Le Conseil d’Etat avait considéré, dans un litige concernant la commune de Plabennec (décision du 20 avril 2011), que c’était à l’Etat de financer l’auxiliaire de vie scolaire nécessaire à la scolarisation d’un enfant handicapé, y compris en dehors du temps scolaire. La question concernait l’accompagnement nécessaire à la cantine.

Le besoin d’accompagnement en péri-scolaire fait l’objet d’une décision de la CDAPH. Malheureusement, bien des CDAPH refusent de statuer sur ce point. Il leur appartient pourtant de faire figurer dans le Plan Personnalisé de Compensation les mesures nécessaires à compenser le handicap, qu'elles relèvent ou non d'une décision de la commission. Ce n'est pas non plus à la commission de rentrer dans les considérations de savoir qui est le financeur des mesures prescrites.

C'est important que l'équipe de suivi de la scolarisation mentionne explicitement le besoin dans son compte-rendu.

Cette décision du Conseil d’État n'a pas été appliquée partout. Elle est fréquemment ignorée dans les discussions sur le sujet.

La question est devenue plus cruciale et d’actualité avec la réforme des rythmes scolaires, et la création – facultative – des TAP (temps d’activité péri-scolaire).

Dans un premier temps, l’article L.916-2 du code de l’éducation a été créé. Le Conseil Constitutionnel (décision du 24 avril 2003) a considéré que cela ne créait pas une nouvelle charge pour les communes, dans la mesure où les missions prévues à l’article L.916-1 n’étaient pas modifiées. En effet, le transfert de charges à une collectivité doit être compensée financièrement.Mais, dans un deuxième temps, la loi de finances pour 2014 a supprimé dans l’article L.916-1 du code de l’éducation les mots : « y compris en dehors du temps scolaire », ce qui conduisait à vider de son sens la décision du Conseil Constitutionnel.Le Ministère de l’Education Nationale a donc donné des consignes aux Inspections d’Académie, qui prenait en charge le temps d’accompagnement en péri-scolaire (que ce soit la cantine ou les TAP) en application de la décision du Conseil d’Etat. Désormais, sauf pour les contrats en cours, l’Education Nationale demanderait aux communes de payer le temps d’accompagnement péri-scolaire.

Cela représente un obstacle supplémentaire pour la scolarisation des enfants autistes : en effet, les parents sont contraints à un certain nomadisme scolaire pour trouver une école – publique ou privée – qui scolarise avec de la bonne volonté un enfant autiste.

Faire supporter la charge de l’accompagnement par une commune autre que de celle de résidence ne peut qu’engendrer des conflits.

Le Ministère a négocié avec la CNAF (Caisse nationale des allocations familiales) le financement de la prise en charge des élèves handicapés pendant le temps des activités péri-scolaires. Les communes peuvent obtenir une aide du fonds « publics et territoires » (circulaire CNAF n° 2015-004).

Mais, comme l'a rappelé le tribunal administratif de Rennes dans une décision du 30 juin 2016, l’article L. 917-1 dispose que : « Des accompagnants des élèves en situation de handicap peuvent être recrutés pour exercer des fonctions d’aide à l’inclusion scolaire de ces élèves, y compris en dehors du temps scolaire» . Il en déduit que cela « implique la prise en charge par l’Etat des mesures propres à assurer l’accès de ces enfants aux activités périscolaires, alors même qu’elles ne relèveraient pas, en tant que telles, de sa compétence, dès lors que ces mesures apparaissent comme une composante nécessaire à la scolarisation de l’enfant et qu’elles sont préconisées par la CDAPH « .

Dans sa circulaire du 3 mai 2017 sur les AVS, le Ministère de l'Education Nationale persiste. Il propose benoîtement aux collectivités territoriales de se rapprocher de l'Education Nationale pour avoir accès au « vivier des AESH ». La plupart des accompagnements étant le fait de personnes en contrat aidé, le « vivier » est déjà asséché par cette volonté d'ignorer la loi.

 Extraits du jugement du TA de Rennes – 30 juin 2016

Considérant qu’il ressort des pièces du dossier que le 23 juillet 2015, la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) d’Ille et-Vilaine a accordé à l’enfant S , scolarisée depuis le mois de septembre 2015 à l’école Jacques Prévert de Bruz, une aide individuelle par une auxiliaire de vie scolaire (AVS) du 1er septembre 2015 au 31 juillet 2016 sur le temps scolaire et périscolaire en précisant qu’il fallait tenir compte de la fatigabilité de l’enfant ; qu’en exécution de cette décision, le recteur de l’académie de Rennes a recruté Mme B. pour assister et accompagner S tout le temps scolaire et pendant les pauses méridiennes ; que M. B n’étant pas satisfait des conditions de prise en charge de sa fille, il a notamment demandé au recteur de l’académie et ce en exécution de la décision de la CDAPH du 23 juillet 2015, que l’auxiliaire de vie scolaire assiste également S pendant les temps de garderie, le matin entre 8h et 8h30 et l’après-midi entre 16h30 et 18h30, et pendant le temps d’activités périscolaires, ces dernières étant regroupées, à Bruz, le jeudi après-midi ; que, le 11 janvier 2016, le directeur académique des services de l’éducation nationale lui a indiqué que les temps d’activités périscolaires étant un service public facultatif mis en place par les communes, il incombait à la mairie de Bruz d’organiser la prise en charge de S au cours de ces périodes, à l’exception toutefois des pauses méridiennes, lesquelles sont financièrement prises en charge par les services de l’éducation nationale, dès lors qu’elles font un lien entre deux périodes scolaires ; que la requête de M. B doit être regardée comme tendant à titre principal à l’annulation pour excès de pouvoir de cette décision ; qu’en effet, si le requérant semble contester également, dans son mémoire introductif d’instance, une décision portant « refus d’apporter l’aide individualisée dont [sa] fille a besoin durant la récréation », l’existence d’une telle décision, contredite par l’administration en défense, n’est pas démontrée par le requérant ni ne ressort des pièces du dossier, et M. B , qui ne formule d’ailleurs dans ses écritures ultérieures aucune demande expresse d’annulation d’une telle décision, a abandonné dans son mémoire enregistré le 14 avril 2016 ses conclusions tendant à ce qu’il soit enjoint à l’administration d’assurer que S soit aidée en cour de récréation ;

Sur les conclusions à fin d’annulation :

Sans qu’il soit besoin d’examiner les autres moyens de la requête :

2. Considérant qu’aux termes de l’article L. 112-1 du code de l’éducation : « Pour satisfaire aux obligations qui lui incombent (…), le service public de l’éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de santé invalidant. Dans ses domaines de compétence, l’Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés (…) » ; qu’aux termes de l’article L. 351-3 du même code : « Lorsque la commission mentionnée à l’article L. 146-9 du code de l’action sociale et des familles constate qu’un enfant peut être scolarisé dans une classe de l’enseignement public ou d’un établissement visé au 3° de l’article L. 351-1 du présent code à condition de bénéficier d’une aide individuelle dont elle détermine la quotité horaire, cette aide peut être apportée par un accompagnant des élèves en situation de handicap recruté conformément aux modalités définies à l’article L. 917-1. (…) » ; que l’article L. 917-1 dispose que : « Des accompagnants des élèves en situation de handicap peuvent être recrutés pour exercer des fonctions d’aide à l’inclusion scolaire de ces élèves, y compris en dehors du temps scolaire. Ils sont recrutés par l'Etat, par les établissements d'enseignement mentionnés au chapitre II du titre Ier et au titre II du livre IV de la deuxième partie ou par les établissements mentionnés à l'article L. 442-1. Lorsqu'ils sont recrutés par ces établissements, leur recrutement intervient après accord du directeur académique des services de l'éducation nationale. » ;

3. Considérant qu’il résulte des dispositions précitées des articles L. 351-3 et L. 917-1 du code de l’éducation que les missions des assistants d’éducation affectés à l’accueil et à l’intégration scolaires des enfants handicapés s’étendent au-delà du seul temps scolaire ;

4. Considérant qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l’éducation et l’obligation scolaire aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que cette obligation implique la prise en charge par l’Etat des mesures propres à assurer l’accès de ces enfants aux activités périscolaires, alors même qu’elles ne relèveraient pas, en tant que telles, de sa compétence, dès lors que ces mesures apparaissent comme une composante nécessaire à la scolarisation de l’enfant et qu’elles sont préconisées par la CDAPH ; que le requérant est, par suite, fondé à soutenir que l’autorité administrative a commis une erreur de droit en considérant que la compétence de la seule commune de Bruz sur la création et l’organisation des activités périscolaires faisait obstacle à toute prise en charge par l’Etat d’un accompagnant pour l’enfant S afin de permettre à celle-ci de suivre ces activités ; que la décision litigieuse doit, par suite, être annulée ;

Sur les conclusions à fin d’injonction :

5. Considérant qu’aux termes de l’article L. 911-1 du code de justice administrative : « Lorsque sa décision implique nécessairement qu'une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d'un service public prenne une mesure d'exécution dans un sens déterminé, la juridiction, saisie de conclusions en ce sens, prescrit, par la même décision, cette mesure assortie, le cas échéant, d'un délai d'exécution » ;

6. Considérant, en premier lieu, que l’annulation, au point 4 du présent jugement, de la décision litigieuse, pour erreur de droit, si elle implique nécessairement un nouvel examen de la demande de M. B par l’autorité compétente, n’implique pas nécessairement qu’il soit enjoint à celle-ci, ainsi que le demande le requérant, d’accorder à sa fille une durée d’aide individualisée lui permettant « de participer à toutes les activités scolaires et périscolaires », incluant selon lui les heures de garderie ou d’accueil de loisirs périscolaire, ainsi qu’ « aux activités mentionnées à l’article L. 212-15 [du code de l’éducation] » ;

7. Considérant, sur ce point, qu’il n’est pas établi et qu’il ne ressort pas des pièces du dossier que la CDAPH ait entendu prescrire, dans sa décision du 23 juillet 2015, une assistance de la jeune S par un accompagnant non seulement durant le temps scolaire proprement dit et durant les activités périscolaires prévues à l’article L. 551-1 du code de l’éducation, qui en sont le prolongement, mais aussi durant les heures d’accueil périscolaire de loisirs et de halte-garderie ; qu’en tout état de cause, l’accueil en halte-garderie, dont l’objet principal est d’assurer la garde d’enfants que leurs parents ne peuvent emmener et reprendre à l’école à l’heure d’ouverture de leur classe et immédiatement après la fin des activités scolaires, ne peut être regardée comme une composante nécessaire à la scolarisation d’un enfant, même lorsque celui-ci est handicapé et requiert à ce titre un traitement particulier ; qu’il ne peut être considéré, dès lors, que la mise à disposition d’une personne pour accompagner un enfant scolarisé handicapé durant les périodes de garderie serait au nombre des moyens nécessaires pour que le droit à l’éducation et l’obligation scolaire aient, pour cet enfant, un caractère effectif ;

8. Considérant qu’il résulte des points 5 à 7 que les conclusions à fin d’injonction de M. Brahime ne peuvent être accueillies ;

(...)

D E C I D E :

Article 1er : La décision du 11 janvier 2016 de l’inspecteur d’académie, directeur académique des services de l’Education nationale d’Ille-et-Vilaine est annulée.

Article 2 : L’Etat versera à M. B une somme de 100 euros au titre de l'article L. 761-1 du code de justice administrative.

Texte complet : https://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=306109#p306109

Article L916-1 (version antérieure au 29/12/2013)

Des assistants d'éducation peuvent être recrutés par les établissements d'enseignement mentionnés au chapitre II du titre Ier et au titre II du livre IV pour exercer des fonctions d'assistance à l'équipe éducative en lien avec le projet d'établissement, notamment pour l'encadrement et la surveillance des élèves. Lorsqu'ils sont recrutés pour l'aide à l'inclusion scolaire des élèves handicapés, y compris en dehors du temps scolaire, leur recrutement intervient après accord de l'inspecteur d'académie. Ils peuvent également être recrutés par les établissements mentionnés à l'article L. 442-1, après accord de l'inspecteur d'académie, pour exercer des fonctions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves handicapés, y compris en dehors du temps scolaire.

Les assistants d'éducation qui remplissent des missions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves handicapés bénéficient d'une formation spécifique pour l'accomplissement de leurs fonctions, mise en oeuvre en collaboration avec les associations d'aide aux familles d'enfants handicapés. A l'issue de leur contrat, les assistants d'éducation peuvent demander à faire valider l'expérience acquise dans les conditions définies par les articles L. 2323-33, L. 6111-1, L. 6311-1, L. 6411-1 et L. 6422-1 du code du travail.

Les assistants d'éducation peuvent exercer leurs fonctions dans l'établissement qui les a recrutés, dans un ou plusieurs autres établissements ainsi que, compte tenu des besoins appréciés par l'autorité administrative, dans une ou plusieurs écoles. Dans ce dernier cas, les directeurs d'école peuvent participer à la procédure de recrutement.

Les assistants d'éducation sont recrutés par des contrats d'une durée maximale de trois ans, renouvelables dans la limite d'une période d'engagement totale de six ans.

Le dispositif des assistants d'éducation est destiné à bénéficier en priorité à des étudiants boursiers.

Par dérogation au premier alinéa, des assistants d'éducation peuvent être recrutés par l'Etat pour exercer des fonctions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves handicapés dans les conditions prévues à l'article L. 351-3, ainsi que pour exercer des fonctions d'accompagnement auprès des étudiants handicapés inscrits dans les établissements d'enseignement supérieur mentionnés aux titres Ier, II, IV et V du livre VII du présent code et pour lesquels une aide a été reconnue nécessaire par la commission mentionnée au premier alinéa de l'article L. 146-9 du code de l'action sociale et des familles.

Les conditions d'application du présent article sont fixées par décret pris après avis du comité technique ministériel du ministère chargé de l'éducation. Ce décret précise les conditions dans lesquelles est aménagé le temps de travail des assistants d'éducation, en particulier pour ceux qui sont astreints à un service de nuit. Il précise également les droits reconnus à ces agents au titre des articles L. 970-1 et suivants du code du travail. Il peut déroger, dans la mesure justifiée par la nature de leurs missions, aux dispositions générales prises pour l'application de l'article 7 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat

Conseil d'État 
 
N° 345434 
Inédit au recueil Lebon 
4ème et 5ème sous-sections réunies 
M. Stirn, président 
M. Bruno Bachini, rapporteur 
M. Keller Rémi, rapporteur public
 
Lecture du mercredi 20 avril 2011

REPUBLIQUE FRANCAISE  -  AU NOM DU PEUPLE FRANCAIS

Vu le pourvoi, enregistré le 30 décembre 2010 au secrétariat du contentieux du Conseil d'Etat, présenté par le MINISTRE DE L'EDUCATION NATIONALE, DE LA JEUNESSE ET DE LA VIE ASSOCIATIVE ; le ministre demande au Conseil d'Etat :  
 
1°) d'annuler l'ordonnance n° 1004766 du 16 décembre 2010 par laquelle le juge des référés du tribunal administratif de Rennes, statuant sur le fondement de l'article L. 521-1 du code de justice administrative, a, d'une part, ordonné la suspension de l'exécution des décisions implicites par lesquelles l'inspecteur d'académie du Finistère a refusé de mettre à la disposition de l'enfant de M. et Mme Mikaël A un auxiliaire de vie scolaire pour des activités périscolaires à raison de 6 heures par semaine en application de la décision de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées du 29 juillet 2010, et, d'autre part, a enjoint à l'inspecteur d'académie du Finistère de réexaminer la situation d'Hannah A et de prendre une nouvelle décision dans le délai de quinze jours à compter de la notification de l'ordonnance ;  
 
2°) de rejeter la demande de suspension d'exécution présentée par M. et Mme A et la commune de Plabennec ; 
  
Vu les autres pièces du dossier ; 
 Vu le code de l'éducation ; 
 Vu le code de justice administrative ; 
 
Après avoir entendu en séance publique : 
- le rapport de M. Bruno Bachini, Maître des Requêtes,  
 - les conclusions de M. Rémi Keller, rapporteur public ; 
 
 Considérant qu'aux termes de l'article L. 521-1 du code de justice administrative : Quand une décision administrative, même de rejet, fait l'objet d'une requête en annulation ou en réformation, le juge des référés, saisi d'une demande en ce sens, peut ordonner la suspension de l'exécution de cette décision, ou de certains de ses effets, lorsque l'urgence le justifie et qu'il est fait état d'un moyen propre à créer, en l'état de l'instruction, un doute sérieux quant à la légalité de la décision. (...) ;  
 
Considérant qu'il ressort des pièces du dossier soumis au juge des référés que, par une décision du 29 juillet 2010, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées a fait droit à la demande présentée par M. et Mme A tendant à l'accompagnement de leur fille Hannah par un auxiliaire de vie scolaire, en leur accordant une durée d'intervention hebdomadaire de 18 heures, à raison de 12 heures au titre du temps scolaire et de 6 heures au titre du temps périscolaire, pour la période allant du 1er septembre 2010 au 31 août 2012 ; que, par une décision implicite de rejet, l'inspecteur d'académie du Finistère a refusé de mettre en oeuvre cette décision en tant qu'elle prévoyait la prise en charge des 6 heures d'intervention hebdomadaire correspondant à la partie périscolaire de la mission de l'auxiliaire ;  
 
Considérant qu'aux termes de l'article L. 112-1 du code de l'éducation : Pour satisfaire aux obligations qui lui incombent (...), le service public de l'éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de santé invalidant. Dans ses domaines de compétence, l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés (...) ; qu'aux termes de l'article L. 351-3 du même code : Lorsque la commission mentionnée à l'article L. 146-9 du code de l'action sociale et des familles constate qu'un enfant peut être scolarisé dans une classe de l'enseignement public ou d'un établissement visé au 3° de l'article L. 351-1 du présent code à condition de bénéficier d'une aide individuelle dont elle détermine la quotité horaire, cette aide peut être apportée par un assistant d'éducation recruté conformément au sixième alinéa de l'article L. 916-1. / Les assistants d'éducation affectés aux missions d'aide à l'accueil et à l'intégration scolaire des enfants handicapés sont recrutés par l'inspecteur d'académie, directeur des services départementaux de l'éducation nationale (...) ; qu'aux termes du premier alinéa de l'article L. 916-1 du même code : Des assistants d'éducation peuvent être recrutés par les établissements d'enseignement mentionnés au chapitre II du titre Ier et au titre II du livre IV pour exercer des fonctions d'assistance à l'équipe éducative, fonctions en lien avec le projet d'établissement, notamment pour l'encadrement et la surveillance des élèves et l'aide à l'accueil et à l'intégration scolaires des élèves handicapés, y compris en dehors du temps scolaire (...) et qu'aux termes du sixième alinéa de ce même article : Par dérogation au premier alinéa, des assistants d'éducation peuvent être recrutés par l'Etat pour exercer des fonctions d'aide à l'accueil et à l'intégration des élèves handicapés dans les conditions prévues à l'article L. 351-3 (...) ; 
 
Considérant qu'il résulte des dispositions précitées des articles L. 351-3 et L. 916-1 du code de l'éducationque les missions des assistants d'éducation affectés à l'accueil et à l'intégration scolaires des enfants handicapés s'étendent au-delà du seul temps scolaire ;  
 
Considérant qu'il incombe à l'Etat, au titre de sa mission d'organisation générale du service public de l'éducation, de prendre l'ensemble des mesures et de mettre en oeuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l'éducation et l'obligation scolaire aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; qu'à cette fin, la prise en charge par celui-ci du financement des emplois des assistants d'éducation qu'il recrute pour l'aide à l'accueil et à l'intégration scolaires des enfants handicapés en milieu ordinaire n'est pas limitée aux interventions pendant le temps scolaire ;  
 
Considérant qu'il résulte de ce qui précède que le juge des référés du tribunal administratif de Rennes n'a pas commis d'erreur de droit en retenant comme étant propre à créer, en l'état de l'instruction, un doute sérieux sur la légalité de la décision litigieuse le moyen tiré de ce que l'inspecteur d'académie avait commis une erreur de droit en refusant à M et Mme A l'octroi des heures d'accompagnement périscolaire de leur enfant reconnues par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées au motif que ces activités ne relevaient pas du service public de l'éducation ; que, par suite, le MINISTRE DE L'EDUCATION NATIONALE, DE LA JEUNESSE ET DE LA VIE ASSOCIATIVE n'est pas fondé à demander l'annulation de l'ordonnance attaquée ; 
 
D E C I D E : 
--------------
Article 1er : Le pourvoi du MINISTRE DE L'EDUCATION NATIONALE, DE LA JEUNESSE ET DE LA VIE ASSOCIATIVE est rejeté. 
 
Article 2 : La présente décision sera notifiée au MINISTRE DE L'EDUCATION NATIONALE, DE LA JEUNESSE ET DE LA VIE ASSOCIATIVE, à M. et Mme Mikaël A et à la commune de Plabennec.  

Article L916-2

Les assistants d'éducation peuvent être mis à la disposition des collectivités territoriales pour participer aux activités complémentaires prévues à l'article L. 216-1 ou aux activités organisées en dehors du temps scolaire dans les écoles et les établissements d'enseignement conformément à l'article L. 212-15.

Une convention conclue entre la collectivité intéressée et l'établissement employeur dans les conditions prévues à l'article L. 216-1 précise les conditions de cette mise à disposition.

Article 72-2 de la Constitution

Les collectivités territoriales bénéficient de ressources dont elles peuvent disposer librement dans les conditions fixées par la loi.

Elles peuvent recevoir tout ou partie du produit des impositions de toutes natures. La loi peut les autoriser à en fixer l'assiette et le taux dans les limites qu'elle détermine.

Les recettes fiscales et les autres ressources propres des collectivités territoriales représentent, pour chaque catégorie de collectivités, une part déterminante de l'ensemble de leurs ressources. La loi organique fixe les conditions dans lesquelles cette règle est mise en oeuvre.

Tout transfert de compétences entre l'Etat et les collectivités territoriales s'accompagne de l'attribution de ressources équivalentes à celles qui étaient consacrées à leur exercice. Toute création ou extension de compétences ayant pour conséquence d'augmenter les dépenses des collectivités territoriales est accompagnée de ressources déterminées par la loi.

La loi prévoit des dispositifs de péréquation destinés à favoriser l'égalité entre les collectivités territoriales.

Conseil constitutionnel - Décision n° 2003-471 DC du 24 avril 2003 (Loi relative aux assistants d´éducation)

« 6. Considérant, en second lieu, que le nouvel article L. 916-2 dispose : « Les assistants  d´éducation peuvent être mis à la disposition des collectivités territoriales pour participer aux  activités complémentaires prévues à l´article L. 216-1 ou aux activités organisées en dehors du temps scolaire dans les écoles et les établissements d´enseignement conformément à l´article L. 212-5 » ; qu´il résulte de ses termes mêmes que cet article se borne à permettre aux assistants d´éducation de participer, en dehors des missions pour lesquelles ils ont été recrutés, à des activités  organisées par les collectivités territoriales, qu´il s´agisse des activités éducatives, sportives et  culturelles complémentaires prévues, dans le cadre du temps scolaire, par l´article L. 216-1 ou des activités à caractère culturel, sportif, social ou socio-éducatif organisées, en dehors du temps scolaire, dans les conditions prévues par l´article L. 212-15 ; que cet article n´a ainsi ni pour objet ni pour effet de permettre aux collectivités territoriales de financer des emplois d´assistants d´éducation pour exercer les missions incombant à l´Etat prévues à l´article L. 916-1 ; »

LOI n° 2013-1278 du 29 décembre 2013 de finances pour 2014 (1)

Article 124

I. ― Le code de l'éducation est ainsi modifié :
1° L'article L. 351-3 est ainsi modifié :
a) A la fin du premier alinéa, les mots : « assistant d'éducation recruté conformément aux modalités définies à l'avant-dernier alinéa de l'article L. 916-1 » sont remplacés par les mots : « accompagnant des élèves en situation de handicap recruté conformément aux modalités définies à l'article L. 917-1 » ;
b) A la seconde phrase du deuxième alinéa, les mots : « assistant d'éducation recruté dans les conditions fixées au premier alinéa de l'article L. 916-1 » sont remplacés par les mots : « accompagnant des élèves en situation de handicap recruté dans les conditions fixées à l'article L. 917-1 » ;
c) Les troisième et quatrième alinéas sont supprimés ;
2° Les deux dernières phrases du premier alinéa, la première phrase du deuxième alinéa et l'avant-dernier alinéa de l'article L. 916-1 sont supprimés ;
3° Le titre Ier du livre IX de la quatrième partie est complété par un chapitre VII ainsi rédigé :

« Chapitre VII

« Dispositions spécifiques relatives aux accompagnants des élèves en situation de handicap

 « Art. L. 917-1.-Des accompagnants des élèves en situation de handicap peuvent être recrutés pour exercer des fonctions d'aide à l'inclusion scolaire de ces élèves, y compris en dehors du temps scolaire. Ils sont recrutés par l'Etat, par les établissements d'enseignement mentionnés au chapitre II du titre Ier et au titre II du livre IV de la deuxième partie ou par les établissements mentionnés à l'article L. 442-1. Lorsqu'ils sont recrutés par ces établissements, leur recrutement intervient après accord du directeur académique des services de l'éducation nationale.
« Des accompagnants des élèves en situation de handicap peuvent également être recrutés pour exercer des fonctions d'accompagnement auprès des étudiants en situation de handicap inscrits dans les établissements d'enseignement supérieur mentionnés aux titres Ier, II, IV et V du livre VII de la troisième partie du présent code et pour lesquels une aide a été reconnue nécessaire par la commission mentionnée à l'article L. 146-9 du code de l'action sociale et des familles.
« Ils peuvent exercer leurs fonctions dans l'établissement qui les a recrutés, dans un ou plusieurs autres établissements ainsi que, compte tenu des besoins appréciés par l'autorité administrative, dans une ou plusieurs écoles. Dans ce dernier cas, les directeurs d'école peuvent participer à la procédure de recrutement.
« Ils peuvent être mis à la disposition des collectivités territoriales dans les conditions prévues à l'article L. 916-2 du présent code.
« Les accompagnants des élèves en situation de handicap bénéficient d'une formation spécifique pour l'accomplissement de leurs fonctions, mise en œuvre en collaboration avec les associations d'aide aux familles d'enfants en situation de handicap. Ils peuvent demander à faire valider l'expérience acquise dans les conditions définies aux articles L. 2323-33, L. 6111-1, L. 6311-1, L. 6411-1 et L. 6422-1 du code du travail.
« Ils sont recrutés par contrat d'une durée maximale de trois ans, renouvelable dans la limite maximale de six ans. Lorsque l'Etat conclut un nouveau contrat avec une personne ayant exercé pendant six ans en qualité d'accompagnant des élèves en situation de handicap en vue de poursuivre ces missions le contrat est à durée indéterminée. Pour l'appréciation de la durée des six ans, les services accomplis à temps incomplet et à temps partiel sont assimilés à des services à temps complet. Les services accomplis de manière discontinue sont pris en compte, sous réserve que la durée des interruptions n'excède pas quatre mois.
« Les services accomplis en qualité d'assistant d'éducation pour exercer des fonctions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap sont assimilés à des services accomplis en qualité d'accompagnant des élèves en situation de handicap.
« Les accompagnants des élèves en situation de handicap sont régis par les dispositions réglementaires générales applicables aux agents contractuels de l'Etat prises pour l'application de l'article 7 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat, sous réserve de dérogations prévues par le décret mentionné au dernier alinéa du présent article.
« Les conditions d'application du présent article sont fixées par décret, pris après avis du comité technique ministériel du ministère chargé de l'éducation nationale. »
II. ― Jusqu'à l'entrée en vigueur du décret mentionné au dernier alinéa de l'article L. 917-1 du code de l'éducation, les assistants d'éducation exerçant des missions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap demeurent régis par le décret n° 2003-484 du 6 juin 2003 fixant les conditions de recrutement et d'emploi des assistants d'éducation.
L'Etat peut proposer un contrat à durée indéterminée aux assistants d'éducation parvenus, à compter du 1er janvier 2013, au terme de six années d'engagement pour exercer des missions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap. Cette proposition est faite au plus tard au terme du contrat en cours des personnels concernés, qu'ils soient en fonction ou en congé prévu par les dispositions réglementaires qui leur sont applicables à la date d'entrée en vigueur de la présente loi.
Le contrat à durée indéterminée proposé en application du deuxième alinéa du présent II est régi par l'article L. 917-1 du code de l'éducation. Il prévoit une quotité de temps de travail au moins égale à celle prévue par le précédent contrat. Il peut prévoir de modifier les clauses relatives aux établissements d'enseignement où l'agent est susceptible d'exercer.
Lorsque l'agent refuse le contrat proposé, il est maintenu en fonction jusqu'au terme de son contrat en cours.

Article L916-1

Des assistants d'éducation peuvent être recrutés par les établissements d'enseignement mentionnés au chapitre II du titre Ier et au titre II du livre IV pour exercer des fonctions d'assistance à l'équipe éducative en lien avec le projet d'établissement, notamment pour l'encadrement et la surveillance des élèves. [Phrases supprimées]

A l'issue de leur contrat, les assistants d'éducation peuvent demander à faire valider l'expérience acquise dans les conditions définies par les articles L. 2323-33, L. 6111-1, L. 6311-1, L. 6411-1 et L. 6422-1 du code du travail

Les assistants d'éducation peuvent exercer leurs fonctions dans l'établissement qui les a recrutés, dans un ou plusieurs autres établissements ainsi que, compte tenu des besoins appréciés par l'autorité administrative, dans une ou plusieurs écoles. Dans ce dernier cas, les directeurs d'école peuvent participer à la procédure de recrutement.

Les assistants d'éducation sont recrutés par des contrats d'une durée maximale de trois ans, renouvelables dans la limite d'une période d'engagement totale de six ans.

Le dispositif des assistants d'éducation est destiné à bénéficier en priorité à des étudiants boursiers.

Les conditions d'application du présent article sont fixées par décret pris après avis du comité technique ministériel du ministère chargé de l'éducation. Ce décret précise les conditions dans lesquelles est aménagé le temps de travail des assistants d'éducation, en particulier pour ceux qui sont astreints à un service de nuit. Il précise également les droits reconnus à ces agents au titre des articles L. 970-1 et suivants du code du travail. Il peut déroger, dans la mesure justifiée par la nature de leurs missions, aux dispositions générales prises pour l'application de l'article 7 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat.

Signalé par la page Wikipedia "autism friendy"

• Autism friendly (en français : amical envers l'autisme) est un concept ainsi qu'une indication de prise en compte des personnes autistes. Un lieu autism friendly est aménagé en termes d’accueil, d'architecture ou encore d'horaires d'ouverture, afin d'être plus accessible pour ces personnes, souvent affectées d'hypersensibilités sensorielles et d'anxiété. Ce concept vise la suppression des agressions sensorielles perçues par les personnes autistes, en particulier en matière de son, de lumière, de foule, et de communication.
• La notion d′autism friendly concerne essentiellement les pays anglo-saxons. Ces expériences d’inclusion sociale ont été menées dans le domaine de l'éducation, des transports, de la justice, du divertissement et de la consommation.

Preparing to fly with kids with autism


par Joseph Netto, CNN
le 19 avril 2017

L’attente aux portiques de sécurité des aéroports est désormais devenue une routine, même si elle reste stressante, pour la plupart des voyageurs.
« Chaussures et ceintures dans la corbeille ! » crient les agents de la TSA. « Ordinateurs portables dans une autre corbeille ! » Les files d’attente s’étirent dans le terminal. Les passagers impatients consultent anxieusement leur montre alors qu’ils progressent lentement vers les scanners de verre et de métal.

Ça peut être difficile, même pour un voyageur expérimenté, mais pour les personnes affectées de handicaps du développement, dont l’autisme, l’expérience peut devenir écrasante.

C’est pourquoi The Arc, une association américaine qui se consacre à la fourniture d’une assistance aux personnes avec des handicaps intellectuels et du développement, parraine un programme pour les parents et leurs enfants qui s’est récemment déroulé, pour la seconde année, à l’aéroport international Hartsfield-Jackson d’Atlanta.

Les organisateurs de Wings for Autism ont conçu le programme pour permettre aux enfants avec autisme de se familiariser, en prévision d’un voyage en famille, avec les aéroports, les procédures aéroportuaires et la TSA. Depuis 2011, 44 aéroports ont participé au programme dans le pays, avec la coopération de différentes compagnies aériennes.

Le Center for Disease Control and Prevention estime que l’autisme affecte un enfant sur 68, que près d’un enfant sur six était affecté d’un « handicap du développement entre 2006 et 2008, allant des handicaps bénins, comme des troubles de la parole et de la communication, à des handicaps du développement sévères, comme les déficiences intellectuelles, la paralysie cérébrale ou l’autisme. »

Sarah Bal, la directrice des relations publiques de The Arc, nous explique que le programme est conçu pour accoutumer les enfants de tous les points du spectre de l’autisme aux aéroports, à leurs procédures, à leurs ambiances sonores et à la confusion (qui y règne). À Atlanta, ce besoin devient évident1 quand les familles participant à Wings for Autism descendent du train à la gare du Terminal E, alors que des centaines de passagers sillonnent les halls, se dirigent vers les escaliers roulants et les ascenseurs.

Bal dit que le programme a aidé 2 000 familles depuis sa création, il y a six ans, au Charles River Center de Needham, dans le Massachusetts. Le programme accompagne les familles dans l’expérience d’arriver à l’aéroport, d’obtenir des cartes d’embarquement, de franchir les contrôles de sécurité et d’embarquer à bord de l’avion.

Daniel Williams a dix ans, il joue au baseball, aime les avions. Il vit avec l’autisme. Il énumère les modèles d’avions Boeing, la quantité de carburant que peut emporter le 777. Il est impatient de monter dans l’avion qui attend au bout de la passerelle.

La routine est tout, explique sa mère, Daria Williams. Chaque soir, il étend ses vêtements, chaque matin il se lève, prend un petit-déjeuner avec ses frères, prend le bus scolaire avec son petit frère. La sécurité aéroportuaire, comme toute autre perturbation de cet emploi du temps, peut causer des problèmes. Daria dit que cette expérience est inestimable et a hâte de (pouvoir) voyager cet été grâce à elle.

Transformer la date du voyage en un événement souligné sur le calendrier est un conseil que le capitaine Erich Ries donne aux familles. Il parle à bord de l’Airbus A330 qu’ils ont investi. Ries, un capitaine de la compagnie Delta, pilote un Boeing 717 et il aime voyager avec son fils de dix ans, Drew, qui a lui aussi un autisme.

Dans les conseils de Ries : bien s’assurer que l’enfant a avec lui un sac contenant ce petit goût de la maison, répéter à l’avance les procédures du jour du voyage pour réduire au minimum les surprises.

À quelques rangs de Ries, le Daniel de 10 ans boucle sa ceinture, montre à son petit frère comment faire la même chose, commence à ajuster le store. « L’aile est si grande, » dit-il à sa famille qui l’entoure.

Non loin de là, Nathaniel Underwood, cinq ans, se prépare pour le voyage familial du mois de juin à Hartford, dans le Connecticut, où sa mère, Sonya Underwood, poursuivra sa formation en mécanique de moteurs d’avions.

Sandy Rice a passé la matinée à tenir la main des enfants, à répondre aux questions des parents, à s’assurer que tout se passe bien. Elle travaille pour la TSA, connait les procédures aéroportuaires et a une autorité naturelle.

Son fils de vingt ans est autiste et non-verbal. Rice a travaillé avec Wings for Autism depuis 2016. Elle connait les épreuves traversées par de nombreux parents d’enfants avec autisme, celles que nombre d’entre eux vont traverser. Elle conseille aux parents l’utilisation du programme TSA Cares, dans lequel un agent de la TSA accompagne une famille du seuil de l’aéroport à la porte du terminal, pour les assister et rendre le transport aérien aussi facile que possible.

Les agents de bord accueillent les participants dans l’avion, comme ils le feraient pour un vol normal. Les enfants embarquent, trouvent un siège et écoutent les consignes de sécurité. Les bruits de l’avion se répercutent dans la cabine : les haut-parleurs, l’air conditionné, les moteurs ronronnent… L’avion ne bouge jamais.

Daniel Williams et Nathaniel Underwood sont parmi les derniers enfants à quitter le bord. La mère de Nathaniel mentionne combien cela a été une bonne expérience — Nathaniel a été fasciné par l’écran interactif devant son siège.

Les deux garçons ont été intéressés par le cockpit high-tech. La visite de Daniel à l’aéroport a renforcé son amour des avions et son rêve de devenir pilote de ligne. Sa mère dit que si cette expérience l’a rendue elle moins anxieuse à l’idée de voyager, elle a aussi apporté à son fils plus d’inspiration.

« Ça va le pousser… il s’en souviendra toujours, » dit-elle.
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1 anagramme

 Voir le rapport de Josef Schovanec et l'enquête d'Asperansa (sondage en cours).

Partiellement reproductible, bien sûr. On lit des chiffres qui laissent rêveurs, tant pour les adultes que pour les adolescents.

• "Pendant le lycée, 97% des jeunes personnes dans le spectre reçoivent une aide financée par l’État, selon le rapport Drexel, qui se base sur les statistiques du gouvernement. Par exemple, à l’âge de 17 ans, à peu-près 66% des personnes avec autisme reçoivent des services d’orthophonie ; après le lycée, le pourcentage tombe à 10%. De la même façon, la proportion de ceux recevant des soins d’ergothérapie ou de séances d’habiletés sociales passe de plus de la moitié à moins d’un tiers."

Artic le du site SpectrumNews - par Deborah Rudacille

29 mars 2017 - Traduction par PY

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/twenty-something-free-fall/

Isaac Law passe le plus clair de son temps devant son ordinateur, à regarder des films sur Netflix, à éplucher des messages Facebook ou à travailler sur son dernier projet, une bande dessinée Internet, Aimless, qui raconte les aventures de deux amis, Ike et Lexis, quittant la Terre pour rejoindre un groupe de pirates de l’espace.

Law a 24 ans, mais il n’a pas d’emploi et ne suis pas de cours. Il a brièvement travaillé en tant que bénévole, remplir les étagères dans un magasin de bandes-dessinées, mais ça ne s’est pas concrétisé. « C’était un endroit très mal organisé, » dit-il. Il s’est aussi inscrit dans une école d’art. Ça n’a pas marché non plus. « J’ai de gros problèmes avec l’autorité, » dit le jeune homme.

De bien des façons, Law semble être un millenial typique — ne désirant pas occuper un emploi barbant pour payer les factures, préférant consacrer du temps à ses intérêts créatifs. Mais la voie de Law vers un rôle adulte et les responsabilités est compliquée par le fait qu’il a un autisme et un trouble bipolaire.

Sa mère, Kiely Law, est déçue qu’il ait, comme elle le perçoit, « plafonné » depuis l’obtention de son diplôme de fin d’études secondaires, à 20 ans. Mais en tant que directrice de recherche au Interactive Autism Network, un registre pour les études sur l’autisme, elle sait aussi que de nombreux jeunes adultes dans le spectre partagent les difficultés de son fils au passage vers la vie adulte.

« Je pense qu’une de ses difficultés est que, comme beaucoup d’adultes avec autisme, il a des intérêts extrêmement restreints, » dit-elle. « Les opportunités existantes ne correspondent pas à ce qui l’intéresse. Et si vous avez des difficultés à interagir avec les autres, dans les compétences sociales, comme dans l’utilisation des transports en commun, il y a un effet boule de neige. »

Une vague géante d’enfants diagnostiqués d’autisme dans les années 90 atteignent maintenant l’âge adulte. Les chercheurs estiment qu’à peu près 50 000 jeunes gens avec autisme atteignent l’âge de 18 ans chaque année. Il est évident que c’est une période dangereuse pour nombre d’entre eux, avec au moins trois fois plus d’isolement social et des taux de chômage bien plus élevés en comparaison de jeunes avec d’autres handicaps. Alors que la majorité des jeunes gens avec des difficulté de langage ou des handicaps de l’apprentissage vivent indépendamment, moins d’un quart des jeunes adultes avec autisme le font.

« Il y a beaucoup d’assez bonnes études décrivant bien les difficultés rencontrées par les jeunes adultes avec autisme, en termes d’emploi et de sous-emploi, de comorbidités de santé mentale, de ne pas recevoir les services dont ils ont besoin, » dit Julie Lounds Taylor, professeur assistante de pédiatrie à l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Jusqu’à maintenant toutefois, il y a eu peu de recherche pour déterminer la forme du soutien et de services dont ont besoin ces jeunes gens. Au lieu de recevoir une aide supplémentaire à cet âge vulnérable, ils font face à un obstacle important : une baisse soudaine du soutien au moment de l’obtention du diplôme de fin d’études, quand les services d’assistance fédéraux prennent abruptement fin — un phénomène que les chercheurs appellent ‘la falaise des services’.

Il se pourrait que, avec suffisamment d’aide, quelques jeunes gens dans le spectre puissent reprendre pied tout en continuant à se développer. Les militants et les parents incitent les scientifiques à étudier des questions pratiques qui améliorent les perspectives souvent sombres pour ces jeunes adultes. Bien que les problèmes qu’ils rencontrent soient bien documentés, les causes et les solutions potentielles ne sont pas claires. Quelques chercheurs en autisme rassemblent des données dont ils espèrent qu’elles vont éclairer la raison pour laquelle tant de jeunes adultes dans le spectre ont des difficultés — et ce qu’il leur faudrait pour passer cette transition. « Nous devons connaître ce qui remet les gens sur une voie de mobilité ascendante, » dit Taylor.

Passer la falaise

La période entre 18 et 28 ans est d’une importance critique dans l’établissement des fondations d’une vie adulte. Pour les jeunes gens avec autisme, ces années tendent à être particulièrement difficiles. Plus de 66% des jeunes adultes dans le spectre ne sont pas assurés d’un emploi ou d’une inscription dans des études complémentaires pendant les deux premières années suivant le lycée. Même deux à quatre ans plus tard, près de la moitié ne travaillent toujours pas ni ne sont scolarisés, selon le rapport National Autism Indicators de 2015, produit par la A.J. Drexel Autism Institute de Philadelphie. Et ils ont d’autres difficultés : un jeune adulte dans le spectre sur quatre est isolé socialement, selon le rapport ; un seul sur cinq a vécu indépendamment au début de la vingtaine. Ils sont nombreux à être aussi affectés de deux ou plusieurs maladies physiques ou de santé mentale en plus de l’autisme, ce qui rend difficile le passage de ces étapes de l’âge adulte.

En fait, le nombre limité d’études sur les jeunes adultes avec autisme montrent que nombreux sont ceux qui perdent pied après avoir quitté l’école. Alors que les adolescents avec autisme sont au lycée, leurs traits autistiques tendent généralement à s’améliorer au fil du temps, mais les progrès ralentissent dramatiquement après le diplôme. Dans une étude de 2010, les chercheurs ont découvert qu’une fois que les adolescents ont quitté l’école, toutes les améliorations obtenues dans les comportements répétitifs, les interactions sociales réciproques et la communication stagnent. Pendant ce temps, ceux ayant fait des progrès dans des problèmes de comportement comme les auto-mutilations et l’agressivité régressent. « Nous avons trouvé que, quand ils quittent le lycée, ces améliorations ralentissent beaucoup, voire stoppent dans certains cas, » dit Taylor, qui a dirigé l’étude.

La raison probable, disent Taylor et les autres chercheurs, est que le soutien aux adolescents s’évanouit après l’obtention du diplôme.

Pendant le lycée, 97% des jeunes personnes dans le spectre reçoivent une aide financée par l’État, selon le rapport Drexel, qui se base sur les statistiques du gouvernement. Par exemple, à l’âge de 17 ans, à peu-près 66% des personnes avec autisme reçoivent des services d’orthophonie ; après le lycée, le pourcentage tombe à 10%. De la même façon, la proportion de ceux recevant des soins d’ergothérapie ou de séances d’habiletés sociales passe de plus de la moitié à moins d’un tiers.

Pendant de nombreuses années, ces problèmes n’étaient même pas sous le radar des chercheurs. « Pendant très longtemps, les gens pensaient aux enfants et à la façon d’intervenir pendant l’enfance, » dit Taylor. Ce n’est pas avant ces dix dernières années qu’elle et d’autres chercheurs ont commencé à travailler au comblement de ce manque — et rencontré des obstacles considérables.

Par exemple, l’université Vanderbilt a un programme complet de recherche sur l’autisme, alors quand Taylor a commencé à étudier les jeunes adultes, en 2009, elle pensait qu’il serait facile d’atteindre des participants potentiels à l’étude par le réseau. « Je ne m’attendais pas du tout à ce que ce soit difficile de joindre les familles, » dit-elle. Elle a découvert que, en fait, c’était « incroyablement difficile » et bien plus ardu que de convaincre de jeunes enfants ou leurs familles à participer.

Cela peut être dû au fait que la communauté de l’autisme tend à être plus resserrée parmi les familles avec des enfants plus jeunes. Une fois les enfants plus âgés, les familles peuvent ne pas avoir autant d’incitations à participer à la recherche parce qu’elles n’attendent plus la sorte de ‘solution rapide’ qu’elles peuvent avoir espéré un jour.

Les agences de financement tendent aussi à ne pas être intéressées à encourager des études qui pourraient aider à déterminer pourquoi les années suivant le lycée sont difficiles et confuses, disent les chercheurs. C’est particulièrement vrai des études sur les services destinés à aider les jeunes gens avec autisme à passer vers l’âge adulte.

L’écrasante majorité de la recherche sur l’autisme se concentre sur les enfants. Entre 2008 et 2012, seulement 1% du financement public de la recherche sur l’autisme a été consacré aux difficultés de l’âge adulte, selon le rapport du U.S. Government Accountability Office. « L’accent mis sur le cerveau et la biologie éloigne vraiment de ce type d’études, » dit Catherine Lord, directrice du Center for Autism and the Developing Brain, au New York-Presbyterian Hospital de New York. « Il est très difficile d’obtenir des financements pour une étude qui n’a pas une sorte de marqueur biologique. »

Les agences de financement préfèrent aussi généralement la recherche qui explore les ‘mécanismes’ sous-jacents de l’autisme. Cela implique généralement une approche biologique, ce qui restreint encore le périmètre de la recherche, dit Lord. « La plupart [des scientifiques], quand ils recherchent des mécanismes, recherchent des sujets pouvant être facilement transposés dans les modèles animaux. »

Elle propose que les scientifiques puissent interpréter plus largement l’idée d’un mécanisme, en évaluant des thérapies qui améliorent les compétences conversationnelles ou d’autres aspects de la vie quotidienne. Quelques preuves indiquent que les adultes avec de fortes aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne — comme la communication et les compétences sociales, l’hygiène personnelle, la cuisine, le ménage et la capacité à utiliser les moyens de transport collectifs — ont plus de chances d’être employés et d’être mieux intégrés dans leurs communautés que ceux disposant de compétences moins grandes. Mais pour l’heure, peu de recherches ont exploré le fonctionnement adaptatif pendant la transition vers l’âge adulte pour les personnes dans le spectre.

Les jeunes adultes ont participé à de nombreuses études sur l’autisme au fil des ans — de nombreuses études d’images ont scanné leurs cerveaux, par exemple. Mais ces études, bien qu’intéressantes pour les chercheurs, n’ont généralement pas d’impact direct sur la qualité de vie des participants.

Dans certains cas, les jeunes adultes eux-mêmes peuvent être réticents. Isaac Law, pour sa part, ne croit pas qu’il y ait une chose comme l’autisme. « La plupart des personnes catégorisées autistes sont juste de simples excentriques » dit-il. Il rejette le diagnostic et ne trouve aucun intérêt à participer à des études — même si ses deux parents sont des chercheurs en autisme.

Des douleurs grandissantes

En 1990, Lord a commencé à suivre un large groupe d’enfants avec autisme, dès l’âge de deux ans. Sa première intention était de déterminer si il était possible de diagnostiquer aussi tôt l’autisme chez les enfants, d’explorer si le diagnostic restait stable pendant la période de scolarité. Près de 130 personnes, aujourd’hui dans le milieu de leur vingtaine, participent encore à l’étude. « Près de 45 d’entre eux sont verbaux et vraiment capables de parler de ce qui arrive, » dit-elle. Les autres sont intellectuellement handicapés.

Au fil des ans, Lord et ses collègues ont rassemblé des données sur leur comportement, leurs aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne, leur réussite scolaire, leurs activités quotidiennes et leurs santés physiques et mentales.

L’équipe a découvert que les aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne des personnes ayant à la fois un déficit intellectuel et de l’autisme, continuent à s’améliorer entre 18 et 26 ans. « C’est une des choses qui ont été encourageantes pour nous, » dit-elle. « Ils apprennent encore toutes sortes de choses. » Une des raisons pour cela est que les personnes dans le spectre avec un handicap intellectuel ont accès à une large gamme de services, même après qu’ils aient quitté l’école. « Il existe des endroits où ils peuvent travailler quand ils sortent de l’école, il y a en place des systèmes de services pour les aider à trouver des activités pendant la journée, pour leur trouver des endroits où vivre si ils ne désirent plus résider chez leurs parents ou qu’ils ont besoin d’aide pour pouvoir se déplacer. »

Paradoxalement, l’image est plus sombre pour les jeunes adultes avec autisme d’intelligence moyenne ou supérieure. Certains, qui réussissaient au lycée, semblent s’effondrer en arrivant à l’université, dit Lord. Et ceux qui ne sont pas à l’université ou au travail se débattent pour trouver le moyen de remplir leurs journées soudainement vides. Ces jeunes personnes expriment une plus grande détresse quant à leur situation que ceux affectés d’un handicap intellectuel. Leurs parents sont plus susceptibles de les qualifier d’anxieux ou déprimés en comparaison des parents d’enfants avec à la fois un autisme et une déficience intellectuelle.

« C’est bien plus difficile pour les plus brillants, les plus verbaux avec des problèmes moins graves, » dit Lord. Leurs propres attentes — et celles de leurs parents — sont plus élevées, d’un côté. Mais ils affrontent aussi un changement de style de vie plus abrupt, dit Lord ; ils ne bénéficient plus de la sorte de structure et des soutiens qui ont caractérisé leur années de lycée. Livrés à eux-mêmes pour la première fois de leur vie, nombre d’entre eux sont perdus. Et en dehors de leurs parents, il n’y a personne pour les aider à naviguer cet océan de changements.

 Peu d’études ont enquêté sur le type d’aide qui améliorerait vraiment la qualité de vie des personnes dans le spectre. Une analyse de 2012 a identifié 23 études se concentrant sur l’amélioration des services pour les adultes avec autisme ; dans 12 d’entre-elles, l’âge moyen était de 30 ans ou moins. La plupart de ces études se concentraient exclusivement sur l’emploi, la formation et la recherche des compétences d’employabilité ou le soutien à des personnes disposant déjà d’un emploi. Aucune d’entre-elles n’explorait le groupe de services dont pourraient avoir besoin les personnes avec autisme, des services médicaux et psychiatriques aux déplacements. Les États payaient rarement pour l’encadrement de la gestion de tels services, pour les personnes de plus de 18 ans sans handicap intellectuel.

Lord dit qu’un des grands problèmes avec la recherche sur les jeunes adultes est qu’il est difficile de définir ce qui peut être qualifié de bon résultat pour une jeune personne dans le spectre. Une jeune femme brillante avec autisme pourrait trouver un emploi qui ne correspond pas à ses qualifications universitaires — mais cela devrait-il être automatiquement considéré comme un échec ? Si son travail lui plait ?

« Cela nous gêne parce qu’il semble très arrogant de notre part de dire, ‘C’est une réussite,’ » dit Lord. « C’est une part de la complexité de ce type de recherche. »

Ces jeunes personnes ont leurs propres priorités pour la sorte de recherche qu’ils croient devoir être financée, elles différent souvent largement de ce que penseraient les chercheurs ou les agences de financement. « Pour nos adultes indépendants, une des principales priorités est les services d’emploi : un meilleur système de soutien dans l’environnement de travail, » dit Kiely Law, qui a participé en 2015 à un sondage sur près de 400 adultes avec autisme et leur soignants dans le Interactive Autism Network. Le sondage incluait des personnes entre 18 et 71 ans, la plupart trentenaires, mais tous, à tous âges, étaient d’accord sur ce point.

Une autre priorité était les opportunités de formation après le lycée, et la nécessité d’un soutien spécial dans cet environnement, dit Law. Une étude informelle menée l’année dernière avec un comité consultatif communautaire a mis en évidence des préoccupations identiques. Hormis l’accès à des fournisseurs de santé mentale, les personnes dans le spectre ont identifié leurs priorités de recherche comme étant le travail, l’éducation, le harcèlement et la discrimination, plutôt que la recherche bio-médicale. Mais sans études basées sur les preuves évaluant le coût et l’efficacité de tels programmes, il est peu probable que la puissance publique les finance.

Les participants à l’étude ont aussi mentionné la difficulté à trouver des fournisseurs de santé — particulièrement des spécialistes de santé mentale — compétents pour travailler avec des adultes dans le spectre. Une fois encore, toutefois, il y a peu d’informations sur la façon dont la médication et d’autres traitements pour l’anxiété, la dépression et les troubles du déficit de l’attention — tous courants chez les personnes dans le spectre — devraient être fournis aux adultes avec autisme. « La recherche sur les politiques de santé a plus a offrir à ce groupe de personnes, » dit Law.

Y travailler

Sara et Abby Alexis, deux jumelles de 24 ans, ont toutes deux un autisme. Abby suit un cours au collège communautaire et travaille un jour par semaine dans un salon de coiffure, où elle plie les vêtements, balaye les cheveux et fait la vaisselle. Elle vient de commencer un nouveau travail dans un café. Sara vient de finir une classe d’art en formation continue et a deux emplois à mi-temps : plier les serviettes dans une salle de sports et emballer des savons dans une entreprise de produits de soins personnels. Elles sont deux parmi les rares à avoir trouvé des emplois qui leur conviennent — grâce à un programme lancé par des parents ayant résolu par eux-mêmes le problème de la falaise (des services).

Les soeurs ont obtenu leurs emplois par l’intermédiaire d’Itineris, un programme communautaire créé en 2009 par neuf familles de Baltimore ayant réalisé qu’après l’obtention de leur diplôme de lycée, il n’y aurait plus de services spécialisés disponibles pour assister leurs enfants dans le spectre à devenir plus indépendants. En plus de fournir une formation professionnelle, l’équipe d’Itineris organise des sorties pour les 70 jeunes du programme dans des restaurants, des parcs d’amusement, au cinéma ou au bowling.

Abby et Sara aiment toutes les deux Itineris. « C’est bien de se faire des amis et de se socialiser, » dit Sara. Abby a un petit ami, rencontré à Itineris, et d’autres nombreux amis. Elle espère emménager dans un appartement avec sa plus grande soeur dans un an ou deux et devenir encore plus indépendante. « Je veux que les gens me traitent comme une adulte, pas comme un gosse, » dit-elle. Avoir un emploi payé 9$US de l’heure en fait partie.

Les chercheurs tendent à se concentrer sur l’emploi des jeunes adultes avec autisme pour une raison simple. « Nous trouvons que pour beaucoup de gens, l’emploi n’est pas qu’une (histoire de) paie. C’est des opportunités d’inclusion sociale, la rencontre d’autres personnes, d’une expression personnelle et de formation de l’identité, » dit Paul Shattuck, directeur du programme de recherche the Life Course Outcomes au A.J. Drexel Autism Institute.

Mais sans l’aide d’une association comme Itineris, trouver un travail est difficile — et le conserver encore plus ardu. Bien que près de la moitié des jeunes adultes dans le spectre travaillent pour un salaire à un moment après le lycée, seulement un sur cinq travaille à plein temps, avec un salaire moyen de 8$US de l’heure. Leurs taux d’emploi sont plus bas que ceux des personnes avec des handicaps du langage, des difficultés d’apprentissage ou de seuls déficits intellectuels.

Les jeunes adultes avec autisme sont plus susceptibles de travailler pour un salaire si, comme Abby et Sara, ils sont issus de foyers avec des revenus moyens à supérieurs, ont des capacités de conversation et de fonctionnement correctes. Toutefois, trouver un emploi ou être inscrit dans une école n’est pas la garantie d’un emploi correct ou de l’obtention d’un diplôme. Une étude de 2015 basée sur 73 jeunes adultes a montré que 49 d’entre eux travaillaient ou suivaient une forme d’études supérieures, généralement des cours d’université, à un moment pendant les douze années suivant l’obtention du diplôme de fin d’études secondaires. Toutefois, seulement 18 d’entre eux étaient employés régulièrement ou scolarisés pendant tout cette période. Seulement 3 des 31 personnes diplômées de l’université ont trouvé des emplois dans le champ de leur formation ; la plupart restaient sans emploi ou assuraient des emplois non-qualifiés dans la restauration, le commerce ou la maintenance.

Pour les jeunes gens de la classe ouvrière et des familles pauvres, le chômage n’est pas vraiment une option, ajoute Shattuck. L’année dernière, lui et ses collègues ont lancé un partenariat avec les écoles publiques de Philadelphie et un service social de l’État pour fournir des stages à plein temps et des formations professionnelles à des jeunes avec autisme. Le programme est conçu pour les personnes avec des déficiences intellectuelles ; un participant est non-verbal, dit-il. Toutefois, leurs familles attendent d’eux qu’ils assurent un emploi rémunéré quelconque. La plupart des participants sont afro-américains et sont issus de familles aux moyens modestes, dit Shattuck. Les familles doivent participer au programme. « Plus important, chaque jeune doit exprimer une volonté claire et un intérêt pour le travail et l’apprentissage, » dit-il.

Les participants — seulement 8 jusqu’à maintenant — alternent des stages à la librairie ou dans d’autres services du campus de l’université Drexel, avec l’objectif d’acquérir des compétences qu’ils puissent transférer dans de futurs emplois. « Ce ne sont pas des positions de travail aidé, » dit Shattuck. Bien qu’il soit encore trop tôt pour évaluer la capacité du programme à aider les participants à conserver un emploi, Shattuck dit que les employeurs sont satisfaits pour l’instant. « Nous avons reçu beaucoup de soutien de l’équipe de Drexel et des encadrants. »

Les chercheurs espèrent étendre le programme l’année prochaine. Le financement provient d’agences de l’État et de la ville, qui fournissent déjà des soutiens aux adultes avec des déficiences intellectuelles, ce qui veut dire que « c’est neutre budgétairement pour ces agences, » dit Shattuck. Cela devrait faciliter déploiement du programme dans d’autres villes et États.

La recherche limitée sur les jeunes adultes avec autisme rend difficile la promotion de services supplémentaires pour eux, dit Shattuck. Les législateurs et leurs équipes posent tous la même question : Quelle proportion de jeunes dans le spectre seraient capables de vivre indépendamment, quelle proportion requerra une aide importante pour le reste de leur vie ?

« Nous n’avons pas le bon format, l’infrastructure, les outils pour même répondre à ces questions simples, » dit-il.

De nouveaux départs

Un jour, quand le fils de Renee Gordon a eu 21 ans, il a sauté d’une voiture en marche au milieu de l’autoroute. Pour le maîtriser, la police l’a finalement jeté au sol et menotté. L’incident a été le sommet d’une mauvaise période pour Alex, qui a un autisme, est déficient intellectuel et non-verbal. Son anxiété est devenue particulièrement intense à la suite d’une série de changements importants, dont le départ d’un soignant de longue date et la perte d’amis d’école. Après l’incident, ses parents, approchant de la retraite, ont décidé qu’ils ne pouvaient plus fournir à Alex l’environnement structuré dont il avait besoin à la maison. Ils se préoccupaient du fait qu’il aurait des difficultés à s’adapter, mais cette expérience a révélé que pour les personnes avec autisme, le changement et l’évolution peuvent s’étendre bien au-delà de l’adolescence.

Alex a déménagé dans un foyer collectif en juin 2014, il y vit désormais avec deux autres hommes handicapés et leur soignant. Gordon est étonnée par les changements survenus chez son fils. « Cela a été la transition la plus extraordinaire pour lui, » dit-elle. « Il est bien plus indépendant, bien plus flexible. »

Alex nécessite toujours une assistance constante. Mais il a appris à fermer son manteau et ses pantalons, est bien moins difficile pour la nourriture, est bénévole pour Meals on Wheels et participe à des réunions sociales, avec ses colocataires et d’autres pairs, dont une excursion à la plage et une soirée mensuelle à la League for People With Disabilities. Enfin il a des amis.

« Nous pensons que parce que l’école cesse à 18 ou 21 ans, c’est la fin de l’apprentissage, » dit Gordon. Mais en voyant les changements chez son fils, se souvenant des témoignages entendus d’autres parents pendant des années sur les grands progrès effectués par leurs enfants adultes pendant la vingtaine, elle se demande si le jeune âge adulte ne pourrait pas être la période idéale pour l’apprentissage de nouvelles compétences.

Shattuck dit que lui aussi en a entendu beaucoup de ces témoignages ‘de seconde main’ de parents au sujet de leurs enfants adultes avec autisme dans la vingtaine ou la trentaine. Cela le mène à réfléchir à deux questions fondamentales : Quelles sont les conditions facilitant ces progrès inattendus — que se passe-t-il dans le développement du cerveau qui le permettrait ?

Shattuck ne considère pas la recherche de base et les études de services comme contradictoires. La compréhension de la façon dont la maturation et l’avancée en âge se déroule chez les personnes avec autisme tout au long de la vie, dit-il, améliorera leur santé, leur bien-être et leur qualité de vie, tout en contribuant à la compréhension des mécanismes au niveau biologique. « Cela n’a pas à être l’une ou l’autre, » dit-il. « L’argument que j’essaie de passer quand je parle à des collègues scientifiques est : Oui, il y a clairement un décalage entre ce que la communauté voudrait voir financé et ce qui l’est vraiment. Mais je pense que c’est une erreur de conclure qu’il doit y avoir une différence entre les deux objectifs. »

Gordon, qui est mariée à un neurologue, est d’accord. Les études biologiques sont importantes ; comme l’est la recherche sur les soutiens dont les jeunes adultes comme son fils ont besoin maintenant, dit-elle. « Je voudrais plus de recherche sur la façon d’assurer à ces personnes des vies heureuses et gratifiantes. »

Pour Isaac Law, le bonheur et la réalisation sont représentés par sa bande dessiné Internet, qu’il espère publier en août 2018, à l’ouverture du Museum of Science Fiction, à Washington D.C. Son rêve est d’être rémunéré pour son travail de dessinateur. « Je préférerais ne pas avoir de travail à nouveau, » dit-il. « Je voudrais me concentrer sur ma bande dessinée si possible. »

La bande dessinée est une comédie de potes, centrée sur deux amis inséparables. Law dit qu’il n’a pas lui-même un tel ami. Le personnage de Lexis est basé sur son cousin, mais, admet-il, « nous ne nous parlons aussi souvent que nous le devrions probablement. »

Syndication cet article a été republié dans Slate.

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