article publié dans La Montagne

La Semaine pour l’emploi des personnes handicapées est l’occasion de montrer des expériences réussies

Détenteur désormais d’un CAP d’agent d’entreposage et de messagerie, Niels fait montre de toutes ses compétences à l’agence colis de La Poste, à Clermont-Ferrand.? © photo francis campagnoni

Niels Chambres a 19 ans. Il a signé, en août, un contrat initiative emploi d'un an à l'agence colis de La Poste, aux Gravanches, à Clermont-Ferrand. Cette embauche fait suite à deux ans d'apprentissage dans le même service, qui lui a permis d'obtenir son CAP d'agent d'entreposage et de messagerie en juin 2016.

L'aboutissement
d'un long chemin

Cette histoire assez banale pourrait être celle d'un jeune homme ordinaire à un détail près : Niels Chambres est autisme. Cette histoire n'a donc rien d'habituel, bien au contraire. Elle est l'aboutissement d'un long chemin, fait du soutien opiniâtre de ses parents, de rencontres avec des personnes qui ont pris Niels tel qu'il était. Fait de fierté aussi. Celle qu'il a su développer au fur et à mesure des compétences qu'il a acquises. Car cette insertion professionnelle est aussi le résultat de l'implication des trente agents et opérateurs de l'agence colis de La Poste qui travaillent avec lui au quotidien. Sans oublier tous ceux qui l'ont accompagné au Centre de formation d'apprentis spécialisé à Clermont-Ferrand. Séverine Boudoire a été son maître d'apprentissage à La Poste.

Sa voix dissimule mal son émotion quand elle se remémore les étapes de cette « belle expérience » : « Il ne faut pas se mentir, le premier stage de quinze jours n'a pas été simple. Niels est resté très fermé. Suite à une contrariété, il s'est prostré et s'est mis à se taper la tête. Je ne savais pas comment faire… Peut-être par une sorte d'élan maternel, je n'ai rien lâché. Je l'ai obligé à me regarder, je lui ai parlé. Des heures s'il le fallait ».

La confiance s'est installée

Et de poursuivre : « La confiance s'est installée. Peu à peu, il s'est rendu compte qu'il pouvait réaliser des choses. On l'a félicité quand il faisait bien, mais on le mettait aussi en face de ses échecs pour qu'il puisse progresser. Aujourd'hui, il donne entière satisfaction. Niels a beaucoup de ressources et de volonté. Et il est très fier de ce qu'il a réussi et d'être aujourd'hui embauché ! ».

Pour en arriver là, Niels a suivi une scolarité presque ordinaire. Du moins sur le papier. Là encore, les rencontres, l'investissement de ceux qui ont été sur son parcours, enseignants, chefs d'établissement comme auxiliaires de vie scolaire… La collaboration de tous, avec ses parents, a été décisive. Ainsi, il est passé par l'école Jean-Moulin à Clermont, l'école de Chappes jusqu'au CM2, le collège Sainte-Marie à Riom, puis une troisième préparatoire professionnelle aux Cordeliers à Montferrand.

« Niels savait lire à l'entrée au CP, rappelle sa maman, Emmanuelle. Les autistes ont certaines compétences. Mais comme beaucoup, mon fils a des troubles associés. Dans son cas, la dyspraxie et la dyscalculie. »

« Ici, il a trouvé des collègues qui l'ont accepté tel qu'il est »

Ensuite, à l'initiative de ses parents, Niels a bénéficié du dispositif d'initiation aux métiers en alternance. « Il a pu ainsi déterminer son projet professionnel. Cela place progressivement les jeunes face aux exigences du monde du travail. Niels a vécu cette année comme les autres ! », souligne Marie-Laurence Fourry, déléguée aux entreprises aux CFAS.

Enfin, ce fut ses premiers pas à La Poste. « Son histoire mérite d'être racontée car elle doit avoir valeur d'exemple », rajoute son père, Patrick Chambres. Et de marteler : « Il faut montrer que c'est possible. Vous savez, Niels est très sympa ! Ici, il a trouvé des collègues qui l'ont accepté tel qu'il est. Cela change tout ! »

Pour autant, Niels Chambres n'aime pas raconter lui-même son parcours.

Geneviève Thivat

En ce début d'année 2017, je vous propose de revoir les bases de la définition de l'autisme telles qu'elles sont énoncées sur le site du CRAIF que je vous engage à visiter. Vous y trouverez une foule de renseignements.
Jean-Jacques Dupuis

article publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Définition

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.
Dans les classifications internationales actuelles, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme « Envahissants » employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…). L’hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental…
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

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Historique

L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.
Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9) et en 1980 dans le DSM-III.

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.
Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé.
Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Description

L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal.
L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.
Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés.

Dans tous les cas, le diagnostic est clinique, basé sur l’observation du trépied classique :

• Altération qualitative des interactions sociales
• Altérations qualitatives de la communication
• Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.


Les symptômes caractéristiques de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.  Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie. Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard.

Altérations qualitatives de la communication

Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent. Pour le langage verbal :

• Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée ».
• Sur le pan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture…). Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.
Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Autres symptômes

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme

• Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines…
• Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur…)
• Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine…

Les troubles associés à l’autisme

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

• Le retard mental : Dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée.
• Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale
• L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves
• Des syndromes génétiques

Epidémiologie

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus. Source : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme - Fédération française de psychiatrie, 2005)

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6.6 pour 1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380000 personnes en France).[1]

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.

Causes de l’autisme

A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (Autisme Europe. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires. Voici un bref aperçu des principaux courants de recherche :

L’abord neuropsychologique

Il cherche à comprendre le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Trois modèles principaux ont été proposés et étudiés :

• Un déficit des fonctions exécutives [2], c'est-à-dire de l’ensemble des capacités mentales qui permettent à une personne de gérer son comportement, d’initier une action, de la planifier et de l’organiser, d’être flexible face à une tâche.
• Une « faiblesse de la cohérence centrale » [3] La cohérence centrale est la fonction qui permet de situer une information dans son contexte, d’extraire les informations significatives parmi l’ensemble des informations reçues, et de les hiérarchiser. Les personnes avec autisme privilégieraient le traitement du détail au détriment du tout, elles traiteraient préférentiellement les aspects perceptifs de l’environnement du fait d’une capacité moindre à accéder au sens.
• Un déficit de la « théorie de l’esprit » [4] Il s’agit de la capacité d’un individu à attribuer des états mentaux à soi-même et à autrui. Cette capacité permet par exemple d’interpréter ou de prédire les comportements d’autrui à partir des désirs, croyances, intentions… que l’on peut prêter à l’autre. Elle permet de se représenter les situations sociales, de mentir, d’anticiper les conséquences de ses actes. Cette difficulté expliquerait les troubles de la socialisation, de la communication et de l’imagination.

L’étude des particularités dans le traitement des perceptions

Selon Laurent Mottron [5], le déficit de base de l’autisme serait un traitement de la perception à un « bas niveau » : les personnes autistes traiteraient préférentiellement les perceptions dans leurs propriétés élémentaires, surtout dans les domaines visuel et auditif. D’autres auteurs proposent un déficit dans le traitement des informations complexes.


Les données neurobiologiques

Ces recherches se basent sur l’étude de la morphologie du cerveau, sur l’étude de son fonctionnement avec les nouvelles techniques d’imagerie, sur des mesures biologiques.
Ces études ont permis de mettre en évidence des différences de morphologie du cerveau des personnes autistes, des différences dans leur cinétique développementale, des anomalies du traitement de l’information révélées par des anomalies dans l’activation des différentes zones et des différents circuits cérébraux, des anomalies biologiques significatives.

Les données génétiques

L’intervention de facteurs génétiques parmi les causes de l’autisme est maintenant reconnue. Il s’agirait d’une transmission multigénique complexe. De nombreux gènes ont été détectés à partir de l’étude des différences entre sujets atteints, sujets apparentés ou sujets sains (« gènes candidats » qui pourraient être impliqués dans l’autisme). Actuellement seules les anomalies sur les gènes q21-35 et le chromosome 17q ont été répliquées de manière significative. Les gènes de la neuroligine, la neurexine SHANK semblent aussi impliqués, affectant la fonction synaptique par dysrégulation de la synthèse protéique.

Les données psychanalytiques

Les particularités perceptives, sensorielles et motrices des personnes autistes entraîneraient des troubles dans la constitution du psychisme, et notamment concernant la constitution de l’image du corps et des « enveloppes corporelles ». Ces difficultés entraîneraient un débordement émotionnel lui-même responsable de difficultés surajoutées dans le développement et l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.
« Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neurosciences, les travaux du courant de la psychologie du développement et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements ».

Prise en charge de l'autisme

Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes. Actuellement, seul un article a montré de manière validée une supériorité d’une modalité de traitement par rapport à une autre dans la prise en charge des personnes autistes [6].

Un accord existe cependant autour des points suivants :

- Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

• Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
• Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
• Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet

- L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.

- La prise en charge doit être suffisamment intensive.

- Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

- Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier. Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

- L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

- Il faut toujours porter une grande attention à la  santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Document à consulter : BAGHDADLI Amaria. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme. Paris : Ministère de la santé et des Solidarités, DGAS, Juin 2007.

Evolution

L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

[1] Fombonne Eric. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65(6):591–8.
[2] Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high-functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. J Child Psychol Psychiatry. 1991 Nov;32(7):1081-105
[3] Frith U, Happé F. Autism: beyond "theory of mind". Cognition. 1994;50(1-3):115-32
[4] Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 1985 Oct;21(1):37-46
[5] MOTTRON Laurent. L'autisme, une autre intelligence. Sprimont : Editions Mardaga, 2004
[6] Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010 Jan;125(1):e17-23

article publié sur handicap.fr

Le dispositif sur l'emploi accompagné, officialisé par décret paru le 29 décembre 2016 au Journal officiel, est très innovant en France alors qu'il existe depuis longtemps dans de nombreux pays européens. Il vise à faciliter l'accès et le maintien dans l'emploi des personnes handicapées en milieu de travail ordinaire (article en lien ci-dessous). Désormais, un « référent emploi accompagné » sera chargé de suivre aussi bien le salarié que son entreprise, aussi longtemps que nécessaire.

Dès 16 ans

Ouverte dès 16 ans, cette mesure s'adresse aux travailleurs handicapés ayant un projet d'insertion en milieu ordinaire de travail, à ceux accueillis dans un établissement ou service d'aide par le travail et à ceux déjà en emploi mais qui rencontrent des difficultés pour sécuriser leur parcours professionnel, précise le décret d'application. Près de 1 500 personnes handicapées sont concernées, explique un communiqué commun des ministres des Affaires sociales et du Travail, Marisol Touraine, et Myriam El Khomri, et de la Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. Annoncée par François Hollande en mai 2016, à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (article en lien ci-dessous), cette mesure participe « à l'objectif de sécurisation des parcours professionnels et vise à garantir aux travailleurs handicapés et aux entreprises un accompagnement et un suivi de long terme, facilitant ainsi l'adaptation et le maintien dans l'emploi », ajoutent-elles.

Soutenu par le Fiphfp et l'Agefiph

Financé à plus de 50% par l'État, l'emploi accompagné bénéficie également de la participation de l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) et du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (Fiphfp), qui ont signé une convention avec l'État ; elle permettra d'organiser son pilotage et de conjuguer/mutualiser les moyens afin de construire des réponses adaptées sur les territoires. L'Agefiph explique soutenir ce nouveau dispositif qu'il qualifie « d'avancée sociale » et l'inscrit dans son offre d'intervention « comme une réponse innovante sur le champ de la sécurisation des parcours professionnels ». Il s'agit aussi de dépasser le stade expérimental des projets que ce fonds soutient depuis plusieurs années et de permettre le développement des actions de manière pérenne sur l'ensemble des territoires (11 projets expérimentaux en cours).

Une mesure très attendue

Les ministres ont salué la mise en oeuvre d'une mesure « très attendue » qui va permettre « d'étendre l'accès au milieu ordinaire aux personnes en situation de handicap » et de « promouvoir la diversité » en entreprise. Les personnes handicapées sont en moyenne plus âgées et moins qualifiées que l'ensemble des demandeurs d'emploi. Leur taux de chômage est de 18%, presque le double des personnes valides (10%). Ce dispositif vient compléter les mesures initiées depuis 2012 en faveur de l'insertion de ces publics, prioritairement : l'extension des droits à formation pour les personnes handicapées les moins formées, grâce au CPA et au plan 500 000 formations, mais aussi l'augmentation de 16% depuis 2012 du budget du ministère du Travail consacré aux personnes handicapées, l'ouverture de la prime d'activité aux bénéficiaires de l'Allocation adulte handicapé.

© GianlucaCiroTancredi/Fotolia

article publié sur le site de la ville de Fresnes (94)

Le groupe Percujam, formé par huit jeunes adultes autistes et six éducateurs du foyer d’accueil médicalisé Alternote, situé à Antony, sera en concert à la MJC le 21 janvier. Rencontre avec Laurent Milhem, chef de service d’Alternote et membre fondateur du groupe aussi atypique que sympathique.

photo - au premier plan de gauche à droite : Maxime, Kévin, qui est Fresnois, et Laurent, lors d'une répétition au foyer Alternote, à Antony.

Comment a débuté l’aventure Percujam ?
Laurent Milhem : « Tout a commencé à l’Institut médico-éducatif de Bourg-la-Reine en 2000. Je n’étais alors qu’éducateur stagiaire et je ne me prédestinais à travailler avec des autistes. Il existait déjà un petit groupe de musique, Les travailleurs du dimanche. Étant moi-même musicien amateur, j’ai proposé un atelier de percussions. J’y ai repéré plusieurs jeunes qui avaient un vrai talent pour la musique. Je me souviens notamment d’un garçon qui pouvait rejouer au piano n’importe quel air que je fredonnais, c’était exceptionnel ! Catherine Allier, alors directrice de l’IME, m’a motivé pour qu’on crée un groupe plus conséquent… Percujam est né… Percu car, à la base il y avait pas mal de percussions – ce n’est plus trop le cas aujourd’hui – et Jam parce qu’on faisait des impros.

Comment a évolué le groupe ?
L.M. : Normalement, à 20 ans, les jeunes autistes sortent de l’IME et sont envoyés dans des structures pour adultes. Nous aurions dû arrêter Percujam… Mais avec Catherine Allier, nous trouvions cela dommage de les laisser partir. C’est ainsi qu’en 2007, le premier foyer pour jeunes adultes autistes musiciens, Alternote, a été créé à Antony, en extension d’une structure déjà existante, Alternat. J’y ai reconstitué une équipe, notamment avec des éducateurs qui étaient auparavant intervenants musiciens dans les écoles. On y accueille 8 jeunes adultes musiciens, dont Kevin un jeune Fresnois, et 6 éducateurs – pour la plupart musiciens amateurs - qui composent le groupe Percujam. Des professionnels de la musique nous épaulent également. Depuis les débuts, il y a 17 ans, la composition du groupe a un peu changé, les morceaux ont évolué aussi au fil des albums (ndlr : 4 albums dont un live). Cela ne s’est pas fait en un jour… Mais l’histoire de Percujam a pris racine et le groupe a acquis une certaine notoriété, notamment dans le milieu du handicap. Pour que cela perdure, c’est qu’on est bons (sourire).

Le groupe Tryo vous a très vite soutenu… rejoint par d’autres artistes de renom.
L.M. : J’étais batteur dans un groupe de rock amateur, on jouait souvent à la MJC de Fresnes. On y croisait régulièrement les musiciens de Tryo, qui n’étaient pas encore connus à l’époque. J’avais gardé contact avec Guizmo, le chanteur du groupe. Quand on a démarré Percujam, je l’ai appelé pour qu’ils viennent assister à une repet… Ils ont été emballés par l’énergie des gamins. On a fait plusieurs morceaux avec eux sur scène et des premières parties aussi. C’était un bel échange. Puis, de nouvelles rencontres nous ont portés : Sanseverino, La Rue Ketanou, Mathieu Chédid, Grand Corps Malade, Calogero… Percujam a fait pas mal de premières parties et des grandes scènes (en France et à l’étranger) comme les Zénith d’Amiens et de Nantes, des grandes salles parisiennes, dont l’Olympia en 2016 !

«  Leur force : ils ont réussi à intégrer les codes sociaux et à normaliser leur comportement sur scène »

Avec une vingtaine de concerts programmés par an, comment gérez-vous le quotidien au foyer ?
L.M. : Percujam, ce n’est pas que de la musique. Il y a une vie hors-scène, un quotidien à gérer. Ces jeunes sont ritualisés, ils ont besoin de repères. Il a fallu mettre un cadre. On ne les guérit pas mais ils ont réussi à intégrer les codes sociaux et à normaliser leur comportement sur scène. C’est leur force. D’ailleurs, on nous demande souvent quand on sort de scène « c’est lesquels les autistes ? », ce qui nous a donné le titre de notre premier album. Mais quand ils ne sont plus sur scène, les tics reviennent… On limite également les concerts à deux par mois en moyenne. Le lundi matin, nous répétons, et dans la semaine, entre les autres activités, ils participent à des ateliers d’écriture et de musique assistée par ordinateur (MAO).

Qu’apporte Percujam à ces jeunes autistes ?
L.M. : Ils sont épanouis lorsqu’ils jouent de la musique et chantent. Ils donnent tout. Alors quand ils voient qu’ils peuvent galvaniser le public, ça leur donne une belle image d’eux-mêmes et à leur famille, qui sont fiers d’eux. Percujam a changé le regard sur l’autisme.

Qu’est-ce qui fait le succès du groupe selon vous ?
L.M. : Je pense que c’est le côté authentique, spontané et généreux de ces jeunes. Ils lâchent tout sur scène. Et aussi le bel échange qui existe entre nous. Cela part avant tout d’une belle relation éducative. Ce n’est pas évident car nous ne sommes pas des professionnels, ce qui fait la différence c’est que nous jouons avec le cœur et ce qui compte c’est ce que nous suscitons chez le public. La richesse musicale de Percujam – entre rock, reggae, ragga, slam - grâce aux influences et goûts de chacun, fonctionne bien et nos textes véhiculent des messages universels sur les différences, l’amour…

Vous revenez sur la scène de la MJC de Fresnes où vous avez fait vos premiers pas de musicien amateur, ça vous fait quoi ?
L.M. : J’habitais à l’Haÿ-les-Roses, à la limite de Fresnes et j’étais au lycée Frédéric-Mistral. Je suis un Fresnois d’adoption. Je jouais (batterie) dans un groupe avec des copains, plutôt du gros rock (sourire). Nous avons en effet pas mal joué à la MJC et à la ferme de Cottinville. Pour moi, c’est super important que Percujam joue dans cette salle. »

Propos recueillis par Olivia Bazenet.

Percujam en concert samedi 21 janvier à 20h30 à la MJC Louise-Michel.
Tarifs 10 € - 12 €. Tél. : 01 46 68 71 62
mjcfresnes(at)gmail.com / https://fr-fr.facebook.com/percujam/

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 01/01/2017 à 03:51, Mis à jour le 02/01/2017 à 10:21

Association Syn1'sons

J. B.

Le nouveau parrain d'Autisme France nous aide à mieux cerner les difficultés liées au handicap.
Si cela peux mieux faire comprendre l'autisme ...

article publié sur Autisme Information Science

29 décembre 2016

Publié par Gérard Mercuriali à 3:42 PM

article publié sur le site de France 3 Pays de la Loire

La Nantaise Julie Dachez a été diagnostiquée autiste Asperger à l'âge de 27 ans. Depuis, elle use de tous les moyens pour expliquer ce qu'est l'autisme et en combattre les préjugés. Avec Mademoiselle Caroline, elle vient de publier une bande dessinée sur son expérience...

Par Eric Guillaud
Publié le 05/09/2016 à 10:40, mis à jour le 05/09/2016 à 10:43

 

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

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Cheveux longs bruns, pantalon noir, doudoune, plutôt mignonne, plutôt classique... Rien ne distingue des autres personnages la jeune femme figurant sur le premier plan du dessin de couverture. Rien si ce n'est peut-être ses baskets rouges. Un détail. Ce qui la distingue vraiment n'est en fait ni vestimentaire, ni physique. C'est une différence invisible. Mais une différence concrète qui fait que sa vie n'a rien à voir avec celle de la plupart des gens. Marguerite - c'est le nom de la jeune femme - est autiste Asperger.

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

"Elle aime les animaux, les journées ensoleillées, le chocolat, la cuisine végétarienne, son petit chien et le ronronnement de ses chats", nous dit la narratrice en ouverture du récit. Marguerite est, ou du moins essaie d'être, comme tout le monde. Elle a bien quelques manies comme marcher dans la rue à toute vitesse et la tête baissée, emprunter toujours le même itinéraire, faire toujours les mêmes étapes chez les mêmes commerçants. Elle ne supporte pas l'imprévu, le bruit, les soirées entre amis, elle ne comprend pas le second degré, elle ne sait pas mentir et ne cherche pas à avoir de vie sociale. Mais Marguerite a fait des études, elle a aujourd'hui un travail et vit en couple. De quoi donner l'illusion d'une vie normale. 

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

Faire semblant ! C'est justement ce que Marguerite fait depuis sa plus tendre jeunesse. Faire semblant pour être comme tout le monde, rentrer dans le moule, se conformer. Faire semblant au point d'en perdre son identité. Elle s'inquiète, s'interroge, voit bien qu'elle est différente, décalée, mais continue à faire comme si. Jusqu'à ce qu'elle soit diagnostiquée autiste Asperger. Elle a 27 ans. Une autre vie commence...

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

Dans la vraie vie, Marguerite s'appelle Julie Dachez. "La Différence invisible" est son histoire. "J’ai spontanément pris le parti de raconter mon histoire à la 3e personne...", nous confie Julie Dachez, "et en utilisant mon deuxième prénom, Marguerite. Je crois que c’était certainement pour moi une façon d’adopter une sorte de « méta-position » me permettant de prendre du recul pour mieux me raconter".

Le récit nous permet de suivre la jeune femme dans son quotidien sur plusieurs mois, voire plusieurs années, avant, pendant et après le diagnostic. Elle partage avec nous son quotidien, ses émotions, ses doutes, ses errances, ses difficultés ou ses maladresses. Et on comprend dès lors comment ce diagnostic justement a pu être pour elle un soulagement, une libération. On la voit sauter de bonheur, hurler de joie.

"Après 10 ans d’errance, ce diagnostic m’a libérée car il est venu poser un mot sur ma différence. Il était absolument essentiel pour me permettre d’apprendre à respecter mes limites tout en me focalisant sur mes points forts". La vie de Marguerite/Julie change en même temps que l'atmosphère graphique du récit.

Avec le diagnostic reviennent les couleurs de la vie, reléguant aux oubliettes l'atmosphère sombre des premières pages, des questionnements.

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

C'est Mademoiselle Caroline, a qui on doit notamment le magnifique album "Chute libre"  sur la dépression, qui a adapté, mis en images et en couleurs l'histoire de Julie Dachez. Un travail exceptionnel, un trait souple qui apporte un peu de légèreté et d'humour au propos, une narration qui par la répétition de certaines scènes, de certaines situations, place réellement le lecteur dans la peau de Marguerite. C'est fort, parfois surprenant, toujours instructif. "Il me semble important de saluer le travail de l’illustratrice qui a vraiment réussi à se mettre dans ma peau et à retranscrire parfaitement tous mes ressentis!!".

Pas de leçon de morale dans les pages de cet album paru chez Delcourt mais une sacré leçon d'humanité comme le soulignent en préface la professeure de psychologie Carole Tardif et le pédopsychiatre Bruno Gepner. "Cette bande dessinée est aussi une rafraîchissante bouffée de tolérance et de respect de l'autre, de tous les autres, ainsi qu'un formidable exemple de la place que chacun devrait pouvoir trouver dans la société". 

"On comprend bien au fil des pages...", explique Julie, "que ce qui libère Marguerite c’est le fait qu’elle finisse enfin par s’aimer et s’accepter telle qu’elle est. Or, être en paix avec soi est une quête universelle! Je crois que cette BD peut vraiment parler à tout le monde".

Un témoignage essentiel pour comprendre l'autisme et aborder la vie autrement ! 

La Différence invisible de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez chez Delcourt. 
Propos recuellis par Eric Guillaud le 3 septembre 2016. Retrouvez l'interview complète de Julie Dachez sur notre blog dédié BD ici !

Rita TATAI 25 septembre 2015

Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.

Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.

Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.

Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, et souvent on ne nous a rien donné ou trop longtemps après…. Nous passons des heures dans vos salles d’attente pour ressortir de vos bureaux avec un sentiment profond de non-écoute.  Nous voyons passer les années et ce qu’on a perdu en n’ayant pas pu apporter à nos enfants ce dont ils avaient besoin quand ils en avaient besoin. le temps perdu se rattrape si mal….

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

C’est nous qui portons la culpabilité de ne pas avoir trouvé la bonne solution, le bon pédiatre, le bon praticien, le bon intervenant, le bon établissement et il n’y a pas besoin de nous en rajouter sur le dos. On est assez grandes pour cela. Et vous nous rajouter par dessus la culpabilité d’être de mauvaises mères !

L’autisme, c’est un autre monde. Un monde que vous ne connaissez pas. Un monde dont vous n’avez pas les codes (nous non plus d’ailleurs, mais nous avons l’excuse de ne pas être des professionnels et de ne pas gagner notre vie sur la détresse des autres)…. Il y a des pays où la connaissance sur l’autisme est plus avancée, mais en bons chauvins nous n’en parlons pas la langue ou pas suffisamment pour lire les données et les analyser. Il y a les autistes de haut niveau, dont certains ont pu expliquer de l’intérieur leurs ressentis. Ils ont écrit des livres pleins de pistes, les avez-vous lu ? (Temple Grandin, Joseph Schovanek, Daniel Tamet…) Les avez vous lu ? Mais sautez dessus, il y en a tant à apprendre !

Pendant sa petite enfance, nous passons plus de 8000 heures  par an près de notre enfant, nous connaissons toute son histoire, son historique pour faire plus savant, ses bobos, ses insomnies,ses faiblesses, ses forces, ses fixations, ses frustrations, ses joies, ses peines… Avant ses 20 ans nous franchirons le cap des 100 000 heures….Nous sommes toutes docteur es sciences de notre enfant, des spécialistes qui s’ignorent parce que nous croyons que c’est vous qui détenez le savoir, alors que souvent, durant vos études, vous n’avez que peu ou même pas abordé le sujet de l’autisme.

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

Quand nous sommes dépressives, ce n’est pas la plupart du temps à cause de l’autisme de notre enfant, c’est d’être épuisées par votre incompréhension, votre non-écoute, vos offres d’aides inappropriées….

Ce qui nous révolte le plus, c’est notre impuissance. Nous sentons, tout au fond de nous,  qu’il y aurait des solutions pour que notre enfant progresse, mais nous ne savons ni ou ni comment y avoir accès, parce que vous nous tenez à l’écart des prises en charge, c’est tellement encombrant une mère. Et nous devons nous montrer heureuses et satisfaites qu’on nous ait proposé une place.

Oui, nous sommes fusionnelles car nous devons anticiper, deviner à un sourcil qui se fronce, à une ombre dans le regard, à une main qui papillonne, à un cri, dans des phrases ou des signes souvent incompréhensibles pour les autres et pour vous ce que notre enfant veut nous dire…. Et sans cette fusion, nous serions comme vous, impuissantes.

Bien sûr qu’à l’adolescence cela devient violent, quand les mots qu’ils ont appris ne sont pas assez violents pour exprimer leur mal-être, cette incapacité à se détacher de nous et ce désir profond de liberté car sous l’autisme, il y a le petit garçon ou la petite fille qui a grandi, qui cherche son chemin d’adulte que nous avons truffé de panneaux sens interdit. Il a l’âge d’être poussé hors du nid, mais l’incapacité de voler seul de ses propres ailes.

CP Karim TATAI, exposition autiste/Artiste

Bien sûr que nous nous trompons souvent, parce que tout ce qu’on nous a appris pour nous occuper d’enfants, tout ce qui est écrit dans les livres,  tous les conseils qu’on nous donne ne fonctionnent pas avec le notre, Quand on se trompe, c’est nous qui trinquons, quand vous vous trompez, c’est encore nous qui trinquons, pendant que vous pouvez rentrer calmement vous ressourcer chez vous et passer à un autre enfant que vous allez aussi massacrer.

Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat aucombat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center), seulement nous, nous sommes sur le terrain de bataille H 24, 7 jours sur 7 et quand nous trouvons un établissement pour notre enfant, nous vivons dans l’angoisse que ce n’est pas le bon et ce n’est pas les nouvelles qui nous arrivent d’autres mères qui nous rassurent (voir ce qui arrive à Loïg, Timothée, Dimitri, Xavier et bien d’autres….)

Nos enfants sont autistes, pas forcément malades…. Autiste, c’est être différent, c’est un fonctionnement différent du cerveau et pas forcément une pathologie. Être autiste, c’est en partie n’avoir pas les bonnes clefs pour interpréter le monde, la relation à l’autre. Il peut s’y rajouter des déficiences diverses.. Mais il est possible, avec les bonnes méthodes, beaucoup de patience, d’obstination et d’amour de partager les clefs ,de leur apprendre à s’en servir, , de leur apprendre à communiquer, apprendre à apprendre, apprendre à regarder, à vivre, à aimer.  Et ça, de l’amour, de la tenacité, de la patience, de la pugnacité, nous en avons à revendre.  Ne les amputons pas de tranches de vie, de partages, d’expériences, la vie et encore la vie.

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artite

Aidez-nous quand nous en avons la force, le désir, la volonté.… Aidez-nous au lieu de nous mettre tous les bâtons dans les roues… pour nous faire culpabiliser un jour d’avoir baissé les bras. Aidez-nous à réfléchir, à expérimenter, à faire progresser notre enfant différent, à grandir avec lui, à l’aider à devenir un adulte autonome et heureux, à l’aider à trouver SA place, quelle qu’elle soit,  car c’est seulement quand on le sentira à SA place et heureux que nous pourrons enfin nous reposer….

Si vous êtes vous aussi une maman de ce genre qui en a ras la casquette, vous pouvez laisser un commentaire ci dessous

Et on n’oublie pas les papas sur-protecteurs, il y en a aussi.