas consulté son conseil scientifique avant la rédaction du texte.

Que va-t-il se passer maintenant ?

La HAS a immédiatement réagi. « Le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause », se félicite-t-elle, en soulignant que le texte est toujours applicable par les professionnels exerçant dans les établissements de santé. « Pour garantir que l’intervention éducative et thérapeutique des enfants et des adolescents autistes puisse se poursuivre dans de bonnes conditions »,

le ministère de la santé précise de son côté avoir demandé à l’Anesm de présenter, d’ici fin janvier 2015 à ses instances, une recommandation « identique » pour une nouvelle adoption avant la fin du premier trimestre.

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25 décembre 2014

Recommandation sur l'autisme : décision du Conseil d'Etat

Sur le portail de la HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)

23 décembre 2014 | Communiqué de Presse

Le Conseil d’Etat a rendu sa décision le 23 décembre suite à la demande d’annulation de la recommandation « Autisme et autres troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent », élaborée conjointement par la HAS et l’Anesm. Le Conseil d’État a rejeté tous les arguments opposés à la HAS et à l’Anesm sur le contenu de la recommandation et sa méthode d’élaboration. Il a refusé de l’annuler en ce qu’elle concerne les professionnels de santé. En revanche, il l’a annulée « en ce qu’elle concerne les établissements et services sociaux et médico-sociaux » pour anomalie dans la procédure d’adoption par l’Anesm.

En 2012, la HAS et l’Anesm ont élaboré ensemble une recommandation sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce document constitue une étape importante pour les enfants et les adolescents concernés, pour leurs familles ainsi que pour les professionnels de santé qui les prennent en charge au quotidien. Il vise à optimiser la prise en charge précoce des enfants par des interventions de qualité scientifiquement valides autour d’un projet personnalisé d’interventions adaptées et réévaluées régulièrement. C’est sur le fondement de cette recommandation que le plan Autisme 3 a été élaboré.

Le Conseil d’Etat rejette l’ensemble des arguments développés par les partisans de l’annulation relativement à la méthode d’élaboration et au contenu de la recommandation conjointe HAS/Anesm

La HAS souligne que le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause par le Conseil d’Etat. Au contraire, ce dernier rappelle le droit de la HAS de « choisir la procédure d’évaluation qui lui semble la plus pertinente » lors de l’élaboration d’une recommandation de bonne pratique : consensus formalisé, analyse de la littérature scientifique, groupes de travail pluridisciplinaires …

La recommandation demeure en l’état pour les professionnels de santé.

La HAS salue le partenariat avec l’Anesm qui a permis de mener ce travail important.

Mis en ligne le 24 déc. 2014
3 décembre 2014

Autisme et droits - Document publié par Autisme France - Novembre 2014

21 novembre 2014

Autisme : le facteur génétique est une réalité

jeudi 20 novembre 2014, par Gwendal Rouillard.

J’ai visité le mercredi 19 novembre, avec Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées et Daniel Fasquelle, notre co-président du groupe d’études sur l’Autisme, le laboratoire de Génétique Humaine et Fonctions Cognitives de l’Institut Pasteur à Paris. Ce fut une visite instructive et émouvante car nous avons découvert le lieu dans lequel ont été identifiées les mutations fonctionnelles de gènes impliqués dans l’Autisme en 2003, par Thomas Bourgeron, directeur de ce laboratoire.

Cette rencontre a aussi été l’occasion de d’échanger sur les travaux de grande ampleur menés à l’Institut. Des travaux pour comprendre l’Autisme et, pourquoi, il touche certaines familles plus que d’autres et, comment, ces gènes interviennent dans les interactions sociales et la communication entre individus. Etudes de cas, études des gènes de la filiation, c’est une tâche longue et extrêmement précise au quotidien et j’ai toute confiance en Thomas Bourgeron, ses collègues, ses équipes et l’Institut Pasteur pour mener à bien ces travaux et nous aider à comprendre, chaque jour un peu plus, cet handicap cognitif.

Je souhaite que les acteurs concernés par l’Autisme puissent prendre en compte le facteur génétique. C’est une réalité que plus personne ne peut nier. C’est le sens des recommandations de la HAS et de l’ANESM dont l’application déterminent l’avenir des personnes autistes et leurs familles.

15 novembre 2014

Décret CRA : on continue à se moquer des usagers - Communiqué d'Autisme France

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30 octobre 2014

Autismes et psychanalyses - Evolution des pratiques recherches et articulations

Avant-propos : si par ouverture on entend récupération pour maintenir un système en place ... c'est en gros de cela qu'il s'agit.

Les familles demandent un système qui permette aux enfants d'avancer et aux adultes de continuer à progresser & maintenir les acquis.

50 ans de retard et en 2014 nous avons toujours des équipes qui dissertent et propagent les théories psychanalytiques alors même que la HAS (Haute Autorité de Santé) a pris clairement position sur le sujet

50 ans que les familles pateaugent comme leur enfants !

A mon sens une seule lecture est maintenant recommandée :

recommandations anesm

 

 

 

 

 

 

A qui s'adresse la Recommandation de l'ANESM ?

"Elle s’adresse principalement aux professionnels de santé et à ceux des établissements et services médico-sociaux en contact direct avec des enfants et adolescents ayant un trouble envahissant du développement, qui prennent des décisions concernant leur suivi et leur accompagnement." cf site du Gouvernement

Où sont les publications dans des revues internationales de ces brillants auteurs ?

Merci de m'éclairer sur ce dernier point

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur handicap.fr

 Résumé : Evolution des pratiques, recherches et articulations


Par Marie Dominique Amy  Dans le contexte politique actuel, qui dénie au psychisme toute participation aux difficultés autistiques, les auteurs réunis par la CIPPA rendent compte de leur pratique clinique, institutionnelle et de leurs recherches auprès d'enfants autistes et de leur famille.

Cet ouvrage ne cherche pas pour autant à être exclusivement une « défense et illustration de la psychanalyse ». Au contraire, il se situe constamment dans une perspective d'ouverture et de jonction avec les disciplines cognitives et les recherches scientifiques qui sont à y associer. À l'orée des restrictions théorico-cliniques mises en perspective par le 3e plan autisme (2013/2017), il défend la richesse des complémentarités et des atouts que proposent, dans le respect d'un cadre consensuel, l'imagination, la créativité, le plaisir partagé et les vertus essentielles d'une observation fine et continue. S'inscrivant dans un partenariat constant avec les parents, il se désolidarise complètement d'une psychanalyse qui accuse ou met à distance toute articulation avec le milieu familial.

Les auteurs :

Co-Auteurs : Pascale AMBROISE - Anne BRUN - Graciela c. CRESPIN - Pierre DELION - Bruno GEPNER - Bernard GOLSE - Genevieve HAAG - Jacques HOCHMANN - Didier HOUZEL - Fabien JOLY - Marie-christine LAZNIK -Anne yvonne LENFANT - Chantal LHEUREUX-DAVIDSE - Lisa OUSS-RYNGAERT - Helene SUAREZ-LABAT - Monique THURIN - Jean-michel THURIN -

Sous la coordination de Marie Dominique Amy : psychologue clinicienne, psychanaliste, présidente de la CIPPA (Coordination Internationale de Psychotérapeutes Pyschalanystes et membres associés s'occupant de personnes avec autisme)

23 octobre 2014

Adultes autistes : les grands oubliés

article publié sur le site d'Autisme Poitou Charente

Le : 13 août 2014 - 10:39

 
Auteur(s) :
Caroline Sédrati-Dinet
Personnes handicapées
 
Adultes autistes : les grands oubliés
 
Alors qu’ils représentent les deux tiers des personnes autistes, les adultes se voient rarement proposer des solutions de prise en charge satisfaisantes : le manque de places est patent et l’accompagnement souvent inadapté. Des modalités de suivi existent cependant, reste à les développer.
« C’est un problème majeur qui revêt une dimension tragique : en France, on n’a jamais anticipé qu’un enfant autiste devenait un adulte autiste », affirme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. De fait, les adultes autistes représentent environ les deux tiers des personnes autistes. Or, paradoxalement, « si des progrès existent en direction des enfants et des adolescents, on voit très peu d’avancées en direction des adultes », poursuit Danièle Langloys.
« Jusqu’à présent et avec raison, les efforts ont surtout porté sur la précocité du diagnostic et la prise en charge des enfants. Il faudrait désormais mettre l’accent sur les adultes », prône dans le même sens Olivier Masson, directeur du centre ressources autisme (CRA) du Nord-Pas-de-Calais et président de l’Association nationale des CRA.
L’urgence porte avant tout sur la création de solutions d’accueil.
« Le taux d’équipements pour adultes étant inférieur à celui des enfants, il n’est pas rare que les jeunes adultes subissent une rupture de prise en charge à l’issue de leur parcours dans les structures pour enfants – ce qui peut avoir des conséquences sociales et humaines catastrophiques », pointe Olivier Masson. La difficulté concerne aussi bien les autistes relativement autonomes, pour lesquels un établissement et service d’aide par le travail (ESAT) peut être une option satisfaisante, que ceux très dépendants qui sont orientés principalement en maison d’accueil spécialisée (MAS) et en foyer d’accueil médicalisé (FAM).
« Nous essayons d’aiguiller nos jeunes en fonction de leur potentiel, de leurs désirs et des attentes des familles. Mais, malgré nos recherches actives, nous n’avons en général rien à leur proposer ou bien pas ce qui correspond – un externat, par exemple, alors qu’il faudrait un internat –, ce qui débouche souvent sur une orientation par défaut, en fonction des places disponibles », témoigne Laurence Genet, directrice de l’institut médico-éducatif (IME) Jeune Appédia à Châtenay-Malabry (Hauts-de-Seine).
« La question des choix de vie a beau être cruciale, les options sont très limitées, notamment si l’on veut maintenir une proximité géographique avec la famille et même lorsque nous avons travaillé l’orientation très en amont, confirme Stéphane Durand, directeur de l’IME Alternance à Bourg-la-Reine (Hauts-de-Seine).
Il faut être en alerte constamment pour savoir s’il y a des ouvertures de places ou si des places se libèrent. »
Preuve de la pénurie, la moindre création de places génère immédiatement une file d’attente importante.
« Il y a eu 240 candidatures pour l’ouverture, en avril dernier, de six places dans le cadre de l’extension du FAM Le Cèdre bleu, à Chaville [Hauts-de-Seine] », note Laurence Genet. Idem pour l’ouverture programmée en 2015 d’un FAM géré par Autisme Nord :
« Il y a déjà 160 adultes sur liste d’attente alors que seules 32 places sont prévues », se désole Danièle Langloys.
« On considère que 90 % des adultes autistes sont sans solution appropriée », estime la présidente d’Autisme France. Certains jeunes adultes sont maintenus dans leur structure dans le cadre de l’amendement Creton – qui permet, depuis 1989, à un jeune adulte handicapé de continuer à être accueilli au-delà de 20 ans dans un établissement pour enfants s’il n’a pas d’alternative (1).
« Mais faire se côtoyer des jeunes de 13 ans et des jeunes adultes de 23 ans n’est bénéfique ni pour les uns ni pour les autres », reconnaît Stéphane Durand.
 
EXIL FORCÉ
 
Autre piste envisagée, faute de mieux : se tourner vers la Belgique, qui a développé un grand nombre d’établissements pour personnes handicapées à quelques kilomètres de Lille.
« Etre obligé d’exiler son enfant pour qu’il soit pris en charge est toutefois une violation éhontée de la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, qui affirme que celles-ci doivent pouvoir vivre dans la dignité à proximité de leur famille », relève Danièle Langloys.
« Au-delà de l’éloignement géographique, le fait d’être acculé à placer son enfant à l’étranger est vécu comme un traumatisme de plus par la famille », complète Jean-Luc Vincent, directeur de l’IME Armonia à Limeil-Brevannes (Val-de-Marne). D’autant que la Belgique n’est pas l’Eldorado attendu : non soumises aux normes françaises, certaines structures ne proposent aucune garantie sur le niveau des prestations.
« S’il existe des établissements de qualité, d’autres peuvent être qualifiés d’“usines à Français” dans la mesure où ils n’ont vu le jour qu’en réponse au manque de places en France. Faute d’un accompagnement spécifique, la maltraitance par défaut n’y est pas rare : lorsque les résidents sont trop agités, la solution de facilité consiste à prescrire des médicaments. Or la famille est loin et n’a pas toujours les moyens de demander des comptes », explique Danièle Langloys. Certes, les pouvoirs publics se sont saisis du dossier : un accord-cadre franco-wallon s’applique depuis le 1er mars dernier (2). Il devrait permettre de recenser les personnes handicapées françaises en Belgique et de réaliser des inspections communes dans l’objectif de rapprocher les normes avec celles de la France.
« Mais aucune réunion de suivi n’a pour l’instant été mise en place », pointe Danièle Langloys.
Certains n’ont d’autre choix que de rester dans leur famille. Avec un risque d’épuisement pour l’entourage et de déperdition de compétences pour les personnes concernées, en particulier lorsqu’elles ont pu bénéficier d’un accompagnement adéquat jusque-là :
« S’il n’y a pas de relais immédiat, l’effet de l’énergie déployée pendant l’enfance se perd », observe Olivier Masson. C’est ce qui est arrivé à Amélie, 19 ans, souffrant d’un autisme sévère associé au syndrome de Prader-Willi (3), dont la situation a été largement médiatisée cet automne : après avoir été obligée de quitter l’IME dans lequel elle résidait depuis son enfance, les structures contactées par la famille, y compris en Belgique, ont refusé d’accueillir la jeune femme en l’absence de place disponible ou du fait de sa pathologie. En octobre dernier, dans le cadre d’une procédure d’urgence, la justice a enjoint à l’agence régionale de santé d’Ile-de-France de trouver une offre de soins adaptée dans un délai de quinze jours. L’affaire a eu un mérite : en novembre, le gouvernement annonçait la mise en place d’un dispositif de gestion des situations critiques tout en chargeant le conseiller d’Etat Denis Piveteau de proposer des évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Ce dernier a remis ses conclusions le 20 juin dernier (4).
Une autre partie se retrouve en hôpital psychiatrique.
« Non seulement cette solution n’est pas adaptée – un hôpital psychiatrique n’est pas un lieu de vie –, mais certains adultes autistes y subissent des périodes de contention longues, ce qui est dramatique », dénonce Danièle Langloys. Le pire reste le cas des autistes orientés en unités pour malades difficiles (UMD) spécialisées dans le traitement des patients souffrant de pathologies mentales présentant un danger potentiel pour eux-mêmes ou pour autrui.
« L’UMD de Bordeaux Cadillac reconnaît – c’est la seule à donner des chiffres – qu’elle accueille 10 % d’adultes autistes ! Que font-ils dans ces structures censées être provisoires alors qu’ils n’ont jamais violé ni tué ? », dénonce Danièle Langloys, qui observe que les démarches pour les faire sortir sont longues et complexes.
« Les moyens utilisés en longs séjours, loin d’être négligeables, pourraient être redéployés vers des solutions plus adaptées », observe Céline Poulet, directrice générale adjointe à la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei).
 
RUPTURE D’ENCADREMENT
 
Pour ceux qui ont la chance de bénéficier d’une place dans le secteur médico-social « adultes » en France, tout n’est pas rose pour autant. En premier lieu, la transition entre les structures pour enfants et celles pour adultes est souvent vécue comme un arrachement :
« Les compétences développées dans le secteur “enfants” sont très mal prises en compte dans le secteur “adultes” », déplore Olivier Masson.
« Les personnes avec autisme ont besoin de s’entraîner toute leur vie pour ne pas perdre leurs acquis. Or la plupart des établissements pour adultes ne proposent plus les outils de communication dont les jeunes bénéficiaient jusque-là : c’est comme si on leur retirait la parole », pointe Céline Poulet. Cette rupture s’explique par un taux d’encadrement en baisse et par des qualifications professionnelles moindres : alors qu’on trouve principalement des moniteurs-éducateurs et des éducateurs spécialisés chez les enfants, ce sont surtout des aides médico-psychologiques et des aides-soignants qui sont recrutés pour les adultes.
« Etant donné le fossé entre les modalités d’accompagnement des enfants et des adultes, on voit immanquablement apparaître une augmentation des troubles du comportement », observe Jean-Luc Vincent. Selon lui, le passage pourrait pourtant se faire bien plus en douceur – en multipliant les partenariats entre structures par exemple.
« Lorsqu’un jeune quitte notre IME, il serait bon d’accueillir chez nous un professionnel de son futur établissement pour que ce dernier puisse ensuite faire référence à ses an­ciennes habitudes de vie et, inversement, de détacher un salarié de l’IME dans le nouvel établissement pour aider le jeune à s’intégrer sur place. Mais cela suppose des financements supplémentaires… »

Il préconise également la création d’internats séquentiels pour les jeunes adultes – une formule souple qui a l’avantage d’organiser, selon un planning déterminé au cas par cas, des temps de vie en établissement et dans les familles (avec par exemple une semaine d’internat par mois).

Signe que les structures pour adultes sont loin de répondre à leurs besoins singuliers, beaucoup finissent par en être exclus. C’est le cas lorsqu’ils sont accueillis dans des établissements qui ne sont pas dédiés uniquement aux autistes. Ce qui reste la situation majoritaire puisque seuls 16 % des établissements médico-sociaux présentent des modalités d’accueil spécifiques. Motif généralement invoqué lors de l’exclusion : ces publics ne s’adaptent pas à la vie collective.
« La collectivité reste, pour les personnes autistes, une difficulté majeure dans la mesure où elles ne sont ni dans la communication ni dans les interactions sociales. Elles peuvent buter sur un détail qui leur déplaît – une voix, une couleur de vêtement… – et se montrer agressives. Il n’est pas normal non plus qu’on demande à ces adultesde s’adapter : c’est à l’établissement de le faire, comme l’affirment d’ailleurs les recommandations de l’ANESM [Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux] de 2009 [5] », explique Danièle Langloys.
 
ADAPTER L’ESPACE
 
Dans ces conditions, la création de petites unités de vie se révèle incontournable.
« Pour ces personnes qui ont du mal avec les interactions sociales et que les établissements trop importants mettent en difficulté, cette formule apporte un mieux-être évident », constate Olivier Masson.
« Il faut absolument aller dans ce sens. Sinon les personnes ont tendance à se perturber les unes et les autres – par exemple, un résident très sensible aux odeurs va avoir beaucoup de mal à en supporter un autre qui s’urine régulièrement dessus », renchérit Laurent Petit, directeur du Centre pour adultes avec autisme en Poitou à Vouneuil-sous-Biard (Vienne). Géré par le groupement de coopération sociale et médico-sociale d’Autisme France, ce FAM fonctionne avec quatre maisons de six usagers, organisées de façon à tenir compte de la singularité de chacun pour faciliter le vivre ensemble – la coexistence d’un autiste qui crie beaucoup avec un autiste sourd posera forcément moins de difficultés. Une nécessité pour cette structure qui a fait le choix d’accueillir des adultes autistes exclus partout ailleurs et dont l’unique alternative est souvent l’hôpital psychiatrique.
La MAS Notre-Dame-de-Philerme à Sallanches (Savoie), qui accueille également des adultes autistes très dépendants, mesure, elle aussi, l’intérêt de l’organisation en petits groupes. L’institution, créée en 1997, a réalisé d’importants travaux d’aménagements entre 2009 et 2011 : désormais, les résidents logent dans quatre appartements de cinq chambres avec un fonctionnement de type familial.
« Dans l’ancienne grande maison, un adulte en crise pouvait entraîner, par un effet boule de neige, des troubles chez les autres résidents. Aujourd’hui, l’ambiance est beaucoup plus sereine », observe Loïc Surget, le directeur.
L’aménagement doit toutefois être assorti d’un accompagnement adéquat, le plus personnalisé possible. A cet égard, l’existence d’institutions dédiées aux seuls autistes revêt « l’immense intérêt de concentrer les professionnels dotés de compétences spécifiques : ils savent comment faire pour que les personnes se sentent en sécurité, ce qui limite les réactions imprévisibles, y compris les phénomènes de violence », souligne Danièle Langloys. Ces derniers peuvent en effet être largement endigués par un planning d’activités précis et des rituels de transition et par des outils de communication et de socialisation adaptés.
L’apaisement est également notable lorsque l’accès aux soins est facilité : « Certains troubles du comportement trouvent leur source dans une souffrance somatique non repérée, tels un abcès dentaire, une migraine, des problèmes digestifs… », relève Olivier Masson. Or, non seulement les personnes autistes sont rarement en capacité de nommer leur douleur, mais elles peuvent ressentir le fait d’être touchées (par un médecin, un stéthoscope…) comme une intrusion insupportable. D’où l’intérêt de structures qui, tel le centre expert autisme adultes de Niort, proposent une investigation somatique et des soins spécifiques. Mais elles restent exceptionnelles.
Il faut aussi admettre qu’ils ont des pulsions sexuelles comme tout un chacun, avance Danièle Langloys. Là encore, lorsqu’elles sont prises en considération, les troubles s’atténuent. Un sujet tabou qu’il semble difficile d’écarter en établissement :
« Les adultes autistes n’ont aucun repère par rapport à la sexualité, notamment parce qu’ils n’ont pas eu d’échanges sociaux à ce sujet avec leurs pairs. Aussi voit-on dans des MAS et des FAM des hommes qui s’en prennent à leur pénis simplement parce qu’ils ne savent pas comment gérer la frustration qu’ils ressentent », observe Danièle Langloys.
Pour les adultes plus autonomes, les difficultés ne sont pas moindres. Si les ESAT sont théoriquement une solution intéressante, non seulement il existe peu de places dédiées aux autistes, mais il reste difficile de trouver un hébergement associé. Obstacle supplémentaire : les conditions de travail y sont souvent peu adaptées, en particulier concernant le bruit, souvent intolérable pour ce public. Quand bien même la dépendance est faible, le FAM et la MAS restent donc, bien souvent, la seule voie proposée. Il serait alors souhaitable que les adultes puissent au moins être orientés « vers des structures qui correspondent à leurs centres d’intérêt », avance Stéphane Durand. Or les établissements créés autour d’une thématique spécifique – tel le FAM Alternote, à Antony (Hauts-de-Seine), consacré à la musique – sont rares.
« Il faut absolument sortir de la logique actuelle de filières et diversifier les solutions d’accompagnement pour que les personnes concernées aient la possibilité de faire des choix en fonction de leurs besoins individuels », affirme Céline Poulet.
« Nous devons réfléchir à des alternatives plus souples, ce qui suppose de changer de paradigme, renchérit Olivier Masson.
En France, nous avons trop tendance à privilégier les solutions institutionnelles lourdes. Or, non seulement ces dernières ont un coût non négligeable, mais elles vont à l’encontre de ce dont une partie de ces adultes aurait besoin, à savoir des petites unités, de l’habitat en diffus avec des équipes de soutien, voire, sur le plan de l’accès au travail, des formules de “job coaching” pour les profils de type Asperger
[6] ou sans déficience intellectuelle. »
Encore peu utilisé en France, le « job coaching », qui permet de soutenir les personnes dans leur environnement de travail, est une piste intéressante. En témoignent les résultats de l’expérimentation menée par le CRA du Nord-Pas-de-Calais, qui a permis à douze jeunes autistes Asperger, qui étaient en décrochage professionnel malgré des niveaux d’études parfois élevés, d’être suivis pendant un an dans le cadre d’un partenariat avec un centre de rééducation professionnelle : six ont trouvé un emploi en milieu ordinaire, deux en milieu adapté et deux reprennent une formation qualifiante.
 
DES SOLUTIONS PERSONNALISÉES
 
Ce type de soutien pourrait s’articuler à un service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) ou un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah), tel que celui qui a été créé à Tarbes en 2008. Géré par l’Association départementale des amis et parents de personnes handicapées mentales (Adapei) des Hautes-Pyrénées, ce Samsah apporte à cinq jeunes adultes Asperger vivant en appartement individuel un soutien dans la vie quotidienne (repas, sorties…), sur le plan médical et dans le cadre de leur travail en ESAT grâce à l’appui d’une équipe pluridisciplinaire.
« Mais il n’y en a que sept qui sont dédiés à l’autisme en France, et ils restent peu dotés », déplore Danièle Langloys.
Une des solutions idéales, selon Céline Poulet, passe par la mise en place de plateformes favorisant les parcours de vie :
« On pourrait imaginer un regroupement de petits pavillons auxquels seraient rattachés un Samsah et un service d’accueil de jour : en fonction de leur évolution, lesadultes accueillis pourraient passer d’un pavillon à l’autre tout en bénéficiant du Samsah pour l’organisation de sorties individualisées ».

Une telle formule suppose toutefois une remise à plat de l’offre médico-sociale. Le chantier n’en est qu’à ses prémices.

Améliorer le diagnostic : une priorité « Les enfants et les jeunes adultes avec autisme sont en général bien identifiés – encore que souvent tardivement – mais ce n’est pas le cas des adultes plus âgés : il y a vingt ou trente ans, le diagnostic n’était ni aussi précis ni aussi pertinent qu’aujourd’hui », explique Olivier Masson, président de l’Association nationale des centres ressources autisme (ANCRA). Dans ce contexte, certains adultes avec autisme n’ont jamais été diagnostiqués et, inversement, d’autres sont repérés à tort comme autistes depuis des années.
D’où l’intérêt de l’unité de diagnostic mobile mise en place par le centre d’évaluation savoyard de l’autisme à Chambéry, soutenue par l’agence régionale de santé (ARS) de Rhône-Alpes et la maison départementale des personnes handicapées de Savoie – son action pourrait d’ailleurs être étendue prochainement à d’autres départements de la région. Autre initiative allant dans le même sens : le repérage systématique des adultes avec autisme porté par l’ARS du Nord-Pas-de-Calais et réalisé depuis septembre dernier par le CRA du Nord-Pas-de-Calais d’abord dans les établissements sociaux et médico-sociaux, puis en psychiatrie.
« Le chantier du diagnostic est d’autant plus important qu’en fonction des résultats, il faudra adapter les établissements et former les professionnels », estime Olivier Masson.
 
 
Notes
 
(1) Voir notre enquête sur le sujet, ASH n° 2787 du 14-12-12, p. 28.

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(2) Il a été signé le 21 décembre 2011 – Voir ASH n° 2851 du 14-03-14, p. 48.

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(3) Maladie génétique qui se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et des difficultés à s’alimenter.

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(5) « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement » – Disponible sur www.anesm.sante.gouv.fr.

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(6) Les adultes souffrant du syndrome d’Asperger se caractérisent par des difficultés d’interaction sociale sans trouble du langage ni déficit du développement cognitif.
23 octobre 2014

Psychoses et autismes - 29 octobre 2014 à Bayssan dans l'Hérault - A ciel ouvert

Avant propos

La France a 50 ans de retard concernant l'accompagnement des personnes avec autisme. Le film "A ciel ouvert" est à lui seul une belle démonstration des raisons qui expliquent ce retard ...

a ciel ouvert

50 ans de retard et en 2014 nous avons toujours des équipes qui dissertent et propagent les théories psychanalytiques alors même que la HAS (Haute Autorité de Santé) a pris clairement position sur le sujet

50 ans que les familles pateaugent comme leur enfants !

A mon sens une seule lecture est maintenant recommandée :

recommandations anesm

 

 

 

 

 

 

A qui s'adresse la Recommandation de l'ANESM ?

"Elle s’adresse principalement aux professionnels de santé et à ceux des établissements et services médico-sociaux en contact direct avec des enfants et adolescents ayant un trouble envahissant du développement, qui prennent des décisions concernant leur suivi et leur accompagnement." cf site du Gouvernement

Mais par Toutatis, si vous aimez la préhistoire, ne manquez pas cette journée du 29 octobre 2014 ... c'est gratuit !

Jean-Jacques Dupuis


 

Article publié sur le site de Sortie Ouest domaine de Bayssan

Saison :

saison 2014-2015
Catégorie : Projections - rencontres - débats
18h Visite de l’exposition
de peintures réalisées par les élèves de Dominique Caby - Atelier du Centre de Jour de Pézenas
18h30 Projection du film-documentaire "A ciel ouvert"
21h Table ronde "Psychoses et autismes : quelles pratiques inventer ensemble ?"
en présence de Véronique Mariage, responsable thérapeutique au Courtil (film)
CONFERENCE
En partenariat avec la Médiathèque départementale de l’Hérault
 
PSYCHOSES ET AUTISME :
Quelles pratiques inventer ensemble ?
Projection du film À ciel ouvert de Mariana Otero et soirée-débat animée par des professionnels
Organisé par l’Association Etudes et Recherche, l’Association Cause Freudienne
Voie Domitienne, la Librairie des Sources de Béziers, en partenariat
avec le Centre Hospitalier et la MAIF.
 

À CIEL OUVERT
De Mariana Otero 

Durée 1h50- Belgique/France 2014
Projection suivie d’un débat


Alysson observe son corps avec méfiance. Evanne s’étourdit jusqu’à la chute. Amina ne parvient pas à faire sortir les mots de sa bouche.

À la frontière franco-belge, existe un lieu hors du commun qui prend en charge ces enfants psychiquement et socialement en difficulté. Jour après jour, les adultes essaient de comprendre l’énigme que représente chacun d’eux et inventent, au cas par cas, sans jamais rien leur imposer, des solutions qui les aideront à vivre apaisés. Au fil de leurs histoires, À ciel ouvert nous ouvre à leur vision singulière du monde.

Mariana Otero est une cinéaste qui travaille sur le désir, le sien, celui de rencontrer ceux qu'elle va filmer; le film dit-elle, n'est que le compte -rendu de ses rencontres avec les gens; un documentaire "qui creuse un sillon à la limite de l'intime et du social"(Isabelle Régnier, Le Monde, 18/1/2014), le récit cinématographique de ses découvertes. Après avoir fait (depuis une quinzaine d'années) un film sur les collégiens et l'école, sur la (sa) famille et le lourd secret qui y était enclos, sur les ouvrières en lingerie, qui sauvent leur entreprise en créant une scope, elle a voulu" comprendre la folie". Après bien des recherches, elle est arrivée au "Courtil", établissement belge tout près de la France, qui reçoit des enfants et des adolescents psychotiques, autistes, des enfants qui ne s'intègrent pas, à cause de leurs différences,  de leur étrangeté dans l'école ordinaire.

Le titre du film "À Ciel Ouvert " renvoie aux beaux paysages qui entourent l'institution, aux champs et aux jardins où les enfants passent beaucoup de temps pour jardiner ou flâner avec les intervenants. Dans cette société particulière où les intervenants sont très nombreux, de toutes formations avec beaucoup de stagiaires qui, bien encadrés par des supervisions participent au tissage collectif, jour et nuit autour des enfants. On ne peut s'empêcher de penser à l'École orthogénique de Bettelheim à Chicago.  La théorie psychanalytique, celle de J. Lacan, sert de guide et de grille de lecture pour comprendre "l'énigme "que représente chaque enfant. Il s'agit de "l'inconscient à ciel ouvert" formule lacanienne, qui rend compte des symptômes et de la créativité des enfants. Un jeune garçon qui n'arrive pas à dormir dit "mon sommeil est cassé...". Mariana Otero a passé un an au Courtil,  parlant avec les intervenants, assistant à leur réunion et écoutant les enfants. Elle a filmé ensuite pendant trois mois, en se transformant en "robocop" avec une caméra fixée au-dessus de la tête et prenant les sons elle-même en même temps. Elle crée une situation à trois avec l'enfant, la camera et elle. Le film est bouleversant, de finesse, d'empathie avec chacun des trois ou quatre enfants qui lui expriment leur souffrance et leur désir de vivre quand même. Mariana Otero est devenue une "intervenante" filmant le regard au-delà du regard, établissant avec l'enfant une relation qu'un certain nombre de spectateurs vont ressentir à leur tour. Elle donne à voir l'incroyable perspicacité du cinéma, la souffrance des enfants et le désir des soignants.

 

TABLE RONDE
Psychoses et Autismes : Quelles pratiques inventer ensemble ? 
A partir de la projection de ce film réalisé par la cinéaste Mariana Otéro dans l’institution "Le Courtil" à la frontière franco-belge, cette soirée- débat animée par des professionnels, permettra de s’interroger sur les pratiques cliniques et les solutions trouvées au "un par un" par des patients, enfants et adultes, en grande souffrance psychique et leurs thérapeutes.
L’Association Études et Recherches, l’Association Cause Freudienne Voie Domitienne et la Librairie des Sources de Béziers organisent cette soirée en partenariat avec le Centre Hospitalier de Béziers, la MAIF et sortieOuest.
PARTICIPATION LIBRE (soutien à l’AER).
GRAND PUBLIC. Renseignements - CMP Pézenas : Tél. 04 67 98 01 02
 
 
Représentations:
  • Bayssan, Théâtre sortieOuest - mercredi 29 octobre 2014 à 18:30 - entrée libre

21 octobre 2014

Autisme : Pau accueille une formation unique en France

article publié dans La République des Pyrénées

 
Par Marie-Pierre Courtois

Publié à 06h00
Mise à jour : 11h18

Une première en France pour 20 étudiants du service de formation continue de l'université de Pau.

Une première en France pour 20 étudiants du service de formation continue de l'université de Pau. (N. Sabathier)

La rentrée a été singulière pour vingt étudiants, les premiers à suivre la formation d'accompagnement à l'autisme proposée à l'Université de Pau et des Pays de l'Adour.

Sa création a été discrète et pourtant c'est une première en France : "Aucun autre diplôme universitaire ne concerne directement l'accompagnement" précise Christian Sottou, président de l'association Autisme Pau Béarn. L'Université de Pau et des Pays de l'Adour propose depuis cette rentrée une formation de 126 heures sur douze mois (deux jours par mois) entièrement dédiée à l'accompagnement des personnes avec autisme au terme de laquelle les étudiants seront titulaires d'un diplôme universitaire.

Pau en tête en France

Assurés par des professionnels, par exemple psychologues au sein du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) "Les Petits Princes" à Pau ou employés du Centre de ressource autisme, les cours ont démarré à la mi-septembre pour vingt étudiants pionniers. "Ils ont été sélectionnés parmi 40 postulants, alors que les conditions d'inscription étaient délicates : nous n'avons eu que quelques jours début juin pour faire savoir que cette formation ouvrirait à la rentrée 2014" explique Christian Sottou.

Autisme Pau Béarn s'était rapproché de l'Université en 2010, avec le projet de la création d'une licence professionnelle.

Fondée sur les préconisations de la Haute autorité de santé en terme de diagnostic précoce et d'accompagnement spécifique, cette formation, qui n'existe qu'à Pau, est l'axe majeur du plan autisme Aquitaine.

Une convention avec l'Éducation nationale

Dans le même temps, une convention elle aussi unique en France a été élaborée avec l'Éducation nationale pour soutenir et développer la scolarisation des enfants autistes (1) via un plan local proposant des formations et des outils éducatifs adaptés aux professeurs des écoles.

La professionnalisation, notamment à travers l'ouverture du diplôme universitaire, représente selon le président d'Autisme Pau Béarn un espoir pour toutes les familles que leurs enfants soient mieux compris et accompagnés.

(1) 20 % seulement d'entre eux sont scolarisés en France alors que ce taux avoisine les 80 % dans d'autres pays européens.

20 octobre 2014

Autisme : lettre ouverte aux psychiatres préhistoriques

…ainsi qu’à leurs collègues et auxiliaires, psychologues et paramédicaux divers contribuant toujours activement aux 40 ans de retard de la France pour le diagnostic et l’accompagnement de l’autisme.

Chers psy(chiatres, chologues, chanalystes, chomotriciens…)

Nous, au collectif EgaliTED, on vous connait bien maintenant. Depuis le temps qu’on est plongé dans le petit monde de l’autisme, on a l’habitude de votre vocabulaire, de votre rhétorique, de vos dogmes aussi. Il faut dire qu’on en a renseigné des parents complètement paumés par vos discours vaseux. « Madame, votre enfant a un TED mais attention, hein ! Il est pas autiste ! Rien à voir ! » Ca c’est quand vous faites l’effort de tenter le politiquement correct. Sinon ça donne plutôt des « dysharmonies » (d’évolution, psychotiques, ou autres) quand ce n’est pas des « psychoses infantiles » (qui à l’âge adulte se transforment en « psychose infantile vieillie », eh oui…). Et encore, ces idioties, c’est quand vous dites quelque chose !

Alors on vous le dit tout net : c’est fatigant, et pire, c’est ridicule. Ne pouvez-vous pas tout simplement arrêter les bêtises une bonne fois pour toutes ? Parce qu’aujourd’hui, pour faire simple, ça peut se passer de deux façons :

- Les parents du gamin font confiance aveuglément au savoir quasi-divin de la blouse blanche, boivent vos paroles, et le pauvre gosse finira en hôpital de jour à patauger tout nu devant trois psychanalystes guettant avidement « l’Emergence du Désir », ou à faire de la pâte à modeler jusqu’à ses 12 ans ; alors on le poussera vers la sortie, direction l’IME, sous neuroleptiques s’il est trop agité et que vous ne savez pas le gérer (parce qu’il est bien sur exclu de faire du comportemental pour gérer ses TC, hein, « respect du Sujet » et tout ça)

- Ou bien, fatigués de se faire balader, ils finiront par se renseigner de leur côté sur internet ou auprès d’associations, et là vous allez passer pour des imbéciles, disons les choses clairement.

En plus, certains d’entre vous sont mauvais perdants. Quitte à passer pour des imbéciles, ils semblent tenir à passer aussi pour des salauds en faisant des signalements abusifs aux services sociaux pour empêcher les parents de retirer leur gamin de leur « service ». Bon, on le sait que vous avez été biberonnés aux âneries de Bettelheim et Mannoni, qu’on vous a dit que les « autistes et psychotiques » ils sont comme ça à cause de leur maman qui les aime pas assez – ou trop. Mais depuis le documentaire « Le Mur  » tout le monde est au courant et tout le monde se fiche de vous et de vos théories débiles. Franchement, croire qu’une mère peut rendre son enfant fou parce qu’elle l’aime trop ou pas assez ? Le rendre malheureux peut-être, on dit pas, mais FOU ? Vous trouvez ça crédible ? A ce compte-là, au Moyen-Age, tous les gamins que les aristos confiaient en nourrice pour pas s’emmerder avec, ils auraient tous dû finir « psychotiques » ! 

Alors après, nous, on les récupère, ces parents. On leur explique que vos pseudo-diagnostics c’est de la psychiatrie d’un autre millénaire. On leur donne des infos sur les prises en charges qui marchent. Vous savez, les trucs américains dont vous voulez pas entendre parler, TEACCH, ABA, ESDM, tout ça. Toutes ces pratiques qui finalement relèvent du simple bon sens additionné d’un peu de méthode scientifique, que vous récusez parce que soi-disant que ça ne « Respecte pas la Singularité du Sujet » (oui, avec des majuscules aussi). Alors qu’elles marchent bien ! Mais non, vous préférez dire aux familles que leur gamin « psychotique » ou « dysharmonique » elles n’en tireront jamais grand-chose, et qu’elles n’ont qu’à vous le laisser pour faire de la pâte à modeler toute sa vie, il sera tellement plus heureux que si vous tentiez de lui apprendre des trucs comme, vous savez, se laver les dents, ne pas se faire pipi dessus, ou même parler, lire, apprendre un métier qui sait…

Et après vous râlez parce que derrière votre dos les parents vous traitent de gros nuls, et que ça transpire jusqu’au plus haut niveau des administrations et du gouvernement. Du coup les gouvernements ils font des « Plans Autisme » pour tenter de sortir le système de la préhistoire. Evidemment ça vous énerve.

En plus Ségolène Neuville vous pouvez pas dire qu’elle comprend rien ! Elle est médecin, quoi, comme vous, c’est forcément quelqu’un d’intelligent, non ? Vous avez vraiment pas de chance, après Valérie Létard et Marie-Arlette Carlotti qui soutenaient bien les parents, elle continue dans la même voie. Ca vous fait pas réfléchir un peu ? Ca devrait pourtant… Même si la rhétorique de certains de vos représentants s’acharne sur du soi-disant lobbying d’un hypothétique quarteron de parents hystériques, vous croyez pas qu’à la longue, si ce n’était que ça, ça se serait vu ?...

On a vu aussi que votre collectif à vous (ceux qui ne sont pas arrivés à être à 40 pour faire un compte rond) appelle encore une fois à un grand rassemblement contre la « dictature scientiste de l’évaluation » et le plan autisme et tout ce qui vous défrise. Ca va encore finir par un n-ième « appel des appel des 1000 appels des appels » avec une pétition signée par toujours les mêmes qui ne donnera rien parce que de toute façon tout ça ne tient pas debout et tout le monde le sait.

Bon, donc, maintenant qu’est-ce qu’on fait ? Vous continuez à vous accrocher à des idées périmées et absurdes que tous vos collègues du reste du monde ont eu assez de bon sens pour laisser tomber ? Ou bien vous allez arrêter de nous faire perdre du temps et de l’énergie à retarder l’inévitable ? Vous savez, ce serait tellement plus simple si vous nous aidiez à construire plutôt que chercher à détruire nos efforts. Tellement plus simple si vous vous rangiez au bon sens et aux preuves scientifiques, que vous vous mettiez enfin à ne plus croire religieusement que les mères sont systématiquement pathogènes. Tellement mieux d’admettre que les gamins autistes on peut les aider avec ce que la HAS recommande, qu’il faut diagnostiquer le plus tôt possible et faire ensuite tous ces trucs américains que vous n’avez même pas cherché à comprendre.

Ce serait tellement chouette si vous arrêtiez de traiter nos enfants de psychotiques ou de dysharmoniques y compris dans vos têtes sans le dire à voix haute, que vous arrêtiez de vouloir absolument chercher des traumatismes qui n’existent pas, que vous arrêtiez de penser qu’une thérapie mère-enfant est nécessaire parce que l’autisme, hein, c’est une « maladie du lien » bien sûr… Ce serait bien, si vous pouviez aller vous former au TEACCH, à l’ESDM, à l’ABA, pour qu’on ait moins de mal à trouver des gens pour aider correctement nos enfants. Et que vous arrêtiez de raconter à qui veut l’entendre que c’est du « dressage de singes » ou autre, parce que vous sauriez que c’est faux si vous preniez la peine de vous renseigner un peu.

Quand est-ce que vous allez arrêter de regretter un passé révolu (que les autistes et leurs familles, eux, ne regrettent absolument pas on peut vous l’assurer) ? OK, vous avez sans doute fait des idioties pendant des années, il n’y a que ceux qui ne font rien qui n’en font pas. Par contre continuer alors qu’on sait très bien que c’est des conneries en barres (même vous vous le savez au fond de vous), c’est idiot, ça n’aide personne, on perd tous du temps, de l’énergie, et l’argent de la sécu qui est de plus en plus rare. Mettez-vous à la page, regardez devant vous et pas derrière, et on finira par oublier vos erreurs pour vous remercier d’avoir évolué dans le bon sens, celui qui aidera tout le monde. Ce serait mieux que de se battre pied à pied les uns contre les autres jusqu’à vos départs en retraite et vos remplacements par des jeunes plus ouverts et mieux formés, non ?...

Bref, arrêtez d’attendre l’Emergence de votre Désir d’Evoluer et Mettez Vous au Boulot Sérieusement… Errare humanum est, perseverare diabolicum  !

20 octobre 2014

Courrier à la HAS et à l'ANESM -> Mise au point des recommandations adultes avec autisme

Publié sur le site d'Autisme France

Courrier à la HAS et à l’ANESM, pour obtenir des recommandations à destination des adultes qui soient à la hauteur des enjeux

Lire le courrier

 
16 octobre 2014

28 novembre 2014 Journée de formation au modèle d'intervention précoce de Denver

Journée de formation au modèle d’intervention précoce de Denver (Early Start Denver Model, ESDM) pour jeunes enfants avec autisme.

L’ESDM est une méthode d’intervention précoce, validée internationalement, recommandée par l’Haute Autorité de Santé pour les très jeunes enfants présentant un trouble du spectre autistique dès l’âge de 18 mois.

Promouvoir des modèles internationaux de qualité dans la prise en charge de l'autisme et favoriser le développement et la diffusion des savoirs validés est une priorité pour les organisateurs.

Il s’agit de la première formation en Ile de France ouverte aux professionnels et aux parents.

DENVER Plaquette et bulletin Formation ESDM Versailles 28-11-2014.pdf

14 octobre 2014

Les recommandations de la HAS, outil incontournable d'amélioration des pratiques -ANCRA

article publié dans LO CAMIN

14 10 2014

http://www.autismes.fr/fr/actualites/actualites/les-recommandations-has-outil-incontournable-amelioration-pratiques.html

ANCRA

Le dossier de la revue « Responsabilité » n° 54 de juin 2014 édité par la MACSF est consacré aux recommandations de la HAS.

Un article du Dr Michel Laurence, responsable du service des bonnes pratiques professionnelles à la HAS précise ce que sont les RBP​,  leur champ d’application​,

leurs limites; il cite l’exemple des RBP autisme ; il évoque aussi la question de l’opposabilité juridique​. 

Extrait :

"Le juge considère que les RBP font partie des données acquises de la sciences et doivent, à ce titre, être prises en compte par le médecin"

 

Vous pouvez télécharger la revue :
12 octobre 2014

Le changement, pas sans conduite

Journée Autisme UNAPEI

Déployer les recommandations, on l’a vu, cela demande beaucoup d’énergie, cela suppose aussi de former les professionnels, certes, mais cela nécessite surtout une organisation au cordeau, un management dynamique. La conduite du changement, c’est le cheval de bataille de Séverine Recordon-Gaboriaud. Et cette directrice de la Maison pour l’autisme dans les Deux-Sèvres d’expliquer en quoi la formation ne doit pas être sans supervision éducative annuelle, en quoi la lisibilité des enjeux et des risques est capitale pour les équipes.
« Faire bouger les lignes », c’est l’injonction que s’est donnée Yann Zenatti, directeur général de l’Adapei du Morbihan, qui a raconté non sans humour comment il a fallu avancer pas à pas pour « rompre avec les représentations psychanalytiques », convaincre l’association de l’urgence à rattraper un « très lourd retard » dans l’autisme, synonyme de maltraitance. Parce que les stratégies éducatives sont exigeantes en temps comme en méthode de travail, elles bousculent des habitudes confortables. D’où l’idée de commencer par convaincre les cadres pour lever les résistances et créer un « effet d’entraînement ».

12 octobre 2014

Quelle révolution ?

Journée Autisme UNAPEI

Pour qualifier le changement annoncé comme nécessaire, Danièle Langloys parlait de « vraie révolution à l’œuvre ». Il faut dire que les acteurs en première ligne de cette révolution, les professionnels, ont désormais des armes, des outils obtenus de longues luttes, comme ces recommandations de bonnes pratiques, écrites de concert par la HAS et l’Anesm. Des recommandations qu’il s’agit aujourd’hui de traduire dans les faits. Comment les déployer ? Le 3 [1] plan autisme a ouvert des pistes et Guillaume Blanco, son maître d’ouvrage au Comité interministériel du handicap, était là pour faire un bilan d’étape, un an après sa publication.

Lire le dossier autisme et les articles du Vivrensemble parus en 2012, année de Grande cause nationale.

Bien sûr, quelques leviers du changement ont été activés. A commencer par la structuration du réseau repérage / diagnostics/ interventions précoce avec un texte paru le 17 juillet dernier. Les 30 premières unités d’enseignements en maternelles ont fait leur rentrée. Autre levier activé pour accélérer le changement des pratiques dans les établissements : un référentiel qualité « inspiré de celui d’Autisme France » doit être testé dans 2 régions avant d’être déployé en 2015 (Limousin et Yvelines).
Autre acte, jusque-là manqué : la réforme des Centres de ressources autisme avec un décret attendu avant la fin d’année. Les formations, à commencer par celles des familles, ont commencé avec 650 bénéficiaires lors d’une première vague d’appels à projets, mais la formation des professionnels avance désordonnée (cloisonnements obligent dans la formation professionnelle). Quant aux formations initiales, elles ont été à peine approchées.
Oui, quelques pas ont été faits mais tout est très long et « complexe », un mot qui est revenu en boucle dans le discours du coordonnateur. Les fortes disparités territoriales sont toujours là, la structuration de la recherche a pour l’instant échoué et surtout de vastes pans du chantier sont encore en friches. A commencer par celui des adultes où tout reste à faire pour repérer et diagnostiquer et ce alors que 3/4 des adultes ont encore un diagnostic de psychose. En novembre, un groupe de pilotage commencera à plancher enfin sur les recommandations de bonnes pratiques. En attendant, dans la salle, il y eut ce cri du cœur d’une professionnelle : « N’oublions pas que la réalité des établissements pour adultes aujourd’hui, c’est que faute de personnels compétents, de médecins…, les résidents vivent avec une camisole chimique !  ».

Lire l’interview de Ségolène Neuville parue dans le Vivrensemble de septembre 2014.

12 octobre 2014

Front associatif

Journée Autisme UNAPEI

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« Mettre un mouchoir sur une histoire douloureuse », tel est l’image de Christel Prado pour signifier ce signe : le fait que l’Unapei, qui a pendant longtemps négligé la spécificité de l’autisme, convie pour lancer sa « journée autisme » Sésame Autisme et Autisme France, deux autres grandes associations du champ de l’autisme, où pullulent des myriades d’associations et où encore trop souvent règnent les « combats fratricides » selon les termes de Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme.
« Cela montre notre détermination pour que les personnes autistes soient accompagnées de manière adaptée, à partir des connaissances actualisées et partagées ». Or ce défi des bonnes pratiques, il faut le relever « ensemble ». Un vœu de Christel Prado repris en écho par Christine Meignien : ce n’est tant « plus de places » qu’il faut pour offrir une solution, une réponse adaptée aux personnes autistes mais plus de coopération, de mutualisation, de réseaux... »
« Merci du fond du cœur » lançait pour sa part Danièle Langloys, celle qu’on connaît pour son franc parler. La présidente d’Autisme France voyait dans cette alliance d’un jour un signe d’espoir et lançait un appel à la solidarité associative. Un vibrant « aidez-nous », à repérer et diagnostiquer le plus précocement possible, à « mettre au niveau » les pratiques, à « aller chercher les moyens nécessaires », à infléchir les appels à projets, souvent calibrés en-deçà des exigences, à « réparer » aussi ceux pour qui « rien n’a été fait », à relever le « défi collectif » de l’inclusion. En un mot, «  rendez de l’espoir aux familles », qui ont beaucoup fait et sont « épuisées » et chez qui la colère gronde.

12 octobre 2014

Journée Autisme : révolution à l'oeuvre

Publié sur le site de l'UNAPEI

Par Maud Salignat

Inédite, la journée autisme de l’Unapei du 25 septembre, l’a été d’abord parce que ce n’est pas une mais trois présidentes d’associations qui l’ont introduite. Un signe parmi d’autres qu’une révolution est peut-être à l’œuvre dans le monde de l’autisme. « Relever le défi des bonnes pratiques professionnelles pour accompagner au mieux les personnes autistes » ? En une journée, des professionnels ont relevé le défi : illustrer les recommandations de bonnes pratiques par leur travail au quotidien.

6 octobre 2014

Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres TED

tiret VIVRE FMGUIDE de la FEGAPEI

Les « incontournables » clés pour la réussite des solutions adaptées

aux personnes adultes avec autisme

et autres troubles envahissants du développement (TED)

Collection des Groupements de Priorité de Santé (GPS)

coordonnée par : FEGAPEI

2 octobre 2014

Interview de Sophie Robert : Un documentaire pour sensibiliser à l'autisme

30 septembre 2014

Autisme : les bonnes pratiques professionnelles ouvrent la voir

Journée sur l'autisme organisée par l'Unapei le 25 septembre à Paris
Plus d'un an après le lancement du troisième plan autisme, où en est-on ? L'Unapei organisait le 25 septembre à Paris une journée destinée à mettre en valeur les pratiques professionnelles des services et établissements médico-sociaux, s'appuyant sur les recommandations de la HAS et de l'Anesm.
L'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) souhaitait réunir le temps d'une journée, familles et professionnels, pour échanger autour des bonnes pratiques professionnelles en établissements médico-sociaux telles que recommandées par la HAS et l'Anesm en 2012. « Trop souvent on recommence à zéro chacun dans notre coin, c'est important de pouvoir se retrouver entre gens de conviction et militants. Nous sommes entrés dans une phase intéressante car un certain nombre de choses se mettent en place, ce que reflètent les témoignages d'aujourd'hui », s'enthousiasme Patrick Chambres, président de l'Arapi. Et de rappeler que « si nous disposons à présent d'outils, que nous – Unapei et Arapi – nous attachons à rendre intelligibles, nous n'obtiendrons rien sans le relais des grandes associations présentes ici, pour que les infos aillent là où c'est utile ».

Un combat commun

Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme et Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ont manifesté leur satisfaction d'avoir été invitées par l'Unapei, « à la tribune et non en simples intervenantes ». Une première à laquelle tient beaucoup Christel Prado, présidente de l'Unapei : « notre combat est commun. Depuis 2012 nous nous réunissons toutes les trois très régulièrement pour travailler. Ce qui n'aurait jamais été possible avant... ». Danièle Langloys rappelle que « pour Autisme France, l'Unapei a longtemps été considérée comme un concurrent redoutable qui récupérait les financements... Mais il y a eu l'année 2012, l'électrochoc du film Le mur, l'autisme qui devient cause nationale et s'est accompagné de recommandations de bonnes pratiques. Sans beaucoup de moyens de la part du gouvernement, on nous demande d'élaborer des réponses autour du parcours de vie, un réseau et un maillage cohérent sur le territoire. Les règles du jeu nous mettent en concurrence, mais la coopération s'avère plus enrichissante. »

Inquiétudes quant aux « adultes en devenir »

Des cinq axes du plan autisme 2013-2017, les intervenants ont insisté sur les progrès concrets obtenus dans leurs équipes par le dépistage et une intervention précoce. « Avant 2 ans, alors que la plasticité cérébrale est maximale », résumait dans son intervention le Pr Catherine Barthelemy, neurophysiologiste au CHRU de Tours. Tout en regrettant « l'absence de continuité dans les examens cliniques pour les adultes, IRM et encéphalogrammes bien sûr, mais aussi tests visuels et auditifs après 40 ans, qui devraient s'inscrire dans les recommandations ». Le Dr Joséphine Leduc, médecin psychiatre en CAMSP dans le Finistère, a souligné l'indispensable coopération pluridisciplinaire, « et l'importance d'un langage commun » dans les consultations du tout-petit.
L'ouverture cette année de 30 unités d'enseignement (UE) d'IME, rappelée par Guillaume Blanco, chef de projet autisme au Secrétariat général du Comité interministériel du handicap (CIH) est un point dont se félicite Christel Prado « même si 210 enfants accueillis c'est peu. A l'Unapei, qui n'est pas concerné que par l'autisme, on aimerait aussi que tous les enfants puissent trouver leur place. Nous sommes déçus par l'absence de politique claire en ce sens. Oui, le plan autisme avance, mais on ne peut pas s'empêcher d'être déçus en cette rentrée : pour le projet de loi vieillissement on est aussi carrément passés à côté de l'exercice. ».
Quand le plan autisme se fixe pour objectif d'« accompagner tout au long de la vie », l'assistance s'interroge légitimement sur ce que deviendront ces enfants dans quelques années, « ces adultes en devenir, ces personnes âgées en devenir ». Une responsable d'établissement pointe « l'absence de formation, quand les enfants bénéficient d'orthophonistes, psychomotriciens, d'ergothérapeutes, d'éducateurs spécialisés à une qualification de bac +3. Une fois adultes, ils ne seront plus pris en charge que par nos AMP ou des aides-soignants ». Guillaume Blanco souligne déjà « la préoccupation de repérer et diagnostiquer les adultes dans le médico-social et le sanitaire, notamment à domicile. On doit amener à un diagnostic conforme à la recommandation et adapter progressivement notre accompagnement. La composition des groupes de travail est en bonne voie, on suit ça de près pour un début des travaux au mois de novembre. »

La formation en chantier

Concernant la formation des acteurs, Guillaume Blanco affirme son soutien au projet porté par l'Opca-Unifaf dans les services et établissements médico-sociaux. « Nous avons aussi un projet avec Unaforis sur la formation certifiante complémentaire dans le travail social, notamment pour les éducateurs spécialisés et les cadres, on va essayer maintenant de structurer ça et de s'attaquer aux formations initiales, ce qui va être un chantier passionnant mais certainement assez compliqué. »
Quant au programme d'action des aidants familiaux, M. Blanco a rappelé qu'un programme national a débuté l'an dernier, décliné régionalement en accord tripartite entre la CNSA, les CRA et des associations de familles. « Sept régions se sont lancées l'an dernier et l'appel à projet sera renouvelé chaque année par les CRA. On compte des actions de formation généraliste et d'autres plus ciblées et plus thématiques, reposant sur les demandes des proches aidants. Encore une fois on essaie aussi de montrer que ce que l'on met en œuvre dans le plan autisme, c'est modélisable pour d'autres publics et porteur d'espoir pour l'avenir ».
Au niveau régional toujours, les ARS auraient été incitées à décliner des plans d'actions régionaux accompagnés de documents permettant « aux agents de s'engager publiquement sur des actions précises, cadencées, chiffrées. On a déjà relevé que certaines ARS vont beaucoup plus loin, notamment sur la question de l'insertion professionnelle des adultes, absente du plan ». Et d'inviter tous les participants à regarder de plus près ce qui se passe dans leur région.
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