article publié sur France bleu

lundi 11 décembre 2017 à 14:36 Par Raphaël Cann et Anne-Laure Labalette, France Bleu Champagne-Ardenne

La colère de plusieurs parents d'enfants autistes dans la Marne. Ils aimeraient scolariser leurs enfants dans une unité d'enseignement élémentaire expérimentale (UEEE), comme celle qui vient d'ouvrir à l'école Auvergnat de Reims. Mais sur 19 dossiers présentés, seuls cinq ont été acceptés.

Manifestation pour défendre les enfants autistes © Maxppp - Bruno Levesque

Un enfant sur 100 est autiste

Aujourd'hui, l'autisme concerne une naissance sur 100.  C'est le cas de Janelle Martegani, 9 ans. Cette petite fille est actuellement accueillie dans une école de Reims seulement une heure par jour. Le reste du temps, c'est sa maman, Marieke, qui s'en occupe. Une attention de chaque instant et une sacrée organisation pour beaucoup de parents dans la même situation.

Reportage avec la famille Martegani à Reims

Affiche de l'association Vaincre l'autisme © Maxppp - Bruno Levesque

Face à cette situation, les parents qui n'ont pas eu la chance d'avoir une place pour leur enfant dans cette unité d'enseignement élémentaire expérimentale réclament plus d'heures de scolarisation. C'est-à-dire environ une quinzaine d'heures par semaine. 

article publié dans Le Figaro

Par   Cécile Thibert Mis à jour le 12/12/2017 à 20:19
Publié le 12/12/2017 à 19:37

Avec son équipe, Joël Doré s’apprête à étudier le microbiote intestinal de 150 autistes Asperger. 92533760/Alex - stock.adobe.com

Le prix Marcel-Dassault pour la recherche sur les maladies mentales a été décerné à un projet sur le rôle des bactéries intestinales dans le trouble autistique.

Nous avons le plaisir de vous convier à une représentation théâtrale de la compagnie « Bella Perroucha » qui présentera à l’espace Icare au profit de l’association Autisme France, la magnifique comédie de Laurent Baffie :

 « TOC TOC »

le vendredi 15 décembre 2017 à 20h à l’espace Icare.

Cette représentation exceptionnelle s’organisme au chapeau avec une libre participation au profit de l’association AUTISME FRANCE. Vous trouverez en pièce jointe, le flyers de la soirée qui présente Autisme France et la pièce « TOC TOC » par la compagnie « Bella Perroucha ».

Nous vous remercions de diffuser cette information auprès de vos amis et amateurs de théâtre.

Enfin, vous pouvez réserver vos places auprès de l’accueil de l’espace Icare au 01 40 93 44 50 ou par mail accueil@espace-icare.com

► Renseignements complémentaires

Dans l’attente de cette rencontre,

Bien cordialement,

Autisme France 1175 Avenue de la République 06550 La Roquette-sur-Siagne Tel: 04 93 46 01 77 E-mail: autisme.france@wanadoo.fr Site internet: www.autisme-france.fr

Association reconnue d’utilité publique par décret du 11 juillet 2002

Albert Algoud dénonce les conditions d'accueil de son fils autiste en établissement

Discours d’ouverture du Congrès Autisme France 9 décembre 2017

Monsieur le Directeur-adjoint de l’ARS Nouvelle Aquitaine, parents militants et professionnels engagés à nos côtés, personnes avec autisme, amis de notre cause, bienvenue au congrès d’Autisme France 2017.

Depuis cinq ans, j’avais pris l’habitude de commencer mon discours par Madame la Ministre, mais cette année, pas de ministre. Cependant, nous vous diffuserons la vidéo faite à votre intention, elle ne nous oublie donc pas. Mais une présence physique eût été un signe plus fort, surtout en plein plan 4. Nous l’éplucherons à la loupe, le futur plan 4. Après 3 plans qui n’ont tenu que partiellement leurs promesses, tout le monde l’a bien compris : le droit à l’erreur, c’est fini. Tout le monde sait ce qu’il faut faire : diagnostiquer massivement, soutenir massivement les familles, refondre toutes les formations initiales et contrôler la qualité des services. Alors, faisons-le. Ensemble, professionnels, familles, administrations. Nous n’admettrons pas que pour échapper aux implications financières, législatives et administratives que le courage politique devrait impliquer en matière d‘autisme, le sort de nos enfants, les plus maltraités du champ du handicap, continue à être passé à la trappe ou soumis à des lobbies obscurantistes dont ne voulons plus. Donc, non, diluer l’autisme dans un vague ensemble troubles neuro-développementaux n’est pas acceptable, surtout sans recherches validées pour aller dans ce sens, rétablir la notion de soins, dont on sait bien ce que certains vont en faire, ne l’est pas non plus. Il y a des professionnels et des familles qui se sont battus pour que les recommandations s’appellent interventions et pas pseudo-soins. On ne soigne pas l’autisme, on donne aux personnes autistes la possibilité de vivre de la manière la plus autonome et la plus respectueuse possible de leurs particularités, le plus possible au milieu de tous. Et non, l’autisme n’est pas pluriel, il est un, avec des profils très variés et des niveaux de sévérité très différents. Laissons résolument la recherche scientifique continuer ses avancées, et les catéchismes, leur place, est au musée.

L’année 2017 a été très difficile pour les familles. Nous trouvons tous que les mauvais coups se sont encore accumulés contre nous. J’avais fait au congrès précédent la liste des violences subies par les familles et je peux hélas la reprendre telle quelle : refus de diagnostic, diagnostic erroné ou tardif, CRA inaccessibles et pas toujours compétents, mise en cause rapide de la scolarisation dans de nombreux cas, orientation abusive en IME, refus d’accorder des heures d’AVSi, guerres entre HDJ et CRA qui font leur travail correctement, dont les familles font les frais, abandon total des adultes, psychiatrisation abusive, mainmise sidérante de la psychanalyse sur les cursus de formation….La liste n’est même pas exhaustive.

Les acquis du plan 3 sont pour certains menacés et des mesures emblématiques sur lesquelles familles, professionnels, cabinet ministériel et administrations avaient travaillé, (les associations c’est toujours à leurs frais bien sûr), ont été abandonnées sans explication. Par exemple, une certification en formation continue pour les travailleurs sociaux, abandonnée après 18 mois de travail collectif, un audit des établissements de formation en travail social (pourtant savoir que seuls 14% de ces établissements diffusent des connaissances actualisées en autisme aurait mérité une suite, ne pensez-vous pas ? Au demeurant, je salue la compétence des 14% qui s’efforcent depuis plusieurs années de prendre au sérieux leur travail de formation en autisme), un DPC autisme pour les professionnels de santé, un site autisme lui aussi à l’abandon, une mesure spécifique ASE et autisme que nous avions arrachée et que tout le monde a laissé tomber : c’est pour moi le plus grand des scandales. Plus de comité de suivi du plan 3 depuis février et ma demande d’en réunir un n’a pas été suivie d’effet. A la trappe, le plan 3, alors que 21 mesures sur 39 n’ont jamais vu le jour, que le chantier de la formation n’a pas été entamé, ni celui du contrôle de l’argent public. Il n’y a plus aucun pilotage public autisme depuis février et c’est dramatique : chacun se croit autorisé à défendre sa chapelle, ses croyances, ses intérêts, et les combats en interne ont repris. Mettre à mal ainsi le travail de deux ministres qui ont fait un travail considérable n’est ni respectueux de leur travail, ni surtout de bon augure pour les familles sacrifiées à un consensus mollasson qu’on essaie de nous vendre.

Soyons cependant positifs. Nous nous réunissons toujours à nos congrès pour nous redonner collectivement confiance en nos compétences partagées, et continuer à les développer ensemble. Cette année, nous souhaitons rendre hommage aux professionnels qui font avancer la société inclusive aussi pour nos enfants, à tout âge.

A vrai dire, notre ministre aurait dû rebondir sur cette thématique qui lui est chère depuis toujours. Je ne vois en effet rien à redire au virage inclusif mis en avant par le nouveau gouvernement, et je sais que la nouvelle présidente de la CNSA, Mme Montchamp, que je salue, va aussi prendre ce virage à cœur et à bras le corps. Mais je ne voudrais pas qu’on oublie les interventions spécifiques qui sont dues aux personnes autistes, comme le rappellent la loi, en l’occurrence le Code de l’Action Sociale et des Familles, et un grand nombre maintenant de recommandations de bonnes pratiques, situation tout à fait inédite dans le champ du handicap. La société inclusive pour l’école, le logement, le travail, le sport, dans l’autisme aussi c’est possible, et des associations la mettent en œuvre, résolument, pour le plus grand bénéfice de tous, personnes concernées, professionnels, environnement social. C’est ce que nous avons choisi de vous montrer, grâce aux professionnels qui ont accepté d’intervenir sur ces thématiques.

Il ne faut pas oublier cependant que l’autisme coûte cher, en France comme partout. Les personnes les plus vulnérables n’ont pas à faire les frais d’une gestion strictement comptable de l’argent public. Il y a eu beaucoup d’erreurs de faites dans l’autisme, beaucoup d’argent gaspillé, et il faut mettre fin à ce scandale d’Etat, mais il y a eu aussi beaucoup de travail accompli dans des services dédiés et compétents, beaucoup d’efforts pour actualiser les connaissances et les savoir-faire, et toutes ces compétences doivent être préservées. Est prévue une mission sur la qualité de vie des professionnels du médico-social : nous commençons toujours par la qualité de vie des résidents, bien entendu, et c’est une évidence, mais il est tout aussi essentiel que les professionnels qui nous aident soient reconnus, soutenus, formés en permanence, aidés quand c’est nécessaire, et d’abord par une supervision technique.

Nous pouvons aussi nous attacher aux avancées de cette année. La prise en compte du DSM 5 dans de nombreux documents et le vocabulaire qui en découle. Déficience intellectuelle cède la place à trouble du développement intellectuel dans un ensemble de troubles neuro-développementaux qui comprend les TSA, les troubles spécifiques des apprentissages, le TDAH, les troubles de la communication, les troubles moteurs. Voilà qui devrait tordre le cou définitivement aux thèses préhistoriques, enfin espérons-le.

Depuis décembre 2015, existe une instruction autisme aux ARS, dont l’annexe définit les critères de qualité attendus : il s’agit d’un travail associatif collaboratif. Nous avons milité pour que ce travail soit suivi de la construction d’une certification autisme dans le champ médico-social pour l’ensemble des établissements et services. Les ARS ont impérativement besoin d’un outil de contrôle de la qualité, pour défendre la qualité attendue, évidemment, et nous espérons que ce chantier soit porteur d’espoir et remercions Handéo et tous ceux qui vont s’y impliquer pour leur énergie et leurs compétences.

La Cour des Comptes va rendre son rapport sur le coût de l’autisme à l’Assemblée Nationale : nous le souhaitons sans concessions. Les recommandations de bonnes pratiques pour les adultes vont bientôt sortir, ainsi que les recommandations diagnostiques actualisées pour les enfants. L’ANESM a produit un travail considérable autour des comportements-problèmes et de l’accès aux soins somatiques : encore merci, Djéa, pour ton implication sans relâche au service des plus vulnérables. Nous serons aussi vigilants à ce que la spécificité médico-sociale ne soit pas sanitarisée dans l’absorption de l’ANESM par la HAS. Nos enfants ne sont pas des objets de soin, ils sont des sujets de droit, et l’auto-détermination c’est aussi pour eux.

Il existe depuis avril 2016 un guide autisme MDPH fait par la CNSA, toujours avec le concours actif des associations, mais visiblement, les MDPH ne l’ont toujours pas lu, et nous invitons les familles à l’avoir sur elles pour défendre leurs droits : être obligé de se battre en permanence pour le minimum : une place à l’école, un AVS, un accompagnement, devoir aller au TCI, parce que la MDPH a décidé dans votre dos autre chose, trouver en urgence un diagnostic ou un bilan (aux frais des familles bien entendu) parce que la MDPH vous met le couteau sous la gorge, et se permet d’accepter ou non un diagnostic, c’est le quotidien des familles. Notre service de protection juridique, en permanence sollicité, témoigne de ces difficultés, même si ici ou là, nous saluons les initiatives de quelques MDPH : notifications sur 2 ou 3 ans, pour les AVS, plusieurs années pour l’AAH ou la Carte d’Invalidité. Petit à petit, l’exigence de bon sens et d’un meilleur service rendu à l’usager font timidement leur chemin.

Les familles ont cru voir la fin de leurs malheurs avec l’annonce des pôles de compétences externalisés ; en effet la quantité et la qualité de l’offre médico-sociale est notoirement inadaptée. Listes d’attente de 3 ou 4 ans en SESSAD, ou en IME, tellement monstrueuses en FAM ou MAS qu’il vaut mieux se taire, et je ne parle pas des SAVS ou SAMSAH, tellement rares que les doigts des deux mains suffisent pour les compter. Il reste à faire pour que les ARS comprennent ce que les familles attendent de ces pôles, c’est-à-dire le financement des libéraux qu’elles recrutent et paient de leurs poches. Je salue à cet égard l’investissement de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et celui de l’ARS Nouvelle Aquitaine, qui se lancent les premières dans ce chantier, avec les moyens du bord, et ils sont modestes, mais qui ont vu la révolution à accomplir pour répondre à ces besoins essentiels et non pourvus. Les MDPH l’ont anticipé à leur manière, et je pense à celles qui se sont proposées pour êtres les pionnières de l’action « Une réponse accompagnée pour tous ». Mais nous ne sommes pas dupes de ces bricolages et en tout cas, il est absolument essentiel que les personnes autistes, toutes les personnes autistes, aient droit à un parcours accompagné en fonction de leurs projets et de leurs besoins.

Enfin nous attendons que l’article 38 de la Loi Santé qui encadre strictement l’isolement et la contention en psychiatrie, dont sont largement victimes les adultes autistes, soit mis en œuvre, de même qu’un document de la HAS pour rappeler que ces pratiques ne sont que de derniers recours : le document de la HAS cite les personnes autistes (un quart du public accueilli en HP depuis plus de 5 ans, ce qui fait froid dans le dos) pour inspirer d’autres pratiques de prévention des troubles et violences. Encore faudrait-il que la loi soit appliquée. Merci à l’ARS Bretagne d’avoir complété son état des lieux autisme médico-social par un état des lieux dans le sanitaire.

Et je termine par le plus grave. C’est la quatrième année consécutive que j’évoque devant vous le scandale intolérable des signalements abusifs à l’Aide Sociale à l’Enfance et des placements qui peuvent s’en suivre.

C’est tous les jours que nous recevons des appels au secours pour des situations toujours identiques : diagnostic non posé, refus d’un CAMSP ou d’un CMP de le poser, maintien d’une demande de diagnostic de la famille, souvent monoparentale, qui cherche à joindre un CRA, et la terreur de la dictature du système se met en route : dénonciation de la famille aux services sociaux, demande de placement, accusation de Syndrome de Münchhausen par procuration (zéro occurrence dans le monde pour l’autisme et les chercheurs ne lancent pas une étude pour cette spécificité purement française ?), familles traînées dans la boue, qui cherchent désespérément un avocat que la plupart du temps elles n’ont pas les moyens de payer, justice aux ordres de l’ASE qui n’a même pas le courage de se donner les moyens de lire correctement un dossier et de rendre la justice. Juger au nom du peuple français (c’est-à-dire nous,) en saccageant des familles innocentes, en détruisant des enfants, en les privant des soins dont ils ont besoin, indéfiniment, nous ne pouvons pas l’accepter.

Vous n’avez pas pu venir, Madame la Ministre, eh bien c’est très dommage. Partout est mis en évidence que l’autisme est une locomotive grâce à l’action des associations, mais aussi grâce à l’implication des professionnels qui mettent énergie et compétence à innover, toujours mieux répondre aux besoins, et partager leurs savoirs avec les familles, elles-mêmes reconnues comme expertes. Servez-vous donc de cette locomotive pour faire avancer la cause du handicap : toutes les personnes handicapées vous en remercieront. Soyons tous fiers, professionnels et familles, de notre locomotive autisme.

Merci à tous ceux qui ont porté le congrès 2016 : les intervenants, notre charismatique modérateur, Djéa Saravane, notre conseil d’administration, notre secrétariat, Eugène Urban qui assure la technique depuis de nombreuses années et que je remercie tout spécialement, ainsi que son épouse, Marie-Claude, ancienne présidente d’Autisme France, Frédérique Glory qui a conçu l’illustration graphique et tous les bénévoles qui assurent la logistique de cette rencontre annuelle.

J’avais en 2012 rendu hommage à un adulte autiste mort en HP de manière peu digne, en 2014 à un rescapé de 22 ans en HP, dont 16 passés en Unités pour Malades Difficiles, en 2016 à 4 enfants, Aymeric Woimant et les trois enfants de Rachel.

Cette année, je dédie ce congrès à deux grandes dames qui nous ont quittés : Evelyne Nové que tout le monde connaissait et qui a tant donné à Autisme France pour défendre la cause des enfants et adultes. Sylvie Brylinski qui a co-présidé le groupe de pilotage des recommandations adultes, et lui a donné son éthique et son immense respect pour les plus vulnérables. Elle n’aura pas vu la validation de son travail par les deux agences qui l’ont porté mais le jour où les recommandations sortiront, c’est à elle que nous penserons.

Je finirai par Rachel, encore et toujours. Pas de plan 4 tant que ses enfants ne lui seront pas rendus. Toutes les familles victimes de l’Aide Sociale à l’Enfance sont emblématiques du scandale français : incompétence pour diagnostiquer, arrogance des incompétents qui masquent leur incompétence sous la violence exercée sur des familles vulnérables, lobby des associations du champ de la protection de l'enfance qui ont tout intérêt à maintenir le système, cynisme de tous les acteurs qui se lavent tous les mains des destructions qu’ils organisent sciemment, des souffrances des familles, des droits violés. Je vous lis le dernier message de Rachel :

« Petit point sur la situation.

Petits appels à l'école et au collège, sans réponse à mes questions, je ne saurais vous dire ce qu'il en est.

Petit rdv Aide Sociale à l'Enfance.... Ah non, excusez-moi, il n'y en a pas eu encore, depuis juillet...(un rdv tous les six mois, surtout juste avant une audience).

Une à deux personnes au téléphone ; ouf ma ligne fonctionne encore !

Autour de moi le silence, le téléphone se fait désespérément silencieux et je tente d'encaisser toutes ces promesses non tenues.

Autisme rime avec trouble de la communication et des interactions sociales : alors beaucoup de personnes non autistes n'ont pas eu leur diagnostic.

Je veux que cela évolue, je veux du mouvement. Je veux mes enfants avec moi pour les week-ends au minimum. Je veux de la considération en tant que maman, en tant que personne. Avant d'être des enfants atteints de troubles divers et variés, ce sont des enfants. Avec leur personnalité, leur sensibilité et caractère propre à eux. Je n'ai plus aucun libre arbitre. Envolée la liberté, je veux la récupérer. La seule chose que je contrôle c'est mon alimentation.

Petite fille souriante, gentille, si proche de moi, pleine de joie de vivre. Aujourd’hui distante, fermée, loin de moi. Nos parties de Triomino avec tisane me manquent À la dernière audience, la situation lui convenait et elle n'a pas demandé de retourner à la maison. Je dois vivre avec cela depuis 5 mois....J'ai perdu ma fille, un fossé s'est creusé.

Petit chat aux yeux pétillants, remplie de joie de vivre... Nos petits rituels du soir, terminés. Les petits massages se sont envolés. Je ne vois plus mon fils passer discrètement dans le salon voler des bonbons pour manger dans son lit. Aujourd’hui, je guette le moindre petit geste à espérer, un câlin une fois tous les 15 jours.....

Petite crevette d'amour qui rigolait aux éclats dans la maison, qui me volait des bisous à volonté. Aujourd’hui je te vois en colère et triste. Je suis si démunie face à ta souffrance. Plus aucune complicité, envolée...

Le lien est brisé, perdu par trois années de combat. Je lance cette bouteille à la mer, un appel, un SOS, un morceau de vie brisée, prenez le comme vous voulez ... Ma confiance n'est plus de ce monde, dans les larmes je me noie à vous écrire ces quelques mots. Comment surmonter l'insurmontable ? Comment continuer le combat d'une vie fatiguée ? Trop d'années ont passé loin de mes trois papillons. Les visites sont devenues un enfer. J'assiste impuissante à la perte de ma famille. Mon corps ne suit plus, ma vie ne suit plus…Je demande juste un petit espoir auquel me raccrocher, mais qui ne vient pas .. Détruite je suis, détruits sont mes enfants."

Alors, pour la énième fois, face à la cruauté et la violation systématique des droits des enfants et de leurs familles, l’inertie du Défenseur des Droits, pourtant sollicité, la lâcheté collective face à l’incompétence scandaleuse de certaines ASE, qu’on laisse sans aucun contre-pouvoir broyer des familles innocentes, Justice pour Rachel.

Danièle Langloys

Organisée par l'association SOS Autisme France

Une très belle séance d'équitation adaptée pour Elise avec comme partenaire Kalina. A Neuilly-sur-Marne avec l'association Trott'Autrement.

Kalina est très vive et sympa ... Je ne dirai rien du talent de Virginie Govoroff-Regnault qui dirige la séance ... tant il est évident.

article publié dans Cerveau & Psycho

Bouger, c'est bon pour la santé. Mais pas seulement pour celle du corps ! Notre cerveau en profite grandement. Au point que l'activité physique a des effets protecteurs, voire thérapeutiques, vis-à-vis de certaines pathologies mentales. 

Texte : Ulrich Pontes / Illustrations : Martin Müller

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2 pages - 341.1 Ko

article publié dans Gala

La première dame reçoit « énor­mé­ment de cour­rier sur des problé­ma­tiques de handi­cap »

 lundi 4 décembre 2017 à 11:15

handicap

article publié dans L'Alsace

Céline Clément, professeur en psychologie des sciences de l’éducation à Strasbourg, travaille sur l’inclusion scolaire des élèves atteints d’autisme et a développé un programme de formation pour des parents d’enfants ayant des troubles neurologiques. Ce programme, qui a été exporté au Québec, fonctionne depuis deux ans.

article publié dans Faire-Face

Quatre mois et demi : c’est, en moyenne, le temps que les MDPH mettent pour traiter les demandes des personnes handicapées. Un délai stable depuis plusieurs années… mais qui varie énormément d’un département à l’autre.

Les années passent, l’attente demeure. En 2016, les adultes ayant déposé une demande auprès de leur Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ont dû patienter 4 mois et 15 jours avant d’obtenir une réponse. Cet indicateur figure dans la synthèse de leurs rapports d’activité rendue publique fin novembre par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

C’est un peu plus qu’en 2015 : 4 mois et 12 jours. Pour les enfants, le traitement est un peu plus rapide : 3 mois et 17 jours. Le plus inquiétant ? Ces délais, adultes et enfants, ne bougent pas depuis 2012. Donc ne s’améliorent pas !

4,5 millions de demandes en 2016

À la décharge des MDPH, le nombre de demandes a fortement augmenté. L’an passé, elles ont en traité plus de 4,5 millions : 500 000 de plus qu’en 2014. Autrement dit, elles réussissent à absorber l’afflux de dossiers sans allonger leur temps de traitement individuel. Cette explication ne peut toutefois pas satisfaire les personnes en situation de handicap. Le code de l’action sociale et des familles accorde d’ailleurs, implicitement, quatre mois maximum aux MDPH pour donner leur réponse.

Jusqu’à onze mois d’attente dans certains départements

De plus, ce temps d’attente de quatre mois et quinze jours, pour les adultes, représente une moyenne. Il varie énormément d’un département à l’autre. Il existe « un rapport de onze entre les délais minimum et maximum observés, allant de un à onze mois », souligne la CNSA. Cette dernière n’a pas encore dévoilé les statistiques départementales. Mais en 2016, la Meuse faisait figure de meilleur élève alors que la Martinique était bonne dernière. Patience… Franck Seuret

À voir : le témoignage de Sandy Ravel. « Je ne pouvais pas attendre six mois pour changer ma batterie », explique-t-elle, dénonçant les délais de décision trop longs de sa MDPH. En complément, lisez cet article de Faire-face.fr,

Seules 2 % des décisions font l’objet d’un recours

Si vous n’êtes pas satisfait(e) de la réponse de votre MDPH, vous pouvez toujours intenter un recours, gracieux ou contentieux. Mais cette démarche reste peu fréquente : seules 2 % des décisions ont fait l’objet d’un recours en 2016. Un taux stable.

article publié dans Ouest France

Modifié le 01/12/2017 à 17:45 | Publié le 01/12/2017 à 12:47

Julia March, jeune femme autiste asperger, dédicace son livre "La fille pas sympa" ce vendredi 1er décembre 2017 à Nantes | DR

Stéphanie LAMBERT.

Depuis toujours, Julia March se sent en décalage. Et en souffre. Diagnostiquée autiste Asperger il y a trois ans, la Nantaise de 28 ans raconte sa vie turbulente dans un livre. De son métier de prof d’espagnol à son expérience dans la Zad de Notre-Dame-des-Landes.

Julia March, Nantaise de 28 ans, professeure d’espagnol en collège, est l’auteure de La fille pas sympa (éditions Seramis, 290 p, 21 €). Elle raconte dans son livre, sa « vie chaotique et turbulente d’une jeune autiste Asperger ». Entretien.

Qu’est-ce qui est le plus gênant dans la vie de tous les jours ?

Je ne comprends pas le langage non verbal. Si on attend quelque chose de moi sans me le dire clairement, ou avec des sous-entendus, je ne vais pas répondre. Ce qui n’est pas très sympa. Or, plus de la moitié de la communication passe par ce langage. Pas très pratique ! Cela provoque nombre de situations cocasses.

Enfant, je prenais les signes d’amitié de mes camarades de classe pour des agressions. Ça peut encore m’arriver ! Je dois apprendre les codes en permanence, la gestion des relations sociales… C’est épuisant !

J’ai mis un an et demi avant d’adresser la parole à mes copains de fac. Il me faut beaucoup plus de temps pour m’adapter aux nouveautés que les gens « normaux ». Ils me surnommaient « l’autiste ». Ils ne croyaient pas si bien dire…

Il faut dire que vous cumulez : élevée chez des Témoins de Jéhovah, zadiste de Notre-Dame-des-Landes…

Ça fait beaucoup pour une seule femme, en effet ! C’est pourquoi j’ai écrit cette histoire, qui au-delà de la thématique de l’autisme, peut toucher plus largement.

J’y parle de situations difficiles sur lesquelles j’aurais moi-même aimé lire : dépression, embrigadement sectaire, exclusion, harcèlement scolaire… Mais en dédramatisant, avec ma pêche et mon humour.

Votre témoignage est précieux car on parle plus souvent des hommes Asperger que des femmes. Pourquoi ?

Nous avons plus de facilités, nous les femmes, à nous fondre dans la masse, à dissimuler nos différences, à mimer et à nous adapter socialement. C’est pourquoi nous passons plus souvent inaperçues et sommes détectées plus tardivement.

C’est la double peine : nous sommes invisibles et personne ne parle de nous.

Comment avez-vous reçu le diagnostic posé sur vous, il y a trois ans ?

Comme un soulagement : je peux mettre des mots sur quelque chose qui n’est ni une maladie ni une honte. Aujourd’hui, je suis salariée handicapée. Je me sens protégée.

Pour autant, la tâche reste ardue : expliquer aux autres, apprendre continuellement cette langue qui m’est totalement étrangère…

Mais je ne me prends plus la tête. J’avance.

Vous enseignez l’espagnol dans un collège. Qu’en pensent vos élèves ? Ce travail est-il compatible avec votre état ?

Ils ne sont pas au courant. Mais le bruit qu’ils font, leurs discussions au fond de la classe, parfois, me gênent. La gestion du temps est également problématique. Mais j’organise et planifie au maximum.

Quels sont vos projets ?

Je me suis lancée dans l’écriture de ce livre grâce à mon amie Julie Dachez, elle aussi nantaise, elle aussi Asperger, elle aussi auteure (La Différence invisible, BD parue chez Delcourt). J’y ai pris goût.

Je voudrais poursuivre l’exercice, pourquoi pas à travers des romans mettant en scène des personnages aux profils atypiques, en marge, et dont on parle si peu.

Ce vendredi 1er décembre 2017, à 18 h 30, à la librairie Durance, 4, allée d’Orléans, à Nantes. Autres dédicaces samedi 16 décembre, à 15 h, à l’espace culturel Paridis, et le samedi 17 février, à 15 h, à la Fnac.