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article publié sur le site Ecole et Handicap

Les difficultés des parents Les établissements spécialisés

par Pierre BALIGAND|Publié 29 août 2018-Mis à jour 29 août 2018

La Commission des Droit et de l’autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) est la commission de la MDPH qui prononce les orientations vers les établissements du secteur médico-éducatif. La loi de 2005 précise que « La CDAPH désigne les établissements (…) correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent et en mesure de l’accueillir ». Mais il arrive souvent que, par manque de place, aucun établissement ne soit en mesure d’accueillir l’enfant qu’elle a orienté.

Pascal Sillou, vice-président de la CDAPH de la Seine Saint-Denis, nous a transmis le courrier que la CDAPH de son département a adressé à ce sujet, en fin d’année scolaire, à Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées. Ce courrier responsable présente un bilan chiffré du travail de la commission et alerte Mme la Secrétaire d’Etat sur les besoins que la CDAPH n’a pu satisfaire.

Un courrier qui interpelle la Secrétaire d’Etat

Le 18 juillet 2018, les membres de la CDAPH de Seine-Saint-Denis ont ainsi écrit :

Madame la Secrétaire d’Etat,

L’Institut médico-pédagogique Louise Michel de Pantin a demandé à la CDAPH de se prononcer sur la sortie de cinq élèves âgés de 17 ans. Cet établissement a un agrément pour accueillir des jeunes de 3 à 16 ans et, malgré de multiples démarches en direction d’Instituts médico professionnels et même d’instituts situés en Belgique, aucune solution n’a été trouvée à ce jour pour ces  cinq jeunes.

Parmi les familles de ces adolescents, l’une d’entre elles est composée de trois enfants handicapés, la mère d’un autre enfant est malade, un père de famille serait contraint de quitter son emploi en cas de retour de son fils au domicile. Certains de ces jeunes ont un comportement difficile à gérer, et tous doivent bénéficier d’un encadrement leur permettant de progresser.

Le départ de ces élèves était la condition pour que l’Institut médico-éducatif puisse admettre des jeunes enfants à la rentrée de septembre.

La commission s’étant prononcée pour le maintien de ces adolescents dans l’établissement, afin d’assurer la continuité de leur accompagnement, les familles des enfants qui sollicitent une place à l’IME Louise Michel recevront donc un refus d’admission, faute de place.

Notre commission se doit de défendre les droits de toutes les personnes handicapées, et nous constatons que pour  protéger les uns, du fait d’une pénurie générale de places, nous privons d’autres enfants de leurs droits fondamentaux à l’éducation.

En Seine-Saint-Denis, réunion après réunion, nous sommes confrontés à des situations pour lesquelles il est impossible de trouver une solution tant pour les enfants que pour les adultes. Toutes les données statistiques que vous trouverez en annexe de ce courrier expliquent ces difficultés.

Il est nécessaire de prendre des mesures d’urgence pour permettre aux établissements et aux services de notre département de répondre aux besoins.

Nous regrettons que du fait de l’absence de ses représentants au sein de la CDAPH, l’Agence régionale de santé soit dans l’incapacité de constater la gravité de la situation et ne puisse contribuer à la recherche de solution. L’Education nationale n’était pas représentée ce 10 juillet, alors qu’une synthèse de réunion d’équipe de suivi de la scolarité se limitait à écrire, concernant une jeune élève âgée de 6 ans : « L’équipe de suivi de la scolarité s’oriente vers une déscolarisation, aucune classe banale ou spécialisée ne correspondant aux besoins d’I….. ».  Or cette famille a besoin d’être accompagnée dans la recherche d’une scolarisation et de soins.

(…)

Données statistiques concernant  les personnes handicapées en Seine-Saint-Denis

En accompagnement de ce courrier, la CDAPH rappelait quelques données statistiques relatives au manque de place en Seine-Saint-Denis.

Concernant les enfants :

3400 enfants et adolescents du département ont une orientation en IME, IMPRO, ITEP. Il y a 1800 places dans ces établissements en Seine-Saint-Denis. 2400 enfants ont une orientation vers un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile pour moins de 800 places.

Conséquences pour les enfants qui n’ont pu trouver une place en établissement ou en service spécialisé : 350 n’ont eu d’autre solution que de rester au domicile. 130 ont trouvé une place en Belgique et plusieurs centaines ont été placés dans des établissements d’autres départements. 300 jeunes ont été admis en Unité Locale d’Inclusion Scolaire (ULIS) alors qu’ils avaient une orientation vers un établissement médico éducatif.

Autres situations constatées en CDAPH : des familles ont eu recours à des écoles privées hors contrat, dont le coût ne peut être que partiellement pris en charge par l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH).

Concernant les personnes adultes :

165 jeunes adultes de plus de 20 ans ont été maintenus dans les établissements pour enfants et adolescents au titre de l’Amendement Creton. 450 personnes adultes ont été placées en Belgique.

Selon le plan départemental Défi-handicap, il y a un besoin de 900 places dans les structures pour adultes : centres d’accueil de jour, foyers de vie et foyers d’accueil médicalisés, maisons d’accueil spécialisées.

Ces statistiques ont été constatées par la MDPH  fin 2015, début 2016.

Des inégalités entre les régions

Concernant le manque de places en établissement médico-éducatif, un rapport des Inspections Générales des Affaires Sociales (IGAS) et de l’Education nationale (IGEN) de juin 2018, intitulé « Évaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap », apporte quelques précisions. Les auteurs du rapport constatent qu’il y a de fortes inégalité entre les régions. En termes de taux d’équipement, l’écart va environ du simple au double, entre les régions les moins bien équipées (Île-de-France : 3 places pour 1000 jeunes de 0 à 20 ans) et celles les mieux équipées (Normandie : 7 places). La moyenne en France étant de 5 places (page 74 du rapport). Les départements d’Ile de France apparaissent donc comme particulièrement défavorisés.

Mais même s’il varie selon les départements, le manque de place en établissement n’en est pas moins réel.

Les solutions alternatives restent rares

Des solutions alternatives sont proposées aux familles dans la mesure du possible. La CDAPH s’efforce, dans le cadre du PAG (Plan d’Accompagnement Global), de les faire connaître aux familles, comme nous l’avons évoqué ci-dessus. Ce peut être par exemple un placement en Belgique. La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), s’efforce, quant à elle, d’apporter une réponse dans des situations critiques. Elle fait même savoir qu’elle peut « être mobilisée en dernier recours, lorsqu’aucune solution n’a été trouvée à l’échelle locale« .

Rappelons que la création  de places en établissement du secteur médico-éducatif relève du Ministère des Solidarités et de la Santé.

Des perspectives d’avenir encore lointaines

Rien ne laisse prévoir, au moins pour l’année 2018-2019, une augmentation du nombre des places en établissement.

A défaut, le rapport des Inspections Générales évoque un objectif d’ordre qualitatif qui, dans la situation actuelle, lui semble prioritaire. Il serait nécessaire, dit-il, d’« améliorer les collaborations entre les dispositifs de scolarisation et les prises en charge sanitaires et médicosociales » (fiche 7, page 95).

L’une des pistes possibles – parmi d’autres – pourrait donc être d’augmenter le nombre de places des unités d’enseignement  – à savoir les classes des établissements. Pourquoi pas ? Le Ministre de l’Education nationale, Jean-Michel Blanquer, a d’ailleurs opportunément annoncé, dans une déclaration du 18 juillet 2018, son intention de doubler le nombre de ces places, dans une perspective de collaboration optimisée entre les établissements scolaires et le secteur médico-social.

Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat, parle, dans une déclaration conjointe avec celle du Ministre, de lancer une concertation pour réfléchir à une rénovation du dispositif à la rentrée 2019… Les problèmes, on le voit, sont loin d’être résolus et peut-être même loin d’être vraiment posés.

A défaut de mesures concrètes, les parents pourront méditer cette profonde pensée du ministre : « On ne peut pas atteindre la situation parfaite du jour au lendemain »…

Plus connu sous l'appellation "zoo de Vincennes" ... Nous avons fait l'ouverture et confirmons que c'est maintenant gratuit pour la personne handicapée ET son accompagnateur (Merci Marie-Françoise pour l'info ...)

J'ai suivi le rythme d'Elise plutôt rapide ... pour une redécouverte des lieux ... ce fut bouclé en un peu plus d'une heure ...

Sympa car les parisiens ne sont pas encore tous rentrés ...

Tir groupé pour les anniversaires de la soeur et du frère d'Elise que l'on a regroupé pour des raisons d'emploi du temps ...
Baptiste et Thomas étaient venus fêter l'évènement avec nous.
Lisou était super contente ...

Françoise Dolto en 1988, année de sa disparition. Elle a transmis son savoir sur France Inter de 1976 à 1978. Photo U. Andersen. Aurimages

Trente ans après sa mort, la célèbre psychanalyste pour enfants est toujours objet de polémiques et de déformations, voire d’oubli. Entre suprématie des neurosciences et tendances réactionnaires, l’histoire de son héritage clinique et intellectuel est encore à écrire.

Mais qui veut (encore) la peau de Françoise Dolto ? Trente ans après sa mort, la psychanalyste pour enfants a ce génie d’être toujours polémique. Cette semaine dans le Point, le pédiatre Aldo Naouri et le psychologue Didier Pleux critiquent de nouveau celle qu’ils tiennent pour responsable de l’avènement de l’enfant-roi. Dans son essai qui vient de paraître chez Flammarion (1), la psychanalyste Caroline Eliacheff accuse justement les détracteurs de la thérapeute disparue le 25 août 1988 à l’âge de 79 ans «d’assassinat idéologique». Celle qui a transmis son savoir au grand public via l’émission de radio culte Lorsque l’enfant paraît ou à travers son livre le plus populaire le Cas Dominique serait-elle passée de mode ? «Françoise Dolto n’a pas du tout la place qu’elle devrait avoir, estime la psychanalyste Claude Halmos (2). Son enseignement serait pourtant d’un grand secours pour les parents et enfants d’aujourd’hui.»Claude Halmos vise ici les préceptes de l’éducation bienveillante qui, selon elle, culpabilise les parents et coupe les enfants de la vie réelle. Alors que le but de l’éducation, c’est justement de pouvoir vivre dans le monde tel qu’il est avec ses exigences et ses violences…

Personnage clé de l’histoire de la psychanalyse française, Françoise Dolto s’est retrouvée emportée ces dernières années par les critiques et le désamour portés à la discipline. Et de ce fait, détrônée aujourd’hui par les neurosciences, voie privilégiée pour mieux comprendre l’enfant. Le ministre de l’Education, Jean-Michel Blanquer a délaissé l’inconscient freudien pour une autre approche de l’enfance, celle la «science de la conscience» défendue par Stanislas Dehaene, neuroscientifique à succès qui sort le 5 septembre pour la rentrée scolaire un nouveau livre chez Odile Jacob : Apprendre ! Les Talents du cerveau, le défi des machines. Pour le psychologue cognitif, professeur au Collège de France et président du Conseil scientifique de l’éducation nationale, le nouveau siège de la réussite scolaire se situe dans le cerveau. Françoise Dolto, sa «poupée fleur», objet thérapeutique qu’elle avait inventé, et les dessins d’enfant qu’elle excellait à analyser auraient-ils été rangés trop rapidement aux rayons d’une histoire jugée trop ancienne ? Pour l’historienne Manon Pignot, «elle n’est pas tant oubliée, que dévoyée. La grande vulgarisation dont elle fait l’objet au faîte de sa gloire dans les années 70 a entraîné une simplification de ses théories, une forme de caricature».

L’autorité sans autoritarisme

Avec ses jupes aux genoux, son gilet en laine immanquablement boutonné sur un chemisier à grand col, rang de perles ou collier fantaisie, on a voulu faire d’elle une Mamie Nova de la psychanalyse, adepte d’un laxisme éducatif reflet de l’esprit libertaire de l’après-68, quitte à en oublier la moitié de son message. «Toute sa vie, elle a été incroyablement critiquée, analyse Caroline Eliacheff, qui a travaillé ave elle. Mais lui reprocher exactement ce qu’elle n’a pas dit relève du symptôme !» Car si Dolto énonce, fait révolutionnaire dans les années 50-60 que l’enfant est une personne, elle n’en a jamais fait un petit roi. Pourquoi alors une telle distorsion ? «Qu’ils l’aient écoutée ou non, analyse Caroline Eliacheff dans son livre, les parents ont perçu que l’enfant était un sujet digne de respect et apte à la communication dès son plus jeune âge, mais ils ont oublié que l’humanité passait par les castrations symboligènes, autrement dit par les interdits.» Pour la psychanalyse, si l’enseignement de Dolto a été tant discuté et disputé, c’est qu’elle pose la question même de l’autorité. «Comment concevoir l’autorité si on supprime l’humiliation et la peur ? Pas si simple.» Qu’est ce que l’autorité sans l’autoritarisme ? Le questionnement n’est pas seulement éducatif, il traverse la société à l’orée des années 2000 : la «perte de l’autorité» devient une angoisse collective, Françoise Dolto en porterait le chapeau. A la fin des années 90, le pédiatre Aldo Naouri défend la place et l’autorité du père dans une société menacée par la surpuissance des mères, quand au début des années 2000, le psychologue Didier Pleux, coauteur du Livre noir de la psychanalyse (les Arènes, 2005) accuse Dolto d’une «psychanalysation» de l’éducation. Trente ans plus tard, les deux même reprennent le combat dans le Point de cette semaine. Pour Naouri, les «enfants-tyrans», c’est bien son œuvre. Pour Didier Pleux, elle est à l’origine de la disparation des interdits réels et des contraintes. «Un retour en force des théories réactionnaires concernant l’enfant et plus largement un retour en force de la pensée réactionnaire, incarnée notamment par le philosophe Alain Finkielkraut, stigmatise encore plus l’apport fondamental de Dolto», analyse l’historienne Manon Pignot.

Pour comprendre cet avant-après Dolto, il faut le replacer dans la France des années 50 où l’éducation se fait encore au martinet, où l’enfant est encore considéré comme un être inabouti, souvent mis de côté. «Je préconise, écrit-elle, l’abandon de la médecine que j’appelle «vétérinaire», telle que je la vois pratiquer quand il s’agit d’enfants. Je préconise l’abandon du dressage au cours du premier âge en lui substituant le respect dû à un être humain réceptif du langage» (3). Pour elle comme pour Lacan, la loi de l’homme est la loi du langage à laquelle parents et enfants sont soumis. «Etre de communication, l’enfant a droit au respect comme à la vérité de son histoire, aussi douloureuse soit-elle», rappelle Caroline Eliacheff. Peu à peu, une révolution s’opère dans les têtes. «Elle a aidé le XX^e siècle à mieux élever les enfants», juge l’essayiste dans son livre.

«Idées suspectes de communisme»

On comprend le pouvoir polémique et dérangeant des théories de Dolto sur un sujet aussi sensible que l’avenir du petit de l’homme. Libre et sûre d’elle, novatrice, elle prend des libertés par rapport à sa discipline et déploie des méthodes qui sont fortement critiquées par l’institution psychanalytique. En 1963, Françoise Dolto est exclue de tout enseignement par l’Association psychanalytique internationale (API) - le célèbre pédiatre et psychanalyste anglais Donald Winnicott n’y est pas étranger, souligne Caroline Eliacheff dans son livre. Les reproches sont édifiants. Trop «intuitive», elle provoque un «transfert sauvage» sur sa personne en s’adressant au public. Pire, elle a des «idées sociales derrière [sa] recherche de prévention qui nous paraissent suspectes de communisme. […] Ne formez plus de jeunes !» lui enjoint l’API.

En janvier 1963 à l’hôpital Trousseau, à Paris. Elle a fondé avec Jacques Lacan l’Ecole freudienne de Paris en 1964. (Photo Michele Brabo. Opale. Leemage)

«Génération Dolto»

Car Françoise Dolto est une «psychanalyste dans la cité», selon les mots de Caroline Eliacheff. «Elle s’est inscrite dans le social comme peu de ses confrères l’ont fait, s’adressant avec constance au plus grand nombre, à ceux qui sont aux prises avec la vie réelle, qu’ils soient professionnels ou parents.» Ce sera la fameuse émission, devenue culte, Lorsque l’enfant paraît à laquelle elle participe sur France Inter de 1976 à 1978, animée par le jeune Jacques Pradel ! Un succès fulgurant. «Ces émissions sont arrivées au moment où, dans l’après-68, les parents voulaient élever différemment leurs enfants. Elle a modifié radicalement leur vision, ils étaient prêts à l’entendre», explique Caroline Eliacheff. Sa voix, tranquille et déterminée, décrivant des cas concrets de difficultés éducatives, bouleverse un ordre établi depuis des générations. «Chaque après-midi, souligne Claude Halmos, elle met à mal la hiérarchie communément admise entre un enfant posé comme psychologiquement sous-développé ("tu comprendras plus tard", "tu parleras quand tu seras grand") et un adulte qui lui serait par essence supérieur.» D’une certaine façon, tous ceux nés depuis les années 70 sont des enfants Dolto. Sans vraiment s’en rendre compte ? «Les trentenaires ne savent pas ce qu’ils lui doivent, remarque Caroline Eliacheff, alors que leurs parents sont de la "génération Dolto" qui l’a écoutée à la radio et a essayé tant bien que mal de "faire du Dolto".»

«A la limite de la prémonition»

Contrairement aux idées reçues, il n’y a pas de méthode doltoienne. Elle ne donnait pas de conseils, elle ne voulait pas être un gourou, les parents devaient trouver la solution eux-mêmes. A la fin des années 70, la psychanalyste aux immenses lunettes qui lui mangent le visage devient une institution. Au faîte de sa notoriété, sa fille Catherine l’appelle le «grand Bouddha vivant». Elle fascine, trop sûrement. L’animateur Jacques Pradel, qui présente son émission sur France Inter, se souvient d’une «fulgurance à la limite de la prémonition» (Télérama, 2008). Cette qualité lui vient d’une particularité tout à fait étonnante : en grandissant, l’humain perd généralement son rapport à l’enfance, elle non. Son écoute exceptionnelle devient, chez les professionnels, légendaire. «Elle avait cette capacité - unique - d’écouter les enfants comme si elle était elle-même encore une enfant, explique Claude Halmos, qui a travaillé avec elle. Cette faculté d’entendre l’importance et le sens du moindre de leurs gestes et de leurs phonèmes. Ce talent singulier lui a permis de reconstituer avec précision ce que chaque étape de leur développement leur faisait éprouver dans leur corps et leur tête. Ce qu’à chaque moment de leur vie ils pouvaient, à l’insu des adultes, sentir, penser, imaginer.» Pour la psychanalyste, la grande œuvre de Dolto est d’avoir constitué, telle une ethnologue, «une encyclopédie de la clinique de l’enfant» tout à fait inédite. «Je m’y réfère encore aujourd’hui, ces observations sont toujours aussi justes, estime la spécialiste. Grâce à cet apport considérable sur le bébé et son évolution, elle a posé une théorie de la construction de l’enfant. Et chaque étape, comme le sevrage du sein ou du biberon, se passe seulement au prix d’un manque, d’une perte à la fois pour l’enfant et pour le parent ; voilà pourquoi c’est si difficile.»

Paradoxalement, s’adressant au plus grand nombre, elle «est peu reconnue comme théoricienne», souligne Caroline Eliacheff. Si on salue le génie clinique de la femme, on souligne souvent sa faiblesse théorique. «Elle a constitué une théorie au ras de son expérience, explique Claude Halmos. Mais elle n’a pas réellement conceptualisé et généralisé ce savoir. Son travail s’est surtout diffusé par sa parole, sur sa personnalité et cela s’efface.» Via la supervision, elle a formé des légions de psychanalystes et son séminaire sur le dessin d’enfant était une institution où se rendaient également des juges, des assistantes sociales… Psychanalyste dans la cité, elle crée le concept des Maisons vertes, sas inédit entre la famille et la société, avant l’entrée à l’école maternelle. Elle est celle qui donne «un statut social» à l’enfant, estime Claude Halmos.

Pionnière et innovante, elle s’est faite, comme souvent pour ces femmes exceptionnelles, hors des circuits académiques. Médecin de formation, elle n’a pas suivi de carrière hospitalo-universitaire, qui est le temple de la transmission du savoir et la renommée. Sur les bancs de la fac aujourd’hui, elle est moins enseignée qu’un Lacan qui a davantage intellectualisé son savoir. Pourtant, Lacan et Dolto «vont ensemble» : ils participent de la même aventure intellectuelle, rappelle l’historienne de la psychanalyse Elisabeth Roudinesco (4). «Françoise Dolto est la deuxième grande figure du freudisme français. Elle a réinventé l’approche psychanalytique des enfants, après Melanie Klein et Anna Freud. Amie de Lacan avec lequel elle a fondé l’Ecole freudienne de Paris (1964), elle formait avec lui un couple flamboyant. Elle était à l’écoute de tout ce qu’il y avait d’infantile en lui mais elle s’inspirait de son génie théorique. Beaucoup de psychanalystes de ma génération ont été analysés ou supervisés par l’un et par l’autre. Autant Lacan est un maître à penser dont l’œuvre est traduite et commentée dans le monde entier, autant Dolto, qui était en France bien plus populaire que lui, est restée plus "terroir".» Manque aussi un travail biographique de référence qui la ferait exister historiquement et internationalement. «Dans le monde anglophone, elle a peu d’audience, précise Elisabeth Roudinesco. Son œuvre est très peu traduite et le fait qu’il n’existe aucune biographie est un vrai handicap. Il faudra qu’un jour un historien se mette au travail, sinon elle n’aura guère d’héritiers.»

Loin des polémiques idéologiques, l’enjeu aujourd’hui est de «mettre en histoire» une femme qui a été médecin, analyste, auteure, investie dans la société. Chargé d’études documentaires aux Archives nationales, Yann Potin a convaincu l’institution et les ayants droit - dont sa fille Catherine Dolto - d’accueillir les archives de la thérapeute. «Le fonds est en cours de classement, explique l’historien. Il existe très peu d’archives de psychanalystes et plus encore de praticiens, il s’agit là d’un fonds scientifique d’une œuvre multiple et singulière. Il y a aussi bien les lettres reçues dans le cadre de l’émission Lorsque l’enfant paraît que les dossiers de suivi des enfants qu’elle recevait à sa consultation gratuite à Trousseau. Le but fondamental de la création de ce fonds aux Archives nationales est qu’il soit partageable et étudiable dans les années à venir.»

Une personnalité complexe

Si Catherine Dolto et les éditions Gallimard ont déjà publié une partie importante de ses archives, comme sa correspondance, notamment avec Lacan, une nouvelle génération de chercheurs devrait renouveler l’approche historique de la psychanalyste. «Depuis quelque temps, on s’intéresse autrement à elle, rappelle Yann Potin. On la redécouvre : née en 1908, elle n’a que peu de choses à voir avec 1968. Plus généralement travailler sur Dolto, c’est recourir à l’histoire de l’enfance, de l’éducation et de la médecine. Pas seulement de la psychanalyse.» Le livre que sortiront l’archiviste et l’historienne Manon Pignot chez Gallimard le 24 octobre participe de ce renouveau historiographique : à travers les lettres que la petite Françoise envoie à son parrain, jeune officier de la guerre de 14 et mort au front en 1916, ils retracent cette expérience inédite d’être, malgré son jeune âge, «marraine de guerre». Un travail d’enquête sur l’enfance face à la guerre et sa violence, une expérience qui marquera à jamais la psychanalyste. Mais ces archives sont aussi plus heureuses. Elles comptent par exemple les dessins des trois enfants de Françoise Dolto, soigneusement classés et annotés. Ainsi y retrouve-t-on les œuvres du petit Jean-Chrysostome, devenu Carlos, chanteur à succès des années 70 avec son énorme Big bisous…

Issue d’une famille catholique de droite, Françoise Dolto est cette femme complexe qui allie réflexes traditionnels liés à son milieu bourgeois et à son époque, élans libertaires, foi chrétienne et défense des écoles alternatives. Dans quelques années, une biographie rappellera sûrement la façon dont un jour, lors d’un premier entretien avec un enfant de 3 ans, elle s’était présentée : «Je suis madame Dolto. Je suis psychanalyste et je dis la vérité de la vie aux enfants.»

(1) Françoise Dolto : une journée particulière, Flammarion, 2018.

(2) Auteure de Dessine-moi un enfant, Livre de poche. Elle publie dans Psychologies magazine de septembre un article titré : «Françoise, reviens ! Ils sont devenus fous…»

(3) Citation tirée de Françoise Dolto : une journée particulière, Flammarion, 2018.

(4) Auteure du Dictionnaire amoureux de la psychanalyse, Plon, 2017.

 article publié sur Science Post

par Brice Louvet 19 août 2018, 0 h 49 min

Une vaste étude menée auprès de plus de 80 000 enfants montre qu’une vaccination infantile commune administrée aux femmes enceintes ne fait courir aucun risque accru d’autisme à leurs enfants.

Une étude signée de la Kaiser Permanente menée sur 81 993 enfants hospitalisés et publiée lundi dans la revue Pediatrics, n’établit aucune association entre le vaccin prénatal TDCa (contre le tétanos, la diphtérie et la coqueluche) et les troubles du spectre autistique. C’est la dernière d’une longue série d’études montrant qu’il n’y a pas de lien entre les vaccins et l’autisme. « Si une femme hésite, elle peut être rassurée », a déclaré au Washington Post Tracy Becerra-Culqui, du département de recherche et d’évaluation de la Kaiser Permanente en Californie du Sud, et principale auteure de l’étude.

« Chez une femme qui n’est pas vaccinée, le risque de contracter la coqueluche est le plus grand de tous les risques qui peuvent nuire au bébé, poursuit la médecin. L’acceptation du vaccin devrait être une évidence ». Les autorités sanitaires encouragent en effet les femmes enceintes à se procurer le vaccin TDCa au troisième trimestre, pour protéger les bébés des infections bactériennes pouvant être mortelles dès les premières semaines.

« Nous voulions devancer toute préoccupation – la préoccupation principale étant : “Mon enfant développera-t-il une maladie comme l’autisme ?” », poursuit la chercheuse. Il ressort de l’étude que sur les plus de 80 000 enfants examinés sur une période de quatre ans, l’autisme a été diagnostiqué chez 569 enfants (ou 1,5 %) dont la mère avait été vaccinée, contre 772 (1,8 %) dont la mère n’avait pas été vaccinée. Aucun lien ne peut donc être établi entre le vaccin et le développement de troubles autistiques.

La vaccination des enfants – et les vaccins en général – reste un sujet controversé depuis 1998. Le théoricien du complot Andrew Wakefield avait en effet publié un document de recherche frauduleux établissant un lien entre le vaccin ROR (rougeole, oreillons et rubéole) et l’autisme. Bien que le médecin britannique et ses recherches aient depuis été discrédités, l’idée a déclenché une inquiétude chez certains parents, qui choisissent toujours de ne pas faire vacciner leurs enfants. Un scepticisme qui depuis quelques années expose des milliers d’enfants aux maladies.

Source

Alexis a été exclu pour la deuxième fois du centre aéré. - VDN

Alexis, 7 ans, souffre d’un trouble du spectre autistique. Depuis ses 3 ans, Alexis passe une partie de ses vacances scolaires au centre de loisirs de Saint-André. Et pour la seconde fois depuis son inscription, il en a été exclu. «  La première fois, on m’a dit   : Alexis est dangereux pour les autres.  » s’indigne la mère de famille. Une situation qui rappelle celle de Titouan, le jeune garçon autiste privé de centre aéré début août à Lille.

À Saint-André, l’association CAP, chargée des services périscolaires pour la petite enfance affirme que c’est la première fois qu’une telle procédure d’exclusion est mise en place. «  Alexis, on l’accueille depuis qu’il est tout petit. On a un accueil spécifique pour les enfants en situation de handicap. Là, on n’avait pas les personnes adéquates. C’est un échec qu’on a vis-à-vis de cet enfant  », se désole Marine Graceffa, directrice générale de CAP.

Depuis l’année dernière, l’association a augmenté son nombre d’animateurs mais ne propose cependant pas d’accompagnement spécialisé pour les enfants en situation de handicap. «  On est à un animateur pour huit enfants pour les moins de six ans. On ne peut pas faire du un pour un  », justifie Marine Graceffa.

article publié dans Faire-Face

Franck Seuret il y a 13 heures Établissements et services Laisser un commentaire 1,706 Vues

article publié sur Dis-leur !

21 août 2018 Société

Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Sophie Cluzel dit à propos du projet de la Maison des possibles : "Il semble s'inscrire pleinement dans les objectifs de la stratégie", expliquant qu'elle saisit la directrice de l'ARS Occitanie pour que celle-ci apporte toute son aide au projet". Photo d'illustration : Dominique QUET.

C’est une première en France. Et c’est à Lunel, dans l’Hérault. L’association l’Avenir des possibles met en place la première maison destinée principalement à l’accueil et à la formation des autistes. C’est un « projet pilote en France », très attendu, qui ouvre en septembre, en s’appuyant sur une opération de financement participatif. Son innovation : la prise en charge globale de l’autisme censé préparer à terme à une certaine autonomie dans la société.

Educatrice et monitrice, Rachèle Couillet, 35 ans, est autiste asperger, une forme « savante », sans déficience intellectuelle, popularisée, voire caricaturée, par le film culte Rain Man pour lequel Dustin Hoffman a obtenu l’oscar du meilleur acteur. C’est le premier film sur l’autisme. Trente ans plus tard, Rachèle Couillet veut créer ce qu’elle annonce comme étant le premier lieu en France créé par des autistes pour accueillir des autistes. « On vient de trouver ce local, dit-elle. A Lunel ». Rue des Abrivados, près des arènes, là où le pouls de la ville bat. Près des institutions. Car le projet de l’Avenir des possibles commence par la fameuse volonté « d’inclusion », rejoignant en celà la philosophie du gouvernement sur ce sujet complexe, répandu (700 000 personnes en sont touchées, dont 100 000 enfants), et en cruel manque de prises en charge adaptée (1).

« Le lieu est un duplex que nous allons créer, dont le rez-de-chaussée sera réservé aux adultes et le 1er étage aux enfants, n’est pas encore ouvert. On espère qu’il le sera en septembre », précise Rachèle Couillet. Cette dernière a lancé un financement participatif (2) pour lancer La Maison des possibles, le joli nom du projet, en essayant de récolter 5 000 euros puis 25 000 euros dans un second temps pour acheter un véhicule, des matériels dont de l’informatique et participe à de nombreux appels à projets (Fondation de France, Fondation Orange, etc.) pour améliorer le budget initial.

C’est un lieu pensé pour les autistes par les autistes. Au passage, nous ouvrons la possibilité pour les parents ou les aidants d’un autistes de souffler au moins de temps en temps, d’avoir un répit, et, accessoirement, d’envisager pour beaucoup un retour vers l’emploi. »

Rachèle Couillet, présidente de l’Avenir des possibles

 

Rachèle Couillet et le philosophe Joseph Schovanec, parrain de l’association. Photo : DR.

L’idée centrale, c’est de créer un lieu, ouvert sur la ville, qui reçoive les différents intervenants dont ont besoin à titres divers les autistes, de l’ergothérapeute à l’orthophoniste en passant par le psychologue ou l’ophtalmologue. Et où différents ateliers et activités pourront être proposés. « Habitant dans l’un des cinq départements que sont l’Hérault, le Gard, les Bouches-du-Rhône, l’Aude et le Vaucluse, quelque 50 familles qui pourront y recourir, au lieu de passer leur temps à courir entre les différents spécialistes pour soi ou son enfant tout au long de la semaine au point, parfois, de devoir arrêter de travailler, explicite Rachèle Couillet. Et quand on doit faire une heure de route le matin pour consulter tel spécialiste et une heure l’après-midi pour en voir un autre, on ne peut pas travailler. La demande d’un lieu tel que nous le concevons est très forte. C’est un lieu pensé pour les autistes par les autistes. Avec une équipe de professionnels. Au passage, nous ouvrons la possibilité pour les parents ou les aidants d’un autiste de souffler au moins de temps en temps, d’avoir un répit, et, accessoirement, d’envisager pour beaucoup un retour vers l’emploi. »

Et Rachèle Couillet d’ajouter : « Une personne sur dix en France est dite « différente » (autisme, troubles dys, etc.) Si de plus en plus de personnes (enfants et adultes) sont diagnostiquées aujourd’hui, il est nécessaire de permettre à ces personnes de vivre de façon plus apaisée, d’être mieux accueillies dans la société et de les accompagner dans leur évolution. Encore faut-il pour cela qu’elles disposent de lieux d’accueil et d’accompagnement faciles d’accès, d’un abord convivial et indépendant des structures de soins.« 

Ce genre de maison pour autistes qui va s’ouvrir à Lunel, il en faudrait au moins une dans chaque département. Ce devrait être reconnu d’utilité publique ! »

Nadine, mère de Clément, autiste de 20 ans.

Le modèle va plus loin et évoque l’insertion professionnelle : « C’est un prototype de fonctionnement au sein d’un lieu d’accompagnement avec cette mixité de public. La mise en place de parrainage professionnel en interne, et de différentes étapes, en fonction du souhait de chaque membre. En effet, chacun peut être à tour de rôle aidé et aidant au sein de la Maison Des possibles, s’il le souhaite, en fonction de ses domaines de compétences ou de son potentiel sous-jacent. Certains peuvent également choisir de s’orienter vers le bénévolat associatif ou le service civique au sein de l’association Avenir Des Possibles, et accéder à des formations certifiantes et ou diplômantes. Enfin l’accès et le maintien à l’emploi (en milieu ordinaire ou protégé) est accompagné en même temps du côté de la personne et de l’entreprise. »

Ce que confirme Nadine, maman de Clément, 20 ans, qui habitent tous deux à Narbonne : « On attend l’ouverture de cette maison avec impatience ! Clément va y aller en courant ! Je vis seule avec lui. Sans famille à proximité pour nous aider. Il est seulement différent. Et on n’est pas les seuls dans ce cas… De nombreux autistes ne sont pas reconnus comme tels. J’ai dû arrêter de travailler à cause des multiples rendez-vous médicaux ou paramédicaux. C’est un combat sans fin. Et pour tout. Se battre pour avoir un AVS (assistant de vie scolaire) ; se battre pour que Clément reste en classe… », en espérant tomber sur « des enseignants sensibilisés… » Il y a beaucoup de souffrance dans les familles qui sont confrontés à l’autisme.

Poignante, Nadine, la maman de Clément, renchérit : « Ce genre de maison qui va s’ouvrir à Lunel, il en faudrait au moins une dans chaque département. Ce devrait être reconnu d’utilité publique ! » Elle poursuit : « L’idée de l’Avenir des possibles, c’est d’arriver à rendre autonomes le plus possible les autistes. Pour que certains puissent même, dans un second temps, prendre un appartement, et être aidé pour les papiers par la Maison des possibles, etc. Parce qu’une seule question taraude les parents d’un enfant autiste : que va-t-il devenir après ma mort ? Souvent, ils sont placés dans des hôpitaux psychiatriques où ce n’est absolument pas leur place ! »

La Maison des possibles, à Lunel, un lieu pensé par des autistes pour des autistes. Photo : DR.

L’association pense pouvoir fonctionner sur le mode d’une école privée. « En fonction des besoins, il en coûtera environ de 150 euros à 450 euros par mois pour une personne prise en charge mais il y a des aides possibles, notamment la MDPH, le complément de l’allocation d’adulte handicapé. Les autistes représenteront  la moitié des places. Notre lieu sera aussi ouvert à d’autres handicaps et d’autres associations » comme l’Association phobie scolaire avec laquelle elle a noué un partenariat ou l’Association francophone des femmes autistes (AFFA). Magali Pignard, cofondatrice de l’Association francophone des femmes autistes, structure nationale créée à Grenoble, dit : « Nous avons accepté ce partenariat avec l’Avenir des possibles parce qu’elle promeut comme nous l’autonomie et l’entraide. On s’aperçoit que ça fait du bien aux aidés mais aussi aux aidants. D’ailleurs, nous avons des femmes membres de notre association que nous allons orienter vers la Maison des possibles de Lunel. Car, c’est le désert en terme de prise en charge pour elles… »

De son côté, la Toulousaine Odile Mandaran, vice-présidente de l’association Phobie scolaire, créée en 2008, et qui dispose de 30 correspondants régionaux organisant notamment des groupes de parole, explique pourquoi elle soutient le projet de la Maison des possibles. « C’est un lieu où les jeunes touchés par la phobie scolaire, dit-elle, ceux qui suivent les cours à distance à la maison, vont pouvoir se reconstruire. C’est une opportunité unique où ils auront la possibilité de se retrouver. On y trouvera un vrai accompagnement et un accompagnement à la carte : souvent, un enfant souffrant de phobie scolaire, l’est parce qu’il a été harcelé, parce qu’il souffre d’un problème de « dys », etc. Eh bien cette structure prend en compte les différences. Il y aura même des ateliers dont le but est de redonner de la confiance en soi… »

Olivier SCHLAMA

• Entre autres personnalités et politiques qui soutiennent le projet, Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées a écrit le 6 août à Rachèle Couillet, saluant « cette initiative innovante qui s’inscrit parfaitement dans les objectifs du gouvernement de développer une politique d’inclusion efficace (…) S’agissant de l’autisme, eu égard aux engagements pris par le Conseil des ministres du 6 juin 2017, une intense concertation (…) a permis d’élaborer une stratégie présentée le 6 avril dernier par le Premier ministre (qui) veut remettre la science au coeur de la politique publique de l’autisme… » La ministre, évoquant  « une vingtaine de mesures concrètes », veut notamment « favoriser l’inclusion des adultes et soutenir les familles ». Quant au projet de la Maison des possibles, la ministre, ce dernier semble s’inscrire pleinement dans les objectifs de la stratégie », expliquant qu’elle saisit la directrice de l’ARS Occitanie pour que celle-ci apporte toute son aide au projet.
• (1) Le plan du gouvernement ICI
• (2) Le crownfunding de l’association : ICI 
• Le projet innovant de La Maison des possibles, « c’est un lieu d’accompagnement et d’apprentissage à la vie autonome, participatif et inclusif intégré dans la cité, créé par et pour des personnes autistes et en situation de handicap. À destination des enfants et adultes autistes, précoces, « dys » en tout genre, en phobie scolaire, en situation de handicap, en instruction en famille, et des acteurs de leur environnement. L’association proposera : parcours scolaire, job coaching, insertion professionnelle, formations, guidance parentale, loisirs, habilités sociales, cafés rencontres, sorties familiales, ateliers parents enfants, ateliers bien-être, ateliers inter-générationnels, ateliers informatique, etc. »
• A voir, quand le philosophe et autiste Josef Schovanec casse les clichés sur l’autisme, ICI : https://youtu.be/VsBte6SGEno

article publié dans La Dépêche

Publié le 21/08/2018 à 11:19

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