"Au bonheur d'Elise"

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article publié sur le blog "Devenir capable autrement"

Rita TATAI19 septembre 2017

« Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise ». C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore.

Une offre de services inadéquats

CP Karim TATAI Strasbourg

La chercheuse fait le constat qu’au Québec, les services offerts pour aider les familles s’avèrent souvent inadéquats et « qu’une grande partie du travail effectué par les mères consiste à se battre contre les personnes censées les aider. Elles dépensent beaucoup de temps et d’énergie à expliquer les besoins de leur enfant au service de garde, à l’école ou aux différents intervenants.»

«Il ne suffit pas d’avoir une formation générale en autisme. Il faut que l’intervenant travaille auprès de l’enfant pendant longtemps afin d’ajuster ses connaissances aux exigences et aux façons de fonctionner de cet enfant-là.» Ce n’est pas souvent le cas et beaucoup de progrès restent à faire dans ce domaine.

 

CP Karim TATAI Strasbourg

En France, le constat est le même, d’autant que la France accuse par rapport au Québec ou d’autres pays un grand retard tant dans la reconnaissance publique de l’autisme et de ses conséquences que dans l’offre de prises en charges adaptées et efficaces. Il suffit de surfer un peu sur Internet et sur les réseaux sociaux d’entraide pour s’en apercevoir. D’ailleurs Internet est devenu un acteur non négligeable pour apprendre à gérer l’autisme de son enfant au quotidien, que ce soit pour se tenir au courant de l’avancée des connaissances, ici et dans le monde, rompre l’isolement ou essayer de trouver des solutions rapides et immédiates aux nombreux incidents qui surviennent quotidiennement en échangeant avec d’autres mamans….

Les enfants autistes ont souvent une routine rigide et des exigences particulières, dont le non-respect peut déclencher une crise ce qui explique que les mères ont beaucoup de mal à confier leur enfant à des intervenants qui ne le connaissent pas aussi bien qu’elles, quitte à passer pour des mères surprotectrices. Mais elles savent ce que coûte en temps et en énergie la « réparation » d’une mauvaise prise en charge.

CP Karim TATAI Strasbourg

Prévenir les incidents, essayer de comprendre les problèmes et y trouver des solutions d’apprentissage, constater les progrès et les potentiels, anticiper les difficultés, initier à l’autonomie…. Chaque jour, des mères d’enfants autistes se surpassent, mais aussi crient leur désespoir devant les portes sourdes des institutions ou au sommet des grues, ce qui a l’air plus efficace… Certaines démissionnent définitivement aussi… Il y a urgence….La tête dans le guidon, 20 ans, cela passe si vite…  Certaines suivent des formations comme Anne-Sophie Ferry, d’autres inventent des applications comme Estelle Est Verly…

Des mères usées

Il ressort aussi de cette étude que ces mères ne vont pas bien en général et certaines pas bien du tout : détresse psychologique, dépression et problèmes de santé physique sont souvent la conséquence d’années d’usure et de batailles, mais aussi de stress financier. Un très grand nombre de ces mères souvent mamans-solo par la démission ou l’abandon du père, quittent leur emploi ou diminuent de façon importante leurs heures de travail pour prendre soin de leur enfant, devenant (en France) aidant familial à 3 € 70 de l’heure ou vivant des minimas sociaux. La précarité financière se rajoute au vécu chaotique, à l’isolement social entraîné par l’autisme de l’enfant.

CP Karim TATAI Strasbourg

La biologiste Elisabeth Blackburn étudie des mères californiennes ayant à charge un enfant handicapé.. Ses conclusions sont sans appel :plus on angoisse, plus l’espérance de vie est menacée et ces femmes, soumises à un stress important pendant des années ont davantage de risques de mourir plus tôt. Voir le documentaire Le Stress, portrait d’un tueur, (minutes 36 à 42)

Or, se rajoutent à toutes les angoisses celle du devenir de leur enfant après elles…. Un serpent qui se mord la queue !!!!

Et les pères ?

 

Souvent démissionnaires ou absents…

CP Karim TATAI-Strasbourg

Néanmoins l’enquête qualitative a été menée dans des familles où les deux parents vivaient ensemble. Pour compenser la perte de salaire de sa conjointe passant plus de temps avec l’enfant autiste, le père travaille en général plus que les autres pères d’enfants sans TSA et participe également plus aux tâches de la maison. De ce fait, la maman a plus de temps pour s’occuper de l’enfant et c’est donc elle qui développe l’expertise, porte le fardeau du handicap…

En tout cas, chapeau à ceux qui s’investissent, en souhaitant qu’ils deviennent des modèles pour les autres…

Pour en savoir plus

On peut trouver le livre  Autisme et TSA: quelles réalités pour les parents au Québec? de Catherine Des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy en France, et bien que l’étude ait été faîte au Québec, les analyses, les propositions de solutions concrètes peuvent être intéressantes pour améliorer les prises en charge dans notre pays.

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Clic sur l'affiche pour en savoir + :

article publié sur Handicap.fr

La revalorisation de l'Allocation adulte handicapé (AAH), très attendue par les bénéficiaires et qui devrait intervenir en deux temps à partir de 2018, doit être annoncée mercredi 20 septembre 2017, à l'occasion du premier Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat, à Matignon.

Une augmentation pas si massive

Pendant la campagne, Emmanuel Macron avait promis d'augmenter à 900 euros l'AAH, dont le montant maximal est actuellement de 810,89 euros par mois pour une personne seule. Le Premier ministre Edouard Philippe avait confirmé en août que l'AAH augmenterait dès 2018 "de façon assez massive". Selon un député REM membre de la commission des finances, les bénéficiaires de l'AAH auront un "premier gain en 2018" et le seuil des 900 euros sera atteint "en 2019" (article en lien ci-dessous).

Une AAH à 1 000 euros ?

Le niveau envisagé est d'ores et déjà jugé insuffisant par les intéressés. Eric Michiels, à l'origine d'une pétition sur change.org signée par plus de 140 000 personnes, dit vouloir "une AAH au minimum au niveau du seuil de pauvreté", soit proche de 1 000 euros par mois. Une trentaine de personnes s'étaient rassemblées la semaine dernière près de l'Assemblée nationale pour porter cette revendication, et protester contre la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l'AAH. "Pour se mettre en couple, déjà, il faut trouver quelqu'un, ensuite trouver un logement adapté et après dire à la personne : 'Maintenant je vais vivre à tes crochets parce que moi je n'ai rien'. Ça bloque l'amour", a regretté auprès de l'AFP M. Michiels, devenu handicapé moteur à la suite d'un syndrome qui l'a touché il y a trois ans.

D'autres revendications

Les ressources ne sont que l'un des sujets de préoccupation des personnes handicapées. Les associations citent également l'accessibilité des transports et lieux publics, l'accès aux soins, la scolarisation ou encore l'emploi. L'Association des Paralysés de France (APF) attend "que le gouvernement dévoile la feuille de route de sa politique du handicap pour les cinq années à venir". Elle souhaite "que soient levées les inquiétudes" suite aux premières orientations du gouvernement : "diminution des contrats aidés, baisse des APL, baisse des dotations aux collectivités locales" ou encore "allègement des normes" dans les constructions de logements.

Avec le budget suffisant

"On a des retours de personnes dont les contrats aidés n'ont pas été renouvelés, ou qui ont appris leur suppression quelques jours avant leur prise de fonction", souligne auprès de l'AFP Arnaud de Broca, secrétaire général de la Fnath (accidentés de la vie), qui désire savoir "quelle politique de l'emploi l'Etat veut impulser pour les personnes handicapées". Plutôt qu'"un catalogue de mesures à la Prévert" qui ne seraient pas suivies d'effet, il attend du CIH "une volonté politique avec une implication de tous les ministères, une méthode de concertation et des axes de travail", avec des moyens budgétés dès le projet de loi de finances (PLF) de 2018.

Urgence sur l'accompagnement

Luc Gateau, président de l'Unapei (associations de personnes handicapées mentales), souhaite que soit pris en compte le dernier CIH du quinquennat Hollande, en décembre 2016. "De nombreux éléments méritent une continuité" pour mieux inclure les personnes handicapées dans la société, a-t-il estimé. Il demande en outre "un véritable plan d'urgence concernant le trop grand nombre d'adultes et enfants sur liste d'attente pour des accompagnements spécialisés". Car le projet mis en oeuvre depuis la fin 2015, baptisé "une réponse accompagnée pour tous", relève à ses yeux "davantage du pansement que de la solution".

Personnes vieillissantes

M. Gateau voudrait par ailleurs que les pouvoirs publics se préoccupent du vieillissement des personnes handicapées, un sujet "pour l'instant un peu ignoré". "Les familles parfois sont isolées, épuisées, les aidants de plus en plus âgés ne peuvent plus assumer l'accompagnement de leurs enfants devenus adultes". Le CIH abordera tous les sujets permettant d'"améliorer le parcours de la personne handicapée, de la naissance à la vieillesse", promettait récemment la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Sophie Cluzel. 

Par Pascale Juilliard

 

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Sur Handicap.fr

• AAH : le seuil de 900 euros atteint en 2019
• 4ème plan autisme : la concertation engagée à l'Elysée

 

article publié dans Faire-Face

L’AAH va augmenter de 50 € en novembre 2018 et 40 € en novembre 2019. Soit une hausse de 90 € conforme à l’engagement d’Emmanuel Macron. Mais les règles de calcul vont devenir plus défavorables pour les allocataires en couple. De plus, les deux allocations complémentaires à l’AAH vont fusionner.

Faut-il commencer par la bonne, la mauvaise ou la très mauvaise nouvelle ? La bonne, c’est que l’allocation adulte handicapé (AAH) va augmenter de 50 € l’année prochaine. Édouard Philippe l’a annoncé ce 20 septembre, à l’issue de son premier Comité interministériel du handicap. Son montant va donc passer de 810,89 € à 860 € en 2018. Et l’année d’après, il va augmenter de 40 €, pour atteindre 900 €.

La mauvaise nouvelle, c’est que la première véritable hausse n’interviendra que dans quatorze mois, en novembre 2018. La seconde, un an plus tard, en novembre 2019. Édouard Philippe a toutefois précisé qu’il y aura, comme c’est traditionnellement le cas, une revalorisation « à hauteur de l’inflation » en avril de chaque année.

Un moindre gain de pouvoir d’achat pour les allocataires en couple

La très mauvaise nouvelle, c’est que tous les titulaires de l’AAH ne vont pas bénéficier du même gain de pouvoir d’achat. Pour ceux qui sont en couple, soit un quart des allocataires, il sera bien moindre. Le gouvernement a en effet décidé qu’il allait procéder à « un travail de rapprochement » de la prise en compte des ressources du conjoint avec celles applicables aux autres minima sociaux.

Or, aujourd’hui, les règles pour l’AAH sont plus avantageuses que pour le RSA, par exemple (Faire-face.fr en détaillera l’impact dans un prochain article). Elles « seront rapprochées en deux temps de celles des autres minima », précise le dossier de presse.

La hausse de l’AAH était un des mesures attendues. En revanche, pas celles sur les ressources des conjoints et les compléments d’AAH.

Vers l’alignement du complément de ressources sur la majoration pour la vie autonome ?

Par ailleurs, le gouvernement va fusionner le complément de ressources (179,31 €) et la majoration pour la vie autonome (104,77 €). Ces allocations complémentaires à l’AAH sont attribuées sous conditions. Or, il serait étonnant que le montant de cette nouvelle prestation soit aligné sur le plus élevé des deux. Le dossier de presse laisserait plutôt augurer que seul subsistera la majoration pour la vie autonome.

Pour les allocataires bénéficiant du complément de ressources, l’augmentation de l’AAH compenserait la perte attendue. Le gain au final ne sera donc pas de 90 € mais bien moindre. « Cette mesure de simplification entrera en vigueur progressivement pour préserver les droits des actuels bénéficiaires de ces compléments », précise le gouvernement.

Pas d’étalement sur tout le quinquennat

Et pour les autres, c’est-à-dire les allocataires de l’AAH sans complément et ne vivant pas en couple ? La promesse d’Emmanuel Macron pendant la campagne présidentielle de porter l’AAH au delà de 900 € sera formellement tenue. Assez rapidement, même, si l’on compare à la manière dont Nicolas Sarkozy avait procédé durant son mandat.

L’ancien président de la République avait lui aussi promis d’augmenter l’AAH. De 25 %. Mais il avait étiré cette augmentation durant tout son quinquennat, à raison d’une première augmentation de 1,1 % le 1^er janvier 2008 puis de 3,9 % le 1^er septembre 2008 ensuite de 2,2 % deux fois par an (en avril et septembre de chaque année) pendant les quatre années suivantes.

Le coup de pouce le plus important en une fois

Et cette augmentation est-elle « assez massive », comme Édouard Philippe, le Premier ministre, s’y était engagé ? Jamais l’AAH n’avait bénéficié d’un coup de pouce si important en une seule fois (+50 €, soit +6,06 %) . Le 1^er septembre 2008, date de la plus « massive » augmentation jusqu’alors, elle n’avait progressé que de 24,5 € (+3,9 %).

Mais elle n’interviendra, pour des raisons d’économie, que le 1^er novembre 2018. Le choix de la date est inhabituel puisque l’AAH est traditionnellement revalorisée en avril. Il permet au gouvernement de tenir l’engagement d’une augmentation en 2018 tout en en limitant le coût pour cette année-là.

Mais moins bien que Sarkozy sur cinq ans

L’AAH a augmenté de 25 % durant le quinquennat de Nicolas Sarkozy.

Si le gouvernement se limite à sa double revalorisation – 50 € en novembre 2018 et 40 € en novembre 2019 –, l’AAH aura alors augmenté de 90 €, soit + 11 %. Durant le quinquennat Sarkozy, la progression a été plus spectaculaire : +155 €, soit +25 %. Surtout, elle ne s’était pas accompagnée de reculs pour les allocataires en couples et les bénéficiaires du complément de ressources.

Toujours sous le seuil de pauvreté

« À terme, l’idée sera de faire sortir l’AAH d’en dessous le seuil de pauvreté », avait expliqué Édouard Philippe sur RMC, le 24 août. « Le président de la République s’est engagé à faire sortir de la pauvreté plus d’un million de personnes qui touchent l’allocation adulte handicapé », avait confirmé Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, toujours sur RMC, le 5 septembre.

Mais le seuil de pauvreté était fixé à 1 008 € pour une personne seule en 2014, selon les dernières données disponibles de l’Insee. Le gouvernement devra encore mettre la main au porte-feuille pour honorer cet engagement. Franck Seuret

article publié dans Le Monde

Céline Boussié est poursuivie pour diffamation, après avoir dénoncé les mauvais traitements dans un centre où elle a travaillé. Le délibéré sera rendu le 21 novembre.

LE MONDE | 19.09.2017 à 09h43 • Mis à jour le 19.09.2017 à 19h51 | Par Cécile Bouanchaud

Sur le banc des prévenus du tribunal correctionnel de Toulouse, où elle a comparu, mardi 19 septembre, pour diffamation, Céline Boussié « ne se [sentait] pas à sa place ». Comme trois lanceurs d’alerte avant elle, cette ancienne employée de l’institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom (Gers), est poursuivie par le centre « pour avoir rompu la loi du silence et tenté de faire connaître la vérité ». Celle de vingt ans de maltraitance présumée, visant des jeunes polyhandicapés, pensionnaires de cette structure de droit privé qui reçoit des financements de l’Etat.

A l’aube de son procès dont le délibéré sera rendu le 21 novembre, alors que trois compagnons d’infortune ont, eux, été condamnés, Céline Boussié se disait « d’une sérénité absolue », forte d’une myriade d’éléments attestant qu’elle « n’a pas menti ». « J’ai simplement voulu rendre leur dignité à ces enfants », résumait la mère de famille de 43 ans, poursuivie aux côtés d’Europe 1, qui l’avait interviewée en 2015.

Quand elle arrive au sein de l’établissement, en 2008, ignorant tout des précédents signalements, Céline Boussié, qui a travaillé auparavant auprès de personnes âgées, constate rapidement « que des choses dysfonctionnent de manière très grave ». La mère de famille, à la voix jusqu’ici assurée, ploie à l’évocation de « ces souvenirs dont on ne se remet jamais ». En sanglots, elle raconte « le manque de soin, l’insuffisance sanitaire, l’absence d’intimité et les “camisoles chimiques” [neuroleptiques qui rendent les enfants apathiques] ».

A cette « déshumanisation des enfants polyhandicapés » s’ajoute la « violence du personnel », insuffisamment formé et en sous-effectif. « Chaque employé devait gérer seul un groupe de neuf enfants polyhandicapés », explique Bernadette Collignon, ancienne employée, licenciée en 2000 pour faute grave, après avoir dénoncé avec une collègue les mauvais traitements infligés aux patients, et elle-même condamnée pour diffamation.

Il semblerait que le comité national de concertation 4ème plan autisme ne soit pas totalement inclusif. En effet, à ma connaissance, Vaincre l'Autisme en est exclu !

Et Autisme France, la principale association représentant les familles des personnes atteintes par ce trouble, ne participe pas à un des groupes de travail "N°2 : adultes, inclusion sociale et citoyenneté (formation, emploi, logement)"

Voir ici l'article de handicap.fr pour comprendre

Si tel est le cap nous risquons d'avoir quelques déconvenues. Je reposte l'article du collectif EgaliTED qui alertait déjà ...

Jean-Jacques Dupuis

A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 3) ?

Au vu des premières manœuvres autour du nouveau Plan Autisme, le collectif EgaliTED souhaite prévenir les acteurs publics contre des erreurs méthodologiques qui risquent, si elles ne sont pas corrigées, de perpétuer la maltraitance.

https://www.agoravox.fr

article publié sur Handicap.fr

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Sur Handicap.fr

• Bilan du 3e plan autisme : encore trop de lacunes !
• 4ème plan autisme : la concertation engagée à l'Elysée

article publié dans Santé sur le Net

September 14, 2017 par Julie P.

Quelles sont les régions cérébrales touchées précocement par l’autisme ? Pour répondre à cette question, des chercheurs canadiens ont mis au point récemment une méthode d’observation inédite repérant les connexions neurologiques inefficaces d’enfants autistes âgés seulement de 6 mois.

Confirmer le diagnostic de l’autisme très tôt avec des données biologiques

Repérer dès la première année les premiers symptômes de l’autisme chez un enfant reste très difficile. En effet, c’est en général vers l’âge de 2-3 ans, lorsque l’enfant présente des relations sociales altérées avec son entourage et une communication verbale restreinte, que les parents repèrent le trouble du développement et se dirigent vers un professionnel de santé spécialisé.

A savoir ! Il n’existe pas de test biologique permettant de dépister l’autisme. Son diagnostic clinique, réalisé par une équipe pluridisciplinaire supervisée par un neuropédiatre ou un psychiatre, se focalise essentiellement sur des critères de développement et de comportement de l’enfant entre 0 et 3 ans.

Une nouvelle étude publiée dans la revue Biological Psychiatry et réalisée par l’équipe de John Lewis de l’institut et hôpital neurologique de l’université McGill, vient de prouver qu’il est désormais possible d’observer, chez des enfants autistes âgés seulement de 6 mois, des connexions cérébrales dysfonctionnelles entre plusieurs régions du cerveau.

Pour accéder en profondeur aux 260 cerveaux de nourrissons âgés de 6 à 24 mois, les scientifiques de Montréal ont utilisé un outil spécifique d’Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) appelée IRM de diffusion.

A savoir ! L’IRM est une technique qui permet d’obtenir, de manière non invasive, des vues en 2D ou 3D à l’intérieur du corps avec une résolution très contrastée. L’IRM de diffusion, dont le signal dépend de la direction de diffusion des molécules d’eau contenues dans le corps, permet d’obtenir des informations sur l’orientation, la taille et la densité des structures fibreuses et notamment celle des faisceaux des neurones contenus dans le cerveau.

Avec cette technique d’imagerie fonctionnelle innovante et des modèles mathématiques associés, les chercheurs ont réussi à mesurer la longueur et la force des connexions neuronales entre différentes régions du cerveau pour en déduire, au final, l’efficacité de ces réseaux de neurones.

A savoir ! Les réseaux formés par les neurones permettent de connecter des régions cérébrales entre elles et de réaliser des fonctions spécifiques comme l’apprentissage, la locomotion ou la vision. Quand le plan de construction d’un réseau est modifié, des troubles psychiatriques peuvent apparaître.

Zones cérébrales concernées et conséquences

Les chercheurs ont retrouvé, chez les enfants autistes âgés de 6 mois, une faible efficacité des réseaux neuronaux impliquant les régions cérébrales dédiées au langage. Cette caractéristique avait déjà été observée dans une étude précédente, réalisée par les mêmes auteurs, chez des enfants autistes âgés, cette fois-ci, de 24 mois.

Autre découverte importante : l’ampleur des altérations des connexions neuronales, présentes à 6 et 12 mois, permet de prédire la gravité des symptômes autistiques retrouvés chez l’enfant âgé de 24 mois.

Plus les déficits de connectivité dans les régions cérébrales responsables de la vision, de l’audition, du langage et des intégrations sensorielles étaient importantes à 6 mois, plus la gravité des symptômes retrouvés à 2 ans était grande.

Ces travaux viennent montrer, une fois de plus, que les zones cérébrales dédiées aux fonctions cognitives supérieures (mémoire, apprentissage etc.) ne sont pas touchées précocement chez un enfant qui développera un trouble autistique. Leurs dysfonctionnements retrouvés à l’âge adulte découlent probablement des premières anomalies de connectivité observée dès le plus jeune âge.

Cependant, les données restent insuffisantes aujourd’hui et d’autres études sont encore nécessaires pour montrer si ce lien existe.

Les nouvelles perspectives de soin et de recherche

En révélant une fragilité de ces connexions neuronales dès l’âge de 6 mois chez les enfants autistes, les chercheurs concluent sur les faits suivants:

1. Il sera possible d’identifier l’autisme avant l’apparition des symptômes liés au trouble du développement et détectables, en général, seulement à partir de 24 mois ;
2. Une prise en charge thérapeutique adaptée et très précoce, dès 6 mois, pourra éventuellement endiguer la cascade d’anomalies dans les réseaux de neurones ;
3. Les recherches futures doivent s’orienter à étudier le lien entre les gènes liés à l’autisme et le type de dysfonctionnement neurologique retrouvé dès l’âge de 6 mois ;
4. Les recherches futures doivent se focaliser davantage sur l’identification des éventuelles causes environnementales à l’origine de la survenue de l’autisme sur la période antérieure aux 6 premiers mois de vie extra-utérine de l’enfant.

Julie P., Journaliste scientifique

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Julie P.

Journaliste scientifique.
Spécialiste de l'information médicale.
Passionnée par l'actualité scientifique et les nouvelles technologies.
Rédige un contenu scientifique fiable avec des sources vérifiées en respect de notre charte HIC.

article publié sur le site de l'université de Cergy-Pontoise

Quand le robot devient un outil de diagnostic innovant

11.09.2017

Quel rôle peut jouer l’intelligence artificielle dans le diagnostic des troubles autistiques ? Sofiane Boucenna, chercheur en robotique développementale du laboratoire ETIS, a conçu et mis en oeuvre une expérimentation avec des autistes dans le cadre d’un projet européen. Une expérience qui laisse entrevoir une possibilité inattendue : les robots pourraient devenir un outil plus efficient que l’homme dans le diagnostic personnalisé de l’autisme.

Ils sont psychiatres, cliniciens, psychologues, spécialistes en intelligence artificielle ou encore informaticiens. Leur approche est singulière dans le monde de la robotique développementale. Ils ne cherchent pas à utiliser les robots comme outil thérapeutique, mais comme outil d’analyse et de compréhension des caractéristiques et mécanismes du handicap. Ce groupe de chercheurs a pu éprouver comment le robot devient un observateur aguerri des comportements autistiques et leur permet d’affiner les connaissances sur les difficultés que rencontrent les autistes.

Leurs expériences scientifiques visent à comprendre comment un robot apprend face à un humain et comment un humain apprend face à un robot. Il s’agit de développer la connaissance des mécanismes de l’intelligence artificielle et d’en savoir plus sur l’apprentissage des humains.

Ce que le robot qui apprend nous enseigne

Lors d’une expérimentation, Sofiane Boucenna et ses collègues ont placé un robot « vierge » successivement face à des adultes, des enfants sans handicap et des enfants autistes. La consigne : l’humain devait imiter les mouvements aléatoires du robot. Le robot apprenait à son tour de l’imitation faite et la reproduisait. Après analyse des résultats, les chercheurs se sont aperçus que le robot a beaucoup plus de difficultés à apprendre face aux enfants, en particulier face aux enfants autistes. Dans ce dernier cas, le robot devait utiliser une quantité très supérieure de neurones artificiels pour réussir l’imitation.

Un robot humanoide apprend avec des enfants typiques, autistes et des adultes.

Le robot plus performant que les cliniciens

L’œil humain ne fait pas de différence entre les imitations faites par les enfants bien portants et les autistes. Au contraire, les résultats observés chez le robot montrent qu’il est bien plus à même de distinguer une signature sociale motrice chez des autistes car il est équipé de caméras bien plus sensibles que nos yeux. Cette expérience a appris aux cliniciens que les mouvements des autistes, même si nous ne pouvons pas les percevoir, comportent un grand nombre de micromouvements. Leur motricité est bien plus saccadée que celle d’une personne sans handicap.

Le projet Michelangelo : développer  de nouveaux outils de diagnostic

Cette expérience a été réalisée dans le cadre du projet européen MICHELANGELO. Ce projet a pour objectif de développer des méthodes d’intervention centrées sur le patient et à domicile, en sortant l’évaluation et la conduite des soins de l’autisme hors de l’environnement clinique habituel. Les robots, en montrant de telle possibilités d’analyse des comportements autistiques pourraient bien être un nouvel outil de diagnostic non invasif. Les différentes formes d’autisme sont aussi nombreuses que les personnes autistes. In fine, l’utilisation de robots pourrait permettre de personnaliser les diagnostics et les accompagnements thérapeutiques.

Pour aller plus loin
L'article scientifique à propos de cette expérience :  Learning of social signatures through imitation game between a robot and a human partner
Une synthèse de travaux scientifiques en relation avec l'expérience : Autisme, jeux sérieux et robotique : réalité tangible ou abus de langage ?
Portrait : Sofiane Boucenna, le défi de la robotique

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

• Justice pour Rachel !

L’affaire Rachel, jeune mère de trois enfants placés, est une erreur judiciaire emblématique de la méconnaissance de l’autisme de la part des professionnels de l’enfance (ASE) comme de certains juges des enfants. La pétition initiée par l’association Envol Isère et relayée par Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, a déjà recueilli plus de 36 000 signatures.

Communiqué de presse du 31/07/2017

La pétition, à signer et partager par mail ou réseaux sociaux si pas déjà fait.

Article parus

• Le figaro

• Le site internet d’Europe 1

• Sur le site d’Autisme France

Congrès Autisme France 2017, le 9 décembre 2017, « Une société inclusive, c’est aussi pour les personnes avec autisme ».

►  Programme

►  Inscription en ligne

► Bulletin d’inscription  (à retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE)

Toutes les newsletters d’Autisme France

Renouvellement du conseil d’administration d’Autisme France : Mise à jour sur notre site internet

• Colloques, formations, évènements

Formations et colloques : En ligne sur le site d'Autisme France

EDI formation - Toutes les formations

- 27, 28 et 29 septembre 2017 à PARIS Date limite d’inscription le 27 août 2017.

F13 - Le développement des habiletés sociales dans l’AUTISME et les TED (confirmé, encore quelques places disponibles)

- 2, 3 et 4 octobre 2017 à BORDEAUX Date limite d’inscription le 2 septembre 2017

B1 - L’accompagnement des enfants avec TSA en milieux scolaires ordinaires

- 5 et 6 octobre 2017 à PARIS Date limite d’inscription le 5 septembre 2017

F9 - Autisme et loisirs (confirmé, encore quelques places disponibles)

Formation "Autisme et troubles du comportement" organisé par Autisme Basse Normandie et EDI - 2,3 et 4 octobre 2017 à Caen.

Informations complémentaires

Colloque international organisé par le laboratoire CERPPS : Actualité de la recherche en autisme et perspectives d’avenir à Toulouse.

Lundi 04 & Mardi 05 Septembre 2017 - Université Toulouse Jean Jaurès

Le présent colloque permettra de réunir d’éminents intervenants internationaux et nationaux, et d’allier l’aspect clinique à la recherche en invitant des personnes autistes et des associations à venir prendre part au débat autour d’une table ronde. Autisme France y sera représenté. Ce congrès sera également le moment de saluer la carrière du Pr Bernadette Rogé.

En savoir plus

Envol Isère Autisme organise la 2ème journée scientifique de l’autisme à Grenoble le 20 octobre 2017

La connaissance des troubles du spectre autistique progresse dans de nombreuses directions, comme en témoigne le nombre croissant de travaux de recherche publiés dans le monde entier (1464 en 2006, 4521 en 2016). Pourtant, la vie quotidienne des personnes avec autisme et celle de leurs accompagnants, familles et thérapeutes, ne progresse pas dans cette proportion. Le chemin entre les découvertes et leurs applications bénéfiques sera probablement long, et il est d’autant plus important de garder un œil sur l’avancée des connaissances. La journée du 20 octobre donnera un aperçu de ces avancées scientifiques.

Plus d’Info sur le site

Diplôme Universitaire Autisme : l’accompagnement des personnes avec autisme, université de Pau et des Pays de l’Adour. Année universitaire 2017-2018

Renseignements

Université d’Automne de l’ARAPI « Autisme et Environnements », 2 au 6 Octobre au CROISIC.

Programme et renseignements sur le site de l’ARAPI

En Île de France : Formation sur l’autisme pour les aidants familiaux, dispensée par le CRAIF

Du 22 avril au 16 décembre 2017

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• Actualités de l’autisme

Lancement du Plan 4 : Lettre de mission des Directeurs Généraux d’ARS

Lettre de mission des Directeurs Généraux d'Agence Régionale de Santé

Cette lettre décrit l’organisation des groupes de travail pour le plan 4, où le risque est grand d’avoir des participants sans aucune expertise et qui pour certains refusent de respecter les recommandations. Nos représentants sont appelés à la vigilance et à faire remonter tous les dysfonctionnements constatés.

Pendant ce temps, le travail du plan 3, où des représentants associatifs ont travaillé des centaines d’heures, avec une réelle expertise est abandonné, alors que de nombreuses mesures n’ont pas été réalisées et que des actions engagées sont suspendues à mi-chemin (application du décret CRA, formation des professionnels, recommandation IGAS, protection de l’enfance, dépistage et diagnostic, etc...)

Les demandes des associations partenaires d’Autisme France pour le plan 4 à lire ici.

Deux-Sèvres, une région Dynamique ! Entretien avec Danièle Langloys, présidente de l’association nationale Autisme France.

Lire l’article

L’ARS Grand Est a lancé, à titre expérimental, la création d’une équipe pluridisciplinaire de diagnostic précoce de l’autisme sur le département des Vosges le 20 juin dernier.

Diagnostic précoce de l’autisme : lancement d’une équipe pluridisciplinaire dans les Vosges

Les adultes autistes au travail sur un site de production d’ANDROS : explications sur Handicap.fr et plus d’information au congrès d’Autisme France !

Dominique a 36 ans et sa mère se bat depuis des années pour lui offrir le meilleur. Suite à l’annonce du 4e plan autisme, Lucy Brillié a écrit au magazine Elle pour raconter son combat

Femmes autistes et Mères autistes :

« Je me suis occupée de mes enfants d’une toute autre manière »

Ces femmes autistes qui s’ignorent (article accessible aux abonnés de Libération, ou aux 4 premières visites du site)

La génération perdue de l’autisme : ces adultes qu’on a sacrifiés au nom de diagnostics erronés

Autisme : se former, travailler, s’insérer…

L’appel à projet de la Fondation ORANGE avait l’ambition de faire émerger et de soutenir des projets très concrets d’insertion sociale des personnes avec autisme. 18 projets-pilotes innovants qui peuvent être dupliqués ont été sélectionnés.

Une maman dénonce les conditions de vie de son fils autiste en foyer en Belgique

Lire l’article de La Voix du Nord

Le point sur l’autisme avec le Pr Catherine Barthélémy

Mobilisation pour l’anniversaire de Kevin : des milliers de lettres et de colis reçus.

Morbihan : Chez cet agriculteur autiste, les stagiaires sont également autistes ou en situation de handicap

• Scolarisation

Le gouvernement souhaite diminuer fortement le nombre de contrats aidés, jugés trop coûteux et peu efficaces, ce qui inquiète les familles pour la rentrée scolaire des enfants handicapés.

Article Vivre FM

Le cas particulier de Pierre, porteur de troubles du spectre de l’autisme.

Le petit Pierre pourra-t-il enfin retourner à l’école ?

AVS à la rentrée :

Malgré cette diminution, Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées, entend être en mesure de fournir un assistant de vie scolaire à tous les enfants dont les familles en ont fait la demande.

• Entretien pour le journal La Croix Handicap : Les enfants qui en ont besoin seront aidés à la rentrée

• France Info : Les "50 000 contrats aidés d'AVS seront sanctuarisés pour l'accompagnement des élèves handicapés

• RTL : Les contrats aidés "sanctuarisés pour les élèves handicapés", rassure Sophie Cluzel

Communiqué de presse de Jean-Michel Blanquer, Ministre de l'Education nationale - Le gouvernement s'engage en faveur de l'accompagnement des élèves en situation de handicap

Votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée? Conseils de l’association TOUPI

Enquête: rentrée avec ou sans AVS ?

Votre enfant handicapé a une notification d'accompagnement par un(e) auxiliaire de vie scolaire pour la rentrée 2017 ?

Répondez à l’enquête réalisée à l'initiative  d’Autisme France, Egalited, TouPI et Info Droit Handicap , qui vise à recenser les situations de pénurie d'AVS afin d'alerter les pouvoirs publics.

Attention, ce questionnaire sera clos le 12/09/2017

• Écouter, lire et voir

Sexualité : Dossier dans SantéSocial.fr, Handicap et sexualité : la déontologie face au besoin d’aimer  

Autisme - Quand le sexe est une langue étrangère : Le blog de Jean Vinçot

Les personnes avec autisme tombent amoureuses. Elles se marient. Elles ont même, ô surprise, des relations sexuelles. Pourtant, ces besoins profondément humains ont largement été ignorés par les scientifiques.

L’accompagnent des enfants et adolescents autistes par des SAAD : attentes, bonnes pratiques et enjeux - Detuncq Pauline

Cette étude s'intéresse aux pratiques qui permettent aux Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) de procurer aux enfants et adolescents avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) un accompagnement adapté, personnalisé et cohérent, en adéquation avec les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM. La souplesse de fonctionnement qui permet aux SAAD d’accompagner les personnes de l’enfance à l’âge adulte, y compris après 60 ans, et la simplicité de la procédure de recours à ses services (sans orientation MDPH) est un atout fort pour l’accompagnement et l’inclusion des personnes autistes dans la société. Les résultats de l’étude confirment l’importance et l’urgence de venir en appui aux SAAD tant dans la manière d’aider les familles de jeunes autistes à pouvoir y recourir que dans le soutien à apporter aux professionnels au niveau de la formation, de la supervision et des temps de coordination avec les partenaires... Handéo, 2017, 235p. – Texte intégral

 « Le mythe de l’autisme léger ou sévère », 3 articles dans le Huffingtopn Post :

• Partie 1 : Pour comprendre l'absurdité du mythe sur la sévérité de l'autisme, il faut connaître un peu l'histoire médicale de l'autisme puisqu'elle est à la base de celle-ci.

• Partie 2 : Est-ce possible de repartir à zéro et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ?

• Partie 3 : Il faut reconnaître que les autistes font partie de la société, comme n’importe quel autre individu, et cesser de les catégoriser comme un groupe d’individus que la société doit accueillir.

L’autisme est-il un handicap ? Point de vue d’une personne avec autisme Asperger

Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner

Newsletters du CRAIF

• N°462

• N°463

Newletter de l’APPEPA

• N°108

• N°109

• N°110

Newsletters de Handicap.fr

• 29 Juin 2017

• 12 Juillet 2017

• 31 Aout 2017

Vidéos

Congrès Autisme France 2016, rappel : Les vidéos prises durant cette journée sont disponibles à la vente au tarif de 15€ pour toutes les conférences filmées (tarif réduit pour ceux qui ont assisté à ce congrès). Contacter le secrétariat d’Autisme France pour connaître les modalités. Téléphone : 04 93 46 01 77 – e-mail : autisme.france@wanadoo.fr – Programme du congrès de 2016 ici.

Deux vidéos très instructives sur l’inclusion au Pays basque Espagnol, réalisées lors de la journée mondiale de l’autisme à Pau :  

• GAUTENA ; l’inclusion au Pays Basque Espagnol.

• Présentation de l’Autisme par du CRA.

La nouvelle série de Netflix « Atypical », dont le héros est un ado présentant de l’autisme :

• Article du Huffington Post.
• Article de la RTBF.
• Article de l’Express.

Bienvenue en Autistan ! C'est le titre de la conférence de Josef Schovanec, proposée par la Fondation OCH (Office Chrétien des personnes Handicapées), qui a eu lieu le mercredi 14 juin 2017 à Nantes.

Conférence en ligne : Données actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme", conférence de Nadia Chabane, Professeure à l’UNIL et directrice du Centre cantonal de l’autisme (CHUV), à Lausanne (Suisse).

• Utile 

Sommeil et autisme : Enfants autistes : le défi du sommeil

L'association "Droit pluriel" propose aux avocats et autres professionnels du droit une formation au handicap, pour faciliter l'accès à la justice pour tous. Un projet pertinent, soutenu par le Défenseur des droits et qui attire de nombreux professionnels.

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Autisme et handicap : démarche et droits, formation en ligne sur Canal Autisme.

Cette formation, animée par Odile DE VISMES, est composée de 4 parties et dure environ 2 heures et 40 minutes.

Autisme et trisomie 21 : un double handicap ignoré ?

Le guide Declic pour la scolarité. Les 59 fiches pratiques de ce guides résument tout ce qu'il faut savoir sur le fonctionnement des ULIS et expliquent le projet personnalisé de scolarisation, mais aussi comment se passe l'orientation, l'accompagnement par un AESH, et les soins

• Appels à projets, à contributions et à témoignage

Appel à contribution du CFHE sur la contrainte légale

Le Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE), propose de contribuer à la constitution d’un recueil de situations vécues d’exercice de contraintes légales[1] qui serviraient de base de dialogue et de réflexions pour la conférence scientifique et citoyenne du 18-19-20 décembre 2017 à Paris. Les propositions de contribution sont attendues pour le 15 septembre 2017. Cet appel à contribution s’adresse aux patients, usagers, proches, professionnels, chercheurs, qui souhaitent faire valoir leur expérience et leur expertise sur la contrainte légale en vue d’une mise en dialogue de celle-ci.

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L'ARS Bourgogne-Franche-Comté a lancé un appel à candidatures pour l'installation d'un dispositif de répit et de soutien aux familles et aidants ayant en charge une personne avec autisme ou souffrant de troubles envahissants du développement (Ted), "qu'elle soit ou non accompagnée/accueillie par un établissement ou service social et médico-social". La date limite des candidatures est fixée au 15 septembre.

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L’IReSP lance la quatrième session de l’appel à projets de recherche « Autisme », financé par la CNSA dans le cadre du troisième Plan autisme (2013-2017), Les projets sont attendus pour le 18 septembre 2017 à midi (heure de Paris).

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Josef Schovanec  appelle à participer son projet de livre de recettes de cuisine pour personnes avec autisme sur le site www.autischef.com . Josef proposera sa fameuse recette des spaghettis au sucre…

• Actualité de la recherche

Actualités de la recherche

"Aucun lien" entre vaccination et autisme, selon les études menées ces 15 dernières années. Fait confirmé par une étude sur 95 727 enfants vaccinés, menée par l'association médicale américaine (AMA) en 2015 qui ne montre "aucun lien entre le vaccin ROR et le développement de troubles autistiques", mais une autre conséquence: "Ces croyances ont conduit à une baisse du taux de vaccination".

• Dans l’autisme, le rôle de l’hérédité est prépondérant

• Autisme: "Le danger n'est pas le vaccin, mais l'absence de vaccination"

• Autisme : l’hérédité responsable pour une large part

Explication humoristique sur les corrélations non significatives (quand corrélation ne signifie pas forcément relation de cause à effet)

Une corrélation trouvée entre les ventes d’aliments bio et l’autisme (et ce que ça veut dire)

Autisme Information Science :

http://autisme-info.blogspot.fr/

• Actualités du handicap 

Conseil de l’Europe : Respecter les droits de l'homme des personnes ayant des déficiences psychosociales ou intellectuelles : une obligation qui n’est pas encore pleinement comprise, article par Nils Muižnieks, Commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe.

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Charte de transparence relative au statut du conjoint du Chef de l’Etat : Lire la charte publiée le 21 août 2017

Analyse sur le site internet :

•  « Faire-Face » 

•  « Handicap.fr » 

Audition de Madame Sophie Cluzel, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées par la commission des affaires sociales de l’assemblée nationale le 25 juillet 2017. Annonce générales (scolarisation, allocation adulte handicapé et lancement du 4e plan autisme), suivies des questions des membres de la commission.

Résumé sur le site de Handicap.fr

Vidéo de la commission (durée 2h24)

“L'Asile psychiatrique" dans le jeu télévisé de Fort Boyard stigmatise les personnes handicapées psychiques, attirant les protestations de l’UNAFAM.

Affaire Fort Boyard : ridiculiser n'est pas jouer !

Le dernier rapport du Contrôleur Général des lieux de privation de Liberté (CGLPL) pointe des dysfonctionnements dans les établissements de santé mentale.

Le rapport complet (aussi consacré à ce qui relève des prisons)

Commentaires et synthèses pour  les aspects liés à la santé mentale sur le site What’sUpDoc

Suite à la création du nouvel observatoire des soins sans consentement, commentaires d’une association de patients sur l’internement psychiatrique abusif.

CRPA : sur l’internement psychiatrique abusif et illégal

Rapport sénatorial sur la maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence (tome 1)

Réponse accompagnée pour tous. Le rapport d’étape de Juillet 2017 est en ligne sur le site de la CNSA. Nous signalons les 3 exemples de cas particuliers (monographies) pages 65, 66 et 67 qui montrent bien les limites de cette approche.

Pour le cas N°1, il semble que le plan d’accompagnement global (PAG) ait apporté une réponse pour l’adaptation de la prise en charge en FAM au handicap rare, ce qui a permis une admission qui avait été refusée auparavant. Pour le cas N°2 on ne sait rien du handicap et des interventions qui pourraient être faite: Ce jeune qui vient de l’Aide Sociale à l’Enfance et a été placé en ITEP et ce malgré « sa problématique particulière qui ne lui permettait pas de  rentrer  dans le cadre de l’organisation collective de l’ITEP. » Il semble qu’aucun diagnostic n’ai été porté, et le PAG a uniquement permis aux « différents acteurs à faire preuve d’innovation et à travailler ensemble ». Mais y-a-t-il un progrès pour ce jeune ?

Dans le cas N°3, avec une pathologie très invalidante, le jeune avait une PCH dérogatoire qui lui permet d'avoir un accompagnement individuel, l'objectif du PAG semble surtout de trouver un moyen de ne pas renouveler cette dérogation, pourquoi ne pas la renouveler alors qu'il en a besoin ?

Rapport de capitalisation

Réponse accompagnée pour tous : de nouveaux outils pour les territoires pionniers

Dans le rapport sénatorial relatif au règlement du budget et à l'approbation des comptes de l'année 2016, le Sénat condamne la sous-dotation chronique "volontaire" du programme Handicap et dépendance du Projet de loi de finance.

Lire le rapport

• Documents administratifs

Arrêtés, décrets et questions parlementaires

La DGCS détaille par instruction l'épreuve orale et l'organisation des stages pour le diplôme d'AESH. Mme Cluzel  a annoncé que 1350 AESH titulaires de ce diplôme (option 3) seraient présents à la rentrée. C’est un diplôme de niveau V (niveau CAP/BEP) avec trois options dont une éducation inclusive.

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La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et l’UNAPEI diffusent sur leurs sites internet des fiches d’information en « facile à lire et à comprendre » sur les aides et les démarches à réaliser pour une meilleure information des personnes handicapées.

Fiches « facile à lire et à comprendre »

Ces fiches reprennent de façon simplifiées les informations du site gouvernemental « vos droits ».

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

Quelles sont les missions des MDPH ?

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

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