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"Au bonheur d'Elise"
31 août 2014

Ségolène Neuville invité de Vivre FM Jeudi 4 septembre 2014

C'est la rentrée sur Vivre FM ! 

Alors que le gouvernement vient de changer, les Ministres qui restent ont-ils la possibilité de travailler ? La Secrétaire d'état en charge du handicap a été maintenue, mais Ségolène Neuville devra faire face, comme les autres, à la contestation qui monte. Les élèves handicapés reprennent le chemin de l'école ce mardi avec les autres. Le nouveau plan d'accompagnement personalisé se met en place pour apporter une réponse rapide à leurs besoins.

L'Invité de la Rédaction, jeudi 4 septembre 2014, à 8 heures

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31 août 2014

Vous la reconnaissez ?

Elise Kimono

31 août 2014

Vidéo - Présentation de Trott'Autrement

logo trot fb 2

Ajoutée le 30 août 2014 L'association Trott'Autrement propose des séances d'équitation ou de thérapie avec le cheval pour des enfants ou adultes handicapés dans différents centres équestres en région parisienne (Seine-et-Marne & Val-de-Marne).

Merci Pascal !

30 août 2014

L'équithérapie comme remède

article publié dans Hebdo-Ardèche

•  OLLIER Claude • Vendredi 22 août 2014 à 9h24

  • Illustration actu
  • Illustration actu

Être soigné, se sentir mieux, avec l’aide d’un cheval ? Telle est l’idée de l’équithérapie. Depuis toujours, un lien unit l’homme et le cheval. C’est cependant depuis un demi-siècle que des activités de soins modernes sont pratiquées par la médiation du cheval, avec différents courants. Le développement de l’équithérapie en France s’est fait il y a une dizaine année, avec l’ouverture des quatre formations : la Société française d’équithérapie, l’Institut de formation en équithérapie, la Fédération nationale de thérapies avec le cheval (FENTAC) et la formation handi-cheval.

Un soin psychique

« L’équithérapie est un soin psychique dispensé à une personne dans sa dimension psychique et physique, soit autant dans la tête que sur le corps. Et le cheval constitue l’outil de médiation. », explique Cécile Jaeger, équithérapeute diplômée de la société française d’équithérapie. Et d’ajouter : « L’équithérapie s’adresse à tout public, toutes personne qui est en difficulté et n’ayant pas forcement de pathologie. Cela peut être autant du coaching, du travail sur la confiance jusqu’à la dépression, en passant par les handicaps moteurs, sensoriels ou encore cognitifs. Toute personne qui a envie d’un mieux être de son esprit comme de son corps. » Les enfants comme les adultes peuvent en bénéficier.

Des objectifs thérapeutiques personnalisés

Cet accompagnement thérapeutique va permettre d’avoir un effet sur la psychomotricité en mettant par exemple des petites boucles, sur l’orientation dans l’espace à travers des parcours, sur la relation à soi et aux autres mais également sur les apprentissages plus scolaires, tels que les couleurs ou encore les parties du corps. « Ma jument a par exemple pas mal d’autorité, et je l’utilise pour les personnes qui ont besoin de s’affirmer » confie l’équithérapeute. Cette dernière effectue actuellement utilise deux juments et un poney pour ses séances. « Au préalable des tests sont effectués avec les chevaux pour voir leur réaction en fonction du bruit par exemple ou encore aux gestes. Nous avons besoin de chevaux fiables. En fonction de la personnalité des gens, on adapte l’équidé ». L’équithérapie peut permettre d’amener le travail psychologique.

Un accompagnement pas encore reconnu

Cécile Jaeger constate cependant que pour l’instant tout est à construire au niveau de l’équithérapie. « Ce n’est pas encore reconnu au niveau des institutions et de ce fait il n’y a pas de financements. De plus, certains moniteurs d’équitation, non diplômés en équithérapie le proposent parfois. Et cela n’aide pas à la reconnaissance du métier. » Pour la jeune équithérapeute : « Pour être équithérapeute, il faut avant tout être un professionnel de la santé et du social. La formation en équithérapie est une formation professsionnelle complémentaire à nos compétences déjà acquises dans notre métier de base. »

Après une formation d’Éducatrice spécialisée, Cécile Jaeger a l’occasion d’accompagner divers publics : enfants malades, adolescents difficiles, adultes sans domicile fixe au sein de diverses institutions. Puis souhaitant allier un métier auprès des chevaux et dans le social, elle décide en 2011 de suivre une formation d’équithérapie. Elle exerce actuellement à l’Écurie les Selles située sur la commune de Bourg-les-Valence, en parallèle de son poste d’éducatrice spécialisée au sein de l’Aide sociale à l’enfance. « Il y a une vingtaine de chevaux dans l’écurie et jamais énormément de monde. C’est donc un cadre particulièrement adapté ».

Virginie Bancel

29 août 2014

Une campagne pour améliorer l'accès à l'école des enfants autistes

L'association Vaincre l'autisme lance une campagne le 2 septembre, jour de la rentrée, pour lutter contre l'exclusion scolaire des enfants autistes, a-t-elle annoncé jeudi.

Environ 40.000 enfants autistes en âge d'être scolarisés "continuent d'être écartés des écoles alors que la scolarisation n'est pas uniquement un droit, c'est une obligation", souligne l'association dans un communiqué.

Seulement 20% de ces enfants bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire et 37% sont accueillis en institut médico-éducatif, avec un accompagnement éducatif "souvent limité ou inexistant", précise-t-elle.

La loi laisse aux établissements scolaires la possibilité de refuser l'accueil de ces enfants, selon elle.

"Non seulement les parents sont confrontés à la dure réalité de cette maladie et au handicap qu'elle génère, mais aussi à l'absence de prise en compte de la maladie de leur enfant et de ses besoins", souligne Vaincre l'autisme.

A partir du 2 septembre, sa campagne intitulée "Le grand jour" sera déclinée sous forme d'un spot réalisé par Eric Debrosse, et d'un site web qui lui sera consacré.

Une pétition sera également lancée pour réclamer "la mise en place et l'adoption d'une légistlation adaptée qui elle seule pourra mettre fin au défaut de soins, d'éducation et de scolarisation caractérisé dont se rend coupable la France".

L'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il toucherait quelque 500.000 Français, selon les associations.

En 2013, l'ex-ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait annoncé un 3e plan autisme, doté de 205 millions d'euros, prévoyant la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 et un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

Mais lors d'un bilan en février, des familles ont dénoncé une absence de changements concrets sur le terrain.

cca/bow/ei

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29 août 2014

Un problème d'AVS ou AESH à la rentrée ? Magali nous dit comment procéder ...


Pour ceux dont l'inspection d'académie ne fournit pas d'AVS alors que celle-ci est notifiée par la MDPH : voici un courrier type de mise en demeure à leur envoyer en accusé/réception, le jour-même correspondant à la date de notification de l'AVS par la MDPH.
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/09/mise-en-demeure-EN.pdf

avs scolarité schéma Magali Pignard

29 août 2014

En France, moins de 30% des enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire - UNICEF

article publié dans Locamin

6 02 2014

unicef
#Autisme : 1 nouveau-né sur 100 en souffre en France… mais moins de 30% de ces enfants ont accès à l’école en milieu ordinaire !
unicef photo
La France vient d’être condamnée par le Conseil de l’Europe (suite à une réclamation déposée en 2012 par l’association Vaincre L’autisme), notamment parce qu’elle ne favorise pas, « chaque fois que possible, la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire » – comme le stipule pourtant loi « Handicap » adoptée en 2005.
Le Conseil de l’Europe va même jusqu’à évoquer « une discrimination directe » à l’encontre des enfants autistes français !
L’UNICEF France tient à rappeler que la loi « Refondation de l’École », adoptée l’année dernière, stipule que le système éducatif doit veiller à l’inclusion scolaire de TOUS les enfants* !
Nous souhaitons donc que la scolarisation des enfants en situation de handicap soit perçue comme un ENJEU MAJEUR, illustré par des choix politiques forts en faveur de ces enfants particulièrement vulnérables.
En savoir plus : http://bit.ly/1iskzxA
*Amendement proposé alors par l’UNICEF France, et conservé dans le texte adopté par le Parlement.
28 août 2014

Chepoix : Ils se battent pour leur fils autiste

article publié dans Le Courrier Picard

Publié le

Clémence Leleu

Autiste, Sacha a besoin d’intégrer une classe spécialisée. Son dossier a été rejeté par manque de place. Ses parents se battent, convaincus des progrès de leur enfant.

Le jeune Sacha, 9 ans, atteint d’un trouble envahissant du développement, et son père Sébatien Tetaz.

À quelques jours de la rentrée scolaire, les parents du jeune Sacha, atteint d’un Trouble envahissant du développement (TED) à tendance autistique, sont toujours dans l’expectative.

Après les progrès conséquents de leurs fils, ils ont pris l’initiative de présenter un dossier de candidature à une CLIS-TED (classe pour l’inclusion scolaire). Ce qui lui permettrait d’intégrer un établissement scolaire classique, tout en bénéficiant d’une structure parfaitement adaptée à son handicap.

Seulement trois classes TED dans l’Oise

Si leur demande avait été validée par la Maison départementale des personnes handicapées le 14 février dernier, l’institutrice du jeune Sacha les a informés le 1er juillet que dans l’Oise, aucune place n’était finalement disponible pour la rentrée 2014. Un coup dur pour le couple qui se bat depuis plusieurs années pour que leur fils bénéficie du meilleur encadrement possible afin qu’il continue de progresser et sorte du vase clos de l’hôpital. «  À force d’être stimulé Sacha interagit de plus en plus avec l’extérieur. Même s’il reste parfois un peu perdu dans ses pensées, comme s’il était dans un autre monde  », explique Natacha Tetaz, la maman.

Ils ont donc pris la décision d’écrire au président de la République, au ministre de l’Éducation nationale mais aussi aux hommes politiques locaux afin de les sensibiliser au problème de leur enfant. Les parents sont toujours sans nouvelle d’une quelconque avancée de leur dossier. «  On nous a dit que s’il y avait un désistement ou si un enfant basculait d’un temps plein à un mi-temps dans une classe TED, Sacha pourrait y être intégré mais nous n’y croyons plus. Nous avons tellement été déçus cette année  », confie Sébastien Tetaz.

Dans le département, il n’existe que trois classes de ce genre, une à Clermont, l’autre à Montataire et une dernière à Pont-Sainte-Maxence soit l’équivalent de 21 places. «  Nous avons entendu que 30 enfants seraient dans la même situation que notre fils. Ce n’est pas acceptable dans un pays comme le nôtre. Un enfant sur 140 est autiste en France mais on ne les voit pas. Trop peu de choses sont faites pour eux  », indique la mère de Sacha.

Rentrée à l’hôpital de jour

Ses parents se battent pour que leur fils puisse – à terme – être plus autonome. Avoir un enfant touché par l’autisme est souvent le corollaire d’un avenir incertain. «  Nous ne savons pas si un jour Sacha pourra se débrouiller seul. Nous faisons tout notre possible pour perpétuer ses progrès et rester en bonne santé car sans nous Sacha ne peut pas mener la vie d’un enfant de 9 ans  » lance avec émotion la mère du jeune garçon.

Pour le moment, le garçon a repris le chemin de l’hôpital de jour du CHI de Fitz-James où il est scolarisé dix heures par semaine. «  Nous sommes conscients de la chance que nous avons. Notre fils est déjà dans une structure de ce genre. Mais avec son niveau actuel, Sacha devrait changer d’établissement et ainsi libérer une place pour un autre enfant qui aurait besoin, lui aussi, d’avoir accès à la structure pour progresser à son tour.  » Les parents se laissent encore une semaine avant de renvoyer des courriers, bien décidés à se battre jusqu’au bout pour leur enfant.

28 août 2014

Vitamine B6 et autisme : l'étude la plus "verrouillée" de toute l'histoire de la psychiatrie .

article publié sur le site de l'ARI (Autism Research Institute)

Autism Research Review International, 2000, Vol. 14, No. 3, page 3

 

Bernard Rimland, Ph.D.

"Vos confrères psychiatres ne sont qu'une bande d'intégristes qui se fichent pas mal d'aider les enfants autistes. Tout ce qui les intéresse, c'est de minimiser l'intérêt des vitamines pour continuer de prescrire leurs saletés de neuroleptiques !", m'exclamai-je un jour.

"Absolument pas ! Les psychiatres ignorent vos études parce qu'elles ont été menées dans votre petite structure dont ils n'ont jamais entendu parler. En outre, avec votre système informatique d'essais par grappes, vous innovez au lieu de passer par les bons vieux essais croisés en double aveugle dont les psychiatres raffolent. Si votre étude avait été réalisée par une grande faculté de médecine, comme celle-ci, et en passant par des méthodes classiques, ils s'intéresseraient vraiment à votre travail".

"Je n'en suis pas convaincu, Noch", dis-je à mon ami le Dr Enoch Callaway, à l'époque (dans les années 70) professeur de psychiatrie et directeur de recherche psychiatrique à la faculté de médecine de l'université de San Francisco.

"Nous n'avons qu'à concevoir et mener une étude irréprochable, parfaitement aux normes, et vous verrez, si les résultats sont concluants, ils seront acceptés".

"Je n'y crois pas", rétorquai-je.

"Essayons quand même", insista mon ami Noch. "Je suis sûr que nous pourrions avoir une bourse. Je connais parfaitement les procédures d'attribution des bourses de l'institut national de santé mentale (NIMH) et je me ferai un plaisir de rédiger la demande. Ce sera l'étude la mieux contrôlée, la plus verrouillée de toute l'histoire de la psychiatrie".

Toujours sceptique, j'acceptai la proposition et nous entreprîmes de préparer notre demande de bourse. Noch fit appel pour cela au concours du Professeur Pierre Dreyfus, président du département de neurologie de l'école de médecine de Davis, en Californie.

J'avais récemment mené une étude auprès de plus de 200 enfants autistes. Cette étude portait sur plusieurs vitamines fortement dosées, dont la vitamine B6 qui s'était avérée au final la plus efficace. Parmi la moitié des enfants qui avaient bien répondu à la vitamine B6, j'en sélectionnai 16 pour la nouvelle étude. Ces enfants furent alors répartis en deux groupes par paires d'âge, de sexe, de poids et d'intensité des symptômes.

Chacun des 16 enfants devait suivre une procédure d'essai en 5 étapes : étape 1 : phase de référence 1 ; étape 2 : phase de test A (B6 ou placebo) ; étape 3 : phase de référence 2 ; étape 4 : phase de test B (B6 ou placebo) ; et étape 5 : phase de référence 3.

Pour évaluer les éventuels changements de comportement des enfants, une "liste de contrôle des symptômes comportementaux cibles" devait être élaborée pour chaque enfant à l'issue de plusieurs visites, contacts téléphoniques et échanges de courrier électronique avec les parents et les enseignants.

Afin de prévenir les risques d'erreur, les échantillons d'urine devaient être collectés à l'issue des étapes 2 et 4, et le reste des flacons de B6 et de placebo des étapes 2 et 4 devait être également conservé à des fins d'analyse. Les trois membres de l'équipe, les docteurs Callaway, Dreyfus et moi-même, étions des chercheurs expérimentés, auteurs de nombreuses publications. Nous demandâmes toutefois à l'institut national de santé mentale de vérifier la structure de notre étude en nous faisant part de ses éventuelles suggestions. Les responsables de la conception des études au sein du NIMH firent quelques suggestions mineures dont nous tînmes compte. Nous avions en effet la prétention de réaliser l'étude en double aveugle avec placebo et essai croisé la plus verrouillée que l'on n'ait jamais vue dans le domaine de la psychiatrie.

Notre étude a été menée sous la forme d'un triangle géant, avec à la base notre institut de San Diego et moi-même, et aux extrémités les docteurs Callaway et Dreyfus à 750 km au nord.

Après avoir réparti nos 16 sujets en deux groupes de 8 enfants, j'ai envoyé les deux listes de noms et d'adresses au docteur Dreyfus à Sacramento, qui décida pour chacun d'eux lesquels recevraient la vitamine B6 en phase 2 ou 4. Ni le docteur Callaway ni moi-même ne savions qui recevrait en premier la B6.

Les listes de contrôle des symptômes comportementaux cibles furent complétées par les parents, les enseignants et des praticiens locaux avant de nous être retournées à l'ARI de San Diego.

Une fois toutes les données réunies, le docteur Callaway vient me rejoindre à San Diego pour analyser avec moi le dossier de chaque enfant et essayer de déterminer la phase à laquelle chacun avait reçu la B6. Après avoir tiré nos conclusions pour chaque enfant, à l'exception du cas n° 16 pour lequel nous ne constations aucune différence entre la phase placebo et la phase B6, nous avons téléphoné au Dr Dreyfus.

Après comparaison de nos résultats avec sa liste, celui-ci nous informa que nous avions correctement identifié les phases de B6 pour 11 enfants sur 15. Pour ce qui est du seizième, le code indiquait que la B6 était contenue dans le flacon B. Après analyse du contenu des gélules restantes dans les flacons A et B de l'enfant 16, il allait s'avérer que les deux flacons contenaient en réalité de la B6. Les échantillons d'urine présentaient d'ailleurs des niveaux élevés de B6 pour les deux phases.

Nous n'avons pas identifié l'origine de cette erreur, mais les données de ce seizième enfant n'ont pas été prises en compte pour la suite des analyses. Les tests de laboratoire n'ont révélé d'incohérence entre les urines et les gélules restantes que pour l'un des autres enfants.

Un écart est apparu dans le cas de l'enfant 14. Il s'agissait de l'un des 4 enfants considérés comme prenant par erreur le placebo alors qu'il aurait dû, aux vues du protocole, prendre de la B6. Les analyses d'urine de cet enfant révélaient toutefois des niveaux élevés de B6 alors qu'il était sensé être sous placebo. Ces données ont été conservées car elles présentaient l'intérêt d'aller à l'encontre de l'hypothèse.

La comparaison statistique des évaluations de comportement des 15 enfants sous B6 et sous placebo a mis en évidence un écart significatif : P<0,05, ce qui venait confirmer l'intérêt de la B6 et les résultats de notre précédente étude.

Le Dr Callaway devait se montrer surpris. D'une certaine manière, il avait douté des conclusions de ma précédente étude auprès de 200 enfants, étude pour laquelle j'avais recouru à cette nouvelle méthode de conception informatique d'essais par grappes plutôt que la méthode classique avec groupe de contrôle. Il était suffisamment impressionné pour, lorsqu'il débuta l'été suivant une année sabbatique à la faculté de médecine de l'université de Tours, emporter avec lui un stock de B6 et de magnésium dans le but de convaincre ses confrères français d'entreprendre à leur tour des études sur la B6 et le magnésium auprès de leurs enfants hospitalisés.

L'équipe de chercheurs de Tours devait se montrer extrêmement sceptique : la B6 étant à leurs yeux tellement " faible " qu'avec la meilleure volonté du monde elle ne parviendrait pas à tuer quelqu'un, comment pouvait-elle s'avérer plus efficace que des médicaments suffisamment puissants pour en devenir mortels ?

Le Dr Callaway persista et les chercheurs, sous la direction du Dr Gilbert LeLord, entreprirent une étude auprès de 42 enfants hospitalisés, dont des enfants autistes. Les résultats furent suffisamment concluants pour convaincre les plus sceptiques.

L'équipe entama alors une série de 12 études s'étalant sur les 10 années suivantes, études au cours desquelles la B6 devait être essayée auprès d'enfants, d'adultes, seule ou associée au magnésium, avec critères de comportement, critères électro-physiologiques, critères biochimiques, et critères de dépendance.

Toutes ces études, dont 11 études en double-aveugle avec contrôle placebo, devaient s'avérer concluantes. Plusieurs études ultérieures, menées par des chercheurs au Vénézuéla et en Italie, ont également donné des résultats positifs. Linus Pauling, deux fois prix Nobel, a déclaré "Il me semble, aux vues des travaux de Rimland et d'autres... que l'on devrait systématiquement essayer un traitement à base de vitamines et de minéraux pour chaque enfant autiste...".

Malgré les résultats concluants de cette étude, probablement la plus verrouillée de toute l'histoire de la psychiatrie, et malgré une série ininterrompue de 17 études supplémentaires sur l'intérêt de la B6 et du magnésium dans l'autisme au cours des trente dernières années, études qui ont toutes donné des résultats positifs, les esprits sceptiques s'obstinent à insister sur l'absence de preuves de l'efficacité de la B6 et du magnésium dans le traitement de l'autisme.

L'obscurantisme continue de l'emporter.

* NIMH (National Institute of Mental Health) : institut national de santé mentale

28 août 2014

Autisme : T'es pas autiste Toi - vidéo

27 août 2014

Autisme, une campagne choc qui fait débat ... MAIS sur le fond le sujet est toujours d'actualité

article publié dans La Croix

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, un collectif d’associations dévoile une enquête réalisée auprès de 538 familles. Dans leur grande majorité, les parents affirment que leur enfant ne bénéficie pas d’une éducation adaptée et dénoncent des « maltraitances ». Cette enquête s’accompagne d’une campagne sur la « captivité » des personnes autistes.

2/4/14 - 08 H 36

 
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Avec cet article

C’est une campagne choc clairement destinée à marquer les esprits. Diffusée sur Internet et dans la presse, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui a lieu mercredi 2 avril, elle met en scène des personnes autistes qui posent à visage découvert. Avec juste leur prénom et, écrits en lettres blanches, le nombre de jours qu’elles ont, depuis leur naissance, passés « en captivité ». Le message, délivré par le Collectif autisme, est tout aussi direct. « Prisonniers du système français, 500 000 autistes restent privés de leurs droits », affirme ce collectif, qui regroupe six associations de parents. La campagne invite à signer une pétition pour demander la création d’une commission d’enquête parlementaire sur le « respect du droit » des personnes autistes.

VIDÉO : le clip de la campagne

le désespoir des familles

Pour bâtir cette campagne, les associations se sont appuyées sur une enquête conduite auprès de 538 familles. « Ses résultats montrent le désespoir dans lequel se trouve un grand nombre d’entre elles », souligne Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autisme. Une forte majorité de parents (77 %) affirment que leur enfant n’a pas accès à une éducation « adaptée à ses besoins ». L’étude conclut aussi que 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de « maltraitances » ou de carences en matière de soins. « Ce terme de maltraitance fait tout de suite penser aux violences physiques ou psychologiques : les coups, les insultes, les brimades… », précise Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. « Tout cela peut exister mais reste heureusement marginal. En fait, le plus fréquent est la maltraitance par défaut : le fait par exemple de ne pas donner à un enfant tous les outils nécessaires pour communiquer avec son entourage. » 

 « mainmise » en France d’approches psychanalytiques

Un avis partagé par Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « En 2007, le Comité d’éthique considérait déjà comme une forme de maltraitance le fait de ne pas accueillir un enfant autiste à l’école. Et beaucoup de parents jugent que c’est aussi le cas quand un service de psychiatrie se contente de faire de “l’occupationnel” ou laisse leur enfant déambuler toute la journée », poursuit-il.

Ces associations estiment que trop peu d’enfants autistes ont aujourd’hui accès à des méthodes éducatives et comportementales, largement utilisées dans les pays anglo-saxons. Et elles dénoncent la « mainmise » en France d’approches psychanalytiques appliquées par des pédopsychiatres. Selon ces associations, ces approches sont inefficaces et contribuent surtout à « culpabiliser » les parents, rendus responsables de la maladie de leur enfant.

recommandations de la Haute Autorité de santé

Ces familles ont accueilli avec beaucoup d’espoir la sortie, en mars 2012, de recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Cette instance avait alors estimé qu’il n’était pas possible de conclure à la « pertinence » des approches psychanalytiques jugées « non consensuelles ». Et elle avait conclu à la nécessité de privilégier les approches éducatives et comportementales. Cette position a ensuite été reprise avec force en mai 2013 par le gouvernement dans le 3e  plan autisme (2013-2017), qui a suscité un vent de fronde chez les psychiatres. « La diversité et la complexité du spectre autistique justifient différentes approches thérapeutiques et il se trouve que le tout éducatif commence à être fortement critiqué aux États-Unis, notamment par les autistes eux-mêmes parce qu’il peut mener à des impasses », soulignait alors le Syndicat des psychiatres des hôpitaux.

Aujourd’hui, pour se faire entendre, le collectif autisme a donc choisi la manière forte avec cette campagne sur le thème de la « captivité ». Sur le fond, toutes les associations étaient d’accord pour dénoncer la « violation » des droits. Mais la forme, elle, ne fait pas l’unanimité. « À titre personnel, je suis réservée », confie Danièle Langloys. « Nous estimons que cette campagne va trop loin en faisant le parallèle avec cet autre drame humain vécu par les familles qui ont un proche retenu en otage dans le monde », estime Christine Meignien. « Sur la forme, c’est radical. Mais cela reflète la colère des familles », répond Florent Chapel.

C’est précisément pour « exprimer cette colère » que Virginie a accepté que son fils de 8 ans, Alexandre, pose pour la campagne. « Quand on a vu l’image finale, c’est vrai qu’on a trouvé cela un peu raide, explique-t-elle. Sur le fond, je continue de cautionner le message sur la privation des droits. Mais nous n’avons pas montré la photo à Alexandre pour le préserver. Car il est trop jeune pour comprendre ce discours. » 

23 août 2014

Autisme : un surplus de connections neuronales à l'origine de la maladie

Le 22 août 2014 à 19h00 - par Hélène Bour

Les individus autistes auraient en fait trop de connections entre les neurones, dues à un défaut d' « élagage », d'après une nouvelle étude américaine.

Autisme : un surplus de connections neuronales à l'origine de la maladie

On entend souvent dire que les autistes seraient des enfants qui n'ont pas grandi. Cette affirmation a priori sans fondements ne serait en fait pas complètement aberrante : les autistes auraient en effet trop de connections entre leurs neurones (connections appelées synapses), à cause d'un défaut dans l'élagage de celles-ci. Avec l'âge, le nombre de synapses est sensé diminuer, ce qui ne serait pas le cas pour les autistes.

Des chercheurs du Columbia University Medical Centre de New-York (USA) ont mené une étude sur le lien entre autisme et nombre de connections synaptiques.

Ils ont d'abord analysé les cerveaux de 26 autistes, et comparé le nombre de synapses d'une région clé du cortex de ces cerveaux atteints avec celui de 22 cerveaux d'individus sains, donnés à la science.

C'est alors que les scientifiques ont constaté que la densité synaptique des autistes était supérieure de 50% à celle des individus sains.

Un retour des interactions sociales chez la souris

Afin de savoir si ces connections synaptiques trop importantes sont réellement liées à l'autisme, les chercheurs ont travaillé sur des souris autistes en laboratoire. Ils leur ont injecté un médicament capable de restaurer l' « élagage » des synapses, qui se produit normalement chez un individu sain.

Ils ont observé que les souris traitées avaient davantage d'interactions sociales qu'avant l'injection, et donc moins de comportements d'isolement retrouvés dans l'autisme.

Trop de synapses chez un individu conduit à de trop grandes interactions entre les différentes zones du cerveau, qui reçoivent alors des informations inutiles.

Chez les autistes, l'hyperactivité de la protéine mTOR serait en cause, car celle-ci inhiberait l'élagage des synapses. La rapamycine, le médicament administré aux souris dans l'étude, agirait en inhibant l'activité de mTOR, ce qui permettrait ainsi de revenir à un élagage normal des liaisons synaptiques.

Si la rapamycine semble engendrer trop d'effets indésirables pour être utilisé chez l'homme, d'autres médicaments jouant un rôle sur l'élagage des synapses pourraient être expérimentés.

Source:

Loss of mTOR-Dependent Macroautophagy Causes Autistic-like Synaptic Pruning Deficits, publié dans la catégorie Neuron de la revue scientifique Cell, le 21 août 2014

22 août 2014

Formation "Autisme et troubles du spectre autistique" à la Réunion et à Mayotte

Dans le cadre du plan autisme 2008-2010, l’Agence de Santé Océan Indien et le Centre de Ressources Interrégional pour l’Autisme (CRIA) Réunion/Mayotte renouvellent, en 2014, les sessions de formations conduites en 2013 et destinées aux professionnels de santé concernés par la problématique de l’autisme.

(Publié le 21 août 2014)

Présentation de la formation

>> Le programme
Elaborée par l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP), dans le cadre de la mesure 5 du Plan Autisme 2008-2010, la formation « labellisée » et gratuite, a pour objectif la diffusion et l’appropriation par les différents acteurs œuvrant dans le champ de l’autisme, des connaissances actualisées et validées sur l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Contenu général des interventions :
• Présentation du dispositif national de sensibilisation à l’autisme
• Historique des définitions et socle des connaissances actualisé
• Recommandations de la Haute Autorité de la Santé et de l’Agence Nationale
  d’Evaluation Sociale et Médico-sociale dans le domaine de l’accueil des personnes porteuses d’autisme
• Présentation de la troisième version du Plan Autisme 2013 – 2017

>> Publics concernés
• professionnels de santé et de la petite enfance
• professionnels du social,
• professionnels du sanitaire,
• professionnels du médicosocial,
• professionnels de l’Éducation Nationale
• familles et aidants familiaux.

Déroulement

Chaque session de formation sera organisée sur une journée, de 9h à 12h et de 13h à 16h, et sera assurée par un binôme de formateurs régionaux.

>> A La Réunion : plusieurs sessions de formation sont prévues tout au long de l’année par catégorie de professionnels et par secteur géographique.

>> A Mayotte : Une session de formation est programmée en décembre 2014.

Modalités d'inscription

Chaque personne souhaitant s’inscrire doit adresser au CRIA le bulletin d’inscription visé par son supérieur hiérarchique validant sa participation à la journée.

- Notice d’information Sensibilisation « Troubles du Spectre Autistique » Caractéristiques et accompagnement : Télécharger

>> Bulletins d’inscriptions:

- A La Réunion
> Session Médico-social (sud et ouest)

Session Adultes porteurs de TSA pour le médico-social et sanitaire

Education Nationale (nord/est et sud/ouest)

Sessions PMI Crèches et jardins d'enfants


- A Mayotte
Sessions professionnels et et familles

22 août 2014

Vidéo -> Psychanalyse : Le diagnostic

21 août 2014

Handicap : les autistes au secours de la productivité des entreprises allemandes

article publié sur novethic

D’un côté, des autistes diagnostiqués Asperger avec leur handicap relationnel ; de l’autre, de grandes entreprises en manque de personnels qualifiés. Au final : des gens qui vivent en bonne intelligence, où tous profitent des talents mal connus de ces handicapés. Et des idées reçues qui volent en éclats.

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Martin Neumann, syndrome Asperger, consultant chez Auticon, avec son coach Elke Seng
Auticon

"Ils sont complètement nuls, tes sacs." C’est la conclusion catégorique des salariés de la firme informatique berlinoise Auticon à la vue des sacs à dos promotionnels confectionnés à l’effigie de l’entreprise. Et pour appuyer leurs dires, ils expliquent au directeur et fondateur d’Auticon, Dirk Müller, que "la fermeture éclair ne ferme pas bien et qu’il y a une erreur de tissage dans le logo".

Dans un environnement professionnel traditionnel, la remarque aurait au mieux désarçonné, au pire choqué. Pas chez Auticon. En collaboration avec l’agence danoise Specialisterne, l’entreprise est spécialisée dans le recrutement en Allemagne de personnes atteintes par l’autisme Asperger.

"Les Asperger vont droit au but, explique Matthias Prössl, directeur de la branche allemande de Specialisterne. Elles ne connaissent pas les non-dits et les sous-entendus. Elles ne comprennent pas l’ironie et ne s’étendent pas sur la pluie et le beau temps. Quand quelque chose ne va pas, elles le voient et le disent." A l’image de l’anecdote des sacs à dos. Cette capacité à voir "une aiguille dans une botte de foin", leur mémoire impressionnante, leurs pouvoirs de concentration et leur méticulosité forment un ensemble de qualités recherchées par les entreprises.

Transformer une faiblesse en avantage compétitif

Signe de l’intérêt grandissant pour les Asperger, la demande pour les services offerts par les consultants informatiques formés et accompagnés par Auticon ne cesse de croître. Créée en novembre 2011, l’entreprise de Dirk Müller-Remus, informaticien et père de quatre enfants, dont un enfant Asperger, emploie actuellement 37 personnes, dont 24 sont autistes. Initialement implantée à Berlin, Auticon est aujourd’hui présente à Düsseldorf, Munich et à Francfort. Parmi ses clients: les fleurons de l’industrie allemande. Le géant de la téléphonie Deutsche Telekom, la Deutsche Bahn, le pendant allemand de la SNCF, Infineon, le leader mondial du marché des composants pour cartes à puce, ou encore Vodafone... Et la liste ne fait que s’allonger, si l’on en croit le patron d’Auticon. Il met d’ailleurs un point d’honneur à souligner que son entreprise n’est pas caritative, mais fonctionne bel et bien comme une société normale. Il espère engranger ses premiers bénéfices d’ici la fin de l’année.

De grandes entreprises sont elles aussi convaincues des qualités de ces travailleurs handicapés. En mai 2013, SAP, le géant allemand du logiciel, annonçait ainsi son intention de recruter 1% d’autistes à l’horizon 2020, sur les 65 000 salariés que compte le groupe dans le monde. Une décision qui a trouvé un très fort écho médiatique outre-Rhin. Pour la mettre en œuvre, SAP s’est tourné vers Specialisterne, qui s’est donné pour objectif d’intégrer 1 million d’autistes dans le monde du travail professionnel. C’est cette dernière qui est chargée de recruter et d’intégrer les autistes dans les équipes.

Une motivation pour toute l’équipe

 

Car si les Asperger ne présentent pas de déficience intellectuelle, les liens relationnels peuvent poser problème. "Il faut privilégier les consignes par écrit car ils n’intègrent pas les règles d’usage ou les non-dits. Les tâches à accomplir doivent être précises, avec un plan de travail clairement défini. Il faut également éviter les changements de dernières minutes et leur permettre de travailler dans un environnement calme", explique Matthias Prössl. Surtout, il faut accomplir un travail de sensibilisation et d’explication auprès des collègues, quitte à revoir l’organisation interne de l’équipe. "C’est précisément ce qui freine encore l’intégration de ces personnes dans le monde de l’entreprise en Allemagne, relève encore le représentant de Specialisterne. Mais les premières démarches viennent d’être accomplies."

Les retours d’expérience sont plus qu’encourageants. En 2011 déjà, SAP avait travaillé avec Specialisterne dans des projets pilotes en Inde et en Irlande. "Le projet pilote que nous avons conduit à Bangalore nous a montré que l’intégration des personnes Asperger a eu un impact très positif sur toute l’équipe, rapporte Anka Wittenberg, responsable des questions de diversité au sein du groupe SAP. La productivité a augmenté, la motivation au sein des équipes également."

Claire Stam, correspondante en Allemagne

19 août 2014

Le CHU DE LIMOGES RECRUTE 7 responsables d'équipes d'intervention précoce en autisme

CHU LIMOGES RECRUTE

18 août 2014

Le film de Sophie Robert "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris

C'est la rentrée
Et elle démarre en trombe avec 4 soirées-débat exceptionnelles de QUELQUE CHOSE EN PLUS à Paris les 3, 8, 16 et 22 septembre, en présence d'invités de marque! Toutes les infos sont dans le flyer.

projection quelque chose en plus paris sophie robert

18 août 2014

Un séjour dans le Poitou très réussi avec l'association A Bras Ouverts !

Juste un petit mot pour dire la joie qu'éprouve Elise à chaque fois qu'elle part avec l'association A Bras Ouverts !

Dimanche 10 août départ en estafette de la place de Fontenoy avec Les Balladins pour un séjour dans le Poitou ... retour radieuse le 14 à 19h00.

Albane qui l'accompagnait et que l'on connaît bien depuis le temps ... nous dit tout le bonheur qu'elle a eu à accompagner notre fille qui s'est montrée très agréable tout au long du séjour avec tout le groupe. Inutile de dire que nous étions très heureux de retrouver notre Elise et d'entendre un tel discours ...

Nous avons enchaîné avec un week-end prolongé hyper sympa ... et ce matin elle a retrouvé son foyer avec beaucoup de plaisir.

18 août 2014

Deux forces québécoises allient leur expertise en autisme

MONTRÉAL, le 18 août 2014 /CNW Telbec/ - Monsieur Claude Belley, directeur général de la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement et madame Lynn Grégoire, directrice générale adjointe de l'Hôpital Rivière-des-Prairies, se réjouissent de l'avancement de la recherche en autisme au Québec. Selon eux, les résultats des récentes recherches vont bonifier la compréhension de ce qui peut être fait en autisme en matière d'intervention précoce.

Les conclusions encourageantes de ces recherches, réalisées par les CRDITED de Laval et de la Montérégie-Est, démontrent le bien-fondé d'une intervention précoce dans la vie des jeunes autistes. Les recherches du CETEDUM sur le traitement de l'information (intelligence, perception et apprentissage) dans l'autisme, constituent des ajouts substantiels à la compréhension de ce qui peut être fait en autisme en matière d'intervention précoce. Mises ensemble avec les progrès de la littérature scientifique internationale, ces recherches permettront d'adapter au mieux les services d'intervention comportementale intensive (ICI) sur la base des données probantes recueillies par les chercheurs.

L'Hôpital Rivière-des-Prairies et la Fédération québécoise des CRDITED poursuivront, par ailleurs, leurs travaux avec d'autres partenaires tels que le Centre d'excellence en troubles envahissants de l'Université de Montréal (CETEDUM), le Centre de recherche de l'Institut universitaire en santé mentale de Montréal, le Centre de recherche de l'Institut universitaire en santé mentale Douglas, l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) et l'Institut universitaire du CRDITED Mauricie-Centre-du-Québec pour permettre le plein développement du potentiel des personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme.

L'autisme est une condition fréquente qui touche plus de 1 % de la population. Ces personnes constituent un groupe très hétérogène (depuis la déficience intellectuelle jusqu'à l'intelligence supérieure) avec des capacités d'adaptation extrêmement variables, lesquelles se transforment considérablement au cours du développement. Le CETEDUM regroupe des chercheurs et cliniciens en autisme de l'Hôpital Rivière-des-Prairies et du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. Les vingt CRDITED offrent des services spécialisés d'adaptation, de réadaptation et d'intégration sociale à plus de 23 000 personnes présentant une déficience intellectuelle et à près de 11 000 personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme.

 

Pour en savoir plus :

Recherche : Évolution dans notre compréhension des facteurs potentiellement à l'origine de l'autisme (CETEDUM)
http://www.nouvelles.umontreal.ca/recherche/sciences-de-la-sante/20140812-evolution-dans-notre-comprehension-des-facteurs-potentiellement-a-lorigine-de-lautisme.html

Recherche : Évaluation de l'efficacité du modèle intégré d'intervention (MII) auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un trouble du spectre de l'autisme (CRDITED de Laval)
http://www.crdinl.qc.ca/Pages/CRDITED_RapportRecherche_FINAL.pdf

Recherche : Évaluation de l'offre de services spécialisés aux enfants âgés de 2 à 5 ans qui présentent un trouble du spectre de l'autisme (TSA) : évaluation de la dispensation des services et de leurs effets (CRDITED de la Montérégie-Est)
http://recherche.crditedme.ca/seport/recherche-tsa-ted-0-5-ans/recherche-0-5-ted-3/

 

SOURCE FEDERATION QUEBECOISE DES CENTRES DE READAPTATION EN DEFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT (FQCRDITED)

16 août 2014

Rispéridone associée à l'incontinence urinaire chez les patients ayant un trouble autistique présentant un retard mental

article publié sur Autisme Information Science

16 août 2014

Risperidone-Associated Urinary Incontinence in Patients With Autistic Disorder With Mental Retardation

Traduction: G.M.
 
J Clin Psychopharmacol. 2014 Aug 11. [Epub ahead of print]

La rispéridone associée à  l'incontinence urinaire chez les patients ayant un trouble autistique présentant un retard mental

Author information
  • 1From the *Research Center for Child Mental Development, Fukui University, Fukui; †Department of Neuropsychiatry, Keio University School of Medicine; ‡Department of Neuropsychiatry, Kyorin University School of Medicine; §Department of Psychiatry, Oizumi Hospital, Tokyo; and ∥Department of Child and Adolescent Medicine, Osaka Psychiatric Medical Center, Osaka, Japan.
Abstract
We report several cases in which patients with autistic disorder with mental retardation who received risperidone experienced urinary incontinence. We retrospectively investigated the medical records of patients housed in facilities for patients with autistic disorder with mental retardation. 
Those who had undergone a medical examination at a hospital in Tokyo from April 1999 to March 2009 were included in the study.Retrospective data were gathered including age, sex, IQ, birth weight, dosage of risperidone, urinary density, as well as existence of urinary and fecal incontinence. We divided the participants into those who did and did not experience urinary incontinence after taking risperidone and compared the 2 groups. Risperidone had been prescribed to 35 patients. In spite of the fact that no patient had a history of urinary incontinence, 14 patients experienced urinary incontinence after receiving risperidone. Moreover, 4 of these 14 patients also had fecal incontinence. Among the variables we examined, the only significant difference between groups was in sex, with significantly more women experiencing incontinence compared with men. When the dose of risperidone was reduced or the patients switched to other drugs, urinary incontinence of the patients improved. Hence, risperidone may have a casual relationship with urinary incontinence. Further research is needed to understand the pathophysiology of possible effect.

Résumé
Nous rapportons plusieurs cas dans lesquels les patients avec des troubles autistiques associés à un retard mental qui ont reçu de la rispéridone ont connu l'incontinence urinaire. Nous avons rétrospectivement étudié les dossiers médicaux de patients hébergés dans les installations pour les patients avec de troubles autistiques associé à un retard mental. 
Ceux qui avaient subi un examen médical dans un hôpital de Tokyo d'avril 1999 à  mars 2009 ont été inclus dans les données ont été recueillies study.
Les données retrospectives ont été recueillies y compris l'âge, le sexe, le QI, le poids de naissance, la posologie de la rispéridone, la densité urinaire, ainsi que l'existence de l'incontinence urinaire et fécale.  
Nous avons divisé les participants en ceux qui ont connu et n'ont pas connu l'incontinence urinaire après la prise de rispéridone et comparé les deux groupes.  
La rispéridone a été prescrit à 35 patients. En dépit du fait qu'aucun patient n'avait des antécédents de l'incontinence urinaire, 14 patients ont présenté une incontinence urinaire après la prise de rispéridone. En outre, 4 de ces 14 patients ont également eu l'incontinence fécale.  
Parmi les variables que nous avons examinés, la seule différence significative entre les groupes était le sexe, avec beaucoup plus de femmes souffrent d'incontinence par rapport aux hommes.  
Quand la dose de rispéridone a été réduite ou les patients sont passés à d'autres médicaments, l'incontinence urinaire s'est améliorée.
En conséquence, la rispéridone peut avoir un lien de causalité avec l'incontinence urinaire.  
De plus amples recherches sont nécessaires pour comprendre la physiopathologie de l'effet possible. 
PMID: 25118082
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