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Ciné-ma différence : des séances de cinéma TOUS PUBLICS, adaptées pour les personnes dont le handicap peut entraîner des troubles du comportement. |
article publié dans Faire-Face
Le gouvernement a assoupli les critères de recrutement des auxiliaires de vie scolaire pour faciliter les embauches. Mais le problème majeur demeure : la précarité de ces 110 000 salariés, pourtant indispensables à de nombreux élèves handicapés.
Plus de 12 millions d’élèves, 880 000 enseignants… mais aussi 110 000 auxiliaires de vie scolaire. Des AVS aux profils plus variés que l’an passé. Durant l’été, le gouvernement a en effet élargi les conditions d’embauche de ces salariés chargés d’accompagner 175 000 élèves en situation de handicap parmi les 321 000 scolarisés en milieu ordinaire. Ou, plus précisément, les conditions d’embauche de ceux recrutés avec le statut accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH), plus nombreux que les contrats aidés.
Effectifs à géométrie variable
Cette année, l’Éducation nationale disposera de 45 600 postes d’AESH équivalent temps plein* et de 29 000 emplois aidés (des contrats uniques d’insertion ou des parcours emplois compétences, de six à douze mois). Soit 74 600 postes d’auxiliaires de vie scolaire au total, occupés par quelque 110 000 salariés, beaucoup travaillant à temps partiel.
C’est un peu moins que l’an passé (80 000). Mais la répartition était différente avec 30 000 AESH et 50 000 emplois aidés. Le temps de travail des premiers étant supérieur à celui des seconds, le ministère assure que cela se traduit par un volume d’équivalent temps plein supérieur. « À la rentrée 2018, il y a 3 584 ETP d’accompagnants supplémentaires », précise le dossier de presse. Un décompte trop optimiste, selon APF France handicap qui craint que le compte n’y soit pas.
* Dont 2 600 en Ulis, des classes pour élèves handicapés au sein des écoles ordinaires.
Jusqu’à présent, seuls pouvaient être recrutés comme AESH les titulaires d’un diplôme professionnel de l’aide à la personne. Ou les candidats justifiant d’une expérience professionnelle de deux années dans le domaine de l’accompagnement des élèves ou des étudiants en situation de handicap.
Le décret du 27 juillet a abaissé la durée de l’expérience demandée à neuf mois. Il l’a aussi élargie aux professionnels ayant travaillé dans l’accompagnement de toute personne en situation de handicap. Y compris donc en dehors du milieu scolaire.
Les candidats ayant au moins le bac peuvent aussi postuler. Même s’ils n’ont aucune expérience. Enfin, la durée minimum de la formation, qui était déjà obligatoire mais restait souvent théorique, est fixée à soixante heures.
Le but de l’opération ? « Élargir le vivier de recrutement (…) en assouplissant les conditions de recrutement », précise le texte officiel. La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a en effet souvent expliqué que certaines académies rencontraient des difficultés de recrutement.
« À chaque rentrée scolaire, et tout au long de l’année, des élèves restent en attente d’un accompagnement », répondait ainsi Sophie Cluzel à une députée, en janvier. En cause, entre autres, « les contraintes d’éligibilité aux deux statuts d’accompagnant ». Ce décret vise à y remédier.
Mais il ne suffira pas à régler le problème. Si l’Éducation nationale a du mal à recruter, et/ou à conserver ses recrues, c’est aussi et surtout parce que que « les CDD AESH sont des contrats précaires et peu attractifs », souligne le collectif AESH en action !
Temps partiels imposés payés au Smic, un salaire de 700 euros par mois en moyenne, six CDD d’un an renouvelables pour pouvoir prétendre à un CDI, l’incertitude du renouvellement, etc. : la liste des doléances est longue.
Sophie Cluzel en a bien conscience. Dans sa réponse à la parlementaire, elle ajoutait « la faible attractivité de ces emplois » comme explication aux délais d’attente que doivent endurer certains élèves avant de se voir affecter un AVS.
Avec le ministre de l’Éducation nationale, elle va lancer, le 10 septembre, une grande concertation. Objectif : rénover le dispositif d’accompagnement des élèves en situation de handicap à partir de la rentrée 2019. Un engagement d’Emmanuel Macron durant la campagne présidentielle. Il a promis de « pérenniser ces emplois, les stabiliser ». Y a plus qu’à.
Traduction de " Overdiagnosis and underdiagnosis of autism spectrum disorders -- causes and effects (février 2015)" publié sur le site du Gillberg Neuropstchiatry Center.
Vous insistez sur le fait qu'un processus de diagnostic inadéquat peut entraîner à la fois un sous-diagnostic et un surdiagnostic. Pouvez-vous nous en donner des exemples?
- Ce que je vois en tant que médecin dans une unité de psychiatrie pour adultes est avant tout un surdiagnostic de l'autisme avec une intelligence normale / syndrome d'Asperger. Les professionnels de la psychiatrie adulte semblent avoir tendance à penser aux TSA dès qu'un patient présente un problème d'interaction sociale. Peut-être cela est-il dû en partie au syndrome d'Asperger qui est devenu en quelque sorte un «diagnostic à la mode» - il existe des films et des livres sur des personnes qui sont parfois explicitement déclarées atteintes de TSA, et parfois, sont considérés par les lecteurs comme « ayant » un TSA. Mais ces caractères sont fictifs et peuvent donc présenter des symptômes et des traits à la fois compatibles et incompatibles avec les TSA. De plus, les symptômes du syndrome d'Asperger aux yeux du public sont devenus presque synonymes d'intelligence et d'ingéniosité. Il y a une tendance à penser que la capacité d'apprendre par cœur et la bonne mémoire des faits équivalent à une intelligence élevée, alors que nous savons que ce n'est pas le cas. Le diagnostic du syndrome d'Asperger a un «statut» plus élevé que la plupart des diagnostics psychiatriques. Parmi le personnel psychiatrique, il existe encore une certaine réticence à poser un diagnostic de schizophrénie, par exemple, car ce diagnostic est considéré comme plus stigmatisant qu'un diagnostic de TSA.
- Vous oubliez alors ou choisissez d'ignorer que pratiquement tous les patients atteints de maladie mentale éprouvent des difficultés d'interaction sociale, du moins lorsqu'ils sont malades. En ce qui concerne, par exemple, les troubles de la personnalité ou d'autres affections avec des traitements à long terme, les difficultés peuvent avoir commencé relativement tôt, mais ce n'est toujours pas l'autisme. Les critères de déficits en interaction sociale sont plutôt vagues et définis de manière large dans le DSM. Cela crée une confusion quant à la nature du déficit décrit, qui est un déficit fondamental dans la capacité / compréhension de l'interaction sociale plutôt qu'un déficit dans l'exécution / désir de l'interaction sociale.
- Les autres conditions que je trouve fréquentes chez les patients soupçonnés d'avoir un TSA en psychiatrie chez l'adulte sont le TDAH, le fonctionnement intellectuel « borderline », les troubles de la personnalité et les psychoses. Mais j'ai aussi rencontré par exemple des dépressions (où "le syndrome d'Asperger a disparu avec la thérapie d'électrochocs"!), La phobie sociale et l'anorexie. Bien entendu, la partie délicate est que les personnes atteintes de TSA peuvent également souffrir de ces affections. Une intelligence extrêmement élevée chez un jeune a également été potentiellement diagnostiquée à tort comme un TSA. Pour une personne très intelligente, le fonctionnement social dans un environnement où le niveau général est inférieur n'est bien sûr pas facile (par exemple dans une petite école). Il y aura dissonance cognitive jusqu'à ce que le contexte corresponde à l'individu et que la personne puisse s'intégrer et trouver des amis à son niveau, par exemple à l'université.
- Je constate chez les adultes ayant une déficience intellectuelle un sous-diagnostic, où, dans certains cas, les professionnels ont opté pour ce diagnostic particulier sans se préoccuper davantage de savoir si l'autisme pouvait également constituer un diagnostic approprié. Dans certains cas, ce sous-diagnostic n'a pas permis de comprendre adéquatement la personne handicapée intellectuelle, qui à son tour n'a pas bénéficié du soutien pédagogique et des interventions susceptibles de faciliter sa vie. Parfois, de telles lacunes ont conduit à des comportements difficiles, parfois à de fortes doses de plusieurs types de médicaments.
- Les personnes âgées constituent un autre groupe probablement sous-diagnostiqué - statistiquement, il devrait y avoir plus de personnes âgées atteintes de TSA que le peu d’individus ayant jusqu’ici reçu ce diagnostic. Parmi les personnes âgées atteintes de TSA, il existe sûrement aussi des besoins non satisfaits. Par exemple, certains d'entre eux ont probablement des difficultés à accéder à des soins de santé adéquats, en raison de leur incapacité à évaluer leur propre condition et à savoir quand et comment contacter les services de santé.
Vous avez écrit à la fois sur le surdiagnostic et le sous-diagnostic de l'autisme chez les adultes, préconisant un processus de diagnostic basé sur un bilan médical approfondi plutôt que, par exemple, sur des questionnaires d'auto-évaluation uniquement. Pourquoi est-ce important?
- Je suis sceptique quant aux questionnaires d'auto-évaluation, en particulier en ce qui concerne les TSA, où les individus ont souvent de grandes difficultés à évaluer leur propre comportement. À de nombreuses occasions, j'ai rencontré des personnes atteintes de TSA clairs et classiques, qui ont considéré leur propre comportement complètement normal (ce qui est bien entendu leur cas) et ont évalué leur propre niveau de fonctionnement à GAF [?] 90 – 100. J'ai aussi rencontré nombre de personnes atteintes de psychopathie qui obtiennent des scores élevés sur les échelles d'auto-évaluation - elles savent comment remplir les formulaires et comment se comporter en entretien pour obtenir le diagnostic souhaité. Se rendre compte que la personne en face de vous n'a pas le syndrome d'Asperger mais est plutôt un cas de psychopathie avec une intelligence élevée et une très bonne capacité de mentalisation, est virtuellement impossible à moins que vous ayez deux professionnels expérimentés (familiers avec la psychopathie) en même temps .
Quels problèmes identifiez-vous comme causes de mauvais diagnostics de TSA? Comment réduire le risque de sous-diagnostic et de surdiagnostic?
- Je pense qu'un problème avec le diagnostic de TSA repose trop sur des questionnaires et des tests isolés et que les personnes inexpérimentées effectuent des "évaluations" des TSA en tant que travail solitaire. Les critères de diagnostic sont formulés de manière très large dans la CIM et le DSM, laissant au clinicien beaucoup de marge. Par conséquent, le processus de diagnostic nécessite à la fois des connaissances et une expérience substantielles. Et le seul moyen d'acquérir des connaissances est de travailler pendant une période prolongée et de voir beaucoup de patients / usagers atteints de TSA. Au sein de la psychiatrie adulte, il n'est pas encore courant de prendre en compte les antécédents développementaux et médicaux ou d'impliquer la famille et le patient en tant que partenaires dans l'évaluation des problèmes rencontrés par le patient dans la vie quotidienne. En outre, les membres des équipes ne sont pas habitués à penser en termes d' «apport » [input]- plutôt que «résultats» [ourput] - symptômes et comportements.
- Je pense que la meilleure façon de faire en sorte que ce soit le mieux possible est d'avoir toujours deux personnes - un médecin et un psychologue - qui effectuent l’évaluation ensemble, c’est-à-dire à la fois un entretien et une évaluation du patient. Cela se passe facilement comme une conversation dans une «équipe» composée du patient, de sa famille (si possible) et des deux professionnels, dont au moins un devrait être expérimenté. Grâce à un bilan médical complet, le besoin clinique est identifié et des mesures de soutien appropriées peuvent être prises. À mon avis, les meilleurs moyens sont de réaliser des entretiens semi-structurés tels que le DISCO et des tests cognitifs qui donnent un aperçu général des forces et des faiblesses tout en permettant d'observer le style cognitif du patient, par exemple avec le WAIS. Lors de la recherche, le processus de diagnostic est quelque peu différent, mais d'une manière plus incertaine. Tous les processus de diagnostic psychiatrique contiennent une part plus ou moins importante d'incertitude, et une partie du professionnalisme consiste à gérer cela.
Pouvez-vous nommer certaines des conséquences potentielles d'un surdiagnostic des TSA?
- Le surdiagnostic a pour conséquence de créer des limites plus strictes en ce qui concerne les personnes qui devraient être éligibles au soutien - les ressources ne sont pas suffisantes pour tout le monde, et des règles limitant les personnes éligibles au soutien sont établies. Il y a aussi un risque apparent de "dilution" du concept - la notion de "toute personne ayant le syndrome d'Asperger", même des individus fonctionnels qui ne peuvent pas être détectés dans l'environnement et n'ont eut-être jamais aucune forme de handicap, et alors c'est quelque chose à laquelle nous n'avons pas besoin de faire attention. De plus, dans une perspective à long terme, il est effrayant de diagnostiquer et de pathologiser tous les écarts par rapport à la moyenne - il faut que la «fourchette normale» soit large et variée. La variation n'est pas une pathologie, mais ce qui a stimulé l'évolution.
Existe-t-il d'autres facteurs que le processus de diagnostic lui-même qui influent sur la fréquence à laquelle un diagnostic de TSA est posé?
- Un des facteurs influant sur le risque de surdiagnostic est la difficulté à accéder à un soutien sans diagnostic ou, plus précisément, sans un certain diagnostic. Dans la loi suédoise relative à l'assistance et au service aux personnes atteintes de certaines déficiences fonctionnelles (LSS), le droit à l'assistance est clairement indiqué - si vous en avez besoin! - si vous avez l'autisme ou des conditions similaires à l'autisme. L'interprétation des municipalités de cette déclaration rend une personne avec un diagnostic d'autisme plus susceptible de recevoir un soutien et des interventions qu'une personne souffrant, par exemple, de schizophrénie, que la personne atteinte de schizophrénie ait des besoins identiques ou plus importants.
Remarques : Ces questions du sur-diagnostic et du sous-diagnostic dépendent largement du contexte de la société où ils sont établis. Aux USA, les interventions liées à l'autisme étaient remboursés, mais cela n'était pas le cas dans tous les Etats pour le syndrome d'Asperger : il y avait donc moins de diagnostics de syndrome d'Asperger là où celui-ci n'était pas pris en compte dans le système de remboursement. L'unification des TED dans les troubles du spectre de l'autisme dans le DSM 5 a été puissamment motivée par ce facteur, et en tout cas, cela a été décisif pour que le DSM 5 obtienne le soutien des associations de personnes autistes. Au Québec, le diagnostic de TSA donne le droit à une intervention intensive type ABA avant l'âge de 6 ans : même si ce droit n'est pas toujours effectif (d'où une rallonge financière dans le dernier plan autisme québécois), cela a un puissant effet incitatif pour obtenir et délivrer un diagnostic, même en cas de doute.
Il n'y a pas les mêmes effets légaux en France qu'en Suède ou aux USA d'un diagnostic de l'autisme.
D'autre part, dans la psychiatrie adulte française, un diagnostic de schizophrénie va être plus allègrement posé par des professionnels, parce qu'ils ne connaissent pas l'autisme ou qu'ils considèrent que c'est un "effet de mode". Affirmation assénée en 2 ou 3 minutes par un psychiatre de CMP à un adulte qui demandait d'être orienté vers le Centre de Ressources Autisme, suivant ce qui m'a été rapporté aujourd'hui.
Le sous-diagnostic résulte en particulier chez nous de l'utilisation de la CFTMEA (classification des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent d’origine psychanalytique) : la grande majorité des personnes autistes suivies dans des établissements médico-sociaux ont un diagnostic de "psychose infantile" (un peu moins aujourd'hui pour les enfants). Dans le secteur sanitaire (HP), c'est impossible de le savoir, surtout parce que le seul item renseigné, dans le RPI.m (relevé informatisé indiquant le(s) motif(s) de l'hospitalisation), est en général la cause immédiate de l'hospitalisation.
La conséquence du sous-diagnostic est la non-adaptation de l'accompagnement aux spécificités de l'autisme, la sur-médicamentation et la difficulté à assurer les soins nécessaires.
Aujourd'hui, malheureusement, le diagnostic d'autisme est aussi utilisé pour concentrer dans des services d'HP des enfants ou des adultes avec des troubles du comportement : packing et électrochocs à la Pitié Salpétrière - USIDATU, UMD (unité pour malades difficiles) à Sarreguemines, pôle autistes de Saint-Egrève (Isère) avec son "service d'accueil et de garde infirmier", le Sagi, qui maîtrise les patients autistes.
On ne peut dire que le surdiagnostic conduise à consommer des ressources limitées. En effet, le diagnostic de TSA assure peu de droits : le taux de handicap automatiquement reconnu est seulement de 20%, alors qu'il faut un taux d'au moins 50% pour que le minimum de droits soit ouvert (à part la reconnaissance de travailleur handicapé). Le diagnostic permet en théorie la reconnaissance d'Affection de Longue Durée (ALD) pour la sécurité sociale, encore qu'il faille un certain niveau de gravité pour ce qui est compris comme une affection psychiatrique de longue durée - et qu'à part l'orthophonie, l'essentiel des soins n'est pas remboursée du tout.
Il ne reste que l'inconvénient de voir certaines personnes prétendre parler au nom des personnes autistes en considérant que leurs propres besoins correspondent à ceux de tous les autres.
Dans le DSM 5, avec son approche en 3 niveaux, le diagnostic suppose un besoin d'accompagnement. En principe, il n'y a pas de raison de délivrer un diagnostic d'autisme s'il n'y a pas ce besoin.
Ce besoin n'est pas cependant toujours permanent, peut apparaître à différentes périodes de la vie et seulement dans certains contextes (vie sociale ou professionnelle, par exemple).
Nous savons que le diagnostic d'autisme à l'âge adulte peut être difficile pour ceux qui ont appris à compenser partiellement dans la société. Les outils classiques (ADI-R et ADOS) ne sont pas vraiment adaptés. D'autre part, les critères de diagnostic pour les filles et les femmes sont discutés.
Tant que des marqueurs biologiques (dont l'électrophysiologie - voir les recherches d'Amy Lin sur l'eye tracking) de l'autisme ne sont pas déterminés - le seront-ils un jour compte tenu de la diversité du spectre ? -, c'est le jugement du clinicien qui conduit à établir le diagnostic. Certains disent qu'ils communiquent un diagnostic de TSA malgré l'absence des critères parce qu'ils estiment que cela permettra à la personne de se reconstruire. Par contre, quand il s'agira de l'inclusion dans des recherches, ils demanderont de connaître les résultats des outils tels qu'ADI-R et ADOS.
Lena Nylander travaille au GNC, dirigé par Christopher Gillberg. Le Bulletin scientifique de l’arapi - numéro 32 - automne 2013 - a publié
Gillberg Neuropsychiatry Center © GNC
L’autisme est-il vraiment si grave ?
A noter également, en ce qui concerne la Suède, ce qu'en dit Christopher Gillberg dans les actes de la conférence scientifique internationale du 3 avril 2017 (pp.36-37). Il explique notamment : "Nous avons un questionnaire du spectre de l’autisme qui contient 15 questions ayant trait aux femmes ou aux jeunes filles. Nous avons déjà cet outil, mais il est certain qu’il faudrait faire beaucoup plus (...) Nous sommes en train de publier d’autres données qui proposent que, chez le sexe masculin, le nombre de symptômes nécessaires à l’établissement de diagnostics a été divisé par deux. En Suède, pour un diagnostic d’autisme, il fallait huit symptômes il y a encore 10 ans . Depuis 2016, il en faut quatre. Il y a cette tendance à la fois chez l’homme et la femme." La tendance est donc à l'assouplissement des critères, non pour la beauté des chiffres, mais parce que des personnes ont un besoin d'accompagnement.
Question de Magali Pignard à 3h 03 min 40 sec - Laurent Mottron : 3h04m28s; Christopher Gillberg : 3h06m55s
article publié sur Handicap.fr
Résumé : Des "milliers" d'élèves handicapés "n'ont aucune solution de scolarisation" ou "bénéficient d'un temps faible d'école", dénonce l'Unapei, affichant ses "doutes" face aux propos rassurants du gouvernement.
Par L'AFP pour Handicap.fr, le 02-09-2018
"Comme chaque année", à l'occasion de la rentrée, "on passera sous silence le scandale de milliers de jeunes handicapés qui n'ont aucune solution de scolarisation, bénéficient d'un temps faible d'école ou doivent patienter sur les listes d'attente des établissements spécialisés", affirme, dans une tribune publiée le 2 septembre 2018 par le Journal du Dimanche, l'Unapei, qui regroupe plus de 55 000 familles ayant un enfant porteur d'un handicap mental. "On vend aux Français le rêve d'une école ouverte à tous qui ne se réalise pas dans les faits, à cause du manque de moyens humains et financiers", affirme encore l'association dans cette lettre ouverte adressée aux parlementaires, évoquant une "réalité cruelle" et le "désarroi" des familles.
Dans un récent entretien à l'AFP, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a affirmé que les pouvoirs publics avaient essayé "d'anticiper au maximum", plusieurs mois avant cette rentrée 2018, les besoins d'accompagnants à l'école. Pour ce faire, 3 584 postes supplémentaires d'accompagnants d'enfant en situation de handicap (AESH) en équivalent temps-plein ont été créés cette année, a-t-elle souligné. Certes, "tous les recrutements ne sont pas encore faits", si bien qu'il pourrait y avoir "quelques couacs" dans les premiers jours de septembre, a-t-elle convenu. Toutefois de telles situations devraient rester "marginales", a espéré Mme Cluzel (interview complet en lien ci-dessous). Une ligne téléphonique non-surtaxée a été mise en place (0800 730 123) pour recenser les situations problématiques, et les parents "ne doivent pas hésiter à tirer la sonnette d'alarme", a-t-elle encore dit.
Selon les chiffres fournis par Mme Cluzel, 340 000 élèves en situation de handicap sont attendus à l'école lundi, soit 6% de plus que l'an dernier. Parmi eux, 175 000 ont besoin d'un accompagnement, soit 13% de plus. Pour eux, il est prévu un total de 110 000 accompagnants, certains mutualisés entre plusieurs élèves. "On ne nie pas les efforts consentis, mais il y a effectivement des difficultés qui persistent qui ne seront pas levées à la rentrée ni même à court terme", a indiqué à l'AFP Emmanuel Jacob, chargé des questions de scolarisation à l'Unapei. "En théorie, le nombre d'accompagnants devrait pouvoir suffire, mais on n'en est pas sûr, car il est très complexe de faire en sorte que l'offre réponde précisément à chaque besoin".
Sur Handicap.fr
par Jessica Wright / 28 août 2018
Les estimations de prévalence incohérentes mettent en évidence les défauts des études
Traduction de Inconsistent prevalence estimates highlight studies’ flaws
La tradition de l’autisme est que les taux de prévalence augmentent - ce qui amène de nombreuses personnes à l’appeler, à tort, une «épidémie». Même parmi les scientifiques, beaucoup supposent que les estimations de prévalence les plus importantes sont les plus précises.
Mais les épidémiologistes savent que la prévalence dépend beaucoup des méthodes utilisées dans l’étude.
En janvier, par exemple, l’enquête nationale sur la santé menée aux États-Unis a révélé une prévalence de l’autisme de 2,76% en 2016, en légère hausse par rapport à 2,24% en 2014. Cependant, une enquête menée en 2014 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) a signalé une prévalence plus faible, à 1,69% . Et les données préliminaires d'une enquête menée en 2012 auprès d'enfants de huit ans en Caroline du Sud ont suggéré une estimation plus élevée: 3,6% .
Eric Fombonne , professeur de pédiatrie à l’université de la santé et de la science de l’Oregon, explique ce qui n’est peut-être pas évident: ces études ont varié considérablement dans leur conception, ce qui a contribué aux diverses estimations de la prévalence.
Nous avons demandé à Fombonne comment la conception d'une étude influence la prévalence et, dans de nombreux cas, gonfle les estimations.
Spectrum: Les études sur la prévalence de l'autisme commencent-elles à se rapprocher des niveaux réels ?
Eric Fombonne, Professeur, Université des sciences et de la santé de l'Oregon S: Comment une étude peut-elle surestimer la prévalence de l' autisme ?
EF: Une étude à laquelle j'ai participé visait tous les élèves d'une région de la Corée du Sud en envoyant des questionnaires à tous les enseignants et à tous les parents de la région. Parmi ces enfants, ceux qui ont obtenu un score supérieur à celui de l'autisme ont été invités à recevoir une confirmation clinique de leur diagnostic.
Mais seuls quelques parents ont répondu au questionnaire de dépistage, et seuls quelques parents des enfants invités à une évaluation ont accepté de faire venir leurs enfants. Cependant, pour calculer la prévalence, nous avons dû faire l’hypothèse audacieuse que les enfants dont les familles ont participé sont aussi susceptibles de souffrir d’autisme que les autres.
Lorsque nous avons commencé l'étude, il y avait peu de services pour les enfants autistes en Corée. Ainsi, les parents d'un enfant atteint de caractéristiques autistiques ont peut-être cherché à obtenir un diagnostic pour l'enfant - et pourraient donc être plus susceptibles de participer à notre étude que les parents d'enfants au développement typique. Si cela était vrai, la prévalence de l'autisme que nous avons obtenue (2,64%) est susceptible d'être une surestimation.
Une étude non publiée sur les taux d’autisme en Caroline du Sud, basée sur le même modèle, avec des taux de participation similaires, fait des hypothèses comparables non vérifiées. Je crains donc que sa forte prévalence ne soit également surestimée.
S: Les études de prévalence des CDC font-elles des hypothèses similaires ?
EF: Non, le CDC ne cherche pas à évaluer tout le monde dans une population. Au lieu de cela, il examine dans les dossiers médicaux et d'éducation spéciale de chaque enfant dans une certaine région pour déterminer si un enfant répond aux critères de sa définition de surveillance de l'autisme. Les enfants sans notations pertinentes de problèmes sociaux dans leurs dossiers ne sont pas autistes. Cette méthode n'est pas sujette à un biais par rapport aux réponses des parents, bien que d'autres types de biais soient possibles.
Cependant, il n'est pas clair à quel point les critères de surveillance des CDC pour l'autisme sont précis. Dans une étude conçue pour les valider, les chercheurs ont constaté qu'entre 20 et 40% des enfants qui répondaient à la définition de l'autisme chez les CDC ne souffraient pas réellement d'autisme, de sorte que les taux de CDC pourraient être surestimés 1 .
S: Y a-t-il d'autres problèmes avec les études CDC ?
Oui. L'inclusion du trouble envahissant du développement non spécifié (PDD-NOS) est un défaut important dans le critère des CDC. Le PDD-NOS est une catégorie mal définie dans une version obsolète du manuel psychiatrique du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux . Il peut être appliqué de manière souple aux enfants qui ne satisfont pas à toutes les exigences de l'autisme. Le rapport le plus récent du CDC ne précise pas qui a le PDD-NOS, mais dans des études antérieures du CDC, environ 40% des cas d'autisme des CDC étaient en fait des PDD-NOS.
Un autre problème est que, sur 100 enfants que les chercheurs du CDC considèrent comme autistes, seuls 80 ont une référence spécifique à l'autisme dans leurs dossiers médicaux ou scolaires. Ainsi, un enfant de huit ans sur cinq que le CDC juge autiste n’a jamais été qualifié d’autiste par un professionnel. À 8 ans, comment est-ce probable? Cette proportion est restée inchangée dans les enquêtes du CDC, malgré une augmentation constante de la sensibilisation à l'autisme au cours des 15 dernières années. Il est regrettable que nous ne puissions pas mener une enquête approfondie en profondeur sur ces enfants.
S: Y a - t-il des enfants diagnostiqués à tort avec autisme dans la vraie vie ?
EF: Oui. J'ai dirigé une équipe qui a vérifié les diagnostics d'autisme avant leur inclusion dans une étude de neuroimagerie. Des chercheurs formés ont effectué des évaluations indépendantes de pointe sur plus de 200 enfants avec un diagnostic d’autisme existant. Au moins 30% de ces enfants ne sont pas autistes. C'était ahurissant. Certains cliniciens semblent diagnostiquer l'autisme chez les enfants qui n'en souffrent pas simplement parce qu'il existe davantage de services de soutien pour les enfants autistes que pour les enfants présentant d'autres troubles comportementaux complexes.
Je m'interroge sur l'impact à long terme de la mauvaise classification de ces enfants. Il était décourageant de voir autant d’enfants et d’adolescents qui n’ont pas d’autisme portant une étiquette «d’autisme» à l’école et à la maison.
Dans mes cliniques d'il y a 25 ans, je me souviens d'avoir expliqué aux parents qui n'avaient aucune idée de l'autisme pourquoi leur enfant était qualifié pour le diagnostic. Les choses sont maintenant inversées. De nos jours, certains parents et professionnels font pression pour obtenir ce diagnostic et résistent à une conclusion «non autiste», car cela peut entraîner moins de soutien.
S: Pensez-vous que certaines méthodes sont meilleures que d’autres pour estimer la prévalence ?
EF: Pas vraiment. Il n'y a pas de moyen standardisé de faire ces études. Chaque étude a ses forces et ses limites uniques, et il n’y a pas de solution rapide à ce problème. Cependant, je vois deux façons d'améliorer ce domaine de recherche. L'une serait d'ajouter une composante longitudinale aux enquêtes de prévalence, qui ne fournissent jusqu'à présent qu'une image statique. Se concentrer sur les trajectoires permettrait de mieux saisir les caractéristiques essentielles de l'autisme. Deuxièmement, les études épidémiologiques s'amélioreront lorsque des biomarqueurs seront disponibles. Ces mesures biologiques devraient réduire le bruit infernal dans nos évaluations d’autisme actuelles, qui reposent sur le comportement.
En attendant, nous devons examiner attentivement chaque étude que nous menons et examiner les problèmes potentiels liés à sa méthodologie. Je crains que les enquêteurs ne subissent des pressions pour confirmer les taux de prévalence élevés. Je crains également que la confiance non critique dans les critères de diagnostic et les instruments standardisés puisse amener les chercheurs à ignorer les problèmes de mesure profonds qui persistent dans notre domaine.
Références: 1 : Avchen R.N. et al. J. Autism Dev. Disord. 41, 227-236 (2011) PubMed
Sur la prévalence, voir aussi : Study quantifies prevalence of autism in India by Alla Katsnelson / 27 août 2018
Compte-rendu de l'intervention d'Eric Fombonne au congrès d'Autisme France en décembre 2016
Prochaines études des CDC (USA)
Dans un article du 23 août, le site disability informe :
"Plus récemment, le réseau a été élargi pour inclure des données sur les enfants de 4 ans, ainsi que des informations sur d'autres conditions comme la paralysie cérébrale et la déficience intellectuelle.
Maintenant, les CDC regardent les adolescents. Pour le suivi des données de contrôle de 2018 et 2020, l'agence demande aux chercheurs de deux sites au maximum de se pencher sur les jeunes de 16 ans précédemment identifiés comme présentant des symptômes d'autisme dans le suivi du réseau à l'âge de 8 ans.
«Il s’agit essentiellement d’un suivi des enfants qui ont été repris par le système de surveillance en 2010 ou 2012», a déclaré Matt Maenner, épidémiologiste à la tête de l’équipe du CDC chargée de la surveillance de l’autisme. "Cet objectif est essentiellement de savoir ce qui est arrivé à ces enfants depuis l'âge de 8 ans."
En France, le 4ème plan
La mesure 92 du 4ème plan autisme "au sein des troubles du neuro-développement" prévoit la création d'une cohorte de grande ampleur. La mesure est expliquée dans les pages 69 et 70 du document. Cela permettra, j'espère, de connaître l'évolution des personnes ayant un diagnositc de TSA comprises dans cette cohorte.
Par contre, s'il est dit page 68 que "la production de données épidémiologiques françaises sera par ailleurs organisée", cela ne fait pas partie des mesures du plan. Il est cependant indiqué que cela fait partir du programme de travail (2018-2022) de l'agence nationale de santé publique (Santé publique France).
Le clip Autisme Basique Simple par Aspie-rations et Parents Unis TSA 02
C’est parti comme une boutade sur un mur Facebook, au partage du clip des soignants de la CGT du CHU de Toulouse : « Et si on faisait le nôtre ? ». Quelques parents d’enfants autistes, amis de Véronique ont tout de suite rebondi à la boutade, Elody a soutenu l’idée qui semblait un peu folle.
Une amie a relayé dans son réseau de musiciens la recherche d’un magicien du son, Michel Seillier a répondu tout de suite à l’appel. Le projet était dorénavant sur les rails, il n’était plus possible de faire marche arrière ! En une heure les paroles de la chanson d’Orelsan étaient réécrites, sa maison de disques contactée (à 2 reprises, sans succès, qui ne dit mot consent…), les auteurs du clip des soignants de Toulouse informés du projet et l’encourageant. En 15 jours à peine, la partie son était enregistrée dans la maison de Véronique convertie en studio, parents et enfants ont potassé leurs paroles et se sont présentés devant le micro. Pour certains enfants ce fut trop difficile, mais l’essentiel est qu’ils ont essayé et pour eux, Cléa et Tiphenn ont donné leur voix.
Le clip a été tourné à Laon au pied des remparts de la montagne couronnée par un joli 14 juillet. 38 adultes et enfants ont répondu à l’appel pour soutenir la réalisation de ce clip revendiquant un meilleur accompagnement et des aides à la scolarisation pour leurs enfants autistes.
Aaron, Adrien, Enzo, Hugo, Mohammed, Stan, Tarik, Valentine et Zoé ont rejoint Cléa et Tiphenn. Agés entre 5 et 16 ans, ils ont même parfois choisi eux-mêmes le panneau portant une revendication qui leur correspondait. Beaucoup des enfants ont choisi des panneaux à propos de l’école, déjà conscients qu’elle est la clef de leur avenir « je suis autiste et je veux aller à l’école » « je suis autiste et j’ai besoin d’une AVS à la rentrée ». Car oui quand certains enfants ont pour principale préoccupation la couleur de leur cartable ou de l’imprimé de leur trousse, eux s’inquiètent de savoir s’ils auront une AVS à la rentrée... car sans cette AVS, leur scolarité est mise en danger.
Certains ont dû dompter leur peur d’être filmés, canaliser leur énergie débordante, tous heureux de participer à ce tournage. Ils étaient accompagnés pour certains de leurs frères et sœurs, porteurs eux aussi de message forts « mon frère est autiste, offrez-lui un avenir » et de leurs parents, inquiets mais combatifs ainsi que de quelques professionnels en libéral (psychomotricienne et éducatrice spécialisée) et de membres de l’Education Nationale.
Les parents ont répondu à l’appel car tous autant qu’ils sont et quelles que soient les difficultés de leur enfant et le degré d’impact sur leurs vies, sont confrontés aux mêmes angoisses liées à l’accompagnement de leur enfant :
- manque de structure adaptée,
- absence de remboursement des soins par la CPAM bien que préconisés par la Haute Autorité de Santé,
- insuffisance des aides pour payer ces accompagnements nécessaires à l’autonomisation (qui bien que s’élevant entre 1000 et 3000€ mensuels sont tout de même beaucoup moins coûteux qu’une place en structure).
- manque de connaissance / formation concernant l’autisme tant dans l’opinion publique (regard des autres parfois lourd) que dans l’enseignement et même chez les personnels médicaux.
- difficultés pour la scolarisation qui s’intensifient au fil des années (1 enfant autiste sur 20 serait scolarisé)
- manque d’AVS, manque de moyens humains de l’éducation nationale
- peur de l’avenir
- etc la liste est longue
Ensuite une fois, la canicule passée, la magie du montage son opérée par Michel, puis de l’image par Véronique, le clip « intégralement pas financé et produit par personne » a enfin été présenté aux parents et enfants y ayant participé le 31/08/2018 pour un lancement sur les réseaux sociaux le 1er septembre.
Avec ce clip, ils espèrent faire entendre leur voix en musique, afin de montrer aux autres parents qu’ils ne sont pas seuls et de sensibiliser l’opinion publique à leur cause. Le parti pris de mettre en avant les enfants a pour but de montrer qu’au-delà de l’autisme, il s’agit d’enfants, vifs, curieux, drôles, intéressants et attachants qui comptent sur une société plus ouverte, plus inclusive et plus accueillante pour qu’ils puissent révéler l’étendue de leurs compétences.
Aaron, Adrien, Cléa, Enzo, Hugo, Mohammed, Stan, Tarik, Tiphenn, Valentine et Zoé comptent sur vous pour avoir un joli avenir et c’est en chantant qu’ils réclament à faire partie de ce monde….
crédit musique : Orelsan
article publié sur Banque des Territoires
Le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge a remis le 29 août son rapport sur l'accueil et la scolarisation des enfants en situation de handicap de moins de 7 ans. Alors que 60.000 à 70.000 enfants seraient actuellement suivis, 30.000 à 40.000 enfants supplémentaires auraient besoin d'un accompagnement précoce. Pour relever ce défi, le HCFEA formule des propositions pour mobiliser davantage les assistantes maternelles, développer les accueils mixtes et diminuer l'accueil à temps partiel, systématiser les projets personnalisés d'accueil ou de scolarisation, s'appuyer sur le périscolaire ou encore soutenir les parents et les fratries.
"Le handicap, c'est une priorité du quinquennat", a rappelé ce 30 août Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, interrogée sur France culture, se félicitant notamment d'une "rentrée vraiment travaillée au mieux" pour les 340.000 élèves en situation de handicap qui s'apprêtent à prendre ou reprendre le chemin de l'école. Interrogée sur le modèle scandinave, Sophie Cluzel a confirmé que l'objectif du gouvernement était de s'en inspirer, en déplaçant les moyens et les professionnels "des instituts spécialisés vers le milieu ordinaire". "La solution est de proximité, elle est à l'école de tous, la crèche de tous, l'entreprise de tous… On a encore du travail…"
Pour les plus jeunes notamment. Alors qu'une concertation sur l'école inclusive sera prochainement lancée, le Conseil de l'enfance du Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA) a remis à Sophie Cluzel et Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, son rapport sur l'accueil et la scolarisation des enfants en situation de handicap de 0 à 6 ans. Issu d'une saisine commune des deux membres du gouvernement (voir notre article du 24 octobre 2017), ce rapport chiffre entre 60.000 et 70.000 le nombre d'enfants de moins de 7 ans aujourd'hui pris en charge à différents titres - allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou suivis par les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP). Le Conseil de l'enfance estime en outre qu'il y a un "besoin d’accompagnement plus précoce pour 30.000 à 40.000 enfants supplémentaires, toutes réponses confondues".
Plus précisément, les enfants en situation de handicap de moins de 3 ans sont plus souvent gardés exclusivement par leurs parents (54% contre 32% pour les autres enfants). 24% d'entre eux sont accueillis en crèche, mais "à temps très partiel" pour un tiers, et très peu sont gardés par des assistantes maternelles. Pour "ouvrir davantage les modes d'accueil individuels et collectifs aux enfants en situation de handicap" – le besoin pourrait concerner quelque 10.000 enfants -, le HCFEA propose notamment la mise en place d'une bonification automatique de la prestation de service unique (PSU) pour les établissements d'accueil du jeune enfant (EAJE) et d'une "prime pour les assistantes maternelles qui souhaitent se former à la prise en charge d’un enfant en situation de handicap et qui en accueillent effectivement un". Autre piste : réserver des places au sein des crèches familiales, avec des financements majorés.
Le Conseil de l'enfance recommande par ailleurs de mettre en place un projet personnalisé d'accueil du jeune enfant (PPAJE) pour formaliser les ajustements nécessités par des besoins spécifiques, avant même l'établissement du diagnostic qui peut prendre du temps. Autre proposition pour soutenir les professionnels : la mise en place d'unités mobiles d'appui "placées en proximité des services sociaux et de la PMI des départements" ou, a minima, d'un référent "petite enfance et handicap". Le HCFEA appelle enfin à développer les lieux d'accueil mixtes ou adaptés après 3 ans tels que les jardins d’enfants, les classes passerelles, les jardins d’éveil et les lieux d’accueil enfants-parents.
Mentionnant le fait que des enfants de 4 à 6 ans sont maintenus en crèche à défaut d'une solution de scolarisation, le rapport n'apporte pas de réponse sur ce point en particulier. Il invite en revanche les acteurs à construire, notamment pour éviter les prises en charges à temps partiel, des "parcours hebdomadaires qui maintiennent une continuité éducative" et "permettent d’intégrer des moments de soin, d'é́ducation scolaire (en classe ordinaire, individuel ou petits groupes) et d'éducation non scolaire".
A trois ans, 30 à 40% des enfants en situation de handicap ne seraient pas scolarisés, avec un rattrapage observé à l'âge de 4 ans avec environ 95% des enfants scolarisés, dont 20% à temps partiel. Dès la rentrée 2019, la scolarisation obligatoire à 3 ans "devrait impliquer la scolarisation de 1.800 à 2.000 enfants en situation de handicap supplémentaires", souligne le Conseil de l'enfance du HCFEA. Pour ces enfants, comme pour la prochaine prise en charge "hors les murs" de 2.000 autres enfants, actuellement scolarisés dans des établissements et services médico-sociaux et services d'éducation spécialisée et de soins à domicile, des moyens sont à prévoir, poursuit-il.
Le Conseil recommande en outre de "favoriser une mise en place plus précoce, plus rapide et effective des PPS, pour éviter un contre-effet sur le projet d'inclusion des enfants". 40.000 enfants de 3 à 6 ans seraient concernés actuellement ; 20.000 enfants "à accompagner plus tôt" pourraient faire l'objet d'un PPS à l'avenir.
Pour assurer une continuité de prise en charge aux 8.000 enfants scolarisés à temps partiel, il est proposé de "systématiser une réponse MDPH pour proposer une offre complémentaire" ou encore d'"étendre le PPS au temps périscolaire".
A noter, à ce propos, qu'une fiche dédiée à l'accueil inclusif figure dans le site dédié à la mise en place du Plan mercredi. Le HCFEA observe d'ailleurs que ce plan "s'inscrit dans la lignée de [ses] recommandations", l'offre extra scolaire et périscolaire devant être de qualité et accessible aux enfants en situation de handicap. Le Conseil de l'enfance propose en outre d'"expérimenter la création d’un Pass-Colo de 200 euros pour les 6/14 ans destiné aux enfants à besoins spécifiques et à leur fratrie".
Le HCFEA recommande plus globalement la mise en place d'une convention cadre nationale, impliquant la Cnaf, les communes et les départements, l'Etat et les associations, pour renforcer les actions communes entre écoles et modes d'accueil petite enfance.
Les autres chapitres du rapport contiennent des propositions visant à soutenir les familles dans leurs rapports avec les services petite enfance et handicap en amont du diagnostic, à aider les parents et notamment les mères à reprendre une activité professionnelle, à prendre en considération les fratries et à développer l'appui aux professionnels et le travail en réseau. Sur ce dernier axe, plusieurs pistes font écho à la stratégie gouvernementale sur l'école inclusive présentée en juillet (voir notre article du 19 juillet 2018) : "formations transversales communes" entre les professionnels du handicap et de l'accueil petite enfance et de l'école, "cartographie interactive des contacts et des ressources"…
Autre recommandation maintes fois formulée pour faciliter la vie des enfants handicapés et de leur famille : la désignation pour chaque enfant d'un "référent de parcours", une fonction qui "pourrait être assumée selon les cas, par un professionnel d’une MDPH, d’un ESMS, d'un CAMSP, ou SESSAD ou un 'référent handicap' (d’un pôle ressources handicap départemental, de l’Education nationale)", ou encore par un agent des services sociaux des départements ou communes, "en lien avec une 'unité mobile d’appui et de ressources' ou un 'pôle ressources handicap départemental'". Récemment, cette nécessité d'une meilleure coordination avait été tout autant mise en avant par le rapport des trois inspections générales sur "L'évaluation de l'aide humaine pour les élèves en situation de handicap" (voir notre article du 27 juillet 2018).
Un rapport remis le 29 août 2018 au gouvernement recommande de faire davantage de place dans les crèches et les écoles maternelles aux enfants handicapés de moins de 6 ans
afp.com/MEHDI FEDOUACH
"Le principe du +Zéro sans solution+ doit être appliqué", affirme ce rapport rédigé par le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA), un organisme rattaché à Matignon.
Constatant que "les familles sont confrontées à un parcours parfois erratique et éprouvant, qui pourrait leur être simplifié", les auteurs relèvent que plus de la moitié (54%) des jeunes enfants en situation de handicap sont exclusivement gardés à la maison par leurs parents, alors que ce taux n'est que de 32% pour les autres enfants.
Avant l'âge du CP, "les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres" et "leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales", note encore le rapport, qui préconise donc d'"inclure et de socialiser très tôt" les tout-petits en situation de handicap en compagnie des enfants valides.
"Quand il y a cette mixité, tout le monde est gagnant: les enseignants, l'ensemble des élèves, les familles, les fratries", a résumé Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, qui s'est vu remettre le rapport à l'occasion d'une visite d'une crèche parisienne accueillant elle-même 30% d'enfants handicapés.
Pour les enfants valides, côtoyer des enfants en situation de handicap "les aide à mieux accepter la différence, à avoir une culture de la bienveillance", et à améliorer leur "capacité d'adaptation à la vie en général", a renchéri la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, qui participait également à cette visite.
Mme Buzyn a rappelé que Caisse nationale d'allocations familiales allait désormais octroyer des "bonus" financiers aux organismes qui créeraient des places en crèche spécifiquement destinées aux enfants handicapés.
Dans son rapport remis mardi, le HCFEA propose d'ailleurs d'étendre ce bonus aux assistantes maternelles qui prennent en charge des bambins porteurs d'un handicap.
Le Haut conseil suggère également de revoir les conditions d'octroi des aides financières versées aux familles qui font garder leurs enfants par une "nounou", pour rendre "plus accessible" ce mode d'accueil - actuellement très peu utilisé par les parents d'enfants handicapés.
Le rapport souligne par ailleurs que, dans les écoles maternelles, environ 8.000 enfants handicapés de 3 à 6 ans sont scolarisés seulement à temps partiel, et propose de développer à leur attention des "offres d'enseignements complémentaires".
article publié sur France 3
© Stéphane L'hôte
Publié le 30/08/2018 à 18:33Mis à jour le 30/08/2018 à 18:46
Djibril a 4 ans et il est atteint d'un trouble du spectre autistique.
En février dernier, sa maman Cindy entreprend des démarches auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Havre pour que son fils puisse bénéficier d'un auxiliaire de vie scolaire pour l'aider dans son apprentissage et sa socialisation à l'école.
Depuis, cette maman n'a eu aucune nouvelle du rectorat et craint que son petit garçon ne fasse sa rentrée scolaire sans AVS. L'école dans lequel il est inscrit ne prendra en charge Djibril qu'une heure par jour.
Sa maman a dû renoncer à reprendre une activité professionnelle pour s'occuper de son enfant.
A la rentrée dernière, 3500 enfants français ont commencé l'école sans auxiliaire de vie scolaire.
Il y a quelques semaines, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées a déclaré "qu'aucun enfant ne serait laissé sur le bord du chemin."
Témoignage dans ce reportage de Paul Thiry, Stéphane L'hôte
article publié sur Handicap.fr
Résumé : Un rapport remis au gouvernement recommande de faire davantage de place dans les crèches et les écoles maternelles aux enfants handicapés de moins de 6 ans. Objectif ? Les socialiser au plus tôt et soulager les familles.
Par L'AFP pour Handicap.fr, le 29-08-2018
"Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à ses six ans et accompagner leur famille", c'est le nom du rapport remis le 29 août 2018 au gouvernement qui recommande de faire davantage de place dans les crèches et les écoles maternelles aux enfants handicapés de moins de 6 ans, observant que 30 000 à 40 000 d'entre eux ont besoin d'être pris en charge de manière plus précoce.
"Le principe du 'Zéro sans solution' doit être appliqué", affirme ce rapport rédigé par le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA), un organisme rattaché à Matignon. Constatant que "les familles sont confrontées à un parcours parfois erratique et éprouvant, qui pourrait leur être simplifié", les auteurs relèvent que plus de la moitié (54%) des jeunes enfants en situation de handicap sont exclusivement gardés à la maison par leurs parents, alors que ce taux n'est que de 32% pour les autres enfants.
Avant l'âge du CP, "les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres" et "leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales", note encore le rapport, qui préconise donc d'"inclure et de socialiser très tôt" les tout-petits en situation de handicap en compagnie des enfants valides. "Quand il y a cette mixité, tout le monde est gagnant : les enseignants, l'ensemble des élèves, les familles, les fratries", a résumé Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, qui s'est vu remettre le rapport à l'occasion d'une visite d'une crèche parisienne accueillant elle-même 30% d'enfants handicapés.
Pour les enfants valides, côtoyer des enfants en situation de handicap "les aide à mieux accepter la différence, à avoir une culture de la bienveillance", et à améliorer leur "capacité d'adaptation à la vie en général", a renchéri la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, qui participait également à cette visite. Mme Buzyn a rappelé que Caisse nationale d'allocations familiales allait désormais octroyer des "bonus" financiers aux organismes qui créeraient des places en crèche spécifiquement destinées aux enfants handicapés (article en lien ci-dessous). Dans son rapport remis le 28 août, le HCFEA propose d'ailleurs d'étendre ce bonus aux assistantes maternelles qui prennent en charge des bambins porteurs d'un handicap.
Le Haut conseil suggère également de revoir les conditions d'octroi des aides financières versées aux familles qui font garder leurs enfants par une "nounou", pour rendre "plus accessible" ce mode d'accueil - actuellement très peu utilisé par les parents d'enfants handicapés. Le rapport souligne par ailleurs que, dans les écoles maternelles, environ 8 000 enfants handicapés de 3 à 6 ans sont scolarisés seulement à temps partiel, et propose de développer à leur attention des "offres d'enseignements complémentaires".
© Twitter Sophie Cluzel
Sur Handicap.fr
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