Autisme Vienne met notamment en avant la méthode PECS utilisée pour communiquer avec des pictogrammes. - dr

L’association Autisme Vienne s’intéresse à l’accompagnement professionnel et social d’un adulte autiste, à l’occasion d’un colloque le 3 avril prochain.

article publié sur le site la vie en bleu

17 fév 2015

 article publié dans PARIS MATCH le 15 février 2015

Aucune école ne pouvait accueillir le jeune autiste jusqu’à l’ouverture de la classe soleil. En septembre 2009, il est parmi les premiers à être intégré dans la nouvelle classe maternelle de Saint-Dominique, l’un des rares établissements en France à proposer à quelques autistes une scolarité adaptée.

« Avant, Arthur était autiste. Maintenant, il est guéri ! » Flore répond à la ­question de M. Anglès, le chef d’établissement, qui demande aux élèves s’ils ont compris pourquoi des journalistes sont aujourd’hui en classe avec eux. Le garçon se tient au milieu de ses camarades de CE2, une classe ordinaire composée d’élèves ordinaires. A 8 ans et demi, son visage est lumineux et son regard bleu transperce ceux à qui il s’adresse. Arthur s’exprime parfaitement. Il a un bon 14 de moyenne. Il joue au foot à la récréation et va dormir de temps en temps chez ses copains, comme n’importe quel enfant de son âge. Pourtant, à 2 ans, Arthur a été diagnostiqué autiste sévère. Incapable de verbaliser, emprisonné à l’intérieur de lui-même, il se débattait violemment à chaque frustration, se tapait la tête contre les murs, mordait au sang. Aujourd’hui, les tests qu’il effectue régulièrement ne détectent plus aucun symptôme de son handicap. Une pathologie liée à des anomalies du développement du système nerveux central qui ne se guérit pas. Un miracle ? Non ! Arthur doit son salut à une expérience inédite en France jusqu’en 2009. Cette année-là, à Neuilly-sur-Seine, l’école privée Saint-Dominique, établissement catholique d’enseignement en contrat avec l’Etat, ouvre en maternelle une classe d’inclusion spécialisée pour les enfants autistes : la « classe Soleil ». Six ans plus tard, celle-ci perdure. Ses résultats probants ont fait d’elle l’un des modèles sur lesquels s’appuient les unités d’enseignement (UE) dédiées à l’autisme. Ces UE se mettent en place dans le public. Il y en aura bientôt une trentaine en France.

Partie de baby-foot entre Mathieu, le père, et les jumeaux. © Alvaro Canovas

Le jour de notre venue, ils sont cinq écoliers dans la classe Soleil, quatre ­garçons et une fille assis à une table autour de Dominique Bravais, l’institutrice. C’est l’heure du goûter. Dominique leur demande ce qu’ils souhaitent manger.­ Chacun leur tour, ils attrapent leur classeur où des images sont « scratchées » par thème. Une page pour les couleurs, une pour les formes, une autre pour les objets, une autre encore pour les actions… Puis ils collent méthodiquement les dessins sur une bande Velcro pour former une phrase. Par exemple : « je veux » le « gros » « gâteau » au « chocolat ». Seule la petite fille arrive à formuler à haute voix, les autres balbutient encore ; mais tous ­parviennent à transmettre leur désir. Ils s’expriment à travers un langage, le PECS (Picture Exchange Communication ­System). Une victoire émouvante pour ces enfants qui souffrent de ne pas ­pouvoir communiquer. « Plutôt que de pleurer ou de s’énerver, on leur montre qu’ils peuvent demander », explique Dominique. Aux côtés de chaque enfant, se tient un adulte, auxiliaire de vie ­scolaire ou stagiaire, qui lui est attaché. Tout au long de la journée, tous les temps sont utilisés à un apprentissage. « La classe fonctionne le plus possible comme une classe banale. Mais nous devons veiller à ce que ces élèves entrent en relation avec le monde qui les entoure. »

Quand Arthur est arrivé dans la classe Soleil, à 3 ans, il ne parlait pas et avait de gros problèmes de comportement. Dès la deuxième année, en moyenne ­section, il passait des petits moments dans une classe avec des enfants neurotypiques (« normaux »), au sein de l’école. En grande section, il est intégré dans une classe traditionnelle. « Il avait développé le langage oral, précise Dominique. Et il avait aussi le comportement d’un enfant ordinaire. » Le ­deuxième outil utilisé dans la classe Soleil est la mise en place de techniques issues de l’Aba (Applied Behavior Analysis), l’analyse appliquée des comportements. Les agissements des enfants sont scrutés puis analysés pour leur apporter une réponse personnalisée les conduisant à adopter la bonne attitude en société. « Le partenariat avec les parents est essentiel, précise l’institutrice. Arthur a une famille particulièrement investie qui a participé à ses progrès. » Sur leur carte de vœux de 2015, ­dessinée en famille et envoyée aux proches, Charlotte, la maman d’Arthur, figure en Wonder Woman. Elle veille sur ses trois hommes : Mathieu, son mari, croqué en Superman, et leurs jumeaux Arthur et Jules en superhéros. Ce tableau résume le combat que le foyer mène depuis que Charlotte, en chef d’orchestre, a pris la maladie de son fils à bras-le-corps. « Mon objectif est ­qu’Arthur ne soit jamais à la charge de Jules, qu’il soit le plus autonome possible », ­explique-t-elle.

C’est une victoire émouvante et un espoir pour ces enfants qui souffrent de ne pas pouvoir communiquer              

Le 4 avril 2006, cette jeune maman accouche de deux garçons. Ils ont 15 mois quand elle se rend compte qu’Arthur ne répond plus à son prénom. Il fait des colères. « C’est comme s’il avait fait un “reset” dans sa tête », raconte-t-elle. Elle croit d’abord qu’il est sourd et l’amène chez un ORL. « Impossible de faire les tests. Il se débattait. Alors, j’ai pensé à l’autisme. » Le constat tombe comme un verdict. « C’était insurmontable, avoue Charlotte. Mon fils était condamné à l’hôpital psychiatrique. » Elle recherche alors sur le Net les méthodes étrangères qui améliorent la vie des autistes. « En France, il n’y avait pas de solutions proposées. J’ai découvert le PECS et l’Aba. » Quinze jours après le diagnostic,­ Charlotte démissionne de son travail et décide de lutter pour conjurer le sort. Elle se forme aux deux techniques. Puis c’est au tour de ­Mathieu. Ils mettent immédiatement en place un dispositif pour Arthur. Deux éducatrices spécialisées Aba, Laure et Linda, viennent vingt-trois heures par semaine chez eux pour le faire travailler. Julie Tuil, orthophoniste qui a implanté le PECS en France, l’accompagne aussi. « Tout ce que Jules faisait, Arthur devrait être capable de le faire un jour », avait ­décrété Charlotte. Jules devient un modèle, une motivation, une stimulation, une chance supplémentaire pour son frère. « Il fallait qu’il soit ­costaud, assure sa mère. Quand Arthur était en pleine crise, à la ludothèque, et que je devais le maîtriser, je disais à Jules : “Il faut que tu fasses le grand. Va chercher les chaussures et les manteaux. Maman ne peut pas bouger.” »

A Paris chez Arthur avec Charlotte, sa maman, et Jules, son frère. © Alvaro Canovas

L’autisme est une pathologie aux multiples facteurs qui reste encore ­mystérieuse. D’autres solutions peuvent adoucir la vie des petits patients. Une piste de recherche explique certains symptômes annexes par la présence d’une bactérie dans le corps de l’enfant. En la traitant, on peut agir sur ces maux : un nez qui coule en permanence, des oreilles qui grattent, une transpiration excessive, l’impossibilité de faire ses nuits… Charlotte prend contact avec un groupe de médecins, dirigé par le Pr Luc Montagnier, qui effectuent ce type d’essais. Ils détectent la bactérie chez le garçon et le traitent par antibiotiques, pour la première fois, en 2008. « Ses bobos ont cessé, raconte-t-elle. Ça l’a rendu plus à l’écoute, plus disponible pour le reste. » Aujourd’hui, Arthur reçoit encore ce traitement sous forme de cure de quinze jours, une fois par an. « A sa demande, précise sa mère, quand il en ressent le besoin. » Avant son entrée en maternelle, la prise en charge d’Arthur par des spécialistes, orthophonistes, psychomotriciens, auxiliaires de vie, coûtait 3 500 euros par mois. Les premiers temps, l’allocation chômage de Charlotte a payé les factures. Plus tard, pour prendre le relais, elle crée une association, Le petit roi a dit, où membres de la famille, amis, connaissances ont versé leur obole afin de lui offrir les meilleurs outils. « Sinon, je ne sais pas comment nous aurions fait avec un seul salaire », avoue la maman. En septembre 2009, Jules doit faire sa rentrée en maternelle. Charlotte tente de trouver une école publique qui accepte son frère. « Refus catégorique ! Dans le privé, on le prenait quinze minutes par jour. Nous avons eu la chance que la classe Soleil ouvre à Saint-Dominique et qu’Arthur puisse en bénéficier. » Chaque année, 150 000 euros sont nécessaires pour la faire fonctionner. Seules la contribution annuelle et la cantine sont à la charge des parents, soit à peine 10 % du budget. Le reste est financé par le mécénat. Ce projet, conçu en partenariat avec ­l’Education nationale et l’hôpital Robert-Debré, doit, quand c’est possible, permettre à ces enfants différents d’intégrer un cursus ordinaire. Depuis 2009, outre Arthur, cinq autres élèves ont pu le concrétiser.

Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure

Aujourd’hui, le garçonnet n’a aucun souvenir de sa « vie d’avant ». Il nie avoir utilisé un classeur d’images pour communiquer. Seule Linda, son auxiliaire de vie, lui rappelle sa différence. Elle est présente en cours, dix-huit heures par semaine. « Je n’interviens plus en classe, explique-t-elle. S’il a un problème, il va voir sa maîtresse. Si le blocage persiste, je le travaille alors avec lui en temps individuel. » Les difficultés qui subsistent touchent plutôt la compréhension de la lecture. Certaines métaphores peuvent encore rester abstraites. Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure. « C’est l’objectif, assure Georges Anglès, le directeur. Cela se réfléchit, se prépare, se construit. »
Reste à garder une certaine vigilance. Divers moments clés d’une vie génèrent de fortes émotions et du stress. L’adolescence, par exemple, peut poser la question de la rechute. « Jules a une réponse, explique Charlotte. Il me dit : “Maman, on a guéri Arthur une fois, on peut le guérir deux fois.” » « Je vis un conte de fées, tient à ajouter Charlotte. J’aimerais que les parents et les enfants concernés par l’autisme sachent que c’est possible ! »

Un beau lieu pour s'épanouir.

La Maison des oiseaux pour de jeunes adultes autistes qui ont besoin de déployer leurs ailes : une maison unique en France, née de la volonté et du combat remarquable d'une maman d'un enfant autiste, Marie-Lucile Calmettes, et d'un maire à l'écoute.
De cette rencontre est donc née cette structure, en 2007. « Je cherchais un bel endroit, un grand terrain en contact avec la nature, un lieu qui ait une âme, se souvient Marie-Lucile Calmettes. Un site qui puisse accueillir des autistes adultes qui trouvent rarement des lieux d'accueil et se retrouvent parfois en hôpital psychiatrique. »
Gérée par l'association A tire d'aile, cette structure accueille donc des autistes sur dossier et leur permet de progresser grâce un travail basé sur trois méthodes en application aux États-Unis depuis trente ans et acceptées en France depuis deux ans. « Il s'agit des méthodes appelées Teach, Pecs et Aba qui permettent aux autistes de se repérer dans le temps et l'espace, de devenir acteurs de leur vie, de prendre plaisir à entrer dans la vie sociale. Et on se rend compte que les troubles du comportement se réduisent ou disparaissent. »
Nullement centre fermé, la Maison des oiseaux est ouverte sur la ville grâce à des activités de loisirs, équitation, piscine, sorties dans les magasins… Pour que ces adultes se sentent chez eux aussi bien en ville qu'à la Maison.

article publié sur le site de la Fondation Autisme

La Fondation Autisme a apporté son concours à la réalisation d’un film très pédagogique et transparent sur la vie dans plusieurs établissements expérimentaux, utilisant l’ABA Verbal Behavior et différentes méthodes éducatives et développementales. Ces méthodes sont essentiellement celles que recommande la Haute Autorité de Santé et l’ANESM dans leurs recommandations de 2012.

Sur le site d’Agir et Vivre l’Autisme, plus de détails sur ce film et l’extrait qui en a été présenté récemment lors de la Conférence « Bonnes pratiques » organisée à Paris le 29 novembre dernier, dans le cadre du Mois Extraordinaire de la Ville de Paris

ABA et autisme : Quelque chose en plus (le... par dragonbleutv

Extrait du site Agir et Vivre l'autisme

Autisme et ABA : Le bonheur d’apprendre

Il n’existait pas de film sur le fonctionnement au quotidien des établissements expérimentaux en France, basés notamment sur les versions les plus récentes de l’ABA Verbal Behavior. Pas de film sur la réalité de la mise en oeuvre de pratiques en France, pourtant recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé et l’ANESM.

C’est enfin chose faite avec le film de Sophie Robert, Quelque Chose en Plus, tourné dans des établissements ABA à Chambourcy (notre association) et à Bussy St Goerges (AIME 77).

C’est un film qui se veut pédagogique. Que fait on dans ces établissements ? Qu’y recherche t on ? Quelles sont les étapes et modes d’apprentissage de l’ABA Verbal Behavior ? Comment associe t on cette méthode avec des outils complémentaires comme le PECS, le Makaton, la psychomotricité,…? Comment les enfants sont ils scolarisés ? Quel rôle ont les parents ? Etc…

Le tournage et le montage de Quelque Chose en Plus, dans une version long métrage, pour la TV ou le Cinéma, sont presque achevés mais des moyens financiers sont encore nécessaires pour cela.

Nous vous proposons de découvrir ici le Trailer, un montage d’une dizaine de minutes du film : Trailer de QQCP

Nous vous encourageons aussi à co-financer, à la mesure de vos moyens, le bouclage de la production de ce film en long métrage.

Ce film sera le porte parole de la qualité, de l’efficacité, de la bientraitance, du bonheur que nous avons tous souhaités pour nos enfants atteints d’autisme. D’avance, merci du soutien que vous apporterez à ce projet : Participation au Bouclage de QQCP

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Les méthodes éducatives

Le comportement de l'enfant autiste laisse présager que le mode d'éducation employé avec lui devra faire preuve d'originalité par rapport aux méthodes traditionnelles si l'on veut espérer le rejoindre, l'éduquer ou modifier sa façon d’agir.

Les méthodes TEACCH et ICI (Lovaas/ABA) répondent à cette exigence et préconisent une intervention précoce et systématique. Elles sont généralement considérées comme les meilleures méthodes actuellement disponibles. De plus, elles reconnaissent les parents comme des partenaires dans les programmes d'éducation en les considérant comme les «premiers experts» de leur enfant.

Il existe également d'autres méthodes efficaces employées pour l'éducation des enfants autistes. Citons, par exemple, la méthode «PECS» basée sur l'usage de pictogrammes ou d'autres encore qui prônent une approche plus sensorielle. Nous tenterons de vous les rendre accessibles et serons ouverts à celles qui se développeront dans l'avenir.

Survol des interventions éducatives couramment employées en autisme-hiver 2002

Les interventions détaillées une par une

... autres approches

La musicothérapie
La musicothérapie cherche à utiliser les potentialités de la musique et du sonore comme support afin de rétablir, maintenir ou améliorer les capacités sociales, mentales et physiques d'une personne » suite

La pensée sociale : Explorer le spectre de la « considération du point de vue d’autrui » et l’enseignement du vocabulaire axé sur la pensée sociale
Conférence de Michelle Garcia Winner » suite

article publié sur handicap.fr

article publié dans l'Express

Par Estelle Saget, publié le 31/01/2014 à  17:51

Le documentaire réalisé par la présentatrice télé sur le destin de son fils a heurté d'autres parents d'enfants autistes. Elle dissipe les malentendus. 

Eglantine Eméyé avec ses deux fils, Samy (au centre), autiste, et Marco.

DR

En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/mon-fils-autiste-eglantine-emeye-s-explique_1319405.html#dPtzyq4X9OEaCmVS.99

article publié dans les inRocks

“Planète autisme” : et si on parlait de la France ?

article publié sur le site du Syndrome d'Angelman France

20 mai 2013

On parle beaucoup de ces méthodes qui inspirent souvent la prise en charge de nos enfants sans savoir précisément de quoi il s’agit, d’où l’intérêt d’apporter ici quelques précisions.

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ou traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la commubication associés) est à l’origine un programme universitaire d’Etat de traitement et d’éducation pour les enfants autistes ou présentant des troubles de comportement apparentés. Ce programme a été conçu en Caroline du Sud en 1971 par Eric Schopler et ses collaborateurs et s’est étendu à d’autres états puis dans d’autres pays comme le Canada, la Belgique, la France etc. Le but de ce programme est de permettre à l’enfant de développer une autonomie suffisante pour s’insérer dans son environnement propre, familial, scolaire et communautaire. Il s’agit donc d’améliorer les compétences de l’enfant de manière à adapter son comportement aux différentes situations auxquels il est confronté et à pouvoir évoluer sans la présence constante de l’adulte. Ce programme vise aussi à donner à l’enfant des stratégies de communication qui l’aident à mieux comprendre son environnement et à se faire comprendre. Il structure l’espace, le temps et les interactions sociales :

- mise en place de zones visuellement spécifiques : jeux, détente, travail, chambre, repas, etc.

- plannings mis en place avec images, photos, pictogrammes significatifs pour l’enfant.

- moyens de communication développés : supports, plannings etc ;

TEACCH   intervient sur les troubles du comportement (comportements non appropriés de l’enfant) en particulier par le renforcement positif : ce renforcement est matériel, alimentaire par exemple, ou social (félicitations, sourires…) quand l’enfant est plus grand.

La collaboration parents/professionnels est essentielle pour que ce programme fonctionne.

ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement) est également une méthode comportementale d’éducation des autismes et apparentés qui s’est développée dès les années 30 aux Etats-Unis. Elle comporte un programme de modification du comportement et de développement des compétences. L’apprentissage se fait par séances courtes, répétés en successions rapides, jusqu’à ce que l’enfant puisse répondre à la consigne sans aide. Trois étapes se succèdent : consigne ou directive donnée à l’enfant, réponse ou comportement de l’enfant, réaction de l’intervenant. Et toute réponse positive est accompagnée d’un renforçateur : jouet, bravo etc. la même méthode est utilisée partout dans le quotidien de l’enfant. Par exemple, se brosser les dents est décomposé en séquences qu’il convient de reproduire petit à petit, par étapes, avec toujours un renforçateur en cas de réussite. Le temps éducatif est optimisé pour réduire le temps  des comportements inappropriés. L’enfant est donc stimulé tout au long de la journée dans un cadre très structuré. Là aussi, des formes de communication alternatives sont utilisées : photos, images, pictogrammes, gestes. Tout l’entourage est sollicité pour que la stimulation soit incessante et celle-ci porte sur tous les domaines : cognitif, verbal, moteur et social.

PECS (Picture Exchange Communication System ou système de communication par échange d’image). Ce concept a été développé aux Etats-Unis en 1994 par L.Frost et A.Bondy, spécialistes reconnus en ABA. Il s’agit d’un système de communication à la fois alternatif c’est-à-dire qu’il peut remplacer la communication orale, ou augmentatif, pouvant augmenter l’efficacité du langage oral. L’enfant va chercher l’adulte à qui il veut faire une demande et lui remet une image qui représente l’objet de son désir. L’adulte lui donne en échange ce qu’il a demandé. Peu à peu, on étoffe cette forme de communication en lui demandant de construire une phrase simple en images ou pictogrammes. La famille est également très sollicitée pour cet apprentissage.

MAKATON a été mis au point en 1973-74 par Margaret Walker, orthophoniste britannique. C’est un programme d’éducation au langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel sous forme de signes et de pictogrammes qui offrent une représentation visuelle des objets et concepts et facilitent la communication. Le Makaton propose un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs et un vocabulaire supplémentaire.  En même temps que le pictogramme, l’enfant apprend le signe qui correspond. Bien sûr, il faut que tout le monde soit impliqué et utilise avec l’enfant signes et pictogrammes pour échanger et favoriser ses capacités de communication.

ABA, TEACCH et PECS viennent d’outre-Atlantique et sont des méthodes comportementalistes. En France, elles sont apparues plus récemment et en opposition avec les méthodes psychanalytiques. Nous ne rentrerons pas dans les querelles qui agitent les deux clans, ni des dérives des différentes méthodes. Contrairement à certaines associations d’autistes, l’UNAPEI a affirmé, par un communiqué de presse que « les personnes autistes ont besoin de compétences multiples pour répondre à leur problématique » affirmant que c’est aux familles qu’il revient de choisir le meilleur accompagnement pour leur enfant et préconisant une approche pluridisciplinaire.

Mis à part quelques jeunes qui ont le double diagnostic Angelman-Autiste, les Angelman ne sont pas autistes. Il n’en demeure pas moins que beaucoup d’entre eux parmi les plus âgés ont été considérés comme tels. Et, récemment, on a découvert que les méthodes empruntées au monde de l’autisme pouvaient s’appliquer à nos enfants, en les adaptant bien sûr. Plus particulièrement, l’action sur les comportements et l’utilisation d’outils de communication alternatifs apportent des éléments intéressants et efficaces dans la prise en charge des Angelman. Alors, de ci de là, on « pique » des idées à ces méthodes et on utilise leurs moyens, souvent accessibles par internet. Ou bien, on s’en inspire pour en fabriquer avec les moyens du bord et notre imagination pour établir un mode de communication ou pour agir sur un comportement inapproprié. Très tôt, aux petits Angelman sont proposées des images pour exprimer leurs désirs, pour dire oui ou non, pour faire un choix. Les Angelman sont particulièrement intéressés par les photos et souvent, les parents et professionnels font le choix de favoriser la communication à partir des photos. Les pictogrammes abstraits, comme certains proposés par Makaton, ou les suites de pictogrammes pour constituer une phrase sont d’accès difficile pour un Angelman. Les plus âgés n’ont pas connu ce type de communication et nous n’avons donc pas le recul pour affirmer que ces méthodes sont efficaces à long terme et permettent vraiment une communication approfondie mais d’ores et déjà on a pu observer que, même adultes, certains pouvaient être initiés à ce type de communication. On observe actuellement beaucoup de plus jeunes, à partir de 2 ans même, capables de se débrouiller avec un petit nombre de ces outils de médiation  de la communication.

Une condition est essentielle : le moyen utilisé doit être le même en famille et en établissement, ceci supposant l’existence d’une réelle collaboration entre les deux acteurs principaux de la vie de l’enfant : les parents et les professionnels. 

Sites intéressants :

Travail éducatif – comportements

TEACCH – Fédération québécoise de l’autisme

ABA Autisme

PECS France

Makaton

Pictogrammes Axelia

Pictogrammes ARASAAC

Pictofrance

Les Pictogrammes

Anne Chateau - mai 2013

article publié dans Psychomédia

Depuis le 9 juillet, Jacqueline Tiarti, une mère de Clamart dans les Hauts-de-Seine, poursuit une grève de la faim pour réclamer des soins adaptés pour sa fille de 7 ans autiste.

Depuis 2 ans et demi, elle attend une place en Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD), c’est à dire un service d’éducation spéciale avec un éducateur spécialisé à domicile.

Les professionnels formés aux méthodes éducatives sont très rares en France, la psychanalyse étant omniprésente dans la prise en charge de l’autisme.

Une méthode que Jacqueline rejette absolument : "Les enfants sont surmédicalisés et végètent toute la journée, alors qu’ils ont besoin d’être stimulés et de travailler leur autonomie."

Les listes d’attente étant interminables pour les instituts aux méthodes éducatives, les parents sont souvent contraints de faire appel à des professionnels en libéral.

C’est ce qu’a fait, pendant des années, Jacqueline Tiarti. Elle a eu recours à des psychologues libéraux formés aux méthodes comportementales, avec un « effet très bénéfique ». Pour ce, ayant cessé de travailler en 2008 pour s’occuper de sa fille, elle a dû s'endetter : "Orthophoniste, psychomotricien, psychologue… Pour une bonne prise en charge, il faut compter 2 500 € par mois." Mais depuis que l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été réduite de moitié en décembre 2012, passant de 1.100 à 704 euros, elle ne peut plus financer les séances, et voit les progrès faits par sa fille s’estomper.

Elle réclame que sa fille puisse développer son autonomie, à la fois à son domicile et à l’école. Elle refuse la prise en charge, en milieu hospitalier, de l'approche psychanalytique.

"C’est scandaleux", estime Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, "les familles ne peuvent accéder aux services nécessaires et on leur interdit le financement en libéral qui pourrait pallier l’absence de services".

La psychanalyse, dit-elle, "a eu 50 ans pour bâtir une véritable dictature. Elle a notamment permis le noyautage de toutes les formations des professionnels, celui des médias et des instances décisionnaires. Elle a exercé un véritable terrorisme qui marginalise les professionnels de santé qui souhaiteraient mettre en œuvre d’autres pratiques."

"Les psychanalystes qui ont tout le pouvoir dans les hôpitaux, les CMP, les CAMSP, tiennent à garder leur pouvoir et leur fonds de commerce et présentent exprès les programmes d’apprentissage développementaux et comportementaux de manière caricaturale comme du dressage. ABA (dans sa version moderne), TEACCH et PECS sont des programmes utilisés en milieu naturel, pour donner aux personnes des outils de communication et de socialisation, développer leurs interactions sociales et leur autonomie. On ne guérit pas l’autisme mais on peut vivre avec son autisme, comme avec un autre handicap en le contournant par des stratégies de compensation."

Page Facebook: Soutien à Jacqueline Tiarti en grève de la faim

Voyez également:

• Des associations dénoncent la prépondérance de la psychanalyse au congrès des psychologues scolaires (France)
• 3ème Plan autisme : il est temps que la psychanalyse laisse sa place, dit la ministre (France)
• La psychanalyse fait aussi des victimes chez les enfants dys (dyslexie, dyscalculie, dysphasie...)
• Une chercheuse, autiste et autodidacte, reçoit un doctorat honoris causa
• Autisme : dernières actualités

 

Très cher Pr Golse,

J’ai lu avec une extrême attention l’article paru dans le journal Le Monde du 27 juin 2013, qui reprend votre lettre ouverte à Mme Touraine. Je l’ai lu avec  attention, et aussi, je dois le dire, avec une certaine stupeur.

Nous avons ensemble un certain passif, et je sais parfaitement à quoi m’en tenir en ce qui concerne vos positions. Je ne suis donc pas surpris par votre incroyable démagogie, qui consiste à tenter de nous faire croire que la liberté de choix des parents d’enfants autistes est menacée par le 3ème plan autisme. Que votre discipline s’en trouve elle-même condamnée. Et que tout cela va à l’encontre des recommandations de la HAS.

Je dois dire que vos circonvolutions rhétoriques, si elles ne manquent pas d’audace, constituent en tous cas un réel manque de respect pour les familles (dont je fais partie), et pour les associations qui portent leurs voix (dont je suis l’un des représentants).

En vertu de quoi, je souhaite ici vous répondre point par point, en vous citant :

«Je voulais vous dire, (…) à quel point,  avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme ».

A la bonne heure ! Qu’est ce qui est scandaleux, au juste ? Que des avancées scientifiques et médicales traversent enfin nos frontières, malgré le mur psychanalytique érigé depuis tant d’années ? A quoi vous attendiez-vous, au juste ?

Pour rappel, le Code de la Santé Publique rappelle que : « Le médecin s’engage à assurer personnellement au patient, des soins consciencieux dévoués et fondés sur les données acquises de la science ».  Pourquoi l’autisme ferait-il exception à la règle ?

L’enfant  autiste n’a pas besoin de la psychanalyse pour « organiser sa représentation du monde », car l’autisme n’est pas la conséquence d’un supposé « vécu d’effondrement » ou « d’angoisse catastrophique », pour reprendre votre jargon.

« L’objectif principal de mon livre est précisément d’essayer d’apaiser les conflits et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie ».

Allons bon. Vous, apaiser les conflits ? On aura tout lu !

Qui dénigre depuis des années les méthodes éducatives et comportementales, et les associations de familles ? Qui tente de manipuler l’opinion publique, les médias et les politiques pour garder la mainmise sur la prise en charge de l’autisme ? Qui soulève le conflit ?

Votre manipulation ultime est d’avoir publié dans ce contexte difficile, un livre nommé « Mon combat pour des enfants autistes ». Quelle ironie. Quelle tromperie… Quel a été, concrètement, votre combat pour ces enfants ? La mise en place des pataugeoires ? L’isolement ? L’hospitalisation ? La séparation d’avec leurs mères, toxiques par nature ? Les méthodes archaïques, tel le Packing ?

Votre livre est un grand fourre-tout, qui appelle à une « convergence neuropsychanalytique » ( ?), et qui, une fois de plus, aborde les troubles de la communication de l’autisme dans une logique de dysfonctionnement mère-enfant.

Au cas où vous ne l’aurez pas compris, c’’est précisément ce genre de théories que les familles rejettent. Et étant donné qu’elles ne reposent sur rien de concret, il serait insupportable qu’elles continuent à avoir courent dans les hôpitaux français. A ce propos, je rappelle que ces théories franco-françaises sont la risée de la communauté scientifique nationale et internationale.

La pluridisciplinarité de la prise en charge de l’autisme peut et doit exister. En effet, les méthodes éducatives et comportementales disposent de plusieurs outils : l’ABA, bien sûr, mais aussi l’approche TEACCH, le PECS, et éventuellement l’orthophonie et la psychomotricité. Toutes ces approches peuvent être complémentaires. Entre elles, un point commun : elles font progresser les enfants et même les adultes autistes, et leur efficacité est mesurable, quantifiable, évaluable. Ce qui n’est pas le cas de la psychanalyse, qui n’a donc, encore une fois, rien à faire dans la thérapeutique de l’autisme.

« Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée ».

Là, Pr Golse, à un mot près, nous pourrions être d’accord. Sauf que je dirais que « la liberté de choix des parents n’est pas ENCORE respectée ». Car aujourd’hui, la liberté de choix pour les parents est un véritable parcours du combattant.

Je ne compte plus les parents qui nous sollicitent parce que les CRA auxquels ils ont fait appel (ainsi que des CMP, CAMSP et autres) refusent de leur communiquer le diagnostic de leur enfant. Ou refusent de leur transmettre le dossier médical de leur enfant (dans l’illégalité la plus totale). Les cas de menaces, de pression et même de signalement abusif pour « carences éducatives » ou « défaut de soin » sont légion dès lors que les parents essaient de soustraire leur enfant aux prises en charge psychanalytiques et psychiatriques imposées par ces centres. De quelle liberté parlez-vous donc ?

Dans le cas de l’autisme, un autre facteur est à prendre en compte : l’ignorance dans laquelle les professionnels impliqués ont maintenus les parents. Car, pendant des dizaines d’années, les parents n’ont pas eu de choix, tout simplement parce que personne ne les ont informés de l’existence d’alternatives.

C’est grâce à la démocratisation d’internet, et grâce aux forums que les informations ont commencé à circuler sur ce qui se pratiquait avec un succès certain à l’étranger. Ce sont les parents, et les associations de parents (et notamment VAINCRE L’AUTISME), qui ont été les vecteurs de l’innovation. Ce sont eux, et non les pédopsychiatres français (qui pourtant, étaient évidement au courant de la façon dont étaient traités les autistes aux USA, ou en Suède !) qui ont mis en place les premières formations et prises en charge basées sur l’ABA. Il y aurait là de quoi s’interroger sur l’efficacité des CRA, et autres organismes spécialisés, à répondre à leur mission de soin. Moi, en tous cas, je m’interroge.  Car le temps perdu en institution à fait de milliers d’enfants autistes des polyhandicapés, dépendants et enfermés vivants, au sens propre comme au figuré, dans des institutions psychiatriques.

« Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée. »

De quoi parlez-vous, Pr Golse ?

Le principal devoir de l’état est de faire respecter les droits de ses citoyens. Et donc, de veiller à ce que tous ces citoyens aient accès aux traitements les plus efficaces.

Et lorsque vous nous dites encore : « Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ? ».

Non seulement, c’est hors sujet… Mais en plus, pensez-vous vraiment que les cardiologues continueraient à prescrire un médicament couteux, sans la moindre efficacité et potentiellement dangereux ? Croyez-vous qu’en pareil cas l’état ne devrait pas réagir ?

Voilà, votre métaphore a donné le ton, car c’est très exactement ce qu’est la psychanalyse dans le traitement de l’autisme : un outil coûteux, au mieux inadapté, au pire nocif, mais de toute façon inefficace.

Non, « le 3ème plan autisme ne va pas amputer un citoyen de sa liberté d’accès aux soins » comme vous essayez de nous le faire croire. Au contraire, il s’agit de protéger les enfants et les plus faibles de votre influence néfaste, qui nuit à leur progression, à leur autonomie et à la cohésion des familles.

Plus loin, vous évoquez « la créativité médicale », et vous vous interrogez : « Que nous restera-t-il à enseigner à nos étudiants ? »

Là, je vous l’avoue, je ne vous comprends pas. Quelle discipline médicale peut-elle se targuer de faire dans la créativité ? On parle de rigueur, d’application des données scientifiques, de talent, oui, voire même d’instinct. Mais de créativité, non. Vos patients ne sont pas vos cobayes, Pr Golse. Ni vos patients, ni leurs familles. La pédopsychiatrie, en tant que véritable médecine, existe en dehors de la psychanalyse. C’est d’ailleurs le cas dans tous les autres pays, qui ne sont pas, pour autant, totalitaires.

Pour conclure, je vais vous dire le fond de ma pensée : votre article achève de vous décrédibiliser.

En ce qui concerne l’autisme, votre discipline est à l’agonie. Vous vous débattez parce que vous ne supportez pas de ne pas avoir le dernier mot, et vous essayez de récupérer quelques miettes, parce que ces quelques miettes vous rapportent gros.

En tant que psychiatre, vous êtes médecin, et vous devez suivre les avancées de la Recherche et vous y conformer (code de déontologie oblige). De l’autre côté, en tant que psychanalyste, vous rejetez les données scientifiques dont vous disposez, vous campez sur vos théories anachroniques et sans aucun fondement. Hélas, visiblement, c’est le psychanalyste en vous qui prend le dessus sur le médecin.

Vous essayez de faire croire que vous vous battez contre de « dangereux comportementalistes ». Mais vous le savez, il n’y a pas de comportementaliste. Il n’y a que des parents. Des parents qui souhaitent le meilleur pour leurs enfants. Ces parents dont vous dites défendre « la liberté ».

Ce sont eux précisément qui s’élèvent aujourd’hui par milliers pour faire valoir le droit de leurs enfants à des traitements conformes aux données de la science. En tant que citoyens, usagers de la santé publique, nous avons ce droit de réclamer le meilleur pour nous et pour nos enfants.

Moi, Sajidi, je suis un usager, et je représente des usagers. J’ai des droits. J’exige qu’ils soient respectés.

La justice se doit donc de faire cesser l’imposture et l’escroquerie dont sont victimes les autistes de France. Et vous vous rendez coupable de vouloir perpétuer cette situation.

La justice est en marche, Pr Golse. Le débat sur la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est déplacé. Clôt. Terminé. Maintenant, il faut vous y faire.

article publié sur le site de l'Inspection de l'Education nationale de Tournus

Une ressource d’accompagnement éducatif publiée par éduscol.
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Troubles envahissants et troubles du spectre autistique

1. Définition

Les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies (CIM 10) sous le terme de « troubles envahissants du développement » (TED). Ces syndromes sont variés, dans les manifestations cliniques (nature, fréquence et intensité), les troubles associés, l’âge du début des troubles spécifiques ou leur évolution. Ils se caractérisent néanmoins tous par :

• une atteinte qualitative importante et précoce du développement des interactions sociales et de la communication,
• la présence de comportements répétitifs et d’intentionnalités restreintes,
• un traitement sélectif et séquentiel des informations et des afférences sensorielles, que l’individu coordonne parfois avec difficulté.

Cliniquement, « la triade autistique » caractérise les troubles envahissants du développement :
« Un déficit des interactions sociales, de la communication et des particularités des intérêts et des activités qui entravent le développement de l’enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui-même et la vie familiale. »
L’hétérogénéité du développement est caractéristique chez les élèves avec TED et est à l’origine d’une dyssynchronie des champs cognitifs, instrumentaux et de la communication.

L’autisme est différent de la déficience mentale. Cependant, il peut y avoir un retard mental associé. Sa prévalence varie selon le type de TED. D’après l’état des connaissances sur l’autisme publié par la Haute Autorité de Santé, une éducation précoce et très structurée améliore les acquisitions de l’enfant autiste et contribue à son autonomie. Cependant, le très large spectre des troubles et des handicaps qu’ils engendrent ne permet pas d’établir une « règle éducative » unique pour tous. Ces travaux ont confirmé, pour les élèves qui peuvent en bénéficier, tout l’intérêt d’une scolarisation dès l’école maternelle qui offre, dans bien des cas, à l’enfant présentant un syndrome autistique ou des troubles envahissants du développement, des chances de développement langagier et sociétal optimal.

2. Les aménagements pédagogiques

Les évaluations

Les évaluations mises en place par l’enseignant constituent un outil permettant de définir des objectifs pédagogiques inscrits dans le PPS. Elles sont un moyen efficace de mettre en oeuvre des stratégies pédagogiques opérantes qui fournissent aux enseignants des repères pour comprendre les types d’erreurs commises par l’élève handicapé afin de le soutenir dans ses progrès, d’augmenter sa motivation et sa confiance en lui. Pour les élèves présentant des troubles des conduites et des comportements, les évaluations peuvent prendre la forme d’observations ciblées, de questionnaires (à l’oral, QCM, informatisés) de dictée à l’adulte ou toute autre forme susceptible de renseigner l’enseignant sur les compétences de l’élève dans le cadre du socle commun de connaissances et de compétences. Il faut veiller à ce que l’élève ait accès à la compréhension des consignes et à l’adaptation des supports à ses besoins.

La mise en œuvre

Les enseignants se sentent souvent démunis lorsqu’ils doivent scolariser un élève handicapé. Il n’y a pas de réponse commune à tous, chaque enfant est unique. L’inclusion d’un élève handicapé dans sa classe ne signifie pas qu’il faille changer complètement sa façon d’enseigner. Cependant, cela implique des aménagements. De ce fait, cet élève peut être perçu comme ayant un statut privilégié. Les troubles inhérents aux enfants avec TED conduisent l’enseignant à avoir des attitudes, des stratégies pédagogiques spécifiques (différentes de ses pratiques habituelles). Devant cette situation, il paraît souhaitable de préparer l’arrivée de cet élève en expliquant aux élèves de la classe, et avec l’accord de l’élève concerné et sa famille, quelles sont ses particularités, en insistant sur le trouble de la communication (altération de la compréhension orale et de l’expression) et sur la difficulté à se socialiser. Les enfants accepteront plus facilement la différence et un système de tutorat pourra se mettre en place. La qualité de l’accueil et de l’environnement permettra à l’élève avec TED de s’adapter au rythme commun, d’ajuster au mieux ses conduites par le biais des identifications notamment. Il s’agira de présenter cette initiative comme un échange, car l’élève avec TED dispose de compétences dont peuvent bénéficier ses pairs. La présence d’un élève handicapé dans la classe amènera tous les élèves à poser un autre regard sur la différence. Ils trouveront là l’occasion d’exercer leur esprit civique, d’apprendre la solidarité, le respect de l’autre.
L’enseignant devra fixer un cadre de travail dans lequel l’élève avec TED pourra se repérer, et acquérir des habitudes. Des adaptations sont également nécessaires tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique. Pour scolariser un enfant handicapé, l’enseignant va devoir :

• adapter et s’adapter (pratiques de classe, les situations proposées) ;
• différencier sans exclure ;
• évaluer (rechercher les potentialités) pour ajuster ce qu’il va proposer à l’élève ;
• appuyer sa démarche pédagogique et didactique sur les éléments de mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation (PPS), définis lors de l’équipe de suivi de scolarisation ;
• savoir recueillir et prendre en compte les informations transmises par les personnes ayant une connaissance de l’enfant, particulièrement celles émanant de la famille.

Voici quelques exemples d’adaptations : ces outils et aménagements pédagogiques doivent être personnalisés et correspondre aux besoins de l’élève, à ses capacités et à ses attentes. Il ne s’agit pas de les appliquer dans leur totalité.

Présentation du syndrome d’Asperger

Un certain nombre de spécialistes font aujourd’hui l’hypothèse d’un continuum effectif entre atteintes autistiques et syndrome d’Asperger. Cependant, ce dernier s’en différencie fortement par une absence, ou quasi-absence, de retard du langage et une faiblesse statistique des atteintes cognitives. La scolarisation s’en trouve en général facilitée.
Forme d’autisme particulier, le syndrome d’Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.
Les symptômes les plus importants se situent davantage d’un point de vue social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d’épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites. L’emploi d’une expression comme « se tourner les pouces », par exemple, les laissera perplexes, ou sera même compris au premier degré. Cette difficulté à décoder les émotions et les expressions provoque évidemment des problèmes de communication et suscite la moquerie chez leurs pairs.
La résistance au changement constitue un symptôme classique du syndrome d’Asperger. En raison de leurs difficultés à interpréter les signes émanant de leur environnement, les personnes affectées attachent beaucoup d’importance à la routine. En effet, à défaut de pouvoir prédire ce qui les attend, elles deviennent vite angoissées, et tendent alors à avoir des comportements obsessionnels.
Dans bien des cas, les élèves atteints de ce syndrome manifestent une grande maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu’ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. Pour toutes ces raisons, ils sont souvent perçus comme étant peu réceptifs et égocentriques. Ils apprennent beaucoup par imitation.
Cette impression se voit par ailleurs renforcée par un trait caractéristique des Asperger : l’engouement pour un domaine très spécifique, et leur capacité d’en parler longuement en dépit de l’ennui de leur auditoire. Ce trait fréquent chez les élèves Asperger peut prendre la forme d’une fixation, ou d’une obsession pour un sujet sur lequel ils acquerront une foule de connaissances. Il peut s’agir, par exemple, d’une passion pour le nom des rues, pour la biologie marine, etc. Souvent, c’est par le biais de cet intérêt précis qu’ils pourront entrer en communication avec leurs pairs.
Ne comprenant pas toutes les subtilités des relations humaines, l’élève Asperger est ainsi cantonné dans un isolement dont il est le premier à souffrir, et auquel se rajoutent bien souvent de douloureuses moqueries.

Un avantage qualitatif dans les interactions sociales :

• La relation avec les pairs est caractérisée par une loyauté absolue et le fait d’être totalement digne de confiance ;
• Capacité à prendre les autres tels qu’ils sont ;
• Ils sont de nature enthousiaste et positive, liée à leur naïveté ;
• Dit ce qu’il pense vraiment quel que soit le contexte social ou ses convictions personnelles ;
• Capacité de poursuivre son idée ou sa propre perspective même en présence de contradictions apparentes ;
• Recherche d’un auditoire ou d’amis capables de s’enthousiasmer pour des sujets d’intérêts particuliers ;
• Attention aux détails, peut passer du temps à discuter un sujet qui peut ne pas être d’une importance capitale ;
• Écoute des autres sans jugement ou suppositions continuels ;
• Évite de préférence la conversation sans intérêt, superficielle ou les remarques évidentes ;
• Une volonté déterminée de recherche de la vérité ;
• Une conversation exempte de sens caché ou de motivations inavouées ;
• Un vocabulaire développé et un intérêt pour les mots ;
• Une mémoire exceptionnelle (notamment visuelle), qui leur permet de constituer « leur banque de données » dans laquelle ils puisent en permanence pour tenter de reproduire des situations déjà vécues, et ainsi compenser en partie leur manque de compréhension de l’implicite et des codes sociaux.

Les méthodes éducatives et comportementales

Les travaux scientifiques de la haute autorité de santé mettent en évidence des pistes d’actions appropriées en matière d’éducation. Plus tôt l’éducation est mise en oeuvre, mieux elle est adaptée à cette population spécifique et meilleures seront les chances d’une insertion sociale et professionnelle à l’âge adulte. Sans nier les difficultés qu’elle peut faire naître, la scolarisation contribue à préparer cette insertion.
Les méthodes et outils évoqués ci-après ne sont pas exhaustifs, mais ont fait dans différents pays la preuve de leur utilité. Il n’est pas demandé à l’enseignant de les maitriser parfaitement pour les mettre en pratique. Il s’agit plutôt de comprendre comment l’enfant avec TED fonctionne en dehors de l’école, en famille ou avec les professionnels de l’autisme qui l’accompagnent afin d’adapter le cadre de travail et développer de nouveaux réflexes d’apprentissage. Il n’est d’ailleurs pas exclu que l’ensemble de la classe puisse également en profiter. L’objectif n’est pas de modéliser l’action éducative et pédagogique. Il s’agit simplement de rendre accessible la référence à des méthodologies d’accompagnement privilégiant la structuration et le repérage dans le temps et dans l’espace, et apportant des solutions à des obstacles d’apprentissages cognitifs ou comportementaux. Selon le profil de l’enfant, tel ou tel outil s’avère nettement plus pertinent qu’un autre, pourtant efficace dans des contextes différents ou avec tel autre usager.

Les méthodes relevant d’une approche globale

1. La méthode TEACCH

La première méthodologie d’accompagnement spécifique a été mise au point pour des élèves avec retard mental et/ou sans langage dans les années 1960 aux États-Unis par Éric Schopler. Cette «méthode TEACCH» (Traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), est parfois aussi appelée « Éducation structurée ».

Principes

Elle consiste d’abord à adapter l’environnement pour tenir compte des déficits cognitifs constatés. Il s’agit notamment :

De structurer le cadre spatial et temporel à l’intérieur duquel on va chercher à développer des « compétences en émergence » en organisant :

• l’espace. Cela revient à diviser la classe en espaces de travail distincts et identifiables : les aires d’apprentissage individualisé (où l’enfant pratique les activités qu’il sait initier de façon autonome), et les aires d’apprentissage duel (où il s’exerce avec un adulte aux tâches qu’il ne peut encore réaliser seul). Des aires de transition entre ces deux types d’activités et des aires collectives pour les activités de groupe (aires de jeux, de déjeuner, de goûter…) sont également identifiées. Cette organisation vise à faciliter pour l’enfant la compréhension de l’environnement et la construction mentale de repères qui vont très vite dépasser le domaine spatial.
• le temps. Des plannings sont réalisés à l’aide de supports visuels. Ces supports sont choisis en fonction des compétences d’identification de chaque élève : pour l’un, ce seront des photos, pour l’autre, des images représentant les activités. Pour celui qui ne comprend ni les photos ni les images, cela peut même être un objet (ainsi la fourchette peut représenter le moment du repas).
• les tâches. On les aménage de façon à ce que l’enfant repère visuellement ce que l’on attend de lui. La disposition du travail de gauche à droite, la mise en place de repères visuels à l’aide de couleurs, de nombres, de mots écrits indiquant le déroulement des tâches, et l’organisation du matériel font partie des techniques utilisées. Un système de « paniers » est ainsi mis en place pour différencier les tâches, chacun comprenant l’ensemble du matériel nécessaire à l’exécution d’une tâche et comportant un étiquetage. Ces paniers sont préparés sur la gauche, l’enfant exécute la tâche sur sa table au milieu, range ensuite son matériel dans le panier, et le dépose finalement sur sa droite avant de passer à la tâche suivante. Il s’agit de diminuer la dépendance aux consignes verbales et d’automatiser les praxies complexes. Pour les enfants sans langage oral, cette façon d’organiser l’enseignement s’avère en général efficace à moyen terme.

De se référer aux intérêts particuliers des enfants : on essaie d’améliorer leurs compétences en s’appuyant sur le repérage de leurs intérêts et de leurs aptitudes en place ou en émergences ;
D’évaluer régulièrement l’évolution de leurs compétences, à l’aide d’outils standardisés et étalonnés en âge développemental, mis au point spécialement pour eux, pour établir un programme individuel.

Adaptation aux différents contextes scolaires

La méthode TEACCH est particulièrement destinée aux enfants avec retard mental ou sans langage dont le profil exige un haut niveau d’adaptation de leur environnement à leur mode de fonctionnement.
Dans ce cas, il s’agit de :

• fragmenter les contenus pédagogiques à transmettre, de telle sorte que l’on n’aborde qu’une difficulté à la fois ;
• dispenser en général l’élève des contenus ou activités qui ne sont pas totalement à sa portée, compte tenu des évaluations que l’on a réalisées. Cela n’interdirait pas de prendre quelques risques, en proposant des activités « presque » à sa portée.

À supposer que les enfants avec TED présentent bien des difficultés dans ce que l’on appelle les « fonctions exécutives », il s’agit dans un second temps :

• d’assurer la prévisibilité du cadre pédagogique. On peut à cette fin : utiliser les rituels de la classe, l’ordre dans lequel se succèdent les activités ou bien les différentes étapes dans la réalisation d’une tâche, qui sont toujours les mêmes ; augmenter, autant que possible, la prévisibilité des événements, pour diminuer l’anxiété de ces élèves et prévenir l’apparition de troubles du comportement.
• de préserver un coin de travail personnel pour ces élèves, toujours au même endroit, en rangeant le matériel scolaire systématiquement à la même place ;
• de rendre claires, explicites et non ambiguës les consignes de travail. Tous les éléments de la tâche à réaliser doivent être le plus explicite possible. Les élèves avec des troubles envahissants du développement ont beaucoup de difficultés à induire ou inférer : tout doit donc être précisé, y compris, par exemple, la longueur d’un écrit à fournir. Les critères doivent être le plus précis possible ;
• d’apprendre à l’élève que lorsque l’enseignant s’adresse à la classe, il s’adresse aussi à lui. On demande donc à l’élève à côté de lui de lui rappeler au besoin ce qu’il doit faire, dans les cas où il ne bénéficie pas de l’accompagnement d’un adulte ; de veiller à utiliser des phrases courtes et un débit assez lent pour répondre aux difficultés de compréhension du langage complexe. On simplifie ou on décompose systématiquement les consignes, afin de minimiser le danger de confusions ;
• de questionner l’élève pour s’assurer qu’il a bien compris le travail demandé en utilisant des tableaux et des schémas pour accompagner le discours. On veille, d’une façon plus générale, à utiliser très régulièrement les supports écrits ;
• de structurer et d’organiser les tâches à effectuer. À défaut de paniers avec le matériel préparé à l’avance, on fournit à l’élève une liste des matériels nécessaires pour l’accomplissement de l’activité. Avant de commencer un travail, on incite l’élève à vérifier s’il dispose bien de tout ce qu’il faut pour travailler : l’utilisation de boîtes étiquetées contenant le matériel l’aide à aller le chercher là où il faut. On n’oublie pas de montrer à l’élève un exemple de travail réalisé d’une certaine manière, avec toutes les étapes. On préfère fragmenter, décomposer la tâche lorsqu’elle est longue.;
• de renvoyer systématiquement des feed-back immédiats à propos de la performance réalisée, pour encourager, pour maintenir l’intérêt et la motivation.

Ces recommandations pratiques peuvent grandement faciliter le travail de l’enseignant avec les élèves. Elles peuvent aussi bénéficier à d’autres élèves en grande difficulté d’apprentissage

2. L’ABA

L’ABA (Applied Behavior Analysis) est dérivée des recherches en analyse expérimentale du comportement, notamment du Dr B.F Skinner (1938) qui a posé les principes du « Conditionnement Opérant ». Ils reposent sur un schéma simple : en agissant sur les antécédents et les conséquences produites dans l’environnement de l’individu, l’Analyse Appliquée du Comportement permet une modification du comportement. Ces modifications contribuent à une meilleure adaptation à l’environnement et facilitent donc l’intégration sociale des enfants avec autisme. Pour cela, l’Analyse Appliquée du Comportement vise l’apprentissage de comportements adaptatifs fonctionnels qui ne sont pas encore en place et la diminution des comportements non adaptés à l’environnement. Cette approche repose sur un apprentissage intensif.
Deux grands principes directeurs guident l’adaptation des comportements :

Le renforcement des comportements adaptés

Quand un comportement est suivi d’une conséquence agréable pour la personne qui l’a émis, il aura tendance à se reproduire. Le renforcement implique nécessairement une augmentation de la probabilité d’apparition du comportement renforcé. Pour qu’il y ait renforcement, le renforçateur doit être distribué immédiatement après la réponse attendue.
Le renforcement positif suppose l’ajout d’un stimulus agréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il veut son jouet. On lui donne ce jouet. Le renforcement négatif (qui n’a rien à voir avec la punition) renvoie au retrait d’un stimulus désagréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il ne veut pas faire une tâche. On arrête la tâche.
Les deux exemples précédents illustrent le renforcement d’un comportement inadapté. L’ABA quant à elle, s’attache à renforcer l’apprentissage de comportements socialement adaptés. Le but ultime est que la tâche devienne intrinsèquement récompensante (l’enfant autiste aimant faire ce qu’il sait faire, il n’a plus besoin qu’on ajoute un renforçateur pour réaliser la tâche).

L’enseignement de nouveaux comportements

L’absence de certains comportements (communication, loisirs autonomes, compréhension des indices de l’environnement et des codes sociaux…) peut induire des troubles du comportement majeurs. L’enseignement de compétences fonctionnelles est donc à ce titre essentiel.
Pour déterminer les objectifs de travail, une évaluation des compétences est menée. Parmi les domaines de compétence permettant l’élaboration des programmes en ABA, on peut citer :

• Les compétences de bases : notamment la stabilité motrice, l’attention conjointe, le contact visuel, l’imitation sous ses différentes formes (avec objets, motrice globale, motrice fine, vocale, verbale)
• Les performances visuelles : habiletés en rapport avec la discrimination visuelle (appariements, tris, encastrements, puzzles…)
• Les compétences de communication impliquant :
  • Les habiletés expressives : demander, dénommer, imiter, répondre
  • Les habiletés réceptives relatives à la compréhension lexicale et syntaxique
• L’autonomie : individuelle (se laver, manger seul, s’habiller, avoir des loisirs…), collective (savoir mettre la table, ranger, nettoyer les lieux), communautaire (prendre les transports publics, faire des courses…)
• Les aptitudes de socialisation : interactions sociales, ajustement aux consignes et jeux collectifs, adaptation des comportements en société
• Les habiletés académiques : compétences enseignées à l’école

Pour l’ensemble des objectifs introduits, l’ABA cherche à enseigner la réussite à l’enfant. Pour le maintenir en réussite, un des formats importants d’apprentissage en ABA est l’enseignement sans erreur : l’enfant est immédiatement guidé dans la réponse à la consigne, qui est de ce fait forcément correcte.

Il existe deux formats de leçons en ABA

Le format de leçon « distincte »
Ce format de leçon implique une réponse courte et simple (ex : trier, nommer), c’est-à-dire un objectif unique et distinctif. L’entraînement par essais distincts s’effectue en 4 temps :

1. L’instruction ou Stimulus Discriminatif (Antécédent) ↔ ce stimulus est le plus souvent, mais pas nécessairement oral. Dans ce cas, la consigne doit être simple et claire
2. L’émission de la réponse (B), le plus souvent rendue possible, au départ de l’apprentissage, par une guidance qui peut être complète ou partielle
3. La conséquence (C) ou Feed-back ↔ L’enfant est renforcé proportionnellement à l’aide apportée. Moins il est guidé, plus il est renforcé (renforcement différencié)
4. L’intervalle de temps qui précède le prochain essai

Le format de leçon « séquentielle »
Ce format de leçon suppose une série d’étapes dans un ordre chronologique (ex : se laver les mains, écrire un mot). Ces comportements complexes doivent être décomposés en sous-tâches (analyse de tâches) qui devront être enseignées isolément.

L’ensemble des enseignements peut donc impliquer différentes guidances ou incitations. Ces guidances facilitent l’apprentissage, mais doivent être retirées le plus vite possible. Les guidances les plus courantes sont :

• Physiques : main sur la main de l’enfant
• Gestuelles : pointage, posture corporelle ou mimique
• Visuelles : image, photo, pictogramme, mot écrit
• Orales : mot ou phrase produits à l’oral
• Par modelage/imitation : modèle du comportement à reproduire
• Environnementales : aménagement de l’environnement facilitant la réponse

Le principe est de n’utiliser qu’une seule guidance à la fois et de l’estomper le plus rapidement possible.

Adaptation aux contextes scolaires

Il est néanmoins possible de s’inspirer des principes d’ABA pour optimiser les apprentissages scolaires, notamment :

• L’usage des renforçateurs.
• La procédure d’apprentissage de chaque étape isolément qui permet de réussir l’acquisition de gestes complexes.
• La notion de guidance : il est prioritaire de savoir ce que l’élève sait faire seul et ce qu’il doit faire avec aide. Par ailleurs, il convient de prendre conscience que nous avons tendance à émettre des incitations orales superflues et nuisibles. Pour cela, il nous faut différencier les instructions orales des incitations orales. Lorsqu’un enfant est dans le couloir à l’heure de la sortie en récréation, le stimulus de mettre son manteau est de voir que les autres enfants s’habillent pour aller en récréation. Lui dire « Mets ton manteau » en la circonstance est une incitation orale qu’il faut éliminer. Par contre, si l’on travaille avec lui et que nous décidons soudainement d’aller jouer dehors parce qu’il fait beau, lui dire « Mets ton manteau » est une instruction orale qui n’a pas à être éliminée en cette autre circonstance.
• L’évaluation des antécédents et des fonctions/conséquences d’un comportement problématique évitera d’engager des réponses qui renforcent ces comportements. Quand un élève veut échapper à une tâche, le sortir de la classe ou lui demander de réparer ses dégâts plutôt que de finir l’exercice sont des conduites qui feront accroître l’occurrence du comportement. Chercher à consoler ou s’occuper d’un élève au moment même où il émet un comportement inadapté pour obtenir l’attention, ne fera qu’augmenter la probabilité d’apparition du comportement.

Les méthodes centrées sur le langage et la communication

3. PECS

Le PECS (Picture Exchange Communication System – Système de Communication par échange d’images) a été élaboré par le Dr Bondy et Lori Frost en 1985. C’est une méthode de communication qui peut être :

• alternative se substituant au langage oral lorsqu’il est absent ;
• augmentative en ce qu’elle permet d’étendre la communication d’un enfant qui parle, mais dont le langage oral n’est pas assez fonctionnel, intelligible, spontané, étendu au plan lexical ou syntaxique.

Le PECS permet à l’enfant de communiquer par l’échange d’images. Cette méthode est tirée de l’Approche Pyramidale du Dr Bondy qui a modélisé une application en ABA sous la forme d’une Pyramide dont le socle repose sur :

• La fonctionnalité des apprentissages : tout enseignement doit se faire dans le cadre d’activités quotidiennes qui sont fonctionnelles et qui concourent à l’autonomie de l’enfant. C’est parce que les activités ont du sens que l’enfant aura envie de communiquer. On ne communique pas sur des choses qui nous ennuient.
• La motivation : l’Approche Pyramidale insiste sur la nécessité de trouver et de hiérarchiser les renforçateurs.
• La communication, en particulier la fonction de demande et de commentaire.
• La mise en place de comportements alternatifs fonctionnellement équivalents : ils permettent de pallier les comportements inappropriés.

Le PECS consiste en 6 phases d’acquisition, qui ne seront pas nécessairement atteintes dans leur totalité :

1. Apprentissage de l’approche sociale : l’enfant apprend à approcher un partenaire de communication pour lui donner l’image de l’objet qu’il désire et qu’il reçoit en échange. Il est guidé par un incitateur physique à prendre l’image, la tendre et la lâcher dans la main de son interlocuteur. Il apprend ici les règles de la communication.
2. Apprentissage de la distance et de la persistance : l’enfant apprend à exercer cette compétence à distance. On lui enseigne à se déplacer pour aller jusqu’à un partenaire de communication, mais aussi pour aller chercher son classeur. On lui enseigne également à interpeller son interlocuteur qui peut être retourné. L’enfant apprend ici à dépasser les obstacles à la communication.
3. Apprentissage de la discrimination : l’enfant est entraîné à faire le choix entre deux images, l’une d’un objet désiré, l’autre d’un objet non désiré. Puis quand cette étape est acquise, il fait le choix entre deux, puis entre davantage d’images d’objets désirés qui sont finalement regroupées dans un classeur. L’enfant apprend ici à identifier et à sélectionner le message de communication qu’il adresse.
4. Apprentissage de la phrase : l’enfant apprend à utiliser le « je veux » qu’il place sur une bande phrase sur laquelle il met ensuite l’image de l’objet désiré. On lui enseigne ensuite à pointer les deux images « je veux » + « l’objet désiré ». On profitera de cette phase pour essayer d’entraîner la parole par complétude (on attend quelques secondes avant de prononcer la dernière syllabe en espérant que l’enfant la prononce avant). L’enfant apprend à échanger ici non plus l’image d’un mot, mais une phrase construite. Il est encouragé, mais non contraint à la parole (l’échange est honoré même s’il ne parle pas). L’enfant apprend à enrichir sa syntaxe avec des adjectifs (ex : « je veux le ballon jaune ») puis avec d’autres constituants (verbes, prépositions…)
5. Apprentissage de la réponse à « Qu’est-ce que tu veux ? » : Jusqu’à présent, l’enfant faisait des demandes spontanées. On lui enseigne ici à faire des demandes en réponse à une question.
6. Apprentissage du commentaire : l’enfant apprend à réagir aux questions « Qu’est ce que tu vois ? », « Qu’est-ce que tu entends ? », « Qu’est ce que tu sens ? ». Il passe donc de la demande au commentaire. On pourra aussi lui enseigner à répondre aux questions « Qu’est ce que tu as ? » dans le but qu’il puisse exprimer un jour « j’ai faim », « j’ai soif », « j’ai mal ». Au terme de cet enseignement, l’enfant est capable de faire des commentaires spontanés (sans question préalable) et même d’évoquer ses ressentis.

Adaptation aux contextes scolaires

Le PECS doit donc être mis en place par une personne formée. Ce n’est pas le rôle de l’enseignant non formé d’enseigner le PECS. Néanmoins, il pourra utiliser dans sa classe les outils déjà usités par l’enfant dans d’autres contextes. Il permettra ainsi à l’élève de communiquer avec son propre moyen de communication. Il facilitera la généralisation du PECS dans sa classe sur les étapes acquises et créera des opportunités de communication.

4. MAKATON

Le programme Makaton a été mis au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrants de troubles d’apprentissage et de la communication.
Le MAKATON est un Programme d’Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes.
Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression.
La diversité des concepts permet rapidement de favoriser les échanges, en accédant à l’ensemble des fonctions de la communication : dénommer, formuler une demande ou un refus, décrire, exprimer un sentiment, commenter…
Le MAKATON propose :

• un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs avec un niveau complémentaire ouvert ;
• un vocabulaire supplémentaire répertorié par thèmes permettant d’enrichir les 8 premiers niveaux.

Le MAKATON n’est pas destiné spécifiquement aux personnes atteintes de troubles envahissants du développement ou de troubles du spectre autistique.

Ressources

« Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés »Ministère de l’Éducation nationale, MAIF

Guide : « Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement » Scérén (CNDP) DGESCO

« Le droit à l’École pour tous » site EDUSCOL

Évaluation de l’impact du plan autisme 2008/2010. Rapport établi par Valérie Létard

Plaquette bande dessinée réalisée par la FEGAPEI et le soutien de AG2R LA MONDIALE

« L’un de vos élèves de maternelle est peut-être autiste ? » : brochure du Rectorat de Lyon en partenariat avec Autisme France et Res Publica

« Autisme, TED : Mieux me comprendre c’est mieux m’aider » : BD réalisée par un SESSAD

« Guide d’intervention pédagogique : Le Syndrome d’Asperger (SA) et l’Autisme de Haut Niveau en milieu scolaire »

« Autisme et pédagogie » de l’INS HEA

« Les modalités de scolarisation des enfants avec autisme »

HAS : « Autisme et troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances »

Association Nationale des Centres Ressources Autisme

CDDP de l’Aube : bibliographie sur le handicap

PECS-FRANCE

Centre ressources autisme Languedoc-Roussillon. Liste de ressources de pictogrammes.

« Mon petit frère de la lune », film de Frédéric Philibert

article publié dans Le Figaro

 

Par Cyrille VanlerbergheMarc Mennessier - le 01/04/2013

Devant le retard de la France dans l'accompagnement des enfants autistes, les parents prennent des initiatives.

À cause notamment du scandale du traitement psychanalytique de l'autisme, qui tente de «soigner» les parents des enfants autistes plutôt que de reconnaître qu'il s'agit d'une pathologie neurologique, la France a pris beaucoup de retard dans la mise en place de structures capables de donner les meilleures chances possibles aux jeunes malades. «Plutôt que de m'insurger ou de crier au scandale, j'ai préféré agir pour que les familles et les structures d'accueil puissent avoir accès le plus facilement possible aux techniques comportementales recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de santé», témoigne Gaele Regnault. Cette mère d'un jeune garçon autiste a fondé la société LearnEnjoy pour développer des applications sur iPad destinées aux enfants souffrant d'autisme ou d'un autre trouble envahissant du développement.

L'écran tactile des tablettes iPad les rend immédiatement accessibles pour des enfants qui ne savent pas lire, et en fait un outil parfait pour les jeunes autistes. Malgré la simplicité de l'interface, et le côté ludique de nombreux exercices, LearnEnjoy est bien plus qu'une simple application de divertissement. Le programme a été intégralement conçu en France, avec l'aide des meilleurs spécialistes en thérapie comportementale dite ABA, et permet d'offrir un programme complet d'apprentissage. «En répétant des exercices d'un niveau de difficulté juste au-dessus du niveau qui est maîtrisé, on arrive à faire progresser l'enfant, et à lui faire acquérir de nouvelles capacités cognitives», explique Gaele Regnault.

Niveaux progressifs

Pour le niveau le plus accessible, appelé Basics, les images sont volontairement très simples et présentées sans arrière-plan afin de ne pas perturber l'enfant dans son identification des objets. «Ce qui nous paraît parfois évident peut ne pas l'être du tout pour un enfant autiste, précise la dirigeante de LearnEnjoy. Il peut par exemple se focaliser sur l'herbe autour de l'image d'une chèvre, et croire que c'est cela qui correspond au mot chèvre.»

Le logiciel permet également d'établir une cartographie des compétences de l'enfant, qui aide à lui proposer les exercices les plus adaptés tout en facilitant la communication entre les parents et les éducateurs. Les trois applications correspondant à trois niveaux progressifs sont disponibles sur l'AppStore pour iPad, et des versions pour tablettes Android sont en développement.

Très en pointe elle aussi, la société Auticiel a développé deux applications iPad qui aident les enfants autistes à comprendre des notions abstraites comme le temps ou les émotions. Autimo leur permet ainsi de reconnaître et d'interpréter différentes expressions de visage chez autrui. Lancée aujourd'hui, Time In fournit aux jeunes patients des repères temporels personnalisés qui leur permettent de mieux évaluer la durée de leurs activités et de se représenter le temps qui passe sans même savoir lire l'heure.

Le 2. avril 2013 à 19h52

article publié dans SIX-FOURS.net

Pour cette seconde édition, la thématique retenue était "autisme et communication". Plusieurs professionnels sont intervenus devant une salle composée de parents, d'enseignants et de professionnels de la santé.

Congrès d'Autisme Paca, présentation de la journée par Jean-Marc Bonifay, et discours de Jean-Sébastien Vialatte.

D.D, le 02 avril 2013

L'inclusion scolaire, une question d'accompagnement - AFG Autisme

Publiée le 21 mars 2013 "L'inclusion scolaire, une question d'accompagnement" documentaire tourné au Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) ALISSA à Aubry-du-Hainaut (59), géré par l'association AFG Autisme (www.afg-web.fr) Réalisé par Sophie Robert, musique : Ken Verheecke - Visions Of Plenty. Lors de sa rentrée en CP, Julien a des difficultés pour s'intégrer dans sa classe. Il présente le syndrome d'Asperger et ses troubles du comportements gênent ses camarades et son professeur. Il est alors orienté en Classe d'Intégration Scolaire (ou CLIS). Mais cette solution ne répond pas à ses besoins: le SESSAD ALISSA intervient alors auprès de Julien et de sa famille. Avec eux, l'équipe du service met en place des outils de communication alternative (tels que le PECS ou le Makaton) afin de faire face à ses problèmes de communication et pour qu'il parvienne à s'exprimer facilement. Puis, le SESSAD accompagne Julien en s'appuyant sur des méthodes reconnues d'éducation structurée (comme la méthode ABA ou le programme TEACCH). Chaque jour à l'école ou dans les autres milieux sociaux de Julien, son éducatrice est à ses côtés pour le soutenir et appliquer les outils conçus pour lui. Tout ce travail fourni a permis à Julien d'être maintenu dans un milieu scolaire ordinaire et de s'intégrer socialement. AFG Autisme est la première association française de gestion d'établissements et services pour personnes autistes. Présente dans 9 départements, elle accompagne plus de 500 enfants et adultes présentant des Troubles du Spectre Autistique (dits TSA). Pour plus de renseignements : www.afg-web.fr

Publié par Isabelle Resplendino

"Ce catalogue de pictogrammes a été réalisé par l'APEI du Valenciennois avec la participation de la Fondation Caisses d'Epargne pour la Solidarité après plusieurs années de recherche auprès des personnes handicapées déficientes intellectuelles, et avec elles.
Il répond aux prescriptions de la Loi n°2005-102 du 11 février 2005, et textes suivants, concernant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dont l'enjeu de l’accessibilité pour ces personnes handicapées déficientes intellectuelles porte essentiellement sur le mode de communication utilisé pour favoriser leur autonomie dans leur vie quotidienne, sociale et professionnelle."

A titre d'exemple et au hasard : équitation