article publié sur le site de l'Ordre de Malte

Santé 30 mars 2016

La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est célébrée chaque année, à la date du 2 avril. A cette occasion, le Secrétaire général de l'ONU, M. Ban Ki-moon, lance un appel pour que "les droits des personnes atteintes d’autisme soient mieux respectés et pour qu’elles puissent participer pleinement à notre famille humaine diverse et y être intégrées en tant qu’éléments de valeur".

« La participation et l’engagement actif et sur un pied d’égalité des personnes atteintes d’autisme sont indispensables à l’instauration d’une société où nul n’est laissé de côté. »

Ban Ki-moon, Secrétaire général de l'ONU

 

Depuis plus de 20 ans, l'Ordre de Malte France accueille et accompagne des personnes atteintes d'autisme dans ses Maisons d'Accueil Spécialisées, Foyers d'Accueil Spécialisés et Foyer de vie. Ses principaux objectifs sont de favoriser l'autonomie et le bien-être du résident ainsi que son insertion dans la cité. Pour cela nos établissements font souvent preuve d'innovation, comme la Maison Notre Dame de Philerme en Haute-Savoie qui a placé le sport et la pratique physique au cœur de son accompagnement.

Les 20 résidents de l’établissement ont accès à une salle de sport tout équipée, et peuvent aussi pratiquer des sports en extérieur : randonnée, vélo, escalade, équitation, plongée, basket, ski,... Une éducatrice en sport adapté accompagne les résidents dans leur pratique sportive, en fonction des projets de vie de chacun. "Les difficultés motrices, ainsi que l’appréhension, la crainte, ou les problèmes de compréhension peuvent être un frein à la pratique sportive, explique Loic Surget, directeur de l’établissement. Nous veillons donc à adapter cette pratique en fonction des besoins et des aptitudes du résident. L’objectif est de travailler sur ses capacités pour l’aider à se mobiliser et à se dépasser."

Les bénéfices du sport adapté sont nombreux : maintien du tonus musculaire, prévention du vieillissement, canalisation de l’énergie... Il offre surtout un espace d’apprentissage unique qui favorise la communication et la socialisation du résident. Proposer des activités sportives permet d’offrir un quotidien plus riche aux personnes atteintes d’autisme, mais aussi à toute l’équipe soignante qui les accompagne. Enfin, le sport n’a pas qu’une visée thérapeutique. C’est aussi un moment de détente et de plaisir que les résidents peuvent partager avec leur entourage. Ça sera le cas lors de la prochaine sortie organisée par la Maison Notre Dame de Philerme, qui réunira les résidents et leur famille autour d’une même activité : le ski assis !

Une personne sur 100 atteinte d’autisme

Selon l'Inserm, en France, 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un Trouble Envahissant du Développement (TED), dont la forme la plus connue est l'autisme. En 1960, 1 enfant sur 2000 était atteint d'autisme, aujourd'hui, ce chiffre a été multiplié par 20 (1 enfant sur 100), voir un sur 68 aux Etats-Unis, selon les dernières études. L'autisme se caractérise par des troubles du comportement, des difficultés de communication et des problèmes d'interactions sociales. On ignore encore aujourd'hui la cause exacte de l'autisme, et il n'existe aucun traitement médicamenteux pour en guérir. En revanche, un dépistage précoce peut permettre une prise en charge rapide. La mise en place d'un traitement éducatif aidera les enfants atteints d'autisme à se développer et à s'intégrer.

article publié sur médiacoop

Lanceurs d'alerte : le milieu médico social - LE FILM

Bernadette et Céline dénoncent des dysfonctionnements au sein de l'Institut Medico-Educatif dans lequel elles travaillent, à des périodes différentes. Les deux sont pourtant témoins des mêmes choses...Les enfants handicapés ne sont pas repectés, tant dans leur intimité que dans leur prise en charge...

Une bataille voire une guerre se met en place...elles deviennent les femmes à abattre et tous les coups sont permis...

Nous revenons avec elles sur cette longue descente aux enfers...De ce jour ou elles prennent la parole pour dénoncer ce qu'elles n'acceptent plus à aujourd'hui...

Le film :

http://www.streamingcoin.com/3674-presque-comme-les-autres.html

Diffusé le mer. 30-03-16 à 21h00

Le débat :

http://pluzz.francetv.fr/videos/autisme_le_combat_des_familles_,137652484.html

Diffusé le mer. 30-03-16 à 22h20

Avec J. Bugier, B. Campan et S. Neuville

L'émission : Encore méconnu, l'autisme est un handicap dont on ne guérit pas mais avec lequel il est possible de vivre un peu mieux. On estime aujourd'hui à 660 000 le nombre de personnes autistes en France, dont environ 153 000 enfants et adolescents de moins de 20 ans. Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, débat au côté de professionnels, de spécialistes de ce trouble, mais aussi des familles, venues livrer leur témoignage et raconter leur histoire, qui s'apparente souvent à un parcours du combattant. Quel traitement accorde aujourd'hui le pays à ce handicap, déclaré «grande cause nationale» en 2012 ?

Le programme : Encore méconnu, l'autisme est un handicap dont on ne guérit pas mais avec lequel il est possible de vivre un peu mieux. On estime aujourd'hui à 660 000 le nombre de personnes autistes en France, dont environ 153 000 enfants et adolescents de moins de 20 ans. Ségolène Neuville,...

Le 2ème film : Le cerveau d'Hugo

http://www.france2.fr/emission/le-cerveau-dhugo/diffusion-du-30-03-2016-23h25

article publié sur jeanmarcmorandini.com

Hier soir, à 22h20, après le téléfilm "Presque comme les autres", France 2 diffusait un débat en seconde partie de soirée.

Le programme, présenté par Julian Bugier, a réuni 3.165.000 téléspectateurs et 17,8 % de part de marché.

Le journaliste recevait notamment Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, et l'acteur Bernard Campan.

« Conférence organisée par le CG3A – élève et autiste: la scolarisation en question

article publié sur le site de France tv info

Une équipe de France 2 a recueilli le témoignage d'une mère qui livre la bataille de sa vie pour son fils autiste.

Autisme : le combat d'une mère pour son fils

article publié sur Des mots grattent

Publié par Isabelle Resplendino à 08:43 le jeudi 31 mars 2016

L'autisme en débat

Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, France 2 a programmé le mercredi 30 mars (après un après-midi où l’émission « Toute une histoire » abordait ce thème), une soirée consacrée à ce sujet.

Autisme : un système défaillant et un manque de courage politique

UNE CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DE L’ETAT QUI CACHE LES VERITABLES PROBLEMES

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril prochain, le Ministère de la Santé a dévoilé aujourd’hui sa campagne de sensibilisation à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME reconnait qu’il est bien que l’État lance une campagne de sensibilisation qui peut permettre au Grand Public de mieux connaître le trouble de l’autisme mais regrette fortement que le sujet soit basé sur un fond poétique plutôt que de traiter du vrai problème de santé publique qu’est l’autisme. Cela ne trompera pas les familles qui vivent dans le désarroi, dans la réalité dénoncée par le Conseil de l’Europe et par la majorité des Institutions. Il faut donc rappeler qu’il y a une inertie des pouvoirs publics, car c’est l’État qui finance des prises en charges inadaptées, c’est l’État qui empêche la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire et c’est l’État qui se contente de mesurettes pour faire face au grave problème de santé publique qu’est l’autisme. C’est donc l’État encore qui ne met pas en place des mesures coercitives pour que les professionnels respectent les données actuelles de la Science et de la médecine. C’est l’État qui n’accorde pas les budgets nécessaires à la mise en place des structures développées par les associations et les familles et c’est l’État qui n’accorde pas les financements des prises en charge libérales que les familles financent de leur propre denier…

Pourtant la France est dotée de compétences et d’innovations, mises en place par les familles et les professionnels qui ont des résultats probants ; notre pays n’a plus besoin de se référer aux pays nordiques ou aux États-Unis car nos propres prises en charge sont efficaces. Le malheur est l’inertie des décideurs qui fait défaut au développement de ces prises en charge et leur incapacité à résister aux lobbies qui obtiennent tous les financements.

LA DISCRIMINATION ETATIQUE ET L’ABSENCE D’ETAT DE DROIT

L’autisme a longtemps été traité, et l’est encore, comme une maladie psychiatrique ou psychique. Dans leur lutte, les associations de familles ont pu faire reconnaître l’autisme comme handicap. Ni l’un, ni l’autre ne convient à la définition de l’autisme. Ainsi, tout ce que le système propose et tout ce que la politique de santé publique met en place n’est pas adapté dans le sens où on y applique que des procédures liées à la prise en charge psychiatrique ou à la prise en charge du handicap. Par cette incohérence, le législateur n’a pas et ne reconnait pas l’autisme tel qu’il est définit par l’OMS sur le plan neurologique, biologique et donc ne reconnait pas les besoins des personnes qui sont affectées par l’autisme.

C’est ainsi que l’on peut constater que des personnes autistes subissent une discrimination étatique, institutionnelle ; de ce fait les personnes autistes et leurs familles sont marginalisées, ce qui constitue une absence d’État de droit. C’est ainsi qu’ils n’accèdent pas à leurs droits communs comme chaque citoyen.

UNE ERREUR DE PILOTAGE

La politique de santé mise en place n’est pas adaptée : le défaut vient du pilotage de l’autisme en France, car le sujet est piloté par le Secrétariat d’État chargé du Handicap, alors qu’il s’agit d’un problème grave de santé publique qui doit être piloté par les Ministères de la Santé, de l’Éducation Nationale et le Ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur.

En effet, seulement 10% des causes de l’autisme sont découvertes. Le Ministère de la Recherche doit mettre en place une véritable politique de développement de la recherche pour découvrir les causes et les traitements pour l’autisme ; il doit aussi mettre en place un programme de formation pour l’éducation des professionnels de la santé. Ainsi une véritable lutte contre la maladie peut être menée.

Quant au Ministère de l’Éducation Nationale, il doit être en charge de la prise en charge de l’autisme et doit recevoir les budgets pour la prise en charge des personnes autistes, étant donné que l’éducation et la scolarisation en milieu ordinaire donnent des résultats probants.

Pour ce faire, le Premier Ministre doit séparer les budgets entre l’éducatif et le sanitaire : actuellement ce qui verrouille le système est que les prises en charge ne sont financées que par la sécurité sociale, et à ce titre les seules prises en charges qui se développent sont sanitaires, médico-sociales et non éducatives.
Ces deux Ministères brillent par leur absence dans la problématique de l’autisme alors que leur implication est fondamentale face à ce fléau.

Quant au Ministère de la Santé, il doit impérativement se préoccuper de la mise en place d’un véritable plan de montées en compétences pour les professionnels de santé publique, pour le dépistage de l’autisme. Il doit se préoccuper également de mener une véritable lutte contre les traitements inadaptés qui sont pratiqués au sein des Institutions Publiques et sont financées par le contribuable. Aussi, il doit agir contre toutes les prises en charge et traitements non-avérés qui deviennent nocifs pour la santé des personnes autistes, notamment l’internement psychiatrique et les prescriptions des psychotropes comme l’alternative aux carences de prises en charge adaptées.

CE QUE L’ETAT DOIT FAIRE

Pour que la France rattrape son retard, elle doit donc :

-Procéder à la réalisation d’une étude épidémiologique pour connaître les prévalences du nombre de personnes autistes en France ;

-Procéder à la réalisation d’une étude médico-économique pour connaître le coût de l’autisme en France

-diligenter une commission parlementaire pour effectuer un état des lieux de la situation des personnes autistes en France, organiser des États généraux ou Assises Nationales pour l’autisme et aux vues des résultats de l’ensemble de ces études, procéder à la mise en place d’une législation adaptée reconnaissant l’autisme et les besoins spécifiques des personnes autistes, tout en garantissant l’accès à leurs droits communs.  

CE QUE L’ASSOCIATION FAIT ET REVENDIQUE

VAINCRE L’AUTISME revendique de l’État qu’il agisse :

-Pour la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l’abolition des prises en charge inadaptées

-Pour l’accès à l’éducation adaptée, à la prise en charge efficiente et bienveillante

-Pour la scolarisation effective des enfants autistes dans l’École de la République

-Pour le développement des établissements d’Excellence pour l’autisme

-Pour le développement de la Recherche, la découverte des causes et des traitements pour l’autisme

Ces revendications seront portées lors de La Marche de l’Espérance, regroupant familles, enfants, professionnels, amis, le samedi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui partira du Parvis de l’Hôtel de Ville à 14h. Le cortège prendra la rue de Rivoli, passera devant la Place de la Concorde et s’arrêtera devant l’Assemblée Nationale. VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation massive pour que la situation des personnes autistes change réellement.

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 27/03/2016

Anne-Gaëlle Dubois

Jeudi, le foyer d’accueil pour adultes autistes d’Attiches a été officiellement inauguré en présence de Jean-René Lecerf, président du Département, du maire d’Attiches, Luc Foutry et de nombreux élus du secteur. Pour les parents qui ont porté le projet à bout de bras, c’est une victoire.

L’inauguration s’est fait attendre, puisque le foyer pour autistes médicalisé (FAM) À l’Orée de la forêt, a ouvert il y a 11 mois. Mais finalement, c’est un temps court quand on regarde l’histoire de cette structure… Il y a plus de dix ans que les premiers contacts avaient été pris par l’association de parents d’enfants autistes (désormais Autisme 59-62) avec le maire Luc Foutry, d’emblée favorable au projet. Les embûches administratives n’ont pas manqué… Jusqu’au soutien en 2008 du Département et de l’Agence régionale de santé.

Trente-deux adultes autistes

Aujourd’hui, comme ont pu le découvrir de nombreux élus jeudi, le lieu vit bien. Trente-deux adultes autistes (et porteurs de handicaps associés) habitent dans ce foyer. Trente-deux hommes et femmes adultes pour qui c’est une « chance » puisque 100 familles étaient sur liste d’attente…

Gilles Pourbaix, président d’Autisme 59-62, dont la fille est hébergée à Attiches en a bien conscience : « Des familles n’ont pas le choix. La promesse de n’avoir aucune personne handicapée sans solution n’est pas une réalité. Souvent, les familles font un choix par défaut, le choix de l’exil en Belgique l’est souvent… »

Participation à la vie du village

À Attiches, encadrés par 52 collaborateurs, les 28 résidents permanents et 4 temporaires (à raison de 90 jours par an) ne sont pas en dehors de la société. Ils participent à la vie du village, notamment au nettoyage de l’environnement. Pourtant, « 80 % des résidents ne parlent pas ». Dans les locaux, d’ailleurs, des pictogrammes visuels leur permettent de se repérer.

Autre difficulté, les crises parfois violentes. « Il arrive qu’un cadre soit appelé la nuit pour venir en aide à un veilleur de nuit », confiait le directeur Frédéric Pilon lors de la visite. D’où la nécessité pour le personnel de trouver des astuces pour rassurer les résidents. « Par exemple, montre une éducatrice, nous avons installé une tente dans une des salles de vie. On avait remarqué que l’un des jeunes, qui a des problèmes de cécité par ailleurs, avait besoin de se retrouver dans un cocon. Il s’y met dans une couverture, ça l’apaise. » Chaque personne accueillie a ses capacités et ses difficultés, qui imposent beaucoup d’encadrement.

À l’heure où les budgets des foyers sont discutés au Département, Frédéric Pilon a rappelé : « Comment réduire le budget ? Si l’encadrement se réduit, les troubles se développent et la personne peut devenir dangereuse. Ne prenons pas ce chemin-là. »

Interview ce matin, 30 mars 2016, sur Europe 1

Gersende et Francis Perrin se confient sur l'autisme de leur fils au micro de Jean-Marc Morandini.

France 2 diffusera ce soir à 20h55 le téléfilm Presque comme les autres inspiré de l'ouvrage, Louis, pas à pas de Gersende et Francis Perrin.

Leur combat de parents face à un enfant autiste.
LE DIRECT : http://www.europe1.fr/direct-video

article publié dans Viva

©123RF

On estime à plus de 660.000 le nombre de personnes autistes en France. Pourquoi patients et parents se sentent-ils abandonnés ? Mercredi à 20.55 votre film "Presque comme les autres" sera suivi d'un débat animé par Julian Bugier

Posté par FRANCE 2 sur dimanche 27 mars 2016

article publié sur Télé Stars News

PERCUJAM

PERCUJAM, c'est un groupe de jeunes artistes autistes avec leurs éducateurs, qui enchaînent les scènes depuis plusieurs années, en France et à l'étranger et vivent pleinement leur condi...

http://www.olympiahall.com/rock-electro/percujam.html

article publié dans Métro News

Mis à jour : 29-03-2016 16:28

- Créé : 29-03-2016 16:11

SANTÉ - Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion présentait ce mardi matin sa campagne officielle pour sensibiliser l’opinion publique aux troubles autistiques. Au programme : court-métrage, site Internet immersif et collaborations avec les Youtubeurs pour “sensibiliser” et “changer le regard sur l’autisme”.

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Photo:AFP

Une révolution “irréversible”

Les associations n’ont d’ailleurs pas manqué de profiter de la tribune pour dénoncer le cruel retard de la France dans la prise en charge des troubles autistiques. “Un énorme saut qualitatif doit être fait, a réclamé Vincent Dennery, du collectif autisme. Les professionnels ont encore des préjugés beaucoup trop forts”, tandis que Danièle Langloys a insisté, entre autres, sur les lacunes de la formation. Olivia Cattan, de SOS Autisme, en a quant à elle profité pour remettre à la secrétaire d’Etat un manifeste de dix propositions “coup de poing”. “Il faut montrer à l’ensemble du monde que les autistes ont une parole”, a-t-elle souligné. “Evidemment il y a du débat, parfois même des polémiques, a reconnu la ministre. Mais nous entamons une révolution qui est irréversible”.

Pas sûr, là encore, que toutes les associations l’entendent de cette oreille. À l’extérieur de la salle, l’association Vaincre l’autisme, qui n’était pas conviée à la conférence de presse, organisait une contre-manifestation. L’association, qui a créé les structures innovantes Futuroschool, protestait notamment contre la menace imminente de la fermeture de l’un de ses établissements. “Ségolène Neuville n’est pas venue nous parler, regrette son président, M'Hammed Sajidi. Et pour parler d’autisme, c’est dommage que la ministre de l’Education nationale ou celle de la Santé ne se soient pas déplacées.” Manière de souligner qu’en matière d’autisme, les choses sont encore loin d’être réglées.