spectrumnews.org Traduction de "Popular statin shows promise for treating fragile X syndrome"

Les bien connues statines  sont prometteuses pour le traitement du syndrome de l' X fragile

par Hannah Furfaro / 17 juin 2019

La lovastatine, un médicament qui abaisse le taux de cholestérol, prévient les problèmes de mémoire chez un rat atteint du syndrome du X fragile, selon une nouvelle étude ¹. Les effets du médicament semblent durer après la fin du traitement.

Les résultats offrent la promesse d'un traitement pour les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile ou, peut-être, de l'autisme. Le syndrome est la principale cause de déficience intellectuelle héréditaire ; une personne sur trois atteinte du syndrome de l'X fragile est également autiste.

La nouvelle étude se rajoute à d'autres preuves que la lovastatine peut soulager les traits X fragiles. Il a été démontré que le médicament prévient les convulsions chez les modèles murins de l'affection. Et en combinaison avec un antibiotique, il peut soulager le retrait social et l'hyperactivité chez les personnes atteintes du X fragile.

Les rats sont plus proches des gens que les souris en termes de cognition et de comportement. La nouvelle étude suggère également que la lovastatine soulage les problèmes cognitifs - les seuls traits que les chercheurs ont testés - et que ses effets sont permanents.

"Il se peut que vous n'ayez pas à traiter tout au long de votre vie ", déclare Peter Kind, chercheur principal et professeur de neuroscience du développement à l'Université d'Édimbourg, en Écosse. "Si vous pouvez secourir pendant le développement, vous pourrez peut-être retirer le médicament [plus tard]." (Kind est également directeur de la Simons Initiative for the Developing Brain ; la Simons Foundation est l'organisation mère de Spectrum).

De nombreux autres médicaments expérimentaux pour le X fragile se sont révélés prometteurs chez la souris, mais ont échoué dans les essais cliniques.

Comme ces autres médicaments, on croit que la lovastatine affecte la production de protéines, mais par une voie distincte - la voie RAS. Cette voie est impliquée à la fois dans l'autisme et dans le syndrome du X fragile.

La lovastatine est déjà approuvée pour l'utilisation chez les enfants ayant un taux de cholestérol élevé, donc si elle s'avère efficace pour le X fragile, elle pourrait rapidement être prescrite aux personnes atteintes du syndrome, dit Xinyu Zhao, Jenni et Kyle Professeur de neuroscience à l'Université du Wisconsin-Madison.

Aide à l'apprentissage

Kind et ses collègues ont fait en sorte que des rats soient privés de FMR1, le gène muté dans le syndrome du X fragile, et ils ont donné aux animaux une série de tâches cognitives.

Les chercheurs ont découvert que les rats mutants reconnaissent les nouveaux objets aussi bien que les rats témoins. Les animaux remarquent également quand l'un des objets est déplacé - un test de mémoire de position - aussi facilement que le font les rats typiques.

Ils réussissent moins bien aux tests d'aptitudes mentales plus complexes, cependant. Par exemple, ils sont incapables d'associer un objet à la fois à un endroit précis et à des indices contextuels, ce qui indique que leur mémoire des expériences est altérée. Les rats X fragiles développent également des capacités de mémoire plus tard que les rats typiques.

Pour voir si la lovastatine peut prévenir ces problèmes, les chercheurs ont ajouté le médicament à l'alimentation des rats X fragiles à partir de l'âge de 4 semaines, avant que les problèmes cognitifs des rats n'apparaissent. Ils ont donné aux animaux cette nourriture à base de médicament pendant cinq semaines. (La tranche d'âge équivalente pour les enfants serait de 2 à 8 ans.)

Vers l'âge de 7 à 9 semaines, les rats X fragiles traités s'acquittent aussi bien que les rats typiques de toutes les tâches. Par contre, les rats X fragiles qui reçoivent un placebo présentent des problèmes de mémoire révélateurs et retardent le développement cognitif.

Les effets de la lovastatine chez le rat persistent même après la fin du traitement. Les animaux se comportent tout aussi bien à 14 et 23 semaines - 5 et 14 semaines, respectivement, après avoir cessé de prendre le médicament. Les résultats ont été publiés le 29 mai dans Science Translational Medicine.

Les résultats sont prometteurs, mais les chercheurs n'ont testé qu'un seul trait cognitif, note Zhao. Il n'est pas clair si le médicament améliore les problèmes tels que les crises d'épilepsie et l'hyperactivité qui sont également fréquents dans cette pathologie, dit-elle.

Problème de protéines

Kind et ses collègues ont également étudié les effets de la lovastatine sur les niveaux de protéines dans l'hippocampe, le centre de la mémoire du cerveau. Les rats atteints du syndrome du X fragile traités à la lovastatine présentent des taux normaux, ce qui correspond à l'idée que le médicament corrige ou prévient la production excessive de protéines.

On ne sait toujours pas exactement comment le médicament affecte la protéine X fragile, ni pourquoi ses effets durent.

"Ils n'ont pas démontré [le mécanisme], ce qui est un peu décevant," dit Zhao.

Pourtant, les chercheurs se disent prudemment optimistes quant aux résultats.

"Je pense qu'il y a beaucoup de mérite à intervenir tôt dans cette voie ", dit Gary Bassell, titulaire de la chaire de biologie cellulaire à l'Université Emory à Atlanta. "Mais je suis prudent quant aux conséquences à long terme."

L'équipe de Kind prévoit examiner si l'administration de lovastatine à des rats plus âgés peut prévenir les troubles cognitifs. Ils espèrent également comparer les effets de la lovastatine chez le rat à ceux d'autres médicaments expérimentaux du groupe X fragile, comme l'arbaclofène.

Références:

1. Asiminas A. et al. Sci. Transl. Med. 11, eaao0498 (2019) PubMed

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   Lien entre le syndrome de l'X fragile et l'autisme, explications

   • 2 nov. 2018

   Le syndrome de l'X fragile est l'une des principales causes génétiques de l'autisme [5% des cas d'autisme.. Environ une personne sur trois atteinte du syndrome est également autiste. Mais même ceux qui ne sont pas autistes partagent souvent certains traits de l'autisme, tels que l'évitement du contact visuel et les difficultés rencontrées dans des situations sociales.

Les conditions médicales peuvent identifier différents sous-types d’autisme

Par Phantom Cet article est une traduction d’un texte d’Hannah Furfaro paru dans le magazine Spectrum News.

Selon une étude sur plus de 3 000 enfants autistes, les jeunes enfants autistes sont répartis en trois groupes en fonction du nombre et du type de maladies concomitantes qu’ils rencontrent.

 
© Phan Tom - Comprendrelautisme

L’autisme et le trouble de l’attention n’ont pas les mêmes répercussions pour la santé mentale

de Hannah Furfaro  /  6 Juin 2019

Traduction par lulamae de "Autism, attention deficit result in distinct mental health problems"

Les adultes autistes ont tendance à déclarer une gamme de troubles psychiatriques différents des adultes atteints du trouble de l’attention, comme le détermine une étude de plus d’un million de personnes.

L’autisme et le TDAH se recoupent souvent, et partagent parfois des racines biologiques. Les nouvelles découvertes pourraient aider les cliniciens à repérer les troubles qui diffèrent parmi ces personnes, comme la dépression et l’anxiété, et personnaliser les traitements en fonction de ces repérages.

La schizophrénie, par exemple, est étroitement corrélée à l’autisme, mais non au TDAH, alors que la toxicomanie est fortement associée au TDAH.

“Pour donner un bon traitement, il faut absolument connaître ces schémas », explique la directrice de recherches Kari Klungsøyr, professeure en médecine à l’Université de Bergen en Norvège.

Cette nouvelle étude fournit un aperçu de la panoplie de problèmes de santé mentale spécifiques aux adultes autistes.

“La recherche portant sur les adultes avec TDAH et autisme en est toujours à ses balbutiements » affirme Tinca Polderman, professeure assistante du développement de traits complexes à l’Université de Vrije à Amsterdam aux Pays-Bas, qui n’était pas impliquée dans cette recherche. « Des efforts de qualité élevée [comme celui-ci] ont une grande valeur. »

Lien avec la psychose

Kari Klungsøyr est ses collègues ont passé au peigne fin les archives nationales et les bases de données d’ordonnances pour trouver des informations médicales et démographiques sur 1 701 206 personnes, nées en Norvège de 1967 à 1997.

Ils ont identifié 38 636 personnes avec un diagnostic de TDAH, 7 528 avec un diagnostic d’autisme et 1 467 avec les deux diagnostics. Ils ont aussi retracé la prévalence de l’anxiété, du trouble dépressif majeur, du trouble bipolaire, des troubles de la personnalité, de la schizophrénie et de la toxicomanie parmi ces individus.

Ils ont constaté que ces six types de troubles sont 2 à 14 fois plus courants chez les adultes autistes ou avec TDAH, ou les deux cumulés, qu’ils ne le sont chez le reste de la population.

Environ 10% des autistes sont aussi schizophrènes, presque 14 fois la prévalence de la population globale. En comparaison, seuls 3% des personnes avec TDAH sont également schizophrènes.

Les troubles bipolaires sont 7 fois plus fréquents chez les personnes TDAH, et 5 fois plus que chez les autistes, de même que pour les sujets contrôles. L’anxiété, les troubles de la personnalité et les troubles de toxicomanie sont tous plus courants chez les personnes TDAH que chez les autistes.

Les adultes qui sont autistes avec TDAH sont plus susceptibles de déclarer des troubles anxieux, bipolaires ou de personnalité que ceux qui ont seulement le trouble autistique ou TDAH.

Le chevauchement génétique

Kari Klungsøyr et ses collègues ont aussi épluché une banque de données appelée LD Hub pour analyser le chevauchement génétique entre l’autisme, le TDAH et d’autres troubles neurologiques. LD Hub a enregistré des variantes génétiques associées à 173 troubles ou caractéristiques en des études portant sur de vastes échantillons de population. Les désordres toxicomaniaques et les troubles de la personnalité ne figurent pas dans la base de données, aussi l’équipe a recherché des variantes liées à des caractéristiques proches, telles l’abus d’alcool, le névrosisme et l’extraversion.

Le TDAH partage un nombre significatif de caractéristiques liées aux troubles de la personnalité et à la toxicomanie, comme les chercheurs l’ont constaté ; l’autisme ne montre aucun chevauchement génétique particulier avec un autre trouble. Les résultats ont été rendus publics en avril dans Biological Psychiatry.

La pauvreté des résultats repose peut-être sur le caractère assez restreint des études de LD Hub, comme l’affirme Benjamin Yeris, professeur assistant de psychologie en psychiatrie, à l’Hôpital des Enfants de Philadelphie, qui n’était pas impliqué dans la recherche. De plus larges études sur l’association génétique pourraient révéler des liens plus étroits entre l’autisme, le TDAH et d’autres troubles.

Sources :

1. Solberg B.S. et al. Biol. Psychiatry Epub ahead of print (2019) Abstract

spectrumnews.org  Traduction de "Clinicians should consider off-label treatments for autism"
par Maurizio Bonati / 7 mai 2019

Expert - Maurizio Bonati - Professeur, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS

Il n'existe pas de médicaments développés spécifiquement pour l'autisme, mais certains médicaments peuvent modifier les comportements associés à cette condition. Après les stimulants, les antipsychotiques sont les médicaments les plus souvent prescrits pour soulager les traits qui accompagnent l'autisme, notamment l'irritabilité, l'agressivité, les comportements répétitifs et l'hyperactivité.

Cependant, peu de ces médicaments sont homologués pour le traitement de l'autisme ou pour les enfants ou les adolescents, et leurs indications peuvent varier d'un pays à l'autre. Dans certains pays, ces médicaments sont surprescrits, alors que dans d'autres, notamment en Europe, ils ne sont souvent pas disponibles pour les enfants qui en ont besoin.

Pour combler cet écart - et améliorer les soins - il faut des données montrant si ces médicaments sont efficaces, une meilleure éducation des cliniciens sur l'utilité des médicaments et un meilleur échange d'information entre les organismes de réglementation et les chercheurs et les cliniciens.

Une partie du problème réside dans le statut réglementaire des médicaments. Sur les 67 antipsychotiques sur le marché, seulement 19 sont approuvés pour l'utilisation chez les enfants ou les adolescents aux États-Unis, au Royaume-Uni ou en Italie, et seulement 3 sont approuvés dans les trois pays ¹.

D'autres médicaments peuvent avoir été approuvés dans certains pays seulement pour traiter une condition spécifique. L'antipsychotique rispéridone, par exemple, est autorisé aux États-Unis pour traiter la schizophrénie, le trouble bipolaire et l'irritabilité associée à l'autisme. Mais au Royaume-Uni et en Italie, le médicament n'est approuvé que pour le traitement de l'agressivité persistante et des troubles du comportement chez les enfants et les adolescents ayant une déficience intellectuelle.

Deux facteurs peuvent contribuer à ces différences. Il se peut que la société pharmaceutique n'ait pas voulu demander l'approbation de l'Agence européenne des médicaments pour étendre l'utilisation du médicament à une nouvelle population, ou que l'agence n'ait pas jugé que les preuves existantes étaient suffisantes pour l'approuver.

Quoi qu'il en soit, le résultat est le même : les enfants et adolescents autistes dans certains pays peuvent ne pas recevoir le traitement dont ils ont besoin.

Des traitements sûrs et efficaces

Les organismes de réglementation aux États-Unis et en Europe ont établi un système d'obligations, de récompenses et motivations pour les entreprises afin de garantir que les médicaments sont recherchés, développés et autorisés pour répondre aux besoins thérapeutiques des enfants. Malgré cela, le statut réglementaire des antipsychotiques ne reflète pas encore les preuves scientifiques documentant leur innocuité et leur efficacité.

Toutefois, les cliniciens peuvent toujours prescrire les médicaments pour une utilisation non indiquée sur la notice.

Le terme " non inscrit sur la notice " ne signifie pas que le clinicien a prescrit le médicament pour une utilisation inappropriée, illégale ou expérimentale. Cela signifie seulement que la compagnie n'a pas soumis les preuves nécessaires à un organisme de réglementation pour approuver l'utilisation du médicament.

Les cliniciens utilisent souvent des ordonnances non indiquées sur la notice pour mettre ces médicaments à la disposition de leurs patients. Dans une enquête réalisée au Danemark en 2016, un tiers de tous les antipsychotiques prescrits aux enfants et aux adolescents ont été administrés pour un usage non indiqué sur la notice ². Certains médicaments prescrits en dérogation des indications de la notice pour une affection sont plus efficaces et plus sûrs ou donnent de meilleurs résultats que ceux approuvés pour cette affection ³.

Par exemple, au Royaume-Uni et en Italie, l'halopéridol est autorisé chez les enfants autistes. bien que des essais cliniques démontrent que l'halopéridol atténue l'irritabilité, il est moins efficace et moins bien toléré que la rispéridone ^4,5. L'halopéridol peut exposer les enfants à des risques plus grands, comme une déficience cognitive, que l'utilisation non indiquée sur l'étiquette de rispéridone ou de l'aripiprazole antipsychotique.

L'obtention d'une ordonnance non mentionnée sur la notice dépend de la connaissance qu'ont les cliniciens des règles, de leurs préoccupations au sujet des risques pour la santé de leurs patients ou de leurs responsabilités légales, et de la capacité de payer de la famille. Les pays dotés de systèmes de soins de santé universels, comme le Royaume-Uni, offrent rarement le remboursement des ordonnances non conformes à la notice, obligeant les familles à payer de leur poche.

Droit à la santé refusé

Certains cliniciens hésitent à prescrire des médicaments non conformes à leur indication, peut-être parce qu'ils craignent d'enfreindre la loi, mais ils ne le font pas. Leur inaction est inacceptable lorsqu'il existe des preuves d'efficacité et d'innocuité : c'est un droit à la santé bafoué.

Il est clair que les cliniciens ont besoin d'une approche plus cohérente et fondée sur des données probantes pour prescrire des antipsychotiques aux enfants et aux adolescents autistes. Il est urgent de mener de meilleures études à long terme sur l'utilisation et les effets des médicaments chez les enfants et les adolescents autistes, et d'analyser les données accumulées sur l'innocuité et l'efficacité de la prescription non conforme à l'indication dans ces groupes. L'accent étroit mis sur les essais à court terme signifie qu'il y a peu d'information sur les effets indésirables peu fréquents, mais potentiellement graves, sur le développement de l'enfant pour les médicaments psychotropes couramment prescrits.

Les cliniciens qui traitent les enfants et les adolescents autistes ont besoin de renseignements à jour provenant d'essais cliniques de grande qualité et d'examens systématiques des médicaments antipsychotiques. Les organismes internationaux de réglementation devraient constituer une base de données sur l'utilisation des antipsychotiques chez les enfants et les adolescents. Cela rendrait la réglementation, la disponibilité et la prescription des médicaments plus uniformes à l'échelle mondiale.

Maurizio Bonati est professeur de santé publique à l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS à Milan, Italie.

[Note : les médicaments sont homologués par l'Agence Européenne du Médicament. Ce sont les mêmes en France qu'en Italie et au Royaume-Uni. En France, ils sont remboursés par la Sécurité Sociale même s'ils sont utilisés hors des indications de l'AMM - Autirisation de Mise sur le Marché]

Références:

1. Putignano D. et al. Eur. J. Clin. Pharmacol. Epub ahead of print (2019) PubMed
2. Braüner J.V. et al. J. Clin. Psychopharmacol. 36, 500-507 (2016) PubMed
3. Bonati M. et al. Dis. Child 102, 53-54 (2017) PubMed
4. Miral S. et al. Eur. Child. Adolesc. Psychiatry 17, 1-8 (2008) PubMed
5. Solmi M. et al. Ther. Clin. Risk Manag. 13, 757-777 (2017) PubMed

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Note : des médicaments sont en cours d'expérimentation pour l'autisme.

Le bumétanide

Posters présentés à Montréal : Poster INSAR 2019 : Évaluation du bumétanide dans l'autisme

Poster INSAR 2019  : Protocole d'étude de deux essais de phase III randomisés, à double insu et contrôlés par placebo

La vasopressine

Une hormone au secours des troubles sociaux de l’autisme ?

Ready or not, two drugs for autism edge closer to clinic

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spectrumnews.org Traduction de "Psychotropic drugs frequently prescribed for autistic people"

Médicaments psychotropes fréquemment prescrits aux personnes autistes
par Nicholette Zeliadt / 11 février 2019

Environ une personne autiste sur trois au Royaume-Uni se voit prescrire des médicaments conçus pour altérer les fonctions cérébrales, d'après les dossiers de près de 40 000 personnes.

Le nombre d'autistes est presque aussi élevé que celui des personnes atteintes du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), pour qui certains de ces médicaments sont des traitements approuvés.

Selon l'étude, la probabilité d'utilisation de médicaments chez les personnes autistes augmente avec l'âge de la personne et le nombre de troubles psychiatriques concomitants. Pourtant, environ 14 % des personnes autistes sans aucune de ces conditions reçoivent les ordonnances.

La proportion de personnes autistes utilisant les médicaments reflète celle rapportée dans une étude menée en 2014 auprès de 5 651 personnes autistes au Royaume-Uni². Les personnes autistes aux États-Unis peuvent se faire prescrire des psychotropes à des taux encore plus élevés : Une étude réalisée en 2014 suggère que deux personnes autistes sur trois aux États-Unis prennent ces médicaments.

Environ un tiers des personnes atteintes d'autisme ont reçu des ordonnances de psychotropes, comparativement à 6,5 % des témoins et 47,5 % des personnes atteintes de TDAH, selon les chercheurs. Environ 10 % des personnes autistes et 11 % des personnes atteintes de TDAH se sont vus prescrire plus d'un médicament, comparativement à moins de 1 % des témoins.

Les médicaments prescrits aux personnes autistes ne correspondent pas exactement à leur diagnostic psychiatrique ; il s'agit le plus souvent de médicaments contre la dépression et l'anxiété, mais les troubles du sommeil et le TDAH sont les plus fréquents.

Le manque relatif d'ordonnances pour ces affections concomitantes est préoccupant, surtout pour le TDAH, étant donné qu'il s'agit de l'une des comorbidités les plus courantes chez les enfants autistes, affirme Evdokia Anagnostou, clinicienne scientifique principale au Bloorview Research Institute à Toronto, Canada, qui n'a pas participé à cette étude. Cela dit, les spécialistes peuvent traiter certains des enfants autistes et atteints de TDAH, et les pédiatres peuvent parfois recommander des médicaments en vente libre pour les problèmes de sommeil. (L'étude ne tient compte d'aucune de ces possibilités.)

Les garçons et les hommes atteints d'autisme ont environ 26 % moins de chances de prendre un psychotrope que les filles et les femmes atteintes de cette condition. Cela peut s'expliquer par le fait que les femmes ont tendance à être plus gravement touchées ou qu'elles sont plus susceptibles de consulter un médecin.

Houghton et ses collègues se sont également penchés sur l'utilisation des thérapies comportementales aux États-Unis. Dans une étude publiée en janvier, ils ont rapporté que 96 % des enfants autistes ont reçu au moins une intervention, le plus souvent l'orthophonie et l'ergothérapie⁴. Les enfants vivant en milieu rural reçoivent généralement moins de ces thérapies et ont moins d'heures de thérapie que ceux vivant en milieu urbain.

Références:

1. Houghton R. et al. Autism Res. 11, 1690-1700 (2018) PubMed
2. Murray M.L. et al. Psychopharmacology (Berl). 231, 1011-1021 (2014) PubMed
3. Houghton R. et al. Autism Res. 10, 2037-2047 (2017) PubMed
4. Monz B.U. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed

Par tradition syndicale, je suis enclin à soutenir les revendications des personnels de la psychiatrie publique.

Je comprends les revendications telles qu'elles sont exprimées dans cet article du 19ème secteur.

Lorsqu'il y a des revendications syndicales dans un service public, elles sont alliées à la demande de moyens pour assurer un service public de qualité, au service donc des usagers. Logiquement, il y a une recherche de l'action commune entre les personnels et les usagers.

Mais je me suis bloqué sur les propos suivants :

• "Nous subissons les recommandations de bonnes pratiques (traduire «directives ministériels ») de la HAS (Haute Autorité de Santé) s’appuyant sur une prétendue « scientificité » qui n’est souvent que du scientisme au bénéfice de lobbies cherchant à vendre des méthodes « toutes faites » qui promeuvent la prescription de médicaments. Ces directives font pression pour que les équipes adoptent de façon systématique des méthodes qui ne conviennent pas à tous les enfants.(...) Nous exigeons l’arrêt des recommandations de « bonnes pratiques », véritable usine à gaz qui cache la campagne de désinvestissement de l’Etat en matière de soin gratuit pour les enfants. "

Il y a une intention pernicieuse (certes diront que c'est de la dialectique ) dans le mélange dans une même phrase des directives des gestionnaires et des recommandations de la HAS.

En un plus bourrin, le site du NPA va relayer cet appel, en disant : "Ils et elles s’opposent à la politique des gouvernements successifs en exigeant par exemple d’en finir avec les recommandations de « bonnes pratiques » qui camouflent le désinvestissement de l’État dont l’objectif est d’en finir avec la gratuité des soins pour les enfants au profit des start-up en santé mentale. "

C'est quoi cet amalgame ? La médecine par les preuves (EBM - Evidence Based Medecine) est-elle politiquement incorrecte ? "Radot" va-t-il proposer la cure analytique pour guérir le diabète ? Pratiquait-il la psychothérapie institutionnelle dans son service ? "Sandor", physicien, le jumeau d'Alain K., milite-t-il pour la mémoire de l'eau et/ou l'homéopathie ?

Dans la gauche radicale ou anticapitaliste, il y aurait donc un secteur à l'écart du matérialisme dialectique.. ? Ou attaché à la psychanalyse parce que Léon Trotsky s'y est intéressé dans les années 20, idéologiquement et pratiquement (pour sa fille) ? C'est pour cela que je parle de congélation.

Comment aujourd'hui, avec ce type de conception, pouvoir construire une alliance entre usagers et personnels du service public ?

Dans une tribune du Monde, le 15 juin 2017, le collectif Schizophrénies expliquait notamment : La santé mentale, une chose trop grave pour être confiée aux seuls psychiatres :

• "Si la psychiatrie garde sa place dans la prise en charge de la santé mentale, ce ne peut être que sous réserve du respect de certains fondamentaux, rappelés par le président du CNSM, le ­sociologue Alain Ehrenberg : les soins doivent y reposer sur des résultats ­publiés dans des revues scientifiques, et l’argent public alloué aux actions dont les effets sont démontrés."

Ce sont les mêmes principes de médecine basée sur les preuves que nous revendiquons dans l'autisme.

Il faut une dose massive de méthode Coué pour oser écrire, comme Moïse Assouline, représentant de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie) a pu l’écrire dans "Les invités de Médiapart" (aux commentaires interdits) :

• "C’est à cause de cet acquis qu’une 4^e vague de parents, la plus récente, apparaît dans les années 2010, inquiète des critiques abusives envers la psychiatrie : le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP)."

Même pas une vaguelette ! Le RAAHP a un conseil d'administration composé en majorité de professionnels vivant de l'autisme (et parfois des moyens financiers d'autres membres de leur conseil d'administration). Sa plus grosse manifestation a été une pétition de 111 parents (une soixantaine de familles) il y a 2/3 ans.

Quel mépris pour les personnes autistes et leurs familles de s'appuyer sur cette manipulation ! *

• "Nous nous appuyons sur des concepts théorico-cliniques qui empruntent à différentes approches : psychodynamiques, psychanalytiques, développementales, éducatives et cognitivo-comportementales. On peut appeler cela de la psychothérapie institutionnelle, de la sociothérapie ou encore des pratiques intégratives, après tout peu importe."

Cette phrase peut donner l'impression d'une pluralité des approches. Mais il ne s'agit en fait que de psychanalyse. Brigitte Chamak a démontré il y a 10 ans que la "pluralité" des approches revendiquée par les professionnels d'un service de pédopsychiatrie n'avait que des références de psychanalystes.

L'enquête menée récemment par un collectif en collaboration avec l'Association Francophone des Femmes Autistes (AFFA) fait état de la prise en charge inadaptée des enfants autistes dans les CAMSP, CMPP, HDJ etc ...

Le mode de recrutement de l'enquête peut évidemment biaiser les résultats.

De même, cette semaine, pour les informations données par les personnes qui contactent l'association ou qui sont venues à notre café-rencontre...

Il est cependant possible de se  reporter à l'audit du secteur sanitaire en Bretagne, où l'ARS a fait interroger 500 structures sur la prise en charge de l'autisme.

L'audit a été mené sur la base des déclarations des responsables des structures.

En tant qu'associations d’usagers, nous n'avons eu qu'une conférence téléphonique d’une heure environ avec les auditeurs.

A noter par exemple sur la base des déclarations des professionnels : "La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé." ou "« Les liens avec les associations de personnes autistes sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. » Il y a des marges de progrès, comme on dit avec litote.

La revendication de la liberté des "concepts" et des "approches" ignore le droit des usagers à bénéficier de soins basés sur des preuves. Quand l'usager le revendique, on le rejette dans la géhenne des partisans d'un "mouvement plus global de privatisation des soins en santé mentale", d' une « pédopsy guichet » ou «low-cost » ,  (...) au profit des start-up en santé mentale.

Que ce danger existe, OK. Mais son principal moteur est la résistance au changement (typiquement autistique) de personnels du secteur sanitaire ou médico-social. Cette résistance peut avoir de très bons motifs et arriver à des résultats (exemple de l'HP du Rouvray). Dans ce dernier exemple, l'administration avait "cédé" en acceptant de créer une unité spécialisée pour détenus. Une réponse typiquement sécuritaire, critiquée par des usagers. Actuellement, cela semble s'orienter vers des moyens moins coercitifs.

Je pense revenir sur la question des évolutions des prises en charge, à travers RAPT, PCPE, AEEH, PCH,  PF D&IP etc ... Dans un écrit (je cherche la référence), des professionnels de l'HP mentionnent les prises en charge précédentes de personnes autistes qui se retrouvent à l'HP. Ce qui semble sous-entendre une incapacité des méthodes recommandées par la HAS et du secteur médico-social. Il faudrait peut-être se poser la question des limites de structures qui ont des moyens très - très - inférieurs à ceux des hôpitaux. Et que le recours aux hôpitaux n'a pas pour but et résultat d’améliorer les prises en charge, mais de pouvoir utiliser isolement, contention, psychotropes dans des conditions impossibles dans le secteur médico-social ou libéral. Je préfèrerai avoir tort.

* et comment qualifier ces propos : "Car le plan actuel est plus qu’honorable dans ses intentions et sa méthodologie, et différent des précédents. Pourquoi ? Sans doute parce qu’aux manettes, il y a des inspectrices et des inspecteurs de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), des professionnels rompus à ce type de travail. " ?

ncsautism.org   Traduction de "Five Decades of Autism Awareness: What Have We Achieved?"

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After much work and little progress, are we like Sisyphus, pushing our autism boulder up the hill, then failing to see fruits of our efforts?

Par Neil Greenspan, MD, PhD

En 1970, l' "Autism Society of America" a créé le premier Mois de sensibilisation à l'autisme. Ainsi, au moment où j'écris ces lignes, en avril 2019, nous avons eu cinq décennies d'efforts pour accroître la sensibilité aux personnes atteintes de cette condition - qui est en fait une constellation de conditions - affectant le développement neuronal, la communication, les interactions sociales et le comportement. Bien que ces commémorations annuelles puissent avoir accru la sensibilisation à l'autisme, la mesure dans laquelle elles ont permis de mieux comprendre et d'améliorer la vie des personnes autistes n'est pas claire.

Les campagnes de sensibilisation peuvent même se retourner contre elles en créant de fausses impressions. L'une des limites des campagnes axées sur les personnes handicapées, comme le Mois de sensibilisation à l'autisme, est qu'elles font généralement la promotion d'expériences de personnes atteintes d'une maladie ou d'un handicap qui correspondent à un profil préféré. Pour l'individu au centre de l'attention pour l'une de ces histoires d'intérêt humain, des obstacles sont rencontrés, des luttes s'ensuivent, et il y a un succès émotionnellement satisfaisant à la fin. Les itérations de cet arc narratif en relation avec l'autisme ont sans aucun doute engagé des personnes non handicapées qui, autrement, n'auraient peut-être pas prêté attention, mais elles ont aussi eu tendance à obscurcir de nombreuses réalités terribles.

Trop de médias préfèrent ne présenter que les histoires, même si elles ne sont pas représentatives, qui ont une fin relativement heureuse et qui seront perçues comme édifiantes par le public. Entre-temps, l'essentiel pour notre population est l'inadéquation et parfois même la cruauté des systèmes et des services nominalement en place pour aider les personnes autistes, surtout les adultes. Une véritable prise de conscience de l'autisme exige de la clarté sur les domaines où des progrès sont désespérément nécessaires. En voici quelques-unes.

Soins de santé mentale et comportementale : Le premier domaine où les besoins sont énormes est le traitement de base en santé mentale et comportementale. D'après mon expérience, la plupart des médecins spécialisés dans le traitement de l'autisme se concentrent sur les enfants et peut-être les adolescents et ne traitent pas les adultes. Entre-temps, les psychiatres et peut-être même certains neurologues qui traitent des adultes autistes ont tendance à se concentrer trop étroitement sur la prescription de médicaments. De plus, il n'existe actuellement aucun médicament approuvé par la FDA pour les principales manifestations cliniques de l'autisme. La FDA a approuvé deux médicaments pour l'agression dans le contexte de l'autisme (les antipsychotiques rispéridone[Risperdal] et aripiprazole[Abilify]). Cependant, ils ne s'attaquent pas nécessairement aux symptômes déterminants associés à l'autisme ou, dans certains cas, même aux symptômes qu'ils sont censés traiter.

Les médicaments utilisés nécessitent généralement un processus laborieux et largement empirique (c.-à-d. des essais et des erreurs, l'accent étant mis sur l'erreur) qui peut être atrocement difficile pour le patient et la famille à mesure que des doses croissantes sont essayées jusqu'à ce qu'un effet positif puisse être détecté, de préférence sans effets secondaires intolérables. Savoir quels effets, bons ou mauvais, sont attribuables au nouveau médicament est souvent incertain et peut créer des rendez-vous supplémentaires avec encore plus de médecins, sans parler du stress. Malgré tout, bon nombre de ces médicaments ne sont que modestement efficaces ou sont inefficaces, alors que les effets secondaires peuvent être à peine tolérés ou intolérables. Certains de ces effets secondaires, comme le gain de poids, les étourdissements ou l'insensibilité à la température peuvent être très graves dans le contexte habituel de la vie familiale même si le médecin traitant les considère comme mineurs. Par conséquent, la norme actuelle de soins pour les adultes atteints d'autisme est inadéquate, ce qui est embarrassant pour de nombreux patients.

Des décennies de sensibilisation ont-elles permis d'améliorer considérablement les interventions auprès des adultes autistes ? Il semble que la réponse soit non, malgré les efforts parfois considérables déployés par les parents ou d'autres professionnels pour trouver les soins nécessaires.

Soins médicaux généraux : Un deuxième problème est celui des services médicaux pour l'infinie variété d'autres maladies dont souffrent de nombreux adultes autistes. Certains adultes autistes, même s'ils sont très bavards, peuvent ne pas être en mesure de décrire leurs symptômes d'une manière aussi détaillée que leur médecin le souhaiterait, ce qui se traduit par une qualité de soins inférieure à ce qu'elle pourrait être autrement. Dans l'environnement médical actuel, où le temps presse, la tendance de certains médecins à s'impatienter face aux personnes autistes, qui peuvent exiger plus de temps et d'efforts que les autres patients, peut également nuire à la qualité des soins. L'établissement d'un service médical général spécialisé pour les patients adultes autistes au Wexner Medical Center affilié à l'Ohio State University est un point positif, mais reflète aussi ma forte impression que peu de médecins de famille ou autres spécialistes sont efficaces dans les rapports et les traitements avec les membres de cette population.

Une autre complication est que les personnes atteintes d'autisme souffrent souvent de multiples autres troubles affectant le système nerveux central ou d'autres systèmes de l'organisme. Ces autres affections peuvent comprendre, entre autres, l'anxiété, le trouble obsessionnel-compulsif, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), l'épilepsie, les problèmes gastro-intestinaux et les troubles du sommeil. Le traitement de ces autres affections ou symptômes nécessitera souvent des rendez-vous avec d'autres spécialistes. L'absence de soins coordonnés, ce qui est le plus souvent le cas, alourdit le fardeau des parents ou des autres soignants.

Un autre obstacle aux soins médicaux appropriés est que lorsque les adultes autistes vivent à part des membres de leur famille, les prestataires de soins à domicile peuvent être réticents à emmener leurs bénéficiaires chez le médecin pour diverses raisons : tendance à rejeter les préoccupations des personnes handicapées, préférence pour minimiser les efforts, contraintes imposées par la nécessité de prendre en charge plusieurs personnes dans les foyers collectifs et connaissance médicale minimale. Un facteur connexe qui contribue à un bien-être moins qu'optimal dans ces milieux résidentiels est que l'alimentation des personnes handicapées peut contenir trop de calories et trop peu de nutriments. D'importance comparable, leur niveau d'activité physique peut être inférieur à ce qui est nécessaire pour une santé optimale ou même décente.

À quelques exceptions près, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont permis d'améliorer l'accès aux soins médicaux généraux pour les adultes autistes, même lorsque les aidants consacrent des heures à trouver les médecins les plus appropriés.

Services communautaires : Les adultes atteints d'autisme n'ont généralement pas les aptitudes cognitives et adaptatives nécessaires pour fonctionner de façon autonome et ont besoin de programmes pour personnes handicapées pour fournir des soins, du travail rémunéré ou bénévole, des possibilités sociales et de loisirs, et un engagement communautaire. Toutefois, l'offre de ces programmes ne suit pas le rythme de la demande croissante. Les prestataires ne sont pas rémunérés de manière adéquate et beaucoup ferment leurs portes, alors que les listes d'attente pour ces programmes financés par Medicaid s'allongent dans de nombreux États. La crise du logement des autistes est aiguë partout au pays et ne fera qu'empirer à mesure que les parents vieilliront et deviendront trop incapables de prendre soin de leurs enfants adultes handicapés.

Dans de nombreux cas, l'importance de l'attention individuelle requise nécessite des dépenses mensuelles étonnamment élevées et donc complètement hors de portée pour la grande majorité des familles. Par exemple, plus tôt cette année, nous avons parlé à une personne possédant plusieurs titres de compétences pertinents qui offre des services personnalisés à domicile - et qui demande 250 $ l'heure pour ses services. Plus récemment, nous avons communiqué avec un établissement thérapeutique résidentiel d'un autre État pour évaluer s'il convenait à un membre de la famille et nous avons appris que les services offerts sont d'environ 25 000 $ par mois.

De plus, malgré les stéréotypes, de nombreuses personnes autistes veulent des amis et recherchent l'acceptation et l'engagement social. Cependant, les limites des aptitudes sociales peuvent les rendre anxieux dans un contexte social et peuvent créer des situations qui rendent les personnes non handicapées moins susceptibles de devenir des amies. L'un des résultats est que beaucoup d'adultes autistes sont extrêmement seuls. Je vois une épidémie d'isolement chez les jeunes adultes autistes, qui ont besoin de trouver leur micro-communauté dans leur propre communauté. Mais ces services sont rares.

Encore une fois, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont produit un système de soins communautaires adéquat pour les adultes autistes handicapés. Peu importe la difficulté qu'ont les parents à trouver une formule de logement appropriée pour un membre de la famille touché, ils ne peuvent la trouver si elle n'existe pas.

Emploi : Pour ceux qui possèdent des compétences cognitives suffisantes, il est difficile de trouver et de conserver un emploi. Ils peuvent s'en prendre à leurs collègues et responsables parce qu'ils réagissent trop fortement aux commentaires impolis ou critiques des autres employés, des usagers ou de la clientèle. Les personnes touchées peuvent également ne pas respecter ce qui est considéré (sur un lieu de travail donné) comme des modèles de comportement habituels. L'une des conséquences est que les adultes autistes, même ceux qui sont jugés " fonctionnels ", continuent d'avoir des taux d'emploi relativement faibles.

En résumé, malgré des décennies de campagnes de sensibilisation, les services nécessaires sont profondément inadéquats et je ne vois pas de solutions à l'horizon dans de nombreux domaines, que ce soit la santé mentale, les soins médicaux généraux, les services communautaires et le logement, ou l'emploi. Bien sûr, les iPads, les thérapies comportementales et les palliatifs décrits dans certains livres - comme les films de Disney, Siri, le cannabis médical et les voyages en voiture - peuvent parfois être utiles, mais les options actuelles, stables et à long terme ne sont pas satisfaisantes pour la grande majorité des gens. Par conséquent, les efforts des parents, d'autres membres de la famille ou des soignants non apparentés qui soutiennent les adultes atteints d'autisme sont analogues à Sisyphe* du mythe grec ancien - faire rouler métaphoriquement un rocher sur une colline pour ensuite le faire redescendre sans fin. Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas.

Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas. Nous avons besoin d'une action bien conçue dès maintenant.

Neil Greenspan, MD, PhD, est immunologiste et pathologiste clinique au département de pathologie de la Case Western Reserve University School of Medicine and University Hospitals Cleveland Medical Center, Cleveland, Ohio. Les opinions exprimées sont uniquement les siennes et ne doivent pas être interprétées comme représentant les vues officielles des institutions auxquelles il est affilié.

* Dans la mythologie grecque, Sisyphe, à cause de divers coups qu'il avait infligés à des dieux inférieurs, fut puni pour l'éternité par Zeus pour rouler un rocher sur une montagne et le faire descendre, dans un cycle infini.

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Sur la NCSA (National Council on Severe Autism), voir A la recherche d'une trêve dans les guerres de l'autisme

La fabrique du mensonge : Brexit : Référendum, mensonges et réseaux sociaux / Présidentielle : l'ombre russe ? / Vaccins : les rumeurs ne meurent jamais

Cette vidéo est disponible jusqu'au 29 avril : https://www.france.tv/actualites-et-societe/reportages/951797-la-fabrique-du-mensonge.html

Elle aborde la question des vaccins à partir de 51 mn 30 s jusqu'à 1h 16 mn 25 s

 

Dans l'interview de Wakefield, après que l'interviewer ait fait référence à Hitler, Wakefield fonce sur le pilier de la société qu'est la structure familiale, "menacée" par les injonctions vaccinales de l'Etat et des grandes entreprises !

Il s'adresse ainsi à l' alt right, l'extrême droite sans oublier de flatter le sentiment anti-multinationales.

Le site "Initiative rationnelle" a publié un condensé sur l'examen comparé des preuves avancés par les sites pro et anti-vaccins.

Vaccins et autisme, un examen approfondi des preuves

Ce texte publié par "Initiative rationnelle"  est une traduction partielle de « Vaccines and autism: A thorough review of the evidence », sur The Logic of Science

[Intox] Le danger des vaccinations multiples

[Intox] Andrew Wakefield par Andrew Wakefield

Vaxxed fumisterie

[Intox] Vaccinés vs non vaccinés: quel groupe est le plus malade ?

Autisme, vaccins - rétractation d'un article

La revue "Lab Medicine" rétracte un article basé sur les travaux frauduleux d'Andrew Wakefield. Cet article continuait à être exploité pour jeter à tort le discrédit sur les vaccins. Le climat est tel que certains chercheurs hésitent à publier sur le sujet.

  5 nov. 2018

Vaccins,autisme - Les secrets de la panique du ROR (Brian Deer )1/4

Le film "documentaire" VAXXED est présenté au Parlement européen le 9 février 2017. Un bel exemple d’escroquerie intellectuelle ...et financière. Premier article de la série publié par le journaliste Brian Deer dans le "British Medical Journal" en 2011.

 

6 févr. 2017

Vaccins, autisme - La crise du vaccin visait à faire de l'argent (Brian Deer 2/4)

Deuxième volet de l'enquête de Brian Deer : "Les secrets de la panique du ROR". Après avoir décrit la falsification des preuves, il décrit les objectifs financiers d'Andrew Wakefield.

7 févr. 2017

Autisme, vaccins - Le "Lancet" enterre la fraude (Brian Deer 3/4)

Dernier volet de l’enquête de Brian Deer publiée dans le "British Medical Journal" en 2011. Après avoir examiné la falsification des résultats et les motivations financières d'Andrew Wakefield, le journaliste décrit la réaction de "The Lancet" quand il a signalé la faute à la revue.

7 févr. 2017

Autisme, vaccins (4/4) - Le lien du vaccin ROR à l'autisme était frauduleux

En conclusion de cette série d'articles publiée par le BMJ, un éditorial tirant les leçons de la fraude financièrement intéressée d'Andrew Wakefield.

 7 févr. 2017

Vaccins, autisme - le film d'Andrew Wakefield "Vaxxed"

Michéle Rivasi, députée européenne des Verts, a projeté le film "Vaxxed". Une critique par un blog britannique par un chercheur, père d'un garçon autiste.

24 mars 2017

La vision sélective de Michèle Rivasi dans les conflits d'intérêts et le vaccin ROR

Michèle Rivasi, députée européenne Verts, prétend s'intéresser aux conflits d'intérêts, mais fait la promotion de l'ex-Dr Wakefield, qui a publié une étude frauduleuse en conflit massif d'intérêts.

14 mars 2019

Autisme, Trump - La poudre aux yeux et le comité de sécurité des vaccins de R.Kennedy

Trump semble s'intéresser à l'autisme par le biais de la phobie anti-vaccins. Mais les politiques qu'il veut mener permettront-elles d'améliorer la situation des personnes autistes ? Un point de vue américain, à prendre en compte dans notre contexte électoral.

  3 mars 2017

Traduction de : Melatonin Benefits Kids With Autism, Ups Parents' Quality of Life - Medscape - Apr 15, 2019.
medscape.com
Liam Davenport

Varsovie, Pologne - La mélatonine à libération prolongée améliore la qualité du sommeil chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et est associée non seulement à une amélioration des comportements extériorisés des enfants, mais également une meilleure qualité de vie des parents, résultats d'une étude de phase 3 et suivi étendu de la recherche.

Ici, au congrès 2019 de l'Association européenne de psychiatrie (EPA), les chercheurs ont présenté les résultats de deux études sur la mélatonine pédiatrique à libération prolongée (pedPRM ; Slenyto, Neurim Pharmaceuticals).

Athanasios Maras, MD, PhD, Yulius Academy, Yulius Mental Health Organization, Barendrecht, Pays-Bas, a présenté les résultats initiaux de l'étude de phase 3 qui ont montré que le pedPRM était associé à une amélioration significative du sommeil par rapport au placebo.

Le médicament a également été associé à une triple amélioration des scores de comportement extériorisé chez les enfants, ainsi qu'à une amélioration significative de la qualité de vie des parents et de la satisfaction à l'égard du sommeil de leurs enfants.

Présentant les données de suivi ouvertes, Carmen Schroder, MD, PhD, Département de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Hôpital universitaire de Strasbourg, France, a déclaré que les enfants traités en continu avec le pedPRM ont dormi beaucoup plus longtemps, se sont endormis plus rapidement et ont dormi plus longtemps sans interruption par rapport au départ.

L'amélioration de la qualité de vie des parents et de la satisfaction à l'égard du sommeil de l'enfant s'est également poursuivie après l'essai de phase 3 et dans l'étude de suivi ouverte.

Mme Schroder a déclaré que les deux présentations ont démontré que " la mélatonine pédiatrique à libération prolongée est efficace non seulement à court terme, mais maintient son effet à long terme chez les enfants et les adolescents atteints de TSA et a des effets positifs sur leurs aidants naturels ".

Maras a commencé son exposé en soulignant que les comportements extériorisés comme l'hyperactivité et l'agressivité sont corrélés de façon significative et négative à la détérioration de la qualité du sommeil chez les enfants autistes.

Afin d'examiner l'innocuité et l'efficacité du médicament, les chercheurs ont mené un essai multicentrique de phase 3 randomisé chez des enfants atteints de TSA et d'autres troubles neurodéveloppementaux et de troubles du sommeil qui ont comparé le médicament actif au placebo.

Tous les participants sont passés à la mélatonine pendant une phase ouverte de 9 mois en utilisant trois doses différentes du médicament.

Les troubles du sommeil ont été définis comme étant 6 heures ou moins de sommeil continu et/ou une latence du sommeil d'une demi-heure ou plus en 60 nuits ou plus pendant plus de 3 mois, n'ayant pas réussi à s'améliorer avec des interventions comportementales et d'hygiène du sommeil de base.

Après une phase de rodage de deux semaines, 125 enfants de 24 sites aux États-Unis et dans l'Union européenne ont été assignés au hasard, à raison de 1 pour 1, à la dose de 2 mg de pedPRM pendant 3 semaines, suivie de 2 mg ou 5 mg de pedPRM pendant 10 semaines, ou un placebo équivalent.

Les enfants du groupe actif et du groupe témoin ont ensuite été orientés vers un suivi ouvert, au cours duquel ils ont reçu 2 mg ou 5 mg de pedPRM pendant 18 semaines, puis 78 autres semaines d'intervention à des doses de 2 mg, 5 mg ou 10 mg.
Enfin, tous les participants sont entrés dans une phase de sevrage de deux semaines.

En présentant les résultats de la phase initiale de traitement de 13 semaines, Maras a déclaré que les enfants recevant le pedPRM avaient obtenu des améliorations significatives par rapport à la période de sommeil totale de référence dans le questionnaire d'auto-évaluation de la force et des difficultés (SDQ) par rapport au placebo.

Les différences étaient significatives aux évaluations de 3 semaines (P = 0,006) et de 13 semaines (P = 0,034).

De plus, les enfants traités par le pedPRM présentaient des améliorations significatives sur l'échelle du comportement d'extériorisation de l'enfant du SDQ par rapport aux enfants ayant reçu le placebo à 13 semaines (P = 0,021), mais pas à 3 semaines au départ.

Cela s'est traduit par une proportion beaucoup plus élevée d'enfants ayant signalé une diminution des scores d'extériorisation du SDQ de l'unité ≥1 parmi ceux qui ont reçu du pedPRM par rapport à ceux du groupe placebo, soit 53,7 % contre 27,7 % (rapport de cotes, 3,03 ; P = .008).

Impact sur les parents

Pour évaluer l'impact sur les parents, les chercheurs ont utilisé l'indice de bien-être de l'Organisation mondiale de la santé (OMS-5).

Cette étude a montré que les parents d'enfants ayant reçu du pedPRM avaient significativement amélioré leur qualité de vie par rapport au départ par rapport à ceux dont les enfants avaient reçu le placebo, à la fois à 3 semaines (P = .03) et à 13 semaines (P =.01).

Les parents d'enfants traités par le pedPRM ont également signalé une satisfaction significativement plus grande à l'égard des habitudes de sommeil de leur enfant selon l'Indice composite des troubles du sommeil (CSDI) que les parents d'enfants recevant le placebo. Cela a été observé à la fois à 3 semaines (P = 0,004) et à 13 semaines (P = 0,005).

Maras a dit que les parents étaient tellement satisfaits du sommeil de leurs enfants que " même après l'étude, ils nous ont demandé : " Pourrions-nous continuer avec les médicaments ? Comment pouvons-nous l'obtenir ? "

Dans une présentation par poster, Mme Schroder a présenté les résultats du suivi ouvert de 9 mois, indiquant que l'amélioration de la qualité du sommeil observée dans la phase à double insu et contrôlée par placebo se poursuivait.

Elle a dit que les 41 enfants traités par le pedPRM de façon continue pendant 52 semaines ont dormi en moyenne 62,08 minutes de plus qu'au départ (P = 0,007).

Ils se sont endormis en moyenne 48,6 minutes plus rapidement qu'au début de l'étude (P < 0,001) et ont eu une durée moyenne plus longue de sommeil interrompu, soit 89,1 minutes de plus qu'au départ (P = 0,001).

Schroder a signalé que la qualité du sommeil des enfants s'était considérablement améliorée (P < 0,001) par rapport au départ, et que le nombre de réveils nocturnes avait diminué de plus de 50 % (P = 0,001).

De plus, en examinant les 79 enfants des groupes initiaux du pedPRM et du placebo qui ont complété la phase ouverte, l'équipe a constaté que les résultats des parents se sont améliorés de façon significative.

Plus précisément, les parents ont signalé une amélioration de la satisfaction à l'égard du sommeil de leur enfant à l'IDCS (P < 0,001), une meilleure qualité de vie à l'OMS-5 (P = 0,001) et une amélioration de l'indice Pittsburgh Sleep Quality (P < 0,001).

Mme Schroder a également déclaré que le pedPRM était généralement sans danger, les effets indésirables liés au traitement les plus fréquents étant la fatigue (5,3 %) et les sautes d'humeur (3,2 %).

En discutant des différentes doses utilisées dans la phase ouverte, Maras a dit que les enfants se répartissaient en trois groupes en ce qui concerne la quantité de pedPRM dont ils ont besoin pour avoir un effet.

"Nous avons environ un tiers des enfants qui réagissent suffisamment à la dose de 2 mg, soit la dose la plus faible de cette étude, ce qui était suffisant pour un groupe d'enfants ", dit-il.

"Le groupe le plus important, environ 50 %, avait besoin d'environ 5 mg de mélatonine par jour, et il y a aussi un groupe plus petit, environ 20 % à 22 %, qui avait besoin de même 10 mg par jour pour obtenir des effets thérapeutiques suffisants ", a noté Maras.

Effets à long terme inconnus

Commentant les résultats du Medscape Medical News, Haviva Veler, MD, directrice du Pediatric Sleep and Breathing Disorders Center du New York-Presbyterian Hospital et de Weill Cornell Medicine, New York City, a déclaré que l'étude est "opportune et bien faite".

"En tant que médecin du sommeil s'occupant d'enfants autistes, je suis heureux que cette étude ait été réalisée et montre ce que nous savions depuis un certain temps, à savoir que l'utilisation de la mélatonine améliore l'insomnie associée à l'autisme ", a déclaré Veler, qui ne participait pas aux études actuelles.

Cependant, Mme Veler a noté une cause potentielle de préoccupation quant à l'utilisation à long terme du médicament.

"Nous savons que la mélatonine est un puissant inducteur du sommeil, mais moins actif dans le maintien du sommeil. En suivant les niveaux internes de mélatonine, nous constatons une augmentation des niveaux vers l'heure du coucher et quelques heures après l'endormissement, avec une lente diminution à la fin du sommeil et une chute drastique vers le lever du jour.

"Maintenir des niveaux plus élevés de mélatonine tout au long de la nuit, ce qui n'est pas physiologique, a des effets inconnus qui doivent être évalués. De plus, même si la mélatonine est considérée comme sûre à utiliser, elle a des effets secondaires inconnus, qui n'ont pas été évalués dans l'étude présentée ", ajoute Mme Veler.

Elle a également noté que l'utilisation de questionnaires pour évaluer l'effet de la mélatonine sur le sommeil et le bien-être est sujette à un biais de rappel.

"L'utilisation d'un groupe placebo réduit la probabilité de ce biais, dit-elle, mais il n'y avait pas de tests objectifs sur ces enfants pour évaluer l'amélioration de la fonction diurne.

Néanmoins, Mme Veler a déclaré qu'elle " recommandera certainement l'utilisation de la mélatonine à action prolongée chez ce groupe difficile de patients ". Cependant, a-t-elle ajouté, elle attendra "d'en savoir plus dans ce groupe sur les effets secondaires de la mélatonine à longue durée d'action qu'ils ont pu trouver ".

Les études ont été financées par Neurim Pharmaceuticals. Maras rapporte les honoraires des conférenciers d'InfectoPharm, Lilly et Neurim ; les bourses d'études de Lilly ; les bourses de recherche de Janssen-Cilag, EU FP7, et Dutch ZonMw ; les honoraires des consultants de Janssen-Cilag et Shire. Veler n'a révélé aucune relation financière pertinente.

Congrès 2019 de l'Association européenne de psychiatrie (EPA) : Résumé OC-0030 - présenté le 7 avril 2019 ; affiche EPA19-0180 - présentée le 9 avril 2019.

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J Child Adolesc Psychopharmacol. 2018 Dec 1; 28(10): 699–710.

Published online 2018 Dec 10. doi: 10.1089/cap.2018.0020 PMCID: PMC6306655 PMID: 30132686

Long-Term Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Insomnia in Children with Autism Spectrum Disorder

Athanasios Maras, MD,¹Carmen M. Schroder, MD, PhD,^2,,3Beth A. Malow, MD, MS,⁴Robert L. Findling, MD, MBA,⁵John Breddy, MSc,⁶Tali Nir, DVM,⁷Shiri Shahmoon, PhD,⁷Nava Zisapel, PhD,⁷ and Paul Gringras, MD, MRCPCH⁸

Voir aussi Sommeil : une version pédiatrique de la mélatonine en cours d'autorisation [Slenyto]

Dossier sommeil et autisme

NB : la Pr Carmen Schroder travaille au CRA d'Alsace. Voir Congrès du sommeil - Marseille - novembre 2017

L'information a été largement diffusée : une nouvelle étude danoise très large prouve que le vaccin ROR n'est pas la cause de l'autisme. Voir par exemple Futura Sciences.

Rappelons que c'est une étude menée par l'ex-docteur Andrew Wakefield , publiée il y a 20 ans dans The Lancet, qui a prétendu que ce vaccin était la cause de l'apparition de l'autisme.

Elle a été rétractée par les co-auteurs, par The Lancet. Andrew Wakefield a été radié par l'Ordre des Médecins britannique.

Il y avait fraude scientifique.

Mais cela a eu comme résultat une panique anti-vaccins, qui se traduit notamment par une réapparition de la rougeole.

Je suis sidéré par les propos tenus lors de la matinale de France Inter le 9 mars par Michèle Rivasi (députée EELV au Parlement Européen).

"Je veux savoir ce qu'on y met (...) je veux la transparence des données (...) M. Wakefield, c'est ce que je lui ai dit en face [Question : Pourtant, vous avez fait la promotion de son film au Parlement Européen] Oui, parce que son film parle des conflits d'intérêts dans une agence américaine. Moi, je m'intéresse aux conflits d'intérêts. (...) Je lui ai dit que je ne soutenais pas ses thèses parce que son étude était trop faible."

https://www.franceinter.fr/emissions/l-invite-du-week-end/l-invite-du-week-end-09-mars-2019

Vous pouvez consulter la critique du film VAXXED.

Je ne vois pas la mention de conflits d'intérêts, mais d'un désaccord entre scientifiques sur la publication de données.

Extrait : "Dans tout le matériel rendu public à ce jour, il n’y a pas une déclaration de Thompson disant qu’un acte de tricherie a été commis. En fait, ses notes de l’époque contiennent l’affirmation que « tout le monde a de bonnes intentions ».

Il avait le sentiment que les résultats afro-américains devraient avoir été publiés. Apparemment, ce sentiment était très fort. Et il estimait que ne pas les rendre publics équivalait à un mensonge. Mais il affirme aussi : « les scientifiques raisonnables peuvent diverger, et divergent, dans leur interprétation de l’information. » Ce n’est pas : « mes collègues sont des tricheurs », c’est l’indication qu’il y avait un désaccord scientifique.

Un désaccord scientifique n’est pas une tricherie."

Mais qui a des conflits d'intérêts ?

Le 5 janvier 2011, Brian Deer, journaliste, a publié dans le "Bristish Medical Journal" le résultat de son enquête sur la fraude scientifique qui a entraîné la chute de la vaccination du vaccin ROR (rougeole, oreillons, rubéole) en Grande-Bretagne.

Secrets of the MMR scare - How the case against the MMR vaccine was fixed
Les secrets de la panique du ROR - Comment a été préparée l'affaire contre le vaccin ROR

Vous trouverez la traduction en 4 pages ici : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/060217/vaccinsautisme-les-secrets-de-la-panique-du-ror-brian-deer-14

La crise du vaccin visait à faire de l'argent (Brian Deer 2/4)

Le "Lancet" enterre la fraude (Brian Deer 3/4)

Le lien du vaccin ROR à l'autisme était frauduleux

Je ne reviens pas sur la fraude sur les données, la sélection des enfants ...

Mais dans la deuxième partie de son enquête, Brian Deer explique :

• "En Février 1996, sept mois avant l'admission de l’enfant ², Wakefield avait été engagé par un avocat du nom de Richard Barr, qui espérait intenter une poursuite contre les fabricants de vaccin. Barr était un avocat de haute volée, et un expert dans le transfert de propriété, mais agissait également pour un groupe anti-vaccin, JABS.(...)
• Ainsi, l’argent public (qui a finalement totalisé 50 000 livres et a ensemencé le plan d’affaires) a été déplacé de la faculté de médecine dans un compte numéroté de l’association caritative, puis versé pour la recherche de Wakefield sur le vaccin ROR – de retour à la faculté de médecine.(...)
• La commercialisation devait être menée par Carmel Healthcare Ltd – nommé d’après la femme de Wakefield. Fermement ancrée dans le procès de Barr, qui a fini par payer à Wakefield £ 435 643, plus les frais, l'entreprise devait être lancée sur le dos de la crise des vaccins, le diagnostic d'un prétendu - et encore sans substance - "nouveau syndrome." Celui-ci, Wakefield le revendiquait, comprenait à la fois des troubles du cerveau et de l'intestin, qu'il a baptisé«entérocolite autistique», après que la maladie de Crohn n’ait été trouvée chez aucun des enfants du « Lancet ».
• "On estime que le marché initial pour le diagnostic sera le contentieux conduisant à tester des patients atteints de AE [entérocolite autistique] à la fois au Royaume-Uni et aux États-Unis», disait un prospectus "privé et confidentiel" de 35 pages, qui m'a été transmis par un de ses destinataires. Il visait à lever £ 700 000 de fonds d’ investisseurs et prévoyait des recettes extraordinaires. "On estime que d'ici 3 ans, les revenus de ce test pourraient s’élever d'environ £3.300.000 à £ 28.000.000 tant en tests de diagnostic qu’en régimes thérapeutiques mis en service».

Si Michèle Rivasi s'intéresse aux conflits d'intérêts, elle avait une bonne occasion de s'attaquer à Andrew Wakefield, qui est un des arnaqueurs de la santé plutôt gratiné sur ce point !

Outre les conséquences sur la santé publique, cette étude falsifiée a été à l'origine de multiples études, a été la source d'un véritable gaspillage d'argent public ou privé pour trouver une corrélation entre autisme et vaccination. Par contre, quand il s'agit de recherche, il y en a très peu sur les adultes et elle manque aussi sur les programmes de prise en charge, pour améliorer la vie des enfants et adultes autistes.

 http://comprendrelautisme.com/

 Autisme et expressions faciales

 Les expressions faciales sont des facilitateurs de communication lors des interactions. Par exemple, un sourire peut montrer l’intérêt de la personne pour un sujet de conversation, un froncement de sourcil, de l’empathie. Une méta-analyse de 39 études, publiée en décembre 2018 montre que les personnes autistes ont des difficultés à produire et comprendre les expressions faciales.

http://comprendrelautisme.com/autisme-et-expressions-faciales/

Les compétences cognitives des personnes autistes : difficulté d’évaluation

Les professionnels et les familles constatent souvent qu’il est complexe d’évaluer les compétences cognitives des personnes autistes avec des tests classiques, notamment les tests d’intelligence. Certains enfants ont des compétences et des connaissances mais ils n’arrivent pas à les déployer lors de la passation des exercices formalisés.

http://comprendrelautisme.com/les-competences-cognitives-des-personnes-autistes-difficulte-devaluation/

L’identification de genre chez les femmes autistes

Cet article traite de l’identité de genre dans dans l’autisme, notamment l’identification de genre chez les femmes autistes et les différences par rapport au genre entre les personnes autistes (hommes et femmes) et non autistes.

http://comprendrelautisme.com/identification-de-genre-chez-les-femmes-autistes/

Les recherches scientifiques sur l’autisme : 10 avancées majeures en 2018

Chaque année la revue de vulgarisation Spectrum News opère un classement des articles notables issus  des recherches scientifiques sur l’autisme durant l’année passée.

Cette année encore, ils ont demandé  à des chercheurs d’évaluer les recherches scientifiques sur l’autisme les plus importantes, celles qui ont changé leur point de vue sur l’autisme ou sur la façon de le traiter.

http://comprendrelautisme.com/10-recherches-scientifiques-sur-lautisme-en-2018/

Une analyse massive redéfinie la carte des racines génétiques de l’autisme

Ce texte est une traduction libre d’un article paru dans le magasine Spectrum News :

Massive analysis refines map of autism’s genetic roots de Nicholette Zeliadt  /  December 2018

http://comprendrelautisme.com/la-carte-des-genes-de-lautisme/

L’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique

Cet article traite de l’autisme et le Syndrome de Stress Post-Traumatique en détaillant ses manifestations chez les personnes autistes. C’est un résumé de la recherche suivante : Behavioral Symptoms of Reported Abuse in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder in Inpatient Settings, dont vous trouverez les références complètes en bas de page.

http://comprendrelautisme.com/lautisme-et-le-syndrome-de-stress-post-traumatique/

Utilisation des écrans tactiles chez les personnes autistes

Les écrans tactiles portables ont fait l’objet de beaucoup de recherches durant les dernières années, notamment chez les personnes autistes.

http://comprendrelautisme.com/lutilisation-des-ecrans-tactiles-chez-les-personnes-autistes/

Les facteurs qui augmentent l’utilisation de soins psychiatriques

Aujourd’hui, plusieurs études montrent que les personnes autistes ont davantage recourt aux soins psychiatriques que la population générale. Cependant, on observe aussi des facteurs de risque à l’intérieur de la population des personnes autistes et l’utilisation élevée des soins psychiatriques n’est pas distribuée de la même manière dans le spectre de l’autisme.

http://comprendrelautisme.com/les-facteurs-qui-augmentent-le-risque-dhospitalisation-en-service-psychiatrique/

Les péripéties d’Alice : le monde du travail

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