A écouter absolument : je me reconnais parfaitement dans les propos, d'une justesse remarquable, tenus par Danièle Langloys, président d'Autisme France. Sa connaissance de l'autisme alliée à sa vision de ce qui devrait exister, les difficultés identifiées etc. Des propos remarquables d'autant qu'ils sont empreints de bon sens et toujours argumentés.

Ajoutons que son fils autiste à 27 ans ... Elise atteindra cet âge en avril prochain ... Nous avons sans aucun doute suivi des trajectoires parallèles et quelque peu similaire. Merci Danièle Langloys !

Merci également à Bertrand Jordan, biologiste moléculaire de grande réputation, directeur de recherches émérite au CNRS qui nous éclaire sur la complexité des causes de ce handicap. Il est notamment l'auteur du livre Autisme, le gène introuvable
De la science au business (le lien propose la lecture des 2 premiers chapitres)

(Jean-Jacques Dupuis)

par Mathieu Vidard
du lundi au vendredi de 14h à 15h

(ré)écouter cette émission 
disponible jusqu’au 06/12/2014 14h00

invité(s)

Bertrand Jordan

Biologiste moléculaire, généticien

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Danièle Langloys

Présidente d'Autisme France

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ensemble pour l'autisme © collectif autisme - 2012

En janvier dernier, le label "Grande cause nationale 2012" a été attribué au collectif d'associations "Ensemble pour l'autisme" tandis que la Haute autorité de santé a publié ce 8 mars 2012 une série de recommandations de bonne pratique pour le diagnostic et la prise en charge de l'autisme. Ce lundi, "La Tête au carré" fait le point sur les connaissances scientifiques et médicales au sujet de cette maladie qui touche en France 600 000 personnes. Comment reconnaître l'autisme, le traiter et prendre en charge les enfants autistes, mais aussi les adultes ?  Où en la recherche sur les causes et les mécanismes de ce trouble encore trop mal connu ?

VIDÉO - Pr Evrard : besoin de compétition entre les prises en charge de l’autisme

Autisme : Communiqué sur le rapport de la H.A.S.

vendredi 9 mars 2012, par Gwendal Rouillard.

Consensus et psychiatrie ou la confusion entre psychiatrie et psychanalyse

La presse du 9 et 10 mars 2012, en réaction aux sorties de la recommandations de la HAS sur l’autisme, se sont concentrées sur la situation des parents, les méthodes et les moyens demandés. A regarder BFM TV , qui nous propose un reportage sur la Futuroschool de l’association Vaincre L’Autisme à Paris où les enfants bénéficient d’une prise en charge ABA, on pourrait croire que tout va bien dans l’autisme en France.

En réalité, le site internet Magic Maman, qui publie un long dossier avec plusieurs témoignage de parents proches du Collectif Soutenons Le Mur (Merci à Magic Maman pour la collaboration), démontre le retard français et les besoins criants.

Dans « La prise en charge des enfants autistes : ce qui change », Magic Maman fait le constat : « ça bouge du côté de l’autisme… et il était temps, a-t-on envie de dire. Pourquoi autant de retard ? Que préconise-ton aujourd’hui ? Le point avec le Pr Bernadette Rogé, psychologue et spécialiste de l’autisme à Toulouse« . L’article souligne que la France a des décennies de retard à rattraper et que la prise en charge est inégale selon les régions. Au contraire souligne l’article, le besoin d’aider l’enfant à « apprendre à apprendre » et d’une intégration assistée avec un personnel formé.

Magic Maman donne la parole à Barbara qui explique « Nous sommes des expatriés du handicap ! » Le site internet raconte : « Quand le diagnostic « autisme » a été posé pour leur fils, ces parents ont décidé de rester vivre en Israël pour lui donner toutes ses chances d’être pris en charge correctement. Les traitements français ne leur semblent absolument pas adaptés. »

Béatrice déclare « Le plus dur c’est la lourdeur administrative ». Le site internet raconte : « Après avoir tapé du poing sur la table pour que l’on puisse enfin poser un diagnostic à son fils, cette maman a du se battre pour comprendre que d’autres prises en charge que celle de l’hôpital de jour existent… »

Muriel explique « Je culpabilisais d’être mère célibataire… » Le site internet raconte ses difficultés : « Si l’autisme du petit Léonard ne saute pas aux yeux, sa maman a été confrontée au parcours du combattant pour qu’il soit pris correctement en charge ».

Au final beaucoup de souffrances pour diagnostiquer et mettre en place un prise en charge correcte.

L’édition locale de Quimper du quotidien breton Le Télégramme confirme les problèmes et rappelle que « depuis des années, des parents se battent pour faire reconnaître cette maladie trop longtemps considérée comme un retard mental ou une maladie psychique. [...] [D]es parents se battent pour que leurs enfants aient d’autres issues que l’institut médico-éducatif ou l’hôpital psychiatrique.  » et d’évoquer ABA, TEACCH, PECS. L’article évoque également la situation locale. « Actuellement, sur les 20″Asperger » que nous accueillons, sept sont en attente de diagnostic» déclare Noëlle Saux, de l’association Autisme Cornouaille.

Le journal explique la situation « en Bretagne, [où] le seul centre habilité à donner un diagnostic est le Centre de ressources autisme (CRA) de Brest. » «La demande auprès du CRA est tellement forte qu’il faut attendre 18 mois pour obtenir un diagnostic. Le service du Dr Lemonnier a réclamé une deuxième équipe» explique Noëlle Saux. Le manque de moyen est également criant : « Il faudrait que l’Éducation nationale accepte de laisser entrer des spécialistes formés à ce genre de supports visuels » insiste  Noëlle Saux. Ouest France, nous explique également « l’éducatrice [Martine Peyras, éducatrice formée aux stratégies éducatives et formatrice en autisme] est aussi revenue sur la difficulté de diagnostiquer ce handicap et les problèmes de prise en charge des autistes dans le secteur de Quimper » à cette réunion de Autisme Cornouaille.

Reste que pour Paris Match, c’est certain : « Une ère nouvelle s’ouvre en matière de prise en charge de l’autisme« . Vanessa Boy-Landry, écrit : « un parfum de révolution flotte au pays qui a vu naître le mouvement analytique de Freud et a donné ses lettres de noblesse aux travaux de Lacan« .

Cependant, on reste bien loin du la fin du cauchemar qu’entrevoie le site quebecois Canoe dans « le cauchemar des autistes français s’achève enfin« , en évoquant maladroitement la « mise à l’index » du packing. Psychomédia, autre site québecois, explique plus adroitement :  « si elles n’assurent pas nécessairement des changements rapides dans les pratiques car la psychanalyse n’est pas formellement interdite, ces nouvelles recommandations ouvrent la voie à des plaintes et des actions contre les pratiques inefficaces et dommageables« .

La formation et la bataille juridique sont effectivement les voies du futur pour les parents et le Collectif Soutenons Le Mur sera là pour cela.

Voici une copie du communiqué que nous a transmis le Collectif Autisme regroupant les plus grandes associations du monde de l’autisme en France en réaction  aux recommandations de la HAS et de l’ANESM sorties le 08 mars 201 :

Le Collectif Autisme note que seules sont recommandées par la HAS dans le cadre de l’accompagnement des personnes autistes les approches éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité

Le Collectif Autisme, qui représente aujourd’hui la grande majorité des familles de personnes autistes en France, a pris connaissance du document de la HAS qui définit les interventions recommandées pour les enfants et adolescents autistes.

Il note que seules sont recommandées les différentes approches éducatives qui ont fait la preuve de leur efficacité comme le montre la littérature scientifique.

Il regrette que les approches psychanalytiques soient seulement qualifiées de non consensuelles alors qu’aucune étude scientifique ne valide ces pratiques et qu’elles ne correspondent en rien aux besoins des usagers, pourtant un pilier de la construction des recommandations.

Le Collectif autisme note que la HAS est formellement opposée au packing. Les familles veilleront donc à ce que seules les interventions recommandées fassent l’objet du financement public et qu’elles se développent rapidement pour répondre au libre choix des prestations, garanti par la loi de 2002 aux familles.

Le collectif sera particulièrement attentif à ce que des approches dites intégratives, sans aucun contenu, ne servent pas à imposer indirectement la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle qui ne figurent pas dans les pratiques recommandées.

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/08/communique-du-collectif-autisme-seules-les-approches-educatives-sont-recommandees-par-la-has-dans-le-cadre-de-laccompagnement-des-personnes-autistes/

Laurent Joffrin, directeur du Nouvel Observateur, deuxième groupe d’information français (Nielsen/Médiamétrie), a publié le 10 mars 2012 un éditorial titrant « Traitement de l’autisme : une nouvelle défaite de la psychanalyse ».

Laurent Joffrin y évalue l’impact sur la psychanalyse des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) relatives à l’autisme. Il juge ainsi qu’ »une nouvelle étape vient d’être franchie dans le combat qui oppose depuis plusieurs décennies les psys d’obédience freudienne à leurs collègues non-psychanalystes« . Il développe l’argument que cet « événement d’apparence circonscrite » au milieu de l’autisme a une « importance intellectuelle et thérapeutique [qui] intéresse tout autant l’opinion dans son ensemble« . Il résume : « La Haute autorité de la santé vient en effet de désavouer de manière spectaculaire et publique les théories et les pratiques thérapeutiques inspirées de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme. » Il évoque l’archaïsme des théories, la culpabilisation des familles et une théorie non-pertinente déjà mise à mal par le Livre noir de la psychanalyste.

Le directeur du Nouvel Observateur rappelle l’engagement du magazine dans le combat contre l’influence de la psychanalyse sur la société française : « L’Obs avait, il y a une dizaine d’années, joué un rôle important en rendant ce débat accessible au grand public par la publication des extraits d’un ouvrage polémique appelé « Le Livre Noir de la Psychanalyse ». Encore récemment, le philosophe Michel Onfray a fait scandale en donnant de Freud et du freudisme une vision très critique. Le rapport émanant de la Haute autorité est une nouvelle étape dans cette bataille. Dominante dans les années 70 et 80, souvent liée aux courants de pensée progressistes de ces années-là, dotée d’un prestige insigne auprès des générations influencées par mai 68, la psychanalyse, qui a imprégné la culture contemporaine mais qui s’affaiblit sous les coups d’une conception plus scientifique du psychisme humain, subit un nouveau et important recul. »

Le Nouvel Observateur ne s’arrête pas là. Dans « Autisme et psychanalyse : le scandale enfin mis au jour », publié le 9 janvier 2012, la journaliste Jacqueline de Linares se réjouit : « Les familles d’autistes n’ont peut être pas gagné la guerre, elles ont en tout cas emporté une bataille importante dans le combat qu’elles mènent contre le recours à la psychanalyse pour traiter le trouble de leurs enfants. Hier, la Haute autorité de santé a formulé ses recommandations le 8 mars pour la prise en charge de l’autisme. Le débat sur la psychanalyse, qui s’est emballé ces dernier jours, a eu le mérite de faire éclater le scandale de l’abandon en France des deux tiers des enfants atteints d’autisme.« 

La journaliste détaille le désaveu de la psychanalyse et du packing fait par la HAS.

« L’important pour les parents, c’est d’avoir entendu de la bouche du professeur Harousseau, président du collège de la HAS, que les « psychiatres devaient se remettre en question« , écrit-elle.

Elle fait sienne les propos de Philippe Evrard, neuropédiatre, du Comité de pilotage de ces recommandations : «  »Un tiers seulement des personnes autistes et leurs familles reçoivent l’aide personnalisée qui leur est nécessaire. Tout le reste est du bla-bla… La solidarité nationale française est gravement déficiente (à l’égard des autistes) ». Il a parlé de « scandale … qui devrait faire mettre en cause l’Etat français » (si la situation ne change pas). »" ».

Elle conclue : « Le débat qui enflamme la blogosphère et le quartier latin à Paris – certes légitime mais terriblement français avec multiplication de pétitions pour et contre – sur la légitimité de la psychanalyse à traiter l’autisme aura eu au moins cet immense mérite : faire éclater le vrai scandale sur l’immense état d’abandon dans lequel se trouvent une majorité d’autistes en France. Une honte nationale. »

Le Nouvel Observateur est reparti en guerre contre la psychanalyse.

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/10/le-nouvel-observateur-est-reparti-en-guerre-contre-la-psychanalyse/

Autisme: les méthodes cognitives officiellement recommandées

Créé le 08-03-2012 à 19h03 - Mis à jour le 09-03-2012 à 12h11    

 

Par Cécile Dumas

Même si la psychanalyse échappe à une relégation totale, elle ne fait pas partie des interventions recommandées par la Haute autorité de santé pour la prise en charge des enfants autistes.

Vers une timide révolution des pratiques?

La Haute autorité de santé (HAS) a rendu jeudi 8 mars –avec deux jours de retard sur la date initialement prévue- un rapport très attendu sur la prise en charge de l’autisme en France. L’un des enjeux de ces recommandations était de définir la place de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme, abandonnée ailleurs au fur et à mesure que les neurosciences ont permis de comprendre les causes biologiques de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED), mais encore très implantée en France.

Alors que des fuites publiées par le quotidien Libération le 13 février annonçaient que la psychanalyse ferait désormais partie des interventions «non recommandées», le rapport définitif ne va pas aussi loin : les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle (1) sont des «interventions non consensuelles».

Le packing : à ne pas faire

Autre avis très attendu : celui sur la pratique du packing, l’enveloppement de l’enfant autiste dans des linges humides et froids, notamment dans des cas d’automutilations. Ce type d’intervention est à bannir, explique la HAS dans un langage circonstancié (2). Cependant, elle ne s’oppose pas à la mise en place de recherches cliniques sur le packing. En clair, l’étude lancée par le Pr Pierre Delion à Lille, défenseur de cette intervention et tenant de la psychothérapie institutionnelle, pourra se poursuivre (à condition d’avoir suffisamment de familles volontaires).

Développer le langage et la communication

Que recommandent l’HAS et l’Anesm (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), qui ont établi ce rapport conjointement ? De commencer avant 4 ans, et dans les trois mois qui suivent le diagnostic, «des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale». Sont donc recommandés le programme TEACHH, le programme de Denver ou la méthode ABA : autant de méthodes comportementales anglo-saxonnes visant à développer la communication chez l’enfant autiste que beaucoup de psychiatres-psychanalystes français combattent.

Même si l’enfant ne parle pas du tout, il est essentiel de proposer «des interventions spécifiques visant la communication». Le rapport précise qu’il faut privilégier la scolarisation des enfants autistes dans des classes ordinaires.

Une vraie place pour les familles

Les deux organismes recommandent aussi que le projet d’interventions «soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant». Pour la première fois, il est écrit noir sur blanc qu’il faut donner une vraie place à la famille, qu’elle doit être associée au projet et même participer aux interventions. Un point crucial pour toutes les familles d’enfants autistes qui se battent contre les difficultés de prise en charge et qui dénoncent le discours culpabilisant auquel ils se heurtent encore souvent («avez-vous vraiment désiré votre enfant?»), hérité de la psychanalyse et des conceptions de Bruno Bettelheim.

«Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED» écrivent la HAS et l’Anesm dans leur définition. Se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme se caractérise par des problèmes d'interactions sociales, de communication, de comportement (avec des mouvements stéréotypés et répétitifs). Les antécédents de TED dans une famille sont le principal facteur de risque connu, avec le genre (les TED sont 4 fois plus fréquents chez les garçons).

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ces recommandations constituent « une avancée indiscutable ». « Le fait que la psychanalyse ne fasse plus partie des pratiques recommandées est un point fort, même s’il subsiste une ambigüité, puisqu’elle n’est pas non plus dans la catégorie des non-recommandées» souligne-t-elle. «Il faudrait surtout que sur le terrain se manifeste une volonté politique forte pour appliquer ces recommandations, avec plus de moyens à la clef ».

C.D.
Sciences & Avenir.fr
08/03/12

(1) La psychothérapie institutionnelle est une technique de soins psychiatriques issue d’un mouvement apparu à l’issue de la Seconde guerre mondiale en France dans le contexte de la Libération. Il visait à améliorer la prise en charge des psychotiques. Les initiateurs de ce mouvement étaient marqués par la guerre d’Espagne, la Résistance ou la déportation. Elle est ainsi nommée en 1952 par deux psychiatres français, Georges Daumezon et Philippe Koechlin, mais le catalan François Tosquelles est considéré comme son fondateur.

(2) Extrait : «En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP)14, la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique.»

http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120308.OBS3342/autisme-les-methodes-cognitives-officiellement-recommandees.html

Autisme et psychanalyse : le scandale enfin mis à jour

Créé le 08-03-2012 à 18h30 - Mis à jour le 09-03-2012 à 08h59      4 réactions

 

Par Jacqueline de Linares

Dans son rapport, publié le 8 mars, la Haute autorité de santé préconise l'approche comportementale et désavoue la psychanalyse.

Autisme : entre psys et antipsys, un rapport qui ne tranche rien

Sophie Verney-Caillat | Journaliste

Manifestation à Paris contre la pratique du « packing » pour soigner l'autisme, en avril 2009 (Facelly/Sipa)

La Haute autorité de santé (HAS) jouait sa crédibilité sur cette affaire : appelée à se prononcer sur les bonnes pratiques à adopter face à l'autisme, grande cause nationale 2012 et objet d'une bataille effrénée, elle a rendu un rapport [PDF] qui tente un impossible compromis.

Il n'y a qu'à lire les interprétations dans la presse : « arrêt de mort » de la psychanalyse, estime Le Monde, « un sursis », juge au contraire Le Figaro.

Voir le document

(Fichier PDF)

Depuis la fuite, dans Libération le 13 février, d'une version quasi définitive de ce rapport, c'est l'ébullition chez les associations de parents d'autistes (qui veulent, avec le député Fasquelle, faire interdire la psychanalyse dans le traitement de ce handicap) et chez les psychanalystes, notamment lacaniens, qui ont organisé une conférence de trois heures, dimanche à l'hôtel Lutetia (Paris).

La tension entre les deux camps s'est exacerbée depuis la polémique autour du documentaire Le Mur, qui a été condamné par la justice le 26 janvier.

Le rapport publié ce jeudi est légèrement différent de la version qui a circulé : la psychanalyse était classée dans la catégorie « non recommandée ou non consensuelle » , elle n'est finalement plus que « non consensuelle ».

Sur ce premier sujet, les psys ont gagné. Mais ils ont perdu sur un autre point de crispation : la pratique du « packing » qui consiste à envelopper l'autiste dans un drap humide et froid.

« En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l »Anesm sont formellement opposées à l'utilisation de cette pratique. »

Selon la Haute autorité, il n'est en effet pas possible de conclure à la pertinence de telles méthodes « même restreintes à un recours ultime et exceptionnel » (page 32).

« Freud et Lacan n'ont rien à voir là-dedans »

Ce rapport mi-chèvre mi-chou, fait déjà dire à chacun des deux camps que la HAS a cédé au lobby adverse. En réalité, en deux ans d'un travail qui a mobilisé 145 experts, aucun consensus n'a pu se dégager. Ces recommandations sont pourtant censées être « des synthèses rigoureuses de l'état de l'art et des données de la science à un temps donné ».

D'ici fin mars, les membres du groupe de travail qui ont refusé de signer le rapport feront savoir publiquement leur désaccord.

Isabelle Resplendino, mère d'enfant autiste installée en Belgique pour que son fils souffrant d'Asperger y bénéficie des méthodes comportementales bien plus développées qu'en France, est de tous les réseaux associatifs dans ce pays :

« La psychanalyse a sauvé les meubles. Dire “non consensuel” ne veut pas dire “mauvais”, donc on va se retrouver avec 10% de méthode comportementale et 90% de méthodes psychanalytiques. »

Comme nombre de parents, elle ne rejette pas l'accompagnement psychiatrique ni le soutien psychologique, mais ne voit pas leur utilité :

« Freud et Lacan n'ont rien à voir là-dedans, l'enfant ne fait pas exprès de ne pas communiquer, même de manière inconsciente, les causes de l'autisme sont biologiques. »

Pour les psy, la HAS « se décrédibilise »

De son côté, Paul Machto, psychiatre et l'un des fondateurs du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, regrette que la HAS interdise le « packing » en dehors des protocoles de recherche :

« C'est une pratique qui a des bienfaits thérapeutiques, qui apaise, permet de ressentir des éléments de son corps, d'établir un lien avec les soignants.

La HAS ne s'appuie pas sur des éléments scientifiques, elle se décrédibilise totalement en prenant ses positions sous la pression de certaines associations de parents. »

Le pédopsychiatre de l'hôpital Necker, Bernard Golse, assure qu'il ne changera rien dans ses pratiques :

« La HAS s'est déconsidérée car elle n'a fait que sentir le vent d'un coté ou de l'autre et ne remplit pas son rôle d'instance scientifique objective. Je m'étonne que les autorités ne s'intéressent pas à nos protocoles de recherche, menés avec l'Inserm et la Fédération française de psychiatrie. »

http://www.rue89.com/2012/03/08/autisme-les-autorites-incapables-de-trancher-le-debat-sur-la-psychanalyse-230027

Autisme: "Vous allez encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries!"

Par Estelle Saget, publié le 08/03/2012 à 19:04

 

La Haute autorité de santé désavoue, à mots prudents, le recours à la psychanalyse dans l'autisme.

REUTERS/Ali Jarekji

Il est 13h passés, en ce 8 mars, au siège de la Haute autorité de santé (HAS), voisin du stade de France, à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis). La conférence de presse consacrée aux traitements recommandés dans l'autisme vient de se terminer. Elle a mis fin au suspense entretenu depuis plusieurs semaines autour d'un sujet très polémique: faut-il continuer à recourir à la psychanalyse dans ce trouble précoce de la communication? La HAS s'est abstenue de trancher dans le vif. Elle n'a classé la psychanalyse ni dans la catégorie des interventions "non recommandées", ni dans celle des "recommandées", mais l'a placée, seule, dans une troisième rubrique, celle des interventions "non consensuelles". 

Les journalistes s'éclipsent pour préparer leurs sujets, les orateurs descendent de leur tribune. La présidente de l'association Autisme France, Danièle Langloys, remonte l'allée centrale à la rencontre du président de la HAS, le Pr Jean-Luc Harousseau. L'infatigable militante de la cause des enfants autistes -son fils de 27 ans est touché par ce trouble- fait partie du groupe de pilotage qui, depuis deux ans, travaillait à l'élaboration de cette recommandation. Elle croise pour la première fois l'hématologue et homme politique (centriste) nommé il y a un an à la tête de la HAS, à la suite du scandale du Mediator. S'ensuit un dialogue courtois, mais incisif, que nous retranscrivons ici. 

Danièle Langloys, sévère: "Ce que les associations vous avaient demandé, monsieur, c'est de mettre: pas recommandé [NDLR : concernant l'approche psychanalytique]. 

Jean-Luc Harousseau, protestant: La phrase concernant la psychanalyse n'a pas été modifiée d'un iota! 

D.L.: Mais le chapeau [le titre de la rubrique] a été modifié. Il est passé de non consensuel ou non recommandé, à non consensuel. 

JL. H.: On est revenu une dernière fois vers les experts avant de finaliser la recommandation et ils nous ont dit: on ne peut pas écrire ça! Ecoutez, entre nous, je comprends votre émotion. 

D.L.: Ce n'est pas de l'émotion, c'est la nausée, juste de penser qu'on ne peut pas arriver à une position claire. 

JL.H.: C'est à vous [les associations] de jouer, maintenant. 

D.L.: Mais s'il n'y a pas de volonté politique derrière, on peut toujours râler et appeler à la vigilance, ça ne changera rien. On le fait depuis trente ans! 

JL.H.: Je ne sais pas comment les télés et les radios vont transmettre le message, mais pour moi, il est clair. La psychanalyse ne figure pas dans les interventions recommandées, point. 

D.L.: Vous savez que j'ai du me battre pour obtenir qu'elles n'y soient pas! Parce que derrière, il y a la question du financement des structures. 

JL.H.: On espère que les politiques vont s'appuyer sur nos recommandations quand ils devront faire des choix de financement. 

D.L.: Mais qui va dire aux établissements psychanalytiques qu'ils ne sont pas aux normes? C'est nous? 

JL.H.: Nos recommandations sont incitatives. On ne va pas contrôler, ni sanctionner. La médecine relève de la responsabilité individuelle des médecins qui la pratique. Mais ils ne peuvent pas faire n'importe quoi. 

D.L.: Les psychanalystes ont noyauté toutes les facs de psychologie! 

JL.H.: On en est conscient, on a mis un chapitre sur la formation dans la recommandation. On a posé la première pierre. J'espère comme vous que nous serons écoutés. C'est déjà beaucoup, d'avoir donné une liste des interventions recommandées. 

D.L.: C'est un message difficile à faire passer auprès des parents, vous savez. J'essaie de contenir mes troupes, monsieur. 

JL.H.: Ils [les défenseurs de la psychanalyse] ont quand même accepté le qualificatif "non pertinent". Et pour le packing [une technique défendue par les psychanalystes: l'enfant autiste en crise est enveloppé dans des draps mouillés froids pour le calmer], je me suis permis de dire, tout à l'heure, qu'il y avait très peu d'adhésion de la part des parents. Une méthode qui fait peur, c'est une méthode à laquelle il faut renoncer. Je l'ai vu dans le cancer [sa spécialité]. Un traitement qui fiche la trouille au patient ne pourra jamais s'imposer. 

D.L.: Mais monsieur, vous allez vraiment encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries [le rapport recommande de faire des essais cliniques dans la psychanalyse, alors que la communauté scientifique internationale a abandonné ce champ de recherche]? Vous, un homme de sciences ? Vous me décevez. 

JL.H.: Mais je vous parie qu'ils ne le feront pas! Allez, dans un an, on fait le point ensemble. Et si les pratiques n'ont pas évolué sur le terrain, alors on en reparle ". 

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-vous-allez-encourager-les-psychanalystes-a-evaluer-leurs-aneries_1091368.html

Entre inquiétudes et félicitations : réactions après le rapport sur l'autisme de la Haute autorité de santé

LEMONDE.FR | 08.03.12 | 19h48

Recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales "recommandé", approches psychanalytiques et psychothérapie institutionnelle "non consensuelles", "opposition formelle" à la technique des enveloppements humides (packing), à l'exception des essais cliniques autorisés. Les recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars,par la Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), suscitent des réactions dans le milieu associatif, politique et psychiatrique.

• Le Collectif Autisme, qui rassemble les six fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France (Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Sésame Autisme, Pro Aid Autisme et La Fondation Autisme), note que "seules sont recommandées par la HAS dans le cadre de l'accompagnement des personnes autistes les approches éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité". Il regrette cependant "que les approches psychanalytiques soient seulement qualifiées de 'non consensuelles', alors qu'aucune étude scientifique ne valide ces pratiques et qu'elles ne correspondent en rien aux besoins des usagers, pourtant un pilier de la construction des recommandations". Le Collectif précise qu'il sera "particulièrement attentif à ce que des approches dites 'intégratives', sans aucun contenu, ne servent pas à imposer indirectement la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle, qui ne figurent pas dans les pratiques recommandées".

• L'association Vaincre l'autisme, qui a fait de l'interdiction du packing son cheval de bataille, "félicite la HAS pour la sortie de son rapport". Elle estime que celui-ci, "respectueux des droits et besoins des personnes atteintes et, surtout, tenant compte des dernières avancées scientifiques, médicales et pédagogiques internationales, doit désormais être diffusé à large échelle pour ne pas rester lettre morte". Et appelle les pouvoirs publics à en tirer "les conclusions qui s'imposent, à commencer par donner une suite à notre demande de moratoire contre le packing".

• Daniel Fasquelle, député (UMP) du Pas-de-Calais, auteur d'une proposition de loi visant à interdire l'approche psychanalytique dans le champ de l'autisme, constate que la HAS "donne enfin raison aux parents, qui revendiquent depuis de nombreuses années la possibilité de recourir à des stratégies éducatives ou comportementales". Il déplore cependant "que la HAS ait reculé sous les pressions corporatistes du lobby psychanalytique, puisqu'elle a simplement choisi de classer les pratiques d'inspiration psychanalytique dans les 'interventions globales non consensuelles'". L'absence de données sur leur efficacité, à la différence des méthodes éducatives et comportementales, aurait dû, selon lui, "les faire figurer dans les pratiques non recommandées, au même titre que les régimes sans gluten, certains sédatifs et d'autres méthodes n'ayant pas fait la preuve scientifique de leur utilité".

• La Fédération française de psychiatrie (FFP-CNPP), "dans le contexte actuel de mise en cause de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse", rappelle "l'importance, dans le processus médical, de la remise en question constante des connaissances et leur fragilité". Elle précise que "toute affirmation concernant des thérapies, quelles qu'elles soient, même présentées comme ayant une efficacité prouvée ou réfutée a priori, demande à être confrontée à la pratique sur la durée et à de nouvelles études envisageant l'ensemble de la complexité de la question".

• Le professeur Pierre Delion, chef du service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent du CHRU de Lille et principal promoteur français du packing, estime que le rapport de l'HAS est "une catastrophe pour les enfants autistes qui bénéficient du packing et leurs parents". Considérant cette décision "contraire à la réalité scientifique, clinique et thérapeutique", il précise que l'HAS "se disqualifie gravement", et empêche la réalisation de la recherche entreprise pour évaluer l'efficacité de cette technique, "en soumettant les chercheurs concernés à un paradoxe difficile à dépasser, puisqu'il les oblige à demander à des parents l'autorisation d'inclure leur enfant dans une recherche visant à prouver l'efficacité d'une technique qu'elle interdit par ailleurs".

Catherine Vincent

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/inquietudes-et-felicitations-apres-le-rapport-sur-l-autisme_1655077_3224.html

Autisme : l’approche psychanalytique mise hors jeu

| 08.03.12 | 11h43   •  Mis à jour le 08.03.12 | 12h48

La psychanalyse a perdu le combat. Dans leurs recommandations de bonne pratique sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à "la pertinence" des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu'elles considèrent comme "non consensuelles".

Ce point avait fait ces dernières semaines l'objet d'une intense agitation médiatique, après la publication par Libération, le 13 février, d'un article faisant état d'une version non définitive de ce rapport. A un détail près, la position de la HAS est restée inchangée, augurant sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.

Très attendu des professionnels comme des associations de familles, ce rapport, fruit d'un travail de deux ans, a mobilisé 145 experts, et a été complété par une consultation publique à laquelle ont répondu plus de 180 organisations. Définis comme un groupe hétérogène de troubles se caractérisant tous par des altérations des interactions sociales, de la communication et du langage, les TED concernaient en 2009 une personne de moins de 20 ans sur 150, soit entre 92 000 et 107 500 jeunes. Une population à laquelle répond depuis des décennies un manque criant de diagnostic et de structures d'accueil, notamment dans le domaine éducatif.

CHANGEMENT DIPLOMATIQUE

Les recommandations de la HAS et de l'Anesm se déclinent autour d'un axe fort : "La mise en place précoce, par des professionnels formés, d'un projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement" pour les enfants souffrant de TED. Particulièrement préconisées "si elles sont débutées avant 4 ans et dans les trois mois suivant le diagnostic", ces interventions seront fondées "sur une approche éducative, comportementale et développementale, en respectant des conditions de mise en œuvre ayant fait preuve de leur efficacité: utilisation d'un mode commun de communication et d'interactions avec l'enfant, équipes formées et supervisées, taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d'au moins 20-25 heures par semaine".

Pour la première fois en France dans le champ de la pédopsychiatrie, un texte recommande officiellement le recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales, dont les résultats prometteurs ont été actés de longue date dans plusieurs pays occidentaux.

Autre point essentiel : l'attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l'enfant dans l'accompagnement. Les rapporteurs recommandent par ailleurs aux parents d'être "particulièrement prudents vis-à-vis d'interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED" : aucun traitement ne permet de guérir l'autisme, ni d'en supprimer totalement les troubles.

Si l'approche éducative et comportementale (type ABA ou Teacch), basée sur des apprentissages répétés, fait donc désormais partie des "interventions recommandées", il n'en va pas de même pour les approches psychanalytiques. "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle", lit-on au chapitre des "Interventions globales non consensuelles". Un changement diplomatique mais minime au regard de la version de février, qui ajoutait à l'appréciation "non consensuelles" celle de "non recommandées".

"RÉACTIONS EXTRÊMEMENT PASSIONNELLES"

Face au tollé déclenché par cette version provisoire, la HAS a-t-elle tenté de ménager le milieu pédo-psychiatrique en adoucissant son propos ? "Notre objectif n'était pas d'apaiser le jeu. Nous avons pris bonne note des réactions extrêmement passionnelles qui se sont exprimées, mais nous avons décidé de ne pas modifier notre calendrier ni notre procédure", affirme le professeur Jean-Luc Harousseau, président du collège de la HAS. Constatant que "plus de trente ans après leur introduction, ces méthodes n'ont pas fait la preuve ni de leur efficacité ni de leur absence d'efficacité", il estime qu'il est temps que les psychiatres se remettent en question, et "acceptent une évaluation de leurs actions en fonction de critères d'efficacité sur le comportement des enfants, définis par eux et avec la coopération et l'accord des parents".

Reste le packing, technique d'enveloppements humides réservés aux cas d'autisme les plus sévères, contre laquelle la plupart des associations de parents s'élèvent violemment depuis des années. Sans grande surprise, la HAS et l'Anesm, "en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité", se déclarent "formellement opposées à l'utilisation de cette pratique". A l'exception des essais cliniques autorisés et "respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique", dont l'un est en cours au CHRU de Lille.

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/autisme-l-approche-psychanalytique-hors-jeu_1653854_3224.html

Par damien Mascret - le 08/03/2012

La Haute autorité de santé s'est refusée à condamner l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme, bien qu'elle soit fortement discréditée par la neurobiologie.

Finalement, la psychanalyse ne sera pas définitivement interdite de séjour dans le traitement de l'autisme. La Haute autorité de santé (HAS) aura donc fait machine arrière dans ses nouvelles recommandations sur l'autisme et autre troubles envahissants du développement. Il y a un mois, la version qui circulait classait les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les «interventions non recommandées ou non consensuelles». Dans la version présentée jeudi 8 mars, elle n'est plus qu'une «intervention non consensuelle».

Que s'est-il passé? Les données scientifiques internationales n'ont pourtant pas changé entre temps. D'ailleurs, en 2010, la HAS avait récapitulé les quatre recommandations professionnelles internationales récentes qui existaient sur le sujet. Dès 2008, le ministère de la Santé néo-zélandais rangeait la psychanalyse avec les «interventions non recommandées», comme d'ailleurs son homologue espagnol deux ans plus tôt. Sans ambiguïté, les Espagnols ajoutaient même: «Cette technique part d'une interprétation obsolète de l'autisme, comme provenant de la réaction psychologique défensive d'un garçon ou d'une fille sains face à des parents pathologiques». Les deux dernières recommandations (américaine et écossaise) ne citaient même plus la psychanalyse.

Le «packing» davantage encadré

Autre point polémique, les procédés d'aversion physique, défendus par quelques équipes en France, comme le packing, qui consiste à envelopper les enfants pendant 45 mn dans des serviettes froides et mouillées. «Ils ne doivent plus être utilisés», conclut sobrement le ministère de la Santé néo-zélandais. Aucun autre pays ne le recommande. La HAS reconnaît: «(qu')en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l'indécision des experts en raison d'une extrême divergence de leurs avis, il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dit packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel». En gros, la HAS considère que la méthode n'a pas fait ses preuves mais qu'il faut lui laisser sa chance! C'est au nom du même principe qu'avait été autorisée aux Etats-Unis dans les années 70 la méthode consistant à envoyer une décharge électrique aux enfants autistes quand ils commençaient à s'automutiler. Là aussi, des rapports ponctuels rapportaient une certaine efficacité de la technique. La HAS laisse encore une petite place au packing mais uniquement dans le cadre «de protocoles de recherche organisés».

Mais même cette concession inexplicable à une méthode abandonnée ailleurs ne satisfait pas l'un des partisans du packing, le Pr Pierre Delion, du CHU de Lille. Il estimait sur un blog le matin même de la nouvelle recommandation de la HAS qu'il s'agissait: «(d')une ingérence inadmissible dans le soin sous la pression des lobbies». Sans mettre en doute la bienveillance de cet expert des psychoses, on rappellera tout de même qu'il est désormais admis que l'autisme n'en est pas une.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/03/08/17695-autisme-encore-sursis-pour-psychanalyse

RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE
Autisme et autres troubles envahissants du
développement :
interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées
chez l’enfant et l’adolescent

Pour en prendre connaissance cliquez sur le lien suivant :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/recommandations_autisme_ted_enfant_adolescent_interventions.pdf

Invitation presse - Autisme : quelles interventions proposer à l'enfant et l'adolescent ?

Attention changement de date et de lieu

Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Yaba Bouesse Chargée de communication
yaba.bouesse@sante.gouv.fr
Tél : 01 48 13 91 15

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1219572/invitation-presse-autisme-quelles-interventions-proposer-a-l-enfant-et-l-adolescent

Préambule

Je pense que tout ceux qui s'intéresse au sujet auront noté combien la tension est vive actuellement dès que l'on parle de l'accompagnement des personnes autistes (TED ou TSA). A l'aune de ce que j'ai pu observer tout au long du parcours de ma fille Elise, 27 ans, autiste non diagnostiquée "officiellement", je voudrais apporter ici mon soutien appuyé aux actions de M. Bernard Accoyer, M. Daniel Fasquelle, Mme Valérie Létard, M. Jean-François Chossy, Mme Danièle Langloys, Mme Catherine Barthélémy, M. Jean-Claude Ameisen, Mme Monica Zilbovicius, M. Thomas Bougeron, Mme Monica Zilbovicius, Mme Bernadette Rogé, Mlle Sophie Robert et à tous les participants des premières journées parlementaires sur l'autisme  pour ne citer qu'eux. Je voudrais souligner et rendre hommage à toutes les associations de parents regroupées à présent au sein du collectif autisme qui oeuvrent pour une évolution depuis de nombreuses années non seulement des méthodes d'accompagnement mais aussi des mentalités.

M. Fillon, premier ministre les a entendus en déclarant l'autisme grande cause nationale pour l'année 2012.

Cette année 2012 s'annonce donc assez exceptionnelle et certaines prises de position me poussent à m'engager davantage lire l'article dont je vous livre la conclusion :

"Au-delà de la personne du député Fasquelle qui vient de se discréditer irrémédiablement et dont nous exigeons la démission de la présidence du Groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale, nous nous inquiétons de cette dérive inquiétante où des propos tenus jusqu’alors uniquement par des sectes telles que l’église de scientologie font retour depuis le sommet de l’Etat.

Cette dérive au même titre que certains discours prônant l’inégalité des cultures est en train d’introduire un discours populiste fort inquiétant pour la démocratie.

Nous appelons donc tous les professionnels du soin psychique, mais aussi  tous les citoyens à une vigilance républicaine pour refuser un tel tournant dangereux pour les libertés."

Les libertés parlons en ...

Historique succinct

Tout d'abord rappelons que l'évolution récente de l'accompagnement des personnes autistes s'est faite à la demande des familles désirant voir leurs enfants bénéficier du meilleur accompagnement possible. Les premières structures "innovantes" ont été ouvertes sur décision politique (les projets avaient été refusées en commission adhoc). Rappelons aussi que l'on qualifie d'innovantes dans l'hexagone des méthodes adoptées dans l'ensemble du monde développé. (lire le Bilan d’étape du plan autisme en février 2010 sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale).

Rappelons aussi l'action du Ministre de la santé de l'époque  (2005) M. Douste Blazy qui avait enterré le rapport de l'INSERM commandé par le Gouvernement http://www.aapel.org/temoignages/douste_blazy_psychotherapies.html. Ce rapport préconisait la mise en oeuvre des méthodes comportementales ... Décision qualifiée de «conte de fée» par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller. Lire à ce sujet l'article de Jacques Van Rillaer Professeur de psychologie à l'Université de Louvain-la-Neuveet aux Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles) dont l'expertise n'est plus à démontrer.

Depuis un certains nombre de documents font référence :

• l'avis n° 102 du 6 décembre 2007 (rapporteur Jean-Claude Ameisen)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement
  Questions/Réponses sur l’état des connaissances 24 mars 2010  publié sur le site de la HAS
• Recommandation de bonnes pratiques professionnelles 19 janvier 2010 : "Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement" publié par l'ANESM

Or, l’ANESM et la HAS ont débuté en 2010 l’élaboration de recommandations de bonne pratique sur l’autisme et les troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce travail est en cours de finalisation. L’ANESM et la HAS délibéreront d’ici la fin du mois de février sur une version définitive qui tiendra compte des éventuelles observations de l’ensemble des experts qui ont participé à ce travail.

Ces recommandations seront présentées lors d’une conférence de presse le 6 mars prochain. L’objectif sera de mettre en lumière les avancées les plus importantes pour les enfants et leur famille ainsi que pour les professionnels concernés des secteurs médico-social et sanitaire.

Des fuites organisées via le journal Libération semblent compromettre la sérénité nécessaire à l'élaboration du document. Une mise au point a d'ailleurs été publiée sur le site de la HAS sous la forme d'un communiqué de presse en date du 13 février 2012.

Mon témoignage

Ma fille Elise, autiste hyperactive est née le 27 avril 1985. Elle a, classiquement pour l'époque, été orientée par étape vers un hôpital de jour (cf. les principales étapes de la vie d'Elise) où elle a passé 10 années de sa vie.

Disons pour être honnête et simple que nous étions à l'époque très mal informés sur le handicap de notre fille.

J'ai découvert depuis que nous baignions sans le savoir précisément dans une prise en charge du type psychanalytique ... De fait je n'ai commencé à vraiment chercher à comprendre que depuis le 2 février 2006 ...
La  création de ce blog qui lui est dédié m'a conduit à parfaire mes connaissances et très vite à les partager.

Donc au sein de l'hôpital de jour aucun diagnostic. Aucun diagnostic non plus auprès des différents "experts" extérieurs que nous avons vu dont certains de haut niveau  ... lorsque l'on nous interrogeaient dans la vie courante, nous avions trouvé une formule "Elle a des problèmes" ... qui nous permettait d'avancer.

Que faisait-elle dans cet hôpital de jour ?

A la vérité nous n'en savions pas grand chose ... "il fallait préserver le lieu où Elise pourrait trouver sa place". Nous faisions en l'absence d'information confiance au système. La prise en charge était totale, gratuite et confortable : un taxi puis par la suite un minibus faisait la liaison entre la maison et l'hôpital matin et soir. Nous pouvions de ce fait travailler.

A intervalles réguliers (en gros tous les 2 mois) nous rencontrions médecins et psychologues lors de réunions qui je dois dire mettaient mon épouse mal à l'aise et ne nous apportaient pas grand chose. Avec le recul je pense que ces réunions étaient surtout destinées à évaluer nos réactions plutôt qu'à nous apporter des informations.

Au fil du temps, 10 ans c'est long, la communication s'est un peu améliorée et vers la fin des entretiens avec les différents intervenants de l'établissement furent organisées, des réunions de parents, des réunions avec les frères et soeurs etc.

Mais malgré tout la transparence n'était absolument pas de mise sur les méthodes mises en oeuvre et pas vraiment de stimulation pour Elise ... un poste d'enseignant affiché, presque jamais pourvu et la dernière institutrice nommée qui est resté très peu de temps (proche de la retraite) : "Oh,la classe : Elise ça ne l'intéresse pas". Finalement elle avait décidé de l'emmener en sortie ... et nous étions satisfaits : elle pouvait au moins sortir !

En final, la prise en charge n'était absolument plus adaptée ... Elise se retrouvait non plus avec ses pairs mais avec de tout jeunes enfants ... l'équipe était en difficulté ... et plutôt que de se poser des questions en interne ... j'ai quelques souvenirs marquants où très clairement le praticien recherchait les causes des difficultés d'Elise du côté de la famille. Une façon quelque part de se déculpabiliser ou de ne pas se remettre en question.

La socialisation ?

Je me dois de souligner que c'est nous, sa famille, qui l'avons faite pendant les week-end à la maison, les vacances etc. ... les sorties pour faire les courses, les ballades, le vélo, les centres de vacances ... avec notre fille difficile à contrôler à l'époque ... sans avoir vraiment quoi faire ... et avec le recul il est évident que nous avons fait des erreurs ... disons très simplement que nous avions tendance à nous adapter à Elise plutôt qu'à la "recadrer" ce qu'il aurait sans doute fallu faire. Mais en l'absence de conseil il fallait bien se débrouiller et j'étais passé maître en vigilance me bornant à intervenir dans les situations qui me paraissaient présenter trop de difficultés ou des dangers.

L'hôpital de jour est rappelons le un lieu fermé, protégé, où l'enfant n'apprend pas à gérer les situations qu'il peut rencontrer dans la vie courante.

Grâce à Elise j'ai conservé une excellente condition physique car l'hyperactivité, assez modérée, dont elle peut faire preuve actuellement n'est absolument pas comparable à celle que nous avons connu pendant toute son enfance : elle partait souvent droit devant elle happée par une idée ...et ne tenait pas en place ... se réveillait la nuit etc. ...

Nous avons fait face mais sans aucune méthode susceptible de nous venir en aide.

Et ensuite ?

Aussi, c'est avec un très grand soulagement que nous avons quitté  l'hôpital de jour pour l'IPPA Maisons Alfort (structure adolescents) qui venait d'ouvrir ... L'esprit qui régnait à l'époque dans ce lieu répondait vraiment à nos attentes et les apprentissages étaient recherchés. Son directeur, M. Patrick Sanson est un homme ouvert pour lequel j'ai beaucoup d'estime et au contact duquel j'ai appris énormément. Le dialogue avec chacun des intervenants était encouragé. Mais pour Elise, 17 ans, il était déjà bien tard ....

Et très vite il nous a fallu envisager la recherche d'une structure pour adulte ... plusieurs dossiers ... un petit tour en Belgique pour visiter une structure "centre reine Fabiola" ... Intéressant, mais nous n'étions absolument pas fana ... la distance et gestion des problèmes potentiels ne nous convenait pas, plusieurs stages dans des établissements susceptibles de l'accueillir ...

La suite vous la connaissez si vous lisez ce blog. Nous pouvons témoigner que non seulement Elise progresse mais qu'elle s'épanouit. Une "stratégie globale" s'est mise en place au fil du temps associant activités et loisirs :

Les principaux acteurs sont :

• sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
• toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
• les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
  
• l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
• l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
• l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
• la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Le diagnostic ?

Actuellement toujours pas "officiellement" ... comme le dit mon épouse si on la pousse un peu "- C'est son Père qui a décidé qu'Elise est autiste" ... Lire à ce sujet comment j'ai appris la nouvelle http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/04/27/1778253.html

Très clairement il n'y a pas photo Elise est autiste et passablement extraordinaire ...

Là encore le diagnostic à l'époque n'était pas de mode ! J'ai d'ailleurs fait remplacer depuis les termes "psychose infantile" qui figuraient dans son projet de vie par Troubles du Syndrome Autistique en conformité avec les recommandations de l'ANESM.

Mon opinion sur l'actualité récente concernant l'autisme

Depuis 2006, qui correspond à la sortie de la période d'ignorance où l'on m'avait maintenu et/ou je m'étais complu, je pense avoir pris un certain recul et accumulé quelques connaissances sur le sujet. Je me permets donc d'exprimer mon point de vue :

• Le Diagnostic doit bien évidemment intervenir le plus tôt possible.
• L'accompagnement par des méthodes comportementales adaptées et validées doit être mis en place dès le diagnostic établi pour permettre de profiter de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages en contournant les atteintes neuronales. A ce stade, il a été démontré que le cerveau a les capacités de développer d'autres circuits.
• Cet accompagnement précoce et adapté devrait permettre à de nombreux enfants d'être scolarisés accompagnés par des personnes formées (AVS).
• Et en final, nous pouvons espérer avoir des personnes adultes beaucoup plus autonomes.
• Ce qui induit d'ailleurs pour la société des économies à terme quand on connaît le prix de journée dans les hôpitaux.

Trois évidences à ne pas perdre de vue

• L'autisme est un handicap.
• On ne peut pas en guérir.
• Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques).

Sophie Robert avec son film "Le Mur" a réussi a convaincre des psychanalystes de renom à se livrer devant la caméra. Disons le tout net résultat est simplement consternant. Clairement, c'est un documentaire militant mais après ce qu'elle a découvert je comprends qu'elle ait été choquée ... et personne n'aurait compris qu'elle puisse faire l'éloge de la psychanalyse après de telles déclarations de personnes en charge du soin de nos enfants.

La plupart des familles ont reconnus dans ce documentaire "les traitements" qu'elles avaient dûs subir tout au long de leur parcours. Et visiblement les théories qui soit disant n'ont plus cours actuellement sont encore très présentes dans la conscience des psychanalystes ... leur culture n'a pas changé ... seul l'affichage peut se montrer plus ou moins discret en fonction des circonstances.

Ce documentaire, j'ai eu la chance de le voir avant son interdiction, est révélateur et a d'ailleurs provoqué une onde de choc salutaire amplifiée par la procédure toujours en cours puisque Sophie Robert a fait appel.

Conclusion

Pour les personnes autistes en particulier, la Loi du 11 décembre 1996, dite "Loi Chossy", a permis de quitter l’immobilisme Français en reconnaissant l’autisme comme un handicap.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Il importe donc de conjuguer les efforts pour permettre à l'enfant autiste, dès que le diagnostic est connu, de bénéficier d'un accompagnement de qualité de type comportemental validé par les instances internationales.

Cet accompagnement, basé sur les apprentissages, devant le conduire avec un maximum de chance vers une scolarisation en milieu ordinaire pour accéder à une vie la plus intéressante possible.

C'est donc bien une décision politique dont nous avons besoin puisque le système livré à lui-même n'a pas su se réformer.

Je reste persuadé que la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a pris toute la mesure du problème ne reculera pas devant la difficulté.

Il importe que l'Etat dans ce domaine comme dans d'autres exerce ses fonctions régaliennes pour mettre en oeuvre les conditions nécessaires pour que tous nos concitoyens autistes puissent prétendre au meilleur accompagnement possible.

Dans le cas contraire la majorité des parents ne comprendrait pas.

Pour ce rattrapage, nous avons besoin de convaincre et l'autisme déclaré grande cause nationale pour l'année 2012 est une opportunité sans précédent pour permettre à tout un chacun de mieux appréhender ce handicap.

Mais nous avons aussi besoin de décisions préconisant les méthodes les mieux adaptées pour faire progresser nos enfants, leur permettre d'avoir un maximum de chances de combler leur handicap et de devenir des adultes dotés d'un maximum d'autonomie.

Je ne crois pas qu'aucun parent croit en une méthode miracle. En revanche, l'exigence légitime des familles est bien le meilleur accompagnement possible. Il faut bien reconnaître que les libertés prises, sans aucune validation scientifique, dans ce domaine ont été néfastes.

Il faut, à mon sens, faire preuve de volonté, valider, améliorer, et contrôler l'application des méthodes d'apprentissage comme cela se passe d'ailleurs dans l'enseignement classique.

Aussi, je recommande pour ma part à tous les élus et responsables de notre société de prendre les mesures nécessaires pour corriger une situation de fait qui ne saurait perdurer.

Notre pays fidèle à ses valeurs doit reprendre dans ce domaine le chemin de la modernité et tenir compte de l'état des connaissances.

Vous l'aurez sans doute compris à mon sens ce ne peut être qu'une étape. Les prochaines nous pouvons les gagner si nous nous en donnons les moyens ...

Je vous remercie de votre attention et vais d'ailleurs adresser un courrier à mon député pour le sensibiliser et lui faire connaître ma position.

           Jean-Jacques Dupuis