"Au bonheur d'Elise"

Introduction

Vélo © Luna TMG

Pour la jeune Macey, 6 ans, le déjeuner à l’école n’est pas vraiment une pause dans l’étude de la lecture ou des maths. C’est plutôt une heure de frustrations.

Voici comment la mère de Macey, Victoria, décrit la pause-déjeuner type de sa fille : dans sa classe d’éducation spéciale, à une heure de San Francisco, les camarades de Macey s’assemblent autour d’une grande table carrée, chahutant et se piquant la nourriture. Pendant ce temps, Macey est à part, devant une petite table blanche, dans un coin, face à une étagère. Elle tient le manche d’une cuillère dans la paume de sa main droite, la remplit maladroitement de riz, qu’elle renverse sur ses genoux. Elle voudrait être avec les autres, à la grande table, mais elle est accompagnée d’un soignant, éloignée des autres enfants pour minimiser les distractions pendant son repas. (Victoria nous a demandé de n’utiliser que son prénom et celui de Macey, pour protéger leur vie privée.)

Après le déjeuner, les enfants se dispersent dans la cour. Macey, qui porte un casque, se traîne derrière en tenant la main de son aide. Elle peut marcher, mais elle trébuche et chute souvent sur les sols irréguliers. Elle a tendance à mal estimer les hauteurs, et s’est déchiré un muscle en grimpant sur un équipement d’aire de jeux. Quand elle avait trois ans, elle a trébuché et est tombée la tête la première dans un bac à sable, s’écorchant le visage, se fêlant une dent et en délogeant une autre.

Macey a des difficultés à se déplacer dans la maison, parce qu’il y a des escaliers. Sa mère ne modifie jamais l’organisation des pièces. La plus grande crainte de Victoria est que les difficultés de déplacement de Macey n’interfèrent dans sa vie sociale.

Macey est naturellement sociable : elle aime interagir avec les adultes mais est parfois frustrée quand ils ne la comprennent pas. C’est même encore plus difficile avec ses camarades. L’an dernier, un après-midi, Macey a vu son grand frère et ses cousins faire du vélo devant la maison. Quand son frère s’est arrêté et a posé son vélo, Macey s’est approchée et a essayé de monter sur le vélo. « Mais ce n’était pas possible, » se souvient Victoria. « Elle chancelait, j’avais peur qu’elle tombe et se blesse. » Victoria a doucement éloigné sa fille du vélo. Des larmes ont commencé à couler sur son visage quand elle a crié, « je veux vélo ! »

Macey connaîtra probablement ces problèmes moteurs pendant toute sa vie. Ils sont une caractéristique de son trouble : une copie supplémentaire d’une petite partie d’ADN sur le chromosome 15, ce qui est à l’origine d’une maladie appelée le syndrome dup15q. Comme la plupart des enfants avec ce syndrome, Macey a aussi un autisme.

Environ 80% des personnes avec autisme ont un problème moteur d’une forme ou d’une autre, depuis la maladresse ou une façon de marcher mécanique à des difficultés plus profondes, comme celles de Macey. « Il est très très courant pour les enfants avec autisme d’avoir des déficiences claires de leur contrôle moteur, » dit Stewart Mostofsky, directeur du Center for Neurodevetlopmental and Imaging Research de l’institut Kennedy Krieger de Baltimore, dans le Maryland.

En dépit de cette prévalence, les problèmes moteurs ne sont pas considérés comme une caractéristique principale de l’autisme — c’est à dire qu’ils ne sont pas requis pour un diagnostic d’autisme. Et ils sont sous-étudiés en comparaison des difficultés sociales et des comportements répétitifs qui définissent le trouble. « Pendant de nombreuses années, cela n’a pas été considéré comme une difficulté rencontrée par les enfants avec autisme, » dit Nicole Rinehart, directrice du Deakin Child Study Centre de l’université Deakin de Melbourne, en Australie.

Quelques scientifiques, dont Rinehart et Mostofsky, mesurent précisément les mouvements d’enfants comme Macey pour découvrir des caractéristiques du cerveau pouvant causer les difficultés motrices. Parce que les problèmes moteurs se révèlent souvent pendant la petite enfance, bien avant les autres caractéristiques de l’autisme, quelques chercheurs défendent cette idée provocante : les problèmes moteurs pourraient être une source des difficultés sociales des personnes avec autisme.

La théorie se présente ainsi : les enfants ayant des difficultés à explorer leur environnement ratent des opportunités d’interactions sociales, ce qui leur rend difficile l’apprentissage des compétences sociales et de communication. Plus tard dans l’enfance, leur maladresse les empêche de participer à des activités collectives, ce qui aggrave leurs problèmes sociaux. C’est une idée controversée, mais si elle est vraie, cela veut dire que les thérapies qui apprennent aux personnes avec autisme à se mouvoir plus aisément pourraient aussi les aider à interagir avec les autres.

Des forces vives

En 1943, Leo Kanner a décrit les antécédents médicaux des 11 enfants ayant reçu les premiers un diagnostic d’autisme. Certains de leurs parents lui ont dit que leurs enfants avaient appris à marcher tardivement. Et que quand ils s’approchaient de leur bébé pour le prendre dans leurs bras, l’enfant ne levait pas les bras ou ne repliait pas ses jambes — comme le font (typiquement) les enfants quand on les soulève. Un an plus tard, le pédiatre autrichien Hans Asperger a décrit lui aussi des mouvements et des postures étranges chez quatre garçons avec autisme. Il a décrit un d’eux, Fritz, comme n’ayant « pas de contrôle de son corps » et une écriture manuscrite « atroce », selon une traduction en anglais de son rapport écrit. À propos d’un autre garçon, Asperger a écrit, « il ne peut pas attraper un ballon, quelle que soit la manière dont on essayait de lui faciliter la chose. »

Dans les décennies suivantes, les scientifiques se sont concentrés sur d’autres caractéristiques de l’autisme, plus uniformes et préoccupantes, comme les problèmes sociaux et les difficultés de communication. Mais dans les années 80, des tests standardisés des capacités motrices ont commencé à confirmer ces observations initiales.

Les problèmes moteurs varient d’une personne à l’autre, mais la plupart des personnes avec autisme ont des difficultés à coordonner leurs mouvements — comme le fait de tourner la tête en cherchant à atteindre un objet — mais aussi des troubles de l’équilibre. C’est peut-être la raison pour laquelle ils ont aussi des difficultés dans de nombreuses tâches quotidiennes, des tâches de motricité fine, comme le boutonnage d’une chemise, aux mouvements globaux, comme la course, le saut ou la saisie d’un ballon.

La recherche disponible suggère que ces difficultés commencent tôt dans l’enfance. L’analyse de vidéos familiales révèle que les enfants diagnostiqués plus tard autistes tendent à avoir des difficultés à se tourner et à s’asseoir dans la petite enfance, et apprennent tardivement à ramper. Souvent leurs mouvements sont aussi asymétriques : quand ils marchent ou rampent, les membres d’un côté ne reflètent pas ceux de l’autre. Les parents confirment ces observations : ils disent aux médecins que leur enfant est en retard sur ses pairs dans l’apprentissage de la marche, ou a des difficultés à apprendre des mouvements complexes, coordonnés, comme le pédalage sur un tricycle. « Si vous posez la question à un parent d’enfant autiste, vous obtenez une quasi-unanimité sur le fait que c’est un problème, » dit Mostofsky.

Victoria a su que quelque chose n’allait pas quand Macey n’a pas appris à marcher avant deux ans. Même après qu’elle ait appris à marcher, elle restait instable. « Elle ressemblait à un marin saoul, » dit Victoria.

La raison pour laquelle les enfants autistes ont ces difficultés n’est pas claire, mais une recherche émergente commence à fournir quelques clefs. Une étude non publiée de plus de 2 400 enfants avec autisme suggère que, en comparaison d’autres enfants dans le spectre, ceux portant certaines mutations rares fortement liées à l’autisme sont plus susceptibles de connaître des problèmes moteurs. Cela suggère que quelques problèmes moteurs des personnes avec autisme ont une origine génétique.

D’autres chercheurs utilisent des méthodes de calcul révélant les parties du corps ne se déplaçant pas correctement pendant certaines tâches. Quand les personnes avec autisme accomplissent ces tâches, ils ont des difficultés caractéristiques qui suggèrent que des aires du cerveau ou des circuits sont atteints — une information que les chercheurs peuvent utiliser pour identifier exactement ce qui ne va pas.

Des corps en mouvement

Dans un petit laboratoire sombre de Melbourne, un matin de décembre, Rinehart observe Catherine, douze ans, suivre en marchant un tapis de sol marron traversant la diagonale de la pièce.

Des capteurs de pression dans le tapis détectent les pas de la jeune fille. Des cordons relient le tapis à un ordinateur, dans un coin, qui enregistre en direct les données et calcule la vitesse de marche de Catherine, la longueur de ses foulées et la distance entre ses pieds. Rinehart utilise ce système automatisé pour comparer l’allure des enfants avec autisme à celle de leurs camarades typiques. (Catherine est la fille de Rinehart, et n’a pas d’autisme ; Rinehart l’a enrôlée pour une démonstration de la technologie.)

La longueur et la largeur des pas de Catherine sont très régulières. Par contraste, dit Rinehart, les enfants avec autisme tendent à présenter une position large, la longueur et la largeur de leurs pas varie d’un pas à l’autre. Ces modèles peuvent expliquer pourquoi quelques personnes avec autisme semblent avoir une démarche inhabituelle — même si il est difficile de désigner exactement ce qui est étrange dans leurs mouvements.

La collègue de Rinehart, Jennifer McGinley, guide Catherine dans une série de tâches de plus en plus complexes. La jeune fille marche doucement le long d’une ligne noire fine sur le tapis, comme si elle marchait sur un fil, plaçant à chaque pas le talon de son pied levé directement devant les orteils de l’autre. Les enfants avec autisme pourraient dévier de la ligne ou la suivre sans aligner leurs pieds comme demandé — un signe classique de problèmes dans le cervelet, une région du cerveau qui coordonne les mouvements.

Il est alors demandé à Catherine de marcher le plus rapidement possible tout en énonçant des noms d’animaux de compagnie ou du mobilier que l’on trouve dans une maison. Ce test révèle si des tâches multiples peuvent être à l’origine des difficultés. « Quand vous regardez une aire de jeux, vous ne voyez pas souvent des enfants marcher seuls, lentement et en silence, » dit McGinley. « Donc nous devons voir aussi comment ils se débrouillent quand ils doivent faire d’autres choses. » Dans cette tâche, Catherine marche un peu plus lentement que quand on ne lui demandait pas de répondre à des questions. Les personnes avec autisme marchent encore plus lentement ou sont plus bancals que d’habitude, ce qui suggère que les problèmes d’attention peuvent aussi avoir une part dans leurs difficultés de mouvements.

Pour obtenir une illustration plus complète de la démarche, l’équipe de Rinehart utilise un système de suivi en 3D, qui se trouve à la clinique Kingston Centre toute proche, pour mesurer les mouvements du torse et des membres. La chercheur Anna Murphy fait la démonstration de son fonctionnement avec son fils de 7 ans, Liam, qui n’a pas d’autisme. « Maman va me transformer en squelette, » dit Liam quand sa mère retire sa chemise et attache de petits réflecteurs à ses épaules, coudes, poitrines et dos, comme à ses hanches, cuisses, mollets et chevilles. Murphy enfile un bandeau élastique muni de quatre capteurs supplémentaires sur sa tête, deux autres plus petits, avec deux capteurs, à chacun de ses poignets.

Comme Liam marche le long d’une ligne de plastique noir sur le sol, une série de huit caméras infrarouge connectées à un ordinateur dans le fond de la pièce suit les mouvements des capteurs. Le corps de Liam apparaît comme un squelette vert-néon se pavanant sur l’écran de l’ordinateur. Le système mesure des paramètres comme l’angle du torse et celui du bassin, comme le degré général de mouvement du haut du corps. Les données non publiées de Murphy indiquent que le haut du corps des personnes avec autisme tend à se pencher vers l’avant quand elles marchent, et que leurs pas rebondissent plus que chez leurs pairs typiques. Ces observations correspondent aux résultats de l’analyse en deux dimensions des pas. « Si vous avez plus de mouvements dans le tronc, vous tendez à être moins stable en bas, ce que vous compensez en allongeant le pas, » dit Murphy.

De ce type d’études, Rinehart et ses collègues espèrent pouvoir finalement identifier les modèles de mouvements qui distinguent l’autisme d’autres troubles. L’équipe recrute des enfants avec autisme à partir de l’âge de deux ans pour observer si les mêmes modèles de démarche altérée se présentent chez les nourrissons.

« Ce qu’a fait ce groupe est remarquable, » dit Shafali Jeste, professeur associé de psychiatrie et de neurologie à l’université de Californie, Los Angeles. « Nombre d’entre nous voyons que les enfants avec autisme ont des difficultés motrices, mais c’est resté une observation clinique ; ils prennent cette observation clinique et en font une chose mesurable, quantifiable. »

Avancer

Les bébés apprennent à parler en bougeant d’abord leurs corps — selon une des théories principales. Quand les bébés vont vers leurs parents ou leur apportent un jeu, les parents peuvent répondre verbalement, ce qui aide les bébés à apprendre à communiquer. Les jeunes enfants moins explorateurs « ne connaissent pas les mots de la même façon, » dit Anjana Bhat, professeur associée de physiothérapie à l’université du Delaware, à Newark.

Chez les bébés avec autisme, les problèmes moteurs apparaissent très tôt — bien avant les difficultés sociales et de communication, qui ne sont pas visibles avant le premier anniversaire de l’enfant. Ces observations proviennent d’études des dénommés ’baby sibs’, les jeunes frères et soeurs d’enfants avec autisme, qui présentent un risque accru d’avoir le trouble. Dès l’âge de 3 ou 6 mois, les enfants qui seront diagnostiqués plus tard d’autisme présentent des retards dans les roulades et le maintien de la tête. Ils n’atteignent pas aussi souvent que les bébés typiques les objets les entourant, et ont des difficultés à prendre et manipuler les jouets.

Bien que les enfants puissent finalement acquérir ces capacités, « il n’est pas indifférent qu’un bébé ait ces difficultés de contrôle postural et de prise » dit Rebecca Landa, directrice du Center for Autism and Related Disorders de l’institut Kennedy Krieger, qui a mené certaines de ces études. Des retards ou des perturbations dans l’apprentissage de la position debout et de la marche limitent la capacité d’un enfant à explorer son environnement et à interagir avec les autres. « Ces petites choses pouvant sembler sans conséquences peuvent s’accumuler avec le temps, et faire risquer à l’enfant d’autres retards, comme dans le langage ou l’interaction sociale, » dit Landa.

Quelques études ont montré que les ’baby sibs’ avec des retards moteurs dans la petite enfance ont des difficultés dans l’apprentissage de la parole et la compréhension des mots. La sévérité des difficultés motrices prédit aussi le développement de leurs problèmes sociaux. Bhat et d’autres disent que les problèmes moteurs dans la petite enfance ont des effets en cascade sur le développement social et de la communication.

Mais tout le monde ne soutient pas cette hypothèse. Les problèmes moteurs peuvent se développer avant les problèmes sociaux, mais cela ne veut pas dire qu’il y a une causalité, argumente Mostofsky : « Je ne pense pas que cet argument résiste à l’examen. » Pour lui, les problèmes de mouvement semblent précéder les difficultés sociales parce que les capacités motrices se développent plus tôt que les compétences sociales. « Le développement moteur est bien plus important dans la première année de la vie, » dit-il. À ce moment précoce, « vous pourriez ne pas détecter de signes du développement communicatif et social, parce qu’il n’y en a pas beaucoup à détecter. »

Plutôt, dit Mostofsky, les déficits moteurs et sociaux sont tous deux des manifestations d’un problème plus profond : des connexions défectueuses entre certaines régions du cerveau. Les connexions interrompues rendent difficile pour les personnes avec autisme l’incorporation de l’information visuelle quand ils projettent des mouvements. Pouvoir le faire est un élément clef dans les interactions sociales — par exemple, faire les gestes et les expressions faciales appropriées en réponse aux paroles ou aux actes d’une autre personne.

Pour soutenir cette idée, son équipe a signalé en 2009 que quand les enfants avec autisme apprennent à contrôler un bras robotisé, ils se basent principalement sur la proprioception — c’est à dire, les sensations obtenues de leurs propres muscles — plutôt que sur l’information visuelle, comme le font les enfants se développant typiquement. Moins les enfants dépendent de l’information visuelle, plus leurs difficultés de compétences sociales sont sévères. Il a aussi signalé en 2015 que les enfants avec autisme ont plus de difficultés à attraper un ballon que les enfants avec un trouble du déficit de l’attention. « C’est une tâche dans laquelle un projectile se dirige vers vous, et vous devez rapidement ajuster vos mouvements selon cette information visuelle, » dit-il.

Mostofsky a aussi des données d’imagerie qui soutiennent sa théorie : les enfants typiques avec le plus de synchronisation entre les régions visuelles et motrices du cerveau tendent à avoir les meilleures compétences d’imitation. Ces régions sont souvent en décalage chez les enfants avec autisme ; ceux avec les plus forts décalages ont les caractéristiques les plus sévères de l’autisme.

Sur le terrain

Même des chercheurs comme Mostofsky, qui ne pensent pas généralement que les problèmes moteurs perturbent les compétences sociales, disent que les traitements améliorant les compétences motrices peuvent aider socialement les personnes avec le trouble. Plusieurs études suggèrent que les thérapies basées sur le mouvement améliorent les compétences sociales, les capacités de communication, l’attention et le comportement.

Les parents d’enfants avec autisme se dirigent vers des programmes qui promettent l’apprentissage de compétences physiques. Par exemple, les réservations pour un programme estival d’apprentissage aux enfants avec autisme à monter à bicyclette ont été complétés en quelques jours, dit la directrice du programme, Megan MacDonald, professeur assistante à l’université d’État de l’Oregon, à Corvallis. « Cela nous a montré clairement un besoin d’opportunités de ce genre, » dit-elle.

D’autres chercheurs ont aussi lancé des programmes similaires. L’équipe de Mostofsky développe un jeu vidéo qui aide les enfants avec autisme à apprendre à danser par l’imitation d’un avatar, avec l’objectif de renforcer des connexions entre les aires visuelles et motrices du cerveau. Mostofsky prédit que le jeu augmentera à la fois les capacités motrices et les compétences sociales. Il scanne les cerveaux d’enfants avec autisme avant et après leur séances de jeu pour évaluer les résultats.

Quelques programmes combinent plus ouvertement les formations physiques et sociales. Le programme ACEing Autism de Shafali Jeste, qui enseigne des compétences de tennis basiques, a été lancé en 2008. Les moniteurs apprennent aux enfants avec autisme des indices sociaux, dont la façon de suivre et d’interpréter les gestes d’un partenaire pour prédire son prochain mouvement. Jeste lance une étude pilote, devant inclure au moins 20 enfants avec autisme, qui utilisera des tests standardisés et d’autres mesures quantitatives pour évaluer l’amélioration par le programme des compétences motrices, du contact oculaire et d’autres comportements.

Suivant la même ligne, Rinehart et ses collègues se sont associés à la ligue de Football australienne pour créer AllPlay, un programme qui enseigne le football à des enfants avec autisme ou d’autres troubles du développement. Les moniteurs adaptent les activités et les exercices : un moniteur peut, par exemple, placer l’enfant plus près du but ou utiliser un ballon plus léger. Le programme combine naturellement l’éducation physique à la formation sociale, les parents et les enfants ayant l’opportunité de rencontrer de nouvelles personnes, de jouer collectivement, d’apprendre à supporter les foules et à se préparer au contact physique avec les autres. L’équipe de Rinehart envisage de mesurer les modèles de marche et les compétences sociales des enfants avec autisme avant et après le programme.

Victoria aimerait bien inscrire Macey à une activité de ce type, mais sa fille est trop jeune. « Elle a 6 ans, mais a la mentalité d’un enfant de 3 ans, » dit Victoria. Jusqu’à l’âge de trois ans, Macey suivait un programme d’école du dimanche pour les nourrissons, où elle pouvait interagir avec des enfants de son âge émotionnel et intellectuel. Mais l’église a décidé que Macey est trop grande pour jouer avec des enfants plus jeunes qu’elle de plusieurs années. « Les autres parents craignaient qu’elle ne tombe sur eux et les blesse, quelque chose comme ça, » dit Victoria.

Pour l’instant, elle et son mari font du mieux qu’ils peuvent par eux-mêmes. Ils pensent faire l’acquisition d’un vélo adapté, un tricycle qui ne demande pas d’équilibre. Cela assurerait la sécurité de Macey — et lui permettrait de continuer à jouer avec les autres enfants.

Syndication Cet article a été repris par Scientific American. Traduction PY

Publication sur la page actualités du CRAIF


Dans le cadre d’une réponse à l’appel à projet auprès de la Fondation de France, nous organisons des journées de sensibilisation et d’échanges sur la vie affective et sexuelle des adultes avec autisme - à destination des aidants familiaux. Ces journées seront co-animées par un professionnel formateur et une personne autiste qui apportera son témoignage.

Pour qui ? Pour les aidants familiaux  (parents, grands-parents, frères, sœurs, conjoints,…) résidant en Ile de France. Pour y participer, votre proche, personne autiste ayant reçu un diagnostic, doit être âgé d’au moins 11 ans. Cette journée n’est pas destinée aux professionnels.

Quand ? La même journée est organisée 4 fois. A vous de choisir la date qui vous convient le mieux : samedi 13 janvier 2018, samedi 20 janvier 2018, samedi 27 janvier 2018, samedi 3 février 2018 de 9h30 à 17h30

Comment ? Il suffit de vous inscrire en cliquant ICI.  Nous examinerons alors votre demande d’inscription puis vous recevrez un mail de confirmation. Les groupes sont limités à 15 personnes.

Où ? Les journées de sensibilisation se dérouleront au Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) 6, cour St Eloi 75012 PARIS (au fond de l'impasse).

Combien ? Les journées de sensibilisation sont gratuites car financées par la Fondation de France. Le déjeuner est libre, le CRAIF ne prévoit pas de repas.
Pour davantage d’informations, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : p.retif@craif.org

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article publié dans magicmaman

Publié le 09/11/2017 à 11:48

Voir son petit garçon rejeté par son entourage en raison de son autisme a complètement bouleversé un jeune papa. Il a décidé de leur écrire une lettre pour leur expliquer son ressenti.

Reilly Stephenson est un petit garçon de 6 ans vivant à Newcastle, au Royaume-Uni. Atteint d'autisme, il ne parle pas et a donc du mal à se faire des amis. Malheureusement, ce handicap fait qu'il est parfois exclu. Et ça, son père Shane ne le supporte pas. Très touché par la situation de son fils, il a écrit une lettre à ses proches, relayée par son épouse sur Twitter. Dans celle-ci, il raconte qu'il n'accepte pas que son p'tit gars soit ainsi rejeté par ses propres amis qui sont donc des adultes à même de comprendre la difficulté de la situation.

"Je bouillonne intérieurement depuis un certain temps alors il faut que cela sorte, vous pouvez en tenir compte ou l'ignorer. Mon fils Reilly est atteint d'autisme, il n'a pas la p***** de lèpre. Il a 6 ans et mes soi-disant amis qui ont des enfants organisent des fêtes pour eux. Pas une invitation, pas une seule. Réfléchissez à ça et allez vous faire voir : avez-vous idée d'à quel point cela peut être blessant ? Pour rappel, à l'avenir ne vous donnez pas la peine de l'inviter si vous vous sentez mal après avoir pris le temps de penser à ça. Moi je pense à lui tout le temps."

Dans ce texte virulent, Shane Stephenson y a mis tout son cœur. Les parents de Reilly se battent tous les jours contre les préjugés sur l'autisme et tiennent un blog, Life of Riley, pour raconter leur quotidien. Ils font tout pour que leur fils se sente normal, et c'est pour cela que cela leur tenait à cœur de dénoncer ces comportements d'exclusion.

Life of Reilly @life_of_reillys

perfection #lifeofreilly

19:33 - 21 oct. 2017

Sur les réseaux sociaux, le couple a rencontré un soutien sans faille. D'autres parents dont les enfants sont autistes tiennent à dire à quel point ils comprennent la famille Stephenson. Sur Twitter, plusieurs personnes proposent même d'organiser des fêtes en son honneur. L'une d'elles a même écrit : "A l'attention de Reilly : Bonjour petit gars. Si un jour tu passes par Calif, ma ville près de la mer, je serai honorée d'organiser une fête grandiose juste pour toi." Preuve que le fait d'avoir un enfant autiste ne signifie pas forcément qu'il sera rejeté !

Cette nouvelle molécule, un inhibiteur sélectif de PDE4D, une protéine  clé dans la cognition et une cible thérapeutique déjà évoquée, montre ses promesses dans la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA) liés à l’X fragile. Dans les Scientific Reports, les chercheurs de l'Université de Washington (St. Louis) montrent qu’un traitement quotidien par ce candidat permet chez la souris modèle de X fragile une réduction de l'hyperactivité, des interactions sociales et des comportements naturels améliorés, ainsi que des modifications positives de la structure des dendrites neuronales.

Source: Scientific Reports 07 November 2017 doi:10.1038/s41598-017-15028-x Multiple Behavior Phenotypes of the Fragile-X Syndrome Mouse Model Respond to Chronic Inhibition of Phosphodiesterase-4D (PDE4D)

Plus d’études sur l’Autisme et X Fragile sur Neuro Blog

Extrait de la Vie à Bry Novembre 2017 n° 438

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• Nouveaux CDCA : personnes âgées et handicapées ensemble !

Un point de vue utile à rappeler alors que la version française d'Atypical par exemple est disponible chez nous sur la plate-forme Netflix.

Dans aucune de ces séries TV, les personnages autistes n'ont besoin d'un accompagnement professionnel (encore que Sam rencontre régulièrement sa psychologue).

Il est vrai que la conscience de son fonctionnement, les explications de l'entourage et des aménagements de l'environnement peuvent, pour une partie de ceux qui sont dans le "haut" du spectre du trouble de l'autisme, être suffisants la plupart du temps. Il ne faut pas pour autant négliger le besoin d'aide (critère du Trouble du spectre de l'autisme niveau 1) et les besoins plus importants en fonction du niveau/degré à établir par les professionnels.

 Traduction de Portrayals of autism on television don’t showcase full spectrum

Si vous êtes fan de l'une ou l'autre des deux nouvelles séries télévisées qui ont fait leurs débuts aux États-Unis en septembre dernier - "Atypical" sur le service de streaming Netflix ou "The Good Doctor" sur ABC - j'ai des nouvelles pour vous.Vous regardez une représentation trop positive de l'autisme qui ne reflète pas la réalité pour la majorité des gens sur le spectre

Atypical

.

Pour le public qui regarde la télévision, l'autisme est devenu synonyme de l'extrémité verbale, plus qualifiée et savante du spectre, parce que les individus à cette fin font des personnages intéressants.

Dans «Atypical», l'autisme du protagoniste Sam complique les luttes typiques auxquelles font face les lycéens, de la recherche d'une petite amie à l'adaptation aux adolescents populaires. Mais Sam ne semble jamais passer de temps dans une classe d'éducation spéciale, encore moins dans une école spécialisée.

Dans "The Good Doctor", Shaun, le docteur éponyme, lutte avec le stress d'être un brillant chirurgien; C'est un personnage fascinant, mais loin de la plupart des adultes non-verbaux et intellectuellement handicapés autistes qui ont du mal à trouver du travail.

Et dans "The Big Bang Theory", une comédie très populaire qui a été diffusée pendant 10 ans, l'un des personnages principaux, Sheldon, est un génie scientifique avec des tendances similaires au syndrome d'Asperger. Mais contrairement à de nombreux adultes atteints d'autisme, Sheldon vit avec ses amis et est fiancé. Son habitude de frapper trois fois sur la porte de son voisin Penny est considérée comme mignonne et attachante; Dans la vraie vie, les stéréotypes que de nombreux adultes atteints d'autisme ont sont autodestructeurs et carrément dangereux.

Ces énormes disparités reflètent un défi plus large: le mot «autisme» est appliqué si largement qu'il est pratiquement dénué de sens. Dans la version précédente du «Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux» (DSM-IV), le «trouble autistique» était défini comme un ensemble spécifique de caractéristiques, y compris une interaction sociale et une communication anormales et un répertoire restreint d'activités et d'intérêts.

Le manuel incluait des diagnostics distincts pour le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement - non spécifié [TED-NS]- qui étaient typiquement donnés aux personnes du côté le plus doux du spectre.

Mais dans la version actuelle du manuel de diagnostic, le DSM-5, ces diagnostics ont disparu . Depuis 2013, lorsque cette version a débuté, les personnes ayant un large éventail de caractéristiques de l'autisme ont toutes reçu le diagnostic de «trouble du spectre autistique».

Réunis ensemble

De nos jours, une personne atteinte d'autisme peut avoir un quotient intellectuel de génie ou avoir une déficience intellectuelle et un score bien inférieur à la moyenne. Cela peut inclure une personne qui n'a pas de langage, un langage minimal ou un langage intact. Cela peut s'appliquer à une personne qui a un comportement agressif ou qui s'automutilait ou qui a de la difficulté à naviguer sur la scène sociale de la cafétéria de l'école. Cela peut décrire une personne diplômée de la Harvard Law School ou une personne qui a quitté l'école secondaire avec un "certificat de participation".

Grâce à des années de recherche, nous savons que l'autisme englobe les principales caractéristiques de chaque personne diagnostiquée. Toute personne atteinte d'autisme doit avoir des capacités de communication sociale altérées et des comportements restreints ou répétitifs pour mériter un diagnostic. Mais au-delà de cela, les capacités de ces personnes sont très différentes. Dire que quelqu'un est autiste ne fournit presque aucune information sur le type de traitement dont il a besoin; c'est le contraire de la médecine personnalisée.

La communauté de l'autisme doit trouver de nouveaux termes à appliquer aux sous-types de la condition afin que le diagnostic soit significatif et mène à un ensemble spécifique de traitements appropriés. Le développement d'un langage plus spécifique autour de l'autisme permettra aux cliniciens et aux autres de personnaliser leur approche en matière de soins et d'offrir des avantages à toutes les personnes sur le spectre.

Le DSM-5 était censé faire cela; il était censé fournir une plus grande spécificité afin qu'un diagnostic d'autisme pointe vers des services potentiels. Mais presqu'aucun clinicien n'applique les critères de la manière prévue. Par exemple, les cliniciens sont censés utiliser une table pour indiquer le niveau de gravité. Mais presque personne ne le fait. Au lieu de cela, tout le monde est regroupé comme ayant un diagnostic 299.0: trouble du spectre autistique.

Laissés derrière

L'utilisation de ce terme est un mauvais service aux individus des deux extrémités du spectre, et à ceux du milieu. Il peut, involontairement, priver de nombreuses personnes de l'attention et du soutien dont elles ont besoin, car à la télévision, l'autisme n'est pas si mal. À l'autre extrémité du spectre, plusieurs auto-représentants qui ont discuté de cette question avec moi ont raconté à quel point il était difficile d'accéder aux services parce qu'ils ne correspondaient pas au moule de l'autisme grave et «ne semblaient pas handicapés».

La recherche a révélé à quel point l'autisme est incroyablement hétérogène. Utiliser un seul terme pour le décrire est une contradiction avec les connaissances que nous avons acquises et un revers pour les gens que nous aimons.

Nous devons commencer à voir des personnages à la télévision et dans les films qui reflètent l'ampleur des expériences des autistes - pas seulement le chirurgien brillant, mais l'enfant qui se frappe la tête sur le sol si fort et si souvent que sa rétine se détache; et pas seulement le lycéen qui se démène aujourd'huir, mais celui qui est tellement fasciné par la couleur jaune qu'il reste seul à la maison à regarder "SpongeBob SquarePants" toute la journée. Sinon, les personnes qui sont très contestées et luttent tous les jours risquent de devenir invisibles.

L'angle mort d'Hollywood - ou peut-être un œil aveugle - témoigne de l'aversion de notre société à faire face aux réalités de l'autisme. Mais à la fin, ce n'est pas la faute d'Hollywood que l'autisme soit présenté de manière irréaliste.

La réalité de l'autisme sévère peut être inquiétante. Ce que nous voyons à la télévision et dans les films reflète notre propre réticence à faire face aux énormes fardeaux sévères que l'autisme fait peser sur les individus et leurs familles. Et donc, en mettant en lumière les projecteurs hollywoodiens sur les Sams, Shauns et Sheldons, les individus les plus vulnérables restent dans l'ombre.

Alison Singer est présidente d'Autism Science Foundation.

Sur Alison Singer

Autism's fight for facts: A voice for science
Combattre pour les faits sur l’autisme : une voix pour la science
Convaincue par les preuves que les vaccins ne causent pas l'autisme, Alison Singer a lancé une fondation de recherche qui s'engage à mettre la science en premier.
Meredith Wadman est journaliste pour "Nature", à Washington DC

article publié dans Gala

« Ma fille ne rentrait pas dans le système »

Anne-Yasmine Machet | lundi 6 novembre 2017 à 20:30

Cela fait trois ans désor­mais que Shana souffre de troubles « dys » : dyspraxie (trouble du déve­lop­pe­ment moteur et de l'écri­ture), dyspha­sie (trouble du langage oral), dyslexie (trouble spéci­fique de la lecture), ou encore dyscal­cu­lie (trouble des acti­vi­tés numé­riques). Agée de 14 ans, la fille d'Hélène de Fouge­rolles est scola­ri­sée à l’Ecole Plus à Paris, située dans le XIe arron­dis­se­ment. Et si aujourd'hui l'actrice accepte d'évoquer les troubles de son adoles­cente, c'est parce que l'établis­se­ment dans lequel elle s'épanouit est en danger : cette école asso­cia­tive créée en 1989 est en effet mena­cée de ferme­ture, n'ayant pas assez d'élèves inscrits.

L'inter­prète de Fanny, mère d’une jeune fille triso­mique dans Mention parti­cu­lière, ce lundi 6 novembre sur TF1, a poussé un cri d'alarme dans Le Pari­sien le 25 octobre. « Avec ses parti­cu­la­ri­tés, ma fille ne rentrait pas dans le système et elle n’avait pas le niveau pour aller en Ulis (NDLR : unités loca­li­sées pour l’in­clu­sion scolaire). A l’Ecole Plus, les élèves s’épa­nouissent à leur rythme, guidés tranquille­ment par deux maîtresses. Ils font aussi beau­coup de sorties au cinéma, dans les musées… Ma fille est très heureuse », a confié Hélène de Fouge­rolles.

Un véri­table cri du coeur pour l'actrice et mère de 44 ans, qui n'aime pour­tant pas, d'ordi­naire, évoquer sa fille dans la presse. Elle confiait ainsi dans les pages de Gala en 2015 : « J’es­­time que c’est ma vie privée. Et j’ai beau­­coup de mal à en parler. L'intru­­sion des médias peut-être très violente », jugeait Hélène de Fouge­rolles.