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"Au bonheur d'Elise"
8 novembre 2013

On peut avoir le syndrome d'Asperger et ... évoluer !!!

article publié sur le blog Être autiste aujourd'hui

Et oui ! Ce n'est pas parce qu'on avait dans le passé, des boutons, des lunettes, et un appareil dentaire que l'on ne peut pas devenir top model ! Nous évoluons tous, et les personnes avec autisme et syndrome d'Asperger aussi !

Avant, j'avais du mal à me faire accepter dans un groupe ...

L'adolescence fut terrible pour cela, avec l'entrée au collège. Je faisais tout mon possible pour être sympathique avec les filles de la classe mais je n'étais pas aimée. On se moquait de moi, j'étais le bouc émissaire dans le groupe.

Avant, les garçons ne me trouvaient pas non plus à leur goût ...

J'étais l'intello à lunettes, j'étais mise à l'écart. Je n'étais pas prête à avoir un copain ou "amoureux", loin de là, je n'y pensais même pas, mais je voulais juste faire comme les autres, dont la préoccupation principale était d'avoir un chéri. Je pensais qu'en ayant un copain moi aussi je serais mieux aimée et acceptée.

Avant, je m'habillais toujours pareil, je ne comprenais pas la mode, les modes ...

Je me rappelle d'une certaine veste avec écrit "campus" dessus que je mettais quasiment tous les jours, ainsi que d'un t-shirt à manches longues que l'on m'avait donné et que je ne quittais plus sur lequel il était écrit "le respect ça change l'école"...

Avant, je ressemblais à un garçon sans même m'en rendre compte ...

J'avais 14 ans, j'avais décidé de me faire couper les cheveux courts, et je mettais des vêtements larges, et non féminins... j'ai compris que je n'avais pas l'air d'une fille le jour où un homme m'a tendu la main en me disant "bonjour, monsieur...". A partir de là j'ai commencé à faire attention de ressembler plus à une fille... en me maquillant, et en mettant des barrettes dans les cheveux.

Avant, je pensais qu'en exposant aux autres mes intérêts et découvertes personnelles, ils seraient tout aussi passionnés que moi pour les mêmes choses ...

Je ne comprenais absolument pas leurs réactions. Comment pouvaient-ils réagir si froidement pour quelque chose qui était si intéressant ?

Avant, je passais des jours enfermée à lire et expérimenter mes centres d'intérêts ...

Par exemple, j'avais environ 19 ans et j'avais trouvé des exercices de yoga dans un livre, Je les associais à une diète spécifique (macrobiotique). Je restais donc dans ma chambre toute la journée, même quand la famille était rassemblée en bas. Je ne descendais que pour récupérer la nourriture dont j'avais besoin. J'avais bien sûr droit à des critiques, mais je considérais qu'il m'était vital de tester ces pratiques-là.

Avant ...

Il y aurait plusieurs autres situations à décrire ...

Puis les années ont passé ... et j'ai évolué ...

J'ai appris intellectuellement tout ce qui m'était difficile à comprendre de façon intuitive.

Et maintenant ...

Je suis une jeune femme qui semble bien adaptée socialement parlant. Je sais m'habiller et me maquiller en fonction des situations. Je sais ce qui plaît aux hommes, car j'ai eu plusieurs expériences amoureuses. Je comprends mieux ce qui choque les gens et ce qui est considéré comme comportement inapproprié, bien qu'il m'arrive encore de choquer ou de passer pour quelqu'un qui manque de politesse. On me trouve généralement souriante et sociable même si ce n'est que la partie visible de l'iceberg. En effet, après une immersion sociale, j'ai besoin de temps dans ma bulle pour récupérer. J'ai aussi compris que mes centres d'intérêts ne passionnent pas tout le monde et qu'il me faut être discrète à leur sujet quand je suis avec des gens.

Voilà... on apprend les codes, on évolue, à tel point qu'avec l'âge les efforts pour passer inaperçue portent leurs fruits. Le syndrome d'Asperger devient véritablement une différence invisible, mais ce qu'il ne faut pas oublier, c'est que cette différence est toujours là, conditionnant la vie.

"Je suis un cygne. Je glisse sur le lac de la vie en gardant la tête haute, pour que personne ne remarque que sous l'eau, mes pattes pédalent frénetiquement."

Les pattes pédalent d'autant plus vigoureusement quand on a un handicap ou une différence car on doit constamment faire l'effort de s'adapter...

Du vilain petit canard au cygne ...

Du vilain petit canard au cygne ...

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8 novembre 2013

Le cerveau hyper-connecté des autistes

neurobiologie vendredi 08 novembre 2013

Un petit garçon autiste. Etablir un diagnostic suffisamment tôt, autour de 2 à 3 ans, permet de prendre en charge les enfants à l’aide de thérapies comportementales. (Keystone/Archives)

Un petit garçon autiste. Etablir un diagnostic suffisamment tôt, autour de 2 à 3 ans, permet de prendre en charge les enfants à l’aide de thérapies comportementales. (Keystone/Archives)

Des études montrent que le cerveau des enfants autistes a davantage de connexions nerveuses que celui des autres enfants. Cette particularité expliquerait certains traits de la pathologie

Polymorphe, l’autisme correspond à différents types de troubles du comportement plus ou moins sévères qui affectent la communication et les interactions sociales, s’accompagnant aussi d’une restriction des centres d’intérêt des personnes concernées. De plus en plus répandus dans le monde, ces «troubles du spectre autistique» (ASD en anglais) affecteraient un à deux enfants sur 100, selon les études les plus récentes.

L’autisme est aujourd’hui le plus souvent considéré comme une pathologie du développement neurologique, dont l’origine serait à chercher à la fois dans le patrimoine génétique de l’enfant et dans son environnement. Un des objectifs actuels de la recherche consiste à identifier les particularités du cerveau des autistes, en lien avec leurs symptômes. Des études publiées aujourd’hui dans la revue scientifique Cell Reports révèlent ainsi une hyper-connectivité du cerveau chez des enfants atteints d’ASD. Elle serait d’autant plus marquée que les enfants souffrent de difficultés sociales importantes, et pourrait expliquer certains comportements autistiques typiques.

Dans une de ces études, des scientifiques de l’Université Stanford, aux Etats-Unis, ont placé dans un appareil d’imagerie par résonance magnétique (IRM) 110 enfants, dont certains étaient atteints d’ASD et d’autres pas. Ils ont ensuite observé leur activité cérébrale spontanée, c’est-à-dire celle qui s’est produite sans qu’on leur demande d’effectuer une tâche particulière. Ils ont ainsi mis en évidence chez les enfants autistes une communication accrue entre les neurones, aussi bien de manière locale que sur de longues distances à travers le cerveau, et cela de manière proportionnelle à leurs difficultés sociales.

L’autre étude, réalisée cette fois par des chercheurs de l’université américaine de San Diego, a porté sur 70 adolescents, dont 37 autistes. Toujours grâce à l’IRM, les scientifiques ont identifié chez les participants autistes une zone d’hyper-connectivité marquée, située au niveau d’une petite région de 14 millimètres à peine à l’arrière du cerveau et impliquée dans la vision. Dans ce travail aussi, l’accroissement de l’activité cérébrale mesurée chez les autistes était corrélé à la gravité de leurs symptômes.

«Ces études très bien conçues, qui portent sur des groupes d’enfants assez importants, remettenten cause les recherches antérieures, qui suggéraient au contraire que le cerveau des autistes se ­caractérisait par une sous-connectivité», relève Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique spécialiste de l’autisme à l’Université Harvard. Ces travaux plus anciens avaient cependant été menés chez des autistes adultes, qui plus est pendant qu’ils procédaient à diverses activités. «Il est possible que le cerveau des enfants autistes soit hyper-connecté et que cela évolue à la puberté, sous l’effet des changements hormonaux», suggère pour sa part Tiziana Zalla, chercheuse en sciences cognitives au Centre national de la recherche scientifique (CNRS) français.

La spécialiste pointe cependant une limite des deux nouvelles études: ces dernières portent sur des enfants autistes dont le QI est dans la norme, ce qui rend difficile leur extrapolation à l’ensemble des personnes souffrant de troubles autistiques. «C’est un biais courant dans les études d’imagerie, car il est très difficile de faire passer un IRM à un jeune enfant autiste avec des troubles cognitifs et comportementaux sévères», précise Tiziana Zalla.

Auteur d’une des deux études, le neuroscientifique Ralph-Axel Müller, de l’Université de San Diego, reconnaît que les différents types de troubles autistiques pourraient ne pas avoir les mêmes bases neurologiques: «Pour nos études, nous rassemblons des enfants qui ont des symptômes similaires, mais peut-être souffrent-ils en fait de types d’autisme variés!»

Malgré ces réserves, les études publiées dans Cell Reports apportent de l’eau au moulin d’une théorie actuelle selon laquelle les symptômes de l’autisme seraient dus à un déséquilibre entre l’excitation et l’inhibition au niveau ­cérébral. «Avoir un cerveau hyper-connecté pourrait empêcher les autistes de passer facilement d’une tâche à une autre, ce qui expliquerait qu’ils aiment les tâches répétitives», estime Kaustubh Supekar, de l’Université Stanford, auteur de l’autre recherche publiée dans Cell Reports. «Mais cette capacité à se focaliser sur une seule activité à la fois pourrait aussi contribuer aux capacités mathématiques ou spatiales exceptionnelles développées par certains d’entre eux.»

Le fait qu’une des nouvelles études ait identifié une hyperactivité dans une zone cérébrale liée à la vision est cohérent avec cette hypothèse: «Il s’agit d’un sens très particulier chez les personnes autistes, qui ont souvent une bien meilleure mémoire visuelle que les autres», indique Ralph-Axel Müller. «Cette forte connectivité pourrait expliquer l’hypersensibilité des autistes, qui ont parfois du mal à supporter certains bruits ou types de lumière», remarque pour sa part la doctoresse Mandy Barker, pédopsychiatre spécialiste de l’autisme.

Que faire maintenant de ces découvertes? Ralph-Axel Müller ­suggère que l’on se base sur la zone d’hyper-connectivité cérébrale qu’il a identifiée pour diagnostiquer l’autisme chez les jeunes enfants. Mandy Barker est dubitative: «Mettre des bébés dans un appareil à IRM me paraît difficilement envisageable.» Pour la pédopsychiatre, l’approche ­diagnostique classique, basée sur l’observation du comportement, reste à l’heure actuelle la meilleure, en attendant le développement de techniques de suivi du regard des bébés, qui permettraient de repérer la maladie plus tôt, comme le suggère une autre étude publiée récemment dans Nature.

Quant à Kaustubh Supekar, il souhaite que des médicaments contre l’épilepsie soient évalués contre l’autisme, puisque cette pathologie s’accompagne elle aussi d’une hyper-connectivité du cerveau. Enfin, au-delà de ces pistes médicales, ces recherches nous renseignent également sur la manière d’être au monde si particulière des autistes.

7 novembre 2013

article publié sur le blog Autisme Science Information

07 novembre 2013

Impact of robot-mediated interaction system on joint attention skills for children with autism

Traduction: G.M.
 
IEEE Int Conf Rehabil Robot. 2013 Jun;2013:1-8. doi: 10.1109/ICORR.2013.6650408.

Impact du système d'interaction médié par un robot sur les compétences d'attention conjointes sur les enfants avec autisme

Abstract

Avec une estimation de la prévalence par les Centers for Disease Control and Prevention  de 1 pour 88 pour les enfants avec des troubles du spectre autistique, l'identification et le traitement efficace des troubles du spectre autistique (TSA ) est souvent caractérisé comme une urgence de santé publique.
Il y a un besoin urgent de traitements plus efficaces dont l'application réaliste donnera impact plus important sur les trajectoires du développement neurologique des jeunes enfants avec TSA.
La technologie robotique apparaît particulièrement prometteuse pour l'application potentielle pour l'intervention TSA. Les premiers résultats utilisant la technologie robotique dans l'intervention pour TSA ont toujours fait preuve d' un potentiel unique pour susciter l'intérêt et l'attention chez les jeunes enfants avec TSA . En tant que tel , les technologies capables d' exploiter intelligemment ce potentiel, avec des capacités de détection et de réponse utiles  à l'attention et au comportement des jeunes enfants, peuvent représenter des plates-formes d'intervention avec une promesse importante pour impacter sur les premiers symptômes de TSA.
Notre travail actuel décrit le développement et l'application d'une nouvelle technologie d'interaction médiée par les robots afin de faciliter le travail des premières compétences d'attention conjointe pour les enfants avec TSA.
Le système est composé d'un robot humanoïde doté d'une hiérarchie de décision rapide pour modifier les comportements de concert avec le renforcement de stimuli dans un environnement d'intervention pour promouvoir les compétences d'attention conjointe.
 
Les résultats de la mise en œuvre de ce système au fil du temps , y compris des analyses spécifiques sur l'amélioration de la partialité et de la performance attentionnelle , avec 6 jeunes enfants atteints de TSA sont présentés.
 
With Centers for Disease Control and Prevention prevalence estimates for children with autism spectrum disorder 1 in 88, identification and effective treatment of autism spectrum disorder (ASD) is often characterized as a public health emergency. There is an urgent need for more efficacious treatments whose realistic application will yield more substantial impact on the neurodevelopmental trajectories of young children with ASD. Robotic technology appears particularly promising for potential application to ASD intervention. Initial results applying robotic technology to ASD intervention have consistently demonstrated a unique potential to elicit interest and attention in young children with ASD. As such, technologies capable of intelligently harnessing this potential, along with capabilities for detecting and meaningfully responding to young children's attention and behavior, may represent intervention platforms with substantial promise for impacting early symptoms of ASD. Our current work describes development and application of a novel adaptive robot-mediated interaction technology for facilitating early joint attention skills for children with ASD. The system is composed of a humanoid robot endowed with a prompt decision hierarchy to alter behavior in concert with reinforcing stimuli within an intervention environment to promote joint attention skills. Results of implementation of this system over time, including specific analyses of attentional bias and performance enhancement, with 6 young children with ASD are presented.
PMID: 24187227
7 novembre 2013

Dérèglement épigénétique de SHANK3 dans les tissus cérébraux de personnes avec troubles du spectre autistique

article publié sur le blog Autisme Information

Science Epigenetic Dysregulation of SHANK3 in Brain Tissues from Individuals with Autism Spectrum Disorders

Traduction: G.M.
Hum Mol Genet. 2013 Nov 1.

Source

Department of Pediatrics and.

Abstract

La base moléculaire de la majorité des cas de troubles du spectre autistique (TSA) reste inconnue.
Nous avons testé l'hypothèse que les TSA ont une cause épigénétique en effectuant le profilage de la méthylation de l'ADN de 5 îlots CpG (CGI-1 à CGI-5) dans le gène SHANK3 dans les tissus cérébraux post mortem de 54 patients avec TSA et de 43 contrôles.
Nous avons trouvé une méthylation (épimutation) de l'ADN global  considérablement augmentée dans trois CGI (CGI intragéniques-2, CGI-3, et CGI-4).

 

[The molecular basis for the majority of cases of autism spectrum disorders (ASD) remains unknown. We tested the hypothesis that ASD have an epigenetic cause by performing DNA methylation profiling of 5 CpG islands (CGI-1 to CGI-5) in the SHANK3 gene in post mortem brain tissues from 54 ASD patients and 43 controls. We found significantly increased overall DNA methylation (epimutation) in three intragenic CGIs (CGI-2, CGI-3, and CGI-4). ]
The increased methylation was clustered in the CGI-2 and CGI-4 in ∼15% of ASD brain tissues. SHANK3 has an extensive array of mRNA splice variants resulting from combinations of 5 intragenic promoters and alternative splicing of coding exons. Altered expression and alternative splicing of SHANK3 isoforms were observed in brain tissues with increased methylation of SHANK3 CGIs in ASD brain tissues. A DNA methylation inhibitor modified the methylation of CGIs and altered the isoform-specific expression of SHANK3 in cultured cells.
Cette étude est la première à trouver des modèles de méthylation altérés dans SHANK3 dans des échantillons de cerveaux avec TSA.
Notre découverte fournit des preuves pour soutenir une approche alternative pour enquêter sur la base moléculaire de la TSA.
La possibilité de modifier la modification épigénétique et l'expression de SHANK3 par des facteurs environnementaux suggère que SHANK3 peuvent être un biomarqueur utile pour disséquer le rôle de l'interaction des gènes et de l'environnement dans l'étiologie des TSA.
[This study is the first to find altered methylation patterns in SHANK3 in ASD brain samples. Our finding provides evidence to support an alternative approach to investigating the molecular basis of ASD. The ability to alter the epigenetic modification and expression of SHANK3 by environmental factors suggests that SHANK3 may be a valuable biomarker for dissecting the role of gene and environment interaction in the etiology of ASD.]
PMID: 24186872
7 novembre 2013

L'association Vaincre l'Autisme menacée de fermeture ?

LETTRE DU PRESIDENT:

Et si demain, VAINCRE L’AUTISME n’existait plus ?

Il y a un peu plus de 10 ans, VAINCRE L’AUTISME n’existait pas…

Il y a un peu plus de 10 ans, l’ABA ne passait pas nos frontières

Il y a un peu plus de 10 ans, les conférences pour les parents étaient toutes d’accès payant

Il y a un peu plus de 10 ans, les professionnels posaient des diagnostics de psychose en toute impunité, sans recours possible.

En plus de 10 ans, VAINCRE L’AUTISME a aidé plusieurs milliers de familles.

Aujourd’hui, c’est VAINCRE L’AUTISME qui a besoin de votre soutien, pour tout simplement continuer d’exister, pour vous... pour eux.

 

Chers parents, chers amis,

Je m’adresse à vous de façon solennelle. Les informations que je souhaite vous communiquer méritent toute votre attention.

VAINCRE L’AUTISME se trouve dans une situation financière plus que préoccupante, et la question de sa survie se pose de façon très concrète. Nous vous avons déjà alerté par le passé au sujet de nos difficultés financières, car, comme toutes les autres associations, nous avons besoin de la solidarité de nos adhérents pour pérenniser nos actions.

Mais pour le moment, l’enjeu n’est plus le développement de l’association. Il s’agit de ne pas mettre la clef sous la porte. Il s’agit d’éviter le licenciement de la trentaine de salariés dévoués et compétents qui forment l’équipe de VAINCRE L’AUTISME. Il s’agit de sauver une association qui se bat depuis plus de 10 ans pour le respect des droits des personnes autistes. Aujourd’hui, VAINCRE L’AUTISME a besoin que l’on se batte pour elle. Nous avons besoin de 200 000 euros, au bas mot, le plus rapidement possible, pour éviter le pire.

Concrètement, comment en est-on arrivé là ? D’abord, il me faut évoquer un contentieux qui nous oppose aux Agences Régionales de Santé. Nous attendons  ainsi le règlement de 570 000 euros, comprenant à la fois un manque à gagner datant de 2010 et du démarrage de FuturoSchool Toulouse, et un dû au titre des charges indirectes pour les 2 structures… Inutile de préciser que cette somme pèse largement sur le déficit auquel nous faisons face actuellement. Le Ministère de la Santé a demandé un contrôle de l’IGAS sur la gestion de l’association au lieu de se prononcer sur ce contentieux (alors même que nous venons d’essuyer un contrôle de l’URSSAF, dont la conclusion ne laisse planer aucun doute sur la transparence de notre gestion). Cela constitue clairement une façon de se déresponsabiliser et de gagner du temps, en espérant que peut-être nous n’y survivions pas… Cela s’appelle de l’acharnement.

Nos difficultés sont clairement la conséquence du système : nous ne sommes pas soutenus, et en même temps, l’Etat se félicite (et nous félicite d’ailleurs, sans ironie aucune) du travail de fond que nous accomplissons, à sa place. Qui, en France, met en place les campagnes de sensibilisation ? Qui propose des solutions de prises en charge adaptées, recommandées et innovantes ? Qui, concrètement, fait avancer la situation ? Ce sont les associations de parents ! Et comment croient-ils que nous fonctionnons ? Ce ne sont pas les subventions, qui diminuent comme peau de chagrin d’année en année, qui nous permettent d’effectuer ce travail titanesque.

Et, oui, VAINCRE L’AUTISME dérange et bouscule un système, certes injuste, mais que personne ne semble vouloir changer. Nous ne sommes pas exactement dans les petits papiers du Ministère de la Santé, dirons-nous pudiquement. Nous sommes discriminés depuis que nous avons porté (avec l’AEH) une Réclamation collective contre l’Etat Français devant le conseil européen des droits sociaux (au sujet de laquelle nous recevrons une réponse bientôt). Et notre opposition au 3ème plan autisme, nous désigne, aux yeux des Pouvoirs Publics, comme des adversaires qu’il convient de disqualifier à tout prix.

Depuis 10 ans, nous avons endossé le costume d’ « empêcheurs de tourner en rond », auprès des Ministères de la Santé et de l’Education Nationale, des ARS et MDPH. Ce que certains aimeraient faire passer pour de la radicalité, n’est en fait que du courage. Apolitiques, libres et déterminés, nous avons toujours revendiqué un franc-parler militant, sans concession, sans complaisance et sans calcul, car nous savons notre combat juste. Nous ne nous privons pas de dénoncer les dysfonctionnements et les injustices d’un système dont nous sommes, nous parents d’enfants autistes, à la fois les usagers et les premières victimes, ce qui constitue le comble du paradoxe. Nous ne braderons, ni ne vendrons, ni ne négocierons jamais l’avenir des enfants autistes ! Pour autant, nous jouons le jeu de la concertation, malgré le fait que la règle du jeu soit d’avance faussée par des considérations politiciennes et par l’influence de lobbys puissants. Par exemple, nous faisons partie du comité de suivi pour l’application du 3ème plan autiste, et avons rejoint différents groupes de travail, parce que nous croyons fermement aux vertus du dialogue et de la concertation, et parce qu’il est indispensable que les familles soient représentées dans ces instances.

Notre détermination et notre liberté de parole, nous les payons cher aujourd’hui, au sens propre comme au figuré. Sans soutien politique, nous sommes la cible des critiques et du cynisme ambiant, qui cherchent à minimiser la portée, pourtant bien réelle, de nos actions. Sans soutien financier, nous sommes face à un mur.

VAINCRE L’AUTISME représente une trentaine de salariés, soudés et motivés, formés aux missions et aux valeurs de l’association. Des intervenants rigoureusement supervisés, qui ont acquis un professionnalisme et des connaissances en autisme inégalés en France, et une dizaine de salariés au siège qui œuvrent efficacement pour donner de la visibilité à l’autisme, notamment avec la rédaction du Rapport 2013, ou à travers des campagnes telles que le Grand Don. Cette grande collecte de fonds pour l’autisme n’a rapporté que 13 000 euros, chiffre dérisoire mais compréhensible pour une première année et au vu de la période de crise que nous traversons. Néanmoins, le Grand Don, c’est surtout 1 200 000 euros d’espace gracieux récoltés pour 20 millions de personnes sensibilisées, ce qui constitue une réussite inédite en France. Cela représente un travail considérable, représentatif du niveau de compétence de mes collaborateurs, en même temps qu’une réelle preuve de confiance de la part de tous les partenaires (agences de publicité et de production, régies publicitaires…) que nous avons su convaincre. La gravité de la situation de l’autisme en France mérite mieux que de l’amateurisme et ne saurait se contenter du travail des bénévoles, même si celui-ci est aussi indispensable. Chacun des salariés de VAINCRE L’AUTISME met ses compétences à votre service, et sans eux, la force de frappe de l’association ne serait pas celle que vous connaissez.

Aujourd’hui, alors que nous disposons enfin de toutes les compétences, de toutes les forces vives nécessaires pour faire avancer concrètement la cause de l’autisme, nous sommes menacés de disparition. Mais combien de combats restent à mener pour guérir la France de l’obscurantisme ? Nous avons à peine eu le temps de poser les bases sur lesquelles pourrait reposer une vraie révolution du système. Pour vous et vos enfants, et pour des centaines de milliers de familles en France, l’enjeu d’une telle révolution, c’est la vie ou la survie, la progression ou la dépendance, l’inclusion ou l’internement.

VAINCRE L’AUTISME est devenu au fils des années le porte-parole de milliers de familles, le porte-drapeau de leurs combats et de leurs espoirs. Toute l’équipe de VAINCRE L’AUTISME s’associe à moi pour vous remercier de cette confiance que vous nous témoignez. Au nom de cette confiance, de cet espoir et de ce combat commun, je vous demande aujourd’hui de faire tout ce qu’il vous sera possible pour nous permettre de continuer nos actions.

Une grande chaîne de solidarité doit se tisser pour permettre la survie de VAINCRE L’AUTISME. Vos adhésions nous permettent de gagner en représentativité et en force de persuasion. Vos dons constituent un soutien financier indispensable. Et en alertant vos élus et parlementaires, vous pouvez nous aider.

Nous comptons sur vous. 

M’Hammed SAJIDI
Président

 

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7 novembre 2013

Autisme : la capacité de contact visuel existerait au départ chez le bébé atteint

6 nov. 2013, 23h52
Le contact visuel des nourrissons, qui se révèlent plus tard être atteints d'autisme, semble être normal au départ, puis s'altère avec une tendance chez eux à éviter le regard dès le deuxième mois, selon des chercheurs. Philippe Huguen

Le contact visuel des nourrissons, qui se révèlent plus tard être atteints d'autisme, semble être normal au départ, puis s'altère avec une tendance chez eux à éviter le regard dès le deuxième mois, selon des chercheurs.
Leur travail, publié mercredi dans la revue scientifique Nature, examine la valeur potentielle, pour le diagnostic précoce, de l'évitement du contact visuel avec autrui, une marque de l'autisme.

Le contact des yeux joue en effet un rôle clé dans l'interaction sociale humaine et le développement.

L'étude sur 110 nourrissons, suivis de la naissance jusqu'à deux ans, utilise une technologie qui permet de détecter et tracer les mouvements oculaires (méthode dite d'"eye-tracking" en Anglais) afin de mesurer leur capacité à établir le contact visuel. Les enfants formaient deux groupes, l'un à faible risque de développer une forme d'autisme (51) et l'autre à risque élevé (59), car ayant un aîné atteint.
Treize parmi ces petits ont eu par la suite un diagnostic de troubles envahissants du développement (Ted) encore dénommés troubles du spectre autistique (tsa).
Chez ces nourrissons, qui ont eu plus tard un diagnostic d'autisme, les chercheurs ont observé une baisse continue de la fréquence avec laquelle ils regardaient les yeux des autres personnes durant les deux premières années de vie, et même pendant les six premiers mois" selon le Dr Ami Klin (directeur du Marcus Autism Center à Atlanta), co-auteur de l'étude, avec son collègue Warren Jones.
Chez certains enfants, les signes peuvent être observés dès l'âge de deux mois, notent-ils.
Les auteurs soulignent ainsi que l'évitement du regard est présent dès le plus jeune âge chez les enfants autistes, mais plus important, ils relèvent que le contact du regard décline au fil du temps au lieu d'être totalement absent dès le départ.
Cette observation d'une "fenêtre étroite de comportement social intact", en l'occurrence d'une période où la capacité d'échanges visuels existe, "offre une opportunité prometteuse d'une intervention précoce", estiment les deux auteurs.
Il n'existe pas de traitement spécifique pour guérir l'autisme, mais des thérapies, par exemple de type comportemental, peuvent contribuer à améliorer les capacités d'apprentissage et de communication sociale de jeunes enfants autistes.
Selon l'Organisation mondiale de la , un enfant sur 160 est atteint d'une forme d'autisme. Mais selon un rapport des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) américains, un enfant sur 88 en moyenne serait désormais atteint.
Les signes observés requièrent une technologie sophistiquée, et de nombreuses mesures pendant des mois, avertissent toutefois les chercheurs à l'attention des parents.

6 novembre 2013

Neuroleptique Risperdal : 1,6 milliard d'amende pour régler des poursuites aux Etats Unis

article publié dans Psychomédia

Le ministère de la Justice américain a annoncé, le 4 novembre, que le laboratoire Janssen Pharmaceuticals, une société du groupe Johnson & Johnson, paiera un total de 1,6 milliard de dollars afin de régler des poursuites criminelles et civiles pour avoir fait la promotion de son médicament neuroleptique (antipsychotique) Risperdal (rispéridone) pour le traitement d'affections autres que celles pour lesquelles il avait obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM).

Aux États-Unis, comme ailleurs, les médecins ont le droit de prescrire des médicaments pour le traitement d'affections autres que celles pour lesquelles les médicaments sont autorisés mais les compagnies pharmaceutiques n'ont pas le droit de faire la promotion de ces utilisations hors AMM ("off-label").

La Food and Drug Administration (FDA) américaine a autorisé le Risperdal pour le traitement de la schizophrénie en 2002 et pour le traitement à court terme d'épisodes aigus de manie et d'épisodes mixtes associés au trouble bipolaire de type 1 en 2003.

Mais en mars 2002, Janssen a commencé à promouvoir le médicament auprès des médecins comme étant sûr et efficace pour le traitement de l'agitation associée à la démence chez les personnes âgées.

La poursuite du ministère de la Justice allègue également que Janssen et Johnson & Johnson étaient conscients que le Risperdal présentait des risques graves pour la santé des personnes âgées, incluant un risque accru d'accident vasculaire cérébral (AVC) et qu'ils minimisaient ces risques en combinant diverses données.

Janssen faisait aussi la promotion du médicament pour l'utilisation chez les enfants et les adolescents pour le traitement de symptômes liés au trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), à l'autisme et au trouble obsessionnel-compulsif, malgré des risques connus.

Les montants les plus élevés d'amende aux États-Unis, 3 milliards, ont été payés en 2012 par groupe pharmaceutique britannique GlaxoSmithKline (GSK) pour avoir fait la promotion de son antidépresseur Paxil (paroxétine, en France: Deroxat) pour les enfants et les adolescents alors qu'il n'était approuvé que pour les adultes et de son antidépresseur Wellbutrin (bupropion) pour des utilisations non approuvées telles que la perte de poids, le traitement de la dysfonction sexuelle et de l'addiction à des substances alors qu'il n'était approuvé que pour le traitement de la dépression majeure.

5 novembre 2013

Journées du handicap. Accompagner l'autiste pour mieux l'intégrer

article publié dans Ouest France

Lamballe - 13h27
Les Journées du handicap débutent ce mardi soir, avec une conférence. Elles se poursuivront jusqu’au 13 novembre à Lamballe.

Armelle Thomas, directrice du centre de formation en travail social Louis Guilloux, à Saint-Brieuc sera l’intervenante. « Je vais surtout intervenir sur comment accueillir un enfant en situation de handicap dans une communauté. Il s’agira aussi de faire le point sur les nouvelles connaissances que l’on a sur l’autisme, tout en interagissant avec les familles. Pour elles, la question est : comment porter l’action vers le grand public ? »

Une pathologie mal comprise

L’autisme est un trouble neuro-développemental, parfois d’origine génétique. Accueillir une personne en situation de handicap dans un espace de vie sociale est aujourd’hui plus facile que ça ne l’a été. On a fait d’énormes progrès pour diagnostiquer l’autisme plus tôt chez l’enfant, mais il faut ensuite pouvoir l’accompagner.

Des progrès

Il y a plus de structures, de professionnalisation, et on a beaucoup avancé sur la pédagogie. Depuis 2005, c’est devenu une vraie question à l’école. Les enfants autistes ont une capacité d’apprentissage différente des autres, avec des pics qui peuvent déboussoler toute une classe. Aujourd’hui, on est mieux préparé à cela.

Conférence, ce mardi 5, de 20 h à 22 h, salle des conseils de l’espace Lamballe communauté, rue Saint-Martin. Renseignements au 06 68 91 82 25 (référent handicap), ou à handicap@lamballe-communaute.fr.

4 novembre 2013

C'est l'évidence mais encore faudrait-il que ce soit intégré !!!

ted surcharge
3 novembre 2013

Les enfants autistes au ban de l'école en France, pas en Italie

Le constat est de 2011 mais cela a-t-il beaucoup changé ? (jjdupuis)

article publié dans myeurop

NATARIO NADIA/SIPA

Mar, 05/04/2011 - 11:20

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Alors qu'en Italie tous les enfants autistes sont scolarisés dans une classe ordinaire, ils sont à peine 20% en France. Un retard considérable, faute de méthodes éducatives adaptées et de personnel qualifié.

Mars 2004 : la France est condamnée par le Conseil de l'Europe pour non-respect de ses obligations en matière d'accès à l'éducation des personnes autistes.

Décembre 2007 : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qualifie de "dramatique" la situation des autistes, et précise:

La scolarisation doit cesser d'être fictive et de se réduire à une inscription: elle doit pouvoir être réalisée dans l'école proche du domicile, ou, si l'état de l'enfant le nécessite, dans une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile.

Depuis, pas grand-chose, peu de progrès, en dépit de la loi de 2005 censée renforcer l'accueil des enfants handicapés par l'Éducation nationale. A l'époque, 64% des enfants autistes n'avaient accès à aucune forme d'apprentissage. D'après le collectif Autisme (qui regroupe cinq associations et fédération de familles concernées), "on en dénombre toujours plus de 50% aujourd'hui".

20% des enfants autistes scolarisés

Un tiers des 80 à 90 000 enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis dans des instituts médico-éducatifs, en hôpital de jour ou dans une école spécialisée. Moins de 20% (environ 11 500 enfants) sont scolarisés en milieu ordinaire, la plupart du temps quelques heures par semaine seulement, et à la condition d'être accompagné d'une assistante de vie scolaire. Des résultats bien loin de ceux de l'Italie où tous les enfants autistes sont accueillis dans des classes ordinaires depuis 1992.

Comment expliquer ce retard français? Quelques exemples ailleurs en Europe montrent pourtant que la scolarisation à grande échelle des enfants autistes est possible. Si plusieurs conditions sont remplies:

Des méthodes éducatives adaptées

Le Collectif autisme à 2 000 le nombre de petits Français "exilés" en Belgique, "pour beaucoup dans des établissements spécialisés leur permettant d'être scolarisés". Une des principales raison invoquées:

une prise en charge pragmatique et précoce axée sur des méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.

Ces méthodes éducatives mises au point à l’attention des personnes autistes ont d'abord été développées dans les pays anglo-saxons et sont aujourd'hui largement employées aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne ou encore dans les pays scandinaves. Les plus connues sont la méthode TEACCH [en français : traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication] et ABA. Elles sont généralement refusées par les pédopsychiatres français.

En France, l'approche psychanalytique de l'autisme, cette vision archaïque qui consiste à expliquer l'autisme par une relation dégradée entre la mère et l'enfant, a perduré jusqu'à aujourd'hui,

dénonce le Collectif autisme.

Ce n'est en effet qu'en 2010 que la Haute Autorité de Santé (HAS) reconnait l'autisme comme un "trouble envahissant du développement", et non plus comme une psychose enfantine.

 Il n'y a que dans notre pays que la psychologie est reconnue comme une méthode de prise en charge de l'autisme. Avec pour conséquence un retard considérable,

insiste Michel Favre, le président de Pro Aid Autisme. "Pourtant, lorsque l'on emploie les méthodes adaptées, les progrès sont considérables". Il poursuit: "le plan autisme 2008 – 2010 a reconnu qu'il puisse exister des programmes éducatifs dans les écoles des autres pays européens. Mais, ils sont encore considérés comme des "méthodes innovantes" qu'il faut évaluer [pendant cinq ans] dans des classes pilotes alors qu'ils ont déjà largement faits leurs preuves". Seule une vingtaine de projets expérimentaux, qui ne concernent qu'un petit nombre d'enfants, ont pour l'heure été validés.

Des modes de prise en charge diversifiés.

En Espagne, des spécialistes déterminent, après examen, quel type de scolarisation est le mieux adapté à l'enfant autiste: selon le diagnostic, il doit aller dans un centre spécialisé (il en existe spécifiquement créés pour les enfants autistes), bénéficie d'une scolarisation "ordinaire" ou bien d'une "scolarisation ordinaire avec soutien spécial".

Dans ce dernier cas, il recevra l'aide ponctuelle de spécialistes que ce soit pour ses déplacements, sa formation ou pour toute autre activité pour laquelle il a besoin d'aide. Les associations se plaignent toutefois du manque de moyens alloués, notamment en matériel scolaire.

En Grande-Bretagne aussi les parents peuvent choisir entre différents modes de scolarisation : écoles spécialisées, classes spécialisées, classes ordinaires avec soutien spécifique.

Ainsi, alors qu’en France la plupart des enfants autistes ne bénéficient d’aucune forme de scolarisation, la difficulté rencontrée en Grande-Bretagne par les parents est plutôt celle du choix d’une école parmi les différentes propositions qui leur sont faites. Ce simple constat permet de mesurer la différence qui existe en matière de scolarisation des enfants autistes au sein de ces deux pays,

écrivent les auteurs d'une étude de 2006 réalisée pour Autistes sans frontière.

La scolarisation en école spécialisée n'est toutefois pas automatique et les parents doivent parfois affronter les autorités scolaires jusqu'au tribunal pour y parvenir et obtenir un soutien financier. Par ailleurs, 50% des parents estiment que leur enfant autiste ne dispose pas d'une éducation appropriée.

La National Autistic Society, la plus importante association britannique, souhaiterait également que l’ensemble du personnel enseignant reçoive une formation relative à l’autisme, puisque tout enseignant est susceptible d’accueillir un enfant autiste dans sa classe.

Du personnel qualifié

En Italie, tous les enfants autistes sont scolarisés dans les classes ordinaires des établissements scolaires ordinaires jusqu’à 16 ou 18 ans. Depuis 1992. "Les écoles n’ont pas le droit de refuser les enfants autistes dans leurs bâtiments ; elles doivent se doter des ressources humaines et technologiques favorisant leur insertion et leur apprentissage", précise le Collectif autisme.

Le modèle est, de toute façon, très incitatif puisque la classe qui accueille un enfant autiste voit son effectif divisé par deux. L’enseignant est plus automatiquement assisté d’un enseignant de soutien.

En France, les auxilliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants scolarisés en milieu ordinaire sont souvent "des jeunes précaires et sans formation", assure Michel Favre. "Trois heures en moyenne seulement sont consacrées à l'autisme" lors de la formation des AVS, précise le Collectif autisme. Ils sont de toute façon trop peu nombreux. Par ailleurs, seuls une centaine de personnes sont formées chaque année aux traitement éducatifs adaptés. Quand 8 000 enfants autistes naissent chaque année.

3 novembre 2013

Le difficile chemin de l'école pour un papa et son fils autiste de 4 ans

article publié dans la voix du Nord

Publié le - Mis à jour le 03/11/2013 à 10:06

 Par Stéphanie Fasquelle

Richard Vilaverde est un papa en colère. En colère contre l’administration scolaire qui le laisse dans le doute depuis plusieurs semaines. Et lundi matin, jour de la rentrée des classes pour son petit Ruben, âgé de 4 ans, il ne sait pas si le garçonnet devra faire demi-tour ou pas.


Ce restaurateur de Wazemmes scolarise son fils dans une école primaire de Villeneuve-d’Ascq. Lundi, il se dit prêt à occuper l’école.

 

« J’ai un combat contre la montre moi !, rage-t-il. Un enfant autiste fait un maximum de progrès entre 3 et 6 ans, quand le cerveau a une belle élasticité. » Ces semaines sans école stressent le papa – « ma patience déborde ! » – et frustrent le fils. Scolarisé dès 3 ans dans une école publique de Villeneuve-d’Ascq, Ruben a fait d’énormes progrès grâce à l’école, dit Richard Vilaverde. « C’est bien simple, il ne parlait pas, maintenant il parle. Il utilise des mots, lit des lettres, reconnaît les couleurs, il m’épate. Il n’aimait pas les contacts sociaux, ça reste compliqué pour lui, mais maintenant il entre en courant dans l’école ! » Ruben s’y rend quatre fois par semaine, fréquente le centre de loisirs du mercredi, mais aussi le centre thérapeutique de jour Opéra bleu, à Villeneuve-d’Ascq. La liste d’attente pour y entrer est de trois ans, « mais on nous a offert une place l’an dernier parce que c’était l’année de l’autisme et qu’un budget avait été dégagé pour les enfants de 3 ans ».

Incompréhension

Richard mesure chaque jour la chance que Ruben a de pouvoir être ainsi encadré et progresser. C’est pourquoi ce problème d’AVS reste incompréhensible. « La loi de 2005 dit que mon enfant doit être accueilli à l’école ordinaire. Si j’étais persuadé que l’école était néfaste pour mon fils, ou qu’il était une gêne pour le reste de la classe, je ne me prendrais pas la tête. Mais je suis chef d’entreprise (il tient un restaurant à Wazemmes), et si je foire le contrat d’un serveur, je vais aux Prud’hommes, si j’ai un retard de paiement de la TVA, je vais être sanctionné. Alors qu’on me dise pourquoi l’État, lui, se plante dans les contrats des AVS et pourquoi ça passe, pourquoi il faut l’accepter sans rien dire ? »

Richard estime que lorsque « un enfant sur 10 », aujourd’hui, naît avec des troubles autistiques, la prise en considération de son sort est bien faible. « L’école, c’est ce qui va aider Ruben à devenir un adulte, à travailler, à ne pas devenir une charge pour la société… »

Dans le flot de son récit poignant, il dit ne pas comprendre pourquoi il en apprend plus sur l’autisme via internet que via les professionnels de santé, pourquoi ce mot est « tabou » en France, contrairement à l’Angleterre, les États-Unis, le Canada. Tout ce qu’il comprend, c’est que scolariser un enfant autiste en France reste compliqué. « Ruben doit être en milieu normal car la vie, c’est un milieu normal… » Richard Vilaverde fera le chemin de l’école lundi matin, le cœur serré.

2 novembre 2013

Parents d'enfants autistes : l'énergie du désespoir

article publié dans la Nouvelle République

31/10/2013 05:36

Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann.
Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann. - (Photo archives NR)

Karima a suspendu sa grève de la faim, mais pas le combat pour Yohann. Pour le droit à l’école de son fils, Laurent a récolté plus de 10.000 signatures.

Mardi, Karima Gouali a recommencé à s'alimenter. Très légèrement, son organisme étant très éprouvé après 14 jours de grève de la faim. « Mais je suis plus que jamais engagée dans le combat pour que mon fils autiste bénéficie d'une prise en charge convenable, et prête à recommencer si ce n'est pas le cas ! », assure cette maman de La Chaussée-Saint-Victor. L'Agence régionale de santé (ARS) lui a écrit qu'elle mettait tout en œuvre pour trouver une place à Yohann, 6 ans, dans le courant du mois de novembre.

« J'en prends acte, dit Karima, mais il n'est pas question d'accepter une place n'importe où. Je réclame une approche comportementaliste pour mon fils, la seule qui permette aux autistes de progresser vers une intégration sociale. Cette approche est recommandée par la Haute Autorité de santé, mais elle est sous-développée en France. C'est aussi à l'ARS de mettre ce qu'il faut en œuvre pour que les IME (1) de la région adoptent cette approche. Aucun d'eux ne le fait à ce jour ! »
Karima Gouali accepterait cependant, à titre transitoire, que Yohann soit accueilli à l'IME de Naveil, « le seul possédant une section " troubles envahissants du comportement ", ou alors, que l'ARS paie le psychologue comportementaliste, à 40 € de l'heure ! »
Avec l'association « Vaincre l'autisme », Karima Gouali milite pour que les droits des enfants autistes soient reconnus. « Pendant trois ans, Yohann a été accueilli dans une structure où rien n'a été fait pour lui, rien de plus qu'une garderie, accuse-t-elle, on a perdu trois ans… »

" Notre vie est un calvaire "

Le temps perdu pour son fils, c'est aussi le cœur du combat de Laurent. « Mon fils a 4 ans et demi, l'école du village où nous habitons nous l'a renvoyé pas bien gentiment, il s'ennuie à la maison à longueur de journée », témoigne-t-il, très en colère. « On sait qu'il a besoin d'une prise en charge la plus précoce possible, mais il n'y a ni structure, ni personnel formé ! » Ne pas avoir accès à l'école, c'est pour Laurent une forme de discrimination inacceptable pour les enfants autistes. Il n'est pas le seul à le penser. La pétition qu'il a lancée sur Internet a déjà recueilli plus de 10.000 signatures (2).
La Maison départementale des personnes handicapées doit se pencher sur le dossier de son fils la semaine prochaine. Laurent espère qu'il pourra obtenir une notification de scolarisation, avec une auxiliaire de vie scolaire, « seule condition pour qu'une école accepte de le recevoir. » Mais il redoute que cette solution ne soit qu'à temps très partiel, et insuffisante pour aider son enfant à progresser.
« En attendant, ma femme ne peut pas travailler parce qu'elle s'en occupe sans répit, on n'a plus aucune vie sociale, le regard des autres devient insupportable… Notre vie, c'est un calvaire. »

(1) Institut médico-éducatif (2) http://www.avaaz.org/fr, pétition « le droit à l'école pour les enfants autistes ».

 

Catherine Simon
2 novembre 2013

C'est clair !

handicap boulet
1 novembre 2013

TSA : aperçu sur le diagnostic et le traitement

article publié sur le blog Autism Information Science

31 octobre 2013

Autism spectrum disorders: an overview on diagnosis and treatment

Traduction: G.M.
 
Rev Bras Psiquiatr. 2013;35 Suppl 1:S62-72. doi: 10.1590/1516-4446-2013-S104.
Les troubles du spectre autistique: un aperçu sur le diagnostic et le traitement

Source

Universidade de São Paulo, Department of Psychiatry, School of Medicine, São PauloSP, Brazil.
Abstract
 
 
Les troubles envahissants du développement sont désormais communément appelés troubles du spectre autistique (TSA ) . Les TSA présentent avec un éventail de sévérité et de déficiences, et sont souvent une cause de handicap sévère , ce qui représente un problème majeur de santé publique .
Les critères diagnostiques exigent des retards ou un fonctionnement atypique dans les interactions sociales , le langage et/ou le jeu imaginatif dans les 3 premières années de vie, aboutissant à une déviation du modèle développemental prévu pour l'âge .
Parce que l'établissement d'un diagnostic de TSA est possible dès l'âge de 18-24 mois, les cliniciens devraient s'efforcer d' identifier et de commencer l'intervention chez les enfants avec TSA dès que les signes se manifestent . Des efforts accrus sont en cours pour rendre le dépistage universel des TSA en soins pédiatriques . 
Compte tenu de l'importance cruciale de l'identification précoce et de multiples modalités de traitement pour les TSA , cette étude résume les critères de diagnostic, les domaines clés pour l'évaluation par les cliniciens , les échelles spécifiques et des instruments pour l'évaluation et la discussion des programmes de traitement fondés sur des preuves et le rôle du spécifique des pharmacothérapies pour la gestion des symptômes 
PMID: 2414212
Extraits de la recherche
  1. Lancer des programmes d'intervention comme plus tôt possible.
  2. Un traitement intensif, 5 jours par semaine pendant un minimum de 5 heures par jour.
  3. Utilisez des possibilités d'enseignement envisagées répétées qui sont structurés sur de brèves périodes de temps.
  4. une attention suffisante aux adultes individualisé sur une base quotidienne.
  5. L'inclusion d'une composante familiale, y compris la formation des parents.
  6. Les mécanisme d'évaluation continue avec des ajustements correspondant 
 
1 novembre 2013

TSA : L'association entre les symptômes de l'épilepsie et de l'auutisme et des comportements inadaptés

article publié sur le blog Autisme Information Science

31 octobre 2013

The association between epilepsy and autism symptoms and maladaptive behaviors in children with autismspectrum disorder

Traduction: G.M.
 
L'association entre les symptômes de l'épilepsie et de l'autisme et des comportements inadaptés chez les enfants avec troubles du spectre autistique

Source

1Brown University School of Public Health, USA.
Abstract
 
L'épilepsie est fréquente chez les enfants avec des troubles du spectre autistique ( TSA ), mais on en sait peu sur la façon dont les crises ont un impact sur le phénotype de l'autisme. 
L'association entre les symptômes de l'épilepsie et de l'autisme et des comportements inadaptés associés a été examinée chez 2645 enfants avec TSA , dont 139 avaient de l'épilepsie, à partir de la Simons Simplex Collection .
Les enfants avec TSA et de l'épilepsie avaient significativement plus de symptômes de l'autisme et des comportements inadaptés que les enfants non épileptiques . 
Toutefois, après ajustement pour l' IQ , seuls les symptômes d'hyperactivité sont restés sensiblement augmentés (13 % de plus) dans le groupe de l'épilepsie. 
Chez les enfants avec TSA sans handicap intellectuel concomitants , les enfants atteints d'épilepsie avaient significativement de symptômes d'irritabilité (20 % de plus) et d'hyperactivité ( 24% ).
C'est la plus grande étude à ce jour comparant le phénotype de l'autisme chez les enfants avec TSA , avec ou sans épilepsie. Les enfants avec de TSA et de l'épilepsie ont montré un plus fort handicap que les enfants non épileptiques , qui s'explique surtout par la baisse du QI du groupe avec de l'épilepsie. Ces résultats ont d'importantes implications cliniques pour les patients avec TSA.
PMID: 24165273

31 octobre 2013

Handicap : de l'intégration à l'inclusion, par Anne-Valérie Delaplace

Anne-Valérie Delaplace a été enseignante durant un peu plus de 20 ans, dont 15 en milieu ordinaire, puis 3 ans en IME, Institut médico-éducatif et enfin 3 ans en Clis, Classe d’inclusion scolaire.

Elle est l’auteure du livre « Moments de vie – Enseigner en Clis avec des enfants autistes, le champ des possibles… »

Elle est membre du collectif pour l’inclusion scolaire des enfants handicapés.

 

 

L’intégration puis l’inclusion… Une anecdote 

Encore jeune enseignante, j’ai eu une classe de CM1 au Port (Ile de la Réunion), mon premier poste de titulaire, lors de ma 3ème année d’enseignement, dans une très grosse école de 20 classes. Observant les jeunes de la classe de perfectionnement (« perf »), toujours un peu solitaires et isolés dans la cour, j’ai proposé à l’enseignant de cette classe de partager des temps de sport. J’avais alors débuté une activité au gymnase, gym, danse, musique… Avec mes 30 élèves on s’éclatait à jouer à «Véronique et Davina». Ravi de cette proposition, l’enseignant m’accompagna avec ses 15 élèves de perf … Surpris, rigolant… Ils ont vite apprécié de partager ces moments avec nous, puis l’enseignant participant activement a poursuivi sur un cycle de ballon… Un jour il me parle de l’un de ses élèves, promis à la SES (actuellement SEGPA, Section d’enseignement général et professionnel adapté) qui pourrait faire mieux… Nous tombons d’accord pour un essai en CM1. Je le prends dans ma classe tous les matins 1 heure, puis toute la matinée… Tout se passe formidablement bien… Je demande à l’enseignante de CM2 de le prendre dans sa classe 2 après-midi par semaine… Et en route pour le passage au collège en 6ème ! L’enseignant de la perf a fait le relais au collège les premiers mois… puis en 5ème nous n’en avons plus entendu parler… Tout se passait bien, il était devenu un élève parmi les autres.

À cette époque, l’intégration, on n’en parlait pas et ça ne se pratiquait… Quasiment pas.

 

L’intégration puis l’inclusion… En Clis 

Arrivée en Clis, bien des années plus tard : 12 élèves, 2 jeunes autistes dont l’un depuis 3 ans. Pas d’intégration évidemment pour lui, seulement quelques élèves de la Clis avaient eu «droit» à quelques heures de sport avec les classes de CP ou de CE1. Il m’a fallu attendre jusqu’à la Toussaint pour négocier avec mes collègues l’intégration de mes élèves autistes et dans des matières de travail à table, c’est-à-dire français ou maths, selon leurs compétences. L’année suivante la Clis est devenue classe d’Inclusion et j’ai pu continuer activement, en obtenant des AVS-i, Auxiliaires de vie scolaire individuels pour mes élèves autistes et de réelles inclusions dont on sait tous qu’elles sont plus que bénéfiques. Durant ma dernière année de Clis, j’avais un élève que je ne voyais quasiment plus, il était tous les matins en CM1 et un après-midi avec moi en Clis. Bien sûr en cas de souci, de changement, il pouvait revenir à tout moment dans la Clis avec son AVS-i.

L’inclusion scolaire peut se conjuguer et se décliner sous différentes formes…

Voici quelques projets d’inclusion que j’ai pu mener à bien durant mes années d’enseignante dans l’Education Nationale :

- Inclusion d’un élève de classe spécialisée dans ma classe ordinaire de CM1, qui a pu l’année suivante intégrer une 6ème au collège.

- Inclusion d’un élève de Clis en classe ordinaire pour des activités de français et/ou de mathématiques, avec AVS-i.

- Inclusion d’un groupe d’élèves de la Clis pour des projets de décloisonnement en Arts visuels et en sciences.

- Inclusion des élèves de la Clis avec deux classes pour un voyage scolaire.

- Inclusion d’enfants en IME dans la Clis tous les matins pour favoriser de réels apprentissages scolaires.

- Inclusion des enfants à la restauration scolaire, grâce à un partenariat avec le service handicap de la municipalité, une personne supplémentaire, rémunérée par la mairie formée par l’AVS collective de la Clis ayant fait le relais nécessaire durant un mois.

- Inclusion des enfants au centre aéré de la ville pour les vacances scolaires.

Les bénéfices de l’inclusion

L’inclusion est avant tout une question de bon sens. Elle se révèle bénéfique pour tous :

- Pour les élèves en situation de handicap qui apprennent à vivre et à apprendre avec les autres.

- Pour les élèves ordinaires qui apprennent à changer leur regard sur l’autre, sur la différence et qui se font de nouveaux amis.

- Pour les adultes, enseignants et intervenant dans les écoles qui doivent se remettre en question et modifier leurs pratiques.

 

Pour conclure, je citerai Fanny, l’enseignante spécialisée qui a repris mon poste dans la Clis, et qui a écrit dans son témoignage qu’elle a rédigé dans mon livre :

« En somme, chaque jour est rythmé par des victoires. Car c’est de cela dont il est question en CLIS, permettre aux enfants de devenir «élèves» au sein d’une école.

Je conclurai en comparant cet objectif à l’album de Jérôme Ruillier, « Quatre petits coins de rien du tout » :

C’est l’histoire d’un petit carré et de ses camarades, des petits ronds, qui, au moment de rentrer en classe s’aperçoivent que celui-ci ne passe pas par la porte (représentée par un cercle). C’est alors qu’ils comprennent que ce n’est pas petit carré qui doit changer.

C’est la porte de l’école !

 

29 octobre 2013

Journée de l'indignation contre la psychanalyse - 30 octobre 2013

information publiée sur le site de l'association Vaincre l'Autisme

Dans la continuité de nos actions de défense des droits des enfants autistes et pour la reconnaissance de l’autisme, VAINCRE L’AUTISME organise, le 30 octobre 2013, la Journée de l’Indignation contre la psychanalyse appliquée à l’autisme.

Alors qu’un consensus international existe sur l’inefficacité de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme, en France, les prises en charge institutionnelles continuent de s’y référer. Ces prises en charge sont inadaptées et nocives, puisqu'elles ne permettent pas la progression des enfants, ne prennent pas en compte leurs besoins spécifiques et ne reconnaissent pas l’autisme dans sa réalité. 

 

 

VAINCRE L’AUTISME a demandé aux ministres, Mme Marisol TOURAINE et Mme Marie-Arlette CARLOTTI, que notre délégation puisse être reçue le 30 octobre pour la remise en mains propres du « Rapport 2013 : situation de l’autisme en France » publié récemment par VAINCRE L’AUTISME ainsi que du document sur la psychanalyse appliquée à l’autisme réalisé par le comité scientifique de l’association.

Demande de rencontre Mmes TOURAINE et CARLOTTI pour le 30 octobre 2013

 

UNE JOURNEE DE MOBILISATION

Les enfants autistes de France ont droit à des traitements efficaces et en cohérence avec les avancées de la recherche. La psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme est une exception française, dénoncée par l’ensemble de la communauté scientifique internationale. Nous devons nous mobiliser pour la faire reculer !

Nous organisons ainsi la « Journée de l’Indignation contre la psychanalyse appliquée à l’autisme » et appelons à la mobilisation de toutes les personnes autistes, toutes les familles touchées, tous les professionnels concernés, et tous les citoyens sensibilisés à se rassembler pour faire entendre nos voix ce jour-là !

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant en envoyant un mail à info@vaincrelautisme.org

 

Le 30 octobre, nous ferons résonner nos revendications jusqu’au plus haut niveau de l’Etat, afin que des mesures, coercitives si besoin, soient prises. Pour les personnes autistes et pour leurs familles, il y a urgence !

Nous comptons sur vous… 

https://www.facebook.com/events/240567556095027/

Dossier de presse

 

 

INFORMATIONS PRATIQUES : 

Horaires : 11h / 16h.

Il est essentiel que chacun soit mobilisé dès 11h, afin que les pouvoirs publics puissent prendre la mesure de l’indignation des familles, et que la délégation de VAINCRE L’AUTISME soit reçue dans les meilleurs délais par Mme la Ministre de la Santé.

Le sit-in prendra fin quand la délégation sera reçue, ou à 16h le cas échéant."

Nous vous demandons de venir habillés de noir, afin de symboliser la noirceur de la situation des familles. 

Rassemblement au 5, place Pierre-Laroque (juste en face du Ministère de la Santé).

Ministère de la Santé
14, avenue Duquesne
75007 Paris

Métro : Ecole Militaire, ligne 8 ou Saint François Xavier, ligne 13.

 télécharger la feuille de route.

 
28 octobre 2013

Conférence de presse : Marie-Arlette Carlotti - suite à l'affaire Amélie Loquet

26 octobre 2013

Association Vaincre l'autisme : Appel à manifester contre la psychanalyse 30 octobre

article publié sur Vivre FM

L'association Vaincre l'autisme appelle à une manifestation le 30 octobre 2013 pour une "journée de l'indignation contre la psychanalyse appliquée à l'autisme " devant le ministère de la santé.

Vaincre l'autisme lance un appel à manifester le 30 octobre contre la psychanalyse.
Vaincre l'autisme lance un appel à manifester le 30 octobre contre la psychanalyse.

L'action de Vaincre l'autisme s'appuie sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) publiées en 2012. Les sages avaient alors affirmé qu'on ne pouvait pas "conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques". Aujourd'hui l'association va plus loin et appelle à manifester "contre la psychanalyse" le mercredi 30 octobre devant le siège du ministère de la santé avenue de Ségur à Paris.

"Des méthodes inadaptées et dangereuses"

Connue pour des prises de position virulentes contre la psychanalyse appliquée aux enfants autistes en France, cette association considère ces méthodes psychanalytique comme "inadaptées et dangereuses" et de plus culpabilisantes pour les familles. Elle déclare à ce propos "qu'un consensus international existe sur l'inefficacité de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme .Mais en France, les prises en charge institutionnelles continuent de s'y référer. Ces prises en charges sont inadaptées et nocives, puisqu'elles ne permettent pas la progression des enfants, ne prennent pas en compte leurs besoins spécifiques et ne reconnaissent pas l'autisme dans sa réalité".

Le Comité Scientifique de Vaincre l'autisme, composé de médecins, chercheurs, psychiatres et Neuropédiatres internationaux , publiera un document officiel le mercredi 30 octobre à l'occasion de cette journée de l'indignation.

Frédéric Gilbert

25 octobre 2013

Après Amélie, d'autres familles prêtes à se battre pour leur proche handicapé

article publié dans La Croix

Les parents d’Amélie Loquet, gravement handicapée, ont annoncé mercredi 23 octobre qu’une place en maison d’accueil spécialisé avait été trouvée pour leur fille, conformément à la décision de justice prise il y a quinze jours.

24/10/13
Il manquerait, dans les structures d’accueil spécialisé, environ 5 000 places pour adultes handic...

(JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP)

Il manquerait, dans les structures d’accueil spécialisé, environ 5 000 places pour adultes handicapés.

Après avoir annoncé un recours en justice contre cette décision, la ministre déléguée aux personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a finalement reculé, annonçant un dispositif de gestion des situations critiques.

L’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) en a pour sa part recensé treize.

Avec cet article

Depuis toujours, les parents de Geneviève, aujourd’hui âgés de 80 ans, s’en sont occupés sans rien demander. Mais ces dernières années, l’état de santé de leur fille, âgée de 56 ans et atteinte de trisomie, s’est rapidement dégradé.

 « Depuis quelques mois, elle a de graves problèmes de vue et d’équilibre, explique son beau-frère. Aujourd’hui, elle est alitée, incapable de se lever même pour se laver. Pour ses parents, s’occuper d’elle est tout simplement au-dessus de leurs forces. » 

Après une hospitalisation puis un séjour en centre de convalescence, Geneviève doit rentrer ce jour chez ses parents, faute d’autres solutions. La famille avait bien trouvé une place en maison d’accueil spécialisé, où les courts séjours de Geneviève « à l’essai » s’étaient montrés concluants… Sauf que l’établissement, doté de 90 places, accueille déjà 91 personnes.

« Ce sont des familles dont l’équilibre psychologique est en jeu »

Cette famille fait partie des treize en situation critique, que l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) considère prioritaires. 

L’association avait déjà soutenu les parents d’Amélie Loquet, jeune femme gravement handicapée, qui ont obtenu en justice que l’État soit contraint de lui trouver une place.   

 « Il s’agit de familles totalement désespérées, qui n’ont aucune solution, même bricolée, et dont la situation est telle qu’elle représente une menace pour la vie des personnes, explique Thierry Nouvel, directeur général de l’Unapei. Ce sont des familles dont l’équilibre psychologique est en jeu. L’urgence à trouver une solution est caractérisée. » 

Il manque environ 5 000 places d’accueil pour adultes

Parmi les treize dossiers, outre celui de Geneviève, l’association cite celui d’une femme de 71 ans dont le fils de 45 ans, hémiplégique et malentendant, a reçu en 2010 une décision d’orientation vers une structure d’accueil médicalisée, mais qui ne trouve aucune place. 

Il y a aussi celui d’un père qui élève seul ses cinq enfants, dont une fille souffrant de déficiences motrices et cérébrales. « Comme beaucoup de parents, des mères le plus souvent, il a dû quitter son travail et ne vit plus aujourd’hui que de l’allocation de 982 € par mois », précise Thierry Nouvel.

Il cite aussi en exemple le dossier de la mère d’un adolescent de 14 ans souffrant de handicap mental et qui se montre violent à son égard. Elle aussi a cessé de travailler et est en attente de solution depuis trois ans. 

La situation est plus tendue encore pour les enfants

Car si, selon les chiffres de l’Unapei, il manque environ 5 000 places d’accueil pour adultes, la situation est plus tendue encore pour les enfants. « Le problème est que, faute de places dans les établissements pour adultes, les jeunes majeurs restent plus longtemps dans les structures pour enfants, ce qui crée une sorte d’embouteillage. » 

Certaines familles évoquent aussi des problèmes de formation des personnels et de structures non adaptées. C’est le cas de Jeanne, mère d’une jeune fille de 22 ans, atteinte d’épilepsie et qui souffre, lors des crises, de troubles du comportement.

 « Elle a été exclue de son foyer d’accueil médicalisé dans des conditions très violentes et vit chez nous depuis un an, explique sa mère. On a envoyé des dizaines de mails, fait des dizaines de visites, mais sur sept dossiers, on a essuyé sept refus. À chaque fois, soit ils manquaient de places, soit l’établissement n’était pas spécialisé pour les troubles épileptiques ou pour ceux du comportement. On a même eu un refus sous prétexte qu’elle a 20 % d’audition en moins sur une oreille ! » 

Belgique

Il y a un mois, avoue-t-elle, elle a « craqué » et écrit en Belgique pour essayer d’y trouver une place. « J’ai honte mais on n’a pas le choix, lâche-t-elle. On en est à un point avec mon mari où dès qu’on a une bonne raison de s’éloigner de la maison, on le fait. C’est trop épuisant. Il y a urgence pour nous, pour elle et pour nos deux autres ados. » 

Son dossier fait, lui aussi, partie des treize de l’Unapei. « La plupart des parents n’ont pas envie d’aller en justice, ils sont épuisés, mais ils en sont à un point où, justement, ils n’ont plus d’autres solutions », insiste Thierry Nouvel. 

Selon l’Unapei, la décision concernant Amélie représente d’ores et déjà un moyen de pression sur les agences régionales de santé dans les lieux où vivent les treize familles, avant, et seulement en cas d’échec, de saisir la justice.

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 Chronologie de l’« affaire » Amélie Loquet 

 27 septembre : les parents d’Amélie engagent une procédure de référé-liberté (en urgence) contre le conseil général du Val-d’Oise et l’Agence régionale de santé. Selon eux, le retour d’Amélie au domicile sans accompagnement met sa santé « en danger direct et imminent ».

 7 octobre : le tribunal administratif ordonne à l’État de « prendre toutes dispositions » pour qu’une place en hébergement spécialisé soit trouvée pour Amélie. Pour la justice, « l’absence de prise en charge adaptée porte une atteinte grave et illégale » au droit des requérants « à la sécurité et à une vie privée et familiale ».

 24 octobre : une place a été trouvée pour Amélie à partir du 4 novembre, avec une « période d’essai » d’un mois. Le ministère délégué chargé des personnes handicapées renonce à contester devant le Conseil d’État la décision de justice et annonce un dispositif de gestion des situations critiques.

FLORE THOMASSET

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