Publié par l'association Léa pour Samy, ce rapport est un document exceptionnel. Toute personne s'intéressant à l'autisme doit en prendre connaissance pour ce faire son opinion.

Riche d'informations, citant les références, illustré d'exemples variés, il montre et dénonce.

Extrait :

"Nous comprenons que ce que nous proposons, comme de nombreuses associations de parents d’enfants autistes maintenant, remet en cause le système établi mais n’en va-t-il pas de l’intérêt des enfants ?
Le gouvernement semble à travers le dernier plan autisme, avec l’appui de l’HAS et l’ANESM, avoir pris conscience de l’importance d’ouvrir la porte aux approches éducatives innovantes. Nous ne pouvons remettre en cause la volonté politique. Nous sommes par contre inquiets sur la capacité du gouvernement à faire accepter ce changement d’approches, de mentalités qui conduiront sans nul doute à une réforme nécessaire du système, à commencer par la répartition des financements entre le sanitaire et l’éducatif.
Nous constatons les résistances à l’innovation de certaines DDASS. L’absence de directives claires encourage ces résistances et conduit toute initiative d’innovation à l’échec, au détriment des enfants et leurs familles."

http://www.leapoursamy.com/pdf/rapport_situation_2009.pdf

Léa pour Samy est une association militante à la pointe du combat contre l'autisme organisant souvent des actions spectaculaires. Vous découvrirez ses motivations nobles et ses règles d'éthiques.

C'est le titre de du document (il est très bien fait et il est important d'en prendre connaissance)
             http://pagesperso- orange.fr/ arapi/fichiersPD F/09DescriptionA E.pdf publié par Autisme Europe, rédigé par :

Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.

Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).

Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.

Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.

Je vous en livre deux courts extraits :

"A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.

Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des résultats à long terme:

1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemental dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un personnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées dans leur individualité.

2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représentent légalement).

3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA)."

 

"En conclusion, le temps n’est plus de considérer le soutien à la personne avec autisme comme une démarche charitable facultative. En favorisant la recherche multicentrique internationale et des services de proximité, globaux, abordables, accessibles et de grande qualité, nous ne nous contentons pas de fournir aux personnes avec autisme le soutien auquel elles ont droit en tant que citoyens à part entière, mais nous offrons à l’Union Européenne une richesse économique et sociétale, et à nos vies une valeur supplémentaire."

Trouvé sur le forum autisme de yahoo, comme beaucoup d'autres informations que je publie sur ce blog, cette publication intéressante pour qui veut comprendre les difficultés de l'accompagnement des élèves handicapés scolarisés :

http://4tous. net/ecoledemain/ spip.php? article212

Dans un article intitulé "Recommandations pour l'acompagnement de l'Enfant Autiste en ABA", l'association Léa pour Samy fait des recommandations importantes  ICI

Notamment en ce qui concerne les prix des séances ABA ... qui n'étant pas reconnues ne sont pas codifiées et peuvent donner lieu à toutes sortes d'abus.

Donc, Parents attention aux arnaques ! L'article de Léa pour Samy, très bien fait, est révélateur ...

Le Conseil de l’Europe vient une nouvelle fois de rappeler la France à son devoir d’assurer l’éducation des personnes autistes, de manière effective et non seulement dans le cadre de bonnes intentions.

Evelyne Friedel, Présidente d’Autisme Europe et auteure de la réclamation collective qui a conduit à la condamnation de la France en 2004, se félicite des dernières conclusions rendues en novembre 2008 par le Comité européen des droits sociaux du Conseil de l’Europe. Ces conclusions montrent que l’organisation européenne ne relâche pas son contrôle exercé sur le gouvernement français.

Se fondant sur le rapport transmis par le gouvernement et sur un rapport rédigé par Evelyne Friedel, le Comité conclut que malgré des progrès réalisés suite à la décision de 2004, la situation en France ne respecte toujours pas pleinement les dispositions de la Charte sociale européenne (traité ratifiée par la France, à ne pas confondre avec la Charte des droits fondamentaux qui n’est pas un traité). Il n’est en effet pas établi que les personnes autistes se « voient garantir de manière effective l’égalité d’accès à l’enseignement. » Le Comité indique enfin qu’il suivra de près la mise en œuvre du plan autisme de 2008.

Grâce à Evelyne Friedel, la politique française en matière d’autisme est suivie de près par les autorités européennes.

Vous trouverez ci-après les extraits pertinents des Conclusions du Comité européen des droits sociaux rendues en novembre 2008.

« Lors de sa dernière conclusion (Conclusions 2007), le Comité a observé qu’une série de mesures a été prise pour remédier à la faible scolarisation des personnes atteintes d’autisme. Le Comité a également estimé que des résultats ont déjà été obtenus. Cependant, ne disposant pas de tous les éléments (en particulier de statistiques démontrant que les mesures prises bénéficient réellement aux personnes atteintes d’autisme), le Comité a conclu que la situation n’était pas conforme à l’Article 15§1 de la Charte révisée au motif que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) des personnes atteintes d’autisme n’était pas garantie de manière effective. Le rapport indique que le Plan Autisme 2005-2007 prévoyait de créer 1 436 places réservées aux personnes atteintes d’autisme dans des établissements d’éducation spécialisée et 350 places en services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). D’après les informations fournies en octobre 2008, le Comité note l’autorisation et le financement de 1 180 places nouvelles en établissements pour enfants atteints d’autisme, ainsi que l’autorisation et le financement de 350 places dédiées à ce public en SESSAD. Par ailleurs, 1 300 places de Maisons d’Accueil Spécialisées (« MAS ») et de Foyer d’Accueil Médicalisé (« FAM ») pour adultes atteints d’autisme ont été autorisées et financées sur les mêmes trois ans. Le Comité cependant demande combien de ces places ont effectivement été créées et combien de personnes atteintes d’autisme ont pu en bénéficier pendant la période de référence, cette information essentielle n’ayant pas été indiquée. Les informations demeurent donc insuffisantes pour apprécier si des progrès tangibles ont été réalisés en matière d’accès à l’éducation des enfants atteints d’autisme. Le Comité réitère donc sa demande de données lui permettant d’évaluer concrètement comment et si les mesures prises et envisagées bénéficient réellement à la scolarisation des personnes atteintes d’autisme.

Le Comité note qu’un nouveau plan autisme 2008-2010 a été annoncé. Il en examinera le contenu et l’impact lors du prochain examen de l’article 15§1. D’après le rapport, les recommandations professionnelles émises par la Haute autorité de santé pour le dépistage et le diagnostic précoce de l’autisme chez l’enfant sont élaborées sur la base de la définition de l’autisme de l’OMS, consacrée par le Plan autisme 2005 - 2007. Cependant le rapport n’indique pas les changements induits par l’utilisation de cette définition dans la pratique. Le Comité réitère donc sa question. Le Comité considère que le rapport n’apporte pas suffisamment d’éléments nouveaux pour qu’il revienne sur sa conclusion précédente en matière d’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) des personnes atteintes d’autisme.

Le Comité conclut que la situation en France n’est pas conforme à l’article 15§1 de la Charte révisée au motif qu’il n’est pas établi que les personnes atteintes d’autisme se voient garantir de manière effective l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial).

»

Ellen Notbohm nous aide à comprendre comment la personne autiste perçoit le monde qui l'entoure et comment nous pouvons l'aider de manière efficace.

Voici le lien vers l'article intitulé "Dix choses que les enfants atteints d'autisme aimeraient que vous sachiez" qui est à mon sens déterminant pour qui veut accompagner la personne autiste et comprendre les raisons de son comportement ... http://www.ellennotbohm.com/10_choses.html

(source : forum autisme de yahoo)

Il me semble important que chacun soit informé autant que faire ce peut sur les différentes méthodes et de ce point de vue l'article rédigé par Karin Alt me semble exemplaire et salutaire ... pour tous ceux qui cherche à se faire une opinion ou sont en quête de solution pour leur enfant - l'info encore une fois je l'ai trouvée grâce à un intervenant du groupe "autisme" de yahoo - (jjdupuis) Karina Alt Docteur en Ethnologie de l’Université de Paris X - Nanterre, 1998 Diplôme Universitaire en Analyse du Comportement appliquée aux troubles du Développement de l’Enfant et de l’Adolescent, 2007 Secrétaire Générale de l’Association Léa pour Samy - La Voix de l’Enfant Autiste- Action Internationale pour combattre l’Autisme (...)

Les pratiques thérapeutiques concernant l’autisme en France restent insufisemment évaluées d’après les associations de parents. La méthode ABA (Applied Behavioral Analysis), qui consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir une meilleure intégration des enfants autistes grâce à l’augmentation des comportements jugés adaptés, connait un engouement certain parmi les parents, mais l’absence de règlementation entraîne sur le terrain une confusion de la part des parents qui y ont recours et des abus de certains professionnels.

Le présent article n’a que la prétention de clarifier les choses afin de permettre aux parents intéressés de choisir en toute connaissance de cause, la meilleure voie thérapeutique pour leur enfant, tout en leur évitant les pièges de professionnels peu scrupuleux, qui n’hésitent pas à exploiter ce marché « juteux » que constitue leur détresse, fût-elle induite par les carences thérapeutiques de l’Etat en matière d’autisme, puisque les seules thérapies aujourd’hui remboursées (psycho-dynamiques, psychanalytiques) ne présentent aucun résultat validé par la recherche scientifique internationale.

L’ Autisme et le traitement ABA

Le diagnostic d’autisme* se pose lorsqu’une personne présente au moins 6 sortes de comportement spécifiques dans 3 catégories de déficit : interaction, communication, comportement et intérêt sociaux. * (Selon la DSM-4)

Quelques exemples de déficit :

-Catégorie interaction : contact visuel défaillant, manque de relations avec ses pairs, manque d’attention conjointe,

-Communication : absence de langage, ou stéréotypies verbales sans fonction de communication (écholalies),

-Comportement et intérêts sociaux  : intérêts restreints, mouvements répétitifs ou stéréotypies gestuelles, comportements hétéro ou auto agressifs,

-Ces symptômes se présentent avant l’âge de 3 ans et ne doivent pas être attribués à un autre problème (ex syndrome de Rett).

La science du comportement a démontré par ses applications que les enfants atteints d’autisme pouvaient aussi apprendre de leur environnement, pour peu qu’on l’aménage afin de faciliter leurs apprentissages.

L’ABA (Applied Behavior Analysis) ou analyse comportement, lorsqu’elle est appliquée aux personnes atteintes d’autisme, se fonde sur la réduction des comportements inappropriés, l’augmentation de la communication, des apprentissages et de comportement sociaux appropriés, au moyens de techniques particulières issues de la science du comportement, en vue d’une rééducation des domaines de compétences déficitaires chez les personnes traitées. Nous tenons à souligner que ce qui est définit comme comportement inapproprié, indésirable, inadapté versus approprié, désirable ou adapté, ne découle pas d’un choix arbitraire des comportementalistes, niant les aspects intrinsèques et individuels des personnes atteintes d’autisme, mais plutôt, d’un choix fait en fonction de l’environnement, des contraintes sociales, des besoins directs des personnes par rapport à leur participation harmonieuse dans la société dans laquelle ils évoluent.

En l’absence de codification officielle, et de la rareté des thérapeutes qualifiés, il est aujourd’hui en France difficile pour un parent de savoir où s’adresser, qui embaucher, pour avoir un traitement de qualité. De même comme il existe différentes variantes dans l’application et différents courants ABA et il est tout aussi difficile pour les parents de déterminer quel sera le meilleur traitement, le meilleur thérapeute, les prix acceptables, le nombre d’heures assurant pour leur enfant un traitement optimum etc...

Le présent article n’a que la prétention de clarifier les choses afin de permettre aux parents intéressés de choisir en toute connaissance de cause, la meilleure voie thérapeutique pour leur enfant, tout en leur évitant les pièges de professionnels peu scrupuleux, qui n’hésitent pas à exploiter ce marché « juteux » que constitue leur détresse, fût-elle induite par les carences thérapeutiques de l’Etat en matière d’autisme, puisque les seules thérapies aujourd’hui remboursées (psycho-dynamiques, psychanalytiques) ne présentent aucun résultat validé par la recherche scientifique internationale.

Dès lors, un bref rappel historique s’avère nécessaire pour faire ainsi un état des lieux des différentes pratiques actuelles de l’ABA. En raison d’une documentation croissante des textes de vulgarisation sur l’ABA, et puisque notre objectif n’est pas de faire un exposé théorique nous ne décrirons pas les principes de l’ABA, et nous nous contenterons d’un simple lexique à la fin de cet article.

1.Un rappel historique : de la science pure aux différentes applications actuelles de la science du comportement

C’est John Watson qui en 1913 fut le premier a proposer l’observation des comportements comme pouvant être un sujet d’étude de la psychologie en montrant que les comportements pouvaient être contrôlés par l’environnement. Ce fut le début du behaviorisme ; ensuite B.F. Skinner, clarifia les différences entre le conditionnement répondant (les recherches de Pavlov sur les réflexes conditionnés) et le conditionnement opérant, qui explique comment le contrôle des conséquences des comportements, permet de faire varier les occurrences d’un comportement, c’est-à-dire augmenter ou diminuer la fréquence d’apparition des comportements en fonction de l’environnement.

Skinner a ainsi défini différents principes scientifiques afin d’y arriver, comme le renforcement, les guidances, l’estompage, le façonnage, les programmes de renforcement, etc ... Mais avec lui, on est là, au niveau de la théorie scientifique pure de l’analyse du comportement. L’ABA (ou analyse du comportement appliqué) est l’application de ces principes scientifiques et si l’on a tendance à dire qu’il existe « différentes méthodes ABA », cela signifie qu’il existe différentes façons d’appliquer les principes décrits en science du comportement.

En 1960, c’est Ivar O. Lovaas qui sera un des premiers à appliquer les principes de la science du comportement à l’enseignement des enfants atteints d’autisme.

Aujourd’hui, différentes confusions persistent, on l’appelle méthode de conditionnement en raison de ces origines historiques, ou bien « méthode Lovaas » du fait qu’il fut le premier à appliquer et à évaluer les principes décrits en science du comportement. Mais s’il est vrai que Lovaas a été un des précurseurs de l’application thérapeutique à l’autisme des théories scientifiques décrites par John Watson au début du 20 siècle et ensuite poursuivies par BF Skinner (SKINNER, 2005) en science du comportement, les progrès scientifiques font que aujourd’hui on n’applique plus des programmes ABA sur des personnes atteintes d’autisme, tels que Lovaas ou d’autres le faisait dans les années 70, un exemple, on a plus recours à l’emploi de techniques aversives systématiques.

Nous rappellerons que le renforcement d’un comportement souhaité est en ABA, un des principes les plus importants. Ce principe indique que n’importe quelle chose qui se passe juste après un comportement et qui augmente sa probabilité de répétition dans le futur est un renforçateur, pour ce comportement. En vertu de ce principe, si l’on veut augmenter un comportement cible, il faut délivrer immédiatement après son apparition un renforçateur. Les procédures de renforcements sont multiples en ABA, les thérapeutes doivent les employer dans des programmes individualisés propres à chaque sujet.

2.Les différentes pratiques de l’ABA

Il existe en effet différentes façons de travailler en ABA. DTT, VB, NET, ITT, sont autant de sigles que l’on peut rencontrer dans le jargon ABA : nous allons rapidement passer en revue les différents modèles.

Mais il faut garder à l’esprit qu’il s’agit toujours de la même science dans ses différentes applications et que le choix du modèle à appliquer à un enfant doit reposer sur les compétences, les besoins et le niveau, les évaluations de l’enfant lui-même, et non des domaines uniquement maitrisés par les thérapeutes par exemple.

A ) Le modèle Lovaas : le modèle UCLA

La méthode Lovaas, ou DTT Discreat Trial teaching (enseignements par essais distincts) de type de Lovaas, que l’auteur décrit dans son livre « the me book » (Lovaas 1981)

Sommairement quelques particularités qui serviront d’éléments de comparaison avec les autres modèles  : l’essentiel de l’enseignement est donné à table et généralisé dans différents environnements, par différentes personnes. L’environnement naturel est exploité comme des pauses entre deux séances. Les demandes sont considérées comme faisant partie du langage évolué et l’enseignement du langage débute avec le développement des compétences d’imitation verbale. Les compétences sont enseignées en général séparément avant d’être confrontées à différents distracteurs, et/ou environnements.

Mais c’est surtout à Lovaas que l’on doit la première étude scientifique attestant de l’efficacité sur des enfants atteints d’autisme du traitement comportemental. Il a commencé ainsi, une étude sur cette forme d’intervention comportementale intensive et innovante sur des jeunes enfants atteints d’autisme dont les résultats seront publiés en 1987 (Lovaas, 1987). Il y montre que presque la moitié des enfants du groupe expérimental (47%), c’est-à-dire ceux qui reçurent le traitement comportemental intensif (plus de 40 heures semaine), arrivent à un fonctionnement comparable à celui de leurs pairs non autistes leur permettant d’intégrer le système éducatif classique sans nécessiter d’aide et ont un gain de QI de 30 points en moyenne, après trois ans de traitement, contrairement aux enfants du groupe de contrôle ( qui ne sont que 2% à atteindre les mêmes résultats). Et parallèlement, l’autre moitié du groupe expérimental a eu des améliorations significatives. L’étude incluait trois groupes d’enfants qui furent diagnostiqués autistes indépendamment par des médecins ou des psychologues. Tous les enfants avaient moins de 4 ans avant de commencer le traitement.

Des études de suivi faites lorsque ces mêmes enfants avaient 12 ans, (McEachin, Smith & Lovaas, 1993), ou étaient devenus adultes (Smith, Wynn, & Lovaas, 1997) confirmèrent que les personnes du groupe expérimental avaient conservé leurs acquis sans autre intervention contrairement au groupe de contrôle.

Cette étude a été depuis lors, plusieurs fois répliquée, avec différentes variantes entre autres, (Satcher 1999), (Sallows § Graupner, 1999), mais aussi critiquée au niveau de sa méthodologie (mesures d’évaluation et pose de diagnostic) (Schopler, Short & Mesibov , 1989 ; Mesibov , 1993 ; Mundy, 1993).

b) Autism Partnership : Ron Leaf, John McEachin.

Etudiants de Lovaas ayant participé au programme d’intervention clinique Lovaas à l’UCLA (University of California, Los Angeles), Ron Leaf etJohn McEachin ont développé un programme fondé sur le modèle Lovaas mais avec des enfants allant au-delà de l’âge préscolaire (6,7 ans), en collaboration avec des enseignants spécialisés, des orthophonistes, des enseignants et des parents.

Les principales caractéristiques sont un programme basé sur le DTT, de 30 heures minimum pour une durée d’au moins de 2 ans dans un environnement adapté, en incluant les parents comme partenaires de l’équipe thérapeutique. Le but étant que l’enfant soit en interaction constante avec son environnement au lieu de s’engager dans des comportements auto-stimulants. L’intervention commence après un mois de prise de contact et de familiarisation de l’enfant avec le thérapeute. Mois pendant lequel on établit la liste des agents renforçateurs, puis on commence l’enseignement par DTT à la table, en fin de traitement on diminue l’enseignement à table pour passer à l’environnement naturel, puis à l’enseignement au sein d’un groupe .

Les équipes intervenant auprès de l’enfant doivent être convenablement supervisées par un thérapeute qualifié et la fréquence de ces supervisions dépend directement du niveau de compétence et de technique de l’équipe, de la complexité des programmes et du temps de traitement effectif avec les enfants. Leur application de l’ABA est décrite dans leur ouvrage : « Autisme et A.B.A, une pédagogie du progrès »(Ron LEAF, John McEACHIN, 2006). Ils offrent aussi des formations théoriques et pratiques, pour les familles, les thérapeutes, intervenants et enseignants, des évaluations, des consultations et des supervisions.

c) Le modèle PECS : Andrew Bondy & Lori Frost

Le PECS ou Picture Exchange Communication System (ou système de communication par échange d’images) est l’amalgame de l’ABA avec le traitement des pathologies du langage.

Les techniques d’enseignement découlent de l’ABA, on y trouvera le renforcement, les guidances, le façonnage, l’estompage etc... Mais il est surtout un système dit augmentatif de la communication et du langage.

Il existe différentes phases d’enseignements que nous survolerons uniquement car chaque phase a différents niveaux de compétences enseignés afin d’atteindre l’objectif final :

-Phase 1 : afin d’obtenir un objet désiré, l’enfant doit être capable de prendre l’image de l’objet et la donner à une personne en échange de celui-ci ;

-Phase 2 : l’enfant, loin de son classeur d’images et loin de la personne qui a l’objet convoité, doit être capable de se diriger vers l’image de l’objet, la décrocher et la donner au partenaire de communication ;

-Phase 3 : discriminer les différentes images ;

-Phase 4 : utilisation d’une bande phrase : ex « je veux une voiture » ;

-Phase 5 : réponse à la question « qu’est ce que tu veux » ;

-Phase 6 : faire des commentaires et des réponses élaborées.

d) Le Modèle Eden : David Holmes

Inexistant en France pour l’instant. Il a été développé aux alentours de 1975, au sein d’une école privée par un ancien élève de Lovaas : David Holmes. Ce modèle base son enseignement sur des techniques issues de l’ABA en ce qui concerne la réduction ou l’augmentation des comportements et l’enseignement, mais aussi l’utilisation des techniques aversives si nécessaire, tout en s’efforçant d’intégrer à un moindre niveau d’autres approches comme l’intégration sensorielle.

L’enseignement est divisé en 5 niveaux de compétences progressifs, que nous ne détaillerons pas ici mais que David Holmes (1997) décrit dans son ouvrage «  Autism through the Life span ; The Eden Model ». Cette approche offre aussi comme les autres formations, entraînement, évaluation, programmes et supervision des équipes.

e) Verbal Behavior ou comportement verbal

Aujourd’hui, avec la mouvance VB, développée par Jim Partington, Marc Sundberg, Jack Michael et Vince Carbone, de nouvelles techniques d’enseignement ont vu le jour basées sur les théories de Skinner publiées dans son ouvrage sur le comportement verbal. (Skinner, 1957).

Ce livre est plus une interprétation des différents comportements qu’il a observé que des recherches expérimentales, qui ont eu lieu plus tard.

Il y postule l’existence de différents opérants verbaux (mands, tacts, intraverbaux), dont se servent aujourd’hui les thérapeutes ABA VB, pour développer les compétences de langage.

De nos jours, le modèle VB analyse le langage moins dans sa forme (verbes mots, grammaire) que dans sa fonction (ce à quoi il sert). Les propriétés fonctionnelles du langage sont ainsi les stimuli qui précèdent les comportements verbaux, la motivation et les conséquences  contrôlent la réponse.

Les programmes sont faits pour enseigner les comportements verbaux dans leur contexte fonctionnel. Le modèle VB est un modèle de traitement intensif qui s’attaque à développer le langage aussi rapidement que possible en utilisant un enseignement structuré direct et intensif (ITT ou enseignement à table), rapidement couplé à un enseignement dans l’environnement naturel (NET).

Afin d’identifier les compétences de développement langagières Sundberg et Partington ont développé un outil d’évaluation l’ABLLS (The Assessment of Basic Language of Learning Skill en français : évaluations sur le langage basique et les compétences d’apprentissage) qui permet d’établir des programmes éducatifs particuliers, progressifs et correspondant aux compétences non acquises.

L’ABLLS étant une évaluation basée sur l’analyse comportementale du langage, il cherche à identifier les pré-requis au langage que l’enfant a acquis, la qualité la diversité et l’organisation de ses verbalisations, leur fréquence, les contextes dans lesquels il utilise le langage. Mais il est utile surtout si l’on met en place un programme comportemental de type Verbal Behavior par la suite.

Mais la singularité des VB a été d’utiliser motivation naturelle de l’enfant pour s’en servir afin de faciliter les apprentissages ; et lorsque cette motivation n’est pas présente, de la susciter avant d’entreprendre un quelconque traitement. Avant de commencer les programmes, les thérapeutes, les lieux d’enseignement sont associés à des activités plaisantes et renforçantes pour l’enfant (pairing). Le principe posé est que la motivation est le meilleur moteur des apprentissages chez l’individu. Chez les personnes atteintes d’autisme c’est le renforçateur qui va permettre d’arriver à une appétence naturelle pour l’activité enseignée. Le renforçateur dispensé lors des programmes d’apprentissages, n’est ainsi pas une fin en soi, mais un outil permettant de faire émerger une motivation et un désir pour les apprentissages. Mais c’est aussi le cas des autres modèles en ABA.

L’ABA/VB a ainsi permis de démontrer que si lors des séances d’enseignement on développait de nouvelles habiletés, on maintenait une motivation constante chez l’enfant. Autrement dit, si le résultat de cet apprentissage était associé à une expérience positive pour l’enfant, ce dernier aura un désir de plus en plus grand d’apprendre de nouvelles compétences.

Ce n’est pas ainsi uniquement l’adaptation de l’enseignement qui permet aux enfants atteints d’autisme d’apprendre de nouvelles compétences, mais le maintien ou la création d’une motivation qui leur est propre, par le biais de programmes de renforcement spécifiques des comportements.

Depuis les années 90, la mouvance Verbal Behavior se développe constamment surtout aux Etats-Unis, Canada, Europe, mais pour l’instant, il n’y a pas encore d’étude publiée sur les résultats obtenus en VB.

En conclusion, diverses types de pratique dans l’ABA existent et coexistent et tous ces types d’intervention diffèrent dans leur application sur divers aspects comme l’intensité, la participation parentale, la durée dans le temps, les types de procédures privilégiées, la possibilité ou non d’intégrer d’autres thérapies en parallèle... Mais le problème majeur, c’est que les promoteurs de l’ABA, le présentent comme l’unique thérapie valable et toujours efficace pour le traitement des TED, ce qui crée chez beaucoup de familles une croyance en une guérison possible et pour laquelle elles se ruinent littéralement.

3.Vers une certification des formations de thérapeute ABA ?

S’il existe de nombreuses façons de travailler en ABA, tous les analystes comportementaux sont « soumis » à un code de conduite édicté par le comité de certification en ABA : le BACB, ou Behavior Analyst Certification Board (http://www.bacb.com/becom_frame.html ), qui est une organisme à but non lucratif, qui vise à déterminer d’une part, des principes de travail et de formation pour la pratique, pour la qualification et la certification des thérapeutes ABA, et, d’autre part, des recommandations aux usagers. Leur but est aussi de faire coïncider les besoins des professionnels et des clients, via les services offerts par les analystes comportementaux et des gouvernements ou institutions. L’idée est ainsi d’offrir un label international de certification, ceci afin de garantir une prestation de qualité dans l’intérêt des personnes traitées.

Ces recommandations peuvent servir aux parents comme base de réflexion afin de leur permettre de déterminer ce qu’ils doivent avoir comme exigence vis-à-vis des personnes qu’ils engagent, quel type de prestation ils doivent espérer, voire exiger de ceux qui se présentent comme thérapeutes ABA.

En France, pour l’instant aucun diplôme ne prépare à cette certification. Le seul programme ABA fait partie d’un diplôme en Psychologie de l’Université de Lille 3. Et depuis 2 ans, il existe un Diplôme Universitaire en ABA dans la même université. Ces deux formations sont en attente d’éligibilité pour les certifications internationales respectivement de premier et deuxième niveau que nous verrons plus loin.

Aujourd’hui on assiste à une réelle explosion de la demande parentale en traitements ABA pour leurs enfants ou adultes atteints d’autisme, et de ce fait à la multiplication de thérapeutes ABA qui « offrent » ainsi leurs prestations. Il apparaît nécessaire de clarifier les différents niveaux de formation de chacun afin de permettre aux parents de faire un choix éclairé, d’autant plus que les prix pratiqués par certains thérapeutes peuvent s’envoler et conduire beaucoup de familles à l’endettement, pour une prestation qui n’est ni de qualité, ni conforme aux normes des recommandations des analystes certifiés, ni même dans certains cas efficiente et encore moins scientifique.

Pour être analyste certifié, il n’est pas nécessaire d’être psychologue.

Il existe ainsi 2 niveaux de certification ABA selon les nouvelles normes de 2007 :

- Le 1° niveau BCABA, où il est nécessaire d’avoir au moins un niveau de licence (bac +3),d’avoir complété un cycle d’enseignement théorique + une expérience pratique d’un millier d’heures dont 5% doivent être sous supervision directe, et passer l’examen de certification BCABA.

- Le 2° degré de certification : BCBA avoir un niveau Master (bac +5), avoir complété un cycle théorique + un cycle pratique de 1500 heures, dont 5% supervisées, (superviser des programmes sous supervision), rédaction et soutenance d’une thèse en ABA, examen de certification BCBA

Un analyste comportemental est en fait un thérapeute ayant le 1° niveau de certification qui adhère au moins à l’éthique dictée par le BACB, dont on peut trouver les principes ici : http://www.bacb.com/cues/frame_about.html

Mais, tous les thérapeutes sérieux qui se réclament de l’ABA, devraient adhérer à ces règles de conduite.

A l’heure actuelle, selon le site du BACB, il n’y a qu’un seul thérapeute certifié en France. Aucun traitement, aucun centre ne devrait se réclamer de l’ABA, s’il n’est pas au moins supervisé selon les normes édictées par le BACB, par un analyste certifié.

Cela ne met pas en doute les qualifications de tous les autres professionnels ABA existants, mais les parents doivent savoir que s’ils espèrent avoir un degré de qualité optimum, de garantie de traitement scientifique, le recours à l’analyste comportemental certifié est nécessaire. En France, aujourd’hui peu de centres peuvent s’offrir cette expertise de manière suffisante en raison des coûts élevés que cela implique.

Néanmoins le financement récent reçu par le centre Camus donne ainsi un espoir en vue d’une réplication française des expériences faites outre hexagone, et d’un développement financé par l’Etat des traitements ABA.

Et c’est ainsi qu’en attendant, nous assistons actuellement en France à une multiplication de tentatives que nous qualifierons de bricolage en ABA. Ces tentatives, si elles sont loin d’être inutiles et ont le mérite d’exister grâce à l’implication croissante de professionnels, n’ont pas encore le niveau d’efficience optimum, pour de multiples raisons :

- supervisions inexistantes ou insuffisantes,

- traitement non remboursé par le système de soins entraînant une impossibilité pour nombreux parents de payer le nombre d’heures réellement nécessaire,

- le nombre de supervisions, de guidances et de formations des équipes est peu fréquent et non en adéquation avec les nécessités réelles,

- thérapeutes insuffisamment formés,

- flambée des prix des thérapeutes,

- traitements approximatifs et non évalués scientifiquement,

- et, ce qui est plus grave, jusqu’à l’usurpation de titre de thérapeute ABA, psychologue ABA, et cas d’ escroquerie qualifiée des parents par des professionnels ayant quelques formations ou connaissances informelles.

Conclusion

En conclusion, nous remarquerons qu’en France on trouve certaines appellations particulières comme par exemple :

Un éducateur ABA ou un intervenant ABA est une personne ayant travaillé sous la direction d’un analyste certifié ou d’un psychologue ABA, mais sans obtention d’un quelconque diplôme officiel, ni même forcément celui d’Educateur Spécialisé

Ainsi, aujourd’hui en France, en l’absence de codification officielle et malgré d’excellents résultats dans le traitement de l’autisme attestés par des études scientifiques maintes fois répliquées, l’ABA reste marginale car non remboursée par le système de soins. Si elle se développe, c’est essentiellement grâce aux associations de parents et de professionnels de l’Université de Lille 3, qui possède aujourd’hui l’unique formation universitaire en ABA du pays, en l’intégrant à un cursus en psychologie.

D’autres organismes ou associations offrent des formations à l’ABA ponctuelles et introductives, plus théoriques que pratique, mais en aucun cas ces formations feront d’un thérapeute, eût- il le titre de Psychologue ou de Docteur en médecine, un thérapeute ABA expérimenté et encore moins certifié, pouvant conduire en solitaire un programme comportemental à l’efficacité optimale.

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Lexique

Comportement : toute production observable, mesurable d’un organisme, ensemble de ses attitudes, actions et réactions.

Conditionnement opérant : théorie s’intéressant à l’apprentissage dont résulte une action, selon les conséquences de celle-ci rendant plus ou mois probables la reproduction du comportement. Appelé aussi conditioonnement de type II ou conditionnement skinnerien

Conditionnement répondant : théorie s’intéressant aux résultats d’un apprentissage dû à l’association entre des stimuli de l’environnement et les réactions automatiques de l’organisme ou réflexes

DTT : « discreat trial teaching », enseignement par essais distincts

Estompage : réduction des aides ou uidances afin de favoriser les apprentissages

Façonnage, façonnement : procédure de renforcement des approximations successives du comportement cible

Guidance : stimulus ou aide précédent un comportement

ITT : Intensive teaching trials : enseignement intensif à table, idem que DTT

NET, natural environment teaching : enseignement dans l’environnement naturel et non à la table de travail

Pairing : le fait d’associer une activité, une personne, un lieu neutres au départ avec un renforçateur, afin de les rendre renforçants également

Punition : conséquence désagréable consécutive à l’émission d’un comportement, on dit d’une conséquence qu’elle est punitive si on note une diminution du comportement qui la précède

Renforçateur : conséquence agréable consécutive à l’émission d’un comportement, on dit d’une conséquence qu’elle est renforçante si on note une augmentation du comportement qui la précède

Renforcement : procédure d’augmentation de la fréquence d’un comportement par ajout d’une conséquence agréable renforcement positif) ou retrait d’une conséquence désagréable (renforcement négatif)

Stimulus : antécédent d’un comportement, pluriel stimuli

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Sources, Liens et Bibliographie

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Frost, L. & Bondy, A., (1994). Picture Exchange Communication System Training Manual. Cherry Hill, NJ : Pyramid Educational Consultants, Inc.

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Holmes, David L., (1997). Autism Through the Life Span :The Eden Model, Bethesda, MD : Woodbine House

LEAF, Ron § McEACHIN John - Autisme et A.B.A, une pédagogie du progrès - Pearson Education, 2006- 450

Lovaas, O.I., (1981). Teaching Developmentally Disabled Children : The Me Book. Baltimore : University Park

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MESIBOV G-B , ’Treatment outcome is encouraging’, American journal of Mental Retardation, 1993, 97, p.379-380

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SKINNER, B.F 1957 the verbal behaviour Relié : 478 pages Prentice Hall

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Smith, T., Wynn, J., & Lovaas, O.I. (1997). Outcome in adulthood. Paper presented at the Early Intervention Conference, Los Angeles, CA.

Sundberg, M, & Partington, J, (1998). Teaching Language to Children with Autism or Other Developmental Disabilities, Danville, CA : Behavior Analysts

Sundberg, M, & Partington, J, (1998). The Assessment of Basic Language and Learning Skills, Danville, CA : Behavior Analysts

ABA-UK@yahoogroups.com

Karina Alt Docteur en Ethnologie de l'Université de Paris X - Nanterre

Suite au reportage intitulé "carte blanche à Francis Perrin" de l'émission Envoyé Spécial il me paraît important de rediffuser cette information trouvée sur le groupe autisme de Yahoo qui peut remettre les pendules à l'heure. Je vous livre ici la teneur d'une information donnée par une intervenante que chacun devrait garder dans un coin de sa tête. Précisons que les chiffres sont approximatifs et constituent des ordres de grandeur. (Francis Perrin parle par exemple de 3000 euros/mois pour la méthode ABA) ...

La sélection par l'argent est le scandale contre lequel se battent toutes les associations de parents. Mais la sélection par l'argent ne résulte pas du coût de la thérapie pour la société, mais du fait que ce coût est laissé ou non à la charge des parents.

Une prise en charge en Hôpital de jour coûte environ 500 euros par jour,
soit 10 000 euros par mois à plein temps. Comme la Sécurité Sociale la finance à 100%, les parents ne paient rien. La sélection par l'argent ne se trouve pas dans le coût pour les parents, mais dans le nombre insuffisant de places, parce que le budget de la Sécu ne finance pas autant de places qu'il y a de demandes.

Une prise en charge en IME à plein temps coûte à peu près la moitié, soit 5 000 euros par mois. Là encore, ce ne sont pas les parents qui paient mais la Sécurité Sociale, et pour des raisons budgétaires, le nombre de places ne répond pas à la demande.

Une prise en charge comportementaliste à plein temps coûte environ la moitié, autour de 2 500 euros par mois. MAIS comme cette rééducation n'est pas financée par la Sécurité Sociale, elle est entièrement payée par les parents, avec une aide partielle attribuée par la MDPH et par quelques associations. La majorité des enfants qui bénéficient de cette rééducation ne sont pris en charge au mieux qu'à mi-temps, d'une part parce que l'enfant est scolarisé et que les thérapeutes sont rarement admis à l'école, d'autre part parce que peu de parents peuvent payer une prise en charge à plein temps.

En France, seuls les enfants des parents qui peuvent la payer bénéficient de la rééducation dont l'efficacité est quotidiennement démontrée dans d'autres pays depuis plus de 30 ans (cf rapport 2007 de la Haute Autorité en Santé). En Europe du Nord et en Amérique du Nord, cette rééducation est financée pour toute personne avec autisme par les assurances sociales.

Comme vous le voyez, cette sélection par l'argent n'a pas grand chose à voir avec le coût de la thérapie pour la société. Dans une saine gestion des deniers publics, la Sécurité Sociale devrait financer systématiquement la prise en charge comportementaliste. Avec le même budget, elle pourrait rééduquer trois fois plus de personnes avec autisme qu'elle ne le fait actuellement.

Et je ne parle que de la prise en charge elle-même, pas des coûts à long terme induits par l'efficacité ou la non efficacité de telle ou telle méthode et la dépendance qui en résultera, ou non, pendant toute la vie de la personne avec autisme.

Je ne pense pas avoir donné ici les références du document qui marque sans aucun doute une rupture (suivant la mode du moment) ou tout du moins un infléchissement remarquable sur la prise en charge des personnes atteintes de (TED) troubles envahissant du développement dans le dernier village gaulois qui résiste dans l'hexagone ... et devrait faire référence sur le sujet :

http://ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

Connaissez vous le CRAIF ? - Centre Ressources Autisme d'Ile de France – et de leur centre de doc, je vous recommande de visiter leur site http://www.craif. org/<http://www.craif. org/>

Bien que "verbale", Elise a pratiqué le Makaton au sein de la structure adolescents de l'IPPA à Maisons Alfort pendant son séjour dans l'établissement. Cela lui a servi à structurer sa conversation et sa pensée - car à l'époque ses propos n'étaient pas toujours en rapport avec la réalité (cela reste vrai aujourd'hui mais elle a fait des progrès notables) - et lui permettait de communiquer avec ses camarades qui pour bon nombre d'entre eux n'avaient pas accès à la parole ...

Un site existe maintenant pour ceux qui voudraient se documenter sur cette technique très intéressante http://makaton.fr/

Dans son n° 199 de mai 1996, la revue Inserm actualité nous éclairait déjà sur la complexité de la prise en charge des autistes et sur la difficulté de l'évaluation des différentes méthodes ...

Une prise en charge encore difficile

Les pratiques de prises en charge des sujets autistes ont considérablement évolué au cours de ces trente dernières années. On est passé d’une approche à forte connotation psychanalytique, où la mère était considérée comme responsable des troubles de son enfant, à une stratégie qui mobilise à la fois les professionnels et les familles. En outre, cette évolution s’est basée sur l'idée qu'il est nécessaire d'offrir aux enfants autistes une prise en charge précoce et individualisée. « Il est impératif d’ajuster les soins et modalités éducatives aux particularités de chaque enfant », souligne Charles Aussilloux, du service de Médecine psychologique pour enfants et adolescents du CHU de Montpellier, et par ailleurs fondateur en 1999 du Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon, l’une des toutes premières structures de ce genre en France (voir ci-contre).

Mais en l’absence de connaissances suffisantes sur les facteurs qui pourraient expliquer la survenue d'un syndrome autistique, la prise en charge s'appuie sur des observations et des hypothèses sur le fonctionnement psychologique particulier des personnes autistes, sur l'aménagement de l'environnement et sur la lutte contre les conséquences des troubles en terme d'incapacités et de désavantages. Pour autant, l’évaluation des diverses pratiques reste un véritable casse-tête. « On manque cruellement de descripteurs fiables et précis des modes de prises en charge. De plus, les prises en charge ne sont pas toujours celles que l’on croit que l'on fait, et dans la pratique il peut y avoir un écart entre ce qui est prescrit et ce qui est effectivement réalisé. Enfin, comme ces programmes sont le plus souvent composites, mêlant une approche globale et des éléments ponctuels centrés sur tel ou tel trait autistique, il est très difficile de déterminer ce qui est spécifique à une intervention précise dans les changements observés. »

Il existe cependant un consensus autour de trois points majeurs : la précocité, l’éducation et la participation de la famille. Tout le monde s’accorde sur le fait qu’on a tout intérêt à s’occuper des enfants le plus tôt possible, dès l’apparition des premiers troubles du développement, car tout retard peut être préjudiciable, pour l’enfant comme pour sa famille. La composante éducative est devenue en une vingtaine d’années un élément de premier plan : « On avait auparavant tendance à attendre que l’enfant soit assez mûr pour bénéficier de l’apprentissage. Mais désormais, on sait que l'éducation doit commencer de manière précoce, en parallèle avec les soins. » Celle-ci peut comprendre des éléments qui vont à tout enfant, mais doit en plus comporter des actions spécifiques, qui tiennent compte notamment des difficultés de ces enfants à accepter la nouveauté, et de se repérer dans l’espace comme dans le temps. Enfin, il est une dernière certitude : la prise en charge ne peut se faire qu’avec les partenaires ordinaires de l’enfant. Et tout particulièrement les parents, dont le rôle est primordial pour aider les enfants. « Les parents sont les experts de l’autisme de leur enfant, insiste Catherine Barthélémy, de l’U619 "Dynamique et pathologie du développement cérébral" à Tours. On a besoin d’eux à toutes les étapes de la prise en charge. »

Hélas, en dehors de ces trois critères, il n’y a guère de consensus sur le choix des méthodes à utiliser. Les études à l’appui des différentes techniques sont certes parfois solides, mais ne permettent guère de généraliser, surtout en l’absence d’études comparatives. Ainsi toute prise en charge doit être guidée par les repères que sont l'âge du patient, ses caractéristiques individuelles et celle de son environnement. Mais « l'hétérogénéité de l'autisme infantile est telle que sa prise en charge ne peut se concevoir à l'intérieur d'une méthode ou d'une technique isolée », indique Charles Aussilloux. Et Catherine Barthélémy acquiesce : « L’évaluation des pratiques de prises en charge est un axe indispensable de la recherche. Mais à l’heure actuelle, il ne faut pas céder aux effets de mode. Il convient d’adopter des stratégies multidisciplinaires, à moduler en fonction des caractéristiques des troubles autistiques et des troubles associés. »

« En tout état de cause, les différentes stratégies ne sont pas radicalement opposées, poursuit-elle, elles peuvent être complémentaires, et combinées de manière optimisée pour chaque enfant. » Un avis partagé par Charles Aussilloux : « Le fait que tous ces enfants soient très différents les uns des autres rend notre tâche plus ardue encore. On ne réfléchit plus sur ce qui est nécessaire à un enfant autiste en général, mais à ce qui est nécessaire à CET enfant, car ce qui est bon pour l’un pourrait être mauvais pour l’autre. J’aimerais être capable de pouvoir dire que tel enfant a besoin de ça ou ça, mais pour l’heure c’est virtuellement impossible. Devant l’éventail des possibilités, le souhait des familles est donc un point très important. »

Les principales techniques de prises en charge

Prises en charge éducatives spécifiques : le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children)

Ce programme s'est développé à partir des années 1960, grâce aux recherches d'Eric Schopler et de Robert Jay-Reichler effectuées dans le cadre de l’Université de Caroline du Nord. Les auteurs de ce programme considèrent l'autisme comme une déficience organique des fonctions cognitives. Dans leur approche, l'accent est mis sur l'incompétence sociale considérée comme caractéristique du handicap. En 1972, l’État de Caroline du Nord créa la division TEACCH, le premier programme de Santé Publique à l’échelle d’un État des États-Unis, ayant pour but le diagnostic, le traitement et l’éducation des enfants autistes ainsi que la formation et la recherche dans ce domaine. Ce programme s'est répandu par la suite avec la même structuration dans d'autres Etats.

Dès qu’un enfant présente les caractéristiques de l’autisme, il est adressé vers un des centres régionaux. Une fois le diagnostic posé, les parents sont reçus au centre en consultations régulières. Des classes affiliées au programme TEACCH existent dans les écoles et les collèges où interviennent les "thérapeutes". Ce programme repose sur une prise en charge cognitive et comportementale dans laquelle parents et professionnels cherchent à développer les compétences de l’enfant autiste et à lui donner des stratégies de compensation. L'objectif est d'aider l'enfant dans son adaptation dans tous ses milieux de vie : la maison, la communauté et l'école.

L'accent est mis sur plusieurs points : la collaboration parents/professionnels (les parents doivent pouvoir comprendre et participer aux choix des buts pédagogiques), l’évaluation à l’aide d’outils standardisés tels que la CARS ou l’AAPEP pour élaborer un programme individuel adapté au profil particulier d’aptitudes et de déficits, l’aménagement de l’environnement quand un apprentissage n’est pas possible, la structuration de l'espace où l’enfant effectue toujours la même activité (minimisation des distracteurs, et enfin la structuration du temps qui favorisent la prévisibilité des événements, grâce à l'utilisation d’un agenda, de pictogrammes.

« Malgré des résultats plutôt encourageants, les conditions méthodologiques de réalisation de la plupart des études concernant TEACCH sont discutables (absence de groupe contrôle non traité, choix des paramètres pour analyser l'évolution et l'efficacité thérapeutique), indique Charles Aussilloux. Par ailleurs, l'absence d'étude comparant les résultats du programme TEACCH avec ceux obtenus par d'autres méthodes de prise en charge ne permet pas de conclure sur ses effets et une évaluation comparative s'avère nécessaire ».

Prises en charge comportementales intensives

Des stratégies et techniques comportementales destinées à réduire certains comportements indésirables et à promouvoir des comportements "souhaitables" chez les sujets autistes sont largement utilisées. Elles ont été développées dès les années 1960 aux États-Unis au travers des travaux de recherche de Ivar Lovaas notamment, pour optimaliser initialement les comportements des enfants porteurs d'un diagnostic de schizophrénie ou de psychose infantile. Elles s’appuient sur deux principes importants : la précocité et l’intensité de la prise en charge. Une analyse fonctionnelle des compétences est réalisée avant la mise en place d'un programme comportemental.

Ce programme, plus connus sous le nom d’ABA (Applied Behavior Analysis, analyse appliquée du comportement) vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Le traitement se base sur des techniques de modification du comportement telles l'indication, l'estompage, le façonnement, les renforcements négatifs (punition, réprimande verbale) ou positifs (récompense), l'extinction, la généralisation et le maintien des comportements adéquats.

Ces prises en charge sont proposées de façon structurée, intensive (durée pouvant aller jusqu'à plus de quarante heures par semaine) et échelonnée sur plusieurs années). Généralement la première année de traitement consiste à réduire l'automutilation, à apprendre à l'enfant à faire des demandes élémentaires, à enseigner l'imitation, à établir des jeux appropriés avec les jouets et promouvoir l'extension du traitement dans la famille. La deuxième année de traitement met l'accent sur l'enseignement du langage expressif et abstrait. Le traitement s'étend jusque dans la communauté de l'enfant en vue de l'intégrer dans un groupe préscolaire. Dans la troisième année on enseigne à l'enfant l'expression émotive et les tâches pré-académiques comme la lecture, l'écriture, les mathématiques et l'apprentissage par observation en vue de l'intégrer dans une classe ordinaire de première année.

« De nombreuses études concluent à l'efficacité des méthodes comportementales intensives à partir de l'observation d'une amélioration de l'intelligence, du langage et de la sévérité symptomatique des enfants autistes pris en charge selon ces méthodes, précise Charles Aussilloux. Certains auteurs citent même des cas de "guérison", ce qui a favorisé l'engouement pour cette approche de nombreuses familles et de nombreux professionnels. Trois paramètres pronostiques de l'efficacité de ces méthodes apparaissent importants et sont discutés : leur intensité, leur précocité et le niveau de développement de l'enfant au début de sa prise en charge. Concernant l’intensité notamment, il existe une grande hétérogénéité méthodologique dans la littérature, qui rend difficile toute comparaison, notamment avec les autres méthodes. Il faut donc être prudent dans l’analyse des résultats : c’est d'autant plus nécessaire que le coût de cette méthode et l'investissement nécessaire de la part des familles sont importants et que des dérives sont observées dans son utilisation, venant pervertir le champ thérapeutique. »

Prises en charge intégrées

La prise en charge intégrée des enfants autistes suppose leur maintien dans leurs milieux habituels utilisés comme supports aux projets éducatifs et de soins. Les moyens spécialisés sont ajoutés aux moyens ordinaires en fonction des besoins de l'enfant et de sa famille. Cette approche a été développée et utilisée par Charles Aussilloux et Marie Françoise Livoir-Petersen à Montpellier depuis 1998. Ses principes reposent sur le respect des repères permettant à l’enfant de se développer et la mise à sa portée de ceux qui lui ont manqué, le soutien de l’entourage familial et social, l’addition de moyens spécialisés et de moyens normaux, la précocité de l’intervention modulée dans son intensité au fur et à mesure de l’évolution de l’enfant et formulée en projet individualisé, la cohérence et la continuité des soins assurés par une personne référente, et l’évaluation initiale des ressources de l’enfant et de son entourage.

En pratique, cette technique implique des moyens spécifiques pour faciliter le repérage de l’enfant dans ses confrontations au milieu et pour l’aider à s’appuyer sur la composante émotionnelle de ses relations (stabilité du milieu, désignation d’une personne référente, accompagnement proche lors des moments de transition), et des moyens non spécifiques pour soutenir le développement de l’enfant malgré ses troubles (abord corporel et rééducatif, appoint médicamenteux, adaptation des conditions d’acquisition des compétences, psychothérapie). Cela se fait par un travail indirect auprès des partenaires de l’enfant (informations, échanges pour améliorer la compréhension des symptômes), et par un travail direct auprès de l’enfant avec deux objectifs : lui permettre de découvrir et d’augmenter ses capacités dans les différents domaines de son développement, et par ailleurs faire connaître ces facettes aux personnes qui s’occupent de lui.

« Selon moi, note Charles Aussilloux, certains enfants ont de fortes capacités d’évolution, même intégrés dans un milieu normal, et j’estime que pour ceux-là la dose d’intégration doit être forte. Ce n’est pas l’avis de tous le monde, car certains jugent au contraire que pour ces enfants, il est préférable d’avoir recours à des programmes spéciaux, très encadrés comme l’ABA (voir plus bas) par exemple. En tous les cas, l'application de modalités très différentes selon les projets individuels de chaque enfant et les ressources familiales rend difficile l'appréciation de l'efficacité de cette approche intégrée sur l'ensemble de la population qui en bénéficie. »

La thérapie d’échange et de développement - TED

Cette méthode, mise au point par l’équipe Inserm de Gilbert Lelord en 1985 à Tours, est basée sur des conceptions physiologiques et s’articule autour de deux objectifs principaux : tout d’abord l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de sa famille, ensuite le développement des "fonctions déficientes", ce qui suppose leur évaluation préalable. Après une analyse fonctionnelle des comportements et après avoir regroupé les données psychologiques et neurophysiologiques propres à chaque enfant, les objectifs sont déterminés avec précision.

Les principes généraux de cette méthode sont la nécessité de limiter les influx environnementaux pour favoriser la sélection des informations et des actions par l’enfant, l’aménagement des séquences mettant en jeu des stimulations sensorielles et des mouvements pour favoriser la réalisation de gestes orientés, la mise en situation d'échanges avec l’enfant, et l’information des familles. En pratique, une séance quotidienne est pratiquée sur une durée totale de un à trois ans, puis relayée par d’autres prises en charge. Une enquête longitudinale rétrospective effectuée chez 40 enfants autistes âgés de 2 à 8 ans montre l'amélioration plus importante de ceux qui ont bénéficié de la TED. Cette étude ne fournit pas d'indication sur l'évolution à long terme.

« Il s’agit d’une thérapie précoce de communication, qui vise à activer, stimuler ce fameux "cerveau social", explique Catherine Barthélémy, qui a participé à son développement. On cherche par là à améliorer la capacité d’échange de l’enfant, à obtenir une mise en réciprocité. Mais ce n’est qu’une technique au sein de toute une palette de stratégies. Il ne faut pas en privilégier une au détriment des autres, et surtout y aller en douceur, en fonction des capacités de l’enfant. »

Prises en charge d'inspiration psychodynamique

En pratique, la démarche psychothérapique a très tôt en France été associée dans les institutions à une démarche plus globale incluant des aspects variés, éducatifs et pédagogiques. Si la cure analytique reste rare dans l'autisme pour des raisons d’indication, la psychothérapie est plus souvent utilisée selon des pratiques variables. Malgré les différences de méthodes, les thérapeutes visent à ouvrir l'enfant autiste à la relation à autrui et à lui-même.

Pour Charles Aussilloux, « les indications de cure individuelle découlent de la perception chez l’enfant d’une angoisse exprimée par son comportement ou par le morcellement de son vécu fantasmatique ; chez l’enfant plus grand ou l’adolescent, d’un sentiment douloureux et dépressif de sa différence, de ses limites. Dans tous les cas, la famille est partie prenante, les échanges d’informations dans les deux sens sont à organiser avec elle et les autres intervenants ».

Les autres techniques "ponctuelles"

En sus de ces techniques assez globales de prises en charge, certaines thérapies visent à traiter un domaine particulier de perturbation. Cela peut s’appliquer au langage et à la communication d’une part, avec des techniques comme la Communication facilitée, le Langage gestuel (LSF), le PECS (Picture exchange communication system), ou le système Makaton. D’autre part, certaines consistent en des rééducations neurosensorielles, telles l’Auditory integration training (AIT), le Sensorimotor effect of deep pressure and tactile input (l'effet sensorimoteur), la Daily life therapy, la méthode Doman Delacato ou la Holding therapy.

« Toutes sont diversement efficaces et évaluées, conclut Charles Aussilloux. Il y a une importante différence entre les techniques favorisant la communication qui sont utilisées avec des résultats mesurés sur certains groupes d’enfants autistes (LSF, PECS, Makaton) et d’autres comme la Communication facilitée pour laquelle les évaluations ne sont pas probantes. Pour l’ensemble des autres méthodes, il n’existe pas d’évaluation… »

Pour accéder au contenu de la revue cliquez sur le lien suivant :
http://www.inserm-actualites.fr/index.php?id=584

L’un des grands obstacles à l’autonomie des enfants autistes est leur difficulté à apprendre dans des domaines réclamant une fortes interactions avec les autres. En effet les autistes présentant de grandes difficultés à entretenir des relations interpersonnelles, la meilleure manière de leur apprendre quelque chose ne passe pas par l’enseignement ou la conversation, mais par l’exemple, en faisant expérimenter l’enfant directement en conditions réelles. Mais cette approche est évidemment impossible à adopter pour des pratiques dangereuses comme celle de traverser une rue !

Au laboratoire d’innovation dans les technologies de réhabilitation de l’université de Haïfa, le professeur Josman et son équipe ont donc plongé pendant un mois les petits patients, âgés entre 7 et 12 ans, dans une réalité virtuelle afin de leur permettre de pratiquer et comprendre les différents aspects de la tâche : surveiller la couleur des feux, attendre le bon moment, etc. Au début de l’entrainement, les sujets atteignaient le niveau 2 du “jeu”, à la fin, ils maitrisaient le niveau 9, qui mettait en scène des véhicules plus nombreux et rapides.

Restait à connaître le plus important : le savoir acquis en milieu virtuel allait-il se transférer dans la réalité ?

On a pour ce faire placé les enfants en situation en les emmenant dans une rue au trafic régulé pour l’occasion où ils pouvaient vérifier leurs compétences. On put ainsi observer qu’ils avaient effectivement appris à traverser.

La relation très positive entre les autistes et le monde numérique a déjà été notée par de nombreux chercheurs. Diverses applications reposent sur les ordinateurs pour aider les autistes à naviguer dans un univers dominé par les rapports sociaux, comme Kaspar (vidéo). Au MIT, par exemple, une section du groupe de recherche “affective computing” (informatique émotionnelle) se consacre essentiellement à élaborer des outils numériques susceptibles d’aider les autistes. Ce groupe, mené par Rana el Kaliouby et Rosalind Picard, cherche notamment à développer des systèmes de reconnaissance des expressions faciales pour faciliter la compréhension des signaux non verbaux, une opération particulièrement difficile pour un autiste.

Le psychologue Simon Baron Cohen, de l’université de Cambridge, confiait ainsi ses espoirs dans la revue The Edge : “Je prévois que nombre des enfants de cette nouvelle génération d’autistes pourront trouver les moyens de s’épanouir, utilisant leurs compétences dans la technologie numérique pour trouver du travail, des amis et même innover. (…) Reste que ces opportunités concerneront essentiellement les individus atteints d’autisme mais qui possèdent des facultés linguistiques et intellectuelles normales, ce qui est loin de représenter un petit groupe. Pour ceux qui sont plus sévèrement atteints, qui souffrent de retard dans l’acquisition du langage et rencontrent des difficultés d’apprentissage, l’ère numérique pourrait avoir moins à offrir. Mais je suis convaincu que même pour ce sous-groupe, les nouvelles méthodes d’enseignement informatique seront en mesure de percer le mur qui sépare l’autisme de la société”.

Encore une belle trouvaille sur le groupe autisme de yahoo

un charmant petit film très explicite qui permet même de travailler son anglais ...
CLIQUEZ : http://www.youtube. com/watch? v=X-1N-5S- YKM

Encore une information intéressante "pêchée" sur le groupe autisme de yahoo  que vous pourrez retrouver en cliquant sur le lien suivant : http://www.cielenbl eu.fr ... qui, à mon avis, peut conduire à d'autres développements.

"De la réflexion jaillit la lumière"

dimanche 1 juillet 2007

84% des AVS (auxiliaires de vie scolaire) ne sont pas formées à l'autisme

Le sondage sur la scolarité et l'autisme n°2 - suite du sondage du mois de mai - avait été lancé sur demandes de plusieurs d'entre vous, souhaitant approfondir ce sujet. Cette version ne concernait que les parents ayant des enfants en cours de scolarisation. Aussi, le nombre de participants est naturellement inférieur à celui constaté d'habitude.

Les données du sondage
118 participants
Sujet : Autisme et scolarité, quels impacts (n°2)
Durée: du 1er au 30 juin 2007

84% des AVS  ne sont pas formées à l'autisme
Ceux d'entre vous confrontés à ce problème savent que la réussite de l'intégration scolaire est intimement liée à la formation des AVS (ou EVS). Dans le débat politique sur le handicap à l'école, c'est la face immergée de l'iceberg. Si le handicapé moteur a besoin d'une aide avant tout physique, l'enfant atteint d'autisme doit être décodé dans son comportement pour pouvoir être aidé. Certes, on peut apprendre sur le terrain, mais le rythme des apprentissages scolaires nécessite une adaptation rapide de l'AVS, pour ne pas être dépassé et ne pas gêner la progression du groupe.

75% de ces AVS sont impliquées
Ce chiffre est encourageant. On peut imaginer que ces AVS ne seraient pas contre une formation spécifique à l'autisme. D'autant plus que cela leur ouvrirait peut être les portes d'une carrière professionnelle, malheureusement pleine d'avenir.

La moitié des instituteurs s'implique avec un élève atteint d'autisme
Notez que j'aurai pu écrire l'inverse !
Pour reparler de débat politique, qu'un droit soit opposable ou pas, aucune loi ne garantira la volonté d'implication du corps enseignant. C'est la loterie qui fait foi dans ce domaine.

Plus d'un tiers d'enfants ne bénéficient pas d'un projet d'intégration
Le projet d'intégration est un document qui définit les conditions d'accueil et les objectifs de la scolarisation. Même si ce document ne garanti pas la qualité de la prestation, son absence témoigne du peu d'intérêt porté à l'intégration scolaire de l'enfant.
Egalement, 50% des parents ne bénéficient pas de réunions de suivis, qui doivent permettre de corriger et adapter les conditions de l'accueil, voire les objectifs.
Sans projet ni suivi, l'accueil risque fortement de se limiter au strict minimum...

60% des parents estiment que leur souhaits ne sont pas pris en compte
L'arbitraire des relations humaines joue un rôle trop important à ce jour. Avoir l'oreille attentive d'un directeur d'école ou d'un instituteur semble être une faveur là où cela devrait être la norme.

Au delà de ce que le droit peut apporter en faveur de l'intégration scolaire, un travail est nécessaire pour modifier les mentalités et la perception de l'autisme à l'école. Appliquer une prise en charge adaptée pourrait vraiment aider ces enfants. Certains pays l'ont compris.

L'année scolaire se termine, pour ceux qui ont eu la chance d'y accéder. Parlons un peu vacances pour ce prochain sondage. Comment votre enfant vit-il un changement de lieu?
D'ailleurs, avez vous la possibilité de partir avec votre enfant ?
Participez au sondage du mois de Juillet [?]

A découvrir : Daniel Tammet
Je vous conseille la lecture de Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet [?]. Jeune autiste de 28 ans aux extraordinaires capacités mathématiques et linguistiques, il raconte très simplement sa vie et son parcours. A découvrir sans attendre.
La video du mois lui est également consacré. On y decouvre ses capacités de calcul phénoménales ( 4mn en V.O)

Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr

C'est certain on peut contester les méthodes employées par la Pomme bleue dans le reportage diffusée sur france 5... Cependant il est visiblement intéressant compte tenu du nombre de réactions justement indignées à propos du packing que ce type de reportage soit porté sur la scène médiatique.

En effet, la Pomme bleue communique et a visiblement un souci d'ouverture ..... et s'expose de fait à la critique provoquant des réactions salutaires.

Lors de mon expérience personnelle de l'hôpital de jour à travers l'accompagnement de ma fille Elise de 1992 à 2002 ... je n'ai jamais noté de volonté d'ouverture poussée à ce point .... bien loin de là !!!

En effet, durant sa période de fréquentation de l'établissement en question - 10 longues années - il y a eu une évolution notable .... mais présenter un  film : impensable !

En fait schématiquement il y a eu 2 périodes :

- la première, où on savait à peine ce qu'elle y faisait "il fallait préserver un espace propre pour que l'enfant puisse s'épanouir". Quand on voyait l'équipe - en face de nous 3 psychiatres et 1 psychologue je dirai maintenant avec le recul que les autistes étaient sans doute en face de nous ...!!! ... C'est une formule certe "un peu" lapidaire mais il faut bien prendre position en quelques mots ... et rendre compte de notre vécu, de notre ressenti.

- la seconde, avec entretien avec le psy de référence, réunion de parents et même des frères et soeurs et quelques explications quand aux activités de notre fille et des méthodes pour son éducation ... tout cela à la mode psy naturellement.

Je pense rédiger un prochain article sur le blog à ce sujet.

Je voudrais donc saluer cette volonté de communication de la part de la Pomme bleue via france 5. En communiquant, ils s'exposent à la critique et c'est visiblement salutaire ! Avant cela  je me souvient avoir parlé du packing en présence de mon épouse ... Elle m'a regardée presque consternée se demandant où j'avais encore trouvé cela ... j'ai pu lui montrer le reportage sur notre belle télévision et maintenant c'est "VU A LA TELE".

Sans doute sommes nous un cas particulier - comme il en a tant - Elise, 22 ans, n'a jamais été diagnostiquée officiellement autiste ... Mais je suis très heureux finalement que ce reportage puisse servir de base pour la bataille qui se déroule pour faire prévaloir les autres méthodes ABA, TEACH, MAKATON etc... et celles qui ne manqueront pas de suivre.

Je relaie ici la réaction d'Autisme France à la suite du reportage diffusé sur France 5 traitant notamment du packing. Réaction sous la forme d'une lettre adressée au directeur de la chaine et très explicite que je vous engage à visionner : lettre_adressée_à_France_5_packing

L'information m'est parvenue par le groupe autisme de yahoo où je ne compte plus les mails de parents scandalisés à propos du packing (enveloppement) très bien décrit dans le reportage.

Un reportage sur france 5 nous montre les méthodes employées pour soigner et éduquer des enfants atteint de troubles envahissants du développement. Ce reportage est constitué de petites séquences diffusées du 16 au 20 avril dans le magazine de la santé sur France 5. Malheureusement le reportage n'est plus disponible sur le site de France 5 ...

Soulignons la volonté d'ouverture de cet établissement ... Mais l'ouverture c'est aussi s'exposer à la critique ... et la méthode du packing est vivement critiquée par tous les parents qui ont visionné les différentes séquences : "procédé barbare d'un autre âge" etc ... Toutes les associations sont en train de faire feu de tous bois contre de telles pratiques qui s'apparentent à de l'abus de pouvoir de la part des spécialistes face à des familles désemparées ... La thalasso version 5° !!! Qui paierai pour un projet pareil ! Nous sommes en 2007 pas à l'âge de glace !

Une association a créé un clip vidéo craquant avec des photos d'enfants fournis par les parents ... Evidemment l'autisme "ce n'est pas que ça" mais c'est vendeur ... c'est informatif ... et fun. Alors surfons sur la vague de l'émotion sans modération : <http://www.dailymot ion.com/cleo83/ video/x1m86f_ autisme-message- 4>

Un peu de poésie dans ce monde de brutes (comme dirait machin).

Je publie ici une grille d'évaluation trouvée sur le site d'Autisme France permettant une évaluation de la prise en charge d'une personne adulte en internat ... outil qui, je le pense, est intéressant, tourné vers le progrès et l'ouverture (d'autres grilles existent pour enfant ou adulte en externat).

Mise au point par des parents et professionnels, elle me semble pouvoir servir de base à toute réflexion visant au bien-être de la personne handicapée et donc au dialogue établissement/famille.

Pour en prendre connaissance cliquez sur le lien suivant :  Grille_Autisme_France_adultes_internat3