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"Au bonheur d'Elise"

4 octobre 2017

L'autisme n'est pas un trouble de comportement

En tant que parents d’enfant autiste, nous sommes souvent confrontés aux nombreuses crises magistrales et déstabilisantes de notre enfant.

 

Les crises sont un sujet qui revient fréquemment chez les enfants, particulièrement chez les enfants autistes. L’intensité des crises peut atteindre un niveau très angoissant pour les enfants. On se retrouvent souvent désemparés devant des telles crises et sans ressource pour aider l’enfant à surmonter la crise adéquatement. Les crises peuvent survenir à tout moment et n’importe où, même en public !

Avec quatre enfants, nous avons eu (et aurons encore !) plusieurs crises à gérer. Il est vraiment difficile de vivre ces situations quotidiennement, même avec les meilleurs outils et la meilleure compréhension possible de l’autisme. Nous avons toujours l’impression d’être détectives des comportements et des émotions de nos enfants. Nous avons ce sentiment anxiogène quasi permanent comme d’être assis sur une bombe prête à exploser n’importe quand. Être en état d’alerte, intervenir rapidement, gérer les coups de pieds, les claques, les morsures, trouver le déclencheur, en parler et recommencer plusieurs fois par jour, c’est épuisant !

Il y a par contre quelques petits outils à mettre en pratique afin d’aider nos enfants à comprendre leur fonctionnement et ainsi, avec un travail à long terme, nous pouvons les aider à mieux gérer cette tempête intérieure.

Ces crises et leurs expressions sont difficiles à comprendre, surtout pour une personne non autiste. Et comment bien intervenir dans ces situations est encore plus ardu.

Il faut garder en tête qu’en aucun cas, il s’agit d’un trouble de comportement, de crise de colère, de caprice ou d’un manque « d’autorité » parentale.

Il s’agit d’un effondrement autistique. Ces effondrements peuvent également survenir chez les adultes autistes. L’environnement et la société dans lesquels nous vivons ne sont pas conçus pour des autistes. Tout est basé sur le fonctionnement majoritaire : le fonctionnement neurotypique.

Ainsi, les autistes se sentent souvent agressés par leur environnement et par leur entourage. Trop de bruits, trop de lumière, des contacts physiques, des non-sens, des incompréhensions face à l’autisme, des interventions non adéquates, etc.

Lorsqu’une personne autiste se frappe sur la tête, il ne s’agit pas d’un trouble de comportement nommé automutilation. Un autiste n’a aucune intention d’automutilation ou d’autostimulation ! Il s’agit plutôt d’une manifestation autistique dû à l’effondrement qu’il subit.

La personne autiste vie une déstabilisation à l’intérieur. Par ces manifestations, elle essaie de retrouver son équilibre interne. Effectuer une pression sur la tête est le moyen rapide qu’un autiste a pour essayer de retrouver la paix intérieure.

L’autiste essaie généralement de comprendre une information complexe qu’il a reçue de son environnement et qui est extrêmement difficile pour lui de traiter. C’est un peu comme si son cerveau venait d’éclater en mille miettes et qu’il essayait de replacer les morceaux en se tapant ou cognant la tête. La personne autiste, peut ressentir un mélange d’émotions difficilement exprimable et contrôlable, souvent, il s’agit d’une énorme peur intérieure.

La personne autiste essaie par tous les moyens d’enrayer son mal-être intérieur. Elle lance un véritable appel à l’aide car elle est dépourvue d’outils pour gérer son malaise interne et d’outils pour nous le communiquer.

Il est important d’intervenir adéquatement sans quoi, nous accentuons ce malaise interne de la personne autiste. Un autiste agressé deviendra un autiste « agressif » parce qu’il sera en mode d’autodéfense. L’agressivité est bien involontaire.

Lors de ces effondrement l’enfant autiste (ou l’adulte autiste) est en perte de contrôle et il n’est pas en mesure de comprendre et de gérer les conséquences de ses gestes posés. L’autiste est incapable de faire une pause, de prendre du recul et de penser à une stratégie pour résoudre le problème. La peur (en apparence, la colère) est en puissance maximale et il peut avoir une réaction physique instantanée et irréfléchie.

Il ne s’agit aucunement d’un trouble de comportement. La modification de ces manifestations, les punitions ou encore les systèmes de récompenses sont totalement inutiles et non appropriés. La crise autistique est hors du contrôle de la personne autiste. C’est un mécanisme automatique que la personne utilise pour survivre.

Il s’agit d’une réaction physique, d’une manifestation autistique en lien avec des stimuli trop intenses provenant de son environnement. Nous devons par conséquent l’outiller afin de lui apprendre à comprendre ce qui se passe à l’intérieur d’elle et lui permettre progressivement de mieux gérer ces manifestions.

Il ne faut en aucun cas brimer un autiste qui tente de retrouver son équilibre interne. On ne doit jamais bloquer ses mouvements et ses gestes. Jamais ne nous devons intervenir physiquement en contraignant les mouvements de la personne. Il est préférable de l’amener dans un endroit calme, sans le toucher et de veillez à sa sécurité. L’effondrement autistique passera par lui-même, généralement, assez rapidement.

Ne pas tenter de modifier directement ces manifestations ne signifie pas de ne rien faire, de n’apporter aucune aide à la personne autiste et de la laisser à elle-même.

Il s’agit d’une part d’accepter que l’autiste ait une structure interne totalement différente des non autistes et que les réactions et interventions ne sont pas les mêmes. L’interprétation que les neurotypiques peuvent donner de la crise n’est pas nécessairement juste et bonne. Ces effondrements autistiques ne sont pas un non-sens exemptant d’explication logiques : ils sont des appels à l’aide et un mécanisme de survie. Essayer de les faire disparaître est complètement illogique.

Lorsqu’il s’agit de jeunes enfants autistes, il faut toujours garder en tête également que ces effondrements autistiques sont également combinés à un cerveau encore immature pour comprendre et exprimer toutes les émotions qui l’envahissent. Il est ainsi de notre devoir en tant qu’adulte d’apprendre à l’enfant à mettre des mots sur ces ressentis ET de comprendre comment fonctionne son cerveau autistique. Il s’agit d’un double travail !

Sur un travail à long terme, il est important que la personne autiste puisse communiquer, peu importe le moyen et nous devons l’aider à apprivoiser son fonctionnement interne. Et pour ce faire, il est important d’attendre que l’effondrement soit complètement passé et d’attendre l’accord de la personne autiste pour revenir sur l’événement afin d’en trouver les déclencheurs, les émotions et les méthodes pour éviter les prochains effondrements.

 

Mélanie Ouimet

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3 octobre 2017

Lettre ouverte au Président de la République de la Ligue Française des Droits de l'Enfant

 

NOTRE LETTRE OUVERTE AU PRÉSIDENT DE LA RÉPUBLIQUE

La Ligue française des droits de l'enfant adresse une lettre ouverte au Président de la République Emmanuel Macron afin qu'il prenne les mesures nécessaires pour mettre un terme aux placement abusifs et au harcèlement criminel en réseau qui en découle.

https://www.ligue-francaise-droits-enfant.fr

 

3 octobre 2017

The Good doctor : un jeune chirurgien autiste à l'écran

article publié sur handicap.fr

Résumé : Depuis le 25 septembre 2017, la série "The Good doctor", du créateur de " Dr House ", raconte le parcours d'un chirurgien atteint du syndrome d'Asperger, fraîchement débarqué à l'hôpital. Une nouvelle manière de présenter l'autisme à l'écran.

Par , le 01-10-2017

Dr House est achevée mais le créateur de la série, David Shore, n'est pas à cours d'idées. La preuve avec The Good doctor, une nouvelle série médicale dont le personnage principal est un jeune homme… porteur du syndrome d'Asperger.  Le pitch ?  Dr Sean Murphy, chirurgien brillant et autiste, doit être accepté dans le service d'un grand hôpital mais le débat entre les parties prenantes de l'institution fait rage…

Un personnage qui doit faire ses preuves

Peu d'adaptation sociale, avance médicale stupéfiante, véritable don pour soigner, stigmatisation dans le milieu professionnel… Le personnage de Sean est dévoilé en 45 minutes dans un épisode pilote. La première saison, qui laisse présumer qu'il n'y en aura pas beaucoup d'autres, selon certaines critiques, dévoile un personnage au tout début de son histoire ; Murphy doit gagner ses galons à l'hôpital, y faire ses preuves, apprendre à côtoyer ses collègues. En clair, il doit lutter pour trouver sa place.

Disponible sur Netflix

Officiellement diffusée depuis le 25 septembre 2017, la série est disponible sur Netflix, et à l'écran sur la chaîne américaine ABC tous les lundis soirs. Elle aborde avec un ton décalé, parfois cynique, des thématiques liées au handicap très actuelles : comment gérer son handicap dans le milieu professionnel, comment est perçu l'autisme par ceux qui n'en connaissent que les stéréotypes ? L'idée de David Shore est à saluer ; aux spectateurs de juger la crédibilité de sa nouvelle production.

L'autisme dans deux séries

David Shore n'est pas le premier à vouloir aborder le sujet de l'autisme dans une série télévisée. On pense à Atypical, réalisée par Robia Rashid (auteur de How I met your mother), elle aussi diffusée sur Netflix (lire article en lien ci-dessous). Celle-ci met en scène, avec beaucoup d'humour, le quotidien d'un lycéen atteint de troubles autistiques et sa famille quelque peu déjantée. Plus cynique, moins proche du registre de la comédie, The Good doctor pourrait séduire les adeptes de séries médicales désireux de voir plus de personnages « originaux ».

© The Good doctor / David Shore


 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

 

2 octobre 2017

« Plongez En Nos Troubles » webdocumentaire sur la scolarité des enfants TDAH

extrait du site plongez en nos troubles le webdocumentaire "Les enfants avec TDAH vous parlent de leur scolarité"

Le projet

Dernier ajout : 24 septembre.

samedi 16 septembre 2017, par Benjamin Laurent

« Plongez En Nos Troubles » (PENT) est un webdocumentaire sur la scolarité des enfants présentant un Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) produit par HyperSupers TDAH France.

Il s’attache à travers une narration interactive à répondre aux questions :

  • Comment s’exprime le TDAH en classe ?
  • Quelles sont les difficultés liées à l’inattention ?
  • Quelles sont les solutions ?

« Plongez en nos troubles » sera visible gratuitement à l’adresse : www.plongezennostroubles.com

« Plongez en nos troubles » vous invite à suivre le quotidien de Lalie, Jules, Matéo, Mélissa, Alexandre, Lucas, Enzo, Marius, et Bastien, pour nous aider à comprendre ce trouble qui concerne 1 à 2 enfants par classe.
De l’école primaire au lycée, "Plongez en nos troubles" décrit le quotidien de ces enfants avec des entretiens et scènes de vie captées sur « le vif ».
C’est également un outil de formation via sa chaîne thématique dont les vidéos permettent d’informer les parents, les professionnels de l’éducation et de la santé. A travers ces vidéos, les professionnels de santé apportent un éclairage scientifique et une meilleure compréhension des mécanismes en jeu dans le trouble.

Véronique Le Normand est écrivaine. Auteure de nouvelles, de récits de voyages et de romans pour la jeunesse, elle est connue aussi

véronique le normand

sous le nom de Minne, avec lequel elle signe des albums pour les enfants.

Elle vit à Paris et travaille aussi comme tuteur à Ecriture Factory, l’atelier d’écriture en ligne.
Pour en savoir plus, l’écouter et la voir : rendez-vous sur son site :
www.veroniquelenormand.com

 

1 octobre 2017

Création d'unités renforcées d'accueil de transition Autisme | Agence régionale de santé Ile-de-France

 

Création d'unités renforcées d'accueil de transition Autisme | Agence régionale de santé Ile-de-France

Les unités renforcées seront réparties ainsi : - une unité à vocation régionale pour adolescents et jeunes adultes - deux unités pour .

https://www.iledefrance.ars.sante.fr

 

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1 octobre 2017

Sur le site du Gouvernement : 4ème plan autisme : la méthode

 

4ème plan autisme : la méthode

Le lancement du 4ème Plan autisme constitue un engagement du Président de la République dont le caractère prioritaire a été rappelé dans le cadre de la communication en conseil des ministres relative au handicap, priorité du quinquennat, le 7 juin dernier.

http://handicap.gouv.fr

 

1 octobre 2017

Reportage France 24 : Diagnostiquer, accompagner, soigner : les défis de l'autisme

Vidéo publiée sur le site de France 24

 

à 17h45.

Dernière modification : 29/09/2017

© France 24
L'autisme est un trouble du développement du cerveau qui touche entre 300 et 600 000 Français. Il se manifeste entre autres par un retard de langage, une faible attention à l'entourage ou encore des gestes répétitifs. Cette semaine, nous sommes à Neurospin, près de Paris, l'un des plus grands centres de recherche sur le cerveau, pour essayer de comprendre ce qu'est l'autisme, comment aider les patients qui en souffrent et comment le traiter.
1 octobre 2017

Les œuvres de jeunes artistes ayant une déficience intellectuelle au Musée des beaux-arts

article publié sur radio-canada

Publié le dimanche 4 juin 2017 | Mis à jour le lundi 5 juin 2017

Un groupe de jeunes de l’école Irénée-Lussier
Un groupe de jeunes de l’école Irénée-Lussier    Photo : Fondation Les Petits Rois

Les élèves de l'école spécialisée Irénée-Lussier exposeront leurs créations, inspirées par la métropole, au Musée des beaux-arts de Montréal dès cet automne dans le cadre du 375e de Montréal. Ce vernissage sera l'aboutissement d'une activité décrite comme unique en son genre.

Un texte de Marie-France Bélanger

« Wow! » s’exclame un jeune en regardant une œuvre dans la section art actuel du musée. C’est le début de la visite pour 18 élèves de 12 à 21 ans de cette école de la Commission scolaire de Montréal (CSDM) qui accueille une clientèle souffrant de déficience intellectuelle moyenne, sévère ou profonde.

Le petit groupe déambule calmement dans le musée, bavarde un peu, découvre les œuvres choisies et s’exclame par moment à leur contact.

« J’adore voir leurs réactions. Ils réagissent même à l’architecture. Ça me rend encore plus convaincue [que le projet] est porteur de sens », souligne Louise Giroux, responsable des programmes éducatifs au musée.

Des élèves de l'école spécialisée Irénée-Lussier créent leurs oeuvres au Musée des beaux-arts de Montréal. Des élèves de l'école spécialisée Irénée-Lussier créent leurs oeuvres au Musée des beaux-arts de Montréal.   Photo : Fondation Les Petits Rois

Par la suite, dans un local du musée, stimulés par ce qu'ils ont vu, ils créent leurs propres œuvres, qu'ils pourront ensuite terminer à l'école. Au menu aujourd'hui : peinture, découpage et collage inspirés de l’artiste Jean-Michel Basquiat.

Ces élèves sont venus au musée à 11 reprises au cours de l’année scolaire pour contempler et créer, comme c’est le cas aujourd’hui. Le modus operandi est toujours le même : coup d’oeil à des œuvres sélectionnées pendant une vingtaine de minutes, pause dîner, puis création artistique dirigée. Au total, ils sont 200 à avoir participé à cette activité depuis ses débuts, il y a deux ans.

Vânia Aguiar et son fils Henri-Louis Vânia Aguiar et son fils Henri-Louis Photo : Radio-Canada/Marie-France Bélanger

C’est Vânia Aguiar, maman de Henri-Louis, 21 ans, inscrit à Irénée-Lussier, qui est à l’origine de ce projet. Sa fondation, baptisée « Les Petits Rois », contribue à son financement.

En créant cette fondation, je tenais à ce que ces jeunes soient visibles. On n’est plus dans le siècle passé. Il faut être capable d’accepter la différence dans un environnement public.

Vânia Aguiar

Elle voulait aussi permettre aux élèves de l’école d’intégrer l’art dans leur vie. « La plupart d’entre eux ne parlent pas. L’art est un grand moyen d’expression », dit-elle.

L’enseignante d’arts plastiques Catherine Girard constate les effets bénéfiques de l’activité pour ses élèves, qui sont maintenant plus intéressés par la chose artistique. « Il n’y a pas de mauvaises réponses ici quand on regarde une œuvre. Ils sont toujours bons en arts plastiques. C’est stimulant », dit-elle.

Ces sorties au musée, ajoute-t-elle, favorisent aussi la socialisation des élèves. « Ils se tiennent les mains pour ne pas toucher aux toiles. On dirait que le musée fait partie de leurs habitudes. C’est ça qui est beau à voir », précise Louise Giroux avec émotion.

Louise Giroux, responsable du programme éducatif au Musée des beaux-arts et Catherine Girard, enseignant d’arts plastiques à l’école Irénée-Lussier Louise Giroux, responsable du programme éducatif au Musée des beaux-arts et Catherine Girard, enseignant d’arts plastiques à l’école Irénée-Lussier Photo : Radio-Canada/Marie-France Bélanger

Louise Giroux, responsable des programmes éducatifs et mieux-être au Musée des beaux-arts de Montréal, ne connaît pas d’autres projets d’une telle nature et d'une telle envergure dans d’autres musées de la province. Pour le musée, le défi a été d’être à l’écoute des jeunes, d’observer et d’y aller petit à petit, sans rien bousculer, et de ralentir la cadence. Elle est fascinée par le degré de complexité de certaines œuvres que les jeunes sont parvenus à réaliser. « Je me dis, ils ont fait ça eux. Wow! Ils m’épatent chaque fois », dit-elle.

Des dizaines d’œuvres réalisées par les élèves de l’école Irénée-Lussier dans le cadre de ce projet seront présentées cet automne au Musée des beaux-arts de Montréal. Ces créations ont pour thème la ville de Montréal, qui fête cette année son 375e anniversaire. Les élèves passeront donc du statut de visiteurs à celui d'exposants.

30 septembre 2017

Budget école 2018 : des efforts pour le handicap ?

Résumé : 10 900 emplois d'AESH, 100 nouvelles Ulis, des contrats aidés reconduits... A l'occasion du projet de budget 2018, l'Education nationale rend sa copie sur l'école inclusive. Il promet un effort " sans précédent " en matière de handicap.

Par , le 29-09-2017

Quels moyens pour l'école inclusive ? Le projet de loi de finances de l'Education nationale pour 2018 est dévoilé le 28 septembre 2017 avec, pour credo, « Pour l'école de la confiance ». Le budget du ministère de l'Éducation nationale demeure, en 2018, le premier budget de la Nation : 70,6 milliards d'euros (comprenant les contributions aux pensions de l'état). À périmètre constant, il est en hausse de 1,3 milliard par rapport à 2017.

Un effort envers les élèves handicapés

Dans ce contexte, son dossier de presse affirme qu'« un effort particulier et sans précédent [a été fait] en faveur de l'accompagnement des élèves en situation de handicap ». « Le budget 2018 renforce les actions entreprises pour traduire dans les faits l'engagement du gouvernement à ce que tous les élèves en situation de handicap bénéficient d'un accompagnement, par des personnels formés et disposant d'un emploi stable », précise-t-il.

L'école inclusive en chiffres

Rappelons que 380 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en France. Parmi eux, plus de 300 000 le sont dans les établissements publics et privés de l'Éducation nationale (+ 7% par an) ; ils représentent 2,5% des élèves du premier degré et du collège mais seulement 1 % des lycéens. 30% sont scolarisés avec l'appui d'un dispositif collectif (8 600 Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis) de l'école au lycée), 45 % avec l'appui de plus de 80 000 accompagnants. 30% des élèves avec des troubles du spectre de l'autisme sont scolarisés 3 jours ou moins. Plus de 70 000 élèves sont ensuite accueillis en unité d'enseignement au sein d'établissements médico-sociaux ou externalisée à l'école (112 Unités maternelle). Enfin, 7 700 enfants sont scolarisés dans l'enseignement agricole, dont 1 604 avec l'appui d'un accompagnant.

AESH recrutés

Le PLF 2018 prévoit la mobilisation de 10 900 nouveaux emplois d'Accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH). Parmi eux, 6 400 accompagnants supplémentaires au titre de la poursuite du plan de transformation des contrats aidés en AESH. Ainsi, à la rentrée scolaire 2018, plus de la moitié des 32 000 contrats aidés dédiés, en 2016, à l'accompagnement des élèves en situation de handicap auront bénéficié de cette mesure. Sont également annoncés 4 500 recrutements supplémentaires directs d'AESH par les établissements publics locaux d'enseignement au cours de l'année 2018. Le nombre total de ces créations directes de postes d'AESH atteindra 22 500 sur les cinq prochaines années. Le plan de CDIsation progressive des AESH employés en contrat à durée déterminée sera, en outre, poursuivi. Le contingent des contrats aidés mis à la disposition du ministère de l'Education nationale sera consacré à l'accompagnement d'élèves en situation de handicap. Il diminuera au fur et à mesure de l'accès des bénéficiaires de ces contrats à un emploi d'AESH.

100 nouvelles Ulis

Par ailleurs, 100 postes de professeurs des écoles supplémentaires seront dédiés au renforcement des moyens en faveur de la scolarisation des élèves en situation de handicap, avec la création de 100 nouvelles Ulis. Le gouvernement vise, par ailleurs, la création de 250 Ulis dans les lycées en 5 ans.

Les promesses à 5 ans

Ces annonces pour 2018 s'inscrivent dans la série d'objectifs que s'est fixé le gouvernement pour les 5 ans à venir. Ils ont été dévoilés dans les grandes lignes le 20 septembre 2017 lors du premier Comité interministériel du handicap du quinquennat Macron (article en lien ci-dessous). Ses ambitions ? Un taux et une durée de scolarisation identiques aux autres enfants. Ses promesses ? Accueillir les jeunes enfants en particulier dans les crèches, développer l'accès au périscolaire, aux loisirs et soutenir la parentalité. C'est aussi accroître la scolarisation, notamment des enfants porteurs de troubles autistiques, fluidifier les parcours scolaire et médico-social, éviter les ruptures en fin de cycle ou de dispositif ou encore permettre à chaque jeune en situation de handicap de bénéficier d'un parcours d'éducation artistique et culturelle, en mobilisant par ailleurs les conservatoires et les acteurs culturels pour une meilleure intégration. Le gouvernement entend par ailleurs appuyer et former les équipes des établissements agricoles à la prise en compte des élèves à besoins éducatifs particuliers. Clé de voute d'une politique inclusive, il s'engage également à doubler le taux de scolarisation en unités d'enseignement externalisées dans les murs de l'école ordinaire pour les enfants qui sont accompagnés en établissements spécialisés.

Et les études supérieures ?

Ce chantier s'inscrit dans le temps et doit permettre, in fine, la poursuite des études dans le supérieur, avec des choix d'orientation suffisants et surtout des établissements accessibles. L'objectif d'ici 2019 étant le recrutement de 2 000 jeunes en service civique opérationnels qui s'engagent pour une université inclusive. Par ailleurs, 100 % des universités devront être dotées d'un schéma directeur handicap avant la fin du quinquennat. On ne dénombre que 25 000 étudiants en situation de handicap en France !

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"

30 septembre 2017

Budget Sécu, 15 millions pour éviter les départs en Belgique

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le budget de la Sécurité sociale pour 2018 prévoit de nouvelles places pour les personnes handicapées et une enveloppe de 15 millions € pour éviter les départs forcés vers la Belgique. En attendant la "transformation" de l'offre médico-sociale ?

Par , le 28-09-2017

Au total, le projet de budget de la Sécurité sociale pour 2018 prévoit que 22 milliards d'euros seront consacrés au financement des établissements et services accueillant des personnes âgées ou handicapées, en hausse de 515 millions d'euroci (+2,6%) par rapport à 2017. Ces chiffres ont été dévoilés par le gouvernement le 28 septembre 2017.

Éviter les départs vers la Belgique

Pour les personnes handicapées, les mesures prévues sous le précédent quinquennat (180 millions d'euros d'investissements prévus sur 2017-2021) seront poursuivies. 2 028 nouvelles places seront créées en 2018, dont 707 dans le cadre de l'achèvement du 3e plan autisme. Une enveloppe supplémentaire de 15 millions d'euros est prévue pour prévenir les départs forcés en Belgique de personnes handicapées n'ayant pas de prise en charge adaptée en France. La même somme avait été dédiée à cet objectif en 2016 (article en lien ci-dessous). Rappelons que, selon les derniers chiffres dévoilés par le gouvernement lors du Comité interministériel du handicap (CIH) le 20 septembre 2017, 6 836 personnes handicapées françaises sont prises en charge dans des établissements en Belgique fin 2015 (5 385 adultes, 1 451 enfants).

Transformer le médico-social

Sur la feuille de route du CIH est également inscrite la généralisation de la démarche « une réponse accompagnée pour tous » d'ici à 2018, mobilisant l'ensemble des acteurs territoriaux de la politique du handicap (financeurs, gestionnaires, MDPH…) avec l'objectif de « sortir d'une logique de places pour entrer dans une logique de parcours accompagné et garantir l'effectivité des orientations. » Le gouvernement entend « soutenir l'adaptation de l'offre d'accompagnement pour lui permettre d'être plus inclusive (accompagner chaque fois que possible la vie en milieu ordinaire) et plus souple pour s'adapter plus facilement à la prise en compte des situations individuelles, notamment les plus complexes ». Cette accélération de la transformation de l'offre sociale, médico-sociale et sanitaire devrait « permettre une bascule rapide et d'ampleur au profit de l'accompagnement, spécialisé si nécessaire, en milieu ordinaire ». Enfin, le gouvernement s'engage à faire aboutir la réforme de la tarification des établissements et services sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes handicapées.
 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

30 septembre 2017

Les phtalates interfèrent sur le comportement des petits garçons

 

Les phtalates interfèrent sur le comportement des petits garçons

L'effet délétère des perturbateurs endocriniens sur le développement du système nerveux est connu. Il a notamment été montré par des recherches sur des animaux. Mais une étude de chercheurs de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), rendue publique vendredi 29 septembre, va plus loin.

http://mobile.lemonde.fr

 

30 septembre 2017

Rions avec Philippe CROIZON !

29 septembre 2017

Pas de place en ULIS : l'académie de Créteil condamnée

 

Pas de place en ULIS : l'Académie de Créteil condamnée

Le jeune D., élève autiste, avait une notification d'orientation en ULIS-collège (Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire). Pourtant, depuis la rentrée scolaire, il était sans scolarisation, l'Académie de Créteil ayant refusé de l'affecter dans une ULIS. Le 28 septembre, le tribunal administratif de Melun a statué en référé, sous 48h, et enjoint l'Académie de Créteil d'affecter le jeune D.

http://toupi.fr

 

29 septembre 2017

Vidéo très bien faite qui vise à sensibiliser les enfants à l autisme

Ajoutée le 29 mai 2015

Voici ici une vidéo très bien faite qui vise à sensibiliser les enfants à l autisme. Je dirais qu elle convient à tout age et qu elle permet de mieux comprendre ce qu est ce trouble neurodéveloppemental. Regardez là, partagez là un maximum. Montrez là à vos enfants, diffusez là dans les écoles... Sensibiliser pour mieux comprendre, mieux accepter et mieux vivre ensemble... Merci

(vidéo de l association ASF vendée)

29 septembre 2017

Merveilleux souvenir où l'on voit Elise en pleine insertion lors d'un concert déjanté à Hossegor !

Vacances Eté 2010.

Depuis nous avons pris le taureau par les cornes et nous avons changé d'établissement en septembre 2015 ... l'ILVM Saint Mandé, formidable établissement, a, au bout du compte, montré ses limites. La "promotion de la personne handicapée" est un slogan intéressant et alléchant ... encore faut-il s'en donner les moyens ... et ne pas rester sourd aux besoins de la personne & de sa famille.

 

logo ilvm Saint Mandé

 

Promouvoir les recommandations de la HAS et de l'ANESM et garantir un accompagnement adapté à la personne me paraît plus juste et légitime.

Comme me l'a dit quelque part un ami philosophe possédant un certain sens de l'humour "Si les borgnes sont rois au royaume des aveugles, ils montrent quand même leurs limites par ailleurs".
Je suis sans doute maladroit, mais j'assume : sans formation spécifique le personnel est vite en difficulté face à Elise comme d'ailleurs vis-à-vis de beaucoup de ses camarades autistes. Il ne suffit pas d'avoir un agrément tous handicaps de mettre en avant les "Missions et valeurs de l'établissement" pour être compétent.

Cela reste une belle vitrine ... Décidémment ce taureau m'aura quelque peu bousculé ce soir !P1030108

Jean-Jacques Dupuis

Mais regardez au mileu de l'orchestre ... c'est bien notre Lisou à la plage d'Hossegor ... en pleine insertion.

émoticone yeux bleux

les vacances à Dax -

Lundi dernier nous sommes revenus de Dax où nous avons passé trois semaines avec Elise. Et je dois dire que nous avons constaté combien son comportement s'était amélioré .... plus attentive, à l'écoute et soucieuse de bien faire en général.

http://dupuiselise.canalblog.com

 

29 septembre 2017

Autisme et cancer : et s’ils avaient une origine génétique commune ?

Crédit : iStock

L’autisme est une maladie caractérisée par des troubles sociaux et comportementaux. D’origine neuronale, la maladie se révèle avant l’âge de trois ans et se caractérise par des comportements répétitifs et une certaine difficulté à communiquer et à se sociabiliser. De nombreuses études génétiques sont en cours afin d’identifier les gènes responsables de la maladie. L’une d’elles révélerait que certains gènes intervenant dans le développement de l’autisme seraient aussi responsables du développement de cancer !

Les gènes responsables du Trouble du spectre de l’autisme sont nombreux. D’après les scientifiques, les différences génétiques entre un malade et une personne saine seraient supérieures à mille. Le terrain d’investigation est donc extrêmement grand et les scientifiques se doivent de faire la différence entre de simples gènes de prédisposition et des gènes intervenant directement dans le développement de la maladie. Ces difficultés se renforcent, car les variabilités génétiques sont aussi présentes parmi les malades.

Pour comprendre cet étrange processus, il faut savoir que chaque gène s’exprime sous forme de protéines. Ces dernières ont des effets divers sur l’organisme, mais sont parfois aussi intégrées dans des processus communs, et ce, même si le gène est d’origine différente.

Crédits : Wikipédia

Face à cette grande quantité d’informations intraitables, les scientifiques ont développé de nouvelles méthodes mettant en relation l’intégralité des données génétiques découvertes. Une étude italienne publiée dans la revue scientifique Frontiers in Genetics nous informe de ses résultats. En mettant en corrélation l’ensemble des données protéiques des gènes incriminés dans le développement de l’autisme, Ettore Mosca et son équipe ont pu affilier leurs données à divers processus biologiques.

De ce fait, certains gènes responsables de l’autisme seraient aussi impliqués dans le maintien et fonctionnement du système cérébral. D’autres concerneraient le développement de troubles psychiatriques et épileptiques et même du cancer ! Certains traitements thérapeutiques visant les gènes responsables du cancer pourraient-ils soigner les troubles de l’autisme ? C’est ce que les chercheurs tentent d’élucider à l’heure d’aujourd’hui.

Source

29 septembre 2017

Éducateur à la Cour: Le rôle du témoin expert en cas de" trouble du spectre de l'autisme"

 

Éducateur à la Cour: Le rôle du témoin expert en cas de" trouble du spectre de l'autisme"

(2) influence les expériences personnelles des experts extérieurs, comme leurs opinions générales ou leurs observations concernant la TSA et sa relation avec le système de justice pénale. Psychol Crime Law. 2017;23(6):575-600. doi: 10.1080/1068316X.2017.1284218. Epub 2017 Jan 18. The role of the expert witness in legal contexts is to educate fact finders of the court who may have no background in the expert's area.

https://autisme-info.blogspot.fr

 

29 septembre 2017

Handicap : "il faut sensibiliser les professionnels du droit"

06h44, le 28 septembre 2017, modifié à 06h56, le 28 septembre 2017

Dominique Gillot, présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, invitée jeudi sur Europe 1, a expliqué pourquoi il fallait sensibiliser les professionnels du droits aux situations de handicap.

INTERVIEW

Pour mieux vivre avec un handicap, il ne suffit pas de s'attaquer à la question de la mobilité. L'association Droit Pluriel présente jeudi au Sénat les résultats l'enquête "Justice et handicap", autour de l'accès au droit pour les personnes en situation de handicap. Dix recommandations seront formulées. Car aujourd'hui, selon l'association, le handicap est un frein pour connaître et faire valoir ses droits. "Les personnes qui sont dans une situation de handicap ont du mal à être reconnues comme des justiciables comme les autres. C'est donc important que les professionnels du droit soient au courant", explique Dominique Gillot, présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), invitée jeudi de Raphaëlle Duchemin dans Europe 1 Bonjour.

"Ils ne savent pas comment les aborder". "Il y a beaucoup de handicaps qui ne se voient pas. Et quand les professionnels sont face à des personnes qui ont un physique ordinaire mais présentent une déficience qui est liée à une forme de handicap, ils ne savent pas comment les aborder", déplore-t-elle. Or une personne en situation de handicap peut avoir besoin d'être assistée ou que la personne en face prenne le temps de comprendre sa situation. "Une personne avec des retards psychiques peut très bien s'exprimer, il faut juste lui laisser le temps et éviter de lui rajouter du stress. Dans un tribunal ou un office notarial, cela peut être angoissant", explicite Dominique Gillot.

Mieux former les professionnels. Avec l'association Droit Puriel, elle prône notamment de mieux former les professionnels du droit. "On souhaite que ces questions s'intègrent dans les enseignements ordinaires. Qu'ils connaissent les dispositifs de compensation, qu'il y ait une meilleure sensibilisation", ajoute-t-elle. 

29 septembre 2017

Autisme : Lancement d’une campagne de dépistage à Bastia

Rédigé par Philippe Jammes le Mercredi 27 Septembre 2017 à 20:37 | Modifié le Mercredi 27 Septembre 2017 - 21:56

Le CRA Corsica*, Centre Ressources Autisme Corsica, l’ARS, Agence Régionale de la Santé et La PEP 2B, Pupilles de l’Enseignement Public, ont présenté mercredi à Bastia la campagne de dépistage de l’autisme.

 

Les responsables CRA, ARS et PEP 2B ont présenté la campagne de dépistage de l'autisme
Les responsables CRA, ARS et PEP 2B ont présenté la campagne de dépistage de l'autisme
Une affiche a été réalisée avec des illustrations du dessinateur Plantu. Elle sera positionnée dans l’ensemble des cabinets médicaux, infirmiers, PMI, crèches, relais d’assistantes maternelles, écoles… Des flyer à l’attention des familles viendront en complément de l’affiche et précisant par tranche d’âge les principaux signes d’alerte. 

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme. En France, on estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 150.
Initié en mai 2013, le 3ème  plan autisme a connu un bilan positif en Corse.

Ce plan s’articulait autour de cinq axes d’intervention : diagnostiquer  et  intervenir précocement, soutenir les familles, poursuivre la recherche, sensibiliser et former l’ensemble des acteurs et accompagner tout au long de la vie
En Corse il existe aujourd’hui une véritable filière de prise en charge des troubles autistiques. 

Sur la période 2013-2017, plus de 4 M€ ont été programmés par l’ARS de Corse pour le déploiement d’actions visant à offrir sur le territoire régional une offre de prise en charge accompagnant les personnes autistes et leur famille tout au long de leur vie. 
Sur la même période, on est passée de 40 à 115 places spécialisées autorisées et/ou installées ce qui permet à la Corse de disposer de taux d’équipements pour des structures spécialisées dans la moyenne nationale (secteur enfance et adultes). 

Aujourd’hui, le dispositif de repérage et de diagnostic précoces est organisé. Les familles corses n’ont plus à se déplacer sur le continent et peuvent s’adresser soit au Centre Ressources Autisme installé en 2013 et disposant d’un pôle sur Ajaccio et d’un pôle sur Bastia avec des EDAP, Equipe de Diagnostic de l’Autisme de Proximité en appui. 

La campagne de communication présentée mercredi vise à faire connaître l’organisation régionale existante en matière de diagnostic et d’information. L’ARS de Corse a structuré une filière graduée et coordonnée de l’offre diagnostic sur le territoire
Le CRA Corsica organisée autour de 2 pôles d’information/diagnostic et réalisant depuis 2013 une quarantaine de bilans par an et les équipes de diagnostic autisme de proximité (EDAP) dont l’objectif est de réaliser les diagnostics simples.

A ce jour 2 EDAP fonctionnement (Grand Ajaccio et Grand Bastia), 1 est en attente d’installation (Balagne) et une dernière est en attente d’autorisation (Grand Sud). Les travaux autour du 4ème Plan autisme devront permettre la poursuite du maillage territorial : Centre Corse, Cap Corse par la mise en place de modalités adaptées (ex : consultations avancées). 
Cette structuration permet de réduire les délais d’accès à l’offre diagnostic, limite les déplacements des familles qui, jusqu’en 2013, devaient se rendre sur le continent et permet au CRA de se recentrer sur les diagnostics complexes et adultes comme sur les autres missions qui lui sont réglementairement dévolues. 

Le 4ème  plan autisme annoncé le 6 juillet 2017 par le président de la République s’articule autour de 4 axes prioritaires : développer le repérage, renforcer la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux, l’inclusion sociale et professionnelle et l’accompagnement des familles et des proches 

Ces objectifs sont en parfaite cohérence avec les pistes de réflexion prédéfinies dans le cadre du bilan du plan d’actions régional. La concertation avec associations, institutionnels et professionnels a commencé en Corse afin d’alimenter les réflexions nationales.

Le centre ressources autisme (CRA) Corsica.

Le centre ressources autisme Corsica est un lieu de ressources, d’information et d’orientation concernant l’autisme et les autres Troubles du Spectre Autistique (TSA). Les missions du CRA Corsica s’exercent à l’égard des enfants, adolescents et adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, sur une file active de plus de 100 personnes. 
Le CRA Corsica est une structure médico-sociale autorisée et financée par l’Agence Régionale de Santé de Corse depuis 2013. Il est géré par l’Association Départementale des pupilles de l’enseignement public de Haute Corse (ADPEP 2B). 
L’intervention du CRA Corsica s’effectue sur l’ensemble de la Corse avec deux pôles identiques (l’un à Bastia et l’autre à Ajaccio). 
Les missions du Centre Ressources Autisme Corsica (C.R.A CORSICA) 
Les CRA, ont pour missions, dans le respect des données acquises de la science et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en matière de trouble du spectre de l’autisme - D’accueillir, d’écouter, d’informer, de conseiller et d’orienter des enfants, des adolescents et des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, leur entourage, les professionnels qui assurent leur suivi et de toute personne intéressée 
- De promouvoir et de contribuer à la diffusion (…) des informations actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles 
- De réaliser des évaluations et des diagnostics (…) pour des situations et des cas complexes de troubles du spectre de l’autisme 
- De participer au développement des compétences des aidants familiaux, et des professionnels oeuvrant au diagnostic et à l’évaluation, aux soins, à l’accompagnement, à l’éducation et à la scolarisation des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme, en promouvant des actions de sensibilisation ou de formation 
- De participer au développement d’études et de projets de recherche notamment épidémiologique en lien avec des équipes ou des unités de recherche, dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme 
- De participer à l’animation d’un réseau régional des acteurs intervenant dans le diagnostic et l’évaluation, le soin, l’éducation, l’accompagnement et la pédagogie et dans le parcours des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme 
-D’apporter leur expertise et leur conseil, à l’agence régionale de santé mentionnée à l’article L. 1431-1 du code de la santé publique, aux services territoriaux de l’Etat et aux collectivités territoriales 
- D’apporter leur expertise et leur conseil, aux instances nationales et internationales intervenant dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme 

Le CRA n’assure pas directement les soins, mais intervient en articulation avec les dispositifs de soins comme avec les dispositifs médico-sociaux concernés. 
Le CRA Corsica est composé d’une équipe pluridisciplinaire associant pédopsychiatre, pédiatre, psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, éducateurs spécialisés, secrétaire. 
L’activité du CRA Corsica depuis 4 ans : 
- Actions d’information et de conseil 
Plus de 75% des demandes émanent des familles, 21% des professionnels, 2% des associations et moins de 1% des étudiants. 
- Réalisation de diagnostics et d’évaluations 
Aujourd’hui, en septembre 2017, le nombre de diagnostics TED posés par le CRA concerne 130 personnes (ce chiffrage tenant compte de toute l’activité enregistrée depuis l’ouverture du CRA) : en moyenne 39% entre 0 et 5 ans, 23% entre 6 et 8 ans, 20% entre 9 et 11 ans, 10% entre 12 et 14 ans, 4% entre 15 et 16 ans, 2,5% entre 17 et 20 ans et 1,5% entre 21 et 35 ans. 
- Sensibilisation et formation 
La campagne de communication « autisme, repérons les signes au plus tôt » ? 
Pourquoi le diagnostic précoce est-il important ? 
Aujourd’hui, le diagnostic de l’autisme est posé en moyenne vers l’âge de 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. 
Plus l’autisme est identifié tôt, plus l’accompagnement spécifique pourra être mis en place, et plus les progrès seront possibles. Il est démontré que les personnes autistes accompagnées dès leur plus jeune âge présentent des différences notables avec ceux qui ont commencé plus tard. 
Comme pour n’importe quel enfant, le fait de profiter de la période de jeunesse, et donc de la grande plasticité du cerveau pour apprendre des comportements adaptés, permet d’empêcher certaines manifestations problématiques de s’installer durablement. 

Que va changer le diagnostic ? 
Dans le cas d’un enfant 
Le diagnostic permet bien souvent aux parents de sortir de la culpabilité (« pourquoi mon enfant se comporte-t-il comme cela, qu’ai-je donc fait ? »), de la catégorisation parfois hâtive de l’entourage (« cet enfant est colérique/égoïste/asocial/ mal élevé ! ») pour se concentrer sur ses besoins réels, en bénéficiant des conseils et du soutien de spécialistes connaissant l’autisme. Avec eux, les parents peuvent élaborer un vrai projet d’accompagnement individuel de leur enfant, réfléchir à la forme la plus adaptée de scolarisation, envisager l’avenir. 

Dans le cas d’un adulte 
Le diagnostic tardif permet, selon les témoignages de personnes autistes ayant connu ce parcours, de « se réconcilier avec soi », « comprendre que je ne suis pas fou ». Souvent libérateur, ce diagnostic donne tout à coup du sens à certains comportements et ouvre des pistes de contournement des difficultés. Là aussi, le diagnostic permet de se rapprocher des professionnels avec qui élaborer un parcours de développement personnalisé, adapté sur mesure. Il n’est jamais trop tard. 
Mais même si le diagnostic est tardif, il est essentiel. Car l’autisme n’est jamais figé, il évolue au fil des années. 
Etre accompagné 

Le diagnostic va permettre à la personne autiste, enfant ou adulte, d’être accompagnée dans un parcours élaboré sur–mesure pour elle, par une équipe pluridisciplinaire formée aux Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de la HAS/ANESM (équipe complétée par les proches de la personne autiste, voire la personne elle-même quand cela est possible). 
Ce parcours personnalisé va permettre d’évaluer le profil de la personne, de cibler des objectifs de progression, d’identifier les accompagnements nécessaires, et de fixer des échéances de réévaluation. Des progrès sont possibles à tout âge. 

Comprendre 
Le diagnostic va aussi permettre à l’entourage (et à la personne concernée) de comprendre certains comportements jusqu’alors étonnants, déroutants (particularités comportementales liées à une hypo ou hyper sensibilité sensorielle à tel ou tel élément de l’environnement par exemple, difficultés d’adaptation, intérêts restreints, inhabituels), de changer de regard sur son « fonctionnement », d’autoriser (ou de s’autoriser) le droit d’être différent, de créer un entourage plus compréhensif car informé, de rencontrer d’autres personnes concernées directement ou indirectement par l’autisme, d’apprendre à réagir de manière adéquate, etc. 
Cette prise de conscience est primordiale. Elle se complètera ensuite par les éventuelles formations sur le fonctionnement autistique et les interventions adaptées. 

Ouvrir des droits 
D’un point de vue très pratique, l’établissement du diagnostic va également permettre d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’entamer des démarches). 
Enfin le diagnostic permet également de rencontrer, en plus des professionnels de santé, d’autres parents et familles concernés par le trouble de l’autisme, de bénéficier de leur expérience et de leur témoignage, et donc de se sentir moins seul face à ce trouble. 
Le dessinateur Plantu offre ses dessins pour la campagne de communication régionale « autisme, repérons les signes au plus tôt » 
A la demande de l’ARS, un kit de communication a été élaboré par le CRA Corsica afin d’organiser en Corse une politique de communication autour de la reconnaissance précoce des TSA et de l’organisation régionale existante en matière de diagnostic et d’information. 
Cette campagne, élaborée selon une approche positive et non anxiogène sera déployée à partir du 27 septembre. 

Elle comprend pour le grand public : 
- une affiche 
- un flyer 

Pour les professionnels de santé 
- un flyer à l’attention des médecins généralistes et pédiatres faisant un rappel sur ce que sont les TSA, leurs manifestation et mettant à disposition un outil de 1ère évaluation le M-Chat® 
- Des soirées de sensibilisation à destination des professionnels de santé libéraux (médecins généralistes, pédiatres…) visant à présenter les TSA, leur repérage, les outils de diagnostics de 1er niveau de repérage avant orientation auprès d’une EDAP ou du CRA Corsica 

* CRA Corsica Bastia : Villa Marie – 3 rue Victor Hugo – Lupino – 20600 Bastia. Tel : 04.95.56.58.50
   CRA Corsica Ajaccio :  Imm. Pingouin Bt C – Parc Azur – Av. Mal Juin – 20000 Ajaccio. Tel : 04.95.50.50.40 
28 septembre 2017

Barbara SYLVESTRE, nouvelle monitrice de Trott'Autrement au centre équestre de Bry-sur-Marne

P1010357

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