On parle beaucoup des enfants mais il y a trois fois plus d'adultes avec autisme !

Carton plein : 260 personnes, pour la plupart des professionnels dont 3 équipes belges !

Le thème "l'accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires"

Voir le programme ICI

J'ai appris énormément : notamment sur le travail d'AURA 77 qui accompagne 350 personnes en Seine-et-Marne  ...

L'autisme se traduit ou touche -> langage non fonctionnel, déficience intellectuelle, compréhension, autonomie, troubles sensoriels, troubles somatiques, communication, déficit de motivation pour les apprentissages etc. la liste n'est pas exhaustive et les personnes ont chacunes leurs particularités => des facteurs comportements problèmes.

Concernant les adultes : manque de places/recherche/moyens etc.

Les recommandations des bonnes pratiques HAS/ANESM -> pas avant 2015

Le paysage actuel : quelques FAM spécialisées, le reste des adultes avec autisme en structures non spécialisées (MAS, FAM, foyer de vie, hôpital psychiatrique) ou sans solution à la charge des familles.

=> donc en clair un énorme effort reste à faire

Tout d'abord concernant le diagnostic (parent ou établissement) dès la suspicion du handicap. Diagnostic bien évidemment actualisé ... qui permettra de mettre en place un accompagnement de qualité.

Nécessité d'une prise de conscience au niveau de l'établissement du besoin de formation du personnel

En cas de comportement problème : éliminer d'abord les problèmes somatiques possibles : gynéco, examen dentaire, douleurs abdominales, épilepsie ... les personnes avec autismes sont contrairement aux idées reçues hypersensibles mais ne l'expriment pas de façon classique ...

Le Docteur Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale établit au sein  de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes (91) présent dans la salle nous l'a confirmé de façon admirable.

J'ai beaucoup apprécié l'intervention du Dr Dominique FIARD, psychiatre, responsable du Centre d'Expertise Autisme Adultes (CEAA), centre hospitalier de Niort (79) qui lors des questions nous a fait part de son expérience concernant les psychotropes => "j'en prescris ou en réintroduit une fois sur dix ... pour des cas très particuliers" -> mais inutiles en général -> bien sûr il faut pour cela un accompagnement structuré sinon cela ne peut pas marcher...!!!

Les psychotropes ont un "rendement" très faible même sur des crises.

Comment faire face à la demande de l'équipe -> la communication/transparence
et il nous raconte deux anecdotes :

• Crise d'un résident -> SAMU -> le toubib du Samu veut prescrire des psychotropes -> l'AMP lui demande s'il ne peut pas prescrire plutôt un antidouleur -> ok -> et ça a marché ! (comme quoi la culture ....)

• Traitement d'un résident avec des piqûres d'eau ... pendant plusieurs semaines ... (avec la complicité de l'infirmière) -> figurez vous que cela a marché ! -> jusqu'à ce que l'information soit connue !!! (dommage)

Pour finir quelques mots que je retiens de l'intervention d'Olivier MASSON, président de l'ANCRA & directeur du CRA Nord-Pas-de-Calais :

• Vie collective avec des personnes qu'elles n'ont pas choisies (ce qui pose quelque part un problème éthique ...)
• Impact des troubles sensoriels
• Apprendre à l'âge adultes c'est possible
• Dynamique institutionnelle essentielle
• Trouble du comportement pas lié à la personne MAIS résultat inadéquation entre le besoin de la personne et de l'environnement
• Penser en terme de projet de vie : 40 ans dans un même établissement ? -> ne pas avoir peur du changement (même si etc.)

Le terme à employer : Personne avec autisme  (et non autiste ou autre ...)

Merci à toute l'équipe d'AURA 77 et à son nouveau directeur Sébastien PAUTASSO-CHADOUTAUD pour cette journée magnifiquement organisée qui aura fait avancer la connaissance partagée.

Et très bientôt sur le site d'AURA 77 les différentes interventions seront mise en ligne donc restez vigilants.

Je tiens par avance à m'excuser de cette vue partielle ... mais impossible de rendre compte d'un tel évènement de façon exhaustive ...

article publié dans reviewer la voix du nord

Elle trouve près de 2 millions d'amis Facebook à son enfant autiste et isolé

C'est une histoire un peu triste qui se transforme en beau cadeau pour un enfant de 11 ans, originaire du Michigan. Alors que son enfant autiste, atteint du syndrome d'Asperger, refuse de faire une fête pour son anniversaire car il n'a "aucun ami" à inviter, une mère américaine a décidé d'appeler les réseaux sociaux à la rescousse. La chaîne WOOD-TV rapporte que la maman a lancé dernièrement une page Facebook intitulée "Happy birthday Colin", où elle demande aux internautes d'envoyer "des pensées positives et des mots d’encouragement" le 9 mars, jour de l'anniversaire de son garçon.

Le succès a été immédiat et à l'heure où nous écrivons ces lignes, plus de 1,8 million de personnes ont "liké" la page, relayée des milliers de fois sur le réseau social. Même les courriers postaux arrivent en masse chez la famille, qui n'en attendait pas tant. Pour le moment, la mère de Colin a décidé de garder le secret et elle dévoilera sa jolie surprise à son fils au moment de son anniversaire.

Nous sommes l'association Ecolalies à Etiolles dans l'Essonne nous accueillons 5 enfants autistes dans une maison qui nous appartient et que l'on met gracieusement à disposition afin de pallier aux manquements graves de l'état vis à vis de nos enfants handicapés. Nous accompagnons et aidons plus d'une vingtaine de familles dans le département. Chaque jour nous avons des appels à l'aide de parents et de femmes seules avec 1 ou 2 enfants autistes qui nous supplient de trouver une place ou une prise en charge pour leur(s) enfant(s).
La Maison Ecolalies est mise à disposition gracieusement l'ensemble des équipements et frais de fonctionnement sont financés par des dons privés, des fondations, les financements publiques ne sont pas au rendez vous.
Le PLU* de la commune d'Etiolles impose des travaux qui ont pour le coup occasionné l'obligation de se mettre en conformité ERP* immédiate.
Nous sommes menacés de fermeture car nous ne pourrons pas répondre aux exigences liées au PMR( personne à mobilité réduite) en nous imposant la construction d'un ascenseur extérieur d'un montant d'au moins 50 000 euros. Nous sommes des bénévoles sans subvention d'état . Paradoxe du système l'accessibilité PMR* mettra dehors 5 enfants autistes.En sachant que nos écoles sont accessibles PMR mais elles n'accueillent pas nos enfants ou dans de très mauvaises conditions.
Combien de temps cela va-t-il durer cet acharnement sur les personnes autistes et leurs familles.
Stéphane BRUZZI President de l'Association Ecolalies

PLU : Plan Local de l'Urbanisme.
PMR : Personne à Mobilité Réduite
ERP : Établissement Recevant de Public.

Loire

Jeudi 13 février 2014 à 15h01

article publié dans l'essor

Le 4 janvier, 400 personnes s'étaient retrouvées pour protester contre la décision de l'ARS (D.R.)

• 

Les parents de l’association ABA Apprendre autrement sont furieux. Des fonds destinés à la création d’un institut pour l’autisme à Saint-André-le-Puy, dans le centre du département, n’iront pas à ce projet, malgré un engagement de la ministre ayant débloqué l’argent. Ils mettent en cause le directeur de l’Agence régionale de santé et ont le soutien d’élus.

« C’est un scandale, une injustice. 1,2 M€ ont été débloqués pour ce projet, et pas pour un autre ! » Anne Marchand, mère d’un garçon autiste de 14 ans et membre de l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez n’a pas de mots assez durs pour décrire sa déception. Les raisons de cette colère ? La décision de l’Agence régionale de Santé de Rhône-Alpes de ne pas reverser un abondement exceptionnel à un projet d’Institut médico-éducatif (IME) pour l’autisme à Saint-André-le-Puy.
Les fonds, de 1,2 M€ débloqués par Roselyne Bachelot, seront finalement utilisés pour un autre projet, et ce alors que, selon l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez, celle qui était alors ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale s’y était engagée par courrier en mars 2012. En décembre 2013, Christophe Jacquinet, directeur de l’ARS Rhône-Alpes prend un arrêté pour un appel à projet à Saint-Etienne, et affirme n’avoir pas reçu le courrier de Roselyne Bachelot.
« Si la parole des ministres n’a aucune valeur, alors nous sommes dirigés par les hauts fonctionnaires ! », s’emporte Françoise Besson, maire de Saint-André-Le-Puy. L’élue est engagée dans ce combat : sa mairie met à disposition gratuitement un terrain pour la construction de l’IME Les Côteaux de La Loire, et héberge l’association ABA Apprendre Autrement Loire Forez. La mobilisation s’est développée, puisque Paul Salen, député UMP de la Loire s’est emparé de la question et l’a portée devant l’Assemblée nationale le 28 janvier dernier.
Selon Françoise Besson, elle aussi à l’UMP, la ministre de la santé, Marie-Anne Carlotti s’est engagée à en discuter avec

Une pose de première pierre fictive

Christophe Jacquinet, pour le convaincre de revenir sur sa position. « Notre dossier était exemplaire, tous les services de l’Etat ont indiqué qu’il ne manquait pas une virgule ! », lance-t-elle, écoeurée.
De son côté, le directeur de l’ARS Rhône-Alpes a déclaré dans une lettre à l’association que « l’attribution de crédit de 1,2 M€ s’accompagnait d’une demande de procéder par appel à projet ». Ce qui expliquerait, pour lui, la volonté d’écarter le projet d’ABA au profit d’un autre.
L’association, elle, n’en démord pas, et s’est donnée rendez vous le 23 février, pour la pose de la première pierre « fictive » de l’établissement de Saint-André-le-Puy.

Louis Thubert

article publié dans le quotidien du médecin

 12/02/2014

Le 19 janvier, l’émission « Zone Interdite » sur M6 révélait au grand public les maltraitances subies par les handicapés mentaux dans certains centres spécialisés. Au lendemain de cette diffusion, le Pr Marie-Odile Réthoré, directrice médicale à l’Institut Jérôme Lejeune, a convaincu l’Académie de médecine de prendre officiellement position dans un communiqué diffusé ce mercredi 12 février.

L’Académie demande notamment en urgence la multiplication des « haltes temporaires » afin de permettre aux familles de disposer de moments de repos, et pas seulement en cas de maladie d’un des deux parents.

Elle réclame aussi que soit mis en avant le diplôme interuniversitaire existant pour former les médecins à des consultations spécialisées dans l’accompagnement des parents et des personnes déficientes mentales. Enfin, l’Académie suggère la mise en place d’une « formation adaptée et conçue dans une perspective pluridisciplinaire de tout le personnel travaillant dans les centres spécialisés ».

La loi n’est pas appliquée

Depuis mars 2007, un plan de lutte oblige en principe les institutions françaises et européennes à mettre en place des mécanismes de prévention de la maltraitance, mais il s’avère « qu’un tiers à peine des établissements se conforment à la loi et fournissent à leur agence régionale de santé une enquête externe par une structure objective, » dénonce Marie-Odile Réthoré.

Selon elle, deux familles auraient « procédé » à un suicide collectif depuis le début de l’année ne pouvant supporter l’idée que l’enfant handicapé soit livré à lui-même et aux institutions après le décès de ses parents. Elle estime qu’une soixantaine de familles auraient fait de même en 2013.

Damien Coulomb

Autisme : entre évidence et cacophonie - 7 février 2014

CONDAMNATION DE LA FRANCE PAR LE CONSEIL DE L’EUROPE - Il est temps d’alerter la presse, les associations, les professionnels et les familles se trouvant à l'étranger !!! Communiqué à diffuser LARGEMENT autour de vous, à vos contacts étrangers : « AUTISM : THE LEGAL WEAPON »

http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/file/CommuniquesDePresse/PR_020614_AUTISM_IN_FRANCE_THE_LEGAL_WEAPON.pdf

L’équipe du CRAIF a le plaisir de vous faire part du programme des prochaines journées d’étude intitulées « Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire » qui auront lieu les 7 et 8 mars 2014.

Ces journées se dérouleront à l’espace Reuilly, 21 rue Hénard – 75012 Paris et sont ouvertes aux personnes avec autisme, aux familles et aux professionnels.

Voir le programme Depliant Craif_être_adulte_et_autiste

L’inscription gratuite se fait via le lien internet suivant : https://docs.google.com/forms/d/1tX12S4lS_mXPH4rPsxIwRDyFoFtlIiBtkv_4porEaOQ/viewform

N’hésitez pas à diffuser cette information aux professionnels et aux familles.

Nous restons disponibles si vous avez des questions.

Cordialement,

Sabrina BEDIN
Assistante de Communication
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

27, rue de Rambouillet  - 75012 Paris
Tél. 01.49.28.54.20            Fax. 01.49.28.54.21

s.bedin@craif.org               www.craif.org

article publié dans le Huffington Post

Petite

MUSIQUE - "Eh Tonton, est-ce que t'as regardé dehors? Sur l'avenir de nos enfants il pleut de plus en plus fort." Ainsi commence le couplet de Grand Corps Malade dans Course contre la honte, texte co-signé avec l'acteur Richard Bohringer et chanté dans Funambule, le quatrième album du slameur français.

Les deux artistes y brossent le portrait d'une société inégalitaire entrenue par l'immobilisme politique. Leurs souhaits, créer le débat et soulever les consciences. Dans la vidéo visible ci-dessus, Grand Corps Malade et Bohringer, le "tonton" de la chanson, ont interprété le titre devant les voyageurs de la gare Montparnasse et de la gare de Lyon à Paris.

Lire aussi:
» Le texte de Grand Corps Malade
» Celui de Richard Bohringer

article publié dans le nouvel observateur

Publié le 12-02-2014 à 15h21 - Modifié à 15h28

 Temps de lecture : 4 minutes

Marie-Arlette Carlotti à l'Élysée, le 27/11/2013 (PDN/SIPA)

Si mon fils était autiste, je quitterais la France. C'est ce que j'avais déclaré en avril 2013, peu avant d'être papa.

Mon indignation n’est donc pas seulement celle d’un "rescapé de l’autisme", mais également celle d’un père. Un père qui ne saurait laisser son enfant se faire broyer par l’obscurantisme. Un père que le dogmatisme révulse. Un père qui veut tout simplement le meilleur pour son fils. Bref, un père comme tant d’autres.

Je fais partie des nombreux autistes pour qui était préconisé un enfermement en hôpital psychiatrique à perpétuité. Je fais partie de ceux dont les parents se sont battus contre la bêtise d'un État démissionnaire. Les méthodes comportementales avaient beau être méconnues en France dans les années 80, cela n'a pas empêché ma mère de comprendre qu'une stimulation éducative permanente était ce dont j'avais besoin. Comme beaucoup, ne pouvant compter sur l'aide de personne, elle a donc agi seule.

Vous semblez confondre posture avec courage politique

Madame Carlotti, en mai 2013, quand le troisième plan autisme est laborieusement sorti de vos cartons avec un mois de retard, vous m’avez déçu une première fois. Ce défaut de ponctualité donnait une idée assez claire des priorités de votre agenda politique, pour ne pas dire électoral. En clamant haut et fort votre rejet des méthodes d’inspiration psychanalytiques dans le traitement de l’autisme, vous n’avez pas fait preuve de courage, comme beaucoup l’ont cru. Vous n’avez fait que vous mettre au diapason du bon sens.

C’était une bonne chose. Le problème, c’est que vous vous êtes imaginée que cela suffirait.

Comme beaucoup de vos collègues, vous semblez confondre posture avec courage politique. Tous les acteurs concernés par la question, la Haute autorité de santé, les chercheurs, les neurologues, certains psychiatres, les psychologues cliniciens, les auxiliaires de vie scolaire, les orthophonistes, les familles et les témoins ne vous ont pas attendu pour savoir que, dans notre pays, la psychanalyse gangrène la prise en charge de l’autisme.

On ne veut pas de structures spécialisées pour personnes "spéciales"

À la lecture de votre plan, j’ai été déçu une seconde fois. Que de solutions inappropriées… comme par exemple cette étrange mesure qui a l’air de tant vous tenir à cœur : la création de toutes pièces de ces fameux "centres de répit". Des "centres de répit" pour soulager quelques jours les parents fatigués de la présence trop encombrante de leur enfant. Et l’enfant, que fait-il dans ce centre de répit ? On ne sait pas. Du répit sans doutes ?

Même si elles sont lasses de se battre, les familles concernées par l’autisme ne veulent pas de répit, elles veulent que leurs enfants aient les mêmes droits que les autres.

Dans un pays ou le mot "égalité" fait partie des valeurs nationales, est-ce trop demander ? On assiste à la création de structures spécialisées pour personnes "spéciales" alors qu’il faut aller vers le changement. À commencer par le changement du système éducatif en créant une véritable école de la République : une école pour tous. Le ministère de l’Éducation nationale ne s’est jamais associé au moindre plan autisme. Voici une démission regrettable.

Il s’agit de créer des emplois d’AVS (auxiliaire de vie scolaire), de former les enseignants au handicap, de créer des classes plus petites… rien de techniquement insurmontable. De nombreux pays le font et ça marche ! Hors chez nous, les AVS manquent et sont extrêmement dévalorisées par la précarité de leur statut. C’est dommage car vous manquez l’opportunité de créer beaucoup d’emplois.

Ces exclus demeureront des assistés toute leur vie

En France, 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 80% dans de nombreux pays européens et dans le monde. Je peux citer l’Espagne, l’Italie, les pays scandinaves, les États Unis, le Canada, etc. Quand on sait qu’un enfant sur 150 est porteur des troubles du spectre autistique, comment ne pas s’indigner de l’indifférence de la classe politique face à cette situation ?

Inutile de rappeler que ces exclus, dont certains pourraient accéder à une autonomie partielle, voir totale, demeureront des assistés toute leur vie. Sans parler des existences brisées de leurs parents. C’est un gâchis humain. C’est un gâchis financier. Vaste programme d’assistanat à perpétuité. C’est obscène.

En France, 8000 enfants naissent chaque année avec des troubles autistiques. S’ils sont diagnostiqués à l’âge de 2 ans et qu’ils décèdent en moyenne à 65 ans, ils coûteront 49,71 milliards d’euros à la société pendant toute la durée de leur vie, si l’on continue la prise en charge dans sa forme actuelle.

En optant pour une école inclusive mêlant méthodes comportementales et éducatives, on économiserait près de 15 milliards d'euros. Ces chiffres sont issus d’une commission parlementaire concernant la prise en charge de l’autisme en France, menée par les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS).

Or, Madame la ministre, vous ne cessez de justifier votre inaction par le soi-disant manque de moyens.

Il y a en France une véritable mafia du handicap

Là, vous me décevez une troisième fois. Concernant l’autisme, contrairement à ce que vous affirmez, l’argent est bel et bien là. Il est juste entre de mauvaises mains. Alors dans ce cas, comment ne pas parler ici d’un système mafieux, activé à votre insu et bien avant votre prise de fonction ?

Comme dans toute organisation mafieuse, les droits fondamentaux ne figurent pas dans le cahier des charges. C’est pourquoi le 5 février dernier, le Conseil de l’Europe, à l’unanimité et pour la cinquième fois, a condamné la France pour violation du droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Je n’hésite donc pas, Madame, à dire haut et fort qu’il y a en France une véritable mafia du handicap et qu’en niant cette réalité, cette mafia, vous la légitimez. C’est pourquoi je demande votre démission.

Quant à celle ou celui qui vous succéderait, j’exigerais qu’elle (ou il) réponde publiquement à ces trois questions :

- Combien de soi-disant professionnels de l’autisme continuent-ils à se payer grassement avec de l’argent public en méprisant les recommandations de la Haute autorité de santé ?

- Combien d’écoles continuent-elles à pratiquer ouvertement la discrimination en évinçant les enfants autistes en toute impunité ?

- Pourquoi les méthodes comportementales ne sont-elles toujours pas remboursées, demeurant ainsi inaccessibles pour de nombreuses familles ?

Quand le gouvernement répondra avec clarté à ces questions et décidera d’œuvrer dans l’intérêt des personnes avec autisme et de leurs familles, nous pourrons enfin dire que l’État entend faire respecter leurs droits fondamentaux qui sont actuellement bafoués.

• Magali Pignard
• parents autisme droits

Discrimination et autisme : un gouffre entre la loi et la réalité sur le terrain…

le 10 février 2014 17H46 | par the-autist

« L’École transmet les valeurs de la République : liberté, égalité, fraternité, laïcité, refus de toutes les discriminations. Les élèves étudient les grands textes qui les fondent. »

Voila ce que l’on peut lire dans le Bulletin Officiel du programme d’instruction civique à l’école.

Le refus des discriminations de toutes natures est enseigné dès le CE2.

Paroles, paroles

Ecoutez donc la campagne de sensibilisation sur l’autisme et les discriminations menée par Olivia Cattan, vous verrez l’écart entre ce qui est enseigné et ce qui est appliqué. Édifiant.

Oui je sais ce n’est pas de leur faute, pas de formation, pas d’expérience, pas de moyens…

Mais des choses se mettent en place : le CNED propose des aides pour une scolarité réussie, avec le projet Canal autisme.

Et en attendant

En attendant nos enfants sont discriminés oui, malgré la loi d’égalité des chances : finalement pour l’Education Nationale, vouloir mettre son enfant autiste à l’école ordinaire, c’est un peu comme vouloir mettre son enfant Noir dans une école de Blancs en Afrique du Sud pendant l’apartheid.

article publié dans le télégramme

« La dose efficace et les aspects de la maladie améliorés par le diurétique seront évalués », explique le Dr Eric Lemonnier.. Photo C. L. G.

Trois essais d'un diurétique sur des patients autistes sont en cours à Brest. Les résultats d'une étude de ce traitement sur les animaux viennent d'être publiés dans Science.

Un traitement médicamenteux de l'autisme verra peut-être le jour dans les prochaines années.



L'idée de tester un diurétique, le bumétanide, sur des autistes est née de la rencontre entre deux hommes : le Pr Ben Ari, directeur, à Marseille, d'une équipe Inserm sur le développement du cerveau et un pédopsychiatre du CHRU de Brest, le Dr Éric Lemonnier. Un premier essai, mené en 2010 sur cinq patients, est positif et entraîne une nouvelle étude sur 60 patients.

Diminution de la sévérité des troubles

Conclusion livrée en décembre 2012 : le traitement apporte, pour les trois quarts des enfants, une diminution de la sévérité des troubles autistiques. Un résultat suffisamment enthousiasmant pour engager de nouveaux essais et créer une société Neurochlore pour porter cette recherche. « Nous avons trouvé des capitaux américains, le soutien français est resté modeste. On a eu beaucoup de chance avec cette molécule parce que ce diurétique est sur le marché depuis 1971 et qu'elle passe dans le cerveau, c'est là qu'elle montre son efficacité ». Le diurétique ne guérit pas l'autisme mais en atténue les symptômes. Pas moins de trois essais sur l'Homme sont en cours ou vont démarrer à Brest, dans le laboratoire de Neurosciences, dirigé par le Pr Laurent Miséry, à la faculté de médecine de Brest, où le Dr Lemonnier a été muté il y a un an. Le premier essai pilote a démarré à Marseille, en association avec une équipe espagnole. « Trois doses différentes sont testées, et c'est en double aveugle : ni le patient ni le médecin ne savent qui reçoit le diurétique ou le placebo. En tout, 80 patients issus de cinq centres, âgés de 2 à 18 ans, dont une vingtaine à Brest, vont être inclus. Cet essai est financé par Neurochlore », indique le Dr Lemonnier. Deux autres essais sont soutenus par des fonds publics, il s'agit d'essais ouverts sur trois ans, afin de mesurer sur quels aspects de la maladie le traitement agit. « Grâce à un financement de l'UBO, j'ai un thésard qui travaille sur cet essai ». Le Fonds national de la recherche a débloqué 1 M€, dont 170.000 € pour Brest.

Obtenir une autorisation de mise sur le marché

Enfin, le troisième essai est dirigé par Brest, dans le cadre d'un programme de recherche clinique, financé à hauteur de 270.000 €. « C'est un essai multicentrique sur 80 patients de Marseille, Paris, Tours et Brest, sur des enfants de 5 à 16 ans ». « Notre but est d'obtenir une AMM (Autorisation de mise sur le marché) pour le bumétanide en améliorant la formule pour plus d'efficacité dans le traitement de l'autisme. Si nous l'obtenons, pendant dix ans la molécule sera protégée d'un éventuel générique et cela aura des répercussions financières pour l'Inserm, comme pour le CHRU de Brest ».

information publiée par autisme suisse romande

Dr Lynn Koegel du Koegel Autism Center de Californie sera en Suisse les 5 et 6 avril 2014 pour une formation Pivotal Response Training (PRT). Cette formation exceptionnelle sera proposée pour la 1ère fois en français (traduction simultanée par casque audio).

Selon le National Research Concil of the American Academy of Science, le Koegel Center est un des 4 centres d'excellence américain dans la prise en charge des personnes avec TSA.

Le programme de la formation et les informations pratiques se trouvent dans le papillon joint à l'article sur le site.
Informations et inscription sur www.autisme.ch/formationKoegel

article publié dans la nouvelle république

Fabienne Vedrenne, lors de l'inauguration de la cellule de guidance de Pas à pas Indre, en septembre 2012, en présence du professeur Vinca Rivière et de Gersende Perrin.

Châteauroux. Lundi, une conférence sur l’autisme réunira notamment Vinca Rivière, professeur à l’université de Lille-III, et la femme de Francis Perrin.

VAINCRE L'AUTISME se remet en route pour sa 11ème édition de la Marche de l'Espérance le samedi 29 Mars 2014 de 14h à 18h dans les rues de Paris. Nous appelons le plus grand nombre à se mobiliser pour cette cause qu'est l'autisme.

L'autisme touche aujourd'hui près d'un enfant sur 100. Ne baissons pas les bras, faisons nous entendre grâce à cette manifestations pacifiste et festive.

A travers la Marche de l'Espérance, VAINCRE L'AUTISME revendique une prévention et une protection pour les enfants autistes et leurs familles, un dépistage et un diagnostic précoce qui permettra, grâce à une éducation adaptée, d'intégrer ces enfants dans la société mais surtout, que des budgets publics consacrés à l'autisme puissent servir aux prises en charge adaptées tant attendues par les familles.

Nous comptons sur votre participation à cette Marche qui est primordiale si nous voulons que les choses évoluent pour les personnes atteintes d'autisme en France !

Nous vous invitons à vous inscrire pour participer la Marche de l'Espérance en envoyant un mail à info@vaincrelautisme.org

Le Dr Nadia Chabane nous dis pourquoi c'est possible :

article pubié dans le nouvel observateur

Publié le 10-02-2014 à 15h04 - Modifié à 16h33

 Temps de lecture : 4 minutes

Marie-Arlette Carlotti en visite à l'unité pour enfants autistes de l'hôpital Robert-Debré à Paris, le 5/06/2013 (W.ALIX/SIPA)

Madame, je vous écris aujourd’hui parce que votre invisibilité politique au sein de votre ministère, votre mépris affiché pour les familles françaises ordinaires ayant un enfant autiste comme la mienne, montre à quel point votre action politique n’est dictée que par une ambition personnelle et que vous n’avez pas, semble-t-il, compris le sens de votre haute fonction politique : venir en aide aux familles d’enfants handicapées qui se trouvent dans la détresse, recevoir toutes les associations et pas seulement celles qui vous arrangent ; faire avancer l’autisme en France ; être notre digne représentante au sein des hautes instances.

Vos dix mesures ne changeront rien

Nous passerons rapidement sur votre manque d’humanité pour ces enfants et personnes autistes : un petit garçon de 8 ans qui s’adresse au président aurait ému n’importe quel cœur normalement constitué mais apparemment pas le vôtre.

Il est vrai que ce n’est pas facile de se montrer à l’écoute lorsque le but de cette fonction ministérielle était au départ la victoire de la mairie de Marseille. Mais là aussi, vous avez échoué parce qu’il n’est pas facile de faire campagne trois jours à Marseille et s’occuper de ce vaste ministère deux jours par semaine.

Passons maintenant aux choses sérieuses. Nous possédons aujourd’hui des centaines de dossiers émanant de toute la France, les familles de Bretagne sont en colère, les familles des Dom-Tom sont à bout. Les familles du sud de la France, des Vosges, du Limousin…Que devons-nous répondre à toutes ces familles qui viennent à nous, parce que nous avons décidé de parler de ce scandale sanitaire dans les médias ?

Les dix mesures que vous proposez ne sont que de simples petites mesurettes, du saupoudrage, de la poudre de perlimpinpin pour avoir quelque chose à dire face aux médias. Et nous, parents ou personnes autistes, nous savons que cela ne changera rien.

Elles illustrent votre méconnaissance du sujet

Prenons les une par une : "le dépistage précoce". Le manque de formation des pédiatres et médecins généralistes est un véritable problème, la qualité du dépistage en France est très inégale selon les régions. Et vous ne proposez rien pour répondre à cela.

"Vos unités d’enseignement en maternelle" est l’exemple le plus flagrant de votre méconnaissance du sujet. L’inclusion scolaire dans une école ordinaire parmi d’autres enfants est le modèle qui marche aux Pays-Bas, en Italie, au Canada, en Israël, aux États-Unis. À la place, vous proposez de parquer nos enfants dès leur plus jeune âge dans des classes d’autistes !

Est-ce cela l’école pour tous ? Faire une ségrégation au sein de l’école de la République ? Allons-nous faire des classes d’enfants juifs, d’enfants noirs, d’enfants roms ? D’enfants qui ont 18 de moyenne ? Jusqu’où allez-vous donc aller dans l’exclusion de nos enfants ?

"Des places en Sessad" (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) : quelle sorte de Sessad ? Un lieu où les enfants pourront bénéficier des méthodes comportementales, d’orthophonie, de psychomotricité ? Y aura-t-il un modèle répliqué dans toutes les Régions ? Avez-vous mis en place un système de contrôle pour ces organismes ?

"La formation de 5000 personnes du médico-social" : Madame Carlotti, il y a 600.000 personnes autistes, ceci est trop peu. De plus, cette formation doit concerner tous les acteurs du médico-social, des pédiatres et généralistes, des dentistes, de l’enseignement, des auxiliaires de vie scolaire, des éducateurs sportifs spécialisés…

Les autistes ne sont pas inaptes au travail, au contraire

Pensez-vous également, Madame Carlotti, que ces enfants autistes restent toujours petits et ne grandissent jamais ?

Où sont vos mesures concernant le suivi de leurs études supérieures ? L’emploi des jeunes autistes ?

Mais peut-être pensez-vous qu’ils n’ont pas de capacités et qu’ils sont inaptes au travail !

Savez-vous qu’il existe des chasseurs de tête au Danemark, des entreprises comme Microsoft qui recrutent spécifiquement des personnes autistes ayant pris conscience de leurs compétences en matière d’informatique ?

Qu’en est-il aussi de la culture et des sports ? Allez-vous remédier à lutter contre la discrimination dont nos enfants sont victimes dans certains clubs sportifs et conservatoires ?

Nous pouvons vous écrire des pages et des pages sur les besoins de nos enfants, petits et grands. Nous avons 20 propositions simples et concrètes rassemblées dans un manifeste qui viennent du terrain et qui permettraient non seulement de changer le quotidien des familles mais aussi de respecter et de donner un avenir à nos enfants en faisant faire des économies à l’État.

Nous sommes prêts à les donner au président de la république afin de faire évoluer les choses.

Un scandale sanitaire qui n'a que trop duré

Le Conseil de l’Europe a condamné la France, fait cinq mises en garde.

Alors nous ferons appel s’il le faut à nos amis européens, à l’ONU pour que l’État français nous entende et mette fin à ce scandale sanitaire qui n’a que trop duré.

Alors oui Madame, je suis journaliste et mon moyen d’expression est l’écriture de livres mais "ma promotion" est au service de la cause, au service des familles avec lesquelles nous partageons notre désespoir sur les réseaux sociaux.

Je n’ai pas de programme politique à vendre comme cela a été votre cas avec votre dernier ouvrage publié, dès votre entrée dans vos fonctions de ministre.

Alors je tenais à terminer cette lettre ouverte sur votre proposition concernant ces "centres de répit pour les parents" : sachez, Madame, que les parents d’enfants autistes n’auront de répit que lorsque le droit de leurs enfants, citoyens français, seront respectés. Et que le président aura choisi un successeur à la hauteur de l’attente des familles.