Entretien : « Les parents sont des collaborateurs à part entière»

Témoignages : Deux parcours de vie

Quand Jérémie avait 4 ans, il ne parlait pas, n'avait pas de contact avec les autres, ne prenait pas part aux activités de sa classe, raconte Élisabeth, sa maman. « Il a d'abord été suivi par un psychiatre du centre de guidance, qui nous a clairement dit que "cela dépassait (ses) compétences". Nous avons alors trouvé une école privée qui a accepté de le prendre. Il a appris un peu à lire. Mais il ne décollait pas de sa maîtresse ou se roulait par terre en hurlant, si bien qu'on ne l'a pas gardé longtemps. Un autre médecin l'a envoyé dans un hôpital de jour à Paris, mais comme il y a très peu de place, les cas jugés trop lourds étaient éliminés.» « Il n'y a pas de place pour ces enfants, et il faut se battre très fort pour en avoir», dit-elle encore. Élisabeth a dû alors se rabattre sur une structure pour enfants « à problèmes» qui a accepté de le prendre jusqu'à l'âge de 13 ans, mais où, dit-elle, « les parents étaient particulièrement maltraités». « Nous n'avions aucune information sur ce qu'il y faisait, nous n'avions pas le droit de savoir. Et on nous faisait ce chantage tacite : c'est comme ça, ou vous prenez la porte.» Il a fallu attendre que Jérémie ait 14 ans pour qu'on fasse enfin le diagnostic. Il a alors eu la « chance» d'intégrer une structure parisienne pour adolescents et jeunes adultes où, à 23 ans, il est encore aujourd'hui.

« Nous sommes restés pendant treize ans dans l'incertitude et la suspicion, résume Élisabeth. Aucun médecin ne nous disait rien et, comme c'était notre premier enfant, nous n'étions pas sûrs de nous. À aucun moment, on ne nous a parlé d'autisme ; c'était un mot tabou. C'était le temps de la grande ignorance, terrible à vivre par les parents, car nous ne savions pas quoi faire. Et il fallait être costaud pour résister» « Je fais partie de la dernière génération de parents qui ont été maltraités, espère-t-elle. Aujourd'hui on dépiste mieux l'autisme, les médecins sont mieux avertis, on n'ose plus dire certaines choses aux familles...»

Des progrès ont été faits, il est vrai. L'autisme est désormais reconnu comme un handicap, et non plus comme un trouble psychologique. Les psychiatres sont mieux informés, les parents moins culpabilisés. On a pris conscience de la nécessité de faire un diagnostic précoce pour pouvoir mettre en place, le plus rapidement possible, un accompagnement et une prise en charge adaptés.

Mais, à en croire les associations de parents, il reste encore beaucoup à faire. En matière de diagnostic, d'abord. Il est encore trop rare en France qu'il soit posé suffisamment tôt (avant l'âge de 3 ans) : les médecins de ville, les pédiatres ne sont pas tous informés ; plusieurs « grilles d'évaluation» coexistent, même si l'élaboration d'un protocole scientifique d'harmonisation est en cours. Et il faut souvent attendre des mois pour avoir un rendez-vous dans un centre spécialisé.

Ce sont souvent les parents qui font le diagnostic eux-mêmes, parfois grâce à Internet. C'est en échangeant des informations avec des parents canadiens que Karima Mahi, maman de deux jumelles de 11 ans, a ainsi identifié un syndrome d'Asperger (forme particulière d'autisme) chez sa fille Adela. « Elle hurlait au moindre bruit, les aboiements d'un chien la mettaient dans tous ses états... Mais les médecins mettaient tout sur le compte de troubles psychiques, provoqués par son handicap moteur.»

Les parents font souvent le diagnostic eux-mêmes en échangeant des informations avec d'autres parents.

L'information, en effet, n'est pas passée partout. « Une part importante de la médecine officielle considère encore qu'il s'agit d'une maladie psychologique comme l'anorexie», souligne Évelyne Friedel, nouvelle présidente d'Autisme France. Son fils Thibaud, 8 ans, a d'abord été traité pour une surdité, et appareillé jusqu'à l'âge de 5 ans. « C'est mon prothésiste qui m'a dit : "Pour moi, il n'est pas sourd." On s'est aperçu depuis qu'il a une ouïe très fine.» Et c'est finalement aux États-Unis qu'elle a dû aller chercher le diagnostic.

Une fois le diagnostic posé, le jardin d'enfant pour enfants handicapés où il était alors n'a pas pu le garder, car Thibaud s'automutilait. « C'était l'exclusion de l'exclusion», dit-elle. « Grâce à l'info glanée à gauche et à droite, notamment sur Internet», Évelyne Friedel a découvert alors « Notre école», un IME créé par des parents il y a vingt ans, le premier à proposer une aide éducative à des enfants qui n'étaient jusque-là pris en charge qu'en psychiatrie. Avec 80 demandes pour une place qui se libère. « À ce moment-là, dit-elle, on devient très égoïste : on ne pense qu'à son enfant, on se dit : "Il faut qu'il gagne", et on oublie les autres.» Thibaud, finalement, a « gagné» : il a pu intégrer « Notre école» et a fait depuis des progrès considérables.

Mais Évelyne Friedel continue à se battre pour ceux qui n'ont pas eu cette chance. Recherche de prise en charge encore compliquée, listes d'attente trop longues... « La situation est chroniquement grave depuis vingt ans, s'insurge-t-elle. C'est un drame avec un grand "D". Nos enfants se voient privés d'un droit fondamental : le droit à l'éducation.» Avocate au barreau de Paris, elle est allée porter l'affaire devant le Conseil de l'Europe, qui vient d'épingler la France pour « non-respect de ses obligations éducatives à l'égard des personnes autistes».

Jean-Paul Dionisi, directeur de « Notre école», en acceptant les cas les plus difficiles a l'impression de jouer le rôle du « pompier qui cherche là où cela brûle le plus» ; il comprend le sentiment d'injustice et de révolte des parents. Malgré le plan d'urgence pour l'autisme, lancé il y a une dizaine d'années par Simone Veil, les progrès accomplis sont en effet beaucoup trop lents. On crée à peu près chaque année 200 à 400 places nouvelles, alors qu'il en manque plus de 80 000. À ce rythme-là, il faudrait attendre deux cents ans pour combler le déficit ! Et les familles, déjà pénalisées, ont du mal à accepter qu'on leur demande en plus de créer elles-mêmes des structures. « Vivre avec un enfant autiste, c'est épuisant, dit-il. Les parents ont besoin d'aide, de soutien. Ils auraient besoin d'être relayés le soir, le week-end, pendant les vacances. Les frères et soeurs souffrent aussi de la situation : quand un jeune autiste qui dort peu (ce qui est fréquent), passe une partie de la nuit à taper sur les murs, il y a de quoi péter les plombs.»

« La situation est dramatique. Il y a aujourd'hui des milliers de familles qui ne bénéficient d'aucune prise en charge»

Marcel Herault, président de Sésame autisme, fait un constat tout aussi accablant. « On n'a pas besoin de faire de catastrophisme pour dire que la situation est dramatique. Il y a aujourd'hui des milliers de familles qui ne bénéficient d'aucune prise en charge.»

En particulier quand leurs enfants atteignent l'âge adulte : la plupart d'entre eux ne trouvent que la Belgique comme terre d'accueil. De nombreux établissements ont été installés le long de la frontière, où les parents viennent « placer » leurs grands enfants souvent loin de leur domicile.

Mais la plupart des parents sont contraints de les garder chez eux, 24 heures sur 24, toujours sur le qui-vive, sans pouvoir les laisser seuls cinq minutes. « Beaucoup sont obligés de s'arrêter de travailler, dit-il. Ils se trouvent ainsi condamnés à vivre entre quatre murs, avec une personne qui crie, qui ne dort pas la nuit, qui a des problèmes de sphincter, se cogne la tête contre les murs, peut exploser à tout moment... Les enfants autistes étant très sensibles à l'énervement de leurs parents, on entre dans une spirale infernale, et la situation peut se dégrader très vite. Il arrive que tout le monde devienne fou.»

Certains parents, épuisés, craquent. Tel ce père qui avait enfermé, il y a quelques semaines, son fils dans un garage et menaçait de le tuer. Un fait divers tragique émerge parfois, mais la plupart restent dans le silence.

« Les autistes, on ne les voit pas, on ne les entend pas, souligne Élisabeth. Ce sont des drames cachés que vivent des familles entières.» Des milliers de drames qui se jouent dans l'ombre, et pour lesquels il est urgent de réagir.