artcle publié dans femme actuelle

le 7 juillet 2016

Thinkstock

Benedycte Transon Capone

Il y aurait environ 450 000 personnes en France qui souffrent d’autisme, une pathologie définie aujourd’hui sous le terme : troubles du spectre autistique (TSA). Cette maladie d’origine génétique dans 80% des cas, suscite beaucoup d’interrogations et d’allégations plus ou moins fondées. Le point avec le professeur Richard Delorme, responsable du Centre Expert FondaMental Asperger et chef du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré à Paris.

La principale manifestation de l’autisme est l’incapacité pour l’enfant à communiquer avec les autres.

Certainement, ce sont des enfants très sensibles. Ils ne savent pas toujours faire face aux changements et ne supportent pas les situations inconnues. Ce trouble psychiatrique est en partie expliqué par un défaut de sélections des différentes informations qu’ils reçoivent.
Il y a deux grands symptômes que l’on retrouve chez de nombreux patients : les difficultés de communication sociale, à être en interaction avec l’autre, à utiliser la communication verbale ou non verbale pour communiquer. Pour un bébé, cela peut se manifester par le regard un peu absent, la difficulté à fixer le visage de sa mère, à se calmer dans les bras de ses parents…
L’autre phénomène important est le besoin d’immuabilité des enfants et la présence fréquente de balancements, gestes répétitifs….

Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme.

Tout à fait. Il a été décrit par le docteur du même nom en 1945. Il concerne les enfants sans retard mental ou déficit intellectuel mais avec tous les autres symptômes de l’autisme. Il ne s’agit pas d’un trouble de l’intelligence mais d’un problème de décodage du monde qui les entoure. Pendant longtemps, les deux maladies ont été associées. Ce n’est plus le cas et les médecins parlent de troubles du spectre autistique ou autisme avec ou sans déficit intellectuel.

La maladie est détectée trop tard.

En France, oui. Le diagnostic est autour de 7 ans. Alors que les premiers symptômes apparaissent en moyenne autour de dix mois. Ce sont essentiellement des signes dans ce que l’on appelle les compétences sociales : le sourire, le regard, l’appel au prénom, l’adaptation au changement… Des symptômes qui peuvent en partie s’amender. C’est pour ces raisons qu’on ne peut affirmer et confirmer de manière raisonnable la maladie qu’à partir de 36 mois.

On ne peut rien faire avant 36 mois.

Ce n’est plus vrai. Tout d’abord en cas d’inquiétude, consultez votre pédiatre ou médecin généraliste. Il déterminera si les difficultés de développement ne sont pas liées à une autre maladie. L’épilepsie par exemple peut entrainer des retards d’acquisition globale. Par ailleurs, il existe des consultations dédiées au dépistage précoce des troubles du spectre autistique à l’hôpital Robert Debré à Paris mais aussi en province.
Une fois, le diagnostic du risque posé, il existe des programmes et des stratégies d’accompagnement du bébé, de la famille qui ont montré une amélioration tout à fait réelle. Le programme de Denver, par exemple, consiste entre autre à donner des conseils pratiques aux parents pour stimuler les fonctions motrices de l’enfant, sa curiosité, son adaptation au stress, ses capacités de communication.

Il y a plus de garçons que de filles touchés.

Tout à fait vrai. On compte 4 garçons pour une fille. Et pour l’autisme dit de haut niveau, la proportion est de 9 garçons pour une fille. Parmi les explications proposées : les outils de dépistage sont plus orientés pour les garçons ce qui rend le diagnostic chez les filles plus compliqué.
Et le syndrome de l’X fragile, une pathologie masculine, est présent chez environ 1% des patients autistes.

La prise de psychotropes pendant la grossesse augmente le risque de d’autisme.

Cela a été montré avec les antidépresseurs sérotoninergiques. Même si le risque est très faible, il ne peut pas être négligé. La seule raison qui peut justifier de poursuivre le traitement est en cas de dépression sévère de la maman. En revanche, en cas de traitement à la Dépakine (épilepsie) ou Dépakote (troubles bipolaires), le risque est majeur et le traitement doit être suspendu pendant toute la durée de la grossesse.

L’imagerie médicale permet de détecter les anomalies.

Malheureusement non, pas encore. De très nombreuses structures dans le cerveau sont impliquées dans l’autisme, mais il n’y a pas une zone de l’autisme en particulier.

L’autisme et l’épilepsie ont la même origine.

En partie. Il y a un certain nombre de gènes communs qui sont impliqués dans l’autisme et dans l’épilepsie. Mais, ce n’est pas la même maladie, loin de là. Et bon nombre de patients atteints d’épilepsie ne présentent pas de troubles autistiques et inversement.

Il y a un lien entre les troubles intestinaux et la maladie.

On ne sait pas. Les bactéries présentes dans le tube digestif régulent de nombreuses fonctions dont des manifestations neurologiques et psychiatriques. Beaucoup de chercheurs s’intéressent à cette question. Il a été constaté que 30% des patients qui ont un trouble du spectre autistique, ont des pathologies digestives associées. Mais les travaux sont encore trop préliminaires pour pouvoir apporter une réponse précise.

Le packing est toujours préconisé.

En France oui, mais dans la majorité des autres pays non. Il n’y a pas d’argument scientifique pour justifier le packing. Pour rappel, il consiste à envelopper de façon transitoire, l’enfant ou l’adulte dans des linges froids et humides. La majorité des associations de patients dénoncent une méthode barbare et inadaptée.

Il n’existe aucun traitement.

Vrai si on associe traitement à médicament. En revanche, la prise en charge comportementale (communication, socialisation) avec une stratégie personnalisée a montré son efficacité.
Elle fait intervenir un réseau de professionnel : psychiatre, éducateur, psychologue, orthophoniste, psychomotricien et enseignant.

Le spray nasal à l’ocytocine est efficace.

C’est encore très expérimental. L’ocytocine est une hormone dite pro-sociale. Des essais en France et à l’étranger sont actuellement en cours. En Australie, une trentaine d’enfants autistes, âgés de 3 à 8 ans, ont testé pendant 5 semaines de l’ocytocine synthétique. Les rapporteurs de l’étude (Université de Sydney) ont noté de meilleures interactions sociales à la maison et en consultation.
Mais on est toujours dans des phases très préliminaires en terme d’indication thérapeutique.

Il n’y a pas assez d’école et de classes adaptées

Vrai, c’est très compliqué pour des enfants avec troubles autistiques même légers. Les effectifs sont trop lourds, environ 30 élèves par classe. Même si l’enseignant est très motivé, il ne peut pas négliger pour autant les 29 autres élèves. Résultat, seulement environ 20% d’enfants autistes en âge d’aller à l’école sont scolarisés, contre 80% en Suède, selon l’association AEVE (Autisme espoir vers l’école).
L’intégration scolaire est vraiment importante quelque soit l’âge car elle va favoriser la socialisation, l’adaptation au groupe, les changements de règle. Selon une enquête Doctissimo-FondaMental, une famille sur deux est mécontente de la prise en charge de son enfant. Ce que réclame également les familles, ce sont des structures avec des compétences de bonne qualité pour accueillir leurs enfants.

La prise en charge de l’autisme n’est pas optimum

C’est le moins que l’on puisse dire. Lors du 3^ème plan autisme, les efforts ont porté sur les écoles maternelles. Une centaine d’UEM (Unité d’enseignement en maternelle) ont été créée en France. Elles ont permis d’aider quelques enfants à l’âge pré-scolaire, c’est-à-dire avant 6 ans, d’intégrer l’école.
Pourtant selon Florent Chapel, président de Collectif Autisme : « seules 700 nouvelles places en maternelle sont prévues sur 4 ans, soit 175 par an, alors que 8000 autistes naissent chaque année. »
En février 2014, le conseil de l’Europe a condamné la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation ni celui des jeunes adultes à recevoir une formation professionnelle.

A lire aussi : des autistes dans la lutte contre les terroristes

Remerciements à la fondation FondaMental

article publié dans Ouest France

Ille-et-Vilaine - Publié le 05/07/2016 à 04:10

Malika AYMOZ, à gauche avec une partie de son équipe.

Le SESSAD, service d’éducation spéciale et de soins à domicile géré par le PEP 01, l’association départementale des Pupilles de l’enseignement public, a organisé dimanche une journée sympathique regroupant les familles, les personnes autistes et le personnel qui les accompagne.

Dans le jardin entourant leur nouveau local, près de la salle Gaston Laverrière, à Prévessin, chacun avait apporté des mets et des boissons pour le pique-nique. Une ferme mobile a posé ses poules, lapins, cobayes, à l’ombre. Leur fréquentation apaise les enfants autistes et, de fait, le petit chien d’une des visiteuses les a beaucoup intéressés.

De tout nouveaux locaux

Malika Aymoz, directrice de la structure, est satisfaite de la nouvelle construction : claire et spacieuse, elle va être aménagée avec bureaux, salle de motricité ou de psychomotricité, salle de soin. Elle abritera l’équipe pluridisciplinaire qui se partage entre le Pays de Gex et le bassin bellegardien, à l’exception des éducateurs propres à chaque zone.

Une réunion a lieu tous les vendredis en alternance, soit ici soit à Bellegarde. Le médecin-coordinateur, les neuropsychologues, psychologues, psychomotriciens et autres spécialistes s’occupent des deux sites, au plus proche des lieux de vie des enfants dont 26, dans le Pays de Gex, profitent de ce dispositif, avec des enfants de 3 à 20 ans.

Le SESSAD géré par les PEP01, est agréé par l’ARS, agence de santé régionale qui l’inspecte périodiquement. Pour bénéficier de ses services, la personne bénéficiaire doit être « notifiée » par la MDPH, maison départementale des personnes handicapées, à la suite de quoi, les soins et les interventions sont pris en charge par la Sécurité Sociale.

Un fonctionnement simple et une prise en charge totale

Après notification, l’équipe SESSAD définit avec la famille un objectif et coordonne un programme. Pour cela, l’enfant peut être observé pendant son immersion en milieu ordinaire : école, cantine, cours de récréation, activités extra-scolaires pour une meilleure compréhension de son mode de fonctionnement et adapter son accompagnement.

Les activités de loisirs et de vacances sont souvent organisées avec l’association Eclat, agréée pour les TAP, temps d’activités périscolaires, dans le but d’intégrer le plus possible ces jeunes dans les situations ordinaires. Ainsi, un certain nombre sont scolarisés en classe Ulis au collège Le Joran et les tablettes numériques qu’ils possèdent sont un outil efficace.

En effet, ces enfants sont souvent démunis face à l’écrit et Agnès Bosc-Robert, conseillère principale d’éducation, souligne l’intérêt pour eux d’étudier et passer leurs évaluations sur cet appareil. Pour compléter l’offre éducative, l’école maternelle des Grands-Chênes est agréée par l’ARS et va recevoir, à la rentrée 2016, 5 petits autistes pour 7 postes créés.

La seule école adaptée et agrée par l’ARS, à Prévessin

La fréquentation de ces élèves demandera un professeur spécialement formé et la CCPG mettra à disposition un aide-éducateur. Malika Aymoz se réjouit de la création de ces places car chaque département ne compte qu’une école de ce type. Les enfants notifiés par la MDPH y seront admis sans dérogation.

Grâce à ces innovations, le Pays de Gex sera une région à même de traiter et d’aider le handicap en général, mais l’autisme en particulier, de manière efficace sur tous les fronts.

C. F. correspondante locale

article publié sur normandie-actu

Une mère estime que son enfant a été privé d'une sortie scolaire dans un zoo du Calvados, à cause de son handicap. Elle a porté plainte à la police contre l'Éducation nationale.

Mise à jour : 28/06/2016 à 11:12 par La Rédaction

La mère d'un enfant autiste, scolarisé à Louvigny (Calvados) porte plainte contre l'Éducation nationale pour « discrimination et manquement aux obligations de scolarité ». (Photo d'illustration © Pixabay)

Mardi 21 juin 2016, à la sortie de l’école de Louvigny, près de Caen (Calvados), la mère d’un enfant autiste de cinq ans, apprend que son fils ne pourra pas se rendre à une sortie scolaire au zoo de Champrépus (Manche), prévue le jeudi 24 juin 2016. Pour elle, pas de doute : c’est à cause de son handicap que son enfant aurait été privé de cette sortie.

Mardi après-midi, je suis allée chercher mon fils après son unique heure d’école », témoigne la mère sur Facebook. « La maîtresse m’annonce que jeudi, il ne pourra pas venir à l’école (il y va deux heures chaque jeudi matin). Je lui en demande la raison. Elle me répond qu’il y a la sortie scolaire. Je n’étais pas au courant de cette sortie. Choquée par la nouvelle, je suis rentrée chez moi avec Johan. Le mercredi, Johan n’est pas scolarisé. J’ai donc téléphoné à 11h directement au directeur de l’école pour lui demander de m’expliquer ce qu’est cette sortie scolaire, dont on ne m’avait informée d’aucunes façons. Ni oralement, ni au travers de son cahier de liaison. Il m’annonce que c’est une sortie prévue au zoo de Champrépus. Je lui ai demandé si toute l’école s’y rendait et il m’a dit que oui. Immédiatement, je me suis proposée accompagnante pour Johan et j’ai proposé de venir au zoo les rejoindre par mes propres moyens. Il me dit que ce n’est pas possible, que tout ce que je peux faire c’est venir “à titre personnel” au zoo avec Johan car il n’y a pas l’assistance nécessaire. »

> Lire aussi : Le combat d’une mère pour l’accueil des enfants handicapés en Seine-Maritime

Une plainte contre l’Éducation nationale

Mercredi 22 juin 2016, cette mère de Louvigny a porté plainte auprès du commissariat contre l’Éducation nationale pour « discrimination et manquement aux obligations de scolarité », confirme à Normandie-actu une source judiciaire.

J’ai l’intention ferme de faire condamner l’État dans cette affaire, pour mon fils, pour son droit fondamental d’être traité à égalité avec les autres enfants », poursuit la mère de l’enfant sur Facebook. « C’est bien du fait de son handicap qu’il n’a pas été convié à cette sortie au zoo. J’estime qu’il avait autant le droit d’aller à cette sortie scolaire que tous les autres enfants. »

De son côté, l’académie de Caen évoque, auprès de nos confrères de Ouest-France, « une équipe enseignante très à l’écoute, où tout se passe bien » et plaide pour le malentendu et la difficulté pour cet enfant de supporter un trajet de plus d’une heure de car avec les autres élèves.

Information publié sur le site d'Autisme France

Congrès Autisme France 2016

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)

Samedi 3 décembre 2016

Autisme : il est urgent de sortir de l’ignorance

Faisons confiance aux professionnels bien formés  

Nous restons pour ce congrès dans la notion d'urgence développée pour la campagne du 2 avril, tellement la situation pour les enfants et adultes reste difficile. L'ignorance de ce qu'est l'autisme, encore largement répandue en France, est une des causes du retard de notre pays, si spécifique, hélas.

Aussi voulons-nous partir de la connaissance de la prévalence de l'autisme, du diagnostic précoce, et de problèmes de santé essentiels et pourtant peu connus : la lutte contre l'obésité et l'entretien de la santé par des sports adaptés à l'autisme.

L'ignorance, c'est aussi la méconnaissance des outils et compétences nécessaires à la scolarisation : un GEVASCO adapté et l'existence de vrais intervenants pédagogiques.

Les adultes sont les grands oubliés de tous les plans autisme. Il nous faut apprendre comment mettre en œuvre des logements accompagnés et des sections d'ESAT spécifiques. Le témoignage d'une maman Asperger qui a attendu 60 ans son diagnostic montre l'étendue des retards. 

Au Québec, existe un service d'urgence 24h/24h à domicile et nous devons aussi apprendre comment mieux soutenir les familles. Nous pouvons compter sur Josef Schovanec pour faire la synthèse des remèdes à l'ignorance en matière d'autisme.

► Programme détaillé du Congrès

Inscription
 

► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

► Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à :

Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE



Plans d'accès et visuel
  

Amphithéâtre Bleu Palais des Congrès de Paris	Plan d'accès automobile au Palais des Congrès de Paris
	Plan d'accès piéton
	METRO Ligne 1, station Porte Maillot - Palais des Congrès   RER RER C, station Neuilly, Sortie Porte Maillot - Palais des Congrès   ► Consulter le plan interactif du réseau francilien de métro et RER.   BUS : Lignes 43, 73, 82, 244, PC 1, PC 2 et PC 3, arrêt Porte Maillot. ► Consulter le plan interactif du réseau francilien de bus.   Depuis les AEROPORTS FRANCILIENS : - Orly : Navette Air France (toutes les 20 minutes), jusqu’à l’arrêt Etoile, puis aller à la station de métro Charles de Gaulle-Etoile, prendre la ligne 1, direction La Défense, et descendre à Porte Maillot. - Roissy - Charles de Gaulle : Navette Air France (toutes les 20 minutes), jusqu’à l’arrêt Porte Maillot.

8 juin 2016

Un succès !

Musique, dessin : « Quand aime quelque chose, on s’investit à fond ». - séverine perrier

«Quand j'étais petite, ma grand-mère m'avait lu plusieurs fois Le vilain petit Canard. Et elle me disait : "Tu vois, à la fin, c'est un beau cygne". Je ne sais pas pourquoi je me rappelle de ça. » Mais elle le sait bien. Le vilain petit canard de la famille, c'était elle.

La petite fille toujours seule dans son coin. « Dans son monde » comme disaient ses parents. « Agressive » pour certains instits. Pas comme les autres. Qui connaissait le solfège avant de savoir lire. Qui dévorait Zola, Stendhal et Flaubert dès la 6 e mais ne pouvait pas prendre le bus si la ligne n'était pas directe. Qui n'a eu qu'une seule amie au collège : « Dyslexique, donc différente. Comme moi. Les autres, ils me jetaient dans les cartables ».

Ses parents ont préféré ignorer

Sa différence, il lui a fallu attendre 39 ans pour mettre un nom dessus. Quand sa fille aînée, alors âgée de 10 ans, a été diagnostiquée autiste Asperger.

« Depuis qu'elle était toute petite, je retrouvais plein de choses qui me faisaient penser à moi. Elle en a bavé avec certains enfants. En CM1 et CM2, elle passait tout son temps, seule, avec un bouquin ! À 10 ans, elle avait la logique d'une personne de 18 ans. J'essayais de la protéger tant bien que mal. Moi, mes parents ont préféré ignorer : il fallait que je rentre dans le moule. Tout ce que j'aimais, le dessin, la musique, c'était pour les saltimbanques ! Je n'ai jamais eu les moindres félicitations pour quoi que ce soit. » Pas question donc pour Véronique de reproduire le même schéma avec ses enfants, tous trois autistes Asperger.

« Pour nous, les Aspi,
il faut que tout soit cadré »

« Il y a un an, on a commencé le diagnostic pour mon fils qui a 8 ans. Pour la petite, qui est encore jeune, c'est en suspens pour l'instant : elle a 5 ans et demi, elle sait lire depuis l'année dernière. Avec mes enfants, j'utilise beaucoup mon instinct. Je sors ma boîte à outils. Je leur explique que pour certaines choses, ils doivent s'entraîner à la maison. Ma plus grande, qui a 13 ans maintenant, apprend à son frère et sa sœur. Elle se sent plus forte : elle aussi a les outils. Oui, il y a des choses qu'ils vivent mal, bien sûr. Le comportement des autres enfants. De certains adultes. Mais ils se confient plus facilement à moi qu'à mon mari par exemple : forcément, je les comprends. Pour nous, les Aspi, il faut que tout soit cadré. Dès que ça sort du timing, on est perturbé. Un imprévu pour nous est très dur à gérer. Je ne vous raconte même pas quand on passe des examens, les entretiens pour un boulot. C'est très compliqué. Et c'est ce qui me soucie le plus pour mes enfants. L'autisme Asperger est encore tabou, mal vu. La France est un vieux pays en terme de mentalité, il y a encore un gros manque d'information et je crains que mes enfants aient à affronter la même chose que moi. Mais quand je vois comment ils évoluent, je me dis que j'ai fait un travail énorme. Le médecin qu'on voit m'a dit qu'ils étaient bien dans leurs baskets. »

Et Véronique aussi d'ailleurs. « Oui, je suis hypersensible. Je ne fais pas les choses à moitié. Mais finalement, c'est une vraie richesse. Je sais faire plein de choses, j'ai une bibliothèque dans la tête et j'apprendrai jusqu'à la fin de mes jours. Je suis fière de ce que je suis. » Le vilain petit canard a pu prendre son envol. Sans y laisser trop de plumes.

(*) Le prénom a été modifié.

Séverine Perrier

Intervention de Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion lors du 56 e congrès de l'Unapei à Colmar (20 mai 2016)

56e Congrès de l'Unapei - Ségolène Neuville... par Unapei

Intervention de François Hollande

Discours lors de la Conférence Nationale du... par elysee

L'intégralité des interventions lors de la Conférence Nationale du Handicap :

L'intégralité de la Conférence Nationale du... par elysee

article publié dans Paris Match

Paris Match | Publié le 21/05/2016 à 17h47 |Mis à jour le 21/05/2016 à 18h42

Le président de Vaincre l’autisme en est à son 18e jour de grève de la faim. Son association milite farouchement pour que l’éducation prenne le pas sur la psychiatrie dans la prise en charge des personnes autistes. Interview.  

Paris Match. Vous êtes au 18e jour d’une grève de la faim que vous avez entamée pour défendre le droit des autistes à l’éducation.
M’Hammed Sajidi. C’est le cheval de bataille de Vaincre l’autisme depuis sa naissance. Ce qui est scandaleux, c’est que c’est à nous, parents, de prouver ce que nous revendiquons auprès des pouvoirs publics. C’est dans cet esprit que j’ai conçu le concept FuturoSchool. Deux écoles sont nées. La première en 2004, grâce au financement des parents et, à partir de 2009, grâce à celui des contribuables, au titre de l’expérimentation.  

Aujourd’hui, vous redoutez la fermeture, à Paris, de cette école alternative dédiée aux enfants autistes.
Nous avons prouvé que l’on pouvait faire évoluer les enfants autistes sans médication, sans paramédical. Nous sommes au-delà du contentement, les familles en témoignent. L’école parisienne a été évaluée en février dernier et qualifiée d'"établissement d’excellence avec une prise en charge de haute qualité". Voilà que l’administration (Agence régionale de santé) demande une nouvelle évaluation alors que la fin de l’agrément de l’établissement arrive le 19 août. Nous pensons que l’on nous fait perdre du temps pour fermer cette structure. Pour nous, c’est orienté depuis le ministère et nous le dénonçons depuis longtemps.

En France, nous savons faire mieux qu'ailleurs, mais on ne le permet pas

Echaudé par la fermeture de l’école FuturoSchool, à Toulouse, vous dites sentir un "coup politique"  dans cette nouvelle demande d’évaluation de l’établissement parisien….
A Toulouse, la fermeture a été soudaine. Entre cette décision et la fin de l’autorisation, il ne s’est écoulé qu’une semaine. Nous n’avions pas le temps de nous retourner. Le comble, c’est que cette fermeture a été décidée le lendemain de la condamnation de l’Etat pour "défaut de prise en charge adaptée d’enfants autistes"! Un jugement rendu public le 15 juillet, suite à la plainte de dix familles, dont les mères étaient obligées de quitter leur emploi ou dont les enfants étaient obligés d’aller en Belgique pour pallier la carence de la prise en charge scolaire et éducative. Fin juillet 2015, l’école de Toulouse a fermé. Aujourd’hui, nous refusons de procéder à une nouvelle évaluation de l’établissement parisien. On ne sait pas sur quels points l’administration souhaite réévaluer. Nous avons fourni tous les documents nécessaires. Les services peuvent se mettre en contact avec l’évaluateur pour toute question. Mais ils bottent en touche. En France aujourd’hui, nous savons faire mieux qu’ailleurs, mais on ne le permet pas.

Un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) pointait, en avril, de multiples défaillances dans la prise en charge de l’autisme. Pour vous, les fonds ne proviennent pas des bonnes caisses…
Sur l’autisme, la France a un problème majeur de pilotage : tous les budgets pour l’autisme imputent la sécurité sociale et ne financent donc que du médical ou du médicosocial. La référence médicale et médicosociale pour l’autisme, c’est la psychiatrie. Quand on parle d’hospitalisation d’un autiste, il s’agit d’internement psychiatrique.  L’autisme est un problème grave de santé publique dont le ministère de la Santé doit prendre les rênes.  Sauf que maintenant en France, notre ministère de l’Education est aussi celui de l’enseignement supérieur et de la recherche. Il regroupe les trois forces fondamentales pour l’autisme : la prise en charge par l’éducation, la formation des professionnels aux données actuelles de la science, et la recherche. Or ce ministère est absent. Comme c’est le secrétariat de l’Etat au handicap qui va conduire un plan, il ne pourra diriger que vers le médicosocial. Pour nous, le scandale est ce cloisonnement de l’autisme, sous tutelle de la psychiatrie d’un côté et du médicosocial de l’autre.

Un enfant qui va à l'école, reçoit une éducation spécialisée, n'est plus à la charge de la société

De leur côté, les psychiatres déplorent une "violence polémique" sur l’autisme. Ils dénoncent le "lobbying" de certaines associations auprès des autorités, et demandent le retrait de l’interdiction récente de la pratique du packing* sur les autistes…
En 2009, notre association a alerté les pouvoirs publics sur cette pratique reconnue inefficace voire maltraitante, notamment par l’Onu. Ils ont découvert des choses horribles (des enfants excités qu’on enveloppait de force)  et ont limité le packing à une seule étude, à Lille. Seuls les hôpitaux qui participaient à l'étude étaient autorisés à le pratiquer. Il n’y a eu ni moratoire ni interdiction du packing. La secrétaire d’Etat a décidé aujourd’hui de ne plus le financer dans les structures médicosociales. Le lobby fort est plutôt celui de la psychiatrie et du médicosocial (les associations qui gèrent les structures et placent les enfants dans les structures fermées). Un enfant qui va à l’école, reçoit une éducation spécialisée, n’est plus à la charge de la société. Il n’a plus besoin d’être dans ces structures. 

A lire aussi: "Non, la révolution n'est pas en marche"

Les psychiatres doutent de l’efficacité des méthodes éducatives et comportementalistes que vous défendez, notamment pour les plus gravement atteints… 
J’ai sorti mon fils de psychiatrie, à 14 ans, en situation grave d’automutilation. J’ai cherché à comprendre ce qu’il avait car il n’y avait pas de diagnostic. Quand j’ai trouvé la méthode Aba (Analyse appliquée du comportement) aux Etats-Unis, on a commencé l’apprentissage. J’ai créé ce concept FuturoSchool qui a diminué 90% des troubles du comportement de mon fils. A 20 ans, il avait une vie acceptable et plutôt agréable. Aujourd'hui, il est quasiment autonome. Nous sommes dans l’évolution en permanence. D’autres parents peuvent témoigner des progrès de leur enfant. C’est la mauvaise prise en charge dès le départ qui mène les personnes autistes à des situations graves. Les cas les plus sévères, entre 20 et 25% de la population, peuvent aussi bénéficier de l’éducation, en classe spécialisée, et d’un accompagnement en milieu ordinaire. Les soins en psychiatrie (la médication, l’isolement) coûtent très cher à la société et sont inadaptés voire nocifs à l’état de santé des autistes. Pour nous, c’est un défaut de soins. Nous accusons clairement l’incompétence de la psychiatrie dont le courant psychanalytique n’a fait que tromper les familles, les professionnels, et les pouvoirs publics.

* Le packing est une technique de soins consistant à envelopper un patient de linges froids et humides. Elle est utilisée dans les cas de manifestations d'automutilations (autisme infantile) ou de tendance à l'agressivité destructrice (psychose).

François Hollande a visité dans l'après-midi une école parisienne accueillant 250 élèves, dont 4 enfants handicapés. © AFP/ STEPHANE DE SAKUTIN

article publié dans 20 MINUTES

EDUCATION Nombre des auxiliaires de vie ont aujourd’hui « un statut précaire, fait de contrats limités dans le temps »…

François Hollande lors de la 4e Conférence nationale sur le handicap - GONZALO FUENTES / POOL / AFP

20 Minutes avec AFP

Publié le 19.05.2016 à 16:44
Mis à jour le 19.05.2016 à 17:00

Les contrats aidés d’auxiliaires de vie scolaire (AVS), aujourd’hui limités dans le temps et précaires, vont être transformés en « contrat d’accompagnements des élèves en situation de handicap », a déclaré  François Hollande lors de la 4e Conférence nationale du  handicap.

« Concrètement, cela signifie la création de 32.000 accompagnants supplémentaires sur les 5 prochaines années, dont plus de 6.000 dès la rentrée 2016 », a-t-il précisé sous les applaudissements des participants à la conférence, beaucoup de parents attendant impatiemment cette mesure.

50.000 professionnels disponibles

« A terme, ce seront 50.000 professionnels (en équivalents temps-plein) qui seront disponibles, avec une plus grande continuité d’intervention auprès des élèves, et de véritables perspectives pour leur formation », a-t-il ajouté.

Nombre des auxiliaires de vie ont aujourd’hui « un statut précaire, fait de contrats limités dans le temps. C’est une double fragilité. Fragilité pour les personnels. Fragilité pour la relation entre les enfants et les adultes », a concédé le chef de l’Etat.

Les contrats aidés vont « tous être transformés en CDD, (…), puis à partir de six ans passer en CDI », a précisé sur RTL la secrétaire d’Etat en charge du handicap Ségolène Neuville.

>> A lire aussi : «Presque comme les autres» a bouleversé les téléspectateurs de France 2

La scolarisation des enfants handicapés améliorée

Quelque « 280.000 enfants handicapés sont aujourd’hui scolarisés, c’est un tiers de plus qu’à la rentrée 2011 », a poursuivi François Hollande avant de « saluer » notamment « les unités d’enseignement en maternelle pour les jeunes enfants autistes, qui ont fait la preuve de leur efficacité » (60 ont été créées depuis 2012, 50 autres sont prévues d’ici 2017).

La scolarisation des enfants handicapés a aussi selon lui été « améliorée grâce au transfert de plus de 100 unités scolaires médico-sociales vers les établissements scolaires ».

« Tous les projets d’école doivent désormais s’intéresser aux enfants à besoins éducatifs particuliers - il en va de même des schémas handicap que les universités sont en train d’adopter : 25 sont déjà en place. Il y en avait deux en 2012 », a-t-il insisté.

La Conférence nationale du handicap est une opportunité pour le président de la République et le gouvernement de rappeler notre engagement en faveur d’une société plus inclusive.
 
Cette Conférence est l’occasion pour moi de montrer la mobilisation sans relâche de mon ministère pour une École, elle-aussi, toujours plus inclusive.
 
L’école inclusive, c’est celle qui "reconnaît que tous les enfants partagent la capacité d'apprendre et de progresser, [...] qui veille à l'inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction", dit la Loi de la Refondation pour l’École de la République. C’est l’école qui se soucie de tous les enfants ; mais c’est aussi celle qui ambitionne la construction de la société de demain et d’un vivre ensemble où chacun se reconnaît en l’autre dans ce qu’il est à la fois le même et différent.

Bien entendu, c’est un changement de paradigme : ce ne sont plus les élèves qui s’adaptent au système mais chaque école qui s’adapte aux spécificités des élèves et met en place tous les dispositifs nécessaires à leur scolarisation et à leur réussite éducative, quels que soient leurs besoins.
 
L’école inclusive, c’est surtout une réalité, inscrite dans la loi depuis 2013 et rendue concrète au quotidien pour plus de 280 000 élèves en situation de handicap, scolarisés en milieu ordinaire.
 
Dans toutes les écoles de France, on compte aujourd’hui au moins un élève en situation de handicap. Ce résultat est le fruit d’une détermination sans faille dans la politique que je mène.

 

Najat Vallaud-Belkacem,
ministre de l'Éducation nationale,
de l'Enseignement supérieur
et de la Recherche

École inclusive : 32000 nouveaux postes d... par EducationFrance

Ce matin-là, Raphaël a quitté l’unité pour suivre la classe de Françoise Coineau avec ses élèves de moyenne section. ©

Dans l’unité d’enseignement spécialisé de l’école maternelle Osiris, à Arcachon, de jeunes autistes suivent une scolarité adaptée à leur handicap et intégrée en milieu ordinaire

Une député belge a interpellé sa ministre de l’Education, pointant du doigt le coût de la scolarisation d’enfants français porteurs de handicap, dans le Royaume.

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 10/05/2016 à 07:44

Innovation - High Tech

Gérald Camier

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 04/05/2016 à 07:38

Manon Adoue

article publié sur Handicap.fr