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Au zoo de Pont-Scorff dans le Morbihan, les personnels soigneurs sont autistes. Des travailleurs handicapés qui ont retrouvé le chemin de l'insertion grâce à cette initiative.

Autisme : zoo et thérapie

FRANCE 2

France 2France Télévisions

Mis à jour le 02/09/2017 | 21:51
publié le 02/09/2017 | 21:45

Dans le Morbihan, le zoo de Pont-Scorff emploie des travailleurs handicapés comme personnels soigneurs. "J'ai été diagnostiqué autiste Asperger. Les médecins disaient à l'époque : 'Il n'y arrivera jamais. Il n'aura pas de diplôme.' Je me sentais mal à l'aise, j'étais vraiment mal perçu. Aujourd'hui je me sens de mieux en mieux", confie Nicolas, un des travailleurs handicapés du zoo.

"Un partenariat exceptionnel"

Ils sont douze travailleurs handicapés à travailler ici comme aides-soignants et à toucher l'équivalent d'un SMIC. Cette expérience inédite était voulue par le fondateur du zoo. "C'est un partenariat exceptionnel. On doit être le seul parc en France, je crois, à faire ce genre de prestation. Communiquer comme ça avec le public : tout est gagné", explique Véronique Thomas, la directrice du zoo de Pont-Scorff. Depuis sa création, 150 travailleurs handicapés sont passés par ce parc.

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• Ecouter le podcast de Vivre FM Sophie Cluzel

article publié sur France info

La secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel a expliqué, lundi sur franceinfo, que les emplois d'auxiliaires de vie scolaire seront maintenus tandis que 8 000 nouveaux emplois d'accompagnants des élèves en situation de handicap seront créés.

Dès octobre 2017, le ministre de l'Éducation nationale, Jean-Michel Blanquer, a décidé de rouvrir le chantier de l'accompagnement en milieu scolaire. (Photo d'illustration) (GERARD JULIEN / AFP)

franceinfoRadio France

Mis à jour le 28/08/2017 | 19:52
publié le 28/08/2017 | 19:52

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, s'est voulue rassurante, lundi 28 août sur franceinfo, en affirmant que les "50 000 contrats aidés [d'auxiliaire de vie scolaire] seront sanctuarisés pour l'accompagnement des élèves handicapés".

Par ailleurs, "8 000 nouveaux emplois d'accompagnants des élèves en situation de handicap [AESH] seront créés pour cette rentrée", a annoncé Sophie Cluzel. Cette création de postes avait déjà été prévue et budgétée par le gouvernement de François Hollande.

Le chantier de l'accompagnement

Dès le mois d'octobre, Sophie Cluzel et le ministre de l'Éducation nationale, Jean-Michel Blanquer, ont décidé de rouvrir le chantier de l'accompagnement. Ils souhaitent réfléchir sur ce statut, "car c'est un vrai besoin de pouvoir fluidifier le parcours des élèves handicapés qui sont des enfants avec des besoins d'accompagnement", a expliqué la secrétaire d'état.

Le gouvernement actuel poursuit le plan engagé sous le quinquennat de François Hollande. Il consiste à convertir des emplois d'AVS recrutés en contrats aidés, en accompagnants (AESH) sous contrat de droit public. En revanche, certains contrats aidés comme les aides administratives pour les directeurs d’écoles ne seront pas renouvelés.

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• Le site de l'Unapei

Respecter les droits de l'homme des personnes ayant des déficiences psychosociales ou intellectuelles : une obligation qui n’est pas encore pleinement comprise

Strasbourg 24/08/2017

Les droits de l’homme des personnes handicapées figurent parmi les thèmes auxquels je me suis intéressé le plus souvent dans le cadre de mes visites dans les États membres. Les problèmes les plus fréquents que j’ai ainsi observés concernaient le droit de vivre dans la société et la désinstitutionalisation, le droit à la capacité juridique et le droit à une éducation inclusive. Une part considérable de mon travail en la matière a été consacrée aux droits des personnes présentant des déficiences psychosociales ou intellectuelles, qui forment un groupe social particulièrement vulnérable et marginalisé.

Dans tous ces domaines, la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (ci-après « la CDPH »), adoptée en 2006, est un instrument précieux car elle incarne le changement de paradigme qui doit intervenir en ce qui concerne les attitudes à l’égard des personnes handicapées et la conception du handicap, et sans lequel les droits de ces personnes ne peuvent pas être protégés efficacement. Ce changement de paradigme consiste à passer du modèle médical du handicap au modèle social, c'est-à-dire à ne plus considérer les personnes handicapées comme faisant l’objet de charité et de traitements médicaux, mais comme étant des sujets actifs, qui ont les mêmes droits que les autres personnes et sont capables de prendre leurs propres décisions et d’apporter leur contribution à la vie de la société.

Il est encourageant de constater que l’immense majorité des États membres du Conseil de l'Europe (tous, à l’exception de l’Irlande et de Monaco), ainsi que l’UE, ont ratifié la CDPH et que de nombreux États ont aussi ratifié son Protocole facultatif, qui établit un mécanisme permettant la présentation de communications par des particuliers (ou groupes de particuliers) qui s’estiment victimes de violations de la Convention. Toutefois, après avoir examiné ces questions sur le terrain pendant cinq ans, je suis convaincu que nombre d’États membres du Conseil de l'Europe sont encore loin d’avoir intégré le changement de paradigme auquel ils ont souscrit en ratifiant la CDPH. Dans l’ensemble, dans tous les domaines susmentionnés, leur priorité a en effet été d’ajuster les systèmes existants, qui sont fondamentalement incompatibles avec la CDPH, au lieu de les refondre entièrement. Nos sociétés semblent toujours considérer que certaines personnes sont mieux en institution ou qu’elles ont des déficiences qui les empêchent tout simplement de faire des choix qui ont des répercussions sur leur vie ou de bénéficier d’une éducation décente, avec leurs pairs non handicapés. C’est cette attitude que nous devons faire changer pour que puisse s’opérer la transformation nécessaire.

Le droit de vivre dans la société et la désinstitutionalisation

L’article 19 de la CDPH précise que toutes les personnes handicapées ont le droit de « vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes » et impose aux États l’obligation de faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société.

Les institutions spéciales pour personnes handicapées sont les symboles de la violation la plus grave de ce droit : elles créent des environnements où les risques de négligence, de violence et d’abus sont élevés, comme je l’ai souligné dans le cadre de mon travail concernant la Bulgarie et la Roumanie ; de plus, elles cachent les personnes handicapées au reste de la population, ce qui a pour effet de renforcer les préjugés de la société contre ces personnes. J’ai appelé régulièrement les États membres du Conseil de l'Europe à cesser de placer des personnes en institution et à établir des programmes de transition, qui permettent de passer progressivement des institutions à des dispositifs fondés sur des services de proximité. Cependant, de grands établissements, dont les pensionnaires vivent à l’écart de la société, restent en service un peu partout en Europe. Certains pays européens continuent de rénover des institutions, voire d’en construire de nouvelles, parfois même avec l’aide de fonds structurels de l’Union européenne ; ce serait le cas en Bulgarie, en Hongrie, en Lituanie et en Roumanie. Les efforts de désinstitutionalisation peuvent aussi être interrompus ou remis en cause par des mesures d’austérité, comme cela a été observé en Espagne, où les coupes budgétaires ont considérablement entravé la prestation de services de proximité.

Même si de modestes progrès ont été enregistrés dans certains pays en matière de développement de services de proximité, le processus de désinstitutionalisation est extrêmement lent et connaît de nombreux revers. Une tendance inquiétante que j’ai observée à cet égard est le remplacement de grandes institutions par des structures plus petites, dont j’ai rendu compte dans mes rapports sur la Bulgarie, le Danemark et la Hongrie. Ces structures offrent parfois des conditions de vie matérielles d’un niveau élevé, mais elles ne permettent pas à leurs pensionnaires de prendre leur vie en mains ni d’avoir de véritables contacts avec d’autres personnes et le monde extérieur, comme l’exige l’article 19 de la CDPH.

Capacité juridique

Les régimes de capacité juridique déterminent la possibilité d’avoir la maîtrise de sa propre vie, notion qui est au cœur même de la CDPH. Nombre de personnes sont privées de leur capacité juridique en raison d’une déficience intellectuelle ou psychosociale, et sont donc privées de leur droit fondamental de prendre des décisions. C’est un domaine où l’actuel manque de progrès s’explique dans une large mesure par des résistances psychologiques, celles des responsables politiques, mais aussi des professions juridiques et médicales.

Lors de mes visites dans les pays européens, j’ai constaté que beaucoup, dont le Danemark, la Hongrie et la Roumanie, étaient dotés de lois prévoyant la prise de décisions par des tiers, y compris des régimes de tutelle complète, qui privent entièrement la personne concernée de la liberté de prendre des décisions sur tous les aspects importants de sa vie : par exemple, le droit de fonder une famille (mariage et droits parentaux), le droit à l’intégrité personnelle (qui englobe la question du consentement à un traitement médical), les aspects contractuels et le droit au travail. À cet égard, il est particulièrement préoccupant de noter que, dans certains pays, les personnes soumises à un régime de tutelle complète sont automatiquement privées de leur droit de vote, au mépris manifeste de la CDPH, mais aussi de la recommandation de 2011 du Comité des Ministres du Conseil de l'Europe sur la participation des personnes handicapées à la vie politique et publique.

En outre, les procédures limitant la capacité juridique ne sont pas souvent assorties de garanties appropriées et, lorsque ces garanties sont prévues, elles ne sont pas appliquées. Par exemple, le droit d’être entendu avant d’être placé sous tutelle peut ne pas être prévu par certaines lois nationales ou ne pas être respecté en pratique. De manière analogue, certains systèmes ne comprennent pas de contrôles juridictionnels automatiques et périodiques de la décision de priver une personne de sa capacité juridique, ou sont dépourvus de protections suffisantes contre les conflits entre les intérêts de la personne sous tutelle et ceux de son tuteur et contre une influence indue ou une exploitation de la part du tuteur.

J’ai salué la dynamique à l’œuvre dans certains pays, dont l’Autriche et la Finlande, où ont été lancés des projets pilotes prometteurs sur l’aide à la prise de décisions. Par ailleurs, la République tchèque et la Lettonie comptent parmi les premiers pays à avoir aboli la tutelle complète. Quant à la Lituanie, elle a supprimé la possibilité de déclarer une personne « incapable » dans tous les domaines de la vie. Cependant, notre objectif ultime doit être de supprimer tous les systèmes de prise de décisions par des tiers, dans tous les États membres, et de les remplacer par des dispositifs d’aide à la prise de décisions, qui respectent l’autonomie de la personne, sa volonté et ses préférences, et qui soient accessibles à toutes les personnes handicapées, comme l’indique clairement l’article 12 de la CDPH.

Placement et traitement involontaires

Une autre question sensible et problématique, qui est étroitement liée au droit à la capacité juridique et au droit de vivre dans la société, est celle du placement involontaire, du traitement coercitif et du recours à des moyens de contention en psychiatrie. Lors de mes visites dans les États membres, j’ai pu observer des pratiques discutables, telles que le grand nombre d’hospitalisations sous contrainte en France ou le problème persistant du recours à la coercition en Norvège.

Ce sombre tableau est le résultat de l’application du principe selon lequel le placement involontaire des personnes ayant des problèmes de santé mentale est nécessaire et inévitable, compte tenu du danger que ces personnes représentent pour elles-mêmes et pour autrui. J’ai souligné à maintes reprises qu’il faudrait au contraire commencer par se demander comment éviter la coercition et comment aider au mieux la personne concernée à faire des choix en matière de soins. Pourtant, les États se sont davantage attachés à concevoir des garanties et des contrôles juridictionnels, qui souvent ne fonctionnent pas dans la pratique (par exemple, en Roumanie, j’ai constaté que, malgré les garanties prévues, les intéressés étaient privés d’un accès effectif à un contrôle juridictionnel et ne pouvaient pas exercer leur droit à être entendus en personne). C’est pourquoi j’ai émis un avis négatif sur le projet, actuellement à l’étude au Conseil de l'Europe, d’élaborer un instrument juridique (sous la forme d’un protocole additionnel à la Convention d’Oviedo) qui viserait à protéger les droits de l'homme et la dignité des « personnes atteintes de troubles mentaux » à l’égard du placement et du traitement involontaires, en examinant l’efficacité des garanties juridiques applicables.

Le fait d’utiliser l’existence d’un handicap pour justifier un internement involontaire équivaut à une privation de liberté arbitraire, mais constitue aussi une discrimination fondée sur le handicap. Cette pratique est contraire à l’article 14, paragraphe 1(b), de la CDPH, selon lequel « en aucun cas l’existence d’un handicap ne justifie une privation de liberté », et à l’article 25 (d), qui établit le droit, pour les personnes handicapées, de jouir du meilleur état de santé possible, sans discrimination et sur la base d’un consentement libre et éclairé.

Par ailleurs, j’ai pris note avec satisfaction de plusieurs bonnes pratiques, qui montrent que des solutions non coercitives existent. Par exemple, la méthode finlandaise de l’« Open Dialogue », qui est appliquée en situation de crise et associe le patient psychotique à toutes les décisions concernant son traitement, donne apparemment de très bons résultats. J’invite les États membres à s’inspirer de ces exemples concluants et à réformer leurs systèmes de soins de santé mentale dans le but de réduire de manière drastique les pratiques coercitives en psychiatrie et de les éliminer progressivement. Le placement sans consentement dans une structure fermée – y compris un foyer social – ne peut être qu’une mesure de dernier recours, applicable uniquement en cas d’urgence vitale. La décision de placement doit toujours reposer sur des critères objectifs et non discriminatoires, qui ne visent pas spécifiquement les personnes handicapées.

Éducation inclusive

L’éducation des personnes handicapées est un autre domaine dans lequel les États membres sont loin de satisfaire aux exigences de l’article 24 de la CDPH, qui leur impose de veiller à ce que le système éducatif pourvoie à l’insertion scolaire à tous les niveaux.

L’éducation séparée est contraire au droit des enfants handicapés à une éducation de qualité, sur la base de l’égalité des chances, car elle se caractérise souvent par des objectifs moins ambitieux, un enseignement médiocre et de mauvaises conditions matérielles. En outre, elle renforce et entérine la marginalisation des enfants handicapés aux étapes ultérieures de leur vie, notamment lors de leur entrée sur le marché de l’emploi (dans la mesure où l’éducation spécialisée ne permet généralement pas aux élèves d’obtenir un diplôme à la fin de leurs études). De plus, l’éducation séparée prive les enfants non handicapés, les enseignants et les autres membres de la collectivité d’une occasion de découvrir la richesse de la diversité humaine et de développer des compétences sociales essentielles.

En examinant la situation dans les États membres, j’ai constaté que l’éducation séparée restait souvent la norme. Ainsi, en Belgique et en République tchèque, de nombreux enfants handicapés fréquentent encore des structures spécialisées et ne parviennent que rarement à intégrer ensuite un établissement d’enseignement ordinaire. De manière analogue, en France, près de 80 % des enfants autistes sont exclus du système éducatif ordinaire, ce qui a valu à la France d’être reconnue coupable à plusieurs reprises de violations de la Charte sociale européenne par le Comité européen des droits sociaux, dans le cadre de la procédure de réclamations collectives. Même dans des pays comme l’Espagne, qui ont atteint un niveau d’inclusion élevé, les mesures d’austérité ont entraîné la suppression d’aides personnalisées. D’autres pays semblent prêts à s’accommoder d’une certaine ségrégation et désignent des formes d’éducation séparée sous des termes plus acceptables (par exemple, « éducation appropriée » aux Pays-Bas), quand ils ne vont pas jusqu’à les qualifier d’éducation inclusive (la Roumanie est ainsi dotée de « centres d’éducation inclusive »). Interrogées sur ces manquements, les autorités éducatives font souvent valoir qu’elles ne disposent pas des ressources nécessaires pour assurer l’accessibilité ou proposer des aides personnalisées. Pourtant, le manque de ressources ne saurait justifier que des enfants handicapés doivent suivre un enseignement séparé ou de moindre qualité.

La voie à suivre

Ainsi que le montrent les exemples ci-dessus, les États membres du Conseil de l'Europe n’ont pas encore pleinement intégré le changement de paradigme exigé par la CDPH. Or, faute de ce changement, même des politiques conçues avec les meilleures intentions finiront par reproduire les schémas d’isolement au lieu de favoriser l’autonomie de vie. Les États membres devraient faire preuve d’initiative et commencer à repenser les systèmes qui sont fondamentalement contraires à la CDPH, au lieu d’essayer de les adapter. Ils devraient s’employer davantage à réformer leur législation pour éliminer les pratiques incompatibles avec la CDPH, en s’appuyant sur des plans d’action complets et dotés de budgets suffisants. Enfin et surtout, les responsables politiques devrait respecter le principe selon lequel « Rien ne se fera pour nous sans nous », qui résume l’esprit de la CDPH, et donc veiller à ce que les personnes handicapées soient étroitement associées à l’élaboration des politiques qui influencent profondément leur vie.

Nils Muižnieks

Liste de ressources :

• Page web du Commissaire sur les personnes handicapées
• Document thématique sur le droit des personnes handicapées à l'autonomie de vie et à l'inclusion dans la société, publié le 13 mars 2012.
• Document thématique sur le droit à la capacité juridique des personnes ayant des déficiences intellectuelles et psychosociales, publié le 20 février 2012.
• Document thématique sur les droits de l'homme et le handicap, publié le 20 octobre 2008.
• Article du Carnet des droits de l'homme sur l'éducation inclusive, publié le 5 mai 2015.
• Observations du Commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe sur le document de travail relatif à la protection des droits de l'homme et de la dignité des personnes atteintes de troubles mentaux à l'égard du placement et du traitement involontaires, publiées le 9 novembre 2015 (en anglais).
• Stratégie du Conseil de l'Europe sur le handicap 2017-2023
• Fiche thématique de la Cour européenne des droits de l’homme : les personnes handicapées et la Convention européenne des droits de l’homme
• Recommandation CM/Rec(2011)14 du Comité des Ministres aux États membres sur la participation des personnes handicapées à la vie politique et publique, adoptée le 16 novembre 2011
• Recommandation n° R(99)4 du Comité des Ministres aux États membres sur les principes concernant la protection juridique des majeurs incapables, adoptée le 23 février 1999.
• Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et Protocole facultatif
• Décisions adoptées par le Comité européen des droits sociaux dans le cadre de la procédure de réclamations collectives

article publié dans Faireface

Publié le 22 août 2017

L’Élysée vient de rendre publique la charte clarifiant le rôle de Brigitte Macron. Parmi ses missions de « patronage », la “première dame” se voit confier le handicap.

Brigitte Macron aura ses bonnes œuvres. Parmi lesquelles, le handicap. Voilà ce que les citoyens ironiques ne manqueront pas d’interpréter en lisant la charte de transparence relative au statut du conjoint du chef de l’État. Ce document a été rendu public lundi 21 août par l’Élysée. Il « a vocation à clarifier et à rendre publique la mission » de la “première dame”.

« Un lien continu d’écoute et de relations. »

Le conjoint, précise la charte en préambule, exerce traditionnellement un « rôle de patronage ». Un terme désuet renvoyant aux organisations de bienfaisance qui apportaient de l’aide aux personnes démunies.

Traduction en langage moderne : « Madame Brigitte Macron » sera, entre autres, « chargée de maintenir un lien continu d’écoute et de relations avec les acteurs de la société civile dans les domaines du handicap ». Mais aussi de l’éducation, de la santé, de la culture, de la protection de l’enfance ou encore de l’égalité homme-femme.

Soutenir les initiatives pour une société inclusive

Une longue liste en tête de laquelle le handicap ne figure sans doute pas par hasard. Comme il n’est pas anodin que la charte fasse référence à l’inclusion, chère aux associations de personnes handicapées. « À ce titre, elle est amenée à soutenir les initiatives publiques ou privées qui permettent à la société française d’être plus inclusive face aux différences. »

Brigitte Macron au service de la priorité du quinquennat

Les âmes plus bienveillantes souligneront simplement que cette mission s’inscrit dans « la ligne des priorités fixées par le président de la République », comme le précise d’ailleurs le texte de l’Élysée. Emmanuel Macron et son gouvernement ont en effet plusieurs fois assuré vouloir faire du handicap « une priorité du quinquennat ».

En juin, Brigitte Macron a visité les locaux d’une entreprise fabricant des vêtements pour les personnes handicapées. © Constant & Zoé

Des enfants autistes à l’Élysée

Brigitte Macron s’est d’ailleurs rendue, en juin, dans les locaux de Constant & Zoé, une entreprise fabricant des vêtements pour des clients handicapés. Et elle a fait visiter l’Élysée à des enfants autistes lors du lancement de la concertation autour du quatrième plan autisme, début juillet. Des bonnes œuvres de la première dame en attendant les bonnes décisions du Premier ministre. Franck Seuret

article publié sur le site de Toupi Tous pour l'Inclusion !

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une AVS ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Si l’AVS n’est pas présente à la rentrée, soyez réactif : votre réactivité montre à l’administration votre détermination.

Petit rappel des démarches utiles :

• D’abord, contactez l’enseignant référent, et/ou la coordinatrice AVS de votre secteur. Il se peut que le contrat soit en cours de signature, et que l’AVS arrive rapidement.
• Contactez également la cellule Aide Handicap Ecole (0810 55 55 00), du ministère de l’Education Nationale. Celle-ci peut, dans certains cas, apporter son aide en contactant le rectorat par exemple.
• Si ces contacts n’aboutissent pas, contactez l’inspecteur ASH
• Mettez en demeure l’inspection académique : l’Education Nationale a en effet une obligation de résultat concernant l’octroi des AVS aux élèves handicapés. Voici des modèles de courrier de mise en demeure à adresser au DASEN (Inspecteur d’Académie) :
  • mise en demeure en cas d’absence totale d’AVS-i ou d’AVS-m
  • mise en demeure en cas d’absence partielle d’AVS-i (absence sur une partie du temps notifié)

Attention : ces modèles sont à adapter selon votre situation (AVS individuelle ou mutualisée, notamment), et votre département de résidence. Si vous avez des difficultés à trouver les coordonnées de votre DASEN, n’hésitez pas à nous contacter.

Si malgré toutes ces démarches, l’AVS est toujours absente, il est possible de saisir le tribunal administratif. Même si la saisine du tribunal peut se faire sans avocat, nous vous recommandons, dans la mesure du possible, de faire appel à un avocat. Vérifiez avec votre assureur si vous avez souscrit un contrat de protection juridique.

Pour saisir le tribunal, il y a deux cas selon votre situation.

Cas n°1 : Votre enfant n’est pas en âge de la scolarisation obligatoire (moins de 6 ans ou plus de 16 ans) ou bien il est scolarisé malgré l’absence d’AVS

Il faut envoyer une mise en demeure (voir plus haut) et le DASEN a théoriquement deux mois pour vous répondre. Vous pouvez alors saisir le tribunal via un référé suspension. La procédure pour saisir le tribunal est décrite ici. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Attention : pour que votre recours soit recevable, il faut faire deux requêtes en même temps dont voici des modèles :

• une requête en référé suspension
• un recours pour excès de pouvoir

Cas n°2 : Votre enfant est en âge de la scolarisation obligatoire (6-16 ans) et il ne peut être scolarisé du fait de l’absence d’AVS

Vous pouvez lancer une procédure de référé-liberté immédiatement (sans délai dès la constatation de l’absence de l’AVS). L’audience se tiendra dans les 48 heures qui suivront le dépôt de votre requête.

Vous trouverez ici un modèle de requête en référé liberté. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Nos modèles de référés font référence à certaines pièces jointes que voici et qu’il est important de joindre à votre requête :

• pièce 5 : communiqué de la Conférence Nationale du Handicap
• pièce 6 : extrait du communiqué de rentrée 2016 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 7 : extrait du communiqué de rentrée 2015 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 8 : extrait du communiqué de rentrée 2014 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 9 : communiqué de la FNASEPH
• pièce 10 : revue de presse

Pour toute question relative à un problème d’AVS à la rentrée, n’hésitez pas à nous contacter.

article publié sur France 3 Régions

La famille d'Anthony a réussi à trouver une famille d'accueil à Dijon, ce dimanche 20 août, après plusieurs mois de recherche. / © France 3 Bourgogne

Des larmes de joie pour une nouvelle inattendue. Une famille d'accueil dijonnaise vient enfin de proposer son aide pour héberger Anthony dès la rentrée.

"C'est une femme qui vient de me téléphoner. On a pris rendez-vous. Je suis très émue, c'est génial", raconte Angélique Doudet, mère d'Anthony.

Un soulagement aussi pour Anthony : "Je suis content pour ma mère parce qu'elle s'est battu comme une lionne."

Plusieurs mois de combat ont été nécessaires pour qu'Anthony puisse poursuivre ses études à 200 kilomètres de là.

A 19 ans, il est autiste Asperger. Même s'il n'a pas de déficience intellectuelle, son handicap nécessite un accompagnement en dehors de l'école. Sauf que pour cette famille, les recherches de logement ont été un casse-tête.

"Dans les structures spécifiques pour les personnes handicapées, il n'est pas assez handicapé. Pour les structures dites classiques, pour les enfants normaux, il l'est trop. Je demande que des grandes villes comme Dijon, des villes universitaires, il y ait un foyer pour des étudiants handicapés", explique la mère du jeune homme.

Dans les structures spécifiques pour les personnes handicapées, il n'est pas assez handicapé. Pour les structures dites classiques, pour les enfants normaux, il l'est trop.

Heureusement, grâce à une famille d'accueil, Anthony pourra donc poursuivre son BTS en tourisme. Une nouvelle étape franchie pour ce jeune homme qui s'est toujours surpassé. Brevet des collèges et baccalauréat en poche, il se bat pour pouvoir intégrer le marché du travail.

"Ce n'est pas parce que l'on a un handicap que l'on a pas le droit de faire comme tout le monde. Ce n'est pas parce que tu as un handicap que tu ne peux pas être dans la société", dénonce Anthony Doudet.

Et de poursuivre : "Je me suis battu parce que de mon handicap, j'en ai fait une force. Parce que je suis bon en langue, je sais très bien parler anglais."

De mon handicap, j'en ai fait une force.

Anthony, un jeune adulte courageux, qui reconnait volontiers qu'il n'en serait pas là aujourd'hui, sans le soutien de son entourage.

 
Yonne – Autiste Asperger, Anthony peut continuer ses études grâce à la générosité d'une Dijonnaise

article publié sur handicap.fr

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• 58 millions de ponctions pour financer les contrats aidés
• Manifeste : pas assez de contrats aidés en 2017 ?

« La sagesse a comme ligne de force la compréhension » – Edgar Morin

Entretiens avec Stéphane FORGERON

Ce qui est paradoxal dans certains pays développés comme la France, c’est que les personnes handicapées aient davantage à se battre que les personnes non handicapées. Face à une mosaïque d’intérêts divergents, à une fragmentation qui s’oppose à l’enrichissement des différences et qui mettent à mal l’universalité des Droits de l’Homme bousculée par le primat de l’économie, beaucoup finissent par baisser les bras.  Au moins trois raisons à cela : des dispositifs d’accompagnement vers une société inclusive inexistants sinon dans la phraséologie, la non-représentation des personnes handicapées par les personnes handicapées, et le poids hégémonique du secteur dit gestionnaire en monopole de représentation vis-à-vis des pouvoirs publics.

QUESTION – Stéphane FORGERON, en France, sans qu’elles soient impliquées dans une concertation les concernant et souvent contre leur volonté de très nombreuses personnes handicapées sont orientées vers des institutions. Ces dernières s’apparentent davantage à des lieux de privation de liberté qu’à des lieux de vie. Comment expliquer cela ?

Stéphane FORGERON – La réponse est pour le moins complexe, car il serait nécessaire d’énumérer toute une série de croyances et de pratiques infondées sur les personnes handicapées, de comprendre les politiques du handicap mises en place depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale, et aussi et surtout d’analyser les intérêts particuliers et rapports des acteurs institutionnels (État, associations, élus locaux, financeurs).

Q. : … cette « série de croyances et de pratiques infondées » ?  Dîtes-nous en plus s’il vous plaît.

S. F.- Empêcher une personne de vivre une vie autonome, c’est la priver de tous ses droits ! La croyance la plus destructrice est probablement celle qui consiste à décréter qu’une personne handicapée ne peut être scolarisée en milieu ordinaire, ne peut travailler en milieu ordinaire, ne peut, ne peut…

Q. : … Cette situation semble perdurer ? Qui y trouve intérêt ? 

S.F.- Sûrement pas la personne handicapée elle-même. Cette croyance est surtout entretenue par des personnes présentées comme des « professionnels du handicap », salariés d’établissements financés par l’État, au sein d’associations reconnues à la fois comme gestionnaires d’établissements et représentantes des personnes handicapées.

Q. : C’est quand même grave ! Et contradictoire. Placer en « situation de handicap » des personnes handicapées peut donc leur être imputable ?

S. F.- Effectivement. Mais en premier lieu le combat primordial des personnes handicapées est de se convaincre qu’elles peuvent elles-mêmes se fixer des objectifs, bâtir des projets personnels et professionnels et les réussir.

Beaucoup y pensent, mais peu le mènent, malheureusement.

C’est en fait bien plus facile à dire qu’à faire en raison du poids des représentations, –organisation de la société, d’orientations administratives imposées par les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dans des établissements loin de toute vie en société,– les empêchant de vivre avec les autres, comme les autres.

Q. : Revenons à ces gestionnaires. Cherchent-ils une solution pour le mieux-être des personnes handicapées ou creusent-ils une ornière bien éloignée d’une culture de l’ouverture sur un partage et de l’association vers un même but

S. F.- Partage… association vers un même but… on en est bien loin tant il est difficile de lutter contre des adultes sans handicap, de remettre en cause des vérités absolues assénées par des associations gestionnaires dont l’intérêt de défendre leurs établissements prévaut sur la défense des droits des usagers accueillis.

Les « professionnels du handicap » ne veulent pas ou peinent à reconnaître que la majorité des personnes handicapées « passées » par les associations gestionnaires sont conditionnées pour vivre dans une dépendance permanente, éloignées des citoyens non handicapés, dans un modèle d’enfermement et de surprotection. Nous sommes dans la justification de l’existence de ces établissements à tous les stades de la vie. De ce fait, les personnes lourdement handicapées ne peuvent prendre confiance en elles, apprendre à être autonomes ou encore exprimer leurs choix de vie. Au fil des années, elles se transforment en des êtres passifs, incapables de prendre les décisions élémentaires qui les concernent.

Toute leur vie est organisée pour leur « bien » dit-on…

VISION SYSTÉMIQUE OU REGARD DES PROBLÈMES DANS LEUR MATÉRIALITÉ ? 

Q. : On cite souvent comme novateurs les pays anglo-saxons et scandinaves ? Y trouve t’on une vision différente de fraternité génératrice d’action ?

S. F.- Je vais répondre par un exemple inspiré de cet excellent article de Yanous : c’est celui de Gisèle qui, sans aidant personnel, ne peut bénéficier d’une vie autonome. Une maigre retraite ne lui permet pas d’assumer les dépenses liées à son besoin d’un auxiliaire de vie toute la journée. Deux choix se présentaient à elle :

• La solution « made in France » ? le placement en institution pour vivre et passer sa retraite dans son pays.
• Pour profiter de sa retraite et vivre en toute autonomie, Gisèle personne lourdement handicapée qui a passé toute sa vie professionnelle en France a opté pour la Suède. Elle explique comment elle a « retrouvé une joie de vivre en décidant de s’y installer, loin de sa famille et de ses amis, mais dans un environnement humain et un confort matériel sur mesure. »

Aspirant à une vie digne, Gisèle n’a eu d’autre choix que de quitter la France pour élire domicile en Suède, pays souvent cité en exemple. La législation suédoise a pour finalité « d’encourager l’égalité des conditions de vie et la pleine participation à la vie de la société, […] Le but doit être de donner à la personne handicapée la possibilité de vivre comme les autres, […] basée sur le respect du droit du choix de vie et sur l’intégrité ».

Q.- Plus précisément, comment sont encadrées les activités des personnes handicapées dans d’autres pays ?

S.F.- Ailleurs, particulièrement dans les pays scandinaves et anglo-saxons, des activités sont organisées par petits groupes de personnes lourdement handicapées. Elles sont menées en toute indépendance avec la volonté de changer leur condition de citoyens de seconde zone. Ces pratiques ont permis de développer une nouvelle vision sur la façon d’aborder les problèmes liés aux personnes handicapées.

Dès les années 1970 aux USA, les personnes handicapées sont parties du principe que ces réunions (ex. la pair-émulation) devaient être obligatoirement organisées en dehors des établissements gérés par des « professionnels du handicap ».

Q.- Il semble exister deux façons de considérer le handicap ?

S. F.- Oui, il y a le modèle médical du handicap –également appelé modèle individuel du handicap dans les pays anglo-saxons, et de réhabilitation en Espagne– qui maintient un contrôle sur les personnes handicapées, à travers les institutions spécialisées créées à cet effet. Considérés comme des patients, les prestations y sont avant tout assurées par du personnel médical et para-médical (offre de soins par des infirmiers, de rééducation et d’aide à domicile). Elles ne sont aucunement élaborées pour garantir une vie inclusive.

Puis, il y a les partisans du modèle social du handicap, pour qui la personne handicapée est un consommateur actif, libre et capable de réaliser des activités au sein de la cité. La personne ne dépend plus du système traditionnel des associations gestionnaires.

Q.- Les associations gestionnaires semblent décriées. Vous pouvez nous en dire plus ?

S. F.- Ces associations gestionnaires d’établissements ont en fait, grandement contribué à un enfermement des réponses dans une logique de réadaptation et à orienter les textes législatifs et les pratiques dans cette direction. A l’inverse, dans les autres pays mentionnés qui ont cherché des réponses au sein de la cité, des avancées concrètes ont été réalisées. Cela s’est fait à l’écoute et en collaboration avec des associations militantes –qui défendent les droits des personnes handicapées– et ne gèrent pas d’établissements.

Q.- Mais, alors quel est leur intérêt ? Comment représentent-elles les personnes handicapées ? Des intérêts divergents ne convergent-ils pas en faveur de l’immobilisme ?

S. F.- Il y a assurément un conflit d’intérêts que peut résumer la réponse à cette question : « comment « lever le poing » un jour pour revendiquer le respect des droits et « tendre la main » le lendemain ? Il ne faudrait pas que le même interlocuteur oublie la subvention qui permet d’assurer la pérennité du service rendu par la structure gérée par l’association.

L’approche par le financement à la place, dans des centres fermés pour la plupart, a été privilégiée en France. Il s’agit d’un moyen pernicieux de contrôler les associations gestionnaires, reconnues en même temps par l’état français comme représentantes des personnes handicapées. Désormais, ces associations ne peuvent vivre sans de tels financements publics. Au fil des décennies, ces associations sont devenues dépendantes de l’état, et ont perdu toute forme de militantisme, c’est-à-dire leur ADN, leur raison d’être au moment de leur création.

N’oublions pas non plus que cette façade « levons le poing » attire les adhérents.

Q.- Des exemples ?

S. F.- Dans le champ du handicap psychique, des GEM (groupes d’entraide mutuelle) ont été créés en France, sur la base du modèle des centres pour la vie autonome à l’étranger (ex. Japon, Irlande, USA, Canada, Suède, Norvège). Or, ce dispositif très léger et peu coûteux pour les finances publiques, ayant fait ses preuves par la pair-émulation pour répondre à de nombreux besoins de personnes est parfois dévoyé par le secteur médico-social. On voit, en effet, des associations gestionnaires reprennent ce système voulant par tous les moyens conserver la maîtrise sur la vie des personnes handicapées. En d’autres termes, il s’agit d’un dévoiement de fonds et d’objectifs.

Q.- Les associations gestionnaires rejettent elles le modèle social du handicap ?

On peut le dire elles ne connaissent pas voir n’ont aucun désir d’approcher le modèle social qui est de nature à remettre en cause le modèle médical, devenu leur levier d’action. Elles sont bien sûr d’accord sur le principe d’une société inclusive, bien évidemment organisée au sein de leurs établissements ou sous leur contrôle. N’oublions pas que leur enjeu est ailleurs : continuer à percevoir toujours plus de dotations, ce qui passe par la nécessité de création de nouvelles places.

A contrario une vie autonome améliore de façon substantielle la vision sociale de la dépendance. Les personnes qui vivent de façon autonome brisent beaucoup de barrières psychologiques, contribuant grandement à faciliter l’inclusion sociétale de personnes handicapées pour les générations à venir.

Q.- D’autres pays suivent cette approche française ?

S. F.- Entre les années 1970-2000, toutes les institutions –au sens des établissements français– ont été fermées en Suède, au Danemark, en Norvège, aux USA et dans la plupart des provinces du Canada. Le Danemark, a  même supprimé le mot institution de sa législation quand d’autres pays ont diminué de façon drastique le nombre d’établissements (ex. Angleterre) au profit de services dits communautaires, à savoir au plus près de la personne. Précision : les associations françaises confondent à dessein « services communautaires » (dans la communauté, au coeur de la cité, dans le quartier) et « communautarisme », pour refuser toute évolution du système.

Sur le plan international, le placement en institution est de fait de plus en plus rejeté, considéré comme une politique inadaptée et une violation des droits humains. De nombreux pays se sont lancés dans un processus de transformation des services de prise en charge et d’assistance aux enfants et aux adultes handicapés pour développer un modèle de la vie autonome. Les pays scandinaves, anglo-saxons, l’Espagne et l’Italie sont passés d’une prise en charge du handicap à une prise en compte des choix de vie et des besoins de la personne handicapée : les institutions résidentielles de long séjour ont ainsi été remplacées par des services de proximité pour que la personne vive au plus près de sa famille.

Q.- La France semble bien loin de cette approche Les associations ne devraient-elles pas être uniquement des prestataires de services ?

S. F.- En France, les personnes handicapées sont appelées usagers. Elles ne disposent ni d’un contrôle suffisant sur leurs vies ni sur les décisions qui les concernent. Soulignons aussi que les exigences de l’organisation gestionnaire tendent à passer avant les besoins et les souhaits des personnes handicapées. 

Q.- Vous pensez que les mouvements sociaux… 

S. F.- Oui, l’un des premiers mouvements sociaux modernes dans le champ du handicap, qui ait eu un retentissement international, a été la désinstitutionnalisation, à savoir sortir de centres fermés les personnes handicapées, notamment celles avec un handicap intellectuel, pour qu’elles vivent au sein de la société. Ce mouvement, introduit en Suède en 1969, et au Canada peu de temps après, basé sur le principe de la « normalisation », a été conduit par des prestataires de services et des parents d’enfants avec handicap mental. Ces précurseurs étaient convaincus que les personnes avec des troubles du développement (handicap mental, intellectuel, psychique) devaient vivre dans l’environnement le plus  » normal  » possible pour espérer qu’elles se comportent normalement.

Si les conditions minimales étaient réunies, à savoir accessibilité, aides techniques et une vie autonome garantie par des aidants personnels, chaque fois qu’une prestation s’avérerait nécessaire :

• Les personnes handicapées pourraient décider sur un pied d’égalité de leurs choix de vie, s’organiser individuellement et collectivement, devenir des acteurs de leur vie.
• Par contre, les associations gestionnaires n’auraient alors plus de raison d’être, du moins dans leur configuration actuelle.

Le principal défi consiste à garantir que le processus de désinstitutionnalisation soit mené à bien dans le respect des droits des personnes, de leur dignité, de leurs besoins et des souhaits de chaque individu et de sa famille, par la création de nouveaux dispositifs d’accompagnement. L’expérience a montré que la prise en charge institutionnelle produit invariablement des résultats moins bons, en terme de qualité de vie, que les services de proximité de qualité, ce qui se traduit par une vie entière d’exclusion sociale et de ségrégation. S’il est important d’impliquer les prestataires de services, dispositif qui n’existe pas en France – on parle d’associations gestionnaires -, les droits et les points de vue des personnes handicapées doivent toujours prévaloir. Dans les pays dont les gouvernements se sont engagés à passer d’un modèle institutionnel à un modèle de proximité (la vie autonome), la décision a souvent découlé des appels à la réforme lancés par des associations militantes ayant refusé de gérer des établissements.

Les Nations Unies définissent ce concept de désinstitutionnalisation – terme tabou en France – de la façon suivante :

 » La désinstitutionnalisation est un processus qui prévoit le passage des milieux de vie institutionnels et autres structures ségrégationnistes à un système permettant une participation sociale des personnes handicapées, dans lequel les services sont fournis à l’échelle de la communauté selon la volonté et les préférences individuelles. Un tel changement implique que les personnes reprennent le contrôle de leur vie, et exige que des services de soutien individualisés soient fournis aux personnes handicapées et que les services et équipements destinés à la population générale soient mis à la disposition de ces personnes et adaptés à leurs besoins. Une désinstitutionnalisation effective exige une approche systémique, dans laquelle la transformation des services institutionnels résidentiels n’est qu’un élément d’un changement plus important dans des domaines tels que les soins de santé, la réadaptation, les services de soutien, l’éducation et l’emploi, ainsi que dans la perception du handicap par la société. L’expérience montre que la désinstitutionnalisation assortie d’un soutien adéquat améliore la qualité de vie et renforce les capacités fonctionnelles des personnes handicapées. »

S.F.- Qualifié de filière gestionnaire par des chercheurs en sciences sociales le secteur associatif français rejette violemment cette approche.

L’organisation à la française du secteur du handicap ne constitue-t’il un obstacle majeur à une vie autonome des personnes handicapées ? La question mérite d’être posée. Dans un projet article-entretien nous retracerons l’historique de l' »activisme » et les avancées qu’il a permises… dans de nombreux pays.

Réponses adaptées à la personne (approche systémique vs matérialité)

 Réponses en Suède

A partir d’une analyse approfondie des besoins de la personne (jour, nuit, jours fériés, vacances), les communes prennent en charge les 20 premières heures d’aidance hebdomadaire.

Si les besoins en aides humaines sont plus conséquents, sur la base du projet personnel et/ou professionnel de la personne, l’État finance les aidants personnels au-delà de la 20^ème heure hebdomadaire.

Sous forme de :

• paiement direct à la personne handicapée qui devient l’employeur de ses aidants personnels qu’elle peut directement recruter, ou
• de versement à un organisme agréé – une coopérative défend les intérêts de ses adhérents et se charge du volet administratif -, ou
• du versement à la commune de l’offre de services qu’elle propose -sous-traitée à des prestataires de services.

la personne choisit la formule qui lui convient le mieux. Ce crédit d’heures (jusqu’à 168 heures par semaine) intègre les frais annexes, tels que les frais de déplacements et d’hôtels de l’aidant personnel pour les vacances. Il fait l’objet de négociations très dures pour obtenir leur financement au regard de l’ensemble des besoins de la personne, d’où l’intérêt de l’appui des coopératives (ex. STIL, GILL, JAG), non gestionnaires d’établissements, lesquelles ont une expertise très fine dans l’évaluation des besoins des personnes et défendent leurs adhérents dans leurs démarches. Les crédits d’heures peuvent être également accordés sur le lieu de travail pour tous les actes de la vie ordinaire, afin que la personne puisse être autonome dans l’environnement professionnel.

La nuit, Gisèle ne bénéficie pas d’aidant personnel, mais est équipée d’un bracelet d’appel au poignet : « Une voix par interphone me demande de quoi j’ai besoin et la « patrouille de nuit » (deux aides-soignantes circulant en voiture) passe ».

Réponses « made in France »

A l’inverse, les réponses françaises se sont traduites par la mise en place d’institutions hyper-spécialisées (par type d’handicap, par degré d’handicap, par âge, par territoire), contribuant à mettre à l’écart de la société les personnes handicapées, à les rendre invisibles et à exonérer de fait la collectivité de sa mission d’inclusion.

Le développement des institutions spécialisées, en réponse à des besoins spécifiques a contribué paradoxalement à renforcer la non participation des personnes handicapées au sein de la société et à une discrimination légalisée de cette population.

Le retour vers le droit commun est aujourd’hui un processus difficile à mettre en oeuvre, compte tenu des choix du promoteur de cette politique, à savoir l’État, coupable d’avoir développé une politique d’apartheid social.

article publié sur handicap.fr

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article publié sur essentiel santé magazine

Alors que le 4^e plan autisme est à l’étude, Catherine Barthélémy, professeur émérite à la faculté de médecine de Tours, spécialiste de l’autisme, revient sur les causes, les signes et les recherches sur cette maladie.

Plusieurs pistes expliquent l’origine de l’autisme. Que sait-on vraiment aujourd’hui ?

La cause de l’autisme, on ne la connaît pas. Mais on comprend de plus en plus cette maladie. Les personnes qui en souffrent ont des difficultés à établir une relation sociale et à s’adapter aux changements. Ce n’est pas un problème psychologique. C’est un trouble, qui se situe dans le cerveau, lié probablement à un problème de connexions.

La piste génétique a été longtemps prioritaire. Le deuxième axe est neurophysiologique. Et le troisième environnemental. Il est aujourd’hui à l’étude. Le cerveau est toujours en interface avec l’extérieur, les produits que l’on respire ou que l’on avale ont peut-être un lien avec ce trouble ?

Quels sont les premiers signes de l’autisme ?

Dans les deux tiers des cas, ce sont les parents qui se rendent compte, entre 6 et 12 mois, que leur bébé semble dans son monde, que son regard est ailleurs, qu’il n’est pas sensible à la voix et qu’il est moins réactif qu’un autre enfant aux messages de ses parents. Les parents sont alors souvent déroutés. Donc un conseil : dès que l’on a des doutes, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin généraliste ou à son pédiatre. Plus le diagnostic est posé tôt, mieux c’est. Même s’il faut être très prudent avant de prononcer un diagnostic car les enfants n’évoluent pas tous à la même vitesse.

Comment les enfants sont-ils pris en charge ?

Un suivi régulier est nécessaire par des équipes de pédiatrie spécialisée en pédopsychiatrie. Une prise en charge précoce et pluridisciplinaire (psychomotricien, orthophoniste…) est conseillée afin d’aider l’enfant à développer son langage, à communiquer, à gérer ses émotions. De nombreux progrès ont été réalisés. Il y a 25 ans, les deux tiers des enfants avec autisme n’accédaient pas au langage, aujourd’hui les proportions se sont inversées.

Que pensez-vous des unités d’enseignement pour enfants autistes ?

L’idée est excellente. On crée des petites unités à l’intérieur d’une école ordinaire. L’enfant fait comme ses frères et sœurs et comme ses camarades. C’est un projet d’école, l’enfant peut jouer dans la cour de récréation. Il peut également aller quelques heures en inclusion dans les autres classes. Mais il n’y a pas assez d’unités, il faut réfléchir pour conforter ce système. Avec un projet tout au long de l’enfance, pas uniquement jusqu’à 6 ans, que ce soit dans les ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire), en intégration en classe ordinaire, dans les IME (institut médico-éducatif). Il faut adapter le projet éducatif à l’enfant et non pas l’inverse.

Cécile FratelliniCrédit photo : MariaDubova/Istockphotos

mis en ligne le : 15/08/2017