22 juin 2018

A Nice, une entreprise où s’épanouissent les autistes

VIE AU TRAVAIL. La start-up Avencod développe des services numériques. Sept de ses onze salariés sont atteints de troubles du spectre de l’autisme.

Laurence Vanbergue et Laurent Delannoy, fondateurs d’Avencod’. 

Laurence Vanbergue et Laurent Delannoy, fondateurs d’Avencod’. / Avencod’

N’étaient quelques menus détails, il serait impossible de deviner la singularité d’Avencod, une entreprise niçoise de services au numérique. Sur les portes, des panneaux rouges prient de « Ne pas déranger » ; sur les bureaux, aucun téléphone n’est visible, mais çà et là sont rangés des casques à réduction de bruit.

À l’évidence, les salariés d’Avencod sont sensibles au bruit. Hypersensibles même, à en croire le silence qui règne dans les locaux de l’entreprise. « Nous employons onze salariés », explique Laurent Delannoy, qui a fondé la société en 2016 avec Laurence Vanbergue. « Quatre sont en situation de handicap et sept sont atteints de troubles du spectre de l’autisme. C’est ce qui explique l’attention que nous portons aux sons : les autistes détestent être dérangés ! »

Des méthodes de travail libres

Sensibilisés au handicap par leur histoire familiale, les deux fondateurs ont fait le choix de ne recruter que des personnes en situation de handicap, et de leur donner un travail à la hauteur de leurs compétences.

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Un café Joyeux qui ouvre les portes de l’emploi pour les handicapés

Chez Avencod, les salariés – autistes Asperger à haut potentiel dans leur grande majorité – exercent le métier d’analystes-programmateurs, développeurs ou testeurs et sont placés au cœur de l’activité. « Un autiste fait toujours un effort pour évoluer dans notre monde dit ordinaire, poursuit le directeur. Mais ici, ils sont majoritaires : nous les laissons donc élaborer leurs propres systèmes de communication et de méthode de travail. »

S’il loue le « perfectionnisme » de ses employés, Laurent Delannoy veille aussi à ce que cette envie de bien faire ne se retourne pas contre eux. « Il faut par exemple leur imposer de récupérer les heures supplémentaires, sinon certains ne s’arrêteraient jamais », souligne Laurent Delannoy, qui compte parmi ses clients Amadeus, leader mondial des solutions de traitement des réservations pour l’industrie du voyage, mais aussi Dassault ou certaines filiales de Thales.

Toutes les deux semaines environ, des neuropsychiatres passent aussi chez Avencod pour s’assurer du bien-être des « Avencodeurs », comme les appelle le directeur.

Un sens de la rigueur et du détail

Grande, blonde et souriante, Isabelle Richez est l’une de ces salariés autistes. Âgée d’une quarantaine d’années, elle a travaillé dans le marketing, l’audit, l’enseignement avant de rejoindre Avencod. Là, elle a trouvé un écrin à même de lui permettre de s’épanouir professionnellement.

« Le monde neurotypique (non autistique, NDLR) est complexe pour nous. Ici, on laisse s’exprimer notre fonctionnement Et il y a une vraie efficacité dans ce que l’on produit ensemble », apprécie-t-elle.

« Ces personnes ont des capacités intellectuelles incontestables, un sens de la rigueur et du détail qui doivent servir à quelque chose », poursuit Laurent Delannoy, qui rappelle qu’il y a chaque année en France 10 000 à 15 000 emplois non pourvus dans le secteur du numérique.

C’est pourquoi la start-up niçoise compte développer son modèle innovant en ouvrant en janvier prochain sa première antenne à Marseille. Guidée par le credo de l’entreprise : « La nature crée des différences, Avencod en fait de talents. »

Coralie Bonnefoy, à Nice (Alpes-Maritimes)

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L'Ordre des médecins prend position contre l'homéopathie

 

L'Ordre des médecins prend position contre l'homéopathie

Par Cécile Thibert VIDÉO - Pour la première fois depuis la publication de la tribune contre les médecines alternatives en mars dans Le Figaro, le Conseil national de l'Ordre des médecins a pris position contre l'homéopathie, sans lui fermer la porte.

http://sante.lefigaro.fr

 

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Handicaps et travail. « Apprendre à mieux cerner l’autisme »

Publié le 21 juin 2018 à 10h17 Modifié le 21 juin 2018 à 12h18
Atteinte du syndrome d’Asperger, Danielle Dave est devenue consultante sur l’autisme.
Atteinte du syndrome d’Asperger, Danielle Dave est devenue consultante sur l’autisme. (Photo Anthony Berthou)

Venue de Belgique, la scientifique Danielle Dave participe au colloque « Handicaps et travail », qui se tient ce jeudi et ce vendredi au Quartz, à Brest. Elle témoigne de sa propre expérience familiale liée à l’autisme, un syndrome souvent difficile à identifier.


Quel est votre rapport à l’autisme ?

« Je suis directement concernée, puisqu’on m’a diagnostiqué le syndrome d’Asperger à l’âge de 37 ans. J’en ai aujourd’hui 53 et j’ai appris à vivre avec. J’ai découvert cette affection tardivement, à la suite de l’autisme sévère dont est atteinte ma seconde fille. Dans mon cas, cela se manifeste par une difficulté relationnelle et émotionnelle dans la vie de tous les jours, malgré un quotient intellectuel élevé : 155. Sur le moment, j’ai accueilli ce diagnostic avec soulagement. Les troubles dont je souffre depuis l’enfance ont longtemps été masqués par cette forme d’intelligence que je qualifie d’anormale. »


Comment avez-vous surmonté les obstacles ?

« Issue d’un milieu ouvrier, j’ai eu la chance de réussir de brillantes études universitaires, dans les sciences dures, avant de m’intéresser aux sciences humaines par le biais de l’autisme. J’ai notamment collaboré avec des associations de parents chez moi, à Liège, et aussi obtenu un diplôme spécifique à Toulouse, afin de crédibiliser ma démarche. Après une période de remise en question, j’ai ouvert un cabinet de coaching, Consultance Autisme & TED, il y a deux ans. Dans ce cadre, je rencontre toutes sortes de publics pour les sensibiliser à l’autisme, et je participe volontiers à des rassemblements comme celui-ci, dans toute l’Europe, pour apporter mon point de vue sur cette affection encore méconnue dans nos sociétés. »


Comment s’y prendre ?

« En Belgique comme en France, des structures existent pour accompagner les autistes lorsqu’ils ont besoin d’un cadre adapté. Mais il reste beaucoup à faire pour mieux cerner tous les syndromes liés à cette maladie, qui n’est pas forcément génétique. Le gouvernement Macron vient de lancer un Plan Autisme 2018-2022, ce qui prouve bien qu’il s’agit d’un enjeu majeur de santé publique. En France, cela concerne 700 000 personnes, dont 600 000 adultes. »

 
Pratique

Colloque « Handicaps et travail : regards croisés européens », ce jeudi et ce vendredi, de 9 h à 17 h, au Quartz, à Brest. Renseignements complémentaires et contact via le site www.handicaps-et-travail.bzh

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MDPH : enfin un système simplifié et uniformisé en France ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : SI commun MDPH, c'est son nom. Le déploiement des nouveaux systèmes d'information commence en juin 2018 qui vise à moderniser les MDPH. Selon la CNSA, il va permettre un meilleur accès aux droits des personnes handicapées.

Par , le 20-06-2018

Comment améliorer l'accompagnement des personnes en situation de handicap ? En modernisant les systèmes d'information des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a lancé ce vaste chantier de rénovation en 2016 car, jusqu'alors, toutes les MDPH n'utilisaient pas les mêmes logiciels,  ni la même version d'un logiciel. Ce programme, qui bénéficie d'un budget de 19 millions d'euros, doit donc permettre d'harmoniser tous ces systèmes d'information grâce à un socle commun de fonctionnalités. On parle ainsi  de « SI commun des MDPH ». Une nouvelle phase est engagée le 19 juin 2018 avec le déploiement des nouvelles fonctionnalités.

Simplifier le système

Cette refonte vise, selon le communiqué de la CNSA, à « améliorer le service rendu aux personnes handicapées et à leur famille, recentrer les activités des professionnels sur l'accompagnement des usagers, simplifier les échanges d'information avec les partenaires, améliorer la connaissance des besoins des personnes handicapées ». A titre d'exemple, ce système a donné l'opportunité d'harmoniser les courriers de notification de décisions, qui sont aussi simplifiés pour être mieux compris par  les usagers.

De nouvelles fonctionnalités

Les logiciels métiers des MDPH s'harmonisent donc et s'enrichissent de nouvelles fonctionnalités. Celles du « palier 1 » intègrent :

  • les étapes du processus, de l'instruction de la demande d'une personne handicapée jusqu'au suivi de la décision,
  • les échanges d'informations avec les partenaires, avec l'outil de suivi des orientations (pour la mise en place de l'accompagnement de la personne handicapée par les établissements et services),
  • les échanges d'informations avec la caisse d'allocations familiales (pour l'attribution ou le renouvellement de l'allocation adulte handicapé ou de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé)
  • les échanges d'informations avec l'Imprimerie nationale (pour la conception de la carte mobilité inclusion - CMI).

Pour plus de fiabilité, l'ensemble des données relatives aux personnes s'appuient sur l'utilisation du NIR (numéro de sécurité sociale) comme identifiant national de santé de la personne.

Le palier 2 intégrera des fonctionnalités complémentaires destinées à faciliter les échanges de la MDPH avec l'Éducation nationale et Pôle emploi, et à recueillir des données sur les besoins des personnes handicapées. Par ailleurs, Sophie Cluzel, secrétaire d'État au handicap, a missionné la CNSA pour proposer un service de demande en ligne aux MDPH qui n'ont pas déjà développé un portail de services aux usagers.

Quelles MDPH concernées ?

Sept MDPH volontaires ont participé à la construction et au développement de la nouvelle version des logiciels : Ain, Gers, Nord, Calvados, Haute-Savoie, Paris et Seine-Maritime. Pour tenir compte des contraintes propres à chaque MDPH, le déploiement se fera en 3 vagues. La mise en service des logiciels dans les 23 MDPH* de la vague 1 est prévue dès la fin 2018-début 2019. Elle s'échelonnera jusqu'à la fin 2019 pour celles des vagues 2 et 3. Pour tenir ces délais contraints, toutes les MDPH doivent engager les activités de pré-déploiement dès 2018.

* Les 23 MDPH de la vague 1 : Ariège, Aube, Charente-Maritime, Côtes-d'Armor, Dordogne, Doubs, Finistère, Gironde, Ille-et-Vilaine, Loir-et-Cher, Mayenne, Moselle, Pas de Calais, Hautes-Pyrénées, Métropole de Lyon, Savoie, Seine-et-Marne, Yvelines, Yonne, Hauts-de-Seine, Seine-Saint-Denis, Val-de-Marne, Guadeloupe.

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

 

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Retour sur la superbe Fête de Trott'Autrement au Haras de Maison Blanche à Lésigny - 17 juin 2018

Nouveau LOGO Trot 25Une merveilleuse journée qui restera dans les cœurs !

Les familles sont venues nombreuses à ce rendez-vous qui ponctue la fin de la saison ... Nous avions une aile réservée avec sa carrière dans le prestigieux Haras de Maison Blanche à Lésigny qui est un des centres équestres partenaire de l'association.


Remerciements à Thierry ZIRAH qui a bien voulu nous accueillir, à Véronique pour la mise au point du programme avec notre intervenante Elodie dont les séances se déroulent en ce lieu tout au long de l'année.
Merci enfin à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cette magnifique journée.

Cliquez sur le lien ci-dessous pour voir l'album photos de la journée & 2 petites vidéos ...

émoticone yeux bleux

Actualités

Fête de Trott'Autrement 17 juin 2018 au Haras de Maison Blanche à Lésigny

https://www.trottautrement.org

 

Rappelons que Trott'Autrement fonctionne grâce à l'engagement :

=> Pour adhérer ou soutenir l'association c'est ici

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21 juin 2018

Handicap : une Rémoise attend depuis deux ans une place pour son fils en institut spécialisé

 

Handicap : une Rémoise attend depuis deux ans une place pour son fils en institut spécialisé

C'est un nouvel exemple de la difficulté de scolariser un enfant handicapé. Une Rémoise attend depuis deux ans que son fils de 11 ans et demi obtienne une place en institut médico-éducatif, indispensable pour lui apprendre à devenir autonome. Elle témoigne et dénonce le manque d'humanité du système.

https://www.francebleu.fr

 

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Lancement de la certification Services et établissements Autisme

logo andéoarticle publié sur le site d'Handéo

Le 19/06/2018

Télécharger le dossier de presse

Cap’Handéo, la garantie de trouver un service de confiance et de qualité
Le but d’Handéo ? Faciliter la vie quotidienne des personnes handicapées ou en perte d’autonomie et de leur proches aidants pour une meilleure inclusion dans la cité. Handéo vous aide à identifier les services et établissements médico-sociaux accompagnant les personnes autistes, pour que chacun puisse bénéficier d’un accompagnement sur mesure et adapté à son projet de vie. La certification vient compléter un panel d’offres de qualité que propose Handéo : la certification Services à la personne, les labels Aides Techniques et Services de mobilité. Les marqueurs qualité Cap’Handéo sont complémentaires les uns des autres et cherchent tous à répondre au leitmotiv de Handéo «Bien vivre chez soi et dans la cité» ; quelque soit le domicile, qu’il soit ordinaire, partagé, regroupé ou en établissement.


Le gage d’un accompagnement de qualité
Le service ou l’établissement certifié s’engage à : permettre aux personnes autistes de faire des choix et de prendre des décisions relatives à leur propre qualité de vie, soutenir et accompagner les proches aidants, appliquer les recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM et de l’HAS. Les établissements et services concernés par la certification sont notamment les SAVS, SAMSAH, MAS, FAM, ESAT, EPHAD, SESSAD, IME, SAAD, accueil de jour etc...


Pour des interventions comportementales et développementales sur mesure adaptées et précises
La certification s’appuie sur un référentiel composé de 6 thématiques et 27 caractéristiques. Ce référentiel a été rédigé collectivement pour répondre aux besoins et attentes des personnes autistes et de leurs familles. Le service ou l’établissement candidat à la certification s’engage à participer au renforcement de l’autodétermination des personnes autistes et des familles ainsi qu’à leur inclusion dans la cité. Le service ou l’établissement garantit des interventions sur mesure (particularité de la personne, ses besoins, ses centres d’intérets, son profil d’autisme, son âge, ...).


Un réseau d’expert
La structure d’accueil et/ou d’accompagnement engagée dans la démarche, met en relation les différents acteurs locaux : qu’ils soient du secteur médico-social et sanitaire, droits communs (loisirs, scolarité, emploi, séjour, commerces de proximité, etc.). Elle reconnait et s’appuie sur l’expertise des familles afin de garantir la qualité de l’accompagnement.


Bien vivre chez soi et dans la cité
Handéo délivre des certifications et labels (Services à la personne, services de mobilité, aides techniques) dans la perspective d’accroître et renforcer la confiance des personnes handicapées dans les organismes qui les accompagnent.

 

 

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20 juin 2018

Autisme - Un trouble du neurodéveloppement affectant les relations interpersonnelles

Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) résultent d'anomalies du neurodéveloppement. Ils apparaissent précocement au cours de la petite enfance et persistent à l’âge adulte. Ils se manifestent par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des anomalies comportementales, en particulier une réticence au changement et une tendance à la répétition de comportements ou de discours. Les personnes concernées semblent souvent isolées dans leur monde intérieur et présentent des réactions sensorielles (auditives, visuelles, cutanées...) particulières. Malgré la diversité des troubles et les capacités d'insertion sociale très variables de ces personnes, l'autisme est reconnu comme un handicap en France depuis 1996. Il nécessite une recherche pluridisciplinaire pour comprendre ses mécanismes et améliorer sa prise en charge.

Environ 700 00 personnes concernées en France, dont 100 000 ont moins de 20 ansDes premiers signes manifestes apparaissant chez le nourrisson entre 18 et 36 moisUne origine multifactorielle et largement génétique


Dernière mise à jour

18.05.18


Dossier réalisé en collaboration avec Catherine Barthélémy, Prix d'honneur Inserm 2016, professeure émérite (Faculté de médecine et université de Tours), membre de l'Académie nationale de médecine.

Loupe comprendre Comprendre l’autisme

L'autisme "typique", décrit par le pédopsychiatre Leo Kanner en 1943, est aujourd'hui intégré dans un ensemble plus vaste, celui des troubles du spectre de l'autisme (TSA), qui rendent mieux compte de la diversité des situations.

Ces troubles rassemblent un ensemble de conditions caractérisées par :

  • des altérations des interactions sociales
  • des problèmes de communication (langage et communication non verbale)
  • des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif
  • des réactions sensorielles inhabituelles

Autant de particularités souvent à l'origine de difficultés d’apprentissage et d'insertion sociale.

L’autisme (et les TSA en général) se manifeste le plus souvent durant la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie. Au total, les TSA concernent environ 700 000 personnes en France, qui vivent toutes un handicap social. En revanche, contrairement à une idée répandue, l'autisme n'est pas systématiquement associé à un retard intellectuel. Le syndrome d'Asperger, par exemple, est un TSA associé à un très bon développement intellectuel. Cependant, un tiers des personnes concernées par un TSA présente une déficience intellectuelle, de gravité très variable. Des troubles associés à des handicaps intellectuels sévères, comme le syndrome de Rett, le syndrome du chromosome X fragile et les retards mentaux liés au X, font partie des TSA.

Picto Dialogue Des troubles affectant les relations interpersonnelles, la communication et le comportement

Les personnes atteintes d’autisme semblent peu accessibles aux autres. Elles établissent difficilement les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels. Le plus souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle. Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.

Les troubles de la communication associés à l’autisme touchent à la fois le langage et la communication non verbale. Une importante proportion – mais pas une majorité – des personnes atteintes de TSA présente des troubles du langage : répétition incessante des mêmes phrases, modulation et formulations inhabituelles, non utilisation de termes abstraits, etc. Une partie d'entre eux ne parle pas du tout. Au total, beaucoup d'autistes peinent à entrer dans un dialogue. Par ailleurs, ils ne comprennent et n’utilisent pas les éléments de communication non verbale tels que les gestes, les expressions du visage, le regard ou le ton de la voix.

Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des comportements répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements …), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…). Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. En général, elles tolèrent mal le changement (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements, d'alimentation …). Une situation imprévisible peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité. Ces personnes qui semblent souvent indifférentes aux monde extérieur peuvent donc, de manière paradoxale, y être extrêmement sensibles: la lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent déclencher des réactions de rejet très fortes.

L’autisme et les autres TSA s’accompagnent souvent de troubles du sommeil, de problèmes psychiatriques (dépression, anxiété), de troubles du développement (trouble de l'apprentissage ou de l’attention/hyperactivité). Près d'un autiste sur cinq souffre également d’épilepsie.

Les premiers signes, avant 3 ans

Les premiers signes évocateurs de l’autisme se manifestent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne répond pas à son prénom et ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne regarde pas dans les yeux, ne joue pas à faire "coucou", ne pointe pas du doigt et ne cherche pas à imiter les adultes.

Picto ADN Une origine multifactorielle, largement génétique

L'autisme et les autres TSA sont liés à des anomalies très précoces – d'origine anténatale – du neurodéveloppement.

L'imagerie médicale, entre autres techniques, a mis en évidence chez ces personnes des défauts de mise en place et d'organisation de certains réseaux cérébraux spécialisés, dédiés à la communication sociale et à la modulation du comportement en fonction de l'environnement et de ses changements. La biologie moléculaire a pour sa part identifié plusieurs centaines de gènes dont l’altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l’autisme. Ces gènes sont impliqués dans des processus biologiques divers, mais nombre d’entre eux participent précisément à la formation du système nerveux et des connexions synaptiques, ainsi qu'à la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau.

Il est désormais bien établi qu'il s'agit de maladies d'origine multifactorielle, avec cependant une forte composante génétique. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont d'ailleurs deux facteurs de risque reconnus. Cela n'exclut pas l'intervention de facteurs environnementaux – neuroinflammation, virus, toxiques ... – durant la grossesse, mais leur nature exacte n'est pas connue actuellement. La naissance prématurée constitue un autre facteur de risque reconnu et important. Par ailleurs, certains médicaments antiépileptiques administrés à la mère durant la grossesse, comme la Depakine, sont actuellement sur la sellette.

Quatre garçons pour une fille?

Si les garçons sont plus souvent atteints d’autisme que les filles, ce chiffre très souvent cité doit être relativisé. En effet les outils de détection et d'évaluation de ce trouble ont été essentiellement validés sur des populations de garçons, avec le risque d'occultation de signes propres aux filles. Une méta-analyse récente évoque plutôt un rapport de trois garçons pour une fille, rapport qui pourrait encore évoluer avec les progrès de la détection.

Faux coupables

Les données actuellement disponibles montrent que, contrairement à des croyances tenaces, ni les maladies cœliaques secondaires à une intolérance au gluten, ni la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR), ni les caractéristiques psychologiques des parents (en particulier les prétendues "mères réfrigérateurs") ne sont des facteurs de risque de TSA.

Picto Famille Une prise en charge globale

L’autisme ne se soigne pas mais une prise en charge adaptée à l’enfant améliore ses capacités fonctionnelles à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge, pluridisciplinaire et individualisée, est un parcours de soin qui évolue avec l'enfant, puis l'adolescent et l'adulte. L'autisme persistant toute la vie, sa prise en charge doit "suivre" le patient.

Des troubles à dépister au plus tôt

Pour prendre en charge les autistes, encore faut-il les reconnaître comme tels. A cet égard, un dépistage précoce – autant que possible dès 18 mois – est essentiel : plus tôt est démarrée la prise en charge et meilleurs en seront les résultats. Une prise en charge précoce permet en effet des progrès supérieurs et évite l'apparition de sur-handicaps. Dans ce domaine, entre autres, la France doit rattraper un retard certain. La nouvelle stratégie nationale pour l'autisme le prend en compte (voir plus loin).

Prix d'honneur Inserm 2016 pour Catherine Barthélémy
Catherine Barthélémy, Prix d'honneur Inserm 2016, professeure émérite de la faculté de médecine de Tours, et ancienne directrice de l’équipe Autisme de l’unité de recherche Inserm 930 "Imagerie et Cerveau" à Tours.

Fondée sur une approche comportementale et développementale, la prise en charge comprend des dimensions sanitaires, médico-sociales et sociales. Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge. L’enfant reçoit des soins psycho-éducatifs, basés sur le jeu, qui l’aident à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions… Cela se fait à la maison – dans le lieu habituel de vie – et avec la famille. L’objectif est de lui donner (ainsi qu'à son entourage) les outils pour interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.

Dans toute la mesure du possible, la prise en charge est conçue et réalisée avec la personne concernée et non pour elle. Un des enjeux actuels est de scolariser les autistes et de les aider à s'insérer dans la société plutôt que les cantonner dans des institutions. Pour une minorité de personnes ne pouvant pas s'insérer socialement, des centres d'accueil spécialisés sont apparus en France en 1996 mais ils restent peu nombreux. Beaucoup trop d'adultes autistes sont actuellement placés dans des lieux inadéquats (hôpital psychiatrique, institution pour personnes mentalement déficientes) ou laissés à la charge de parents vieillissants.

Des médicaments ?

A ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme. Toutefois, certains médicaments sont utilisés pour traiter les pathologies souvent associées aux TSA, comme l’épilepsie.

Pictogramme microscope Les enjeux de la recherche

La recherche française sur l’autisme et les autres TSA se structure désormais autour de l'Institut thématique multi-organismes Neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie, qui regroupe des équipes de l’Inserm, de CNRS, des Universités, des CHRU, de l’Institut Pasteur, de l’Inra, du CEA, etc. Des chercheurs et des praticiens de différentes disciplines – imagerie, biologie moléculaire, génétique, recherche clinique, psychologie, sciences cognitives, sciences sociales, etc. – collaborent pour tenter de comprendre les mécanismes de l'autisme, les relier à la clinique, esquisser de meilleures méthodes de détection et de prise en charge et comprendre comment la société pourrait mieux inclure ces personnes.

Rouages Comprendre

Pour mieux comprendre le développement très précoce des circuits cérébraux et leur lien avec le tableau clinique, la recherche s'articule autour de quatre axes:

  • la période pré et périnatale, où il s'agit d'étudier les interaction gènes-environnement au cours de la mise en place des réseaux cérébraux
  • l'enfance, avec sa trajectoire de développement et ses éventuelles régressions : il faut identifier les réseaux neuronaux concernés et faire le lien avec les manifestations cliniques. Cela suppose l'identification de nouveaux marqueurs et le développement d'outils diagnostiques.
  • l'adolescence : le devenir des troubles du développement durant cette période charnière de la maturation cérébrale est peu exploré. Or ils peuvent évoluer très favorablement... ou s'aggraver, allant parfois jusqu'à une transition vers la schizophrénie. A l'inverse, durant cette période, des troubles psychiques ou cognitifs préexistants peuvent "réveiller" un autisme passé inaperçu jusque-là.
  • les adultes sont les "grands oubliés" de la recherche. La biologie et les manifestations cliniques de l'autisme ne sont pas forcément les mêmes que chez les enfants. Il s'agit donc d'explorer tous les aspects de l'autisme adulte: tableau clinique, troubles associés, mécanismes de compensation, biologie, aspect sociologiques ...  

Pictogramme bloc notes diagnostic et stéthoscope Détecter et prendre en charge

Etude de suivi du regard "eye tracking"
Etude de suivi du regard "eye tracking". Etude sur l'autisme au service Explorations fonctionnelles et neurophysiologie en pédopsychiatrie, équipe Autisme, unité Inserm 930 Imagerie et cerveau, Centre hospitalier universitaire Bretonneau, Tours. © Inserm/Patrice Latron

De nouveaux outils (analyse automatique de films, suivi du regard...) sont à l'étude pour détecter l'autisme à la maison, dans le cadre habituel de vie du bébé et non dans un environnement étranger (cabinet, hôpital). La linguistique est aussi mise à contribution pour mieux analyser les particularités formelles du langage dans les TSA.

Un champ de recherche nouveau s'ouvre également pour développer un corpus de connaissances sur l'éducation de ces enfants : comment les aider à acquérir des connaissances, à devenir réellement des apprentis à l'école. Il fait appel aussi bien à la psychologie du développement et de l'apprentissage qu'aux neurosciences cognitives, voire à l'imagerie cérébrale fonctionnelle.

Les sciences humaines et sociales (sociologie, économie, psychologie) sont aussi mises à contribution pour comprendre comment la société accueille – ou pas – ces personnes.

Pictogramme gélule Traiter ?

Quelques molécules, en particulier des diurétiques, ont donné des résultats intéressants, mais très préliminaires, sur certains traits comportementaux. Il reste à mieux mesurer leur effet et à visualiser et comprendre les mécanismes de restauration du fonctionnement des circuits cérébraux. La voie menant à d'éventuelles aides médicamenteuses à la prise en charge (si elles existent un jour) reste très longue.

La stratégie nationale pour l'autisme (2018 -2022)

Présentée au public le 6 avril 2018, la stratégie nationale pour l'autisme prend la suite de trois plans nationaux successifs. 

Dotée d'environ 350 millions d'euros, elle s'articule autour de quatre grandes ambitions:

  • inclure les personnes autistes dans la société
  • intervenir de manière adaptée et respectueuse de leurs choix et de ceux de leur famille
  • donner aux professionnels les moyens d'agir
  • placer la science au cœur de la politique publique en créant un réseau de recherche d'excellence et en assurant la diffusion des connaissances. Il s'agit également de favoriser les méthodes de prise en charge réellement évaluées.

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