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"Au bonheur d'Elise"
16 juillet 2015

Auvergne : les parents de deux autistes fondent une association pour former et informer

article publié dans La Montagne

Résidant à Saint-Rémy-sur-Durolle, près de Thiers, les deux fillettes autistes sont scolarisées à domicile où leur papa assure la prise en charge selon les principes de l’ABA. - maud turcan

Résidant à Saint-Rémy-sur-Durolle, près de Thiers, les deux fillettes autistes sont scolarisées à domicile où leur papa assure la prise en charge selon les principes de l’ABA. - maud turcan

Convaincus par l’ABA depuis de nombreuses années, les parents de Vic et Lili ont fondé une association pour développer ses principes en Auvergne. Sept formations ont déjà été organisées depuis 2014.

Quelques jours avant les vacances scolaires, à l'heure où les autres fillettes de leur âge étaient encore à l'école, Victoria et Alicia rigolaient devant un épisode de Dora, à la télé. Dans leur grande maison de Saint-Rémy, l'été ne bouleverse pas le quotidien des deux s'urs de 11 et 12 ans. Atteintes d'autisme, elles sont scolarisées à domicile où leur papa se charge de les faire travailler suivant les principes de l'ABA.

Des principes découverts en 2005. « Lorsque le comportement de Victoria a changé, sa mère a fait des recherches sur Internet. Après le diagnostic d'autisme, elle avait déjà discuté avec des mères à l'étranger qui pratiquaient l'ABA », confie Fernando Ramos, le papa des fillettes.

Aujourd'hui, tout en gardant une indispensable souplesse, les journées sont rythmées par les activités et les fillettes ont fait beaucoup de progrès. « Aujourd'hui, on travaille le scolaire – Victoria a un niveau CE1 et Alicia de maternelle – mais surtout la socialisation et l'autonomie : choisir ses vêtements et s'habiller, se brosser les dents, prendre un bain, faire son lit, mettre la table, faire les courses… », détaille le papa.

Déjà à l'initiative de l'association Pour Vic et Lili, chargée de collecter des fonds pour financer le matériel nécessaire aux fillettes, les parents de Victoria et Alicia ont créé ABA Auvergne. Pour partager leur expérience et, surtout, pour informer et former sur cette prise en charge reconnue depuis 2012 comme une « bonne pratique » par la Haute Autorité de Santé.

Une première formation, assurée par Cherice Carwell (diplômée BCBA), a réuni une quarantaine de personnes en février 2014. Depuis, l'association a multiplié les sessions avec Simon Dejardin, psychologue ABA, certifié BCBA l'an dernier.

Des outils pour gérer les comportements

« Nous avons des familles mais aussi des professionnels, psychologues, orthophonistes, assistantes de vie scolaire… Au total, sur sept formations, 81 personnes ont suivi le niveau 1, la moitié a poursuivi avec le niveau 2, et une quinzaine avec le niveau 3 », se félicite Fernando. « Il ne s'agit pas d'en faire des intervenants ABA mais de leur donner des petits outils pour gérer les comportements de façon efficace et savoir ce qu'ils sont censés attendre des professionnels qu'ils ont en face d'eux ».

Désormais, ABA Auvergne veut passer un nouveau cap car « les parents formés sont souvent frustrés de ne pas pouvoir être suivis par un psychologue ABA ». D'où le projet de proposer, d'ici quelques mois, du suivi et des prises en charge avec des psychologues formés à l'université Lille 3 et aguerris d'une dizaine d'années d'expérience. Un pas de plus vers une amélioration de la vie des enfants et des familles.

Contact. L'association ABA Auvergne est présidée par Fernando Ramos, épaulé par Marie-Laure Reynewaeter (secrétaire) et Arnaud Dugay (trésorier). Courriel : asso.aba.auvergne@gmail.com

Maud Turcan

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15 juillet 2015

Autisme : Le constat accablant fait par les familles dans le Val-de-Marne - 94 -

15 juillet 2015

Handicap et acharnement de l'Aide Sociale à l'Enfance : lettre ouverte aux ministères

Lettre ouverte aux ministères de la Santé et de la Justice

Nous vous contactons pour vous demander de nous aider à faire cesser la destruction massive de familles d’enfants différents, handicapés, par l’Aide Sociale à l’Enfance.
En France 136 000 enfants sont placés, en Italie, de population équivalente, 30 000 seulement (Sources : ONED chiffres de 2011 et SOS Village d’enfants).
Vendredi dernier, encore, une mère de trois enfants vient de recevoir une décision de placement, suite à une procédure de l’ASE dans l’Isère.
L’ASE et la pédopsychiatre nommée par la justice reprochent à cette mère de mener une démarche diagnostique pour comprendre les difficultés de ses enfants, qu’elle pense être porteurs d’une forme de Trouble du Spectre Autistique.

L’intuition de la mère se trouve confirmée par des diagnostics préliminaires, en cours d’approfondissement, établis par un pédopsychiatre en libéral.
Le pédopsychiatre référent du tribunal, lui, affirme que les troubles des enfants seraient induits par la mère, un cas de « Münchhausen par procuration » selon lui. Ce diagnostic, bien que largement remis en question par la communauté scientifique mondiale, est encore très souvent posé en France sur des familles avec autisme, par des pédopsychiatres de déformation psychanalytique. En effet le dogme des psychanalystes reste encore aujourd’hui, que l’autisme serait causé par une mauvaise relation mère-enfants, malgré les résultats de la science dûment validés par la Haute Autorité de Santé et l’ANESM.
La décision « de justice » retire à la mère ses trois enfants, et les place, on ne sait pas où, probablement séparément. La mère ne disposera que d’un droit de visite de 1 heure par quinzaine, supervisé.
Le tribunal, à la demande de l’ASE impose un arrêt de tous les traitements en cours, pourtant prescrits par médecin, et l’arrêt du soutien scolaire par Auxiliaire de Vie Scolaire des enfants, pourtant notifié par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).
On imagine sans peine les conséquences sur la santé des enfants et sur celle de la mère.

Il est inacceptable que des familles, soient broyées par ce système, qui s’attaque de préférence aux plus faibles, mères isolées, familles étrangères, socialement défavorisée…
Il est tout aussi inacceptable qu’on prive d’accès au diagnostic des familles, qu’on utilise des diagnostics erronés pour les détruire, sans voie de recours.

Il est temps de rappeler que les enfants ont Droit à un diagnostic, Droit à une éducation adaptée, Droit à une vie en famille, que les familles devraient avoir un Droit d’accès aux documents opposés à leur encontre et un Droit à avoir des débats contradictoires sur les dossiers les concernant.

Le collectif EGALITED et Autisme France

Avec le soutien des associations Envol Isère Autisme, Autisme 66 Esperanza, Je ted, Autisme Bassin Lémanique, Planète Autisme, Ninoo, Satedi, Autistes & CO, Alliance Autiste, Handi’Gnez-Vous, APIPA Asperger, Sur les pas de Roman et Simon, Bulle d’Espoir, Un Geste pour des Mots, Autisme PACA.

 

15 juillet 2015

Madame Ciman dégoûtée par l'Impact Montréal : - Ils abandonnent notre petite Nina

article publié sur 7 sur 7

15

Michaël Bouche
15/07/15 - 11h27  Source: Het Laatste Nieuws
Laurent Ciman avec sa compagne Diana, sa fille Nina et son fils Achille. © photo news.

MISE À JOUR Si Laurent Ciman a choisi de poursuivre sa carrière à l'Impact Montréal, ce n'est pas pour des raisons sportives ou financières. Au Canada, on lui avait assuré un traitement optimal pour Nina, sa fille de 4 ans atteinte d'autisme. Seulement, six mois après son arrivée, le club n'a encore rien fait. Diana Saiu, la compagne du Diable Rouge, ne mâche pas ses mots dans Het Laatste Nieuws. "On nous avait promis les meilleurs soins, mais le club abandonne Nina", s'indigne-t-elle.

© photo news.

"Tout le monde peut le savoir: nous sommes très déçus de la part du nouveau club de Laurent. Mon mari n'a jamais caché qu'il avait quitté le Standard pour notre petite fille Nina. Les traitement médicaux pour l'autisme sont beaucoup plus développés ici qu'en Belgique", explique-t-elle.

"Nous n'avons pas exigé une Ferrari ou une villa"
Contrairement à ce qui avait été convenu, les soins pour la petite Nina n'ont été pris en charge par le club canadien. Du coup, le couple a fait appel à une thérapeute privée qu'il paie de sa poche. "Ce n'est pas bon marché. Nina a besoin de 30 à 40 heures de thérapie par semaine. Cela revient à 100 dollars canadiens par heure", prolonge-t-elle. Faites le compte: un coût d'environ 3.000 euros par semaine. "Nous n'avons jamais exigé une Ferrari ou une villa, mais simplement des soins pour notre fille. La condition était claire, c'est-à-dire nous aider à bénéficier de l'aide médicale publique. Il n'y avait aucun problème pour le club. C'est écrit noir sur blanc. Il fallait juste la signature de Laurent".

Sans garantie par rapport au traitement pour leur petite fille, Ciman n'aurait jamais signé à l'Impact Montréal, assure sa compagne. "Vivre au Canada, cela n'a jamais été notre rêve. N'oubliez pas, nous sommes complètement seuls ici. 7.500 kilomètres nous séparent de notre famille et nos amis. Mais c'était notre choix, du moment que puissions offrir une vie meilleure à Nina".

Un retour en Belgique?
Diana Ciman redoute-t-elle la réaction du club après son coup de gueule? "Pourquoi seraient-ils fâchés? Nous avons tous les droits d'être en colère. Ils ne respectent pas l'accord. Laurent en a déjà parlé à plusieurs reprises aux dirigeants, mais rien ne bouge (...)"

Un retour en Belgique est-il à l'ordre du jour? "Non, sauf si Nina ne recevait aucune aide. Si le club nous aide enfin à avoir accès à un thérapeute du secteur médical publique, tout sera peut-être parfait ici (rigole)", conclut-elle.

Lire aussi

© photo news.

12 juillet 2015

Avis d'experts en live => Obsédant ... Encore eu-t-il phallus ...

Teaser d'un documentaire de 90 minutes consacré à la psychanalyse : "La théorie sexuelle" de Sophie Robert

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12 juillet 2015

Autisme -> La psychanalyse est encore à la mode en France !

J'accuse

phalliquement lourdes

12 juillet 2015

Gloire et son jeune maître autiste pourront-ils faire leur rentrée à l'école

Stéphanie Hancq | 09 Juil. 2015, 17h20 | MAJ : 09 Juil. 2015, 17h20

Breuil-le-Vert. Gloire est un Golden retriever de quatre ans. Formée par l’association Handi’Chiens, elle accompagne au quotidien deux petits garçons autistes. Mais malgré la loi, elle n’a pas le droit de passer la barrière de l’école.

Breuil-le-Vert. Gloire est un Golden retriever de quatre ans. Formée par l’association Handi’Chiens, elle accompagne au quotidien deux petits garçons autistes. Mais malgré la loi, elle n’a pas le droit de passer la barrière de l’école. (DR.)

« C’est un combat pour la cause. Pas seulement pour nos enfants. » Roxane, une mère de famille de Breuil-le-Vert bataille pour que Gloire, une femelle Golden retriever de 4 ans, puisse accompagner ses enfants autistes à l’école primaire de la commune, dès la rentrée prochaine. Mais l’inspection académique s’y oppose.

Gloire est un chien d’assistance, formée par l’association Handi’Chiens. Arrivée en novembre 2013 dans le foyer, elle est devenue un soutien indispensable au quotidien des deux enfants autistes. La proximité du Golden permet par exemple aux deux garçons, âgés de 7 et 10 ans, d’entrer plus facilement en contact avec leur environnement social. « C’est essentiel car ils apprennent beaucoup par mimétisme », explique Roxane. Cet accompagnement, la famille souhaiterait le voir se poursuivre à l’école, comme le prévoit la loi 2005-102, du 11 février 2005. « Au moins pour le plus jeune. Le plus grand entre en 6e, c’est donc déjà trop tard. » Mais là, l’affaire se complique. « L’inspection académique ne s’oppose pas formellement. Mais elle impose un cadre qui n’a pas lieu d’être », estime Roxane. L’inspection demande, entre autres, une autorisation de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). « C’est une demande du ministère de l’Education nationale », précise l’Inspection. « C’est un point qui n’est pourtant pas exigé par la loi ! Je rappelle que pour obtenir un chien d’assistance, il faut déjà remplir tout un tas de critères. Combien de fois va-t-on devoir justifier le handicap de nos enfants ? », dénonce la famille qui s’est déjà battue pour laisser ses enfants dans le circuit scolaire dit normal. Elle a donc décidé cette fois d’amener cette affaire devant le tribunal administratif d’Amiens. « La question ne se poserait même pas si nos enfants étaient aveugles ou en fauteuil roulant. Mais l’autisme est un handicap invisible et méconnu. Nos enfants ressemblent à tous les petits garçons, mais leur taux d’invalidité est établi à 80 %. C’est énorme, sauf que cela ne se voit pas. Du coup, notre demande est légale mais pas légitime », plaide Roxane, qui espère que l’inspection reviendra sur sa décision. Le Défenseur des Droits s’est déjà prononcé en faveur de la famille. Si le tribunal tranche dans le même sens, cette décision fera jurisprudence en France. « Ce n’est pas seulement pour nous que nous le faisons. Mais pour toutes les familles qui doivent déjà se battre au quotidien. La Loi doit être appliquée. »

12 juillet 2015

Danièle Langloys => J'accuse : Autisme et Aide Sociale à l'Enfance

Une nouvelle fois, après des centaines d’autres partout sur le territoire, depuis au moins 20 ans, une maman exemplaire qui a cherché à faire diagnostiquer ses enfants autistes vient de se faire retirer par un juge ses trois enfants pour qu’ils soient placés à l’Aide Sociale à l’Enfance. Elle est accusée de Syndrome de Münchhausen par procuration et d’aliénation mentale. L’autisme n’existe pas en France, bien sûr.

Il lui restera une visite médiatisée une fois tous les 15 jours. Les enfants, terrorisés, ne comprennent pas. Ils seront séparés. Ils ne seront jamais diagnostiqués, bien entendu. Beaucoup de placements sont indéfiniment maintenus. 23% des enfants passés par l’ASE finissent SDF : quelle importance…

L’émotion et la révolte collective de toutes les familles concernées par l’autisme sont immenses. Alors, en leur nom, parce que notre dégoût est total devant la machine à broyer, J’accuse.

J’accuse le Ministère de la Justice de laisser des juges aux enfants accumuler des erreurs judiciaires : ce Ministère ne s’est jamais soucié de donner des compétences dans le handicap aux magistrats, encore moins sur l’autisme, évidemment, malgré un taux de prévalence de 1 pour 100. Il se satisfait que soient nommés experts auprès des tribunaux des psychiatres sans aucune compétence dans le champ du handicap, encore moins sur l’autisme. 80% des psychiatres ne sont formés qu’à la psychanalyse et récusent toute forme de psychiatrie ou psychologie scientifiques, basées sur des preuves.

J’accuse certains juges aux enfants d’incompétence et de violation de leurs obligations déontologiques, en produisant des jugements uniquement à charge, appuyés sur les seuls rapports d’expertise psychiatrique parfois scandaleux, sans qu’ils s’en émeuvent : les libertés individuelles, les droits des enfants sont violés, les procédures contradictoires n’existent pas, l’appel peut être non suspensif.

http://www.conseil-superieur-magistrature.fr/files/recueil_des_obligations_deontologiques_des_magistrats_FR.pdf

« Le magistrat manifeste son impartialité en respectant et faisant respecter le caractère contradictoire des débats. » « Gardien des libertés individuelles, il a un devoir de compétence et de diligence ». « La règle de droit est appliquée sans réserve. Le magistrat ne peut se déterminer sur des considérations étrangères à la loi, ni renvoyer à d’autres (experts…) la responsabilité de dire le droit ». « Le magistrat est gardien des libertés individuelles ». « Le magistrat satisfait à son obligation de formation continue. Maintenir son niveau de compétence suppose un effort permanent du magistrat, celui de réactualiser ses connaissances et celui de se remettre en cause dans sa pratique ».

Le droit n’est pas respecté, la présomption d’innocence est niée, les débats contradictoires sont interdits. Le placement est une privation de liberté qui devrait être traitée comme telle et donc des procédures devant les tribunaux devraient permettre de les contester ce qui n’est pas le cas en France. Les placements constituent en France un espace de non-droit.

J’accuse ces mêmes juges d’utiliser un diagnostic qui n’existe pas, celui de Syndrome de Münchhausen par procuration, sans jamais aller vérifier de quoi il s’agit. En Grande-Bretagne, on peut le dénoncer comme « l'une des aberrations judiciaires probablement les plus graves de l'histoire », mais pas en France, bien sûr, où même des assistantes sociales de l’ASE se permettent de poser ce diagnostic, en violation du Code de Santé Publique. En Grande-Bretagne, le médecin à l’origine de ce pseudo-diagnostic, a été radié. En France, les psychiatres qui le défendent sont experts auprès des tribunaux.

http://www.autism.com/trans_french_ARRIv19no22005munchhausen

J’accuse une majorité de psychiatres de continuer à défendre une vision obsolète et grotesque de l’autisme, en violation du Code de Santé Publique qui leur fait obligation d'actualiser leurs connaissances, pour garder leur pouvoir et l’argent des formations psychanalytiques, et de ne pas être montés au créneau sur ce ridicule syndrome de Münchhausen. Nous sommes la risée du monde entier, mais qu’importe…Pas un syndicat de psychiatres n’a soutenu les recommandations de bonnes pratiques de 2012 en autisme, ni le plan autisme 3 qui y est fermement adossé. Pas un syndicat de psychiatres ne soutient l’actualisation des connaissances demandée par Mme Neuville dans le cadre du DPC (Développement professionnel Continu). Au nom de la sacro-sainte confraternité, les médecins se soutiennent systématiquement, même si les droits des personnes sont bafoués : on se tait, on cautionne. L’omerta sur la bêtise crasse et la toxicité est la règle : rares sont ceux qui l’enfreignent, car ils y risquent leur carrière. Certains osent même dire au niveau national qu’il ne faut pas braquer les brontosaures noyautés par la psychanalyse, pour ne pas les braquer, ou pire, pour éviter qu’ils se vengent sur les familles. On ose inviter les familles à la patience, à la pédagogie. Et les mères doivent continuer à entendre dire qu’elles n’ont pas érotisé leur enfant, ou qu’elles sont « phalliquement lourdes », ou qu’elles sont en état de « sidération » face à leur enfant, ce qui provoque l’autisme, ou qu’elles sont trop froides ou trop fusionnelles, ne laissent pas la place au père, qui seul, dans le catéchisme freudien,  « incarne l’espoir d’un dégagement par rapport à l’emprise ou à l’empreinte maternelle ». Le rôle du père, dans ce même catéchisme qui imprègne toutes les formations (médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, psychologues) est de « séparer l’enfant de la mère et de le faire entrer dans le monde social ». « Le père apparaît comme tiers et comme obstacle qui s’oppose aux désirs de fusion de la mère et au désir incestueux de l’enfant ». Ces imbécillités, inventées il y a plus d’un siècle, sont partout abandonnées, sauf en France.

J’accuse les Conseils Départementaux de laisser sur leurs territoires sans jamais les contrôler des services de l’Aide Sociale à l’Enfance, dont les dysfonctionnements majeurs sont dénoncés depuis longtemps : incompétence des travailleurs sociaux, noyautés par la psychanalyse, laissés à leur toute-puissance, en particulier les assistantes sociales et les éducateurs spécialisés, dont la culture psychanalytique de base de leur formation initiale se résume à voir dans les mères les causes. Rapports le plus souvent à charge contre les mères, fréquemment seules, et en difficulté sociale, avec un ou plusieurs enfants autistes.

J’accuse les députés qui ont voté la loi de 2007 sur la Protection de l’Enfance d’avoir proposé une invitation à la délation généralisée, y compris anonyme, sans avoir prévu aucun garde-fou, à commencer par une formation solide au handicap et aux troubles du développement,  de ceux qui filtrent les dénonciations, et des travailleurs sociaux qui mettent en oeuvre les pseudo-mesures éducatives.

J’accuse tous les services de l’Etat depuis 40 ans qui n’ont jamais accepté d’organiser sur le territoire français des campagnes nationales de sensibilisation à l’autisme. Ils ont tous préféré se plier à la dictature de la psychanalyse qui récuse les diagnostics d’autisme pour imposer par la force celui de psychose, engendrée par un dysfonctionnement de la relation mère-enfant. Les mères continuent à être accusées d’être fusionnelles, aliénées, ou trop froides, de vouloir que leurs enfants soient handicapés, et dans les cas où il y a eu séparation du couple parental, même si le père est violent, alcoolique ou malfaisant, sa place est valorisée, car dans une perspective psychanalytique, le père est le tiers qui doit séparer la mère fusionnelle de ses enfants. Ces situations terrifiantes se reproduisent chaque année à des dizaines d’exemplaires.

J’accuse tous les services de l’Etat de ne pas veiller sur les plus vulnérables : enfants handicapés qui ont besoin d’un diagnostic et d’éducation adaptée, mères seules et sans ressources. J’accuse tous les services de l’Etat de ne pas veiller sur le respect de leurs droits. A quoi sert un Etat s’il n’est pas garant des droits des personnes ?

J’accuse l’Education Nationale de continuer à imposer dans les programmes de philosophie des élèves de terminale, toutes sections confondues, le catéchisme freudo-lacanien, et de contribuer ainsi à l’endoctrinement national sur des adolescents qui n’ont pas le recul nécessaire.

J’accuse les médias, à de rares exceptions près, de baver béatement devant le catéchisme freudo-lacanien, sans aucun esprit critique, et d’entretenir la dictature par leur soumission contraire à toute déontologie journalistique.

Chacun peut mesurer les dégâts, personne ne peut dire : je ne savais pas. Des mères sont salies et accusées à tort, détruites dans leur identité ; des enfants sont arrachés à leur mère, confiés à des institutions dont la violence est signalée dans tous les rapports sur l’Aide Sociale à l’Enfance. Ils n’y auront aucun avenir, ni bien sûr aucun soutien éducatif adapté. La Convention ONU des Droits des Enfants est violée : le droit à la vie de famille est bafoué, le respect des choix éducatifs de la famille est foulé aux pieds, le respect de la parole de l’enfant inexistant, l’intérêt supérieur de l’enfant réduit à la parole de pseudo-experts incompétents et dangereux.

C’est cela la France ? Eh bien, elle nous dégoûte, nous familles concernées par l’autisme. Aidez-nous, arrêtez de nous imposer par la force des charlatans, arrêtez de nous pourchasser, de nous faire vivre dans la terreur permanente de la dénonciation, ayez le courage de combattre la dictature, de rétablir les libertés et les droits des familles, de leur accorder le soutien collectif de la nation, dans le respect des choix des familles, garantis par les deux lois de 2002 : c’est l’usager qui en est le centre, pas le professionnel.

Psychanalystes, foutez-nous la paix une bonne fois pour toutes.

On est si prompt en France à valoriser les victimes, et à les bombarder de pseudo-cellules d'aide médico-psychologiques : et ces femmes, ces enfants, maltraités par des services financés sur fonds publics ? Qui leur rend justice ? Quand il y a des non-lieux, qui les identifie comme victimes et les aide à réparer les dégâts faits avec de l'argent public ?

 

Danièle Langloys

Autisme France

12 juillet 2015

Découverte => Le cerveau est connecté au système immunitaire

article publié dans Sciences & Avenir

Lise Loumé Publié le 16-06-2015 à 16h35

Contre toute attente, des scientifiques ont découvert la présence de vaisseaux lymphatiques dans le cerveau. Un pas majeur vers une meilleure compréhension des maladies neurodégénératives.

Élément majeur du système immunitaire, le système lymphatique constitue un vaste ensemble de vaisseaux qui drainent un liquide appelé lymphe vers des structures particulières (les organes lymphoïdes) et vers le cœur. © Inserm/Eichmann, Anne-Christine
Élément majeur du système immunitaire, le système lymphatique constitue un vaste ensemble de vaisseaux qui drainent un liquide appelé lymphe vers des structures particulières (les organes lymphoïdes) et vers le cœur. © Inserm/Eichmann, Anne-Christine

C'est tout simplement incroyable. Des chercheurs de l'université de Virginie (États-Unis) expliquent dans la revue Nature avoir découvert l'existence de vaisseaux lymphatiques dans le cerveau de souris, le reliant ainsi au système immunitaire. Or jusqu'à présent, les scientifiques étaient convaincus que le cerveau n'avait "aucun lien anatomique direct" avec le système immunitaire. La présence de vaisseaux lymphatiques avaient donc échappé à toutes les dissections réalisées jusqu'à présent. Et c'est la preuve qu'en 2015, il est encore possible de découvrir des structures anatomiques majeurs, que devront prendre en compte les prochaines éditions des livres d'anatomie.

Une découverte liée à... un changement de méthodologie

IMMUNITÉ. Élément majeur du système immunitaire, le système lymphatique constitue un vaste ensemble de vaisseaux qui drainent un liquide appelé lymphe vers des structures particulières (les organes lymphoïdes) et vers le cœur (voir la vidéo ci-dessous). Ce système a de nombreuses fonctions dont la principale est la circulation des cellules immunitaires dans tout le corps et l’activation de la réponse immunitaire lors d’une infection. Il contribue également à la circulation des hormones et des nutriments et permet le drainage des excès de liquide au niveau des tissus. 

 

INVERSION. Si l'équipe américaine a pu faire cette découverte, c'est grâce à... un changement de méthodologie dans la dissection des cerveaux de souris. En effet, la procédure habituelle prévoit en premier lieu l'ablation des méninges (les membranes recouvrant le cerveau), puis leur "fixation" (c'est-à-dire l'immobilisation des cellules dans l’état dans lequel elles étaient juste avant la dissection). Cette équipe a tout simplement inversé ces deux étapes : ils ont donc d’abord fixé les méninges alors qu’elles étaient toujours présentes dans le cerveau, puis ils les ont extraites avant de les analyser en microscopie. Une méthode qu'ils voulaient réaliser dans le seul but de pouvoir conserver beaucoup plus efficacement les méninges dans leur état d’origine. Mais grâce à elle, les chercheurs ont décelé la présence de vaisseaux lymphatiques au sein des méninges… "Ils sont très bien cachés, car ils suivent un vaisseau sanguin majeur dans une zone difficile à visualiser au microscope", souligne dans un communiqué Jonathan Kipnis, doctorant et principal auteur de l'étude.

LireLes voies d'accès au cerveau s'entrouvrent "Maintenant nous savons que le cerveau est comme tous les autres organes, c'est-à-dire connecté au système immunitaire via des vaisseaux lymphatiques", ajoute-t-il. Selon lui, cette découverte pourrait améliorer la compréhension de nombreuses maladies affectant le système nerveux central et le système immunitaire. Par exemple, la sclérose en plaques, cette maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central, ou encore la maladie d’Alzheimer. "Cette dernière implique l'accumulation massive de protéines dans le cerveau, les protéines bêta-amyloïdes. Or nous pensons que l’accumulation de ces protéines pourrait provenir d’une mauvaise évacuation de ces dernières par les vaisseaux lymphatiques", commente Jonathan Kipnis. Il a même remarqué que l'aspect des vaisseaux lymphatiques dans le cerveau diffère avec l'âge. "Le rôle qu'ils jouent dans le vieillissement nous est inconnu", conclut-il. Voilà donc de nouvelles pistes à explorer pour cette équipe de recherche.

12 juillet 2015

Après l'épilepsie, SynapCell s'ouvre à d'autres pathologies

Corinne Roucard, présidente, et Yann Roche, directeur général de SynapCell. La société compte conquérir 5 à 10 % du marché mondial pour la maladie de Parkinson, l’autisme et la schizophrénie dans les trois ans. Corinne Roucard, présidente, et Yann Roche, directeur général de SynapCell. La société compte conquérir 5 à 10 % du marché mondial pour la maladie de Parkinson, l’autisme et la schizophrénie dans les trois ans.
Leader sur le marché mondial de l’épilepsie, la société ouvre sa technologie prédictive de l’efficacité des médicaments à trois autres pathologies du cerveau : Parkinson, autisme et schizophrénie. En jeu : réduire les échecs de mise sur le marché des traitements. Un gain considérable pour les laboratoires pharmaceutiques.

Après 10 ans de recherche sur les pathologies du cerveau, développant des solutions prédictives pour optimiser le développement de médicaments, SynapCell a développé une technologie qui lui a permis de s’imposer au premier rang mondial sur le marché de l’épilepsie (60 % de parts de marché).

Aujourd’hui applicable à toutes les maladies neuropsychiatriques, cette technologie doit permettre à SynapCell de conquérir de nouveaux secteurs thérapeutiques, à commencer par la maladie de Parkinson, l’autisme et la schizophrénie. « Après deux années de développement, nos nouvelles solutions sortent ce mois de juin », expliquent ensemble Corinne Roucard, présidente, et Yann Roche, directeur général.

Il faut savoir que l’on constate 80 % d’échecs en phase d’essais cliniques (soit après 6 à 8 ans de R&D), et les médicaments mis sur le marché sont très controversés car encore trop peu efficaces et générateurs d’effets secondaires lourds pour les patients.

Trouver de nouvelles molécules plus performantes et diminuer de façon significative les échecs de mise sur le marché des traitements est essentiel…

Créée en avril 2005, SynapCell (11 personnes, pépinière Biopolis dédiée à la santé à La Tronche), jouit de la proximité du Grenoble Institut des Neurosciences, berceau des neurosciences en France. Grâce à sa technologie, SynapCell est inscrite dans plusieurs projets collaboratifs nationaux et européens.

Experte de l’activité électrique du cerveau, SynapCell a la capacité de lire, enregistrer et interpréter l’activité cérébrale, afin de prédire l’efficacité ou non d’une molécule.

« Mettre une nouvelle molécule sur le marché, estime Yann Roche, coûte environ 4 milliards d’euros. D’où l’intérêt pour l’entreprise de trouver la bonne molécule dès le départ… C’est ce que nous faisons. SynapCell reçoit des molécules de ses clients, réalise ses expériences et identifie la bonne molécule. » « Nous nous adressons, précise Corinne Roucard, à tout développeur de médicament, grandes entreprises pharmaceutiques comme petites structures de quelques personnes. »

En 10 ans, plus de 100 molécules ont été qualifiées par SynapCell, au profit de 25 industriels pharmaceutiques implantés dans le monde, États-Unis, Canada, Japon… SynapCell espère gagner 5 à 10 % de parts de marché sur les secteurs liés à la maladie de Parkinson, l’autisme et la schizophrénie d’ici à 3 ans.

SYNAPCELL en bref
ACTIVITE : biotech
CREATION : 2005
IMPLANTATION: Biopolis à La Tronche
CA: 890 000 €
EFFECTIFS: 11 salariés
RESULTAT NET : NC
REPARTITION DU CAPITAL : fondateurs et fonds d’investissement : Rhône-Alpes Création, Grenoble Angels Participations 1 et 2, Viaduc8, Expansinvest, business angels

11 juillet 2015

Le Docteur Münchhausen n'exercera plus

article publié sur le site de l'ARI (Austism Research Institute)

ARRI Vol. 19, No 2, 2005

Des milliers de parents ont été emprisonnés ou séparés de leur enfant pour s'être vus gratifier d'un diagnostic de "syndrome de Münchhausen par procuration", trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l'attention du corps médical. Le fameux pédiatre à l'origine de ce diagnostic vient d'être privé d'exercer par l'ordre des médecins britannique, et sa théorie est aujourd'hui discréditée. Le conseil de l'ordre des médecins a précisé que Roy Meadow avait "abusé de son statut de médecin" après que les tribunaux aient rejeté trois accusations d'infanticide maternel largement fondées sur un témoignage fallacieux de sa part. Le docteur Meadow avait en particulier affirmé que les risques d'incidence de deux cas mort subite du nourrisson au sein d'une même famille ne sauraient excéder 1 sur 73 millions, alors que le risque est en réalité de 1 pour 100. Les enquêteurs ont l'intention de réexaminer le dossier de milliers de parents ainsi privés de leur enfant, ainsi que celui des quelque 258 parents condamnés après que des professionnels aient imputé la pathologie de leur enfant à ce syndrome.

Le Sunday Times londonien a qualifié le scandale du syndrome de Münchhausen par procuration de "l'une des aberrations judiciaires probablement les plus graves de l'histoire", en rappelant que les instances gouvernementales ont ignoré pendant des années les mises en garde formulées sur les risques d'erreur inhérents à ce diagnostic. Parmi les professionnels à l'origine de ces mises en garde, il faut citer Judith Gould, éducatrice travaillant avec des enfants autistes, qui avait indiqué dès 1998 qu'un certain nombre de parents d'enfants autistes "s'était trouvés plongés dans un scénario cauchemardesque digne de Kafka" pour avoir été suspectés d'être atteints de ce syndrome. "Au lieu de bénéficier de l'empathie et de l'aide qu'ils étaient en droit d'attendre des professionnels qu'ils consultaient", disait-elle, "ils sont accusés, le plus souvent les mères, d'avoir inventé ou délibérément induit les troubles de leur enfant afin d'attirer l'attention ".
Note de l'éditeur : le syndrome de Münchhausen par procuration restera dans l'histoire, aux côtés de la théorie de la "mère réfrigérante" de l'autisme, comme l'une des plus grandes injustices perpétrées contre les parents d'enfants malades.


"GMC finds Clark professor guilty", BBC News, 13 juillet 2005.

- et -

"Meadow struck off for misleading the Sally Clark trial", Sam Lister, Times Online, 16 juillet 2005.

- et -

"Autism parents hit by abuse claims", BBC News, 4 avril 2001.

- et -

"His legacy of shattered lives", Times Online, 25 janvier 2004.

10 juillet 2015

Chronique du scandale ordinaire sur le site d'Autisme France

"Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale."

Lire les témoignages :
=>http://www.autisme-france.fr/577_p_35584/chronique-du-scandale-ordinaire.html

9 juillet 2015

Vidéo -> Conférence de Lydie Laurent, fondatrice d'Epsilon à l'Ecole

Ajoutée le 1 juil. 2015

Découvrez l'intervention de Lydie Laurent, fondatrice de Epsilon à l’école, qui a eu lieu lors des journées d'exposition Hop'Toys au Ludopole de Lyon les 12 et 13 juin 2015. Le thème de cette conférence était : Procédures d’enseignement basées sur la preuve à partir d’exemples en éducation sensorielle.

9 juillet 2015

4 millions d'euros de plus pour les MDPH en 2015

Résumé : En 2015, 4,2 millions d'euros supplémentaires seront attribués aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), afin d'améliorer leur fonctionnement et de simplifier les démarches des usagers.

Par , le 08-07-2015

 

Lors de son Conseil du 7 juillet 2015, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a adopté l'attribution de 4,2 millions d'euros supplémentaires aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour l'exercice 2015. Ainsi, entre 2013 et 2015, la contribution annuelle de la CNSA aux MDPH sera passée de 60 à 68 millions d'euros.

« Une réponse accompagnée pour tous »

Cette décision, prise par Marisol Touraine (ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes) et Ségolène Neuville (secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion), permettra de soutenir l'activité des MDPH et selon leur communiqué « d'améliorer concrètement la situation des personnes en situation de handicap dans notre pays ». Cette enveloppe supplémentaire est destinée à participer à la mise en œuvre de la feuille de route « Une réponse accompagnée pour tous », pilotée par Marie-Sophie Desaulle, suite au rapport « Zéro sans solution », qui a pour objectif « qu'aucune famille, aucune personne en situation de handicap ne se retrouve sans solution ». Selon Ségolène Neuville, « L'abondement voté par la CNSA permettra aux MDPH de faire face à l'augmentation continue de leur charge de travail pour se recentrer sur leur cœur de métier : l'accueil des personnes en situation de handicap dans leurs démarches et demandes. »

Une promesse de la CNH de décembre 2014

Cette décision fait suite aux mesures annoncées par le Président de la République à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (CNH) en décembre 2014 pour simplifier le quotidien des personnes en situation de handicap et alléger la charge de travail des MDPH : allongement de la durée d'attribution de l'Allocation adulte handicapé (AAH), création d'une carte « mobilité inclusion » unique, simplification de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé… « Les MDPH jouent, au quotidien, un rôle indispensable en direction des personnes en situation de handicap, a déclaré Marisol Touraine. En apportant ce soutien financier supplémentaire, l'État reconnaît l'importance du service rendu par ces structures mais aussi la nécessaire évolution de leurs missions. »

8 juillet 2015

Autisme Centre du Québec -> Salles d'apaisement en milieu scolaire

8 juillet 2015

DIU 2015-2017 : Données actuelles sur l'autisme et les troubles envahissants du développement

Information communiquée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France)

DIU Données actuelles sur l’Autisme et les troubles envahissants du développement : diagnostic, prise en charge, recherche
organisé par les universités Pierre et Marie Curie, Paris Descartes et Paris Diderot


Diplôme en 2 années universitaires (2015-2016 et 2016-2017) à raison de 5 sessions de 2 jours par année (vendredi et samedi)
Cette formation est ancrée dans l’expérience des différents centres d’évaluation hospitaliers ou hospitalo-universitaires rattachés au Centre de Ressources Autisme Ile-de-France. Elle aborde tous les aspects de la clinique, de l’évaluation aux diverses approches thérapeutiques, mais aussi ceux de la recherche, en particulier dans le domaine de la génétique et de la cognition. La formation laisse une large part au partage d’expériences, à la présentation de vignettes cliniques et d’échanges en présence d’acteurs de terrain.


Public et prérequis : tous les professionnels concernés par les troubles du spectre autistique (Niveau de diplôme requis BAC +2)


Pour renseignements et inscription : Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Pitié-Salpêtrière. Dr. Didier Périsse - Secrétariat du DIU : Mme Le Mené – 01 42 16 23 32, catherine.lemene@psl.aphp

8 juillet 2015

Les prestations des personnes handicapées au 1er juillet 2015

article publié dans FAIRE FACE

  • Les prestations des personnes handicapées au 1er juillet 2015
À la hausse ou inchangés, voici les montants au 1er juillet 2015 des prestations auxquelles vous avez droit. © DR
Publié le 8 juillet 2015

Le tableau des prestations au 1er juillet 2015 ? C’est un marronnier comme nous le mentionnons dans les rédactions. À savoir un article relatif à un événement se reproduisant à date fixe. En effet, chaque année, de nombreuses réformes entrent en application au 1er juillet.

Faire Face, votre bi-média, vous propose de découvrir ici quelles sont les allocations revues à la hausse et celles demeurant inchangées. À vos calculettes ! AM

8 juillet 2015

Mention très bien pour un jeune autiste de 13 ans et demi

article publié dans Nice-Matin

Publié le mercredi 08 juillet 2015 à 07h03 

Mention très bien pour Andréa

Photo: J-S. Gino-Antomarchi

À 13 ans et demi, Andréa Negro, atteint du syndrome d'Asperger, est devenu le plus jeune bachelier de l’académie de Nice.

Car son bac scientifique, option mathématiques, il l’a décroché haut la main. Avec une moyenne générale de 18,45 sur 20 accompagnée de la mention très bien.

>> RELIRE. A 13 ans, ce Niçois, petit génie des maths, va passer son bac

Au lycée Michelet, où Andréa était scolarisé, on n’a jamais douté de la brillante réussite de cet élève autiste atteint du syndrome d’Asperger, qui s’accompagne, chez lui, d’un don inné des maths.

Pourtant devant le lycée du Parc-Impérial, centre d’examen de la série S, où, hier matin, il attendait les résultats, Andréa avouait être «un peu inquiet» sur ses performances.

Mais quand il a eu en main son remarquable relevé de notes, il n’a ni trépigné, ni hurlé de joie. Andréa ne sait pas faire. Comme tous les enfants autistes, exprimer ses émotions lui est difficile. Lui, a juste souri... de soulagement.

>> RELIRE. GIFs. Les dix réactions qu'ont eues tous les lycéens le jour des résultats du bac

«Mais je suis satisfait de mes résultats, commente-t-il d’un air grave. J’ai eu 20 en maths et en physique. Le défi raisonnable que je m’étais fixé est donc rempli.» Ses autres notes donnent aussi dans l’excellence: 20 en latin, 19 en anglais, 18 en espagnol, 15 en histoire-géo et SVT, 13 en philo... De quoi sabler le champagne!

«C’est prévu, au lycée Michelet qui organise une fête.» Pour Andréa, cet été rimera avec détente et lecture de bouquins de maths... Avant d’intégrer, à la rentrée, la classe préparatoire maths-physique au lycée Masséna.

8 juillet 2015

Sallaumines : Pierre et sa famille vivent avec l'autisme un quotidien semé d'embûches

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

PAR YVES PORTELLI

Pierre, 18 ans, souffre du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme spécifique diagnostiquée une première fois dès l’âge de 3 ans. Depuis quinze ans toute la famille se bat au quotidien pour faire face. Un parcours semé d’embûches qui ne laisse place à aucun répit. Témoignages.


Pierre s’est régalé dans le rayon des comics au Furet. Il avait le sentiment d’être utile à quelque chose. PHOTO SEVERINE COURBE 
VDNPQR

La signature de la charte « autisme » (voir ci-dessous) les a décidés à nous appeler. Danièle et Jean-Pierre Barczyk n’ont rien contre le principe – au contraire – mais ils avaient surtout envie d’évoquer la réalité qui prévaut jusqu’ici, celle précisément qui pousse les professionnels à essayer de faire mieux. Leur maison du centre-ville de Sallaumines constitue un havre de paix familial, un refuge indispensable. Pierre (57 ans) et Danièle (54 ans) expliquent pourquoi : « Du jour où Pierre a été diagnostiqué autiste, nous nous sommes retrouvés seuls. Plus d’amis, une famille déchirée. Notre monde s’est rapidement rétréci à un petit cercle : nous les parents, nos deux filles plus âgées, Pierre bien sûr et les parents de Danièle. » Au fil des années, seuls les soignants et quelques autres ont élargi le groupe, pas davantage. Les Barczyk ont appris en marchant. Ils sont devenus des spécialistes du montage de dossiers. Pour faire accepter leur enfant en classe, à l’école, au collège, au lycée, rien n’a été simple et les sacrifices énormes. Aujourd’hui, à un an de la retraite, Jean-Pierre Barczyk sait qu’il gagnera du temps pour sa famille. Un luxe ! Danièle, ancienne préparatrice en pharmacie à Lens, a dû quitter son emploi après avoir essayé le mi-temps, longtemps. Ensemble, ils ont dû s’adapter en permanence. « À chaque fois on se demandait, mais comment faire ? » Aucun parcours n’est proposé aux familles qui accompagnent leur enfant autiste, c’est le système D qui prévaut. Souvent, les couples explosent en vol. Trop de contraintes, d’échecs répétés. Les Barczyck, eux, ont tenu, même quand Pierre a pu intégrer un lycée spécialisé pour jeunes autistes… à Dunkerque. « Comment rester avec lui là-bas ? C’est loin de Sallaumines. Nous avons chamboulé notre vie. Danièle partait quatre jours sur place, revenait avec Pierre le jeudi soir et travaillait les deux derniers jours de la semaine » explique Jean-Pierre, conscient du sacrifice consenti.

Le rendre autonome, voilà l’objectif

Des exemples de la sorte jalonnent leur vie. Danièle sent aussi que ses aînées (22 et 27 ans) ont elles aussi souffert de la situation puisque l’attention était concentrée sur le frangin : « On aurait tant aimé faire plus pour elles. » Danièle et Jean-Pierre ont appris aussi à canaliser leur rage face à l’incompréhension. La difficulté d’organiser un parcours scolaire fut un des Everest à surmonter. Aujourd’hui, ils se concentrent sur l’avenir : « Notre objectif est de rendre Pierre le plus autonome possible. Un jour, nous ne serons plus là il faut donc atteindre cet objectif. »

Adulte, le jeune homme sort des parcours balisés. Aussi imparfaits qu’ils aient été, ils fixaient un cap, concentraient quelques moyens. Chaque jour, il faut tout inventer. Les Barczyk sont fatigués mais ils font face. Ils sont prêts à donner leur avis sur tout ce qui pourrait améliorer les prises en charge des autistes tout au long de leur vie. Ils sont devenus référents sur le sujet et ce serait bien de les entendre et de les écouter .

Belle expérience au Furet

Pierre a pu effectuer un stage à mi-temps durant plusieurs semaines du mois de juin au Furet du Nord à Lens. En dehors de quelques expériences déjà enrichissantes dans les médiathèques, ce saut dans l’inconnu, dans une entreprise directement au contact de clients, était une grande première pour le Sallauminois. Une première aussi pour Jocelyn Billet, le directeur du site lensois : « Pierre a été intégré tout particulièrement dans le rayon des BD, ses connaissances dans le domaine sont très bonnes. Il s’y trouvait en confiance. Parallèlement, il a suffi de bien cadrer son travail et cela s’est très bien passé. » Pierre Barczyk a également été sollicité sur les logistiques de rangement, pas toujours évidentes à l’échelle d’un Furet et là aussi, tout s’est bien passé : « Il a une bonne mémoire, cela lui a permis de bien comprendre les fonctionnements et de s’y adapter. » Le rythme du mi-temps était bien adapté au handicap du jeune homme. Ses parents étaient surtout satisfaits de l’accueil réservé à leur fils. « Je peux vous assurer que trouver des stages de cette nature est terriblement difficile. »

Une nouvelle charte

C’est la signature de la charte « autiste » voici une dizaine de jours au centre hospitalier de Lens qui avait incité la famille Barczyk à nous contacter afin que l’on puisse se rendre compte des difficultés rencontrées sur le terrain. Rappelons à ce sujet que l’accord lie désormais huit acteurs du territoire spécialisés dans la prise en charge des patients : le centre hospitalier de Lens (unité médicale de pédopsychiatrie), le centre hospitalier d’Hénin-Beaumont (pôle psychiatrie), le centre de ressources Autisme (Loos-en-Gohelle) et l’association Autismes Nord – Pas-de-Calais ; l’APEI de Douai ; l’APEI de Lens et environs, d’Hénin-Carvin ; La Vie active et l’Éducation nationale.

7 juillet 2015

Quatre ans d'attente pour un enfant autiste

article publié sur Le Devoir

Le Protecteur du citoyen intervient auprès d'un établissement, tout en dénonçant une situation qui n’a rien d'un cas isolé

7 juillet 2015 |Jessica Nadeau | Santé

Plusieurs services sont offerts aux autistes comme Arto Lévesque, mais ils surviennent souvent très tard, sinon trop tard, déplore le Protecteur du citoyen. Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Plusieurs services sont offerts aux autistes comme Arto Lévesque, mais ils surviennent souvent très tard, sinon trop tard, déplore le Protecteur du citoyen.

Un enfant autiste a attendu plus de quatre ans pour obtenir des services de réadaptation, une situation qui a forcé le Protecteur du citoyen à intervenir auprès de l’établissement de santé pour qu’il puisse enfin être suivi par des professionnels. Et cette situation est loin d’être un cas isolé.

En mai, plus d’un an après avoir porté plainte au Protecteur du citoyen, un garçon autiste a enfin obtenu les services que ses parents réclamaient depuis si longtemps. « Il était en attente depuis mars 2011, ça aura donc pris quatre ans et deux mois, confirme Claude Dusseault, vice-protecteur pour les services aux citoyens et aux usagers en entrevue au Devoir. Ce sont des délais beaucoup trop longs, inadmissibles. »

Pourtant, l’enfant, dont le nom ne peut être dévoilé pour des raisons de confidentialité, avait été évalué par le centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) de sa région en décembre 2012.

« On lui avait alors attribué un niveau de priorité modéré », écrit le Protecteur du citoyen dans son résultat d’enquête rendu public lundi. Conformément aux balises établies par le ministère de la Santé et des Services sociaux, le garçon aurait donc dû obtenir des services dans un délai maximum de douze mois.

Mais, faute de ressources, ces délais ne sont pas toujours respectés, note la coordonnatrice du secteur déficience et soutien à domicile du Protecteur du citoyen, Pauline Cummings. « Certains y arrivent, mais plusieurs établissements ont de la difficulté à respecter les délais. C’est six mois dans les meilleurs cas, de deux à trois ans dans les pires scénarios, et cela varie d’une région à l’autre. »

40 plaintes, la pointe de l’iceberg

Le Protecteur du citoyen reçoit en moyenne une quarantaine de plaintes par année pour dénoncer des procédures trop lentes, précise Mme Cummings. « Dans mon secteur [déficience et soutien à domicile], c’est l’une des principales plaintes qui nous sont formulées. C’est un problème qui est fréquent et récurrent. »

Et les plaintes qui se rendent au Protecteur du citoyen ne représentent que la pointe de l’iceberg, puisqu’il s’agit d’un organisme de deuxième instance. En effet, si un parent veut porter plainte, il doit d’abord passer par le commissaire aux plaintes de son établissement de santé. Ce n’est que par la suite, s’il n’est pas satisfait du traitement de sa requête, qu’il peut porter plainte au Protecteur du citoyen. « Il y a donc plusieurs plaintes que l’on ne reçoit pas puisque le problème a été réglé en première instance », explique Mme Cummings.

Julie Turgeon ne s’étonne plus de ces importants délais. Mère de deux enfants autistes, elle n’en est pas à sa première déception par rapport au système. Lorsque son fils Kyril, 12 ans, a été évalué par l’équipe du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) de Montréal à l’automne dernier, on lui a indiqué que le délai d’attente serait de quatre ans. C’est, en effet, la région où les listes d’attente sont les plus longues, selon le Protecteur du citoyen.

Mais Julie Turgeon dit avoir eu de la « chance ». En effet, son deuxième fils, Arto, a été reconnu comme ayant « des troubles graves de comportement », ce qui nécessitait une intervention plus rapide. « À la suite de l’évaluation de la fratrie, le centre de réadaptation s’est ravisé, et ils nous ont dit que Kyril pourrait lui aussi bénéficier d’une intervention plus rapide. On peut donc dire qu’on a été chanceux d’avoir deux enfants autistes. »

Plusieurs mois plus tard, elle patiente toujours, bien qu’elle ne soit plus considérée en attente depuis qu’une éducatrice s’est présentée chez elle la semaine dernière pour lui faire remplir un questionnaire sur les besoins de ses enfants. « Je ne suis plus en attente, mais concrètement, je n’ai toujours pas de services. »

 

Peur de porter plainte

À l’Association de parents de l’enfance en difficulté, la directrice générale, Nadia Bastien, constate qu’il s’agit d’un problème généralisé. « C’est une situation problématique pour plusieurs de nos membres qui doivent faire face à des délais d’attente inimaginablesEt ce qui est plus grave encore, c’est que c’est démontré et prouvé qu’un suivi précoce peut faire une différence pour les enfants. »

Pourtant, faute de temps et d’énergie, très peu d’entre eux vont aller jusqu’à porter plainte. « Je suis toujours désagréablement surprise de voir le nombre de plaintes par rapport au nombre de gens qui viennent nous voir. On essaie de les encourager à le faire, mais la réalité, c’est qu’ils n’ont vraiment pas le temps de s’embarquer dans de telles procédures. Quand ils viennent nous voir, ils sont beaucoup plus dans une réalité de survie. »

Elle ajoute que plusieurs hésitent également à porter plainte auprès de leur instance locale par crainte de « représailles » pour l’enfant : « Les parents disent qu’ils ne veulent pas faire de trouble, ils ont peur que leur enfant soit stigmatisé dans le système. Les informations ont beau être confidentielles, certains ont tellement peur qu’ils ne vont pas porter plainte. »

Ce n’est pas la première fois que le Protecteur du citoyen se penche sur les problèmes d’accès aux services de santé pour les enfants présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. « Le Protecteur du citoyen a constaté des difficultés d’accès aux services professionnels de réadaptation (orthophonie, ergothérapie et physiothérapie) dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement », notait le rapport spécial présenté au ministère en mars dernier. Il faisait mention de « listes d’attente importantes » et soulignait le « manque de continuité dans les services [pour l’enfant] à un moment crucial de son développement ». Il demandait au ministre Barrette de profiter de la réforme du réseau de la santé pour « mieux intégrer » les services offerts aux enfants autistes.

Pour le vice-protecteur Claude Dusseault, il est « trop tôt pour voir des résultats », mais il demeure convaincu que les recommandations qui ont été formulées au ministère sont « plus que des voeux pieux ».

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