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"Au bonheur d'Elise"

24 septembre 2018

Originaire de Longuyon, un second enfant autiste blessé dans l’école belge

article publié sur le Républicain Lorrain

Après Romain, de Jarny, dont les parents ont déposé plainte, un deuxième enfant autiste, Enzo, de Longuyon, dit avoir été victime de violences dans le même établissement spécialisé de Saint-Mard (Belgique).

Vu 8530 fois
Le 21/09/2018 à 05:00
Mis à jour le 21/09/2018 à 11:45

Vanessa Girot, de Longuyon, est inquiète pour Enzo, scolarisé à l’école spécialisée de Saint-Mard (Belgique). Photo Anthony PICORÉ
Photo HD Vanessa Girot, de Longuyon, est inquiète pour Enzo, scolarisé à l’école spécialisée de Saint-Mard (Belgique). Photo Anthony PICORÉ

Depuis la rentrée, Enzo, autiste de 14 ans, de Longuyon, « est victime de blessures répétées », selon sa mère, Vanessa Girot. Quand elle a lu l’article concernant Romain, de Jarny ( RL de mercredi), dont les parents ont déposé plainte pour coups et blessures contre l’école spécialisée et l’internat de Saint-Mard (Belgique), son sang n’a fait qu’un tour : « Mon fils est dans le même établissement et ce que Romain a vécu m’a immédiatement rappelé ce que subit Enzo. Mais lorsque je m’adresse à la direction, on me rétorque juste qu’Enzo, qui est autiste et épileptique, est très dur à gérer. Moi, je dis qu’ils ne savent pas le prendre », insiste la maman.

La semaine de la rentrée, l’adolescent est revenu à la maison avec des douleurs à l’épaule et au thorax. Le constat du médecin traitant est sans appel : 5 jours d’ITT (incapacité temporaire totale) pour une fêlure à une côte et une autre à l’épaule ! « Avant-hier, il est rentré avec une nouvelle marque au poignet, en me disant que c’était l’éducateur qui lui avait fait ça. Quand on en fait la remarque aux encadrants, ils disent que c’est la faute des enfants », raconte Vanessa.

« Il est fou »

Elle a aussi été choquée par de récents commentaires des éducateurs sur Enzo, aux ambulancières qui le transportent matin et soir. « Ils ont dit que mon fils était fou et que l’école [de Saint-Mard] n’était pas faite pour lui. Pour tout vous dire, je suis sur le point de chercher un autre établissement. Je suis à bout. » Enzo était jusqu’à présent pris en charge dans une autre structure en Belgique pour des handicapés plus lourds. « À Saint-Mard, les ambulanciers m’ont confirmé que des éducateurs et quelques élèves n’étaient pas très sympas avec certains enfants. Selon Enzo, l’un d’eux lui aurait dit que la prochaine fois, il boufferait le gazon. »

« Des épisodes de violence »

Contacté, le directeur de l’école, Cédric Fichet, reconnaît que le quotidien de sa structure de 450 élèves est parfois marqué par « des épisodes de violences avec des jeunes qui souffrent de troubles du comportement » mais qu’il a « toute confiance dans son équipe ». Selon lui, il y a peut-être une forme d’incompréhension entre les parents d’enfants français et les établissements dont l’organisation est différente de la France. « Nous sommes d’abord une école. Je n’ai pas de médecin, de pédopsychiatre et j’ai un éducateur pour 80 élèves. Mais s’il y a dysfonctionnement de mon personnel, on prendra des mesures. Je pense cependant qu’il ne faut pas prendre au pied de la lettre les déclarations d’enfants en crise », promet le responsable.

Alain MORVAN.

=>Enfant autiste à Jarny : une plainte déposée pour coups et blessures

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23 septembre 2018

Olivia Cattan -> Arnaud Ducret formidable parrain de sos autisme France

23 septembre 2018

Patrice Leconte explose Eric Zemmour

Récréation et lecture à plusieurs niveaux...(jjdupuis)

23 septembre 2018

Témoignage d'Iman Chaïr lors de l'émission télévisée " ON S' DIT TOUT " de Medi 1 TV 22.9.2018

23 septembre 2018

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien juillet-août 2018

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Sur le site d’Autisme France


 

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La nouvelle stratégie autisme

La nouvelle stratégie autisme ou comment remettre en cause 30 ans de combats associatifs pour la défense des besoins spécifiques des personnes autistes

 

 

Nos congrès


 

Congrès Autisme France 2018

« Familles et professionnels au cœur du changement »  au Palais des Congrès de Nice le 17 novembre prochain

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Inscriptions en ligne

Programme en ligne et informations pour s’inscrire

Profitez des tarifs réduits que nous avons négociés avec des hôtels, places limités.

 

Le prochain congrès Autisme Europe 2019,

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Organisé par Autisme France  ce congrès aura lieu du 13 au 15 septembre 2019 à Nice.

L’annonce sur le site d’Autisme Europe

Le site internet du congrès, en cours de construction

Un appel à communication sera lancé en septembre 2018

 

 

Colloques, formations, évènements


 

Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

Journée d’étude de l’Observatoire des ressources numériques adaptées (Orna)

 « Autisme et outils numériques : de la recherche aux applications », le 16 mai 2018 à l’INSHEA

Cette journée s'adresse à tous les professionnels mais aussi aux parents ou à toute personne s'intéressant à l'autisme et aux solutions que le numérique peut apporter. Elle permet de rencontrer les concepteurs de matériels ou d'applications, de voir fonctionner les solutions, de les tester et d'échanger avec les auteurs. La journée comporte également des conférences "tout public", permettant d'appréhender différents points de vue (chercheurs, enseignants, orthophonistes, accompagnants...) de manière très accessible.

Informations complémentaires

 

EDI formation - Toutes les formations

> les 8 et 9 octobre 2018 à PARIS
Date limite d'inscription au 8 septembre 2018
F9  - AUTISME et loisirs
Bulletin d'inscription
Programme

> du 8 au 12 octobre 2018 à PARIS
Date limite d'inscription au 8 septembre 2018
F24  - ABA
Bulletin d'inscription
Programme

> les 15 et 16 octobre 2018 à PARIS
Date limite d'inscription le 15 septembre 2018
F30 - L'adaptation de l'institution à la personne avec autisme

Public concerné : Directeur, Chef de service, Président, Gestionnaire d'association, Cadre de santé, Psychologue
Bulletin d'inscription
Programme

> les 15, 16 et 17 octobre 2018 à PARIS
Date limite d'inscription au 15 septembre 2018
F23  - Autisme : comprendre, prévenir et gérer les troubles du comportement
Bulletin d'inscription

Programme

> les 18 et 19 octobre 2018 à PARIS
Date limite d'inscription au 18 septembre 2018
F12  - AUTISME : les stratégies et les moyens pour une communication concrète
Bulletin d'inscription
Programme

> les 8 et 9 novembre 2018 à PARIS

Date limite d'inscription au 8 octobre 2018
F13ter  - Le développement des habiletés sociales dans l'AUTISME et les TED TSA (avec D.I)
Bulletin d'inscription
Programme

11 octobre 2018 Sante Orale et Soins Spécifiques - Lyon  

L'association française des réseaux d'accès aux soins bucco-dentaire pour les personnes en situation de handicap : Sante Orale et Soins Spécifiques (SOSS), organise son colloque, le jeudi 11 Octobre 2018 sur le thème :

Santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap : Quelle complémentarité des acteurs pour quelle proximité aux patients ?

Domaine Saint Joseph – Sainte-Foy-lès-Lyon

Renseignements complémentaires

 

L'autisme de la compréhension aux apprentissages le samedi 13 octobre 2018

L'apprentissage de la lecture, outils et pratiques le dimanche 14 octobre 2018

à Toulouse avec Autisme entraide soutien 31

Contact : Rosanna François rosalex65@hotmail.fr tél 07 82 69 67 29 ou Agnès Woimant contact@autisme-apprentissages.org    tél : 02 33 24 74 62

 

 

Actualités de l’autisme


 

Le système de santé est défaillant pour les adultes autistes

Les adultes du spectre autistique ont souvent une série d'autres conditions - mais ils obtiennent rarement l'aide dont ils ont besoin. Exemple récent pour les soins dentaires en France.

Lire l’article d’Alicia Opar

 

Autisme : Comment on veille sur la santé des enfants qui ne parlent pas

The conversation

 

Autisme - HP, suicide : sondage Asperansa

L’association Asperansa a organisé une enquête sur les besoins des adultes autistes. Elle a été suivie d'un sondage, dont les résultats provisoires sont sur le site de l'association. Amélie Tsaag Varlen a étudié les résultats du sondage : questions concernant l’hospitalisation en HP, la dépression et les idées suicidaires.

Extrait de l'étude d'Amélie Tsaag Varlen

 

Suicides et automutilations sont plus fréquents chez les personnes autistes, adolescents comme adultes. L'absence de soutien social, le harcèlement peuvent être des facteurs : il n'y a pas que la dépression.

Les problèmes sociaux courants dans l'autisme augmentent le risque suicidaire 

 

Dépression

Malgré son importance chez les personnes autistes, la dépression est mal diagnostiquée avec les outils classiques.

Pourquoi nous avons besoin d'outils pour la dépression chez les personnes autistes 

 

Fin de partie pour le packing dans l’autisme

Le 29 juin 2018 a été publié dans la revue PLOS One un article de Pierre Delion et collaborateurs rapportant les résultats de l’essai clinique visant à tester l’efficacité du packing pour les troubles sévères du comportement dans l’autisme.

Analyse des résultats de l’article                                            

 

Le Sessad expérimental ACCESS 46 pour personnes autistes du Lot entre dans le droit commun : bravo au CERESA et à CRI 46

Arrêté R76-2018-08-14-003 Autorisation de droit commun du SESSAD ACCES 46 à Martel (46) géré par le Ceresa suite à la période d'autorisation expérimentale

 

 

Actualités du handicap


 

Les personnes accueillies dans les établissements et services médico-sociaux pour enfants ou adultes handicapés en 2014

Résultats de l’enquête ES-Handicap 2014 de la Drees  (la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques)

 

Assistant projet de vie : nouveau métier dédié au handicap ?

Handicap.fr

 

Recours MDPH

Une  régression  spectaculaire  des  droits  des  personnes  handicapées  dans  les procédures de recours contre les décisions MDPH

 

Petite enfance / Education

Accueil et scolarisation des 0-6 ans en situation de handicap : 30 à 40.000 enfants ne seraient pas encore suivis.

En savoir plus

Le rapport du HCFEA sur le sujet

 

Manque de place en IME

La CDAPH (Commission des Droit et de l’autonomie des Personnes Handicapées) de Seine-Saint-Denis alerte sur le manque de places en institut médico-éducatif

Un courrier qui interpelle la Secrétaire d’Etat

 

 

Scolarisation


 

Accompagnants des élèves en situation de handicap

Décret n°2018-666 du 27 juillet 2018 : Les conditions de recrutement et d’emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap

Un point sur le sujet par Intégration Scolaire et Partenariat

                                                                                                                                                                                                                          

Evaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap 

Lire le rapport

Pourquoi les demandes d'accompagnement des élèves handicapés croissent-elles toujours 12 ans après la loi de 2005 ?

Lire l’article

 

AVS - Rentrée 2018

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une auxiliaire de vie scolaire ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Rappel des démarches utiles par Toupi : votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée ?

 

Enquête : avec ou sans AVS ?

Cette enquête est réalisée à l'initiative des associations et collectifs suivants : Autisme France, Egalited, TouPI et Info Droit Handicap

Votre enfant handicapé a une notification d'accompagnement par un(e) auxiliaire de vie scolaire pour la rentrée 2018 ou est en attente d'une notification ? Répondez à notre enquête qui vise à recenser les situations de pénurie d'AVS afin d'alerter les pouvoirs publics.

Merci de ne remplir qu'un seul questionnaire par élève concerné.

Délai : ce questionnaire sera clos le 11/09/2018

 

Mission "flash" sur la déscolarisation

Communication de Mmes A. BRUGNERA et G. PAU-LANGEVIN du 18/07/2018

 

Les aménagements d’épreuves d’examens

L'IGAENR (Inspection Générale de l'Administration de l'Éducation Nationale et de la Recherche) a rendu son rapport

Les aménagements d’épreuves d’examens pour les élèves et étudiants en situation de handicap

 

Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme

Instruction relative à la création des Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme (UEEA) et à la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022

Instruction Interministérielle n° DGCS/3B/DGESCO/2018/192 du 1er août 2018

 

 

Écouter, lire et voir


 

Lire

Newsletter d’AFD :

La rentrée

Guide français pour le Z-Vibe

 

Voir

Séries Good Doctor, Atypical, On the Spectrum : les séries traitent (enfin) de l’autisme

Neon Mag décrypte la présence de plus en plus forte des troubles autistiques dans les séries

 

 

Utile


 

Hygiène bucco-dentaire et handicap

Guide de recommandations Sohdev

 

 

Appels à projets


 

Appel à candidature pour un projet pilote de notre fondation AFrIS sous l’égide de FACE, en vue de la scolarisation inclusive des enfants autistes.

Récemment créée, la fondation Autisme France pour l’inclusion sociale (AFrIS), sous l’égide de la Fondation Agir Contre L’exclusion (FACE), s’est donné pour but de favoriser l’accès à l’enseignement, à l’emploi et au logement pour les personnes autistes et de renforcer le soutien aux familles. La fondation lance un appel à projet pour la scolarisation inclusive des enfants autistes.

Merci de télécharger le document, de nous le retourner rempli en respectant bien les consignes et le calendrier.

 

 

Recherche et innovation technologique


 

Blog : Autisme Information Science

 

Aucun lien établi entre le vaccin TDCa et l’autisme

Une vaste étude menée auprès de plus de 80 000 enfants montre qu’une vaccination infantile commune administrée aux femmes enceintes ne fait courir aucun risque accru d’autisme à leurs enfants.

Article de Science Post

 

 

Questions administratives et juridiques


 

ACTUALITES LEGISLATIVES ET REGLEMENTAIRES

Conseil TSA

Arrêté du 20 juillet 2018 portant nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement

Publication au Journal Officiel

 

Arrêté du 20 août 2018 portant approbation de la convention nationale organisant les rapports entre les chirurgiens-dentistes libéraux et l'assurance maladie

Lire l’arrêté

Article 12 Mesures spécifiques pour les personnes en situation de handicap sévère

En savoir plus sur cet article...

Les partenaires conventionnels conviennent de la difficulté de prise en charge, vigile, de patients atteints de handicap sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet. La sédation consciente, pour certains patients, peut être une alternative à une prise en charge sous anesthésie générale.


Afin d'améliorer l'accès aux soins de ces publics particulièrement fragiles, les partenaires conventionnels s'accordent sur la nécessité d'une part, de valoriser la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville, de cette patientèle spécifique, et d'autre part, de prévoir la prise en charge, par l'assurance maladie des techniques de sédation consciente, telle que l'utilisation du MEOPA, utilisées par des chirurgiens-dentistes formés à son utilisation et en respectant l'ensemble des conditions réglementaires encadrant son usage.

Article 12.1

Patients concernés

Les patients bénéficiaires de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) atteints d'handicap physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique sévère, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

Article 12.2

Valorisation de la prise en charge des patients en situation de handicap et des techniques de sédation consciente utilisées dans ce cadre

Les partenaires conventionnels souhaitent permettre la prise en charge par l'assurance maladie obligatoire de la technique de sédation consciente aux soins par utilisation de MEOPA, en faveur des patients en situation de handicap afin de faciliter leur prise en charge par le chirurgien-dentiste.


Cette prise en charge se matérialiserait par la valorisation d'un supplément facturable une fois par séance avec ou sans MEOPA à hauteur de 100 €.

 

 

Danièle Langloys


Site internet / Website : Autisme France
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23 septembre 2018

Participation des majeurs protégés au financement de leur mesure de protection

logo sénat

article publié sur le site de Sénat

15e législature

Question écrite n° 06400 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes - Les Républicains)

publiée dans le JO Sénat du 02/08/2018 - page 3956

Mme Colette Giudicelli attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'augmentation de la participation des majeurs protégés au financement de leur mesure de protection, prévue par la loi n° 2017-1837 du 30 décembre 2017 de finances pour 2018.

Le décret d'application prévoit une suppression de la franchise égale au montant de l'allocation pour adulte handicapé (AAH) dans la détermination de l'assiette des ressources. Cette décision a pour conséquence de pénaliser les personnes ayant de faibles ressources : ainsi, pour une personne touchant un euro de plus que l'AAH sur la totalité de ses ressources directes, l'augmentation de sa participation sera de 100 %. Ce sont 500 000 personnes qui sont ainsi concernées par cette réforme.

Cette réforme induit un report du financement de la mesure de protection sur les personnes concernées, en lieu et place de celui assuré jusqu'alors par l'État.

Cette disposition apparaît contraire à l'état d'esprit de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, tant elle engendrera une précarisation accrue des majeurs sous protection, souvent déjà très vulnérables. Ainsi, il apparaît essentiel que le mode de calcul qui prévalait en 2017 soit maintenu en l'état.

Alors que le Gouvernement a fait du handicap l'une de ses priorités d'action, il apparaît incompréhensible qu'une telle mesure puisse être mise en œuvre, tant elle impactera directement les personnes titulaires de l'AAH, leur faisant ainsi perdre le bénéfice de l'augmentation de cette allocation.

Ainsi, elle souhaite demander quelles mesures que Gouvernement entend mettre en œuvre pour soutenir nos concitoyens les plus vulnérables.

 

Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 30/08/2018 - page 4492

Près de 800 000 personnes sont placées sous mesure de protection juridique en France, au titre desquelles 483 000 sont prises en charge par des professionnels, les mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM). Depuis la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs et en vertu des articles L. 361-1 et L. 471-5 du code de l'action sociale et des familles (CASF), le financement des mesures de protection juridique, exercées par les MJPM, relève en premier lieu des personnes protégées en fonction de leurs ressources et, à titre subsidiaire, du financement public. Ainsi, le dispositif de financement repose sur un système unique de participation des personnes au financement de leur mesure, dont le montant est déterminé en fonction de leurs ressources et un financement public subsidiaire alloué sous forme de dotation globale aux services mandataires ou sur la base de tarifs mensuels forfaitaires à la mesure aux mandataires individuels. La loi de finances pour 2018 (programme 304 - action 16) a prévu de réformer le barème de participation financière des personnes sous mesure de protection. Cette réforme vise à dégager un rendement supplémentaire (36 M€ en année pleine pour la mise en œuvre de cette politique) permettant de financer une progression des budgets des services plus conforme à l'évolution des besoins du secteur. Au-delà de la seule réforme du barème, la loi de finances pour 2018 prévoit des modifications touchant à plusieurs dispositions réglementaires en vigueur qui ne respectent pas la jurisprudence administrative ainsi que certains principes prévus dans la loi du 5 mars 2007. Il importe à ce titre de mettre en conformité la réglementation avec les principes concernant la rémunération des MJPM qui doit être déterminée selon des modalités de calculs et des indicateurs communs (loi du 5 mars 2017) et la participation de la personne protégée qui ne peut être supérieure au coût de sa mesure (décision du Conseil d'État en date du 4 février 2011). Or, actuellement seuls les textes applicables aux mandataires individuels respectent ce dernier principe. Enfin, la réforme simplifie certaines dispositions relatives à la tarification des mandataires individuels et précise que leur rémunération (tarifs mensuels forfaitaire à la mesure) correspond au coût des mesures de protection. Le nouveau barème de participation des personnes prévoit : le maintien de l'exonération totale des personnes dont les ressources n'excèdent pas le montant de l'AAH en N-2 (9 692 €) ; la suppression de la franchise pour la tranche des personnes dont le niveau de ressources est supérieur au montant de l'AAH (9 692 €). Actuellement, quel que soit le niveau de ressources des personnes protégées, aucun prélèvement n'est effectué sur cette tranche de 0€ à 9 692 € ; pour les personnes ayant un niveau de ressources supérieur à l'AAH, le nouveau barème s'établirait ainsi : 0,6 % au lieu de 0 % sur la tranche 0 €- AAH (0 €-9 692 €), 8,5 % au lieu de 7 % sur la tranche AAH - SMIC (9 692 € - 17 599 €), 20 % au lieu de 15 % sur la tranche SMIC – 2,5 SMIC (17 599 € - 43 999 €), 3 % au lieu de 2 % sur la tranche 2,5 SMIC- 6 SMIC (43 999 €- 105 597 €). Ainsi, à titre d'exemple, les personnes dont le niveau de ressources se situe entre l'AAH et le SMIC participeront au financement de leur mesure à hauteur de 32,9 € par mois. Le décret fixant ces nouvelles modalités est actuellement examiné par le Conseil d'État. Il devrait entrer en vigueur prochainement. 

23 septembre 2018

Vidéo -> Equithérapie : Un vrai remède de cheval

22 septembre 2018

Hérault : Anthony Masteau se bat pour la dignité des autistes

 article publié dans le Midi Libre


Anthony et son frère François-Paul, dont il est le tuteur depuis six ans.Anthony et son frère François-Paul, dont il est le tuteur depuis six ans.
Publié le 20/09/2018 à 10:19 / Modifié le 20/09/2018 à 13:31
Le jeune homme a monté une association et organise des événements.

C’est à la suite de la grève de la faim qu’il avait entamée le 7 juin dernier et qui n’a provoqué aucune réaction, qu’Anthony Masteau a décidé de fonder Autistes en marche.

"Si nous ne faisons rien pour eux, nous ne pourrons rien faire pour nous"

Une association vouée à faire respecter la dignité des personnes en situation de handicap et de dépendance, et fondée après que le jeune homme ait dénoncé les maltraitances subies dans une maison d’accueil spécialisée de Clermont-l’Hérault par son frère de 26 ans, François-Paul, lui-même autiste et dont Anthony est le tuteur depuis six ans.

"Nous souhaitons mettre en avant le manque de prise en charge des 700 000 autistes de France… Si nous ne faisons rien pour eux, nous ne pourrons rien faire pour nous."

Méchanceté gratuite

Les personnes atteintes de trisomie 21 sont aujourd’hui plus acceptées dans la société alors qu’elles étaient encore cachées dans les familles il y a seulement une trentaine d’années, et il semble que le phénomène de rejet, de méchanceté gratuite, se soit reporté sur celles atteintes d’autisme.

Anthony confie qu’il n’est pas rare, lorsqu’il se promène avec son frère, de voir les passants singer ses mouvements désordonnés. Ou encore, d’entendre cette remarque lorsque quelqu’un est trop concentré sur quelque chose : "Tu fais ton autiste ?"

Des projets ambitieux

L’association a prévu une grande marche en avril 2019 à Montpellier et, d’ici à 2025, la création d’une fédération nationale puis européenne de services d’aide à la personne, portant le nom d’Autisme services à domicile.

D’ici là, la structure développera ses actions autour de la musique avec Autistik Singers et de la comédie avec Humour Autistik, qui seront à découvrir lors de son inauguration, samedi 22 et dimanche 23 septembre, dans la salle polyvalente de Salelles-du-Bosc, de 11 h à 17 h, en accès libre et de 17 h à 20 h, sur billetterie.

Contact : ici.

Au programme

Samedi 22 septembre, à 11 h, discours et moment convivial ; à 14 h, présentation de l’association et de ses projets ; à 17 h, Autistik Singers.

Dimanche 23 septembre, de 11 h à 16 h, portes ouvertes, rencontres et informations ; à 17 h, Humour Autistik.

22 septembre 2018

Inauguration du foyer Tremplin à Brest

21 septembre 2018

Partagez vos expériences de vie sur Europe 1 - Enfant autiste : comment lui assurer le meilleur avenir possible ?

 

Partagez vos expériences de vie sur Europe 1 - Enfant autiste : comment lui assurer le meilleur avenir possible ?

Olivier Delacroix pose un regard différent sur les sujets de société en donnant la parole aux auditeurs. L'émission se nourrit de leurs expériences et réflexions. Qu'elles soient agréables...

http://www.europe1.fr

 

21 septembre 2018

Comportement : coacher les parents pour réguler les enfants

5 septembre, 2018

Il fait souvent très chaud à Montpellier mais en matière de pédopsychiatrie, ce que propose le CHU de la ville est une petite bouffée d’air frais. L’hôpital de Saint Eloi mise ainsi sur l’implication parentale, la psycho-éducation, et l’evidence-based pour aider les familles confrontées à un enfant particulièrement agité. Focus sur un service innovant.

Quand on est parent d’un enfant porteur d’un trouble du développement, ou au comportement difficilement gérable, la prise en charge proposée peut tout changer. Selon leur zone géographique, toutes les familles ne seront pas logées à la même enseigne. Vivre dans les environs de Montpellier peut ainsi contribuer à alléger le fardeau. Le service de Médecine Psychologique de l’Enfant et de l’Adolescent de l’hôpital Saint Eloi propose depuis dix ans un accompagnement inspiré des programmes anglo-saxons et de la littérature scientifique. La dimension « evidence-based » des suivis proposés a été renforcée avec l’arrivée dans le service du Professeur Diane Purper Ouakil. Le caractère assez disruptif de ces prises en charge relevant de la psycho-éducation, eu égard aux pratiques françaises usuelles, est saisissant.

Troubles externalisés de l’enfant : des programmes avec un bon niveau de preuves

Pour accompagner les enfants diagnostiqués avec un TDAH et leur famille, le service utilise le programme Barkley ainsi que le programme canadien « Multi-propulsion ». Les modalités sont variables : les parents peuvent s’inscrire pour un stage de deux jours, très intensif, qui constitue la porte d’entrée, une sorte de vademecum d’un programme de psycho-éducation de base. Ils peuvent aller plus loin participer à un ensemble de sessions, en groupe, où seront ajoutés des vignettes filmées ou des mises en situation. Pour les enfants avec des symptômes plus accentués et des comportements très tyranniques, l’adaptation d’un programme israélien est testé, sur les bases de la « résistance non violente ». L’équipe s’apprête désormais à expérimenter « Incredible Years », l’un des plus fameux dispositifs américains de soutien parental, afin de répondre aux besoins des familles avec des enfants plus petits (3-6 ans), donc pas encore diagnostiqués, mais présentant des symptômes de trouble. Plusieurs psychologues de l’équipe sont actuellement en cours de formation.

Lors d’un récent colloque organisé par l’ANECAMSP, Diane Purper Ouakil a livré une description très claire des objectifs et modalités des programmes standardisés qui ciblent les troubles externalisés de l’enfant (c’est à dire l’impulsivité, l’agitation, l’hyperactivité, l’opposition, la désobéissance, l’agressivité, les crises de colère). D’autres programmes, plus préventifs que curatifs, moins universalistes, vont davantage viser l’attachement et la sensibilité maternelle ou le développement cognitif de l’enfant. Mais le soutien parental avec une indication de troubles du comportement de l’enfant est celui qui rencontre le plus haut niveau de preuves.

Agressivité chez l’enfant : de la norme au trouble

« Le comportement agressif fait partie du répertoire comportemental humain », rappelait Diane Purper Ouakil en mars dernier (comme nous l’avait aussi précisé Richard Tremblay dans un précédent entretien). Il est normal chez le jeune enfant. Il connaît un pic dans la seconde année, est plus fréquent chez le garçon. Les contacts agressifs physiques entre pairs diminuent avec le temps quand se développent les compétences de communication. Pour l’opposition et la colère, l’âge d’or est entre 18 et 30 mois. Il s’agit de situations de conflit pour l’enfant entre ses capacités en développement et les limites posées par l’adulte. Chez le jeune enfant la colère est une réaction habituelle. Son répertoire d’autorégulation est limité. Il existe aussi une variabilité interindividuelle avec des différences importantes dans le registre comportemental.

Les parents constituent les premiers agents de régulation. Ils manifestent des capacités de contenance, de validation et de verbalisation des émotions. Le médecin a également posé la question essentielle : quelle est l’évolution des comportements difficiles chez un enfant de moins de six ans ? Là aussi sa réponse rejoignait celle que nous avait donnée Richard Tremblay : « On ne peut pas forcément parler de troubles. Mais 5 à 10% d’enfants restent à un niveau élevé de comportements agressifs. Ce sont ceux-là qui nécessitent une prise en charge. Les difficultés deviennent des troubles si elles dépassent l’ajustement transitoire, si l’intensité est importante, s’il y a un retentissement dans différents environnements, si elles entravent la socialisation et les apprentissages. On constate une relative stabilité développementale ; 50% des enfants identifiés à 3 ans auront des troubles à l’adolescence. »

On retrouve les difficultés externalisées dans les troubles du neuro-développement, dans les troubles disruptifs (Trouble oppositionnel avec provocation et trouble des conduites), trouble disruptif avec dysrégulation émotionnelle. Ces difficultés sont souvent associées à des troubles anxieux (peur de la séparation, retrait relationnel), à des troubles des apprentissages, du développement du langage, des TSA, des TOC, des troubles intellectuels. En tous cas, en consultation spécialisée, les trouble du comportement constituent le premier motif de recours pour les enfants d’âge pré-scolaire.
Dans ce tableau, quel rôle jouent les écrans ? « Il est certain que la gestion des écrans est une problématique qui explose, constate Diane Purper Ouakil. Elle se surajoute souvent à la problématique de départ puisque certains enfants semblent avoir des caractéristiques individuelles qui exacerbent leur appétence pour cette stimulation et que la limitation du temps d’écran peut susciter ou renforcer une opposition. La relation entre l’usage d’écrans, leur contenu et les troubles du comportement mérite de poursuivre des études longitudinales pour mieux en comprendre les enjeux et éviter les généralisations et autres attributions causales hasardeuses dans des troubles à déterminisme complexe. »

Modifier la réponse parentale pour atténuer le symptôme

Quels sont les facteurs de risque des trouble externalisés ? Les perturbations de l’environnement relationnel (liens d’attachement, qualité de la relation parent-enfant), les attitudes éducatives dysfonctionnelles, les violences familiales, la discorde familiale, la précarité, la psychopathologie parentale, les caractéristiques individuelles (sexe -les garçons sont sur représentés-, tempérament, fonctionnement cognitif, hérédité).

Diane Purper Ouakil le précisait en mars dernier : il existe des styles éducatifs à risque. Devant des comportements indésirables de l’enfant si les réponses sont imprévisibles, incohérentes, variables, cela met à mal ses capacités de régulation. L’attention du parent sur le comportement négatif est un renforçateur très puissant : c’est un mécanisme de maintien pernicieux. Le mécanisme contraire, tout céder, est délétère aussi. Le traitement vise à diminuer les facteurs de risque modifiables, à augmenter les facteurs de protection (empathie, régulation sociale, compétences physiques et cognitives…). Les programmes parentaux proposent de modifier la réponse parentale pour changer le comportement de l’enfant. Ils insistent sur la sensibilité parentale, le renforcement des comportements positifs.

Ne rien proposer à l’environnement de vie de l’enfant sera sans impact sur lui. Diane Purper Ouakil l’explique aux parents. « On leur fait comprendre qu’il est inutile de prendre un enfant en soin tout seul, qu’ils sont un ingrédient très important du changement ».
La prise en charge débute avant tout diagnostic puisque les enfants sont jeunes. Il s’agit quand même d’une intervention plus que d’une prévention puisque le symptôme, lui, est là. Diane Purper Ouakil estime d’ailleurs qu’un programme uniquement préventif, qui s’adresse à des familles qui ne sont pas encore confrontées au problème, est moins efficace. Les données de la littérature semblent lui donner raison. Il ressort des revues de littérature et méta-analyses qu’un dispositif est d’autant plus efficace que les familles participent activement et sont assidues. Or, cet engagement dépend beaucoup de la motivation très corrélée à la nécessité de résoudre une difficulté existante.

Vidéos, jeux de rôle, valorisation et encouragements

En quoi consistent les programmes d’entraînement aux habiletés parentales, dont Incredible Years? Ils aident les parents à trouver des stratégies face à des comportements indésirables en proposant une modélisation à partir de vignettes vidéo et de jeux de rôle. Cette approche repose sur les thérapies cognitivo-comportementales, la théorie de l’apprentissage social, la théorie de l’attachement, entre autres. Chaque séance est consacrée à un thème précis. Les parents échangent à partir d’une interaction filmée. « La dynamique de groupe est importante puisque les parents se stimulent entre eux, précise Diane Purper Ouakil. Les familles sont soutenues de façon bienveillante, pas interprétative. Pour un psychologue français, c’est une façon de faire très différente. L’ambiance est positive, ludique et interactive. On félicite beaucoup le parent.» Les séances en individuel servent à renforcer les progrès parentaux. Le fait d’accueillir plusieurs familles en même temps permet en plus une économie de temps.

Pour des parents qui présenteraient plus de difficultés, le service propose des prises en charge alternatives. Dans la mesure où la demande initiale émane du parent, Diane Purper Ouakil reconnaît qu’il peut être difficile de toucher les familles plus vulnérables qui seront moins pro actives dans leur demande de soins. La part de familles aisées est d’ailleurs sur représentée par apport à la composition socio-économique de la population locale. « Il serait intéressant de former des intervenants en première ligne, des professionnels de PMI ou des services sociaux», estime le médecin. Elle en est persuadée : même si les parents fragiles sont plus difficiles à mobiliser, ils peuvent avoir un rôle actif dans la prise en charge. De la même façon, elle estime que les grands principes de ces programmes sont tout à fait applicables à des populations présentant une forte diversité culturelle.

La France à la traîne

Comment expliquer que ce type de prises en charge, les seules à recueillir un bon niveau de preuves, soient encore si rares en France ? Diane Purper Ouakil énumère plusieurs freins : une fausse représentation de ce qu’est une thérapie validée réplicable, la résistance culturelle vis-à-vis de programmes essentiellement anglo-saxons, la méfiance vis-à-vis de l’évaluation. « J’ai la chance d’avoir trouvé un terrain favorable à Montpellier. Mes prédécesseurs avaient une formation attachementiste, quelques psychologues étaient formés aux TCC. La question de la relation bienveillante, de l’implication parentale, tout ça était construit. Si l’équipe avait été dans un paradigme psychodynamique l’introduction des thérapies standardisées et de la dimension evidence-based aurait probablement été moins aisée.»
Pour le médecin, il y aurait des leviers de changement qui permettraient la diffusion de ces pratiques validées. « La Haute Autorité de Santé pourrait produire des recommandations. Il existe aujourd’hui des données solides sur les interventions précoces et pourtant, en France, aucune ligne directrice sur les troubles des conduites. Il faudrait aussi agir au niveau de la formation initiale pour toucher les acteurs de terrain y compris au sein de l’éducation nationale. Aujourd’hui on ne forme que les enseignants spécialisés. Le problème c’est qu’il n’y a personne qui soit sensibilisé sur cette question au sein des ministères et qu’aucune association de parents ne porte cette problématique spécifiquement
Diane Purper Ouakil a en tous cas comme ambition de construire un programme de formation afin de permettre la diffusion de ces bonnes pratiques.

21 septembre 2018

Prise en charge des enfants handicapés : "Ce n'est pas en montant en haut des grues qu’on se fait entendre"

La secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel reconnaît des difficultés dans l'accompagnement des enfants handicapés à l'école mais assure sur Europe 1 qu'"il y a beaucoup de réponses très individualisées".

INTERVIEW

Trois mères d'enfants handicapés étaient mercredi en haut d'une grue, deux à Lille et une à Strasbourg, pour réclamer au gouvernement davantage de moyens pour les personnes en situation de handicap. Elles dénoncent notamment "le manque d'auxiliaires de vie scolaire" (AVS) et "la grande précarité des aidants familiaux". "Il y a encore des difficultés, on ne va pas le nier", reconnaît Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées, au micro de Matthieu Belliard sur Europe 1.

"Encore des ajustements de recrutement" d'accompagnants. "Pour les familles qui ont besoin d'un accompagnement, (...) tous les moyens sont là pour répondre à toutes les notifications d'accompagnants qu'on avait", assure Sophie Cluzel. Mais, "une partie de ces accompagnants est en contrat aidé" : "Il y a encore des ajustements de recrutement, je ne vais pas le nier."

"Mais on a une vraie amélioration", tient-elle à souligner, appelant les parents d'enfants handicapés à ne pas monter en haut des grues pour se faire entendre. "Ce n'est pas en montant en haut des grues qu'il faut le faire, c'est en dialoguant avec l'Education nationale", prévient Sophie Cluzel.

Un numéro d'aide pour les familles. Et pour cela, il y a "un numéro qui s'appelle le Aide handicap école : 0 800 730 123. C'est une cellule qui écoute les familles et 80% des cas sont résolus dans les 48 heures", explique la secrétaire d'Etat, avant d'ajouter : "C'est comme ça qu'on va résoudre les problèmes, ce n'est pas en montant en haut des grues."

"Un vrai mouvement vers l'école". Sophie Cluzel a également évoqué la scolarisation des enfants handicapés."340.000 élèves handicapés ont fait leur rentrée. Ils représentent 2,5% de la totalité des élèves. C'est un vrai mouvement vers l'école. Il y a des parcours scolaires qui se mettent en place, des élèves qui progressent", affirme-t-elle avant d'ajouter : "On a aussi 20.000 étudiants handicapés qui accèdent aux études supérieures."

Parmi ces 340.000 élèves, "seulement la moitié d'entre eux a besoin d'être accompagné" : "D'autres sont en parcours individuels ou dans des dispositifs collectifs. Il y a beaucoup de réponses très individualisées pour chacun de ces élèves, de la maternelle au BTS et aussi en enseignement supérieur."

21 septembre 2018

Santé mentale des enfants : «On est au bord de la catastrophe»

article publié dans Le Parisien

Société|Propos recueillis par Elsa Mari| 19 septembre 2018, 6h28 |3
La défenseure des enfants Geneviève Avenard alerte sur une pénurie importante de pédopsychiatres en France. LP/Sarah Alcalaypicto exclusif

Le réseau européen des Défenseurs des enfants s’est penché sur la santé mentale de ce public en France et en Europe. Il publie ce mercredi une enquête alarmante que nous avons pu consulter. Selon sa présidente Geneviève Avenard, «il y a urgence à agir».

Hyperactivité, autisme, troubles anxieux, anorexie, boulimie, schizophrénie. En France, près de 12, 5 % des enfants et ados sont en souffrance psychique. Si les chiffres restent vagues, trop peu réactualisés, le réseau européen des défenseurs des enfants, lui, s’est penché, cette année, sur la santé mentale de ce public en France et en Europe et publie ce mercredi une enquête alarmante que nous avons pu consulter.

Sa présidente, Geneviève Avenard, nous l’explique : la pédopsychiatrie est en grande difficulté. Et il y a, selon elle, urgence à agir.

Votre rapport pointe de nombreuses carences comme l’accompagnement des jeunes que vous jugez insuffisant. Comment l’expliquer ?

GENEVIÈVE AVENARD. Il y a en France une pénurie importante de pédopsychiatres, une profession très touchée par la réduction du numerus clausus (NDLR : système qui limite le nombre de futurs médecins et qui va être supprimé). C’est le cas dans les cabinets et surtout à l’hôpital. La densité moyenne n’est que de 15 pédopsychiatres pour 100 000 jeunes de moins de 20 ans avec une grande inégalité territoriale. Selon la direction générale de l’offre de soins, dix départements ne comptent aucun lit d’hospitalisation en psychiatrie pour les enfants et les adolescents ! Dans certaines zones, il n’y a même plus de spécialistes, ni d’enseignements chercheurs. Les futurs pédopsychiatres ne peuvent donc plus être formés.

 

Quelles sont les conséquences pour les enfants ?

Certains ne sont pas soignés à temps. A titre d’exemple, le délai pour obtenir un rendez-vous dans les centres médicaux psychopédagogiques, la première porte d’entrée des enfants, en situation de mal-être, est de plus de six mois. Cela crée de l’inquiétude et de l’insécurité pour des familles entières. On se rend compte aussi que certains adolescents de 15-16 ans qui ont besoin d’être hospitalisés en psychiatrie se retrouvent dans les mêmes services que les adultes ! On le dénonce. Ce n’est pas leur place. Cette situation, similaire dans les autres pays européens, peut aggraver leur anxiété. Quand aura-t-on un sursaut ? On est au bord de la catastrophe.

On a pourtant l’impression que les enfants consultent plus facilement des psychiatres qu’avant et que la demande a augmenté. Est-ce le cas ?

C’est compliqué de répondre, il n’existe pas de statistique. Sans doute que toute une série de troubles sont mieux repérés qu’avant. Il y a une prise de conscience sur l’importance d’écouter les enfants comme sur le harcèlement ou la phobie scolaire. Mais il faut pouvoir leur apporter une réponse rapide. S’ils ne sont pas soignés, leurs problèmes se renforceront une fois adultes.

Vous pointez également une augmentation de la prise de médicaments.

Oui, c’est un gros problème. Nous n’avons pas de chiffres mais des tendances. Leur consommation chez les enfants a fortement augmenté. Je ne suis pas contre, ils sont utiles pour calmer les angoisses, lutter contre la dépression, l’hyperactivité, les troubles mentaux. Mais c’est aussi la facilité. On ne veut pas que cette prise de médicaments se fasse au détriment d’une approche thérapeutique et éducative. Misons plutôt sur l’accompagnement. Cette hausse de prescription médicamenteuse doit être une alerte.

21 septembre 2018

Le baluchonnage pour les aidants

 

Association Halte Pouce - Le baluchonnage pour les aidants

L'expérimentation de 'baluchonnage' sur trois ans a été inscrite dans le projet de loi sur le " droit à l'erreur ", a annoncé le 5 décembre 2017 Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la santé. Qu'est-ce que le baluchonnage ? (...)

http://www.halte-pouce.fr

 

21 septembre 2018

Hausse des gestes violents dans des résidences pour autistes et déficients intellectuels

 

Hausse des gestes violents dans des résidences pour autistes et déficients intellectuels

Un texte de Davide Gentile Ces maisons de quartiers résidentiels abritent chacune 3 à 10 personnes considérées comme des cas lourds d'autisme ou de déficience intellectuelle. Tant les groupes de défense des autistes que les syndicats des travailleurs estiment que ces résidences ne correspondent tout simplement pas aux besoins d'une clientèle qui a changé en 20 ans.

https://ici.radio-canada.ca

 

20 septembre 2018

Appel à volontariat : Expert-Usager Autisme

article publié sur le site d'Handéo

logo expert usager autisme caphandéoLe 12/09/2018 |

Qu'est-ce que la certification Cap'Handéo ?

Cette certification Cap’Handéo est une démarche qualité qui s’adresse aux établissements et services médico-sociaux accompagnant des personnes autistes. Ces structures doivent répondre aux exigences qualités définies par le cahier des charges Cap’Handéo. 

Pour obtenir la certification, la structure est évaluée par une équipe composée  de professionnels et  d’un représentant d’une association pour les personnes autistes (expert-usager).

Informations pratiques : rôle et profil de l'expert-usager

Vous avez pour mission d’accompagner les professionnels de la qualité dans leur mission d’audit, en apportant votre expertise de proche-aidant, de personne directement concernée.

  • Vous avez une bonne connaissance du secteur médico-social.
  • Vous êtes adhérent à une association représentant les personnes autistes et leurs familles.
  • Votre enfant ou l’un de vos proches a été ou est accompagné par un établissement ou un service médico-social.

Un expert-usager est sollicité en fonction du profil de la structure candidate :

- structures du secteur enfance : parent dont l’enfant a été ou est accompagné par un ESMS
- établissements du secteur adulte du type MAS, FAM : parent dont l’enfant adulte a été ou est accompagné par un ESMS
- services du secteur adulte du type SAMSAH, SAVS : auto-représentant, parent dont l’enfant a été ou est accompagné par ce type de structure, personne ayant siégé au sein d’un Conseil de la Vie Sociale

 

Informations complémentaires

  • Chaque expert-usager est sensibilisé aux obligations attendues de la part des structures candidates.
  • Chaque mission est rémunérée et les frais de déplacement sont pris en charge.
  • La durée de chaque mission est d’une  journée minimum.

 


20 septembre 2018

Le GAPAS a remporté l’appel à projet pour la création d’un FAM TSA en Seine-Saint-Denis à Noisy-Le-Grand.

 

Lancement du permis de construire | GAPAS

Trouvez la formation qui répond à vos attentes parmi celles proposées par le Gapas.

https://www.gapas.org



Résultats d'appel à projets pour la création d'un Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM) en Seine-Saint-Denis

Avis rendu par la commission conjointe d'information et de sélection d'appel à projet social ou médico-social réunie le 8 juin 2017.

https://www.iledefrance.ars.sante.fr

 

20 septembre 2018

Saint-Maur se mobilise pour les autistes avec le comédien Arnaud Ducret

article publié dans Le Parisien

Laure Parny| 18 septembre 2018, 16h24 |0
L’exposition qui avait été exposée sur les grilles de l’Assemblée Nationale est arrivée place des Marronniers à Saint-Maur. LP/laure Parny

Une exposition vient d’être installée place des Marronniers par SOS autisme France. Arnaud Ducret, parrain de l’association et Saint-Maurien, sera là dimanche.

Certains vont se jeter dans le vide, ce week-end à Saint-Maur, pour la bonne cause ! La ville et le comédien installé à Saint-Maur, Arnaud Ducret, ont fait de l’aide à l’association SOS autisme France l’un des axes du second festival de food trucks qui commence vendredi. Déjà, l’exposition « Je suis autiste, et alors ? » vient d’être installée sur les grilles de l’église Notre-Dame-du-Rosaire, place des Marronniers, où 60 camions vendront des repas entre vendredi et dimanche.

Mais en plus des food trucks, une grue installée par « Une idée en l’air » permettra aux plus téméraires de faire un saut à l’élastique, samedi ou dimanche, au profit de l’association. « Je suis venu au cinéma de Saint-Maur présenter Monsieur je sais tout, le film qui m’a permis de découvrir le désarroi des familles touchées par l’autisme, raconte Arnaud Ducret, le comédien de Parents mode d’emploi, Profs ou encore Les dents, pipi et au lit. Depuis je suis en contact avec la municipalité. J’ai la chance de vivre à la Varenne depuis sept ans, c’est un endroit que j’adore. »

-
Dans Monsieur je sais tout, Arnaud Ducret jouait un entraîneur de foot qui s’occupait d’un enfant atteint d’autisme. Gaumont

Cette collaboration a permis l’installation de l’exposition « Je suis autiste et alors ? », qui regroupe de sublimes photos, notamment de Yann-Arthus Bertrand, Nikos Aliagas et Audrey Guyon. Les textes, très touchants, sont assurés par Olivia Cattan, la présidente de Sos autisme France. « L’exposition est magnifique, défend Arnaud Ducret, que sa mission de parrain de l’association a conduit à l’Assemblée nationale, où était installée l’exposition, pour parler de l’autisme. Ça va sensibiliser les gens à cette cause, ce qui est nécessaire. C’est à la société de s’adapter à l’autisme, d’accompagner les familles. On est très en retard sur cette question, au point de pousser des familles à quitter la France. »

Le comédien, qui rentrera d’un tournage dans le Sud samedi soir, a promis de venir dimanche, à la fois pour « déjeuner avec son fils et sa compagne » et « promouvoir les actions de l’association ». Mais ne parlez pas de sauter à celui qui a le vertige, son excuse est toute trouvée : « Pendant le tournage ça m’est interdit, pour des questions d’assurance ! »

Saut à l‘élastique samedi entre 11 heures et minuit et dimanche entre 11 heures et 18 heures, place des Marronniers à Saint-Maur. 15 € le saut par personne pour sauter seul, 10 € par sauteur si vous sautez à plusieurs. Pas de réservation, rendez-vous sur place.
20 septembre 2018

"But des études génétiques : aider les personnes autistes et non les éliminer"

19 sept. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot
Il y a des craintes que la recherche génétique sur l'autisme conduise à l'eugénisme et à l'éradication de la maladie. Cela ne doit jamais arriver, dit Simon Baron-Cohen. es études génétiques impliquant des dizaines de milliers de personnes pourraient élargir nos connaissances sur de nombreuses conditions.

Par Simon Baron-Cohen

neurones et synapses ? © Luna TMG neurones et synapses ? © Luna TMG

Traduction de Genetic studies intend to help people with autism, not wipe them out

New Scientist 10 septembre 2018

La génétique joue un rôle important comme cause de l'autisme. Connaître davantage les gènes qui influent sur l'autisme permettrait de mieux comprendre la condition.

C'est un domaine de recherche qui évolue rapidement, mais il y a un problème. En tant que directeur du Centre de recherche sur l'autisme de l'Université de Cambridge, je suis de plus en plus conscient que de plus en plus d'autistes ne veulent pas participer à des études génétiques.

Cela semble se produire en raison de la crainte que l’ordre du jour soit eugénique - trouver les gènes pour identifier les bébés potentiellement autistes pendant la grossesse et mettre fin à ces grossesses. Ces craintes sont compréhensibles si nous observons comment cela s'est produit dans le cas du syndrome de Down .

Certaines personnes craignent également que la recherche en génétique ne mène au génie génétique pour «normaliser» les personnes autistes. Encore une fois, je serais horrifié par cette application de la science, car elle ne respecte pas le fait que les personnes autistes sont neurologiquement différentes et, comme pour toute autre diversité (comme la couleur des cheveux, de la peau ou des yeux) devraient être acceptées pour ce qu'elles sont.

Opposés à l'eugénisme

Mes collègues et moi sommes opposés à toute forme d'eugénisme. Cependant, l'inquiétude est que si les gens assimilent la génétique de l'autisme à un programme d'eugénisme, des progrès importants sur la génétique de l'autisme pourraient être ralentis.

Aujourd'hui, on sait que l'autisme est fortement génétique et que l'héritabilité est estimée entre 60 et 90%. L'autisme n'est pas à 100% génétique - si un jumeau identique [ou monozygote] est atteint d'autisme, son co-jumeau ne l'est pas toujours. La conclusion évidente est qu’une prédisposition génétique interagit avec des facteurs environnementaux.

Depuis le début de ce siècle - il y a seulement 18 ans - 100 gènes «de haute confiance» ont été associés à l'autisme . Ils sont appelés de «confiance élevée» car ils ont été identifiés dans plusieurs laboratoires. Ceux-ci incluent des mutations de gènes rares et uniques qui sont suffisants pour causer l'autisme, mais se retrouvent chez moins de 5% des personnes autistes.

Nous estimons maintenant que les 100 découvertes ne sont que la pointe de l'iceberg et qu'entre 400 et 1000 gènes peuvent être impliqués dans l'autisme.

De plus, nous pensons maintenant qu'au moins 50% de l'héritabilité de l'autisme peut être du non pas à des mutations rares mais à des variantes génétiques communes que nous portons tous, certaines versions se produisant à des fréquences différentes chez les personnes autistes.

Pour identifier des variantes génétiques communes, plusieurs dizaines de milliers de personnes doivent participer à des études. Par exemple, nous avons récemment collaboré avec la société 23andMe de tests ADN grand public et découvert plusieurs variantes génétiques courantes en demandant à 80 000 personnes qui avaient envoyé des échantillons à l'entreprise de passer un test en ligne. Il faudra des années de collaboration pour recueillir ces «big data» afin de découvrir tous les gènes pertinents pour l'autisme.

Une grande partie de cette collaboration concerne la communauté de l'autisme. Si cette communauté perd confiance dans cette recherche, alors les progrès ralentiront. Et les laboratoires scientifiques ne seront pas les seuls concernés.

En tant que scientifiques, notre objectif est simplement de comprendre les causes de l'autisme. Cela a une valeur intrinsèque, car elle contribue à la connaissance humaine et, espérons-le, approfondira la compréhension des personnes autistes de leur propre identité.

Aide où c'est désiré

Les connaissances génétiques pourraient aussi changer des vies pour le mieux. Par exemple, une utilisation clinique de la découverte de gènes que nous pensons éthique serait la détection précoce de l'autisme, en vue d'une intervention précoce, si les parents optent pour cela.

Cela n'est pas en contradiction avec le point de vue de la « neurodiversité », car, dans un monde idéal, les interventions précoces ne cibleraient que les symptômes provoquant une invalidité ou une détresse, pas l'autisme lui-même. Des exemples de symptômes indésirables peuvent être un retard de langage, une épilepsie, des difficultés d'apprentissage ou un trouble gastro-intestinal.

Un autre avantage de la détection précoce pourrait être un meilleur soutien précoce pour les enfants qui risquent de devenir des adolescents ayant une mauvaise santé mentale. Si vous laissez un enfant autiste sans le soutien approprié et que l'on s'attend à ce qu'il soit confronté à un système éducatif qui ne correspond pas à son style d'apprentissage, ou s'il est victime de harcèlement, vous vous retrouvez avec un enfant qui a l'impression d'échouer. Ou un enfant qui perd confiance en lui parce qu’il est maltraité et manipulé par d’autres avec plus d’intelligence.

Au Centre de recherche sur l'autisme [Autism Research Centre], nous n'avons aucun désir de guérir, de prévenir ou d'éradiquer l'autisme. J'espère que la communauté de l'autisme sera prête à faire confiance aux chercheurs qui mettent leurs couleurs au service de cette manière.

Les personnes autistes ont un mélange particulier de forces et de défis. Les points forts incluent une attention particulière aux détails, la mémoire pour les détails, la reconnaissance des formes et l’honnêteté. Notre objectif, en tant que cliniciens et scientifiques, est de rendre le monde plus confortable pour les personnes autistes (et tous).

Simon Baron-Cohen est professeur de neuroscience cognitive développementale à l'Université de Cambridge, au Royaume-Uni. Lui et son équipe invitent actuellement les participants à se joindre à leur étude sur les liens génétiques possibles entre l'aptitude mathématique et l'autisme (http://dna.autismresearchcentre.net), financée par la Templeton World Charity Foundation et l'Autism Research Trust.


Voir également le point de vue de Thomas Bourgeron :

Expliquer la «résilience» de l'autisme peut mener à de nouvelles thérapies

Au fil du temps, de plus en plus de personnes auront accès à leur profil génétique. Cela devrait mener à des traitements plus efficaces et à des mesures préventives, mais aussi entraîner une détresse inutile. Une meilleure compréhension des mécanismes qui sous-tendent la résilience pourrait mener à de nouvelles routes pour maintenir les résultats cliniques sévères à distance.

Traduction de Explaining ‘resilience’ in autism may seed new therapies (Spectrum News) par Thomas Bourgeron / 27 mars 2018

20 septembre 2018

Silent Voice, un film courageux sur le handicap et le harcèlement scolaire

article publié dans Faire-Face

Le handicap est un sujet souvent abordé dans les mangas. Il reste pourtant tabou dans la société japonaise.

Actuellement en salles, Silent Voice, film d’animation japonais, aborde le thème du handicap et du harcèlement scolaire. Cette adaptation d’un manga à succès de Yoshitoki Oima doit sa sortie en France à une campagne de financement participatif.

Silent Voice aura mis du temps à sortir sur les écrans français. La surdité, le harcèlement scolaire, deux thèmes délicats qui ont, semble-t-il, fait hésiter les professionnels. Grâce à une campagne de financement participatif d’Art House Film, jeune société de distribution, il est visible en France depuis le mercredi 22 août.

Avant d’être un film d’animation, Silent Voice est un manga à succès. Le premier à mêler ces deux thématiques. Son auteure, la jeune mangaka Yoshitoki Ōima, a été sensibilisée à ces sujets grâce à sa mère, interprète en langue des signes. Elle l’a beaucoup conseillée dans sa manière de dessiner les échanges entre ses personnages.

Harcelée du fait de sa surdité

L’histoire ? Celle de Nishimiya, une élève douce et attentionnée. Pourtant, chaque jour, Ishida se moque d’elle et de sa surdité. Son harcèlement va croissant jusqu’à détruire les appareils auditifs de la jeune fille sous l’œil complice des autres élèves de la classe. Dénoncé pour son comportement, le garçon est à son tour mis à l’écart. Des années plus tard, il apprend la langue des signes. Et part à la recherche de la jeune fille pour tenter de se racheter.

Beaucoup de critiques saluent la qualité de ce film d’animation. Télérama note que Silent Voice ose s’attaquer à deux sujets tabous au Japon, « un pays où le handicap physique ou psychique est un objet de honte, une source de problèmes ». Et Le Monde parle d’un film qui « représente une jeunesse composite, hésitante et incertaine, dont le défi majeur est d’accepter sa propre diversité contre les réflexes grégaires et le conformisme qui la menacent ».

Lire aussi

Pour Paris Match, le film « surprend en délaissant rapidement les “ijime” (les brimades, “mal” récurrent des établissements scolaires nippons) pour suivre le long chemin vers la rédemption du héros tout en tenant un vrai discours sur le handicap et son acceptation par la société ».

Par souci de véracité, le doublage français du personnage de la jeune femme a été confié à Mélanie Deaf. Cette Youtubeuse sourde de naissance vulgarise la langue des signes grâce à ses vidéos. Un excellent choix qui prouve la volonté de porter un coup de projecteur différent sur le handicap.

Consultez la liste des salles où est projeté Silent Voice.
L’intégrale des sept tomes du manga est éditée chez Ki-oon.

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