Aujourd'hui, le CIRCADIN (médicament à effet retard de la mélatonine) est remboursé par la Sécurité Sociale pour les enfants (moins de 18 ans) avec un diagnostic de TED, grâce à une ATU (autorisation temporaire d'utilisation).. 

Mais les troubles du sommeil ne disparaissent pas miraculeusement à 18 ans.

Le cycle circadien se met en place à 9/12 mois, avec un pic de sécrétion de la mélatonine qui prédispose à l'endormissement. Il y a un déficit dans ce pic pour les personnes autistes, et d'ailleurs pour certains de leurs parents.

Rétablir un cycle d'endormissement est essentiel pour avoir une vie normale dans le monde NT. C'est ce que défend cette personne autiste.

Voir aussi  Mélatonine - Est-il sûr de prendre de la mélatonine pour le décalage horaire ?  en complément de Mélatonine - Remboursement ou non pour les personnes autistes  et de  Mélatonine - La prison circadienne - Michelle Dawson

Le monde de l’autisme, pourtant divisé, s’accorde sur la nécessité d’études sur le sommeil

Par Sara Luterman  /  17 Octobre 2017

Chez Spectrum, nous préférons parler de « personnes avec autisme » plutôt que d’ « autistes » mais nous avons fait une exception pour cet article dans la mesure où l’auteur est très attaché au fait que l’autisme est une partie à part entière d’elle-même. 

Le monde de l’autisme se divise autour de nombreux sujets tels que décrire l’autisme comme une simple différence ou un trouble, préférer dire « autiste » plutôt que « personne avec autisme » ou la façon dont la génétique et l’environnement contribuent à l’autisme, pour n’en citer que quelques uns. Mais il y a un point sur lequel nous nous rejoignons : il faut plus d’études sur le sommeil.

Le 4 mai, j’ai participé à une commission au siège de la Food and Drug Administration (FDA) américaine à Rockville, Maryland. Lors de cette rencontre, des représentants de l’industrie, des militants (dont je fais partie) et des parents d’enfants autistes ont échangé sur la question des traitements préconisés pour l’autisme.

Comme lors de la plupart des réunions sur l’autisme, les tensions ont parfois été importantes : les adultes autistes, les militants comme moi et les parents d’enfants autistes n’ont souvent pas la même opinion. J’ai levé les yeux au ciel en entendant une mère affirmer avec conviction que l’autisme est une maladie auto-immune et que des doses élevées de vitamines avaient permis de guérir son fils. Et je suis certaine que certains parents ont du eux aussi lever les yeux au ciel quand j’intervenais : après tout j’ai fait des études supérieures, comment pourrais-je savoir ce qu’est le « vrai » autisme ?

Mais quelque chose d’étonnant a eu lieu lors de la prise de parole libre en fin de réunion. La pièce a semblé s’éclairer lorsque les parents et les militants ont parlé d’une même voix au sujet de l’autisme et des problèmes de sommeil. C’est quelque chose qui nous pose problème à tous.

Encore plus étonnant : l’absence totale de recherche sur l’autisme et le sommeil. Une simple recherche sur PubMed montre qu’il n’y a eu que neuf essais cliniques sur l’autisme et le sommeil ces cinq dernières années. Si l’on compare avec les 400 essais cliniques publiés sur la même période concernant le traitement des principales caractéristiques de l’autisme tels que les habiletés sociales, c’est insensé quand on sait le besoin cruel de solutions pour les troubles du sommeil chez les personnes autistes. Les troubles du sommeil sont au moins deux fois plus élevés chez les autistes que chez l’ensemble de la population.

Si le but de la recherche sur l’autisme est d’améliorer le quotidien de ceux d’entre nous qui sont concernés par les TSA, les scientifiques qui travaillent sur le sujet devraient se focaliser sur les troubles du sommeil et leurs conséquences multiples sur la santé, l’humeur et le comportement.

Une nation privée de sommeil

Les autistes sont concernées par des troubles du sommeil divers. Une amie d’université a un trouble du rythme circadien du sommeil si important (un cycle du sommeil irrégulier ou inversé) qu’elle est incapable de garder un emploi stable bien qu’elle soit excessivement intelligente. Un autre ami a décidé de vivre dans sa camionnette afin d’essayer de réguler son cycle de sommeil grâce à la lumière du jour.

En ce qui me concerne, je n’ai jamais réussi à passer une bonne nuit de sommeil. J’ai souvent du mal à m’endormir. J’ai des sueurs nocturnes si importantes que j’ai du acheter un protège-matelas. Mon bruxisme nocturne est si prononcé que j’en ai fait tomber un plombage.

Les problèmes de sommeil touchent aussi les parents et soignants d’autistes, en particulier lorsque ceux-ci nécessitent un accompagnement important. Si l’un d’eux doit être surveillé et qu’il est encore réveillé à 3 heures du matin, son aidant devra forcément rester éveillé lui aussi. Je suis convaincue que les parents neurotypiques d’enfants autistes souffrent d’un manque cruel de sommeil. Nous sommes tous épuisés.

Lors de la réunion au FDA, les parents ont décrit les problèmes de sommeils de leurs enfants et les représentants autistes ont parlé des leurs. Nous avons donc logiquement réclamé d’une seule voix de meilleurs traitements pharmaceutiques possibles pour traiter les troubles du sommeil.

J’ai essayé une longue liste de traitements qui vont de compléments en vente libre tels que la mélatonine à des somnifères plus forts tels que le Stilnox. La mélatonine me faisait l’effet d’une gueule de bois. Le Stilnox me faisait faire des choses complètement farfelues dont je ne me souvenais plus le lendemain. Un matin, quand je me suis réveillée, je me suis rendu compte que j’avais créé une adresse email pour le chien que j’avais lorsque j’étais petite. C’est la dernière fois que j’ai essayé de prendre un médicament sur ordonnance pour dormir.

J’ai fait une thérapie cognitivo-comportementale qui s’est révélée efficace pour m’endormir mais n’a pas amélioré la qualité de mon sommeil. Et elle ne peut rien faire pour les personnes qui se réveillent plusieurs fois par nuit ou qui ont un cycle de sommeil anormal. J’utilise une couverture lestée qui m’aide un peu, bien que l’unique étude pour savoir si c’est une aide efficace au sommeil pour les autistes ait conclu qu’elle ne servait à rien. Ma couverture lestée n’est peut-être que mon placebo préféré.

Des questions sans réponses

Il y a fort probablement une différence entre les troubles du sommeil chez les autistes et chez les personnes neurotypiques mais nous n’en savons pas beaucoup plus. Nous avons besoin de comprendre pourquoi les autistes métabolisent différemment la plupart des médicaments.

Chez les personnes non autistes, les troubles du sommeil sont fréquemment associés à des troubles de l’humeur tels que la dépression et l’anxiété, et ces troubles sont encore plus courants chez les autistes. Nous devons donc savoir si les perturbations du sommeil contribuent aux taux élevés de dépression et d’anxiété chez les autistes ou si elles sont une conséquence de ces pathologies.

Il n’y a aucun doute sur le fait que le manque de sommeil nous rend encore plus irritables. De ce fait, un sommeil de mauvaise qualité pourrait-il contribuer à augmenter les problèmes sensoriels ou les difficultés d’attention ?

Ce sont autant de questions sans réponses, alors je lance un appel aux scientifiques et aux organisations qui financent leurs recherches : s’il-vous-plait, faites votre maximum pour trouver des réponses.

Sara Luterman est la créatrice de NOS Magazine, le premier site en ligne de culture et d’information par et pour les partisans de la neurodiversité.

Traduction par Isabelle Besnier-Pachot

Données-clé :

• 17 ans de réduction d'espérance de vie en moyenne ; 30 ans chez les personnes non-verbales ou jugées « déficitaires ».

• Autisme + épilepsie = espérance de vie 39 ans (Hirkivoski et al. 2016).

• Forte mortalité par maladies et attaques cardio-circulatoires

• Suicide = première cause de mortalité précoce chez les personnes autistes « à haut niveau de fonctionnement », sous-entendu, fonctionnelles dans la société. Taux de suicide environ 9 fois supérieur à la moyenne. La discrimination est la première cause citée (Segers et Rawana 2014)

• Pistes d'évolution proposées : renforcer l’évolution vers une société inclusive ; former les accompagnants et familles des personnes autistes concernées à la gestion de la crise d'épilepsie ; créer une boite mail et (éventuellement) une ligne téléphonique dédiée à l'écoute (sans jugement) des problèmes des personnes autistes ; améliorer l'accès aux soins somatiques ; encourager les personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire.

Il n'existe pas une étude en langue française pour fournir des clés de prévention du suicide des personnes autistes, ni de statistiques de mortalité. Ces études sont essentiellement menées aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Suède et au Danemark, ces deux derniers pays figurant parmi les plus avancés en matière de société inclusive, et utilisant pleinement les classifications scientifiques internationales de l'autisme, la CIM et le DSM.

Une initiative mérite d’être soulignée, celle du Dr Djéa Saravane, qui a insisté sur l’importance d’un accès aux soins somatiques. Cette initiative est, à notre connaissance, la seule engagée en France pour tenter de réduire cette mortalité précoce.

De quoi meurent les personnes autistes ?

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

• Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)

• Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)

• Les crises d’épilepsie

• Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)

• Les néoplasmes (cancers)

• Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête.

© adaptation de Spectrum News

Personne ne « meurt de l’autisme ». L’autisme, le trouble du spectre de l’autisme, le trouble envahissant du développement, le syndrome d’Asperger (catégorie en passe de disparaître des classifications internationales l'an prochain) ne sont pas des « altérations transitoires de la santé susceptibles d’une guérison », mais des conditions générant une situation de handicap plus ou moins importante, et perdurant toute une vie. Les études suggèrent que l'autisme n'est pas en lui-même une cause de mortalité (Bilder et al. 2013), en accord avec la perception de la plupart des personnes autistes.

Les causes de mortalité citées ci-dessus sont propres aux pays dans lesquels ont été menées ces études. En France, où nous détenons le triste record du plus haut taux d’enfants et d’adolescents institutionnalisés du monde occidental (108 000 personnes concernées en 2007 d’après l’étude de Eyal 2010, p.62, soit le double de la moyenne de l’Union Européenne), le nombre de morts par surdoses de neuroleptiques est sans doute très élevé. Il n’est guère besoin de chercher longtemps pour constater que des établissements de soins, même réputés, cachent pudiquement les morts par neuroleptiques ou par blessures auto-infligées sous le tapis, s’abritant derrière l’explication d’une « folie » supposée ou celle, plus légitime, d’un manque de moyens financiers. Un recueil de témoignages ainsi que d'articles de la presse française est en constitution.

Comment la mort des personnes autistes est-elle perçue ?

La mort et les tentatives de meurtres sur des personnes autistes en institution rejoignent la rubrique des « faits divers ». Dans le cas de cet adulte empoisonné par une soignante en juin 2017 pour faire accuser l’une de ses collègues (http://www.courrier-picard.fr/38035/article/2017-06-17/le-patient-autiste-t-il-ete-empoisonne ), l’article se focalise sur la rivalité entre deux femmes, et ne dit rien du « patient » victime d’une tentative d’assassinat. Sinon qu’« il ne peut rien exprimer mais refuse désormais d’ouvrir la bouche, il a la mémoire de ce traumatisme  ». Quel est son centre d’intérêt ? Quels sont ses rêves ? A peine est-il considéré comme un être humain... Comme le soulignent de nombreuses études sociologiques, plus une personne est considérée comme en situation de handicap « lourd », comme un « cas désespéré », plus sont favorisés sa déshumanisation et l'usage de violence à son encontre.

Lorsqu’en 1996, une mère infanticide fut acquittée par un tribunal français, le rapporteur de la loi Chossy eut cette phrase lapidaire : « Chacun comprendra que lorsqu’on est seul et désespéré, c’est quelquefois la mort de l’être cher qui apparaît comme la solution la plus douce ».

Au motif qu’un être humain n’use pas de parole, son droit à la vie peut être nié, son meurtre faire l’objet d’une exception judiciaire. La vision du meurtre comme « solution » est directement corrélée aux difficultés que rencontrent les parents pour faire progresser leurs enfants autistes vers l'autonomie.

Causes de suicide

Le suicide est la seconde cause de mortalité chez les personnes autistes considérées comme fonctionnelles (souvent des personnes diagnostiquées « Asperger » ou « haut niveau de fonctionnement »), après les maladies et attaques cardio-circulatoires. C'est la première cause de mortalité précoce. C’est aussi la seule qui soit plus élevée chez la population autiste vivant en société que chez les personnes moins fonctionnelles. Ce taux de suicide est environ 9 fois supérieur à la moyenne (Autistica, 2016).

En tant qu’adultes autistes vivant en France, nous apprenons régulièrement le suicide d’amis ou de connaissances, souvent au terme d’une longue série de violences et d’exclusions.

Les facteurs de suicide sont en cours d’étude, aussi, les données restent peu nombreuses. La revue de littérature scientifique effectuée par Magali Segers cite, dans l'ordre :

• La discrimination par les pairs

• Les problèmes de comportement

• L’appartenance à une minorité ethnique

• Le statut socio-économique inférieur

• Le niveau d’éducation inférieur.

La notion de « souffrance psychique » n'est jamais évoquée dans ces études. La condition de personne autiste ne génère pas per se de « souffrance psychique », et donc d'envies suicidaires. En revanche, la discrimination régulière dont les personnes autistes sont victimes en génère. L'absence de prise en compte de la situation de handicap générée par un environnement difficile ou hostile (modèle social du handicap), qui est pourtant la réalité quotidienne des personnes autistes hors institution, est extrêmement dommageable. Ainsi, il n'est jamais précisé que le haut niveau d'anxiété sociale, considéré comme une « comorbidité de l'autisme » d'ordre psychiatrique, puisse être le résultat de ces situations de harcèlement et d'exclusion.

L'institutionnalisation préventive n'est en aucun cas une mesure de protection acceptable pour la prévention des suicides, mais plutôt une négation supplémentaire des droits fondamentaux des personnes autistes : toutes les personnes autistes consultées pour la rédaction de ce document rejettent le placement forcé en institution.

Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide.

Les rares informations recueillies en France (Schovanec, 2017) tendent à indiquer que le risque suicidaire est le plus élevé au début de l'âge adulte. Un autre moment délicat est celui du décès des parents de la personne autiste, qui trop souvent se retrouve alors sans solution.

Pistes d'évolution

Il n'existe actuellement rien, ou presque, pour réduire la mortalité des personnes autistes, en dehors des contributions publiques du Dr Djéa Saravane. De plus, les facteurs de protection contre le suicide restent méconnus, et pourraient être très différents de ceux de la population générale. Nous préconisons cinq mesures à plus ou moins long terme, dont certaines très simples à mettre en place :

1. Accélération de l'évolution vers une société inclusive, dans laquelle les comportements des personnes autistes seront jugés plus favorablement, réduisant de fait les situations génératrices de pensées suicidaires. Cela commence dès l’accueil scolaire, et justifie donc pleinement le rôle des assistantes de vie scolaire (AVS) qui, en sensibilisant les classes au handicap, contribuent à l'émergence de cette société inclusive.

2. L'épilepsie devrait faire l'objet d'une attention particulière, du fait de sa fréquence (un tiers des personnes autistes) et de la possibilité de diffuser des consignes de gestion de la crise épileptique (formation pouvant être assurée, par exemple, par la Croix-Rouge). Ces gestes sont relativement simples à acquérir.

3. Les témoignages de personnes autistes qui reviennent sur les réseaux sociaux et les forums font état soit d'un manque / d'une absence d'écoute neutre (c'est à dire sans jugement), d'une réduction à la condition d' « autiste » réduisant l'accès aux soins somatiques, et du sentiment que leurs droits fondamentaux sont bafoués (jusqu'au droit à un accès aux soins somatiques ou à un lieu public tel qu'une école, une salle de sport, ou une bibliothèque). Les situations d'exclusion des lieux publics et des soins somatiques ne devraient plus être tolérées.

4. Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS).

5. Encouragement auprès de personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire, et à pratiquer notamment la marche à pieds (par exemple sur le modèle de la campagne 10 000 pas par jour, qui s'adresse à tous ?), pour réduire la mortalité cardio-vasculaire. Cela ne pourra se faire que dans un environnement dont les sources de stress seront réduites au maximum. Un recensement ou une création de lieux sans surcharges sensorielles (moins de lumières vives, de bruits, etc.) est à ce titre nécessaire. Il est possible également de privilégier des marches dans des lieux calmes et sécurisants (forêts aménagées, jardins, etc).

L'écoute d'un professionnel de santé seul n'est pas suffisante. Les personnes autistes expriment et concrétisent souvent le besoin d'échanger sur leurs expériences avec d'autres personnes au vécu similaire. Le succès des forums et groupes de discussion sur les réseaux sociaux en témoigne. Cette réalité ne devrait pas leur valoir d'accusation de « communautarisme », et encore moins de la part de professionnels de la santé. Comme l'exprime la sociologue Sylvie Tissot à ce sujet : « Le discours anticommunautariste tend ainsi à réduire tout phénomène de repli ou d’entre-soi, parmi les groupes minoritaires, à une manifestation, socialement inexplicable et moralement inacceptable, de fermeture, d’asocialité, voire de racisme ! Or ces comportements peuvent tout simplement être analysés comme des manières de s’adapter ou de résister face à une situation difficile ou un déni de droit ».

Amélie Tsaag Valren

Ont relu ce document et/ou contribué à son contenu :

• Dr Fabienne Cazalis (CNRS, EHESS)
• Dr Julie Dachez (Université de Nantes), sociologue et personne autiste
• Adeline Lacroix, étudiante en master de recherche en neuropsychologie et neurosciences (Université Grenoble Alpes) et personne autiste
• Dr Josef Schovanec (EHESS), philosophe et personne autiste
• Jean Vinçot, co-président de l'association Asperansa

Publié sous licence Creative Commons by NC-SA 3.0 FR

Sources :

• Gil Eyal, The Autism Matrix, Polity, 2010

• Deborah Bilder, Elizabeth L. Botts, Ken R. Smith et Richard Pimentel, « Excess Mortality and Causes of Death in Autism Spectrum Disorders: A Follow up of the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, n^o 5,‎ 1^er mai 2013, pp. 1196–1204

• Christopher Gillberg, Eva Billstedt, Valter Sundh et I. Carina Gillberg, « Mortality in Autism: A Prospective Longitudinal Community-Based Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 40, n°3,‎ 2010, pp. 352–357

• Tatja Hirvikoski, Ellenor Mittendorfer-Rutz, Marcus Boman et Henrik Larsson, « Premature mortality in autism spectrum disorder », The British Journal of Psychiatry, vol. 208, n° 3,‎ 2016, pp. 232–238

• Magali Segers et Jennine Rawana, « What Do We Know About Suicidality in Autism Spectrum Disorders? A Systematic Review », Autism Research, vol. 7,‎ 2014, pp. 507–521

• Josef Schovanec, « Rapport présenté à la Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion sur le devenir professionnel des personnes autistes », Ministère des affaires sociales et de la santé, mars 2017

• « Personal tragedies, public crisis : The urgent need for a national response to early death in autism » [« Tragédies personnelles, crise publique : Le besoin urgent d'une réponse nationale aux morts précoces dans l'autisme »], Londres, Autistica, mars 2016. Traduction française par M. Jean Vinçot.

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Voir aussi : Wikipedia : mortalité des personnes autistes - Soins et douleur chez les personnes autistes - Djéa Saravane   -  Interview du Dr Djéa Saravane - Une grande étude suédoise relie l’autisme aux décès prématurés - Les personnes autistes meurent trop tôt