"Au bonheur d'Elise"

 article publié sur l'ADN

Dans le cadre de la campagne de sensibilisation de Handicap International, le joueur de foot devient le premier élève de la « Teacher Kids ».

Si les enfants handicapés peuvent transmettre, alors ils peuvent apprendre. C'est le point de départ de la dernière campagne de sensibilisation de Handicap International. L'association a fait appel à l'agence Herezie pour communiquer sur l'accès à l'école des enfants en situation de handicap. Son ambassadeur mondial, le joueur de foot Neymar Jr. prend part à la campagne Teacher Kids.

Teacher Kids est la 1ère école virtuelle où les enseignants sont des enfants porteurs de handicaps physiques, sensoriels ou intellectuels. Neymar Jr a souhaité s’engager pour cette cause en devenant le tout premier élève de cette école particulière. Le joueur de football a ainsi pu prendre des leçons d'origami, de langue des signes, de danse et de relaxation auprès d’enfants handicapés.

Neymar, élève à la Teacher Kids

32 millions d'enfants handicapés privés d'école

Depuis 2004, HI milite pour que tous les enfants, quel que soit leur handicap, aient accès à l’éducation. Par des dispositifs innovants, tels que les enseignants itinérants ou encore les classes inclusives au sein de l’école ordinaire, l’ONG permet chaque année à 150 000 enfants d’être scolarisés au Togo, au Burkina Faso ou au Népal... Aujourd’hui dans le monde, 32 millions d’enfants handicapés n’ont pas accès à l’école.

L’ONG invite chaque enfant porteur de handicap à étoffer la communauté des enseignants Teacher Kids. A travers de courtes vidéos, chacun peut transmettre un savoir, une idée, un petit plus « extraordinaire » diffusés et partagés sur la plateforme.

Pour proposer une vidéo, cliquez ici.

Dora est une belle petite jument encore craintive qui vient d'arriver sur le site.

Séance très fun sous la direction de Virginie GOVOROFF-REGNAULT secondée par Chloé HEILLES, bénévole à l'association

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article publié sur France info

FRANCE 2

Mis à jour le 27/10/2018 | 21:35 – publié le 27/10/2018 | 21:35

Père d'une petite fille atteinte d'autisme, le comédien Samuel Le Bihan se confie sur le plateau de France 2 sur son expérience et les moyens à mettre en œuvre pour une meilleure intégration des personnes autistes. Selon lui, la scolarisation des enfants atteints du syndrome est primordiale.

Vendredi 26 octobre, à l'Assemblée nationale, a été voté à l'unanimité un dispositif favorisant un repérage précoce de l'autisme et la mise en place d'un parcours de soins pour les enfants diagnostiqués. L'autisme touche en France 1% de la population, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes. Le comédien Samuel Le Bihan, dont la petite fille de 7 ans est atteinte de ce syndrome, a écrit un roman sur le sujet pour sensibiliser l'opinion, intitulé Un bonheur que je ne souhaite à personne. Il raconte sur le plateau de France 2 comment il s'est rendu compte de la maladie de sa fille. "J'avais des doutes en la voyant grandir. Comme tous les parents, on lit des livres sur la croissance des enfants et je voyais que le langage ne venait pas, qu'elle ne montrait pas les objets du doigt...", explique-t-il.

"Il n'y a pas de déficience intellectuelle"

Aujourd'hui, seuls 20% des enfants touchés par l'autisme sont scolarisés. Pour viser une meilleure intégration des personnes autistes dans la société, Samuel Le Bihan préconise "un dépistage le plus tôt possible" ainsi que la mise en œuvre de "toutes les méthodes comportementalistes qui ont prouvé qu'on pouvait amener les enfants vers le langage, vers la communication, aller les chercher dans leur bulle et les ramener dans notre monde". La finalité est de "les amener à l'école", car "il n'y a pas de déficience intellectuelle", souligne le comédien. "Le combat est important, parce qu'un enfant à qui on apprend l'autonomie ne pèsera pas plus tard sur la société". Samuel Le Bihan est le vice-président de la plateforme Autisme Info Service.

article publié sur Respect.

par Dahlia Girgis

Apprendre à jouer du piano aux enfants autistes c’est le pari de l’association Apte-Autisme. Noah, un élève, suit ces cours de musique. Nous l’avons rencontré. 

Paris 15ème, 10h45. Noah, autiste asperger, commence sa leçon hebdomadaire de piano chez Françoise Dorocq, la fondatrice d’Apte-Autisme, et son enseignante de piano. “Même Mozart ne peut pas faire mieux !” lance le garçon de 11 ans. Pour lui, il n’y a pas de pianiste meilleur que les autres : chacun à sa façon de jouer. Les lunettes sur le nez, le dos droit, l’enfant attaque sa leçon par des petits exercices d’échauffement.

Les notes sont jouées de la main droite, puis à gauche. Avoir conscience de soi, de son corps, n’est pas chose aisée pour les personnes autistes. La mère de Noah, Déborah, raconte par exemple que son fils peut avoir du mal à faire ses lacets. Pour cela, Françoise Dorocq explique qu’il faut beaucoup de travail pour que ses élèves jouent simultanément de leurs deux mains. C’est le prochain exercice de Noah : la binarité. Il entame le morceau “Gazouillis d’oiseau”. Le regard pivotant entre la feuille, où les notes de musiques sont notées, et les touches du piano, Noah a du mal à enchainer. Patiente, Mme Dorocq lui fait reprendre l’exercice, et lui montre doucement où poser ses doigts. Nullement déconcerté, le jeune garçon rejoue le morceau jusqu’à être satisfait de ce qu’il entend. L’air rieur, il ajoute : “Au moins vous ne payez pas le ticket de spectacle !”.

"Derrière l’instrument on ne voit plus les différences"

Le bonhomme est loin d’être intimidé par un public. Grâce à Apte-Autisme, Noah, tout juste rentré en classe de 6ème, donne des concerts dans des théâtres partenaires. Comme lui, plusieurs élèves de l’association se produisent dans des lieux tels que le théâtre du Ranelagh (Paris 16ème). Françoise Dorocq explique que “derrière l’instrument on ne voit plus les différences”. Diplômée en psychologie, cette enseignante se dit toujours autant émue de voir ses élèves monter sur scène.

L’un des traits de l’autisme, c’est la difficulté pour les personnes qui en souffrent de ressentir certaines émotions. Mais le fait de jouer sur une scène devant un public fait éclore un sentiment. Noah l’affirme, “c’est le trac”. Après une montée d’adrénaline, le jeune garçon ne ressent plus que du plaisir en jouant. Son enseignante qui a écrit un ouvrage sur le sujet, Autisme et Musique, indique qu’il est plus simple pour les autistes de communiquer avec la musique, qu’avec des mots. Mais des difficultés existent selon les types d’autisme. Un élève atteint d’autisme de Kanner (autisme sévère) a plus de difficulté qu’un autiste asperger à s’adonner à ces leçons de piano.

Noah et ses parents. Beaucoup d’amour dans cette photo. Crédits : DR

Malgré son âge, l’enfant est très mature en ce qui concerne la discrimination dont il est sujet. Noah se dit “triste” de la réaction de certaines personnes face à cette maladie. Le problème, selon lui, est l’ignorance de ce qu’est réellement l’autisme. Du haut de ses 11 ans Noah déclare : “Handicapés ou pas, on s’en fout : on est tous pareil”.

Originaire de Saint Denis, sa famille cherche à installer un piano chez eux afin que Noah puisse s’exercer quand il veut. Le garçon n’est pas certain d’y prendre autant de plaisir que lorsqu’il joue sous la tutelle de son professeur. Ses projets pour l’avenir ? “Faire de la guitare, ou peut-être apprendre à jouer du synthétiseur” répond l’intéressé.

article publié sur Handicap.fr

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Bande annonce de "Maternophobie" émission réalisée par Sophie Robert

il y a 10 mois2.5K views

Dragon Bleu TV

Bande annonce d'une émission de 85 minutes "Maternophobie" produite, réalisée et animée par Sophie Robert pour Océan Invisible Productions et Ninsun Project.

Sujet : "Syndrome de Munchausen par procuration" versus "syndrome d'aliénation parentale" : deux fantasmes psychiatriques utilisés dans les tribunaux pour condamner les parents/mères d'enfants différents et les mères d'enfants abusés sexuellement dans leurs démarche de protection de leur enfant. Objectif, les séparer de leur enfant pour le confier à une institution ou au parent abuseur. Les mères sont la cible, les enfants différents/handicapés, et les enfants abusés en sont les premières victimes.

Comment en est on arrivé à criminaliser l'amour maternel? D'où viennent ces théories d'un autre âge? Comment s'expriment t'elles aujourd'hui ? Comment s'en prémunir?
Avec : Caroline Colombel,
Me Sophie Janois, avocate en droit de la santé,
Véronique Gropl, présidente des Rencontres Internationales de l'autisme,
Maud Lacroix, présidente de l'association Petits Bonheur,
Ilel Kieser, psychologue spécialisé dans la protection de l'enfance et des victimes d'abus sexuels,
Pr Christophe Lançon, chef du service psychiatrie de l'hôpital de la Conception à Marseille.

article publié sur France info

Le chauffeur a voulu punir les passagers qui refusaient de faire de la place au fauteuil.

L'incident s'est déroulé dans le 17e arrondissement de Paris. (LOIC VENANCE / AFP)

franceinfoFrance Télévisions

Mis à jour le 24/10/2018 | 20:22
publié le 24/10/2018 | 20:01

"Terminus, tout le monde descend." Un chauffeur de bus parisien a demandé, jeudi 18 octobre, à tous ses passagers de quitter le bus pour laisser la place à une personne en fauteuil roulant, rapporte le HuffPost. Selon l'intéressé, qui a raconté la scène sur Twitter, le chauffeur a pris cette décision radicale parce que "personne ne bougeait".

Contacté par le HuffPost, l'homme explique que les faits se sont déroulés dans le 17e arrondissement de Paris. "Personne n'a voulu bouger malgré la rampe d'accès. En voyant cela, le chauffeur de la RATP est vite intervenu. Il s'est levé et a dit : 'Terminus, tout le monde descend'. Les gens sont sortis, en râlant pour certains", raconte cet homme atteint de sclérose en plaques.

L'homme en fauteuil a ensuite été autorisé à monter. "Il nous a dit que le fauteuil roulant, 'tout le monde pouvait en avoir besoin un jour'", poursuit-il. Un geste civique salué sur les réseaux sociaux, où l'histoire est devenue virale.

article publié sur le site du fiphfp

12.10.2018Actualité

Des compétences adaptées aux métiers de la cyber-défense et de l’analyse d'images

A l’image de l’ensemble des troubles de l’autisme, le syndrome d’Asperger se caractérise par des difficultés dans les interactions sociales, associées à des intérêts spécifiques ou des comportements répétitifs. Il se différencie toutefois par l’absence de déficit intellectuel et de retard dans l’apparition du langage. Ces éléments rendent les personnes atteintes de ce syndrome particulièrement adaptées professionnellement à des domaines exigeant une attention particulière, comme l’informatique par exemple. Ces qualités en font d’excellents candidats dans les sujets de la cyber-défense et de l’analyse d’images (aériennes ou satellitaires).

Le projet d’intégration au sein du Ministère des Armées

Dans le cadre de son plan 2016-2018 pour l’inclusion des personnes en situation de handicap, le Ministère des Armées a signé, en juillet dernier, une convention pour l’intégration des autistes Asperger avec l’association AFG Autisme et l’Université de Toulouse. Une démarche présentée à l’occasion de cette matinée de colloque.

L'intervention croisée d’une psychologue du travail spécialisée dans l’emploi des personnes Asperger et d’une personne ayant ce syndrome a illustré l’expérience d’insertion de personnes autistes Asperger au sein de l’armée israélienne a par ailleurs fait l’objet d’une présentation détaillée.

Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. LP/Frédéric DUGIT

Droits à vie, accès à la culture… La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel détaille les mesures annoncées ce jeudi matin par le Premier ministre lors du comité interministériel du handicap.

article publié dans The Conversation 9 octobre 2018, 18:16 CEST

Objectif : lever la zone d'ombre sur les déficiences intellectuelles. Gift Habeshaw / Unsplash, CC BY-SA

Cet article est publié dans le cadre de la Fête de la Science 2018 dont The Conversation France est partenaire. Retrouvez tous les débats et les événements de votre région sur le site Fetedelascience.fr.

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Les déficiences intellectuelles (DI) représentent un ensemble de pathologies affectant le développement du cerveau et concerneraient 1 à 2 % de la population générale, soit 600 000 à 1,2 million d’individus en France, posant un véritable problème de santé publique.

En 2016, un rapport issu d’une expertise scientifique collective au sein de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm) a souligné l’importance des enjeux concernant le dépistage, le diagnostic et l’état des connaissances sur les DI, et propose une série de recommandations et de propositions pour une meilleure prise en charge des patients et pour une organisation des passerelles entre soin et recherche.

Notre équipe de recherche basée à l’Université et au CHRU de Tours (iBrain, Inserm U1253), travaille sur les causes génétiques des DI, depuis le recrutement et l’examen clinique des patients jusqu’à l’analyse des gènes et des conséquences des mutations sur le développement neuronal. Grâce à des projets collaboratifs nationaux via les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience, ainsi que des réseaux de recherche nationaux (HUGODIMS) et européens (GENCODYS), ces travaux ont permis d’obtenir de nouvelles avancées génétiques et moléculaires permettant de mieux comprendre les causes biologiques des DI.

Une constellation de gènes qui illustre la grande variabilité clinique

Les plus fréquentes et les plus connues des maladies génétiques avec DI sont la trisomie 21 et le syndrome de l’X fragile. Cependant, avec l’avènement des nouvelles technologies de séquençage haut débit de l’ADN qui permettent de décoder nos 20 à 25 000 gènes, l’architecture génétique des DI s’est révélée de plus en plus complexe, avec une grande hétérogénéité car des mutations ont été identifiées dans au moins 700 gènes. En outre, chacun de ces gènes concerne un nombre limité d’individus. L’identification de la cause d’une DI chez un patient est donc difficile mais est primordiale pour le conseil génétique.

Notre équipe a participé à un projet collaboratif international soutenu par l’Europe intitulé GENCODYS (Genetic and epigenetic networks in cognitive disorders). En regroupant l’expertise de cliniciens et chercheurs fondamentaux, ce projet rassemblant 16 équipes a produit des travaux de recherche majeurs et pionniers sur l’identification de nouveaux facteurs génétiques dans les DI (plus de 60 gènes découverts), et sur la caractérisation de mécanismes moléculaires affectant la morphologie et l’activité des synapses, ces sites de communication entre les neurones essentiels pour assurer une activité cérébrale fonctionnelle.

Schéma d’une synapse : lieu de connexion entre deux neurones. Fotolia, CC BY

Certaines de ces anomalies génétiques ou chromosomiques peuvent également causer différents troubles neuro-développementaux comme les troubles du spectre de l’autisme (TSA), la schizophrénie, et les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). On parle alors de comorbidité génétique.

En combinant des approches d’analyse de l’ADN et de mesure de l’activité du cerveau par électroencéphalographie chez des patients porteurs d’une mutation identique mais présentant une DI ou un TSA, nous avons récemment mis en évidence que cette variabilité clinique pouvait être expliquée par la contribution d’autres gènes, et être associée à une activité cérébrale distincte. Cette étude, publiée en 2016 dans Molecular Psychiatry, a permis de proposer un modèle intégré pour étudier les comorbidités génétiques retrouvées dans les DI et les TSA, et a démontré que des réseaux neuronaux distincts peuvent être impactés.

Les synapses glutamatergiques, des acteurs majeurs dans les DI

La formation des synapses et l’activité neuronale représentent des processus fondamentaux pour l’établissement des fonctions cognitives et de communication, ainsi que pour l’apprentissage et la mémoire. L’organisation structurale et la dynamique fonctionnelle des cellules neuronales, impliquant notamment l’activité synaptique, sont particulièrement touchées dans les DI.

Notre équipe étudie notamment les 1 200 gènes qui permettent la production de protéines localisées dans les structures synaptiques des neurones stimulés par le glutamate, neurotransmetteur (molécule chimique libérée par un neurone pour stimuler un autre neurone) majoritaire au sein du cerveau. Ces synapses glutamatergiques sont particulièrement touchées, sur les plans morphologique et fonctionnel, par des mutations situées dans ces gènes et associées à différents troubles neuro-développementaux.

Des analyses fonctionnelles sur des cellules neuronales permettent de modéliser le rôle normal et pathogène des mutations d’un gène candidat pour déchiffrer les mécanismes physiopathologiques perturbant le développement du neurone.

Cette stratégie nous a permis de découvrir la fonction d’un nouveau récepteur dont le gène, PTCHD1 (Patched Homolog Domain 1), est porteur de mutations chez des sujets présentant un trouble neuro-développemental (DI et/ou TSA). Ce travail, publié dans le journal Molecular Psychiatry en collaboration avec l’équipe du docteur Yann Hérault à Strasbourg, a révélé que la protéine PTCHD1 est un nouvel acteur dans les synapses glutamatergiques et a décrit que son inactivation chez la souris entraîne des modifications de la structure et de l’activité de ces synapses au niveau de l’hippocampe, une région du cerveau majeure pour la mémoire et l’apprentissage.

Ces travaux ont défini une nouvelle « maladie » des synapses (ou synaptopathie) causée par la déficience du gène PTCHD1. La compréhension des mécanismes physiopathologiques qui sous-tendent les DI est une étape essentielle pour proposer des stratégies thérapeutiques.

Des progrès essentiels pour des perspectives thérapeutiques

L’intégration des données de séquençage de l’ADN avec une caractérisation exhaustive de l’impact que des mutations découvertes dans les gènes codant les protéines synaptiques ont sur le développement neuronal, est une stratégie pertinente pour envisager le développement de nouvelles approches thérapeutiques.

Dans ce contexte, notre défi actuel consiste à combiner l’identification des défauts dans les protéines synaptiques associées aux DI avec la compréhension des mécanismes moléculaires responsables de leur physiopathologie.

Par ailleurs, la caractérisation de bio-marqueurs spécifiques, génétiques et métaboliques, constitue un enjeu majeur en santé publique et une priorité dans la recherche biomédicale sur les DI. Notre participation dans un projet collaboratif inter-régional soutenu par la Fondation Maladies Rares et le Groupement Interrégional de Recherche Clinique et d’Innovation (GIRCI) Grand-Ouest va prochainement débuter et utilisera des stratégies dites « multi-omiques » visant à améliorer le diagnostic de formes rares de DI.

article publié sur Handicap.fr

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article publié dans Le Parisien

Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne), août 2018. Hélène Ripolli a déposé plainte contre la maison d’accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois pour « violences habituelles sur personne vulnérable ». LP/H.H.