Dans un article intitulé "Recommandations pour l'acompagnement de l'Enfant Autiste en ABA", l'association Léa pour Samy fait des recommandations importantes  ICI

Notamment en ce qui concerne les prix des séances ABA ... qui n'étant pas reconnues ne sont pas codifiées et peuvent donner lieu à toutes sortes d'abus.

Donc, Parents attention aux arnaques ! L'article de Léa pour Samy, très bien fait, est révélateur ...

Pour dimanche, nous avions reçu une magnifique invitation des Baladins, groupe dont Elise fait maintenant partie au sein de l'association "A Bras Ouverts". Nous nous sommes fait une joie d'y aller rencontrer enfants et accompagnateurs ... ceux que j'appelle la second famille d'Elise ... tant la joie et la fraternité semblent être leurs puissants moteurs. Lisou le ressent profondément et c'est à chaque fois une bonheur de les retrouver ...

La réunion à commencé par des chansons, s'est poursuivie par des diapos et des jeux et de multiples échanges informels dans une ambiance détendue. Lisou s'est comportée comme une grande, s'intéressant aux diverses conversations, faisant bien sûr quelques déclarations dont elle a le secret, prenant soin des plus petits etc. ... à un point tel qu'elle en aurait presque oublié le buffet pourtant étoffé de fort belle manière de toutes les gourmandises apportées par les familles !!!

Oyez le refrain de la désormais célèbre chanson des Troubadours et Baladins :

"Ils s'en vont de par le monde, troubadours et baladins
Et derrière eux vagabondent leurs refrains ;
Aux quatre horizons du monde, troubadours et baladins,
Sèment l'espoir qui abonde dans leurs mains."

Un beau programme vous en conviendrez.

La vérité m'oblige à dire qu'au moment de partir, Lisou nous a fait une petite crise "intéressante" refusant de bouger et assez véhémente !!! (sont-ce le bruit des ballons qu'on crevait après la fête ? la fatigue après une concentration inhabituelle ? la séparation qui intervenait trop tôt à son goût ?). Toujours est-il que les minutes paraissent longues dans ces moments là ... Et tout d'un coup "Bon quelqu'un m'accompagne ?" et hop c'est parti ... tout roule ... en voiture Simone ... comme si de rien n'était ... c'est ça les stars !

 

C'est ce que d'aucun s'évertue de faire tout au long de sa vie ...

Elise a décidée quant à elle de passer à la pratique, qui plus est à cheval ... C'est bien sûr sous la direction bienveillante mais exigeante d'Olivia Jami la monitrice de l'association "Trott'Autrement", Anne-Laure, qui est bénévole à ses côtés pour la seconder, que s'effectue l'opération au centre équestre de Conches sur Gondoire.

Ce samedi, j'ai pris le temps de regarder la fin de la séance où Elodie (sa copine - l'autre compère Grégory était absent) et Elise étaient invitées à faire un parcours jalonné de divers repères colorés et où elles devaient faire franchir des barres d'abord posées à terre puis légèrement surélevées ... Il fallait les voir solliciter leurs montures pour partir au trot tout en gardant bien en main les rênes. Pas évident ... et pourtant .... encore bien des imperfections mais combien de progrès !!! C'est que nous retiendrons.

(dommage je n'avais pas mon appareil photo)

Info complémentaire : l'association "Trott'Autrement" a obtenu l'agrément Jeunesse et Sport de Seine et Marne en date du 10 mars 2009.  http://trottautrement.free.fr

Quand on parle de curiosité, de capacité à reproduire chez la personne autiste, on parle souvent de difficulté. A cet égard, l'exemple que je vais donner est dans la ligne :

Dimanche dernier, j'ai remplacé une ampoule sur lustre du salon ... rien que de plus banal ... Lisou devait être là et m'a vu faire ...
Dans la soirée, nous entendons un bruit de verre brisé ... Esther va voir et trouve Elise à côté de l'ampoule brisée d'un luminaire qu'elle considère comme devant resté éclairé tout au long de la journée (l'allumer si on l'éteint fait partie intégrante de ses rituels). Esther va voir et pousse quelques cris ... mais ce n'est que quelques éclats de verre (bof ...).

En fait, j'avais soit par négligence, soit par ruse laissé l'ampoule grillée en place ... et Elise a donc entrepris de la remplacer ... malhabile, elle l'a cassée MAIS c'est tout de même super au niveau de l'intention, de l'initiative ! 

Hélas, compte tenu du danger dû à l'électricité, nous ne pouvons l'encourager dans cette voie. Donc : INTERDIT n'est-ce pas Elise ?! (je pense qu'elle ne le fera après nos diverses recommandations) ...

Mais il est d'autres pistes comme celle-là qui se mette en place et elle progresse dans pas mal de domaines ...

Le week end dernier, pas de cheval ni de théâtre pour Elise ... c'était prévu ... Les chevaux étaient en grève ... Ils avaient déposé leur préavis légal aussi rien à redire et les parents du groupe théâtre avaient décidés que cet après-midi là ils devaient se préparer au resto couscous du soir (une corvée de plus ... décidémment la vie est dure ...) qui s'est très bien passé merci ! Certains on même eu droit à une after ... chez Patrick et Martine ma foi fort sympathique ... De toute façon Lisou nous avait autorisé car elle passait la soirée avec SON frère (Ô joie !)

Il faisait beau et comme dit le dicton "En mars fait ce qu'il te plaît" ... nous en avons donc profité avec Lisou pour faire notre parcours préféré sur les bords de Marne (il y a des endroits moins sympathiques). C'est facile, je lui dis quand on est lancé : "On va voir le centre équestre ?" ... et on en a pour plus de 2 heures de ballade à pas rapides jusqu'à Neuilly sur Marne.

Pour être complet, ajoutons que nous avons fait notre premier tour de moto de la saison et Elise a comme d'habitude beaucoup apprécié.

Cette année est celle des 80 ans de Mamie, Claudette Dupuis née Chapuis, qui appartient aux classes en 9.

 

C'est un donc un évènement pour Mamie et pour notre petite famille. Aussi nous avons fait le déplacement pour participer à cet évènement festif ...

 

Traditionnellement, la fête des conscrits se déroule à Belleville le dernier dimanche de février : défilé humoristique avec char le samedi soir, la vague accompagnée de nombreuses fanfares le dimanche suivie par le traditionnel banquet dans un restaurant de la ville, plusieurs bals ... (pour ne citer que les plus importants). Donc une animation certaine règne ces jours là dans la commune de Belleville.

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La fête des conscrits remonte à 1850, a son origine à Villefranche sur Saône, et s'est étendue à toute la région caladoise. Vous trouverez plus de renseignements : ICI

Pour notre part, nous avons assisté aux défilé en compagnie de Mamie en famille et étions conviés au banquet ... Mamie était radieuse et les fleurs offertes par famille et ami(e)s ne manquaient pas à la maison.

Carole Serre, notre cousine handicapée, est aussi de la 9.

Elle fêtait ses quarante ans et nous avons pu mesuré la solidarité de SA classe quand tous se sont arrêtés au cours du défilé pour lui rendre un hommage appuyé et l'inclure dans la fête ....

Pendant que nous étions au banquet, c'était aussi la fête pour Lisou puisqu'elle est restée avec David son grand frère pour un superbe après-midi avec repas Macdo, escargots etc... visite à Martine et Carole au Port. Bref la joie !

 

Certains d'entre vous attendent sans doute des nouvelles d'Elise ?

Je dirai qu'elle est actuellement en super forme ... pourvu que ça dure disait déjà la Mère d'un personnage indocile (Napoléon) ... mais il est vrai que c'était dans un autre registre ... (à chacun son parcours).

Toujours est-il que même s'il est difficile d'attribuer précisément l'amélioration progressive de son comportement et de son rapport à l'autre, la part liée à sa propre évolution, à l'influence de l'entourage, au traitement médical il me semble intéressant de noter  "ce" qui participe à son épanouissement :

• traitement à base de risperdal (principalement) qui améliore son comportement
• travail de toute l'équipe de son foyer de vie où elle passe la semaine et où elle se rend maintenant sans aucune réticence ... et participe à des activités variées (l'adaptation n'a pas été facile)
• entourage familial bien-sûr ... (ce blog en donne un aperçu)
• son évolution propre sans aucun doute
• loisirs qu'elle pratique le week-end et pendant les vacances :

        - équitation avec l'association "Trott'Autrement"
        - atelier de théâtre avec "la Drôle de compagnie"
        - voile avec l'association "Envol Loisirs"
        - week-end et court séjour avec l'association "A Bras Ouverts"
        - marche à pied, vélo plus occasionnellement
        - courses dans les magasins, petits restos où elle se montre de plus en plus raisonnable et posée ...

Cette énumération est bien sûr dans le désordre, n'est pas limitative et montre une démarche globale ... sans doute aussi une volonté ... une situation à l'instant "t" que nous nous employons à faire évoluer ... pour que notre Lisou puisse prendre des courants ascendants et évoluer de façon positive.

Il est clair que la personne autiste a un autre regard sur le monde, en a une perception différente ... qu'il nous appartient de décrypter et ce n'est pas une mince affaire, c'est le moins que l'on puisse dire ...

Je termine ce petit mot alors que Lisou est à côté de moi et chante une chanson entraînante et agréable "donnez-moi un passeport pour les cocotiers ..." (elle est très douée pour le chant et enregistre naturellement les chansons qu'elle entend).

Il est clair aussi que si l'on arrive à motiver la personne autiste pour telle ou telle chose, à provoquer une notion de plaisir à faire les choses on l'a fait avancer de façon certaine et on s'aperçoit que les aspects négatifs lié au handicap s'améliore au fil du temps ...

Elise a un mode de fonctionnement largement basé sur le feeling et quand le courant passe elle est capable de se mobiliser vers une activité et de se nourrir même si cela ne se voit pas forcément sur le champ.

Je profite de cette occasion pour remercier tous ceux qui participent à cette démarche Ô combien salutaire.

 

Quand on se lance dans la conception d'un blog, il faut avoir une envie profonde, un moteur ... quelque chose à partager. C'est un peu la même démarche que de se lancer dans l'écriture d'un livre sauf que les contraintes sont gommées : pas d'éditeur notamment et tous les barrages que cela implique. La conception et le style sont libres. C'est une écriture au jour le jour. Mais finalement comme dans tout support c'est le contenu qui importe.

En me lançant, l'idée de départ était de rassembler le plus d'informations possible sur ma fille handicapée pour faire une sorte d'historique, retracer un parcours ... un témoignage en quelque sorte.

Quand on publie, c'est pour sortir quelque chose de soi, le partager.

Avec qui ?

Et bien je dois dire que cela s'adresse en priorité à mon épouse aussi bien qu'à mes deux autres enfants et au cercle plus large de toute ma famille. Ensuite, je suis conscient que d'autres que nous sont confrontés aux mêmes difficultés face au handicap. L'ambition de ce blog est de faire partager l'expérience, de donner des pistes pour faire face au handicap ... dans ce genre de situation il est intéressant de réfléchir et de confronter les idées.

Pourquoi ?

Discuter du handicap n'est pas chose facile ... on se contente souvent de régler les problèmes au jour le jour, de faire face, d'éluder, de fonctionner, de vivre quoi comme tout un chacun avec une vision particulière souvent très en rapport avec la personne handicapée. Souvent aussi au sein d'une même famille la perception du handicap est différente, l'accompagnement est plus ou moins difficile .... Je ne traite d'ailleurs pas ici le sujet mais cela est.
Chacun fait face avec sa personnalité, son vécu, sa sensibilité ... et n'a pas forcément envie de passer sa vie à argumenter ou à débattre.

Qu'est-ce que cela apporte ?

Clairement, je débutais l'écriture du blog quand quelqu'un (psychiatre) m'a appris presque incidemment qu'Elise était "autiste". Mieux vaut tard que jamais ...
Je me suis donc lancé dans des recherches tout azimut pour découvrir que les enfants "autistes" étaient en France classifiés comme "psychotiques" etc ... et que pour faire court le système français était encore imprégné plus ou moins largement de théories (devrai-je employer le qualificatifs sophistes ?) largement dépassées ... qui ne devraient plus avoir cours nul part mais qui néanmoins ... Dans le pays des lumières le brouillard n'était toujours pas dissipé.

Je me suis donc investi pour lever un peu du voile que j'avais devant moi, dissiper la fumée ... et essayer d'avancer les yeux ouverts.

Dans un premier temps, j'ai dû rassembler les informations contenues dans divers dossiers et faire appel à ma mémoire. Cette première étape a été très enrichissante car elle m'a permis de me nourrir par diverses recherches, m'a obligé à structurer ma pensée. C'est en effet une chose d'avoir  des idées en tête et une autre de les afficher sur un site. Cela témoigne sans doute aussi d'une attirance marquée pour des études littéraires qui n'ont finalement pas eu lieu.

L'évolution s'est faite au fil du temps. Le blog est devenu une tribune pour véhiculer un certain nombre d'idées, d'informations qui je l'espère apportent des réponses, ouvrent quelques pistes ... bref contribuent à l'information faite autour de l'autisme ou plutôt des différentes formes que peut prendre l'autisme dans son atteinte à la personne. Bien sûr il a une vocation "artisanale" et repose en grande partie sur la conviction que parler d'un sujet nous amène à la connaissance plus ou moins approfondie ... repoussant les limites de l'ignorance au fil du temps ... le chemin qui nous occupe est encore long mais nous avançons ...

Ne le cachons pas, je me suis longtemps accommodé d'une bonne dose d'ignorance sans doute par souci de confort personnel, encouragé par un système à la française, longtemps en panne, qui excluait les familles. Mais, malgré les réticences, le système est en train de se réformer ... sous l'impulsion des associations où les familles jouent un rôle prépondérant ... la barrière de la "non information" est tombée grâce notamment à la révolution internet ... le plus dur étant bien évidemment la prise de conscience et le changement des mentalités du personnel formé aux anciennes théories qui doivent se remettre en question. Soyons donc raisonnablement optimistes.

L'info sur internet est un peu comme le caillou qu'on lance dans un lac et dont les cercles s'élargissent.
En ce qui concerne "le blog d'Elise", la barre symbolique des 30 000 visiteurs en provenance du monde entier  est en passe d'être franchie... (je suis toujours épaté !)

Si quelqu'un doute que le net soit un outil formidable ! Je vous mets ci-dessous le relevé du compteur de ce matin :

Géographie

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De quels pays se connectent vos visiteurs pour accéder à ce blog ?
Note : Ces données sont limitées aux 100 derniers accès de ce blog.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      

	Pays	Visiteurs	%
	France	58	58
	Belgique	14	14
	Maroc	9	9
	Cameroun	7	7
	Canada	7	7
	Tunisie	2	2
	Allemagne	2	2
	Gabon	1	1