Modifié le 30/10/2017 à 06:10 | Publié le 30/10/2017 à 06:10
Cette maman a souhaité raconter son histoire anonymement afin de préserver sa fille. | Ouest-France
Recueilli par S.T.
Isabelle (*), maman lamballaise, se bat pour que son enfant âgée de 12 ans reste scolarisée au collège. L’administration, elle, veut la placer dans un institut médico éducatif. Isabelle témoigne.
Témoignage
« Lola (*) a de grosses difficultés en mathématiques. C’est son point faible. En deuxième année de CP, on m’a dit qu’il fallait l’orienter différemment. Elle s’est donc retrouvée dans une classe spécialisée, qui comptait seulement une douzaine d’élèves. Et là, Lola se sentait mieux. Avec son premier instituteur, ça s’est très bien passé. Il m’a dit qu’elle avait sa place dans cette classe. Son deuxième instituteur, lui, m’a dit qu’un institut médico-éducatif (IME) serait plus adapté.
J’ai refusé, estimant qu’elle pourrait régresser dans cet établissement. On m’a dit qu’on était trop fusionnelle et qu’une séparation serait peut-être bien.
Ma fille est tout pour moi. Aujourd’hui, elle a 12 ans et est scolarisée dans une classe spécialisée au collège. Elle s’entend bien avec ses camarades. Elle est contente et n’est pas exclue.
Elle participe aussi à un dispositif d’inclusion, qui lui permet de participer à des activités dans une classe de sixième générale. Elle fait du sport, part en balade… L’auxiliaire de vie scolaire me dit que ça se passe très bien.
« Je me suis battue »
Quand elle rentre le soir, elle me raconte tout ce qu’elle a fait dans sa journée. Elle va vers les autres. Je la sens épanouie.
Ceux qui pensaient que Lola était en souffrance se trompent. Elle ne l’est pas du tout. Et je ferai en sorte que ça continue. Je sais qu’elle y arrivera. Je veux qu’elle soit le plus autonome possible. Moi non plus, je ne suis pas très forte en maths et j’arrive à me débrouiller.
Mais ça n’a pas été facile pour la faire entrer au collège. Le 4 septembre, elle n’a pas été acceptée pour la rentrée. On m’a dit : « Faites la demande en IME pour qu’elle soit intégrée. » Pour moi, c’est du chantage. J’ai refusé. Heureusement, elle a intégré le collège le 8 septembre. Je me suis battue. Lola se débrouille. Elle prend le Distribus toute seule. Pour cette année, elle est donc en classe spécialisée mais c’est du provisoire. La juge en a décidé ainsi le temps qu’il y ait une place en IME.
Ma fille n’est pas reconnue handicapée. J’estime que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) s’acharne contre moi. J’ai pris le train et me suis déplacée devant une commission. Personne n’a rencontré Lola. Il n’y a pas eu d’expertise. J’ai même écrit à l’Ordre des médecins.
De l’inquiétude, j’en ai eue. Et j’en ai encore. Mais je souffle un peu. Pour cette année, en tout cas. J’espère que rien ne viendra gâcher sa scolarité. En septembre 2018, je ne sais pas ce qu’il adviendra.Pour Lola, je continuerai à me battre. De gré ou de force, jugement ou pas jugement, il est hors de question que je l’envoie dans un IME. »
(*) Prénoms d’emprunt
Ce qu'en dit la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) :
« Cette jeune fille possède le statut de personne handicapée avec une orientation en IME (institut médico-éducatif). Cet institut est comme une école. Le tribunal a accepté qu’elle aille au collège, à condition que la maman l'inscrive dans un IME. Nous pouvons l’accompagner dans ses démarches. »
Pontault-Combault : un gala caritatif pour aider les jeunes handicapés
Pascale De Souza| 27 octobre 2017, 12h11 | MAJ : 27 octobre 2017, 18h27 |0
Amir a, comme tous les autres chanteurs, accepté de se produire bénévolement, pour la cause des handicapés. LP/Frédéric Dugit
L’association Le Hérisson finance des sorties et séjours pour de jeunes handicapés, avec les bénéfices de son gala annuel. La sixième édition a lieu ce samedi, avec Amir en invité vedette.
Après Tournan et Ozoir, c’est au tour de Pontault-Combault d’accueillir ce samedi 28 octobre, le grand gala annuel du Hérisson. La municipalité met la salle Jacques-Brel gratuitement à la disposition de cette association, qui propose des loisirs à des jeunes handicapés.
C’est également gracieusement que de nombreux artistes viendront chanter toute la soirée. L’association a encore constitué un beau plateau pour cette sixième édition : Amir, Alma, qui lui a succédé au concours de l’Eurovision, Tibz, Ridsa, Lea Paci, ainsi que trois chanteurs de la troupe des « Dix Commandements » (Joshaï, Merwan Rim et Vanina Pietri). Entre autres. Le carnet d’adresses du mari et du fils de la présidente ont une nouvelle fois été précieux.
« L’objectif de ce gala est d’être tous ensemble, de se faire connaître et de changer le regard sur le handicap », résume Corinne Canitrot, qui a fondé Le Hérisson en décembre 2000 avec d’autres parents. « Les jeunes handicapés sont un peu isolés, surtout à l’adolescence, mais ils ont en commun, avec les autres jeunes, d’écouter de la musique. »
Des sorties voile, resto et cinéma
L’argent gagné au gala permettra à l’association de financer ses activités. Tout au long de l’année, elle propose des séjours, des sorties à la journée dans des parcs et bases de loisirs, des activités sportives (voile, golf, 4 x 4…), sorties au restaurant, au cinéma, etc. « Le but de l’association est l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la société par les loisirs, la culture et le sport », rappelle la présidente du Hérisson, qui compte environ 200 adhérents, majoritairement de la Seine-et-Marne.
L’association basée à Gretz-Armainvilliers informe aussi et conseille les familles de handicapés, par exemple pour l’orientation d’un enfant ou des démarches administratives. Elle caresse l’espoir d’ouvrir une Maison du Hérisson. « Nous n’en sommes qu’à un préprojet, avec une autre association, pour ouvrir une structure d’accueil de jeunes handicapés car il en manque cruellement », précise Corinne Canitrot. Autant de projets et d’activités, que le gala aidera à financer.
Concert, à partir de 20 heures, salle Jacques-Brel, à Pontault, 40, rue du Plateau. À partir de 25 euros. Dans les points de vente habituels ou sur place.
La ferme d’Escala accueille des jeunes souffrant de troubles psychotiques ou autistiques. Soin des animaux, culture potagère et activités artistiques contribuent au bien-être des résidents.
Ce n’est pas une « maison bleue accrochée à la colline », comme dans la chanson de Maxime Le Forestier, mais ça y ressemble un peu. La ferme d’Escala est un lieu unique en son genre où résident une quinzaine de jeunes de 12 à 18 ans avec autisme ou souffrant de pathologies importantes de type psychotiques. Située à trois kilomètres de l’hôpital de Lannemezan (Hautes-Pyrénées), comprenant un service de pédopsychiatrie dont elle dépend, cette ferme thérapeutique propose un accueil en internat ou en hôpital de jour. « Pour soigner nos jeunes patients, nous utilisons notamment les médiations agricoles, que ce soit le soin des animaux ou les activités de culture potagère », explique Jean-Marie Brossard, psychologue clinicien, qui partage également avec eux sa passion pour la musique.
Ce projet d’intégration et d’ouverture au monde mobilise toute une équipe de professionnels : médecin pédopsychiatre, assistante sociale, enseignante spécialisée, éducateur technique, psychologue, éducateurs spécialisés, infirmiers et agents de services hospitaliers. Les adolescents prennent soin des animaux : moutons, vache, âne, volaille, chien. Ils créent leur jardin individuel et contribuent aussi à entretenir le potager collectif. « Cela leur permet d’observer le cycle de la vie, les saisons, et de différencier le vivant, l’animal et le végétal », commente Jean-Marie Brossard. Intégrée à la structure, une école propose un enseignement à la carte pour chaque jeune, soit en individuel, soit en groupe restreint. Elle cherche à répondre aux projets de chaque adolescent en adaptant les enseignements à leurs particularités et à leur cursus scolaire.
Foot, ping-pong, baby-foot, VTT… Le sport et les activités de plein air occupent une place importante dans le projet de la ferme d’Escala. « Gagner, perdre, s’enthousiasmer, râler, coopérer, espérer. En prenant du plaisir à jouer, les jeunes s’ouvrent aux autres et au monde qui les entoure », se réjouit Jean-Marie Brossard. « Tout ce que nous mettons en œuvre avec eux vise à réduire leurs troubles et leurs souffrances, et à permettre l’acquisition de connaissances afin de préparer leur intégration sociale. » Les petits moments de la vie quotidienne sont aussi très importants. Qu’il s’agisse de la cuisine, des repas, des ateliers manuels et artistiques ou des rencontres dans les couloirs, « le vivre ensemble est un axe fondamental du soin de ces jeunes ».
Passionné de musique, Jean-Marie Brossard s’est aussi lancé avec les jeunes dans la création d’un spectacle théâtral et musical, Un voyage en Autistan, qui raconte une suite de découvertes, une série de malentendus, de quiproquos, de tentatives de résolution des difficultés qui se présentent dans la vie des patients, mais aussi dans la vie de chacun. « Ce projet est la suite logique d’une longue histoire de rencontres avec des musiciens extérieurs à la structure qui viennent depuis quelques années animer des ateliers avec nos jeunes patients. Le groupe Boulevard des airs est venu à la ferme pour travailler avec nous et cela a abouti à deux représentations publiques. Cette expérience réussie nous a montré que la voie artistique était parfaitement compatible avec notre projet global de soin. »
Ce spectacle a été, ces deux dernières années, au centre du projet éducatif de la ferme d’Escala. « Il nous a permis de travailler les questions du sens, des relations dans le groupe et des apprentissages nécessaires à sa réalisation. » Cela a donné lieu à la réalisation de deux films : l’un présente le spectacle lui-même, enregistré lors de la première représentation, l’autre montre l’évolution du projet. Intitulé « La passerelle », il sera utilisé comme support de transmission auprès du public et auprès d’autres équipes de santé en activité ou en formation, et sera présenté pour la première fois en public le 25 octobre à Séméac, lors du festival Reg Art, à une quarantaine de kilomètres d’Escala. Ces deux films ont été réalisés par l’École supérieure d’audiovisuel de Toulouse (ESAV). Une association, Les chiens jaunes d’Escala, a été créée pour financer l’opération.
« Les conséquences de cette réalisation sur la vie quotidienne sont très positives. La musique favorise l’expression des émotions et permet d’apaiser les relations. Du coup, les jeunes sont moins agités, plus demandeurs de collaboration. Valorisés par leur prestation, ils sont aussi regardés autrement par leurs familles. » Membre depuis sept ans de l’équipe de la ferme d’Escala, Jean-Marie Brossard n’échangerait sa place avec personne d’autre. Passionné par son travail et par la rencontre de ces jeunes « profondément attachants », il aimerait contribuer à changer l’image négative dont ces derniers souffrent parfois. « Nous accompagnons des enfants que personne d’autre ne pourrait accueillir. Leur souffrance psychique peut faire peur, mais si nous acceptons de grandir avec eux, alors nous voyons combien ils peuvent nous apporter. Et nous découvrons tout ce dont ils sont capables. Ne les réduisons jamais à leurs pathologies. »
> Retrouvez Jean-Marie Brossard, psychologue clinicien à la ferme d'Escala, dans l'émission Carnets de campagne diffusée vendredi 20 octobre à 12h30 sur France Inter, animée par Philippe Bertrand.
La FFRE est à l'initiative de ce livret à destination de la communauté enseignante, réalisé en partenariat avec l'Education Nationale et le Comité National pour l'Epilepsie. Ce document, disponible ici en téléchargement, permettra que les enfants concernés suivent une scolarité normale et soient moins discriminés une fois leur maladie mieux expliquée.
Hier après-midi, j'ai vu passé sur mon fil d'actualité Facebook un article de blog intitulé "Autisme: Les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?", dont le contenu se résumait, en substance, à dénoncer les mauvaises pratiques de l'ABA, notamment un type de procédure particulier, à savoir la punition positive. Dans cet article, l'auteur reprenait les propos du Pr Vinca Rivière, de l'Université de Lille 3, sur l'utilisation des chocs électriques de faible intensité comme possible procédure punitive utilisée chez des personnes situées sur le spectre autistique. En tant que psychologue du développement spécialisé en ABA (précisons ici que je suis diplômé de la promotion 2009 du Master dirigé par le Pr Vinca Rivière, mais cet article n'engage que mon nom propre), cet article m'a fait bondir à plusieurs titres: après sa lecture, les deux seules conclusions possibles étaient que l'auteur était soit très mal informé sur le sujet sur lequel il a écrit, soit très malintentionné. Quoiqu'il en soit, il m'ait apparu comme un devoir écrire une réponse afin de réparer quelques erreurs.
- Sur un premier plan purement sémantique, l'auteur de cet article a succombé à l'écueil bien connu de faire référence à l'ABA comme à une "méthode". Selon le dictionnaire Larousse, une méthode est un "ensemble ordonné de manière logique de principes, de règles, d'étapes, qui constitue un moyen pour parvenir à un résultat". Ainsi, l'ABA serait un "catalogue" de procédures déterminées composées d'étapes à suivre afin d'arriver à un résultat particulier, dans le cas qui nous intéresse ici, la diminution ou l'arrêt de comportements problématiques chez une personne avec autisme. Soyons clair: l'ABA n'est pas une méthode. Il ne s'agit en aucun cas d'appliquer des procédures prédéterminées, comme on le ferait avec un livre de cuisine. Chaque procédure utilisée est individualisée et repose sur des principes généraux qu'il s'agit ou non d'appliquer en fonction de la personne, du contexte, et du comportement à modifier. Si la punition fait effectivement partie de ces principes généraux, elle n'est en aucun cas une étape "nécessaire" faisant partie d'un process standard en ABA.
- Sur un plan historique, l'auteur de l'article original fait référence à Ivar Lovaas pour documenter sa vision restrictive de l'ABA. Il serait malhonnête de ma part de nier l'existence des travaux de Lovaas, et de volontairement les écarter comme quelque chose de gênant dans l'histoire de notre science. Cependant, comme toute science, l'ABA est cumulative, et ne citant que Lovaas, l'auteur oublie, volontairement ou non, de faire référence à tous les travaux ultérieurs (nombreux!) sur le cadre de travail dit "du Comportement Verbal" (Verbal Behavior ou VB) dans lequel les notions de motivation et de renforcement sont au centre de l'accompagnement.
- Sur un plan scientifique, l'auteur initial apporte une vision de la punition comme de quelque chose à éviter. Dans l'accompagnement des personnes avec TSA, cela est vrai dans la plupart des cas (j'y reviendrai). Par contre, d'un point de vue évolutionniste, la punition est un processus utile, et même nécessaire. A l'échelle de l'espèce, si la punition ne faisait pas partie de l'apprentissage, nous ne serions tout simplement pas présents pour en parler. En effet, nos ancêtres dont les comportements ont été punis (par exemple, en ayant des nausées après avoir mangé un type de baies non-comestible) ont pu survivre et se reproduire. A l'échelle de l'individu, la punition est également nécessaire à la survie: nous apprenons des comportements d'évitement suite à la survenue de stimuli aversifs pour nous: l'enfant apprend à éviter de toucher la plaque chaude du four car son comportement a été puni pour l'avoir touchée la première fois. Dirions-nous que la punition est non-fonctionnelle dans ce cas précis?
- Enfin, sur un plan éthique et déontologique, il est fréquemment opposé à l'ABA que la punition serait indigne pour l'individu. Cet argument est faux pour trois raisons: premièrement, on ne punit pas l'individu, mais son comportement. Cela peut paraître comme une différence minime, elle est pourtant très importante: la punition n'est JAMAIS une procédure utilisée contre une personne, mais dans l'objectif bien précis de faire diminuer l'apparition d'un comportement. Cela implique que la personne elle-même ne sera pas ignorée, et que les autres comportements seront pris en compte. Deuxièmement, je considère qu'il est plus indigne de laisser une personne s'auto-mutiler (puisqu'il s'agit de cela) ou de faire recours à un traitement médicamenteux (ou d'autres pratiques encore plus contestables) et à sa ribambelles d'effets secondaires, alors qu'il ne serait pas nécessaire. Troisièmement et dernièrement, qu'on le veuille ou non, des procédures de soi-disant punition sont déjà utilisées dans tous les domaines touchant à la psychiatrie et à l'éducation, spécialisée ou non. Loin de moi l'idée de fustiger les accompagnants travaillant dans les domaines pré-cités, ces personnes n'ont malheureusement bien souvent pas le choix d'avoir recours à des procédures punitives pour gérer les comportements problématiques de leurs patients, élèves, etc. En structurant et en encadrant son utilisation, l'ABA permet justement d'éviter le plus souvent une utilisation abusive de la punition, notamment grâce aux données que nous prenons pour évaluer l'efficacité de nos procédures.
Doit-on pour autant banaliser l'utilisation de la punition en ABA?
Bien sûr que non. L'utilisation de la punition en premier recours n'est que très rarement justifié. La plupart du temps, les premières procédures utilisées seront presque toujours basées sur le développement de nouvelles compétences chez la personne, comme la communication, les habilités sociales, la tolérance à certains stimuli sensoriels, etc. par le biais de procédure de renforcement. Les seuls et rares cas d'utilisation de la punition avant le renforcement sont les cas de mise en danger immédiat, par des auto-mutilations sévères par exemple. Cela ne m'est jamais arrivé. Pour s'assurer que les praticiens en ABA respectent toujours ce principe, nous obéissons au Code d'éthique des Analystes du comportement (disponible ici), notamment à l'article 4.08, qui décrète que (a) le praticien en ABA doit toujours recommander le renforcement lorsque c'est possible, (b) si la punition s'avère nécessaire, le praticien doit faire en sorte de mettre en place une procédure de renforcement pour des comportements de remplacement, (c) qu'avant d'implémenter la punition, le praticien doit s'assurer que toutes les mesures ont été prises pour adopter le renforcement, sauf si le danger immédiat pour la personne et/où son entourage est trop important et enfin (d) que l'implémentation de la punition nécessite le niveau d'entraînement et de supervision nécessaire, et que la punition doit être stoppée dès qu'elle s'avère inefficace ou qu'elle n'est plus nécessaire.
Pluridisciplinarité et extrémisme
L'extrémisme n'est jamais souhaité. Par contre, il est vrai que l'ABA est une science qui se définit comme universelle: tous les comportements sont appris, et ceci grâce à un ensemble de principes basiques comme ceux que j'ai cité précédemment. Est-ce incompatible avec la pluridisciplinarité? Absolument pas. Je travaille par exemple régulièrement avec des jeunes dont le programme éducatif comporte des activités physiques et sportives. Je ne m'y connais absolument pas en sport. Par contre, ce que je sais très bien faire, c'est décomposer un apprentissage en petites tâches successives, étudier quelles guidances doivent être apportées, comment les estomper etc. Ma collaboration avec un professeur de sport adapté est tout à fait possible: il ou elle connaît le contenu des enseignements, je connais les procédures d'apprentissage. Lorsqu'un praticien ABA vous dit qu'il n'y a que l'ABA, c'est à cause de cette universalité des principes qui régissent tous nos comportements. Il se trouve que l'accompagnement des personnes avec autisme est l'un des domaines où ces compétences d'analyse sont les plus efficaces. Ne confondons donc pas dogmatisme et universalité. Est-ce être extrémiste que de dire que tous les objets volants sont soumis à l'aérodynamique et à la gravité? Pourtant, chaque objet volant a ses propres propriétés qui conditionne l'application de ces principes généraux.
ABA et dérives
Y a-t-il des dérives dans l'application de l'ABA? La réponse est évidemment oui. Partant de ce constat, nous pouvons soit pointer du doigt l'ABA, ou nous demander pourquoi ces dérives existent. Un élément de réponse est, selon moi, que la demande augmente, alors que l'offre en professionnels qualifiés peine à croître. Pour y remédier, de nombreux professionnels et parents se tournent vers des formations courtes, de quelques heures ou jours, non-universitaires, et, soyons honnête, cela n'est pas suffisant pour se décréter formé en ABA. Bien que la grande majorité de ces personnes soient elles-mêmes bien intentionnées, au vu du manque de formation universitaire (comme celle dont j'ai eu la chance de bénéficier), elles ont encore plus de chances que les professionnels formés de commettre des erreurs durant leur pratique et d'occasionner des dommages chez les personnes avec qui elles travaillent. Au final, la réponse aux dérives existantes de l'ABA est avant tout, pour moi, la volonté politique et universitaire de répondre à la demande croissante des associations de parents et d'usagers.
D'où ma réponse à la question initiale: "Jusqu'où iront-ils?": jusqu'à ce que l'ABA fasse vraiment partie des choix disponibles pour les usagers.
Modifié le 26/10/2017 à 12:22 | Publié le 26/10/2017 à 12:20
Elise Boiteau, la responsable du centre, avec Claude Jean, l'adjoint à la vie scolaire, et Isabelle Sévère, l'adjointe à l'enfance. | Ouest-Frrance
Lucie GRUAU.
Le centre Loisirs pluriel accueille enfants valides et handicapés pendant les vacances scolaires et le mercredi après-midi. Au Mans, l’équipe vient d’intégrer un nouveau lieu : l’école maternelle Jules-Ferry.
Réunir enfants porteurs de handicap (déficience motrice, troubles autistiques, trisomie…) et enfants valides pour des activités communes : voilà la philosophie du centre Loisirs pluriel implanté au Mans. Il peut accueillir jusqu’à 24 enfants, dont douze handicapés.
« L’idée de départ c’est de se dire : « Pourquoi il ne ferait pas des choses ensemble ? », explique Elise Boiteau, la responsable. Les enfants s’apportent mutuellement des choses. Les valides peuvent être sensibilisés dès trois ans au handicap. Pour les autres, c’est l’opportunité d’évoluer dans un endroit dit classique. »
Un nouveau lieu
Les enfants âgés de 3 à 13 ans sont désormais accueillis à l’école maternelle Jules-Ferry. Un lieu qu’il a fallu rendre adapté avec l’installation de rampes. Les locaux sont mis à disposition par la Ville qui aide aussi financièrement l’association avec une subvention de 56 000 €. « Notre partenariat remonte à plus de trente ans », précise Isabelle Sévère, l’adjointe à l’enfance.
L’équipe d’animation est présente de 8 h à 18 h 30 pendant les vacances scolaires et le mercredi à partir de 12 h. Le taux d’encadrement est lié aux besoins des enfants. « Pour certains, il est de un pour un, indique Elise Boiteau. On s’adapte tous les jours. »
Pour les ados aussi
Loisirs pluriel s’adresse aussi aux plus de treize ans avec son service baptisé Cap’Ados. Parmi les animations proposées, des sorties au Laser game, au zoo…
Pratique. Les inscriptions se font directement auprès de Loisirs pluriel par mail à l’adresse lemans@loisirs-pluriel.com ou par téléphone au 06 70 47 98 23.
Cet article d'Amélie Tsaag Varlen fait le point sur cette question, notamment du fait du suicide et de l'épilepsie, ce qui se traduit par une réduction de l'espérance de vie. Dans son article, elle formule des propositions pour une société plus inclusive.
Données-clé :
17 ans de réduction d'espérance de vie en moyenne ; 30 ans chez les personnes non-verbales ou jugées « déficitaires ».
Autisme + épilepsie = espérance de vie 39 ans (Hirkivoski et al. 2016).
Forte mortalité par maladies et attaques cardio-circulatoires
Suicide = première cause de mortalité précoce chez les personnes autistes « à haut niveau de fonctionnement », sous-entendu, fonctionnelles dans la société. Taux de suicide environ 9 fois supérieur à la moyenne. La discrimination est la première cause citée (Segers et Rawana 2014)
Pistes d'évolution proposées : renforcer l’évolution vers une société inclusive ; former les accompagnants et familles des personnes autistes concernées à la gestion de la crise d'épilepsie ; créer une boite mail et (éventuellement) une ligne téléphonique dédiée à l'écoute (sans jugement) des problèmes des personnes autistes ; améliorer l'accès aux soins somatiques ; encourager les personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire.
Il n'existe pas une étude en langue française pour fournir des clés de prévention du suicide des personnes autistes, ni de statistiques de mortalité. Ces études sont essentiellement menées aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Suède et au Danemark, ces deux derniers pays figurant parmi les plus avancés en matière de société inclusive, et utilisant pleinement les classifications scientifiques internationales de l'autisme, la CIM et le DSM.
Une initiative mérite d’être soulignée, celle du Dr Djéa Saravane, qui a insisté sur l’importance d’un accès aux soins somatiques. Cette initiative est, à notre connaissance, la seule engagée en France pour tenter de réduire cette mortalité précoce.
De quoi meurent les personnes autistes ?
Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :
Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)
Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)
Les crises d’épilepsie
Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)
Les néoplasmes (cancers)
Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête.
Personne ne « meurt de l’autisme ». L’autisme, le trouble du spectre de l’autisme, le trouble envahissant du développement, le syndrome d’Asperger (catégorie en passe de disparaître des classifications internationales l'an prochain) ne sont pas des « altérations transitoires de la santé susceptibles d’une guérison », mais des conditions générant une situation de handicap plus ou moins importante, et perdurant toute une vie. Les études suggèrent que l'autisme n'est pas en lui-même une cause de mortalité (Bilder et al. 2013), en accord avec la perception de la plupart des personnes autistes.
Les causes de mortalité citées ci-dessus sont propres aux pays dans lesquels ont été menées ces études. En France, où nous détenons le triste record du plus haut taux d’enfants et d’adolescents institutionnalisés du monde occidental (108 000 personnes concernées en 2007 d’après l’étude de Eyal 2010, p.62, soit le double de la moyenne de l’Union Européenne), le nombre de morts par surdoses de neuroleptiques est sans doute très élevé. Il n’est guère besoin de chercher longtemps pour constater que des établissements de soins, même réputés, cachent pudiquement les morts par neuroleptiques ou par blessures auto-infligées sous le tapis, s’abritant derrière l’explication d’une « folie » supposée ou celle, plus légitime, d’un manque de moyens financiers. Un recueil de témoignages ainsi que d'articles de la presse française est en constitution.
Comment la mort des personnes autistes est-elle perçue ?
La mort et les tentatives de meurtres sur des personnes autistes en institution rejoignent la rubrique des « faits divers ». Dans le cas de cet adulte empoisonné par une soignante en juin 2017 pour faire accuser l’une de ses collègues (http://www.courrier-picard.fr/38035/article/2017-06-17/le-patient-autiste-t-il-ete-empoisonne ), l’article se focalise sur la rivalité entre deux femmes, et ne dit rien du « patient » victime d’une tentative d’assassinat. Sinon qu’« il ne peut rien exprimer mais refuse désormais d’ouvrir la bouche, il a la mémoire de ce traumatisme ». Quel est son centre d’intérêt ? Quels sont ses rêves ? A peine est-il considéré comme un être humain... Comme le soulignent de nombreuses études sociologiques, plus une personne est considérée comme en situation de handicap « lourd », comme un « cas désespéré », plus sont favorisés sa déshumanisation et l'usage de violence à son encontre.
Lorsqu’en 1996, une mère infanticide fut acquittée par un tribunal français, le rapporteur de la loi Chossy eut cette phrase lapidaire : « Chacun comprendra que lorsqu’on est seul et désespéré, c’est quelquefois la mort de l’être cher qui apparaît comme la solution la plus douce ».
Au motif qu’un être humain n’use pas de parole, son droit à la vie peut être nié, son meurtre faire l’objet d’une exception judiciaire. La vision du meurtre comme « solution » est directement corrélée aux difficultés que rencontrent les parents pour faire progresser leurs enfants autistes vers l'autonomie.
Causes de suicide
Le suicide est la seconde cause de mortalité chez les personnes autistes considérées comme fonctionnelles (souvent des personnes diagnostiquées « Asperger » ou « haut niveau de fonctionnement »), après les maladies et attaques cardio-circulatoires. C'est la première cause de mortalité précoce. C’est aussi la seule qui soit plus élevée chez la population autiste vivant en société que chez les personnes moins fonctionnelles. Ce taux de suicide est environ 9 fois supérieur à la moyenne (Autistica, 2016).
En tant qu’adultes autistes vivant en France, nous apprenons régulièrement le suicide d’amis ou de connaissances, souvent au terme d’une longue série de violences et d’exclusions.
Les facteurs de suicide sont en cours d’étude, aussi, les données restent peu nombreuses. La revue de littérature scientifique effectuée par Magali Segers cite, dans l'ordre :
La discrimination par les pairs
Les problèmes de comportement
L’appartenance à une minorité ethnique
Le statut socio-économique inférieur
Le niveau d’éducation inférieur.
La notion de « souffrance psychique » n'est jamais évoquée dans ces études. La condition de personne autiste ne génère pas per se de « souffrance psychique », et donc d'envies suicidaires. En revanche, la discrimination régulière dont les personnes autistes sont victimes en génère. L'absence de prise en compte de la situation de handicap générée par un environnement difficile ou hostile (modèle social du handicap), qui est pourtant la réalité quotidienne des personnes autistes hors institution, est extrêmement dommageable. Ainsi, il n'est jamais précisé que le haut niveau d'anxiété sociale, considéré comme une « comorbidité de l'autisme » d'ordre psychiatrique, puisse être le résultat de ces situations de harcèlement et d'exclusion.
L'institutionnalisation préventive n'est en aucun cas une mesure de protection acceptable pour la prévention des suicides, mais plutôt une négation supplémentaire des droits fondamentaux des personnes autistes : toutes les personnes autistes consultées pour la rédaction de ce document rejettent le placement forcé en institution.
Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide.
Les rares informations recueillies en France (Schovanec, 2017) tendent à indiquer que le risque suicidaire est le plus élevé au début de l'âge adulte. Un autre moment délicat est celui du décès des parents de la personne autiste, qui trop souvent se retrouve alors sans solution.
Pistes d'évolution
Il n'existe actuellement rien, ou presque, pour réduire la mortalité des personnes autistes, en dehors des contributions publiques du Dr Djéa Saravane. De plus, les facteurs de protection contre le suicide restent méconnus, et pourraient être très différents de ceux de la population générale. Nous préconisons cinq mesures à plus ou moins long terme, dont certaines très simples à mettre en place :
Accélération de l'évolution vers une société inclusive, dans laquelle les comportements des personnes autistes seront jugés plus favorablement, réduisant de fait les situations génératrices de pensées suicidaires. Cela commence dès l’accueil scolaire, et justifie donc pleinement le rôle des assistantes de vie scolaire (AVS) qui, en sensibilisant les classes au handicap, contribuent à l'émergence de cette société inclusive.
L'épilepsie devrait faire l'objet d'une attention particulière, du fait de sa fréquence (un tiers des personnes autistes) et de la possibilité de diffuser desconsignes degestion de la crise épileptique (formation pouvant être assurée, par exemple, par la Croix-Rouge). Ces gestes sont relativement simples à acquérir.
Les témoignages de personnes autistes qui reviennent sur les réseaux sociaux et les forums font état soit d'un manque / d'une absence d'écoute neutre (c'est à dire sans jugement), d'une réduction à la condition d' « autiste » réduisant l'accès aux soins somatiques, et du sentiment que leurs droits fondamentaux sont bafoués (jusqu'au droit à un accès aux soins somatiques ou à un lieu public tel qu'une école, une salle de sport, ou une bibliothèque). Les situations d'exclusion des lieux publics et des soins somatiques ne devraient plus être tolérées.
Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS).
Encouragement auprès de personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire, et à pratiquer notamment la marche à pieds (par exemple sur le modèle de la campagne 10 000 pas par jour, qui s'adresse à tous ?), pour réduire la mortalité cardio-vasculaire. Cela ne pourra se faire que dans un environnement dont les sources de stress seront réduites au maximum. Un recensement ou une création de lieux sans surcharges sensorielles (moins de lumières vives, de bruits, etc.) est à ce titre nécessaire. Il est possible également de privilégier des marches dans des lieux calmes et sécurisants (forêts aménagées, jardins, etc).
L'écoute d'un professionnel de santé seul n'est pas suffisante. Les personnes autistes expriment et concrétisent souvent le besoin d'échanger sur leurs expériences avec d'autres personnes au vécu similaire. Le succès des forums et groupes de discussion sur les réseaux sociaux en témoigne. Cette réalité ne devrait pas leur valoir d'accusation de « communautarisme », et encore moins de la part de professionnels de la santé. Comme l'exprime la sociologue Sylvie Tissot à ce sujet : « Le discours anticommunautariste tend ainsi à réduire tout phénomène de repli ou d’entre-soi, parmi les groupes minoritaires, à une manifestation, socialement inexplicable et moralement inacceptable, de fermeture, d’asocialité, voire de racisme ! Or ces comportements peuvent tout simplement être analysés comme des manières de s’adapter ou de résister face à une situation difficile ou un déni de droit ».
Amélie Tsaag Valren
Ont relu ce document et/ou contribué à son contenu :
Dr Fabienne Cazalis (CNRS, EHESS)
Dr Julie Dachez (Université de Nantes), sociologue et personne autiste
Adeline Lacroix, étudiante en master de recherche en neuropsychologie et neurosciences (Université Grenoble Alpes) et personne autiste
Dr Josef Schovanec (EHESS), philosophe et personne autiste
Jean Vinçot, co-président de l'association Asperansa
Deborah Bilder, Elizabeth L. Botts, Ken R. Smith et Richard Pimentel, « Excess Mortality and Causes of Death in Autism Spectrum Disorders: A Follow up of the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, no 5, 1er mai 2013, pp. 1196–1204
Christopher Gillberg, Eva Billstedt, Valter Sundh et I. Carina Gillberg, « Mortality in Autism: A Prospective Longitudinal Community-Based Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 40, n°3, 2010, pp. 352–357
Tatja Hirvikoski, Ellenor Mittendorfer-Rutz, Marcus Boman et Henrik Larsson, « Premature mortality in autism spectrum disorder », The British Journal of Psychiatry, vol. 208, n° 3, 2016, pp. 232–238
Magali Segers et Jennine Rawana, « What Do We Know About Suicidality in Autism Spectrum Disorders? A Systematic Review », Autism Research, vol. 7, 2014, pp. 507–521
Grâce à une vaste étude menée sur près de mille patients autistes, les chercheurs de l'Institut Pasteur, du CNRS, de l'université Paris Diderot et la Fondation FondaMental sont parvenus à cartographier l'incidence et l'impact clinique de certaines mutations génétiques sur les capacités cognitives et intellectuelles des patients.
Brigitte Macron et Sophie Cluzel ont passé leur vendredi après-midi dans la Cité des ducs.
Elles ont notamment visité les locaux d’une association qui accueille, ensemble, des enfants handicapés et valides.
Une visite plutôt inattendue. Alors qu’un déplacement de Sophie Cluzel (la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées) à Nantes était inscrit à l’agenda de la ministre, il n’était pas officiellement précisé qu’elle serait accompagnée de Brigitte Macron.
Pourtant, c’est bien la première dame que certains Nantais ont pu croiser en centre-ville ce vendredi après-midi. L’épouse du président s’est même livrée au jeu des selfies. « Quand je serai un peu plus sûre (de son rôle, ndlr), je reviendrai à votre rencontre, mais là, j’ai encore un peu de progrès à faire », a-t-elle confié à un journaliste de l’AFP sur place, indiquant être « en train de prendre doucement le périmètre » de son rôle de Première dame.
La visite des deux femmes, sur le thème du handicap, a démarré au restaurant le Reflet. Cet établissement, dont 20 Minutes vous parlait lors de son ouverture, se distingue en employant des personnes trisomiques en cuisine et au service. Un succès puisqu’il est désormais difficile d’y trouver une table sans avoir réservé.
Le déplacement s’est poursuivi à pied, dans les rues du centre-ville, jusque dans les locaux de « Loisirs pluriel ». L’association nantaise reçoit des enfants handicapés mais aussi valides, et organise des activités communes. Une réunion informelle a eu lieu en présence de responsables associatifs et de parents.
Handicap et éducation
Brigitte Macron, dont le statut de première dame n’avait finalement pas été officialisé, a annoncé cet été qu’elle avait deux priorités, l’éducation et le handicap. Cet après-midi, elle a promis de faire un compte rendu précis de sa visite au président.
Dans la charte de transparence que l’Elysée avait publiée, en plus d’un rôle de « représentation », il est aussi noté : « Madame Brigitte Macron sera également chargée de maintenir un lien continu d’écoute et de relations avec les acteurs de la société civile dans les domaines du handicap, de l’éducation, de la santé, de la culture, de la protection de l’enfance ou encore de l’égalité homme-femme ».
Des délais d’intervention (en intervention comportementale intensive) plus courts dans l’autisme sont profitables pour les enfants, les parents et les contribuables. Suite à une étude scientifique dans l'Ontario, l'avis de parents dans un éditorial de la revue JAMA Pediatrics.
Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour les enfants, les parents et les contribuables
Charles J. DiBona, AB, MBA ; Jennifer A. DiBona, BA, MAT
Parents d’un enfant avec autisme, nous avons personnellement fait l’expérience des bienfaits d’une intervention précoce et pouvons témoigner de l’effet positif qu’elle a eu sur la trajectoire de notre fils vers une vie productive, réussie et indépendante. Sans être médecins ou travailleurs sociaux, nous ne pourrions être plus d’accord avec les conclusions de l’article de Piccininni et al 1, dans ce numéro de JAMA Pediatrics, sur la rentabilité budgétaire d’une réduction du temps d’attente pour le traitement de l’autisme.
Notre expérience n’est qu’anecdotique, mais nous avons eu la chance d’être témoins non seulement des progrès de notre fils, mais aussi de ceux de beaucoup de ses camarades aux prises avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) qui, pour diverses raisons , ont commencé un traitement à des moments différents. Dans cet échantillon, nous avons observé que les enfants ayant commencé le traitement plus tôt semblent presque toujours en avoir le plus bénéficié. Bien sûr, il y a des variations au sein de chaque segment du groupe, mais dans l’ensemble, les enfants ayant débuté les interventions et le traitement plus tôt et de façon plus intensive semblent faire plus de progrès aujourd’hui qu’ils avancent dans les premières années de la scolarisation. Pendant ce temps le groupe d’enfants ayant dû attendre semblent généralement connaître de plus grandes difficultés à s’adapter et à s’intégrer dans le milieu de l’éducation normale.
Notre fils a connu un développement typique jusqu’à ce que, soudainement, dans les mois précédant son deuxième anniversaire, il ne le soit plus. Alors qu’il avait commencé à parler, il ne parlait plus. Quand il avait été actif et charmant, il s’asseyait pendant des heures à regarder dans le vide de la fenêtre ou ses doigts qu’il tordait devant son visage. Quand il avait été affectueux, il fuyait notre contact. Le fils que nous connaissions et dont nous avions rêvé a disparu en lui-même et s’est déconnecté de nous et du monde qui l’entourait. Lors de son bilan de santé de 24 mois, notre pédiatre suggéra qu’une perte auditive pourrait être à l’origine de ces problèmes mais nous indiqua aussi doucement qu’il pourrait être dans le spectre de l’autisme.
Après qu’il ait passé et réussi un test d’audition, le TSA revint au premier plan, soudain nous avons senti que le temps jouait contre nous. Nous avions entendu des histoires et lu quelques ouvrages qui mettaient tous l’accent sur le fait qu’une intervention précoce était essentielle. Au même moment, le temps d’attente pour simplement obtenir le diagnostic formel était de six mois (aujourd’hui, il est habituellement de 9 mois dans le centre où il a été évalué), puis il y a généralement une autre attente de plusieurs mois avant l’inscription à un programme préscolaire d’intervention précoce ou un programme équivalent. Notre fils avait un peu plus de deux ans, mais comme bien des enfants dans la même situation, il paraissait probable qu’un déroulement normal signifiait qu’il ne recevrait pas de services d’intervention avant l’âge de trois ans, voire plus.
Mais nous avons eu de la chance. Nous avons appelé le bureau du neurologue pédiatre tous les jours à l’ouverture pour demander s’il pouvait y avoir une annulation ou une disponibilité, au bout de deux mois, nous étions assis dans le bureau d’un médecin pour recevoir le diagnostic officiel de TSA de notre fils. Bien que bouleversés, nous étions soulagés de pouvoir désormais avancer. Nous avons également pu l’inscrire à un programme exceptionnel d’intervention précoce et initier un programme de services additionnels à domicile. En seulement quelques mois - bien plus tôt que nous aurions pu l’attendre - notre fils, alors âgé de deux ans et demi, recevait un traitement. Notre fils a aujourd’hui sept ans, nous avons pu suivre son évolution pendant plusieurs années. C’est presque une profession de foi de dire qu’un traitement précoce a eu des résultats. Piccininni et al. ont noté l’association documentée entre une intervention précoce et de meilleurs résultats. Ce que nous pouvons dire, c’est qu’avec seulement cinq ans de parcours avec l’autisme, nous avons pu constater certains des effets économiques directs et indirects d’une intervention précoce évalués dans l’article.
La communauté du TSA dans laquelle nous évoluons est plutôt unie, de sorte qu’au cours de ces dernières années, nous avons progressé avec une cohorte de camarades de notre fils et leurs familles et avons pu constater les résultats de différentes approches. C’est un petit échantillon, mais ces données anecdotiques corroborent entièrement les conclusions de Piccininni et al. Notre fils reste gravement affecté par le TSA. Pourtant, nous voyons déjà qu’il s’intègre mieux à l’école primaire du quartier que certains de ses camarades ayant commencé le traitement plus tard. Notre fils requiert assurément un soutien scolaire important, mais le niveau et le type de soutien dont il a besoin est généralement moins extrême et coûteux que celui nécessité par nombre de ses camarades qui ont débuté un traitement plus tard.
Alors que nous ne savons pas jusqu’où ira notre fils, nous sommes généralement bien plus confiants qu’il atteindra au moins en partie l’indépendance et qu’il nécessitera moins de services et moins de soutiens tout au long de sa vie que s’il avait commencé les interventions quelques mois plus tard. Soit dit en passant, bien que l’article se concentre à juste titre sur les économies directes liées à une intervention précoce, nous pouvons témoigner que les meilleurs résultats et les meilleurs pronostics découlant d’une intervention précoce ont un effet positif sur les parents et les familles des personnes affectées. Nous avons aussi l’espoir qu’au lieu de devoir nous consacrer entièrement à nos enfants ou à nos frères et soeurs affectés, nous pourrons aussi nous réengager plus directement dans la société et apporter plus largement une plus grande valeur.
À la lecture de l’article, il n’est pas surprenant qu’il y ait une certaine part d’incertitude quant à la valeur monétaire précise des rendements d’une intervention précoce. Les différences entre les tarifications, d’autres éléments, affectent ces résultats. Ce qui est sûr, cependant, c’est que l’intervention précoce a un effet économique positif avant même certaines des externalités positives que l’article ne tente pas, à juste titre, de mesurer. L’intervention précoce domine le retard.
Nous avons de la chance. Nous avons la chance d’avoir eu le temps et les ressources nécessaires pour accélérer un peu le processus. Nous avons la chance d’avoir pu nous consacrer entièrement à notre fils et à ses besoins. Nous avons la chance que notre fils ait commencé le traitement avant ses deux ans et demi. L’article se contente d’apporter des chiffres plus difficiles à évaluer sur notre chance, des chiffres que nous pouvons en général corroborer. La question qui se pose à l’Ontario et aux autres provinces est de savoir si leur gouvernement devrait intervenir au nom des enfants affectés par le TSA pour réduire ou éliminer les temps d’attente et accélérer la mise en oeuvre du traitement. En tant que parents et contribuables, la réponse nous semble évidente : il faut retirer la chance de l’équation.
Divulgation de conflits d'intérêts: M. DiBona est membre du conseil d'administration de la Boyer Children's Clinic à Seattle, Washington. Mme DiBona est membre du conseil consultatif familial du Seattle Children's Autism Center et employée contractuelle en éducation spécialisée des écoles publiques de Seattle, à Seattle, dans l'État de Washington. M. et Mme DiBona défendent les intérêts de l'Hôpital pour enfants de Seattle et de la Clinique pour enfants Boyer, qui comprend l'art de parler en public et d'écrire à des fins d'information et de collecte de fonds.
Affiliations de l'auteur: M. et Mme DiBona ne sont pas sur le marché du travail.
L'année dernière, à l'occasion du Comité National Autisme, une campagne a été menée contre l'intervention intensive précoce en prétendant s'appuyer sur l'expérience de pays étrangers, notamment le Québec. Retour sur cette polémique, avec le nouveau plan autisme du Québec et l'étude sur le rapport coût/investissement dans l'Ontario.
Extraits de ces prises de position de début 2016, appuyées lors du Conseil National Autisme par la représentante du CNU (conseil national des universités) :
« Mais je voudrais donner l'alerte sur le risque pris par ceux, pouvoirs publics et réseaux, qui entendent les généraliser: c'est le choix qu'a fait le Québec il y a une douzaine d'années en adoptant sans partage la technique ABA, politique qui l'a conduit à l'échec. Aujourd'hui, la Belle Province se retrouve dans une situation encore plus difficile que celle de la France en ce qui concerne la prise en charge des personnes autistes. » (RHAAP)
« ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)
« si ces pays «modèles» ont mis en œuvre une prise en charge efficace depuis 40 ans, ils doivent avoir nettement moins de personnes autistes adultes dépendantes que celles que nous pouvons dénombrer en France. En fait, les études sociologiques montrent qu'il n'en est rien. » (RHAAP)
Je ne suis pas spécialiste, et je ne vais donc pas entrer dans ce débat spécieux où les méthodes "développementales" sont opposées aux méthodes "comportementales" pour défendre en fait la psychanalyse, dont j'ignorais que c'était une méthode développementale. Le faux nez de la psychanalyse étant les méthodes dites "intégratives". Ces méthodes intégratives sont pratiquées par plus de 80% des structures médico-sociales en Bretagne, alors que seules 17% connaissent un programme recommandé par la HAS (TEACCH, PECS, ESDM ..) et 8% seulement l'ABA [rapport CEKOIA 2014].
Le débat au Québec
En février 2016, une conférence gouvernementale a conduit à des prises de position sur l'intervention comportementale intensive (ICI, inspirée de l'ABA). Cela a été présenté chez nous comme une remise en cause de l'ICI, qui est la politique officielle de la province depuis les années 2000. Voir par exemple les propos de Laurent Mottron aux Aspies Days, où il affirme que 5 ou 6 adultes autistes ont dit qu'ils étaient d'accord.
La difficulté de l'ICI au Québec m'apparaissait comme résultant de :
files d'attente (absence de moyens) conduisant à une absence de prise en charge pour une partie des enfants de moins de 6 ans - sans relai après 6 ans;
inflation des diagnostics (signalée par L. Mottron) résultant de la prise en charge légale en cas de diagnsoitc de TED;
variabilité du contenu de l'ICI suivant le secteur.
augmentation de 20% du financement de l'ICI, pour éviter les files d'attente et l'absence de prise en charge;
en cas d'échec de l'ICI au bout d'un an, recherche d'autres programmes.
"Il convient de préciser que l’ICI fait partie intégrante d’une offre de service diversifiée. La recherche a régulièrement démontré que les réactions des enfants à l’ICI varient grandement : certains enfants en retirent des bienfaits, tandis que d’autres n’en retirent aucun. Un comité d’experts cliniciens de l’Ontario en matière de TSA recommande que des services d’ICI précoces soient fournis pendant 12 mois, à chaque enfant admissible, et qu’ils se poursuivent au-delà de 12 mois en cas de progrès continus.
Le MSSS réitère donc l’importance de l’ICI pour les jeunes enfants de 0 à 5 ans. À cet égard, l’intensité recommandée est de 20 heures par semaine. Par ailleurs, des lignes directrices ministérielles doivent être adoptées afin de baliser le programme ICI. Ces précisions sur l’ICI devront permettre une plus grande rigueur dans l’offre de service, dans le but principal d’améliorer l’accès à une intervention spécialisée précoce et de qualité" (pp.11-12 du document Plan d'action)
Dans ce cadre, qu'un programme inspiré par les travaux de L. Mottron puisse être financé dans un deuxième temps ne me choque pas : au contraire, je suis intéressé par les résultats.
Pour une analyse plus complète (et non inspirée par cette polémique), vous pouvez vous plonger dans le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI, avec l'article de Ghislain Magerotte.
Lors de l'Université d’Automne de l'ARAPI, une présentation a été faite par Annie Paquet : il y aura un compte-rendu dans un prochain bulletin de l'ARAPI.
BS ARAPI n°39
Rapport coût/investissement - Ontario.
En me penchant dans la politique québécoise de l'autisme, j'ai donc appris (voir plus haut) qu'elle s'était appuyée sur le consensus scientifique établi en Ontario - qui est une province canadienne comme le Québec, comme ne le savent peut-être pas ceux qui n'ont pas comme intérêts spécifiques la géographie ou les cartes.
Il y a peu de chances que ce consensus se soit basé sur les écrits du père Lacan ou de la mère Dolto. Les contrepèteries n'ont sans doute pas été admises dans les preuves.
Pire, ces oiseaux ontariens se sont permis récemment de calculer le coût économique, le rapport coût/investissement, de l'intervention comportementale intensive ! Preuve d'ultra-libéralisme ?
Ils établissent que l'élimination du temps d'attente avant mise en œuvre d'une intervention intensive (actuellement de 32 mois) a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (35.200 € par personne atteinte de TSA) et pour la société (177.500 €).
Question Quels sont les coûts et les effets sur l'autonomie de la réduction du temps d'attente pour une intervention comportementale intensive (ICI) pour le trouble du spectre autistique (TSA) en Ontario, au Canada?
Constatations Une analyse coût-efficacité a mesuré les coûts de la vie et de l'autonomie par personne ayant un TSA en fonction du temps d'attente actuel de 32 mois, d'un temps d'attente réduit de moitié et d'absence d'attente. L'élimination du temps d'attente a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (53 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [35.200 €]) et pour la société (267 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [177.500 €]).
Signification L'amélioration de l'accès aux ICI pour les TSA entraîne des économies substantielles à long terme pour les gouvernements et la société.
Résumé
Importance L'accès précoce à une intervention comportementale intensive (ICI) est associé à de meilleurs résultats pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sévères;cependant, il y a de longs temps d'attente pour ce programme. Aucune analyse n'a été effectuée pour modéliser la rentabilité de la réduction des temps d'attente pour l'ICI.
Objectifs Modéliser l'âge de début d'ICI avec un temps d'attente réduit et réduire le temps d'attente et effectuer une analyse coût-efficacité comparant RWT [reduced wait time] et EWT [eliminated wait time] avec le temps d'attente actuel (CWT current wait time) du point de vue gouvernemental et sociétal .
Conception, établissement et participants Les temps d'attente publiés ont servi à modéliser l'âge moyen de départ des ICI pour le CWT, le RWT et le EWT chez les enfants atteints de TSA sévère traités avec le Programme d'intervention en autisme de l'Ontario. Les entrées ont été chargées dans un modèle analytique de décision, avec l'application d'un taux d'actualisation annuel de 3%. Les ratios coût-efficacité incrémentaux (ICER Incremental cost-effectiveness ratios ) ont été déterminés. Des analyses de sensibilité unidirectionnelles et probabilistes ont été réalisées pour évaluer l'effet de l'incertitude du modèle. Nous avons utilisé les données de l'année 2012 (du 1er janvier au 31 décembre) fournies par le centre ICI de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario pour les âges de départ. L'analyse des données a été effectuée de mai à juillet 2015.
Principaux résultats et mesures Le résultat a été l'indépendance mesurée en années de vie sans dépendance (DFLY dependency-free life-years) à 65 ans. Pour dériver cela, le QI attendu a été modélisé en fonction de la probabilité d'accès précoce à l'ICI (âge <4 ans) ou tardif (âge ≥ 4 ans). Les probabilités d'avoir un QI dans la gamme normale (≥ 70) ou la déficience intellectuelle (<70) ont été calculées. Les strates de QI ont été assignées aux probabilités d'obtenir un résultat indépendant (60 DFLY), semi-dépendant (30 DFLY), ou dépendant (0 DFLY). Les coûts ont été calculés pour le gouvernement provincial et les perspectives sociétales en dollars canadiens (1 $ CAN = 0,78 $ US).
Résultats Les âges de départ moyens pour ICI étaient de 5,24 ans pour CWT, 3,89 ans pour RWT et 2,71 ans pour EWT. Du point de vue du gouvernement provincial, l'EWT était la stratégie dominante, générant le plus de DFLYs pour un montant de 53 000 $ CAN de moins par individu à 65 ans que CWT. Du point de vue sociétal, EWT a généré des économies de 267 000 $ CAN par individu par rapport à CWT. Les ICER étaient les plus sensibles à l'incertitude de l'âge de départ pour les ICI et à l'obtention d'un QI normal en fonction de l'âge de départ.
Conclusions et pertinence Cette étude prédit l'effet à long terme de la disparité actuelle entre les besoins en services d'ICI et le nombre d'ICI livrés dans la province de l'Ontario. Les résultats suggèrent que l'accès en temps opportun optimise les résultats de l'ICI, améliore l'indépendance future et réduit les coûts selon les perspectives provinciales et sociétales.
Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.
Question : Dr Macé, vous êtes à l'origine de la création du CEAL. Pouvez-vous expliquer dans quel cadre celui-ci a-t-il été créé ?
Geneviève Macé : Le Limousin était en 2013 une région particulièrement démunie en matière d’autisme.
On ne recensait aucun pédopsychiatre acceptant d’appliquer les recommandations de la HAS. Le taux de diagnostic précoce était extrêmement bas et l’intervention intensive précoce inexistante.
Les priorités de ce programme et les modalités de sa mise en œuvre se sont appuyées sur un diagnostic territorial. Elles ont été élaborées par un conseil scientifique et ont été approuvées par un comité de pilotage local (regroupant les collectivités territoriales et les instances sanitaires et médico-sociales) et à l’unanimité par le CTRA (comité technique régional autisme).
Le conseil scientifique co-présidé par le Pr. Bernadette Rogé et le Directeur de l’ARS Limousin comportait des spécialistes reconnus en particulier en matière du diagnostic et de l’intervention intensive précoce. Parmi eux, les Professeurs Bourgeron, Bouvard, Chabanne, Magerotte, S. de Schonen, Christine Philip PhD et Sandrine Sonié MD.
Il a élaboré, entre autres préconisations, le projet d’un Centre Expert ayant un objectif de santé publique pour l’ensemble du territoire régional : le diagnostic et l’accompagnement intensif précoce en milieu de vie ordinaire de tous les enfants de moins de 5 ans présentant un TSA. Le CEAL s’est installé au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges.
Geneviève Macé :Le Centre Expert Autisme a fait l’objet d’un contrat investissement parcours entre l’ARS, le CHU de Limoges et le CREAIL d’une durée de cinq ans. Ce contrat étant financé par l’ARS grâce au FIR1.
Le budget 2016 a été construit par l’ARS à partir du budget réel de 2015. Pour assurer 60 diagnostics dans les trois départements et accompagner une file active cumulée de 67 enfants haut-viennois, le budget global a été de 2 400 000 €. Le coût global par enfant est donc d’un peu plus de 40 000 € par enfant et par an. Une analyse plus fine a montré que ce coût global se répartissait en 1 800 000 € pour l’intervention intensive précoce et 600 000 € pour les autres activités (diagnostic essentiellement mais aussi formation in situ de superviseurs, consultations d’expertises).
Le nombre de diagnostics précoces a été multiplié par 20 en Limousin pour l’année 2015 (5 enfants diagnostiqués en 2013 au CRA 112 en 2015 au CEAL).
L’exhaustivité diagnostique peut être considérée comme atteinte en Haute -Vienne avec un taux de diagnostic atteignant 1 TSA/104 pour les enfants nés en 2012 dans le département.
Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l’HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute -Vienne.
Le nombre d’enfants scolarisés en 1er degré est passé en Haute -Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016 (alors qu’il reste stable dans les départements voisins).
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : (4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain).
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Question : Vous estimez que cette expérience est menacée. Pourquoi ?
Geneviève Macé : L’ARS Nouvelle Aquitaine a estimé qu’il n’était pas pertinent qu’une intervention conduite en milieu ordinaire soit financée par des fonds sanitaires. Elle a, par ailleurs, affirmé sa volonté de garantir la pérennité de la mission intervention précoce en lui attribuant des fonds médico-sociaux pérennes. Une mission d’appui a été diligentée pour étudier les conditions de restructuration administrative et financière. Les acteurs de cette mission ont souligné oralement à plusieurs reprises la qualité du travail effectué tout en expliquant que cela créait une « inégalité territoriale » et qu’il fallait envisager une réduction d’un tiers du budget alloué à l’intervention intensive précoce. Une telle réduction obligerait nécessairement soit à diminuer le nombre de bénéficiaires soit à réduire la qualité et la quantité de la prestation donnée à chacun. L’association Autisme 87 a alors interpellé par courrier à deux reprises le Directeur Général de l’ARS Nouvelle Aquitaine pour obtenir une réassurance. Ces deux lettres sont restées sans réponse depuis juin 2017.
Des rationalisations sont tout à fait possibles pour améliorer l’efficience mais avec un tel niveau de restrictions il sera absolument impossible d’assurer le maintien de ce qui caractérise le CEAL : l’exhaustivité et la qualité (cette qualité dépend à la fois de la présence de superviseurs experts et d’une quantité d’heures de prise en charge adéquate). L’intervention intensive précoce est donc menacée de détérioration significative à la fois sur l’accessibilité à tous et sur la qualité de l’intervention.
Question : Le modèle du Centre Expert était intéressant dans la mesure où il prévoyait une intervention intensive précoce dès le diagnostic, ce qui correspond aux recommandations de bonnes pratiques. Le fait de le faire assurer par le même organisme est une garantie pour éviter les ruptures de parcours (pas de demande à faire à la MDPH, par exemple). A votre avis, ce modèle peut-il évoluer et à quelles conditions ?
Geneviève Macé : On peut imaginer de créer une mutualisation des professionnels entre la future structure de diagnostic/évaluation précoce et la future structure médico-sociale d’intervention intensive précoce de façon à garantir une cohérence entre l’évaluation et l’intervention. On peut également assurer l’absence de rupture de parcours grâce à des conventions MDPH/structure de diagnostic précoce/structure d’intervention intensive précoce. Ces conventions doivent permettre une fluidité du parcours si la structure d’intervention intensive précoce est capable d’assurer de façon exhaustive une réponse aux demandes (exhaustivité).
Eric Lemonnier : Les résultats sont encourageants et montrent l’efficacité de l’intervention d'assistants d'éducation lorsqu'ils sont supervisés par des techniciens de l'autisme. Ils interviennent alors de manière adaptée, la suppression de la supervision ferait perdre en efficacité. La réduction du budget se traduirait obligatoirement par une baisse d’efficience, soit moins d'enfants, soit moins bien.
Le coût est d’un peu plus de 40.000 € par an et par enfant. Un hôpital de jour, c'est 600 € par jour, soit plus de trois fois le coût de nos prises en charge.
Un SESSAD, c'est 30.000 à 40.000 € : nous nous situons donc dans la fourchette haute des SESSAD.
Nous faisons un travail très spécifique à un moment essentiel du développement de l'enfant qui permet ensuite, pour un peu plus de 80% des enfants, de suivre une scolarité traditionnelle dans le primaire avec AVS et SESSAD.
Malheureusement, il n'y a pas encore de place pour tous dans les SESSAD. Il me faut donc aller dans les écoles, pour rassurer, expliquer, ce qui permet à l’équipe pédagogique (AVS et enseignants) d’adapter les conditions de scolarisation. A défaut de SESSAD, il y a un accompagnement en libéral : orthophonie, psychomotricité, ergothérapeute, parfois éducateurs quand la MDPH accepte de soutenir le financement.
Question : Dr Lemonnier, vous êtes souvent intervenu pour la scolarisation en milieu ordinaire. Cf interview. Depuis septembre 2014, vous coordonnez l'activité du CEAL. Cela vous a-t-il permis d'accumuler de nouvelles expériences et quelles leçons en tirez-vous ?
Eric Lemonnier : J'ai énormément appris concernant les processus développementaux des enfants autistes, et sur la manière dont il faut les accompagner pour faciliter les apprentissages implicites, qui leur sont spontanément inaccessibles.
Question : Dr Macé, Pour superviser des professionnels de terrain (souvent mis à disposition par des établissements), vous avez eu recours à des personnes étrangères. Quelles leçons tirez-vous sur les moyens de développer les supervisions pour que les pratiques évoluent ?
Geneviève Macé : En ce qui concerne les superviseurs, nous nous sommes heurtés à la très grande rareté des professionnels possédant une triple expertise : neurodéveloppement précoce, autisme et pédagogie spécifique des jeunes enfants avec autisme. La plupart de nos superviseurs français ont été formés à l’université de Toulouse-Le Mirail par le Professeur Rogé. A cause de cette rareté, nous avons été obligés d’en recruter à l’étranger. Ces professionnels étrangers ont permis d’organiser des modalités de formation théorique et pratique in-situ pour que des professionnels français deviennent capables d’assurer la fonction de superviseur ultérieurement. Cela a constitué un investissement financier et humain obligatoire.
En ce qui concerne les professionnels de terrain nous n’avons trouvé qu’exceptionnellement des professionnels ayant une connaissance de l’autisme ou formés à un abord psycho éducatif d’une problématique neuropsychologique. Nous leur avons donc assuré dès le départ en 2015 une formation interne de trois à quatre semaines. La supervision constitue bien évidemment une modalité de formation supplémentaire.
Il est absolument indispensable de rénover la formation initiale dans les facultés et les écoles de travailleurs sociaux. Il n’est pas normal qu’un employeur doive assurer la formation initiale de tous ses professionnels. Cela doit être une priorité pour ceux qui construisent le 4ème Plan Autisme.
Question : Dr Lemonnier, quels sont les programmes mis en œuvre dans l'intervention ? Quel est le caractère intensif de celle-ci ? Quels sont les critères que vous utilisez ?
Eric Lemonnier : Une fois le diagnostic posé, ce qui est la partie la plus rapide (examen clinique, ADI-R et ADOS), il faut faire un bilan fonctionnel, en utilisant toutes les échelles à notre disposition.
Il est souvent opportun de commencer par quelques mois (deux-trois) en modèle de Denver (ESDM) classique, pour travailler l'attention conjointe, le contact par le regard, l’imitation spontanée, puis nous nous appuyons sur les approches TEACCH, PECS, ABA. De l’orthophonie et de la psychomotricité viennent systématiquement compléter les prises en charge. Avec l’expérience nous avons appris que toute prise en charge qui se ferait en suivant une méthode exclusive limiterait les bénéfices pour l’enfant. Nous organisons une synthèse chaque 2 mois, avec les différents intervenants, les parents, les enseignants et AVS ; orthophoniste, pour faire évoluer les objectifs et les moyens d’y parvenir.
Question : Dr Lemonnier, dans l'interview diffusée sur FR3, vous indiquez qu'à l'issue de l'intervention du CEAL, 80% des enfants peuvent être scolarisés en classe ordinaire avec AVS. Qu'en est-il des autres ?
Eric Lemonnier : Il s’agit d’enfant autiste avec un retard mental pour lesquels existent deux options, soit une ULIS [Unité localisée d'inclusion scolaire] si le langage est en place. Si le langage n'est pas en place, il peut y avoir une orientation vers un IME [institut médico-éducatif]. A défaut de place en IME, un maintien en grande section de maternelle peut être demandé. Nous avons pris tous les enfants autistes qui se présentaient à nous, certains avec un très important retard développemental, avec nos prises en charge ces derniers ont, eux aussi, avancé de façon très intéressante.
Question : Dr Macé, pouvez-vous indiquez les différents services développés dans votre région ?
Geneviève Macé : En terme de services spécialisés, il y a en Haute-Vienne une UEMA [Unité d'enseignement maternel autisme], des SESSAD [Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile] spécialisés autisme avec une liste d’attente très importante, une section spécialisée en IME, deux ULIS spécialisés en primaire, un en collège, une section spécialisée en MAS [Maison d’Accueil Spécialisée].
Il a été créé il y a trois ans un service expérimental de rééducation fonctionnelle pour personnes TSA de tout âge et de tout niveau (le SERFA) et un dispositif « Autisme Recours » accessible sans orientation MDPH pour répondre de façon transitoire (quelques mois) aux besoins des personnes et organiser des solutions et les transférer au meilleur relais possible.
Depuis septembre 2017 une classe ARAMIS a été créée. Il s’agit d’un dispositif scolaire où l’enfant est intégré dans les classes ordinaires mais peut avoir recours à l’intérieur de l’établissement à une plateforme spécialisée facilitant l’autorégulation.
En 2017 a été créé un pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE).
Il existe aussi un réseau de bénévoles formés (ALISEA).
Tous ces services ont des listes d’attente importantes car un effectif non proportionné aux besoins.
La Creuse est très démunie en services spécialisés s’inscrivant dans les recommandations de l’HAS. Elle bénéficie du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais l’installation de l’intervention intensive précoce prévue à l’automne 2016 a été gelée. On peut citer une UEMA et un service innovant d’accompagnement en milieu ordinaire (0-20 ans) : le RIPIesi.
Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
La Corrèze bénéficie également du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais pas de l’intervention précoce. Pour les enfants, il existe une UEMA et une classe ARAMIS très innovante, le RIPIesi (service d’accompagnement en milieu ordinaire 0-20 ans). Pour les adultes, la MAS d’Hestia est un service spécialisé en autisme très performant. Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
Question : Est-ce que des évaluations des progrès des enfants suivis par le CEAL ont été réalisées ?
Geneviève Macé : Des évaluations sont faites à l’arrivée et au départ de l’enfant. Une première exploitation des résultats a été initiée au bout d’un an, elle montre des progrès cognitifs, communicatif et comportementaux remarquables. Une deuxième exploitation est en projet.
Eric Lemonnier : Les classiques échelles développementales ne sont pas très efficaces pour évaluer les progrès. Nous sommes en train de faire évoluer nos évaluations avec d'autres outils.
Question : Comment l'information a été réalisée pour permettre un repérage et un adressage au CEAL pour le diagnostic ?
Geneviève Macé : Deux types de formations ont été dispensées avant l’ouverture du centre. Une formation de deux jours dispensée par CERESA à plusieurs groupes de professionnels de la petite enfance (CAMPS, PMI…) et des sensibilisations à l’autisme et au CHAT dispensées à l’ensemble des crèches et des médecins scolaires. Ces formations ont été à l’origine d’une véritable « épidémie » de dépistages surtout en Haute-Vienne car la perspective de recevoir une intervention intensive précoce après diagnostic est une motivation très forte pour les professionnels qui détestent se retrouver dans la situation de faire un diagnostic sans pouvoir proposer de solution. Cela explique en grande partie le décalage du taux de diagnostic précoce entre la Haute-Vienne et les deux autres départements.
Eric Lemonnier : Elle a été faite dans les réseaux classiques, crèches, pédiatres, généralistes. Nous recevons des enfants qui ont des troubles du développement, même s'ils ne sont pas tous autistes. Nous couvrons moins convenablement la Creuse et la Corrèze.
Question : Dr Lemonnier, estimez-vous qu'en ce qui concerne la Haute-Vienne, la quasi-intégralité des enfants autistes de moins de 6 ans ont été diagnostiqués ?
Eric Lemonnier : Impossible de le dire. Si le taux de prévalence est de 1/100, nous y sommes. Mais si c'est un sur 75 enfants, comme cela se retrouve dans certaines études, nous n'y sommes pas. On observe aussi que certains enfants autistes avancent bien spontanément, si bien que pour eux la question diagnostique se pose plus tard.
Question : Les diagnostics précoces sont-ils fiables et stables ? Certains enfants « perdent-ils » leur diagnostic du fait de l'intervention précoce ?
Eric Lemonnier : Les processus développementaux sont complexes et les symptômes peu spécifiques si bien qu’il faut systématiquement confirmer le diagnostic vers 5 ans. Quelquefois le diagnostic change à cet âge (retard mental, dysphasie sévère …), ils avaient des symptômes de l'autisme au moment où ils sont venus au centre expert, ils ont bénéficié de nos prises en charge et ont progressé de manière intéressante.
Question : Officiellement, les CRA ne font que des diagnostics complexes. Est-le cas du CEAL ? Comment voyez-vous cette séparation entre diagnostics simples et complexes ?
Eric Lemonnier : Nous avons une position singulière dans le Limousin, car l'ARS avait manifesté une volonté politique pour les moins de 6 ans en confiant tous les diagnostics au CEAL, dans le cadre du projet : "Limousin Région experte en autisme".
La question ne se posait donc pas.
Au-delà de 6 ans, ce sont les équipes de proximité et le CRA qui assurent le diagnostic. Il faut faire preuve de bon sens. Il est essentiel que la démarche diagnostique se fasse selon les recommandations de la haute autorité de santé. Si les familles veulent un second avis, ce qui se comprend et si les recommandations ont été appliquées (c’est à dire avec une ADI et une ADOS réalisées) le 2ème avis est en général très rapide. Cela permet de valoriser le travail des équipes de proximité.
Actuellement, avec le service de pédopsychiatrie de la Creuse, nous allons former les professionnels aux outils diagnostic. Mais certains d’entre eux ne restent pas en Creuse, ce qui oblige à renouveler les formations.
Nous avons donc décidé de former les professionnels qui sont stables : infirmiers, éducateurs, et pas seulement les psychologues et les pédopsychiatres. Quand j'ai été formé à l'ADI en Angleterre, il n'y avait pas que des médecins ou psychologues. Les anglais ont résolu cette question depuis longtemps.
Pour l’agence régionale de santé, le CEAL était jusqu’à présent en mode expérimental dans le cadre du 3e Plan Autisme et le dossier « traité avec les partenaires » n’est pas encore réglé.
« Aujourd’hui, il faut faire basculer la structure dans un fonctionnement pérenne, le modèle étant destiné à être décliné ailleurs en France », explique Saïd Acef, directeur en charge de l’autonomie à l’ARS.
« Ce sont des questions d’ordre administratif et juridique. L’efficacité du centre ne fait aucun doute, poursuit-il. Il y a des points forts et des axes d’amélioration : on étudie actuellement comment sont utilisés les 2,4 millions de budget global du centre expert, répartis entre les professionnels du CHU de Limoges et de deux associations. On doit homogénéiser l’ensemble, mais ça ne veut pas dire qu’il y aura une baisse de 40 % de l’activité. » Un rapport final est prévu pour le 31 octobre.
Le docteur Geneviève Macé, à l’origine de la création et du développement du Centre expert autisme du Limousin, est aussi membre du collectif. Elle reconnaît que « l’ARS de Nouvelle-Aquitaine a permis de belles réalisations en matière d’autisme sur son territoire. Les parents espèrent juste qu’elle trouve une solution, avec l’aide l’État, pour ce problème local, régional mais aussi national. » Réponse officielle dans quelques semaines.
Note sur le CRA : Le CRA Limousin est actuellement géré par le CREAHI, dont ce n'est pas une mission normale. Le centre expert lui-même n'était pas lié au CHS - "centre hospitalier spécialisé" de Limoges, soit la psychiatrie - mais au pôle neurosciences du CHU. Aussi, dans le cadre de la fusion des régions, se constitue actuellement un GCMS (groupement de coopération médico-sociale) entre les CRA d'Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes. Les antennes locales seront conservées. Le GCMS serait constitué de CHU et de CHS (psychiatrie).
Résumé : Développer l'accès des enfants handicapés aux accueils de loisirs proposés par les communes ? C'est l'objectif d'une mission lancée en octobre 2017 par la Cnaf qui devra sur pencher sur 500 projets innovants. Pour, enfin, sortir du "bricolage". Par L'AFP pour Handicap.fr, le 24-10-2017
La Caisse nationale d'allocations familiales (Cnaf) a lancé le 23 octobre 2017 une mission nationale d'étude, dans l'objectif de développer l'accès des enfants handicapés aux accueils de loisirs.
Un état des lieux
Mise en place pour 18 mois, cette mission vise à faire "un état des lieux des besoins et attentes des familles, évaluer l'offre d'accueil existante", et mesurer l'impact du développement des "pôles ressources", mettant en relation parents et lieux d'accueil, a précisé la Cnaf dans un communiqué. Elle devra "formuler des propositions concrètes et opérationnelles pour développer l'accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs", a-t-elle ajouté. La mission, placée sous le patronage du Défenseur des droits, Jacques Toubon, a été lancée en présence de la secrétaire d'Etat chargée du handicap, Sophie Cluzel.
Sortir du bricolage
Tout comme M. Toubon, Mme Cluzel a souligné qu'il fallait "sortir du bricolage, encore trop souvent de mise pour l'accès des enfants en situation de handicap aux activités de loisirs proposées par les communes", devant des élus, associations et parents. "Nous, mamans, avons deux aspirations : confier nos enfants en toute sécurité et poursuivre notre vie professionnelle", a lancé lors d'une table ronde Servane Hughes, mère de deux enfants handicapés. Plusieurs parents ont témoigné de leurs difficultés à trouver des activités de loisirs accessibles aux enfants handicapés. Laurent Thomas, délégué général de la mission nationale, a souligné le "parcours du combattant" de ces parents, obligés sans arrêt de "quémander un petit bout de droit pour leurs enfants".
Accueil en milieu ordinaire
La mission sera notamment chargée de faire une évaluation approfondie de plus de 500 projets soutenus par les Caisses d'allocations familiales (CAF) et des partenaires tels que la Fondation de France et la Caisse centrale de la Mutualité sociale agricole. Mme Cluzel a réaffirmé son ambition de développer l'accueil des enfants handicapés en milieu ordinaire. Elle a indiqué avoir abordé la question de l'accès aux loisirs avec François Baroin, président de l'Association des maires de France (AMF), et vouloir travailler main dans la main avec les maires qui sont des "acteurs fondamentaux pour organiser ce travail".
Dans un communiqué commun, Mme Cluzel et Agnès Buzyn, ministre de la Santé et des Solidarités, ont par ailleurs annoncé avoir saisi le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge, sur la question plus globale de l'accueil de l'enfant de zéro à six ans (crèches, école, activités périscolaires ...). Un rapport est attendu à la fin du premier trimestre 2018.
Le Dr Jacques Constant a publié "Le permis de conduire en pays autiste". Comment y est-il arrivé malgré sa formation psychanalytique ? Sources internes et externes.
Il expliquait notamment que la compréhension de l'autisme provenait des expressions des personnes autistes dites de "haut niveau de fonctionnement", de l'utilisation sur le terrain (donc avec des enfants autistes en hôpitaux de jour) des informations apportées par elles et du constat que çà fonctionne.
Les hasards du rangement font retrouver une autre source, celle des infirmières psychiatriques qui sont allées aux USA. Même dans le milieu de la "psychiatrie institutionnelle", les chefs de service pourraient avoir du mal à reconnaitre cet apport ?
Dans mon expérience, lorsque j'entends les éducatrices, il me semble qu'elles apportent un matériel que l'on peut interpréter selon des modèles cognitivistes (comme Bruner le propose dans l'ontogenèse du langage), ou selon des modèles psychodynamiques (comme Bion l'évoque dans sa conception de la naissance de la personne).
Mais, peut-être m'apportent-elles ce matériel parce qu'elles me sentent inquiet sur ma passerelle, entre deux théories, et qu'elles ont besoin de se sentir reliées à leurs collègues et de cesser d'être traitées en pestiférées conditionneuses !
Pour conclure, je leur laisserai la parole (notes prises au cours de réunions) : «Claude, je ne l'ai pas assez dans la tête... Colas, l'autre jour, franchement, il m'a pris le chou... Yann, il est toujours chiatique, mais il a un côté plus vivant dans son chiatique... J'ai senti quelque chose à lui... Damien, c'est comme ils disent dans les stages, le T.I. ça l'aide à gérer sa frustration... Yann, c'est pas pareil, ça l'aide à dépasser les situations angoissantes et Claude, lui, ça lui permet de développer le langage... Quand Yann me demande : «qui commande le soleil ? » ou qu'il médit : «c'est long, une vie...» et «c'est drôle, les cercueils...», ma formation Teacch ne me sert plus à rien...».
Plus de 15 ans après cet article, le Dr Constant ne pouvait s'empêcher de conclure une description d'un objectif réussi - en utilisant typiquement l'ABA - par un recours à l'inconscient. On ne pouvait savoir si c'était une blague (le comportement du jeune adulte autiste étant tout à fait rationnellement explicable).
Celle-ci est actuellement salariée d'AFG Autisme, association qui gère des établissements et services.
Les CRA (centres de ressources autisme) emploient actuellement des personnes autistes, dans une proportion sans doute supérieure à ce qu'ils représentent dans la population. Et ce n'était pas évident il y a 10 ans (je m'autocensure).
Dans son rapport sur l'emploi, Josef Schovanec propose, dans la liste des 10 métiers à développer pour les personnes autistes, celui des rapports avec les personnes autistes.
Monica Zilbovicius s'est aussi appuyée sur des personnes Asperger dans ses travaux. Certaines recherches sont plus faciles chez des personnes autistes adultes de "haut" niveau de fonctionnement : voir aussi les recherches de Nouchine Hadjikhani sur le bumétanide. Dans le cadre de la préparation du 4ème plan autisme, les "auto-représentants" contribuent, et apportent une expertise importante, utile au-delà de leurs caractéristiques personnelles.
Même avec une formation psychanalytique, il se trouve des professionnels qui sauront tirer des conclusions de l'expérience et des témoignages.
Ils signeront malheureusement parfois des pétitions avec d'autres dans leur milieu, qui sont dans une logique d'autodéfense corporatiste (pédopsychiatrie) en agressant les associations de personnes concernées ("trio" Cohen, Golse, Delion, Hochmann). Mais nul n'est parfait.
Hélène 31 ans et Marjolaine 23 ans sont autistes. Après 20 ans de silence (elle n’est pas verbale), Hélène trouve un accès à l’écriture et libère sa pensée. Marjolaine dessine depuis l’âge de 5 ans. Leurs talents se rencontrent à l’association Espace Kiêthon. Elles projettent de créer une Bande Dessinée « Emar dans la savane » à partir d’un texte d’Hélène et des dessins de Marjolaine. Accompagnées par un professionnel, elles ont aujourd’hui besoin d’un « Coup de Pouce » et de matériel pour livrer l’ouvrage à leur éditeur. Une bande dessinée intense pour montrer leur vision du monde, toute la richesse de leur univers fait d’intelligence, de poésie, d’humour et de mystère. Nous leur attribuons une aide de 6500 euros pour financer leur projet.
Nous voulons aider des autistes de haut niveau qui n’ont pas les mêmes codes sociaux que nous en leur apportant l’aide matérielle ou les compétences dont ils manquent. Musicien, styliste, auteures, relaxologue... Des talents exceptionnels qui ne demandent que ce coup de pouce pour se réaliser professionnellement. Un « Coup de Pouce » pour prendre un nouveau départ !
Résumé : Marie-Anne Montchamp, ancienne secrétaire d'État sous les présidences de Jacques Chirac et Nicolas Sarkozy, a été élue le 23 octobre 2017 présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Par L'AFP pour Handicap.fr, le 23-10-2017
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie), qui finance des actions pour les personnes en situation de handicap ou en perte d'autonomie, a sa nouvelle présidente : Marie-Anne Montchamp. C'est ce qu'annonce son cabinet le 23 octobre 2017. « Suite à sa nomination par le gouvernement et la présidence de la République en tant que personnalité qualifiée, Marie-Anne Montchamp a été élue par 70 voix contre deux abstentions à la présidence de la CNSA », précise un communiqué.
Plusieurs fois secrétaire d'État
Mme Montchamp, qui aura 60 ans le 1er novembre 2017, a été secrétaire d'État auprès de la ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, entre 2010 et 2012. Elle avait été auparavant secrétaire d'État aux personnes handicapées de 2004 à 2005. À la CNSA, elle remplace Paulette Guinchard, elle aussi ancienne secrétaire d'État chargée des personnes âgées dans le gouvernement de Lionel Jospin.
Mme Montchamp, qui avait soutenu M. Sarkozy à la primaire de la droite, avait quitté fin mars 2017 Les Républicains pour se rallier à Emmanuel Macron. Créée par une loi de 2004, la CNSA est chargée de financer les aides en faveur des personnes âgées dépendantes et des handicapés. Son budget prévisionnel s'élève en 2017 à 25,47 milliards d'euros.
Zoothérapie (1), médiation animale, ces deux termes sont indifféremment utilisés par des journalistes pour désigner ce que l’animal peut apporter d’une façon générale aux personnes en situation de fragilité psychique ou de difficulté physique.
La Fondation Adrienne et Pierre Sommer pour sa part a adopté, suite aux conclusions des travaux d’un groupe d’experts, le terme de médiation animale (2) pour désigner la recherche des interactions positives issues de la mise en relation intentionnelle homme-animal dans les domaines éducatif, thérapeutique ou social, pratiques telles qu’elles sont conduites dans les institutions éducatives et médico-sociales entre autres. Deux raisons ont conduit à cette option.
La première part du constat que la présence animale apporte en soi un mieux être aux possesseurs (effet sur le rythme cardiaque par exemple) mais ne prétend pas guérir un trouble organique ou psychique comme l’aromathérapie. L’apport de l’animal s’effectue sur le plan de l’émotion, du relationnel, du psychisme, du sensoriel et par un travail sur les postures en rééducation fonctionnelle avec le cheval. Ainsi, par exemple, un enfant avec autisme va-t-il communiquer avec le chien contre toute attente, la présence d’un chien réveille les émotions de la personne âgée mutique, la personne atteinte de troubles psychiques s’apaise, communique en présence d’un animal.
La seconde raison qui nous conduit à privilégier le terme de médiation animale est la nécessaire présence et action d’un intervenant (psychologue, éducateur, psychomotricien, etc.) connaissant d’une part la situation de la personne en difficulté, de ses troubles, de ses besoins, de son comportement, d’autre part les capacités et les limites de l‘animal pour orienter, seul ou avec l’appui d’un spécialiste de l’animal (3), la pratique lors des séances.
C’est cette trinité qui enrichit, au-delà de la seule présence de l’animal (chien, cheval ou âne), le contenu de l’activité éducative ou thérapeutique ; le médiateur pouvant être tour à tour l’intervenant ou l’animal. L’intervenant parce qu’il propose des activités de rencontres positives pour les uns et les autres et, dans la mesure du possible, des interprétations, des retours sur ce qui se passe. L’animal parce qu’il va déclencher, par son comportement, des réactions chez l’intervenant et le bénéficiaire des séances.
Les caractéristiques de cette pratique, qui requiert un maillage fin des compétences, ont conduit la Fondation Adrienne et Pierre Sommer à éditer une charte(4) à laquelle doivent adhérer les établissements qui sollicitent son aide pour leur projet. Elle s’inspire des textes adoptés par l’IAHAIO (5) principale organisation internationale consacrée aux interactions Homme-Animal.
La médiation animale en institutions n’est pas sans contrainte certes mais ses bienfaits sont très souvent supérieurs à celle-ci. Elle n’est pas la panacée car les usagers et/ou les professionnels peuvent se sentir concernés à des degrés divers. Mais d’une façon générale elle peut être un facteur possible d’éveil, de vie, de surprise, de bien-être propice à des évolutions positives (6).
Guy COURTOIS, Président de la Fondation
Septembre 2017
(1) Le terme a été initié au Québec. En revanche, les anglo-saxons ont retenu depuis plusieurs décennies les termes de AAT -Animal Assisted Therapy (TFA -Thérapie assistée par l’animal) ou AAA-Animal Assisted Activities, (AAA-Activités Associant l’Animal). (2) Le terme peut se décliner selon l’animal intervenant : médiation équine, asine, canine. (3) Qui doit également avoir un minimum de connaissances sur les spécificités de la personne en difficulté. (4) https://www.fondation-apsommer.org/charte-de-fondation/ (5) International Association of Human Animal Interaction (6) On inclut la pratique des chiens guides et d‘assistance dans la médiation animale car elle ne se limite pas à une assistance technique dans la vie quotidienne mais apporte une dimension relationnelle considérable.
SANTÉ - Yvon Roy ne lâche rien. Depuis le jour où la terre s'est dérobée sous ses pieds quand il a appris l'autisme de son fils, cet auteur de bande dessinée s'est donné une mission. Il veut rendre son enfant le plus heureux possible.
Paris, le jeudi 19 octobre 2017 – De plus en plus d'enfants handicapés, avec parfois des troubles importants du comportement, sont aujourd'hui scolarisés dans des écoles ordinaires, ce qui répond à une demande d’un grand nombre d’associations de familles de patients, tandis qu’une telle intégration est considérée par beaucoup comme un moyen de sensibiliser les enfants dès le plus jeune âge à la réalité du handicap, alors que notre société reste encore trop souvent ségrégationniste. Néanmoins, le Syndicat national unifié des instituteurs, professeurs des écoles et directeurs Force ouvrière (FO) Paris a tenu dans un communiqué publié ce 17 octobre à alerter sur les dangers d’une école « trop inclusive » et sur certaines dérives éventuelles.
L’organisation assure avoir reçu au cours des derniers mois de nombreux témoignages de directeurs, d'enseignants ou de parents faisant état d'une situation où au nom de « l'inclusion systématique » des enfants lourdement handicapés « ingérables » seraient scolarisés dans des écoles ordinaires, ce qui entrainerait des risques de violence.
« J'ai dans ma classe un enfant de 6 ans avec des tendances suicidaires, qui est dangereux pour lui-même et pour les autres enfants, il devrait être pris en charge par un hôpital de jour » a ainsi témoigné une enseignante lors de la conférence de presse du SNUDI FO. Un autre raconte : « dans l'école où je suis, il y a un élève lourdement handicapé qui hurle au fond de la classe ». Il se dit « totalement impuissant » à assurer la sécurité de cet enfant et celle des autres élèves.
L’analyse du syndicat suggère par ailleurs que l’inclusion n’est pas toujours la conséquence d’une volonté d’intégration en milieu ordinaire, mais d’un défaut de disponibilités dans les classes et établissements spécialisés où le nombre de places a été en effet largement réduit au cours des dernières années.
«On arrive aujourd'hui à un point de rupture» conclut Bernard Lempereur, secrétaire départemental du syndicat. « Des enfants sont aujourd'hui abandonnés à leur handicap, les enseignants sont en plein désarroi et les familles dans l'incompréhension ».
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
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