20 mars 2014

TOUPI (Tous pour l'inclusion) dépose une requête contre la décision de l'ARS de confier le futur SESSAD autisme du Val de Marne à l'association ARISSE

http://toupi.fr/wp-content/uploads/2014/02/2014-03-20-communiqu%C3%A9-recours-SESSAD.pdf

article publié sur le site d'Autisme France

Autisme France est une association nationale créée en 1989 et composée essentiellement de bénévoles qui agit pour que chaque personne autiste puisse avoir un diagnostic le plus précoce possible et un accompagnement conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.

L'autisme et les TED concernent au minimum 500 000 personnes en France, majoritairement sans diagnostic surtout si ce sont des adultes.

En adhérant à Autisme France :

     - vous montrez que l'autisme et les TED constituent un problème majeur de santé publique.

    - vous donnez encore plus de poids à notre association nationale et lui permettez de renforcer sa représentation au niveau local, régional et national.

   - vous nous donnez les moyens de travailler encore plus pour défendre les droits des personnes avec TED et leurs familles : brochures d’information, développement du service juridique.

       CONTRAT PROTECTION JURIDIQUE AUTISME FRANCE

       Inclus dans l'adhésion

Autisme France a souscrit auprès de CFDP Assurances un contrat d’assurance de groupe de protection juridique de particuliers pour le compte de ses adhérents.

Ce contrat permet à chaque adhérent de bénéficier dès la date de son adhésion (et dès le 1er janvier 2014 pour les adhérents à jour de leur cotisation en 2013), pour lui-même et pour ses enfants ou parents autistes ou souffrant de trouble envahissant du développement :

          - D’une protection juridique offrant des garanties classiques              

          - D’une protection juridique offrant des garanties adaptées à la protection des personnes autistes ou TED

CFDP Assurances, spécialiste de l’accompagnement juridique, pourra vous informer, vous assister sur le plan amiable pour la défense de vos intérêts et prendre en charge les honoraires de votre avocat en cas de procédure judiciaire.

Présentation du contrat de protection juridique

Notice d'information : Contrat Groupe Protection Juridique AUTISME FRANCE

Adhérer en ligne par carte bancaire

Télécharger le bulletin d'adhésion  et retournez-nous par courrier le bulletin d’adhésion rempli et accompagné d’un chèque du montant de la cotisation choisie, à l’ordre d'Autisme France - 1175 Avenue de la République – 06550 La Roquette sur Siagne.

N’attendez pas d’être en situation de litige pour adhérer à Autisme France et bénéficier de la protection juridique de CFDP Assurances. Comme tout contrat d’assurance, la protection juridique Autisme France ne peut en effet, pas prendre en charge les litiges déjà initiés ou pressentis de façon certaine, avant la date d’adhésion de l’assuré.

article publié dans Corse net info

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et contre l'exclusion, n'a pas tardé à réagir aux propos tenus par Jean-Jacques Coiplet, directeur régional de l'ARS à Corte lors du "Santé et Insularité" qu'il vient d'organiser. Dans un courrier, dont Corse Net Infos s'est procuré une copie, la ministre lui dit son désaccord et le convoque pour ce mardi soir à Paris.

"Monsieur le Directeur général,

J'ai pris connaissance de vos interventions lors du débat « Santé et insularité» que vous avez organisé le 20 février dernier à Corte. Alors que vous évoquiez la prise en charge de l'autisme, vous auriez tenu des propos qui semblent être en contradiction avec les orientations du 3ème plan Autisme que j'ai présenté et dont j'assure le suivi au nom du Gouvernement.

Vous ne pouviez pas ignorer que le plan Autisme présenté en Conseil des Ministres vise, entre autres, le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ANESM). Ces décisions ont été régulièrement confirmées à l'ensemble des Agences Régionales de Santé, dont celle que vous dirigez.

La mise en oeuvre intégrale de ce plan est une des priorités de nos politiques publiques.

Par vos propos, vous avez créé l'émoi parmi les familles et associations. Les orientations du gouvernement que vous représentez de par vos fonctions sont claires et visent à apaiser un débat encore trop souvent passionné sur la prise en charge de l'autisme.

Aussi, je souhaite m'en entretenir avec vous et vous prie de bien vouloir vous présenter à mon ministère ce mardi 25 février 2014 à 19h30."
Les propos auxquels fait allusion Marie-Alerte Carlotti avait suscité l'émotion de Autisme Corse, ainsi que Corse Net Infos l'avait souligné.

article publié sur le blog de Gwendal Rouillard

vendredi 21 février 2014, par Gwendal Rouillard.

L’équipe du CRAIF a le plaisir de vous faire part du programme des prochaines journées d’étude intitulées « Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire » qui auront lieu les 7 et 8 mars 2014.

Ces journées se dérouleront à l’espace Reuilly, 21 rue Hénard – 75012 Paris et sont ouvertes aux personnes avec autisme, aux familles et aux professionnels.

Voir le programme Depliant Craif_être_adulte_et_autiste

L’inscription gratuite se fait via le lien internet suivant : https://docs.google.com/forms/d/1tX12S4lS_mXPH4rPsxIwRDyFoFtlIiBtkv_4porEaOQ/viewform

N’hésitez pas à diffuser cette information aux professionnels et aux familles.

Nous restons disponibles si vous avez des questions.

Cordialement,

Sabrina BEDIN
Assistante de Communication
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

27, rue de Rambouillet  - 75012 Paris
Tél. 01.49.28.54.20            Fax. 01.49.28.54.21

s.bedin@craif.org               www.craif.org

CONFERENCE GRATUITE
L’accompagnement des adultes avec autisme sévère
en institutions médico-sociales et sanitaires
Jeudi 13 février 2014 de 9h00 à 17h00
Centre culturel Marc Brinon, Saint-Thibault les Vignes (77)

L’autisme à l’âge adulte constitue désormais une préoccupation majeure lorsqu’on évoque la situation des personnes avec autisme en France. Le 3ème Plan-Autisme 2013-2017 insiste notamment sur la nécessité pour les établissements et services médico-sociaux, d’adapter l’accompagnement proposé aux spécificités des adultes avec autisme sur la base des recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM (2010) et de la HAS (2011). Si cela constitue un enjeu majeur en termes de qualité de vie pour ces adultes, cela soulève également un certain nombre de questions et de changements de pratiques pour les institutions sanitaires et médico-sociales.

Voir le programme ci-après :

Pre_programme_conference_Accompagnement_des_adultes_avec_autisme_1_

par EgaliTED (son site) vendredi 31 janvier 2014 -

Il y a quelques semaines nous avons publié un article qui examinait le contenu des appels à projets émis par les Agences Régionales de Santé, portant sur des structures pour personnes avec autisme. Nous en avions conclu qu’à peine un quart des appels à projets intégrait réellement les enjeux des recommandations de prise en charge de la HAS, d’où un risque d’attribuer des projets à des gestionnaires pas forcément au fait des prises en charges recommandées. Ces derniers jours, l’un de ces appels à projets a créé la polémique entre les familles concernées et une ARS, illustrant ainsi nos craintes.

 Cet appel à projets concerne une ouverture de Sessad labellisé « autisme » pour lequel le cahier des charges mettait bien en exergue les recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, et qui bénéficie également d’un budget au-dessus de la moyenne quoique en-dessous des préconisations du Plan Autisme. Cependant, les critères de notation n’avaient pas été publiés en ligne sur le site de l’ARS concernée, ce qui n’avait pas permis d’en évaluer la pertinence dans notre enquête. La commission de sélection a publié un avis de classement, qui n’est que consultatif mais qui est suivi par le Directeur de l’ARS dans la quasi-totalité des cas. C’est cet avis qui a mis le feu aux poudres sur les réseaux sociaux et au sein du milieu associatif lié à l’autisme ; nous allons examiner pourquoi.

Le projet classé premier est porté par une association, appelons là « A », qui gère déjà plusieurs dizaines d’établissements médico sociaux dans la région concernée, dont plusieurs Sessad. Son projet associatif y mentionne « la prise en charge de dysfonctionnements intellectuels et psychiques, grâce à la prévention, l’observation, l’éducation, les soins médico-psychologiques, la vie institutionnelle thérapeutique et les actions de réinsertion » avec des « moyens [sont] mis en œuvre par des équipes pluridisciplinaires ». Par ailleurs, « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre. »

Cependant, jusqu’à ce que la polémique se mette à enfler, ce projet associatif était très différent. Ainsi on n’y faisait aucune mention des recommandations de la HAS pour les personnes avec autisme. A l’inverse, on trouve encore facilement les rapports d’activités des années passées dans lesquels figurent encore les éléments qui ont choqué : « L’Association prend en charge des enfants et des adolescents présentant des dysfonctionnements intellectuels et affectifs ainsi que des souffrances psychologiques. Ces sujets sont en difficulté dans leur vie personnelle et sociale quelle que soit l’origine de ces difficultés : affection d’ordre psychiatrique, psychologique, ou déficience accompagnée d’un handicap. (…) L’Association met en oeuvre une complémentarité de techniques autour de conceptions plurifactorielles de la genèse des troubles et une vision de prise en charge alliant des dimensions diverses et, non exclusives, autour de deux axes principaux : la dimension du soin dans son abord psychothérapique où la référence psychodynamique privilégie la psychanalyse qui permet de prendre en compte la part inconsciente des processus psychiques du sujet. Les dimensions éducatives, pédagogiques et sociales. Elles font appel à des pratiques et méthodes diversifiées empruntant toutes les formes connues, leurs seules limites seront liées soit à la psychopathologie du sujet (impossibilité permanente ou transitoire de mise en oeuvre), soit à des considérations liées au respect de la personne/sujet, soit au respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle (travail d’équipe). »

Cette présentation des orientations de l’association « A » ne semble pas, au premier abord, très compatible d’une prise en charge de l’autisme conforme aux recommandations de la HAS :

- L’autisme n’est pas un dysfonctionnement intellectuel, ni un dysfonctionnement affectif, et ne résulte pas de souffrances psychologiques (Etat des connaissances HAS 2010)

- Le soin « psychodynamique » privilégiant la psychanalyse ne figure pas dans les prises en charges recommandées (Recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM 2012)

- A l’inverse, les prises en charges recommandées (TEACCH, ABA, PECS en particulier) ne sont mentionnées nulle part sur le site web de l’association ; de plus, compte tenu des orientations affichées par cette association jusqu’en 2013, et connaissant les fortes réticences fréquemment rencontrées chez les professionnels d’obédience psychanalytique vis-à-vis de ces approches, on peut craindre que leur application se trouve vite limitée par le « respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle » préexistant chez les employés de cette association.

Les offres d’emploi présentes sur leur site n’incitent pas à plus d’optimisme. En effet on trouve par exemple deux postes de médecins psychiatres « de formation psychanalytique », ou encore un poste d’orthophoniste pour du « travail institutionnel avec références psychodynamiques ». En revanche aucun poste proposé pour des professionnels formés en TEACCH, en ABA, en PECS, en ESDM, ou toute autre approche recommandée par la HAS pour la prise en charge de l’autisme. Pourtant, compte tenu du nombre important d’établissements gérés par cette association, et qui accueillent toutes sortes de publics, on aurait pu s’attendre à ce qu’ils aient besoin d’en embaucher.

Autre élément troublant : le directeur général de l’association « A » a publié en 2013 un article dans un journal de psychologie français, comportant ses réflexions sur l’avenir au sujet de certaines structures médico-sociales. Il y exprime par exemple que « L’équipe pluri ou transdisciplinaire, le traitement ambulatoire, la psychanalyse, qui étaient fondateurs aux origines ne sont plus des thèmes originaux mais des valeurs à défendre », ou encore : « il m’apparaît incontournable de parler de la psychanalyse « non consensuelle » pour prendre en charge les enfants autistes. Bien sûr, les professionnels se référant massivement à la théorie psychanalytique ne pouvaient qu’être en émoi. Faut-il s’en alarmer à ce point ? Cela montre principalement que certains partisans dogmatiques des TCC sont meilleurs communicants et lobbyistes que certains partisans de la théorie psychanalytique.  » Même si plus loin il dit travailler avec « un ensemble de méthodes, y compris l’ABA », ces propos ne sont pas très rassurants pour les associations de familles qui se battent depuis des décennies pour enfin tourner la page de la psychanalyse et mettre en œuvre les prises en charge recommandées par la HAS.

La fin de ce texte est particulièrement révélatrice : « Nous avons pris le parti qu’une découverte d’une ou plusieurs causes organiques de l’autisme ne remettraient pas en cause notre travail relationnel et psycho-dynamique (pour être politiquement correct) » et plus loin « nous réaffirmons les valeurs de notre projet associatif inscrivant la théorie psychanalytique sans exclusive pour les prises en charge des enfants et des adolescents accueillis ».

On peut en comprendre que malgré les avancées des connaissances en autisme, cette association n’avait en 2013 aucune intention de remettre en cause ses pratiques.

Lorsque l’on met ensemble tous ces éléments, on ne peut que s’interroger : comment cette association réussira-t’elle à mener à bien ce qu’elle annonce aujourd’hui sur son site internet : « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre » ? En l’espace de quelques mois, cette association a-t’elle donc déjà réussi sa mue pour passer d’une optique ou la place de la psychanalyse est annoncée comme primordiale, à des prises en charges éducatives cognitivo-comportementales telles que l’ABA, le TEACCH, le PECS ? Dispose-t’elle des personnels formés, pas seulement brièvement au cours de quelques stages, mais par exemple par le biais d’un des rares diplômes universitaires qui existent en France aujourd’hui pour former à ces approches ?

Par ailleurs l’association classée deuxième par la commission de sélection (appelons là « B »), elle, est bien connue des associations de familles : elle gère également un nombre significatif d’établissements médico-sociaux, mais contrairement à l’association « A », elle a été créée dès le départ pour mettre en œuvre les approches recommandées par la HAS et a toujours revendiqué ne pas utiliser la psychanalyse dans ses prises en charge, en se référant exclusivement aux approches bénéficiant d’une validation scientifique crédible dans le domaine de l’autisme.

Lorsque certains parents ont mis en lumière ces informations sur les réseaux sociaux, la polémique a enflé au point que l’ARS concernée a été contactée, à la fois par une des principales associations d’usagers, et directement par des messages adressés par les internautes individuellement. Les quelques explications fournies pour expliquer le classement final ont été les suivantes :

- « il faut passer un écrit et un oral, l’association « B » n’a pas été bonne à l’oral »… C’est assez surréaliste : la forme des présentations est donc plus important que le fond des projets présentés ? L’avenir des enfants tient-il donc plus aux qualités d’orateurs des porteurs de projets qu’aux compétences des intervenants ?

- « l’association « A », qui jusqu’à présent axait tout son projet autour de la psychanalyse, s’est engagée à se former et à modifier son projet associatif » : en effet, ledit projet n’est plus sur son site web et il est bien mentionné qu’il est en cours de refonte ; cependant, pourquoi alors choisir une association qui doit de toute évidence mener à bien un gigantesque chantier de formation et de transformation, plutôt qu’une autre, qui a déjà des années d’expérience dans l’utilisation des bonnes pratiques recommandées par la HAS ?

- « c’est au Ministère de Madame Carlotti de donner des instructions claires pour qu’il y ait un coefficient fort dans le cahier des charges à l’expérience prouvée en matière d’interventions éducatives, développementales et comportementales » ! Donc l’ARS se défausse sur le Ministère, qui l’aurait laissée dans le flou concernant le poids à accorder à l’adéquation des prises en charges. N’est-ce pas pourtant là une des responsabilités fondamentales des ARS, justement, mettre en adéquation les politiques de santé publique aux besoins de la population d’une région ?

En conclusion, que retenir de cette affaire ? Une ARS qui botte en touche plutôt que prendre ses responsabilités ? La sélection d’une grosse association gestionnaire au détriment d’une plus petite, selon des critères inconnus, mais dans lesquels l’expérience en prises en charges développementales et comportementales ne semble pas peser bien lourd ? Bref, le « business as usual » plutôt que l’intérêt primordial des personnes avec autisme ?...

Espérons qu’au minimum, cette polémique aura pour effets de pousser l’ARS à changer son mode de notation des projets. Les associations ainsi que les parents d’enfants atteints d’autisme resteront toujours vigilants, et continueront de dénoncer les dysfonctionnements du système à chaque fois que cela sera nécessaire pour faire évoluer les pratiques et faire appliquer concrètement les recommandations de la HAS.

Salle comble et  présentation claire faite par :

• Marie-Françoise QUERNE, référente régionale autisme de l'ARS
• Marianne MAROUZE, responsable département des établisssement médico-sociaux de l'ARS (94)
• saïd ACEF, directeur du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France)

De nombreux professionnels & familles venues se voir détailler les mesures arrêtées et les évolutions à venir ...

Débats avec la salle enrichissants permettant de mettre en évidence certaines réticences ... mais surtout d'apporter des réponses à des points particuliers.

Une journée enrichissante agrémentée de très belles rencontres ...

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2014/01/06/28875526.html

article publié sur le site du Ministère des affaires Sociales et de la Santé

22 janvier 2014

Seul le prononcé fait foi

Mesdames, Messieurs,

Personne ne peut être insensible aux images d’enfants handicapés, violentés par ceux-là mêmes qui sont censés leur apporter attention, soin et réconfort. Je sais que de nombreux concitoyens ont été choqués ces images de maltraitance. Comment ne pas l’être ?

Face à l’intolérable, il faut agir avec fermeté. Face à l’émotion, il faut agir avec discernement.

La quasi-totalité des établissements français sont des établissements de qualité. Les critères d’obtention d’un agrément sont extrêmement rigoureux en France. Mais il est incontestable que certains accusent des dysfonctionnements graves, que certains passent à travers les mailles du filet des contrôles, des encadrements et des normes, et cela n’est pas acceptable.

C’était le cas de l’IME Moussaron. Dès que j’ai été alertée sur sa situation, j’ai placé l’établissement sous administration provisoire. Je le ferai à chaque fois que nécessaire ; je n’ai aucune indulgence avec les professionnels qui trahissent la confiance des parents et de l’Etat, en malmenant les enfants.

Pour protéger ces enfants, je veux que l’on respecte la loi car il existe des lois et des procédures. J’en suis la première garante et c’est en ce sens que je me suis sentie interpelée par ces terribles images. J’en suis la première garante et c’est pourquoi je veux réaffirmer avec force ce que sont ces lois et ces procédures.

L’ensemble des établissements créés avant 2002 doivent procéder à une évaluation externe réalisée par un organisme indépendant d’ici 2015. Aujourd’hui, pas même 30% s’y sont livrés. Qu’il n’y ait pas de malentendu : aucun renouvellement d’autorisation ne sera délivré aux établissements qui n’auront pas procédé à cette évaluation au cours de l’année. 100% des établissements devront justifier de leur bon fonctionnement pour pouvoir continuer à exercer.

Cela ne suffit pas ; j’irai plus loin.

Je demanderai que les ARS réalisent des contrôles inopinés, en priorité auprès d’établissements dont les évaluations externes auront laissé apparaître des failles. Les ARS connaissent leurs établissements et leur territoire. Je leur demanderai de créer en leur sein, des structures d’appui à la qualité des établissements médico-sociaux.

Avec la Ministre de la santé et des affaires sociales Marisol Touraine, nous allons rappeler dans une circulaire adressée aux ARS leurs responsabilités éminentes en termes de contrôle, et les réponses appropriées qu’ils doivent apporter en cas de manquement d’un établissement.

Par ailleurs, il existe deux numéros d’alerte, le 3977 contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées adultes, le 119 pour les enfants. Je vais demander à l’ensemble des fédérations gestionnaires (UNAPEI, FEGAPEI, APAJH, FEHAP…) de signer avec l’Etat une convention pour que tous les établissements aient l’obligation de faire la publicité de ces deux numéros, par voie d’affichage, dans les projets d’établissement, dans les livrets d’accueil, dans les contrats de séjour. Comme cela existe entre l’éducation nationale et les établissements scolaires, entre la direction « jeunesse et sport » et les centres de vacances.

Je veux libérer la parole et rompre l’omerta. Je veux que les parents sachent que la place de leur enfant ne sera jamais menacée parce qu’ils auront fait un signalement, quelle que soit la suite donnée à ce signalement. Je veux que les professionnels sachent que leur emploi ne sera jamais menacé parce qu’ils auront fait un signalement, quelle que soit la suite donnée à ce signalement. Je veux qu’à tous les échelons, des familles jusqu’à l’Etat, en passant par les établissements, les gestionnaires, les MDPH, les ARS, et les associations, le souci de la transparence soit omniprésent. Car les situations de maltraitance ne peuvent exister qu’en raison d’une chaîne de défaillances, voire plus grave, de complaisances.

La semaine prochaine se tient une réunion du Comité national pour la Bientraitance et les Droits des personnes âgées et des personnes handicapées. Je veux que l’on repense ses missions et son organisation.

Il faut que les établissements remontent systématiquement les cas de maltraitance aux conseils généraux et aux ARS. Nous l’exigerons par la loi, à l’occasion de la loi « autonomie » portée par ma collègue Michèle Delaunay. Tous les sujets sensibles doivent remonter à la Ministre. Les directeurs d’ARS auront désormais l’obligation d’informer mon cabinet ; je saurai prendre mes responsabilités.

Enfin, je tiens à rappeler que j’ai signé avec mon homologue belge, un accord-cadre afin d’échanger des informations et de mener des inspections communes aux établissements wallons et français. Il est désormais effectif.

Je vous parle là des actions urgentes, mais j’ai aussi agi et je continue résolument à agir dans le long terme, par des réformes structurelles.

Concernant la création de places, je crée entre 3000 et 4000 places par an. Nous en aurons créé 16 000 d’ici 2017. Ces places permettront en priorité de répondre aux carences dans la prise en charge du polyhandicap et des personnes handicapées vieillissantes.

J’ai fait un 3ème plan autisme avec la création de 3500 places, pour rattraper le retard considérable accumulé dans ce domaine.

A travers les recommandations de pratiques professionnelles et les appels à projets, je procède à la transformation de l’offre : il est violent d’envoyer en hôpital psychiatrique des enfants qui n’en ont pas besoin. Surtout, quand on les traite à grands renforts de médicaments…

J’ai mis en place un dispositif d’urgence pour les situations critiques, suite à l’affaire terrible de la jeune Amélie Loquet, avec une organisation nationale/régionale/départementale et un numéro d’urgence : le 3977.

J’ai engagé une réforme des règles d’admission et de sortie des établissements pour empêcher les ruptures brutales.

Et j’ai aussi engagé une réforme du fonctionnement des MDPH. Je veux que les démarches dans les MDPH soient à la fois simplifiées et que la qualité des réponses apportée en soit améliorée : par exemple, pour éviter l’absurdité de certaines procédures qui imposent aux usagers des rendez vous fréquents voire très fréquents alors qu’ils ne sont pas forcément utiles. A contrario, il faut permettre aux équipes de passer plus de temps sur certaines situations dés lors que c’est nécessaire.

Dans le cadre des états généraux du travail social, fin 2014, nous aborderons la formation des travailleurs sociaux aux spécificités du handicap. Les travailleurs sociaux font un travail remarquable, j’ai eu plusieurs fois l’occasion de le leur dire mais beaucoup d’entre eux connaissent mal le handicap.

Mesdames, Messieurs,

En venant visiter l’IME « Cour de Venise », je tenais saluer le professionnalisme et le dévouement qui honorent dans leur ensemble les acteurs du handicap, car je ne confonds pas les situations particulières et la situation globale, et je souhaite que chacun fasse de même. Pour autant, les situations particulières ne sont pas négligeables. Même peu, c’est trop. Chaque souffrance d’enfant, chaque brimade, chaque manquement à l’éthique est insupportable et inadmissible.

Vous pouvez compter sur ma vigilance et ma fermeté pour défendre les valeurs de solidarité, de fraternité, d’humanisme qui vous animent quotidiennement dans votre travail. Je veux d’abord protéger les enfants, mais en protégeant les enfants, je protège aussi ces valeurs qui nous lient et qui font notre force. Je vous remercie

Seul le prononcé fait foi

Autisme: la psychanalyse écartée et le packing formellement réprouvé par la HAS et l'Anesm (France)

autisme France 5 par kanner42

Les recommandations de la HAS 

Communiqué publié sur le site de Sésame Autisme

Dimanche, 19 janvier, M6 diffusera dans son émission ZONE INTERDITE, un documentaire montrant la maltraitance faite aux enfants et jeunes adultes handicapés mentaux, principalement, celles et ceux  avec autisme, dans des institutions, au domicile ou dans le milieu psychiatrique.

Au-delà des images parfois insoutenables et de la vérité qu'elles révèlent, nous devons mettre en garde les téléspectateurs et les parents concernés,  que, si condamnables soient ces faits encore trop souvent constatés, ils  ne reflètent  pas  la généralité des pratiques institutionnelles.

Pour autant, conscients de ces réalités, il nous faut, nous parents, responsables associatifs, gestionnaires d'établissements,  professionnels, rester  vigilants, condamner  ces pratiques, ces abus, ces violences et soutenir celles et ceux qui les dénoncent pour ne pas rajouter le silence à la violence.  Ne pas entendre, ne pas voir, ne pas dire constituent également  des actes de violence à l'encontre de ces personnes vulnérables.

Il nous faut alerter chaque fois que nécessaire les instances et les pouvoirs publics  de ces abus, de ces maltraitances indignes de notre nation, réclamer l'arrêt immédiat de certaines de ces pratiques, demander (quand cela en relève) à la justice de condamner ces actes.

Les recommandations de bonnes pratiques, adolescents, adultes, qui doivent paraitre prochainement conformément au plan autisme paru en 2013, seront un levier important pour  la lutte contre ces maltraitances. La Fédération Française Sésame Autisme viellera à leur rédaction  afin quelles soulignent bien tous les aspects de l'accompagnement des personnes avec autisme, des méthodes éducatives et d'accompagnement aux thérapies médicamenteuses.

Comme pour les précédentes recommandations de l'HAS et l'ANESM en direction des  enfants elle exigera à ce que leur application soit  respectée  dans chaque lieu d'accompagnement, pour chaque intervention auprès de ces personnes souffrant d'autisme, quelque soit leur âge.

Nous parents d'enfants handicapées, allons être  bouleversés et surtout inquiétés légitimement parce que pour la plupart nos enfants se trouvent  dans des institutions  ou vont y entrer.

Quel dilemme pour les familles ! À juste titre le  reportage démontre  la grande difficulté de garder le jeune à la maison dans les cas de handicap lourd et pointe s'il le fallait encore que  l'hôpital psychiatrique n'est en aucun cas une solution à long terme.

Comment ne pas être révoltés  face à de telles images ? Comment faire pour que notre enfant ne subisse pas cela ?
Chacun doit prendre sa part de responsabilité. Un des moyens de prévention est la participation active des parents au CVS (Conseil de la Vie sociale) de l'établissement que fréquente leur enfant, le dialogue avec les professionnels qui l'accompagnent.

Les  professionnels doivent répondre à toutes les questions des familles trop souvent laissées face à leur  l'angoisse,  éprouvant  trop souvent le sentiment d'être tenues à l'écart de l'institution où vit leur enfant,  ce qui alimente leur crainte sur le bien fondé de l'institution pour accompagner leur enfant.

La demande d'une participation des familles, des usagers et des associations qui les représentent, est de plus en plus importante dans les organes institutionnels locaux, départementaux, régionaux, nationaux, qui décident, financent ou subventionnent les établissements médico-sociaux. Et nous en réjouissons car c'est un maillon essentiel.

Mais avant tout, il faut que l'état et les départements prennent leurs responsabilités car la maltraitance « ordinaire » est généralement le résultat d'un manque de moyen en personnel en quantité et en qualité (formation). Sans moyens suffisants alloués aucune institution ne peut fonctionner correctement. Le personnel s'épuise. Les dérives s'installent. La maltraitance s'institutionnalise, se banalise.

Les associations gestionnaires membres de La Fédération Française Sésame Autisme ne sont  pas exemptes  de ce risque;  aussi la Fédération doit sans cesse être attentive à ce que jamais ne s'installe en son sein de telles dérives, de tels abus, de telles violences et militer pour que  tous les moyens nécessaires soient mis en œuvre afin offrir à chaque personne avec autisme  un accompagnement adapté et une vie digne.

Faisons du  « plus jamais ça » notre moteur d'action.

Christine MEIGNIEN
Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme

Samedi 11 janvier 2014

  A première vue, quoi de plus répressif, de plus emprisonnant, de plus séparateur, opprimant, clivant, isolant, enfermant, anti-liberté qu’un mur, (qu’il soit à Berlin ou à Gaza) ? Quoi de plus ouvert, libérateur, oxygénant, fraternel, partagé, permissif, fédérateur, libérateur d’énergies (et de synergies) qu’un ciel ouvert ? Y a pas photo : le mur c’est moche, le ciel ouvert est beau ; le mur est mal, le ciel ouvert est bien.

Rien d’étonnant donc que « le Mur » soit aussi le titre du documentaire de Sophie Robert sur l’autisme (pour l’instant toujours censuré par la justice à la demande de trois psychanalystes, verdict du jugement en appel le 16 janvier), tandis que « À ciel ouvert » (sorti le 8 janvier) soit le titre d’un film tout à la gloire de l’approche psychanalytique sur la question. Toujours pas de photo. Il suffit de voir la multitude de critiques béates d’admiration parues dans presque tous les médias (à titre d’exemple, voici celle de l’Obs -qui est pourtant mon « hebdomadaire de chevet »…-)

Sauf que les choses ne se résument pas aux apparences. Le mur dont parle Sophie Robert est bien le mur de la psychanalyse, qui en France n’est toujours pas tombé, et qui empêche les traitements vraiment appropriés et efficaces (comme l’a reconnu la HAS et comme préconisé par le 3^ème plan autisme) d’avoir droit de cité dans notre pays.

La preuve : les associations de parents autistes se mobilisent à nouveau. En voici un exemple concret.

Le mur et à ciel ouvert, deux poids deux mesures ?

Comme le dit Jacques Van Rillaer: On peut se demander si les lacaniens qui sévissent au Courtil comprennent les enfants, voire même se comprennent eux-mêmes.  Voici en tout cas leur credo, pour que chacun puisse se faire une idée :

« Il y a un traitement possible de l’autisme et de la schizophrénie. Le dernier enseignement de Lacan s'ouvre, dans la pratique, sur un traitement de la jouissance autre que le père, sur un traitement par l’objet, par le maniement de la lettre et le dialogue comme sortie de l'autisme. […] La clinique de l’autisme est certes à distinguer de la clinique de la schizophrénie et de celle de la paranoïa mais elle fait partie intégrante de la clinique différentielle des psychoses. Elle est incluse dans la forclusion généralisée, point ultime où tout le symbolique est réel, où la jouissance est entièrement localisée dans le signifiant S1 qui le véhicule. »  (http://www.courtil.be/feuillets/F29.html)

article publié sur le site de la Fondation Orange

Depuis 1991, la Fondation Orange soutient la cause de l’autisme. Les premières expériences menées sur l’usage des outils numériques pour les personnes autistes sont concluantes. Aussi, la Fondation Orange a décidé d’accompagner les établissements qui entament ou concrétisent une démarche d’usage de ces nouvelles technologies dans leurs pratiques de prise en charge de l’autisme en lien avec l’évolution des connaissances et des recommandations de la HAS et de l’Anesm.

Vous souhaitez expérimenter ces nouvelles technologies dans votre établissement ou vous avez déjà effectué cette première étape d’expérimentation et vous souhaitez déployer l’usage de ces nouvelles technologies, dans ce cadre, la Fondation Orange peut soutenir votre projet.

Principaux critères :

• La solution doit faire partie du projet éducatif de l’établissement et de la personne autiste. (projet en lien avec l’évolution des connaissances et des recommandations de la HAS et de l’Anesm).
• Les objectifs en termes d’apprentissages, d’usage doivent être clairement définis
• Les projets peuvent être variés, apprentissage, communication, jeux…
• Le projet doit intégrer une évaluation de l’impact sur les bénéficiaires, cette évaluation doit être diffusable afin que les enseignements correspondant puissent être partagés.

Calendrier

• dépôt du dossier au plus tard le 5 février 2014
• comité de sélection 25 mars 2014

Déposez dès maintenant

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

21 Rue Hénard - 75012 Paris

Métro Montgallet ligne 8 ou Métro Reuilly Diderot ligne1 et 8

Le lien suivant vous permet de vous inscrire simplement et rapidement ainsi que vos collaborateurs.

https://docs.google.com/forms/d/1gcHvys5F8zG9hit0m3ea4I-Mie0ewtirVLwcSTr9QNY/viewform

Voir programme in fine

PS : Cette journée de sensibilisation s’adresse aux professionnels des structures médico-sociales, des établissements de santé (notamment les services de psychiatrie infanto-juvénile et générale ; les services de pédiatrie), aux PMI, aux médecins et paramédicaux libéraux, à l’Education Nationale, aux parents …

N’hésitez pas à diffuser largement cette invitation dans vos réseaux de partenaires.

Merci d’avance pour votre participation.

Cordialement,

PROGRAMME__JOURNEE_AUTISME_DEPT_94

INVITATION_MESURE_5_PLAN_AUTISME_dept__94

article publié sur le site d'Autisme France

Le plan 3 est sorti depuis 7 mois : premier bilan.

Lire le Bilan

Avec un extrait qui m'a interpellé (changement attendus par les familles page 3) :

"L'arrêt immédiat des expulsions d'ESMS dont nos enfants font très souvent les frais. Les grosses associations gestionnaires sont toutes puissantes.
Les problèmes éventuels doivent être remontés aux MDPH et aux ARS pour une aide à l'établissement : formation, équipe mobile, renfort éducatif par exemple.
A contrario, il convient de soutenir les ESMS déjà fortement investis dans l'accompagnement éducatif de qualité, reconnu par les familles, et pas de s'acharner contre eux, comme le font un certain nombre d'ARS au motif de "soin".

article publié sur le site du Comité départemental de Spéléologie du Gard

« Voyage au centre de la terre »

Initiation à la spéléologie avec des enfants autistes et psychotiques.

Prologue 

L’Hôpital De Jour La Rose Verte, du service de pédopsychiatrie d’Alès, accueille des enfants âgés de 0 à 16 ans, présentant des pathologies psychiques graves, majoritairement autistiques ou psychotiques.

Le projet d’emmener les enfants explorer les profondeurs de la terre est né lors d’un groupe d’accompagnement d’un enfant autiste de 12 ans. B semble ne pas tenir compte des personnes et de l’environnement qui l’entourent. Nous cherchions alors une façon de lui permettre de se confronter aux limites du monde, à la différence des matières, à l’enveloppe de son corps, à l’autre. C’est alors qu’a émergé l’idée de pratiquer la spéléologie avec B, pratique sportive qui réunit en soi toutes ces conditions et bien d’autres encore.

Deux autres enfants seront pressentis pour partager cette aventure. M, jeune fille de 12 ans, pour qui les limites entre l’intérieur et l’extérieur du corps sont source de confusion. Elle baigne dans un univers sensitif et sensoriel d’où émerge des angoisses terrifiantes. Et puis L, garçon de 9 ans, pour qui le temps semble s’être arrêté à la prime enfance et présentant de profondes angoisses de morcellement. La moindre nouveauté, intrusion dans son monde, est vécue comme une possible annihilation de son être.

Trois soignants de La Rose Verte, également novices en spéléologie, accompagneront les enfants dans cette rencontre avec l’inconnu : une orthophoniste, un moniteur éducateur ainsi qu’un psychologue clinicien.

Nous rencontrons alors Mathieu Douyère, le « chef », conseiller technique du Comité Départemental de Spéléologie du Gard, à qui nous présentons notre projet.

Son enthousiasme, son professionnalisme ainsi que son intérêt pour le public accueilli à l’HDJ rendent possible la mise en œuvre du projet.

Nous programmons trois sorties, espacées d’une quinzaine de jours, dans deux cavités situées à proximité de St Privat de Champclos.

Finalement, explorer les entrailles de la terre, pour des habitants du bassin Alésien, autrefois haut lieu de l’industrie minière, c’est un peu un retour aux origines, une façon de se replonger dans l’Histoire, et d’écrire alors sa propre histoire.

A la découverte de la grotte du Barry

Nous avons convenu avec Mathieu qu’il vienne nous chercher à la Rose Verte, au volant du « Camion rouge » du CDS 30, pour que les enfants puissent repérer que sa venue est synonyme de sortie spéléologique. 

Le temps des préparatifs fait partie intégrante de l’aventure : faire le programme de la journée, réunir ses affaires, charger le pique-nique,…etc. Tout cela contribue à donner du sens au moment partagé. Se préparer, c’est prendre compte que quelque chose va advenir.

Sur le trajet, chacun témoigne à sa façon du caractère étrange de cette expédition : L signifie par quelques vocalises que nous empruntons un chemin qui lui est étranger, M recherche des camping-cars sur la route (véhicule dont la bizarrerie l’intrigue beaucoup), B cherche à s’agripper aux mains de ses voisins.

Nous arrivons tout près du site et pique-niquons sur place. B, face à l’horizon dégagé, court en tous sens. M reste accrochée aux adultes, et L, guettant les alentours, essaie de s’approprier les effets personnels de cet inconnu que demeure à ses yeux Mathieu (sa bouteille, sa place dans le camion, et autres insignes) et s’y accroche comme à une bouée de secours. Cherche-t-il à incorporer l’inconnu afin de ne pas être anéanti par celui-ci ?

Une fois le repas englouti ou picoré, c’est le moment d’endosser l’uniforme. Cela ne pose aucun problème pour B et M. C’est une autre paire de manches pour L. Son enveloppe corporelle va-t-elle résister ? Il nous montre le danger face auquel il se trouve : perdre son corps, disparaître sous cette nouvelle peau. On le sent prêt à exploser. Nous n’insistons pas pour le moment.

B et M rejoignent l’entrée de la faille avec l’orthophoniste et Mathieu. Il faudra aider L à franchir cette étape, en le portant au sens propre comme au figuré et dépasser la terreur sans nom auquel il est confronté. Une fois sur place il se laissera habiller, gardant toute fois sa casquette sous son casque dont la visière le rassure sur le fait que son « corps-habit » n’a pas intégralement disparu. 

Le moment du face à face avec le trou est arrivé. 

M prend les devants. Elle veut aller explorer par elle-même. Il nous faut contenir ses assauts pour qu’elle reste dans le groupe. Elle parle des odeurs, goûte, parfois littéralement, le monde qui l’entoure (l’argile, la roche suintante). M s’éprouve à ce nouveau milieu et lâche les répétitions verbales compulsives dans lesquelles elle a tendance à s’enfermer. Elle semble en quête, cherche par où faufiler son corps. Une fois engouffrée dans un boyau, elle ne pourra se résoudre à se laisser glisser pour tomber dans nos bras. Elle semble vouloir y aller mais son appréhension prend le dessus. Le vide la paralyse, elle fera machine arrière.

B, à notre grande surprise, se montre bien plus tonique que ce qu’on lui connaît. Il évite les obstacles, prend appui sur les rochers et surtout cherche à nous agripper par la main et par le regard. Il recherche notre présence, reste près de nous. Ce lien que nous essayons de créer avec lui au quotidien, prend ici forme. Il nous montre qu’il peut s’appuyer sur nous. Le contexte particulier de la grotte, milieu hostile en soi, y est pour beaucoup. Pour en sortir il doit compter sur nous, présence salvatrice dans ce monde inquiétant. Nous le sentons particulièrement présent, vigilant, vivant. B quitte ses « lignes d’erre », et nous suit, accroché à notre voix, à notre corps. 

L s’apaise progressivement. Les cris d’alarme se taisent et laissent place à des « Ohoh », ponctuant les passages d’une salle souterraine à une autre. L ne supporte habituellement pas d’être souillé et pour le coup le sol détrempé laisse de nombreuses traces d’argile sur sa combinaison et sur ses mains. Nous lui proposons de jouer avec, d’en mettre sur notre visage puis sur le sien. Le rire permet de dédramatiser la situation et un jeu s’instaure. L peut alors continuer son chemin sans trop se soucier des salissures.

 Nous avons passé environs deux heures dans l’obscurité de la grotte, à escalader, ramper, se frayer des passages. Le rapport au temps n’est plus le même quand on est en-dessous et cette première sortie semble n’avoir duré qu’un court instant. Nous retrouvons au dehors la lumière du jour et la chaleur de l’été. Nous parlons alors des émotions ressenties durant l’exploration. Les enfants ont montré une grande attention sous terre et semblent relâcher les tensions dans leur corps : L s’allonge au sol, M cherche les « fleurs qui se mangent » au goût sucré, B, regardant le ciel, se met à courir en riant à pleins poumons.

Le soulagement est perceptible chez chacun d’entre nous. Sortir du gouffre, où nos sens découvrent de nouvelles sensations, donne l’impression, une fois dehors, de ressentir les éléments qui nous entourent avec une toute autre acuité. 

Seconde sortie à la grotte Du Barry

Cette fois-ci, nous changeons de lieu pour le pique-nique. Nous nous rassemblons autour d’une table pour éviter les mouvements de dispersion constatés lors de la première sortie.

C’est l’occasion de parler de l’excursion à venir. Nous irons à nouveau à la grotte du Barry mais nous emprunterons d’autres tunnels. L’itinéraire sera plus long et quelque peu plus aérien.

Durant ce moment de préparatifs, nous pouvons également voir comment les enfants appréhendent le retour sous terre.

M nous montre que la dimension groupale est problématique pour elle faisant en sorte d’attirer l’attention des adultes, vigilants à ses mouvements compulsifs.

Pour L il n’est plus question d’inconnu. Lors du chargement des affaires dans le camion, il s’empare d’un casque qu’il met immédiatement sur sa tête. Cet uniforme est maintenant sien. 

On sent B absent, bien loin de nous. Il engouffre la nourriture indifféremment, se souciant peu de savoir si sa bouche est encore pleine. Ca coule, ça tombe. Ses déplacements sont laborieux, il marche de travers comme s’il luttait contre une chute permanente. 

Dans la cavité, M essayera à nouveau de passer par le boyau mais en vain. L’angoisse est encore trop forte. Elle semble s’habituer à l’environnement et suit le groupe. Elle entreprend les choses plus posément.

La traversée est bien plus compliquée pour B qui est comme ralenti, sans énergie vitale. Contrairement à la première fois, on a l’impression que rien ne le pousse à avancer, il pourrait se terrer là, à tout jamais. On le tire, on le hisse, le moindre obstacle est insurmontable pour B.

L entre sans difficulté dans sa combinaison comme dans la faille. Il semble se rappeler du chemin prit la première fois. Il prend visiblement du plaisir à être là même si les modifications apportées à notre itinéraire sont source d’angoisses. Il refusera de jouer au noir complet (extinction de toutes les lampes frontales). Cependant ses angoisses sont beaucoup moins envahissantes et nos voix suffisent à le porter au-delà.

Dernière sortie à la grotte de l’Orage

On sent que le groupe est vraiment constitué. Les enfants savent où on va et ce qu’on va partager : « On va à la grotte » dit M, L nous appelle en klaxonnant et nous criant « on y va !! ».

Pour B, le parcours restera difficile. Il est comme un poids mort. On constate que ces derniers temps son corps fuit, qu’il ne maîtrise plus ses muscles. Cet état, nous ferons le lien plus tard, serait consécutive d’une chute réelle. Du corps rigide, tonique dont il a fait preuve lors de la première sortie, il n’en reste plus que le squelette. Le reste est devenu tout mou. C’est à peine s’il tient sa tête droite. 

L accepte cette fois-ci le noir complet, il le redemande même en éteignant sa frontale et les nôtres. On a l’impression qu’il joue avec ce qui lui faisait peur auparavant. D’une certaine façon il est dans l’exploration là où il était confronté à l’impossible. Est-il en train de se concevoir autrement ? 

Lors des préparatifs, M se montre insaisissable, quelque chose semble déborder en elle. Il faut la contenir psychiquement, physiquement. Toutefois, au fond de la grotte, elle semble trouver une certaine quiétude. Elle se couvrira le visage d’argile, rituel qu’elle accomplit lors d’un atelier thérapeutique qu’elle apprécie tout particulièrement. Ce rituel, d’ailleurs, elle l’abandonnera dans cet atelier. Aurait-il disparu avec l’arrêt de la spéléologie ?

A la sortie de la grotte, B, ayant peut-être mis fin à sa chute en touchant le fond du gouffre de façon concrète, revient à nous, court et pousse de petits cris de satisfaction. Est- ce le soulagement de sortir vivant qui réanime B ou le fait d’avoir pu laisser le vécu de la chute au fond du trou ? Tant de questions restent encore à creuser…

Epilogue

 Ces trois sorties, malgré leur caractère éphémère, nous ont permis de rencontrer les enfants différemment, de les voir sous un nouveau jour, à la lueur des lampes frontales.

Nous avons pu nous apercevoir pour L qu’il fallait l’accompagner dans la traversée de ses angoisses afin qu’il puisse accéder au champ de l’inconnu. Il a ainsi pu lutter contre ses terreurs en expérimentant la solidité de son corps.

M nous a montrés qu’elle avait besoin d’explorer, de sentir, d’éprouver, dans ou sur son corps, les éléments qui l’entourent afin de leur donner existence. L’intérieur et l’extérieur restent source de confusion et cette expérience dans un milieu contenant, aux limites réelles nous a permis d’engager avec elle, par la suite, un travail spécifique sur l’enveloppe corporelle. 

B, lors de la première sortie, nous a surpris. Il a pu s’accrocher, prendre appui sur nous et sur les enfants pour avancer. Il semblait prendre conscience de son environnement (éviter les obstacles, parfois les franchir par lui-même). Cependant B alterne entre corps tonique/corps inerte, présent/absent en fonction des ressentis prévalant dans son corps. 

Cette initiation à la spéléologie nous a amené à concevoir que c’est dans la prise de risque, et non pas dans la mise en danger, que peuvent s’établir de tout autres liens avec ces enfants.

L’inquiétante étrangeté des grottes oblige d’une certaine façon à se regrouper, à s’inquiéter de l’autre et non plus à l’éviter.

Texte rédigé par Marie-Catherine Thivel et Jérémiy Marmoret, de l'équipe de l'Hôpital de Jour d'Alès "La Rose Verte", suite à l'initiation de spéléologie de 2011.

article publié sur le blog parents-autisme-droits

 Cette page est rédigée en se basant sur un texte de Bernard  Dov Botturi , consultant en médico-social.

Voir aussi : la procédure à faire en cas de maltraitance

Signalement pour maltraitance, définition

Circulaire DGCS du 23 juillet 2010 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance des personnes âgées et/ou en situation de handicap dans des établissements et services sociaux ou médico-sociaux relevant des ARS.

Circulaire DGCS du 12 juillet 2011 : résumée ici, elle donne la procédure à suivre en cas de maltraitance en établissement.

Qu'est ce qui peut faire l'objet d'un signalement d'un établissement ?

1- Le fonctionnement général 

• Le règlement de fonctionnement ne vous pas été remis, ou pire il n'y en a pas.

• Personnel prenant en charge votre enfant non formé de façon spécifique à l’accompagnement des personnes autistes selon les dernières avancées scientifiques et pédagogiques.

2- La prise en charge

• Contrats de séjour et ou d’accompagnement imposés.
• Projets personnalisés imposés.
• Absence d’évaluation annuelle de la prise en charge
• Absence de rédaction d’objectifs clairs, vérifiables
• Besoins et attentes de votre enfant et de vous-mêmes non pris en compte.
• Admissions non consenties dans un HdJ, pour une hospitalisation dans un service psychiatrique
  Soins non consentis
• Soins brusques et sans préparation.
• Abus de traitements sédatifs
• Défauts d’informations quant aux soins, aux prises de psychotropes
• Contentions hors protocole médical
• Défaut de soins de rééducation (orthophonie, psychomotricité, orthoptie, etc.)
• Défaut de scolarisation obligatoire
• Non prise en compte de la douleur
• Absence de projet de soins personnalisé
• Manœuvres dilatoires vous empêchant l’accès tant au dossier médical qu’éducatif de votre enfant
• Marginalisation de la famille et des proches
• Absence d’activités dans le monde ordinaire.Les attitudes d’infantilisation (parler « bébé », utilisation de surnom dévalorisant, etc.)

3- La relation à l'enfant

• Tutoiement systématique (les établissements à partir du moment où ils accueillent des adolescents pratiquent le vouvoiement, qui est un signe de respect.)
• Non respect de l’intimité du courrier, certes un enfant qui a des difficultés à lire peut faire appel à un professionnel, mais cette lecture doit faite dans un lieu respectant l’intimité.
• Chantages, abus d’autorité, menaces verbales, chantages affectifs alimentant une ambiance de haine, d’anxiété, de peur, voire de terreur.
• Humiliations verbales ou non-verbales répétées.
• Comportements visant à la dévalorisation systématique.
• Attitudes de marginalisation ou de stigmatisation entretenues au nom d’une particularité réelle ou supposée.
• Attitudes de persécution par la multiplication des moqueries et des brimades.
• Exigences éducatives excessives ou disproportionnées au regard des capacités de la personne.
• Consignes et injonctions éducatives contradictoires ou impossibles à respecter.
• Sanctions abusives ou aberrantes.

4- Le cadre matériel 

• Les chambres exiguës (surface inférieure à 12 m²)
• Les chambres à trois ou quatre lits (absence d’intimité, risque de violences sexuelles)
• Des peintures vives sur les murs et les portes intérieures (les couleurs vives sont connues pour être agressives pour les enfants autistes, les couleurs pastels, saumonées, cérusées doivent être systématiquement recherchées)
• Couloirs trop étroits ne respectant pas la « bulle » protectrice des enfants.
• Des aménagements internes à risques : murs et mobilier à arêtes vives
• Absence d’espace de promenade
• Manque de dispositif d’appel en cas de chute
• Escaliers non sécurisés.

À qui signaler et pourquoi ? 

Textes de référence opposables

La Haute Autorité de Santé a publié en 2005, 2010 et 2012 trois documents d’une importance capitale pour les personnes autistes en France. En 2005, il y eut tout d’abord les recommandations de diagnostic de l’autisme, qui permettent enfin d’établir un diagnostic de manière précise et fiable au même niveau qu’à l’étranger, à l’aide de bilans standardisés et validés internationalement. Puis en 2010 la HAS publia un « état des connaissances sur l’autisme » qui là aussi fit date car il permit d’officialiser les connaissances scientifiques sur l’autisme depuis longtemps reconnues à l’étranger mais que beaucoup de psychiatres et psychologues français refusaient (et pour certain refusent toujours) d’accepter. Par exemple la classification de l’autisme comme trouble neuro-développemental et non comme une forme particulière de psychose chez l’enfant… Finalement, en 2012, à l’issue du 2è Plan Autisme, la HAS publia des recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de l’autisme chez l’enfant. Ce document provoqua un véritable coup de tonnerre dans notre pays car il désavoue les prises en charges d’inspiration psychodynamique ou psychanalytique, qui dominent encore le paysage sanitaire et médico-social, au profit des méthodes éducatives implantées avec succès depuis 30 ans dans la plupart des autres pays.

Aujourd’hui le 3è Plan Autisme, lancé par la Ministre Déléguée Mme Carlotti, prévoit explicitement de transformer l’offre médico-sociale pour la rendre conforme aux recommandations de prise en charge de la HAS, ce que les associations de familles réclament depuis des décennies. Ces associations ont donc tout naturellement scruté avec beaucoup d’attention les appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé pour voir à qui les projets étaient attribués. Allait-on confier les nouvelles structures à des associations qui développent des prises en charges éducatives, ou bien allait-on continuer selon les « bonnes vieilles habitudes » à les confier à de grosses associations, financièrement plus solides et bien connues des décideurs, mais aux pratiques plus « traditionnelles » et pas toujours cohérentes avec les recommandations de la HAS ?

Dans ce contexte, deux récentes attributions de projets de structures jettent le trouble. La première concerne un Foyer d’Accueil Médicalisé à Paris 10è (appel à projet du 1^er mars 2013), pour lequel le cahier des charges n’était disponible que sur demande expresse à l’ARS d’Ile de France, ce qui est très inhabituel : pour tous les autres appels à projets récents nous avons trouvé les cahiers de charges disponibles en ligne sur les sites web des ARS. Le dépouillement des offres a conduit à classer en tête une association favorablement connue des instances municipales de Paris, mais qui publie sur son site internet des propos revendiquant ouvertement la psychanalyse pour les personnes autistes, contestant le bien fondé des méthodes éducatives comportementales préconisées par la HAS, et appelant celle-ci à « revoir ses positions ». Cette nouvelle a provoqué un fort émoi au sein des réseaux sociaux, à tel point que la personne porteuse du projet a cru bon de se justifier en expliquant que ce FAM allait mettre en œuvre les méthodes éducatives et que lui-même y était favorable. Cependant l’inquiétude demeure, car quel sera le poids de ce futur directeur de structure, si son employeur défend des positions opposées ? Quelle sera la pérennité de ses réalisations et de ses décisions s’il quitte un jour son poste ?

Le second projet concerne un SESSAD (service d’éducation spéciale) pour personnes autistes dans le Sud de la France. La encore, ce projet a été attribué à un organisme qui gère depuis des décennies plusieurs structures pour personnes autistes, donc bien connue de l’ARS. Cependant son site internet contient des propos sur l’autisme assez éloignés des connaissances scientifiques et des recommandations de prise en charge de la HAS. Alors certes, le site n’a peut-être pas été remis à jour depuis de nombreuses années, et peut-être les pratiques évoluent-elles peu à peu dans le bon sens. Mais l’inquiétude des familles et des associations d’usagers demeure, face à un système qui en apparence privilégie le « business as usual » ou le « on prend les mêmes et on recommence » plutôt que l’importance de fournir aux personnes autistes une prise en charge basée sur les recommandations de bonnes pratiques.

Il était donc naturel de s’intéresser aux racines de la question : que contiennent les cahiers de charges émis par les ARS ? Quels sont les critères de choix pour attribuer un budget de structure pour personnes autistes ? Ces critères permettent-ils de suffisamment discriminer les organismes gestionnaires qui connaissent et pratiquent les méthodes éducatives et les recommandations de la HAS ? En deux mots, l’argent public de l’autisme, attribué par les ARS, est-il bien employé ?

Nous avons donc consulté les appels à projets récents ou en cours pour des projets de structures pour personnes autistes, sur la période de fin 2012 à fin 2013. Tous les cahiers des charges (sauf celui du FAM de Paris 10è) peuvent être téléchargés sur les sites des ARS, et lorsque ceux-ci ont été dépouillés on y trouve aussi les résultats du dépouillement. Ces cahiers des charges ont été ensuite analysés en détail pour déterminer comment les recommandations de la HAS sur l’autisme y étaient prises en compte.

Sur 26 Agences Régionales de Santé (DOM inclus), 13 ont émis des appels à projets pour des structures pour autistes – et donc, malgré l’année 2012 proclamée « année de l’autisme, grande cause nationale », 50% des ARS n’en ont émis aucun depuis un an… Ces appels à projets concernent 21 structures médico-sociales diverses (voir le tableau). Les cahiers des charges ont été notés en fonction de la prise en compte plus ou moins contraignante des recommandations de la HAS et du caractère discriminant ou non des critères de notation des projets.

En clair, la note telle que nous l’avons évaluée cherche à répondre à la question suivante : quelle chance de remporter le projet peut avoir une association innovante mettant en œuvre du TEACCH ou de l’ABA, face à une grosse association gestionnaire, déjà bien implantée dans le paysage médico-social, mais ignorante des recommandations voire y étant hostile ?

Nous avons constaté dans l’ensemble une très mauvaise prise en compte des recommandations de la HAS par les ARS. L’impression qui se dégage de ces 21 appels à projets, c’est que les ARS ne savent pas vraiment comment les prendre en compte, ni même quelle importance capitale elles peuvent avoir pour la qualité de prise en charge des personnes autistes. Pour faire court, sur les 21 projets analysés, la moitié sont notés entre 0 et 5, et les trois quarts obtiennent moins de 10/20 !

Parmi les cahiers des charges les moins bien notés, on trouve des exemples étonnants, comme par exemple un projet incluant un pôle Sessad (service d’éducation spéciale couplé à une scolarité en milieu ordinaire) avec un pôle IME (institut pour les cas plus lourds comportant souvent un internat). Or, la partie « IME » du cahier des charges demande que clairement les recommandations de prise en charge de la HAS doivent être « intégrées aux conditions techniques de fonctionnement », ce qui est positif. En revanche, la partie « Sessad » n’en parle absolument pas, aucune mention même de pure forme, rien ! C’est à croire que les deux parties du document ont été rédigées par deux personnes différentes et que personne n’a vérifié la cohérence finale… Quand de plus, on ne relève dans la grille de notation aucun critère vraiment discriminant en faveur des prises en charges éducatives, on comprend qu’au final le budget de cette structure puisse être attribué en toute bonne foi à un organisme qui pourra choisir de mettre en œuvre plus ou moins ce qu’il voudra, de l’ABA, du TEACCH – ou complètement autre chose.

Autre exemple curieux, un cahier des charges qui mentionne les recommandations de prise en charge de la HAS uniquement en ce qui concerne « les modalités d’un partenariat étroit avec les familles, en référence aux recommandations HAS –ANESM » - mais absolument pas concernant le contenu des prises en charges « éducatives, pédagogiques et thérapeutiques coordonnées adaptées à chaque usager dans la diversité des situations ». On peut donc effectuer des prises en charges non recommandées, du moment que c’est en « partenariat avec les familles ». La formulation est pour le moins ambiguë et laisse la porte ouverte à n’importe quoi. Hasard ou pas, cet exemple est issu d’une région connue pour l’influence qu’y exercent les institutions et certains professionnels de pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique.

Restent donc finalement 5 « bons élèves », notés entre 15 et 20/20, qui ont réussi à rédiger des documents qui intègrent pleinement les recommandations de la HAS. La meilleure note est 20/20, attribuée au projet de l’ARS Languedoc-Roussillon pour 3 équipes de diagnostic précoce de l’autisme. Le préambule du cahier des charges mentionne explicitement que les troubles du spectre de l’autisme doivent être considérés comme des troubles neuro-développementaux. Le 3è Plan Autisme 2013-2017 est mentionné également. Le diagnostic à effectuer est clairement défini en référence explicite aux recommandations de diagnostic (HAS 2005), à l’état des connaissance (HAS 2010) et aux recommandations de prise en charge (HAS/ANESM 2012). L’objectif affiché est de dépister l’autisme dès 18 mois et d’établir un diagnostic conforme aux recommandations avant 4 ans, puis faciliter la mise en place de prises en charges conformes aux recommandations de la HAS (2012). Le cahier des charges exige de la part des personnels une formation aux outils internationalement reconnus pour le diagnostic de l’autisme : ADI-R, ADOS et Vineland en particulier. Bref, c’est un sans-fautes ; cependant il ne concerne pas une structure de prise en charge.

La meilleure note pour une structure de prise en charge est de 19/20, pour un projet de SESSAD « autisme » dans l’Eure. Le cahier des charges comporte un volet « exigences minimales » qui mentionne explicitement « Accompagnement précoce des enfants de la naissance à 6 ans en conformité avec le 3e plan autisme », ou encore « Les professionnels devront être formés ou se former aux recommandations nationales sur la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement. » La conformité aux recommandations de la HAS fait aussi l’objet d’un traitement important dans la grille de notation où elle représente 20% des points attribués. Ce cahier des charges est exemplaire et pourrait utilement servir d’exemple aux autres ARS.

Nous avons également examiné les budgets alloués pour les structures de type « Sessad » dont la vocation est d’accompagner une scolarisation en milieu ordinaire. Rappelons qu’un budget de Sessad peut dépasser 40000€ par an et par place, mais qu’en général les Sessad « généralistes » sont tributaires de budgets de l’ordre de 15000€ à 20000€ par place. Or, le plan autisme entend favoriser la scolarisation en milieu ordinaire et de ce fait le budget nécessaire à un Sessad fonctionnant selon les préconisations de la HAS a été évalué. Les associations d’usagers sont arrivées au chiffre de 35 à 40000€ par an par personne, ce qui est cohérent avec le coût d’une intervention ABA ou TEACCH intensive avec un adulte pour un enfant, 15 à 25 heures par semaine. Le Plan Autisme mentionne quant à lui l’objectif de 30000€ la place… Alors qu’est-ce que les ARS ont prévu pour leurs Sessad « autisme » ?

Sur 9 projets de Sessad, nous en trouvons 6 (soient les deux tiers) entre 15 et 19000€, c’est-à-dire le même budget qu’un Sessad « classique », insuffisant pour une prise en charge ABA ou TEACCH intensive. Deux autres projets reçoivent un budget de 25 à 28000€ (dont le Sessad dans l’Eure déjà mentionné) : c’est mieux mais ça reste insuffisant. Et un seul projet respecte le budget préconisé pour une structure de ce type, à 32000€ par place… Hélas, il s’agit d’un projet noté en-dessous de la moyenne : on attribue donc un budget conséquent pour un cahier des charges ne permettant pas de s’assurer que ce budget sera employé conformément aux recommandations de la HAS…

Bien entendu notre analyse est probablement imparfaite et limitée, et il y a très probablement des faits et détails que nous ignorons. Néanmoins la tendance globale est bien là : les appels à projets actuels ne permettent pas de privilégier les candidats mettant en œuvre les méthodes éducatives recommandées, ni d’éliminer ceux qui préfèrent encore aujourd’hui se baser sur des approches qui ne le sont pas. (L’analyse détaillée est disponible sur ce lien).

Le constat final est donc que les ARS n’ont pas encore suffisamment pris en compte les besoins des personnes avec autisme dans la rédaction de leurs appels à projets et dans leurs financements, ni la pleine mesure de l’importance des recommandations de la HAS. Les prochains appels à projets pour des structures « autisme » devraient prendre exemple sur les quelques cahiers des charges que nous avons bien notés, afin de garantir aux enfants et adultes autistes une prise en charge enfin digne de ce qui se fait depuis longtemps à l’étranger : qualitativement, par la prise en compte obligatoire des recommandations de la HAS, et quantitativement, par l’attribution d’un budget suffisant (au minimum 30000€ la place pour un Sessad).

Nous avons envoyé les détails de notre analyse aux ARS ainsi qu’au Ministère de la Santé, en espérant avoir pu faire œuvre utile et constructive pour que les pratiques évoluent dans le bon sens. Nous espérons un accueil favorable de leur part ainsi qu’une amélioration des futurs appels à projets, prenant exemple sur les « bons élèves ».

En attendant il est dommage de constater que cette année encore des crédits peuvent être alloués à des projets insuffisamment conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Cela va à l’encontre de l’intérêt des personnes avec autisme comme de la bonne gestion des fonds publics.