"Au bonheur d'Elise"

jeudi 3 avril 2014

article publié dans Ouest Var info

Autisme PACA ne chôme pas, loin de là et il y a quelques motifs de satisfactions, déjà la sortie de la bande dessinée pédagogique réalisée avec Artotaf sur l'accueil des enfants autistes à l'école: "on en distribue aux équipes éducatives, à la Maison des familles, et on sera présent le 26 mai au collège Marcel Pagnol de Toulon dans le cadre de la journée citoyenne. On est très heureux du résultat*".

Lors de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme mercredi, Le président Jean-Marc Bonifay a fait un passage radio à France Bleu et a relayé le message de Vaincre l'autisme**: "Tous les rapports publiés depuis plusieurs années sur la situation de l’autisme en France dénoncent le manquement dramatique de notre pays vis-à-vis de son devoir vis-à-vis des personnes autistes. Pourtant, la France continue de faire le choix d’une politique inefficace. Les pouvoirs publics ne cessent de renforcer un système cruel et aberrant en continuant à le financer par l’argent public sans contrôle ni évaluation. L’Etat français EST responsable des inégalités de traitement que subissent les enfants, adolescents et adultes autistes. L’Etat français EST responsable de la discrimination que vivent chaque jour les personnes autistes dans notre pays ! Après d’innombrables tentatives de dialogue et mises en alerte, les personnes autistes et leurs proches n’ont plus que la voie juridique pour faire évoluer la situation. Suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME, la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe sur la scolarisation des enfants autistes ne constitue qu’une première étape ... Le combat continue ! Aussi, depuis 2003, VAINCRE L’AUTISME exige la mise en place d’une commission d’enquête parlementaire portant sur l’état des lieux des prises en charge de l’autisme, leurs conséquences sur la santé publique et leur coût pour le contribuable". Et l'association demande que le ruban bleu devienne le symbole officiel de la mobilisation pour l'autisme en France.

Du côté d'Autisme Paca, un nouveau colloque sera organisé cette année (le 25 juin) et les réservations sont déjà très nombreuses. Il sera question du "syndrome d'asperger, tranches de vie et perceptions différentes". Jean-Marc Bonifay expliquait: "on aura la venue de Bruno Gepner (psychiatre, chercheur associé CNRS), Christine Philip (Maître de conférences honoraire en sciens de l'éducation à l'INS HEA), Marjorie Bethancourt (ostéapathe DO), Andreia Santos (docteur en neuropsychologie), le professeur Carole Tardif ". La particularité de ce colloque sera l'intervention d'adultes aspergers. Ce sera salle Adrien Scarantino le 25 juin de 9h à 12h et de 14h à 17h. L'entrée est gratuite, mais les réservations obligatoires (0637809210 ou autismepaca@gmail.com). Ce colloque s'annonce passionnant, et s'adresse tant aux parents qu'aux professionnels (santé, éducation...).

D.D

*http://www.creai-pacacorse.com/4_actus/actus.php?ref=1809

** Jean-Marc Bonifay est également administrateur de Vaincre l'Autisme

Elles les appellent “mon petit extraterrestre”, “mon loulou”, “mes monstrosors”, “ma princesse”, “mon fils”. Tous ont des surnoms différents. Tous sont différents. Tous sont autistes. Différemment. Tous ont une maman. Une battante. De celles qui défendent bec et ongle leur enfant face à l’intolérance, l’incompétence, les préjugés, la société.

Donner la parole

Douze femmes audoises et héraultaises à qui Anne-Valérie Delaplace a donné la parole. Elles, que professionnels de santé, enseignants, entourage, n’écoutent pas assez. Elles, que la société ne prend pas le temps de connaître. Et pourtant.

Dans ce recueil de témoignages, Laëtitia, Céline, Nadia, Françoise, Coralie, Valérie, Patricia, Catherine, Isabelle, Sylvie, Laurence, et Chrystelle évoquent leur histoire avec leur enfant autiste. Chacune avec ses mots. Sans voyeurisme ni pathos, mais avec émotion, on entre dans leur quotidien. On lit la souffrance, les joies, l’espoir. On comprend. “Enfin !” pourraient-elles dire.

"Laissez-nous venir dans votre société"

"Laissez-nous venir dans votre société", lâche Coralie Macia, maman de Leelou, 13 ans, et de Mila, 3 ans, également présidente de l’association Solidarité Autisme Languedoc-Roussillon, au sein de laquelle se retrouvent ces mamans. "On a voulu montrer la réalité des choses, en restant positives. On y a mis nos tripes. Que l’on arrête de nous juger, et que la parole se libère".

L'enfant autiste aime apprendre

Non, un enfant autiste "ce n’est pas Rain Man ou un être enfermé dans sa bulle". Oui, "on n’est pas une famille comme les autres". Oui, "c’est logique d’être fusionnelle quand il s’agit d’un enfant que tout le monde rejette". Non, la crise n’est pas un caprice "mais un moyen de communication". Oui, l’enfant autiste aime apprendre "pour peu qu’on lui donne les outils pour".

"Comme vous réveiller en Chine"

Sylvie Bros a cette jolie métaphore, quand elle évoque la vie d’Antoine (nom d’emprunt, NDLR), 8 ans. "Imaginez-vous vous endormir dans votre lit et vous réveiller en Chine. Ne pas connaître l’endroit où vous êtes, sa langue, ses codes sociaux, les gens. C’est ça être autiste".

Quelles solutions éducatives ?

Dès lors, quelles solutions éducatives proposer à ces enfants ? De l’isolement à l’institut médico-éducatif, de l’hôpital de jour à l’intégration en milieu scolaire classique, les prises en charges sont diverses, pas toujours adaptées, pas toujours accessibles. Là encore, un parcours du combattant. "A travers les récits de maman d’enfants âgés de 3 à 23 ans, il y a quatre générations de prise en charge dans ce livre", calcule Sylvie. Et les mentalités des professionnels qui "évoluent enfin".

Aujourd’hui, Leelou est en IME à Pépieux, Antoine en Clis dans une école de Narbonne. Une “chance”, presque. "Ici, on obtient une auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSI). Sur l’Hérault, ça n’est pas possible. A Narbonne, la prise en charge de l’enfant à la cantine est possible, dans les centres aérés aussi", compare Anne-Valérie Delaplace, enseignante à la retraite. "Or, une AVSI pour un enfant autiste, traduit Sylvie, c’est comme une canne blanche pour un enfant non-voyant". Un recueil qui transpire d’amour. Et d’espoir.

• "Mamans d'enfants autistes, nos vies, nos peines, nos joies...", Editions Anne-Valérie Delaplace. 17 euros. En vente chez Libellis, rue Droite, à Narbonne, ou sur www.autismediffusion.com
• Déjà paru, "Moments de vie", par Anne-Valérie Delaplace, dans lequel l'enseignante livre son témoignange sur son expérience en Clis, auprès d'enfants autistes.
• Anne-Valérie Delaplace ainsi que certaines mamans seront présentes dans le hall de la Médiathèque de Narbonne, le 12 avril prochain, de 10 h à 18 h.
• Les droits d'auteur des mamans seront reversés à l'association Solidarité Autisme, 25 rue Nigel-Burgess, à Béziers - Tél 06.95.22.20.29 - solidariteautisme@gmail.com

article publié sur culturebox

Publié le 02/04/2014 à 17H28, mis à jour le 02/04/2014 à 17H47

Hugo enfant et adulte

Résumé de l'éditeur 

Ce livre est une histoire vraie. L'autoportrait d'un enfant en colère, qui mène une guerre sans merci, contre lui-même et contre les autres. Un enfant autiste Asperger. Un texte fascinant dans la lignée des grands textes sur l'autisme.

Reportage : F. Mathieux, F. Blevis, S. Lacombe

L'autisme en France 
Le 2 avril, c’est la journée mondiale de l'autisme. En France, on estime qu’une personne sur 100 est atteinte de ce trouble. Le comédien Hugo Horiot a surmonté le syndrome d'Asperger, l'une des nombreuses formes de l'autisme. Il se raconte dans "L'empereur, c'est moi", aux éditions L'Iconoclaste. Mais que l'on ne s'y trompe pas, ce n'est pas un livre sur l'autisme. Il confiait à nos confrères de France Info il y a un an : "Cela ne m'intéresse pas de faire un livre sur l'autisme, c'est une histoire sur la différence, sur l'exclusion. C'est un livre où de nombreuses personnes peuvent se retrouver. L'autisme est comme un décor, on ne le voit pas, on ne le nomme pas, mais il est présent."

Le petit prince cannibale 
L'écriture c'est une affaire de famille. La mère d'Hugo s'était déjà inspirée de l'expérience qu'elle vivait avec son fils pour écrire un roman. "Le petit Prince cannibale" de Françoise Lefèvre obtiendra le prix Goncourt des lycéens en 1990. Il raconte l'hsitoire d'une romancière, mère de quatre enfants qui tente de poursuivre sa carrière d'écrivain, tout en prenant soin de son fils autiste de six ans. Cet enfant, c'est un peu le Petit Prince : il habite une autre planète, s'isole dans son monde, écoute le silence, officiellement. Catalogué comme malade, Il "dévore" sa mère, tandis qu'elle essaie de l'apprivoiser, de le sortir de cette prison.

"L'empereur, c'est moi" d'Hugo Horiot (Editions L'Iconoclaste)
160 pages - 17 euros

"L'e Petit Prince cannibale" de Françoise Lefèvre (Actes Sud)
155 pages - 29 euros

Mercredi 02 avril 2014 à 16h10

article publié dans le Courrier Picard

Hier les associations, les artistes et les familles, et même le soleil, se sont mobilisés sur la place Gambetta pour la journée mondiale de l’autisme.

Le soleil était au rendez-vous hier pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Une petite dizaine d’associations, d’artistes et d’éducateurs-étudiants sociaux se sont regroupés place Gambetta afin de sensibiliser le grand public à ce handicap peu ou mal connu. Communiquer sur les réalités de ce trouble du développement, ses difficultés au quotidien.

Des associations de répit familial et de soutien face aux troubles de l’autisme comme la SATED ou l’APEA 80 rappelaient notamment qu’autisme ne signifie pas que les autistes ne se développent pas mais simplement qu’ils apprennent d’une façon différente et nécessitent par conséquent une approche pédagogique et thérapeutique appropriée.

Un regard joyeux

sur l’autisme

À 10heures, des stands ornés de livres et de vidéos étaient là pour informer. À 12h30, les artistes Julien Bonnemain, Orange amère, le groupe Ethnimix et Louiz’ sont venus rythmer la journée, tandis que les familles concernées par l’autisme, les professionnels et les associations échangeaient leurs expériences et témoignages. Des petites représentations théâtrales ainsi qu’un spectacle de magie (de Pierre Jaco) ont enfin été présentés dans l’après-midi, juste avant le lâcher de ballons final.

Journée nationale de l'autisme à Amiens par courrier-picard

Par Jeanne Bulant

Quelques photos immortalisant l'évènement et à travers l'autisme un message clair de la nouvelle équipe municipale en direction des personnes ou familles touchées par le handicap !

article publié dans le ligueur.be

Publié le 2 Avril 2014

Michel Torrekens

Sur son site le 2 avril 2014

L'agence régionale de santé devra répondre devant le tribunal de sa décision en faveur d'un organisme lié à la psychanalyse

Madame en bleu, de Percujam par Villedeputeaux

en savoir plus sur PERCUJAM

article publié dans Metronews

SANTE - A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme metronews a recueilli le témoignage de Christine Haltebourg, qui a privilégié le placement à domicile pour Aude sa fille autiste plutôt que les institutions, dont les dysfonctionnements sont encore trop nombreux.

L'autisme est caractérisé par des altérations graves de la communication, et des interactions sociales. Photo : SIPA

Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans. Photo : DR

Aude a cinq ans quand les médecins lui diagnostiquent un autisme. Jusqu'à ses 18 ans, elle passera par diverses structures dans le Haut-Rhin, entre hôpital psychiatrique et les établissements spécialisés de jour. Mais aucune d’entre elles n’a été en mesure de proposer un endroit réellement adapté. "Aude et ses camarades avaient seulement une heure et demie d'activité par jour, le reste du temps, ils étaient enfermés dans une pièce de 85m2 et recevaient des médicaments", déclare sa mère Christine.

Quand elle récupère sa fille, elle retrouve un "véritable légume". "Cela aggravait son handicap. Je ne pouvais pas continuer à la ramener dans cet état, c'était une forme de maltraitance", raconte-t-elle. Une nouvelle visite de tous les établissements du Haut-Rhin lui confirme qu'elle ne trouvera pas plus d'aide ailleurs. Il faut impérativement trouver une alternative. La solution s'impose : garder Aude à domicile. Mais pas question de reproduire les mêmes méthodes éducatives que ces institutions.

Deux méthodes de prise en charge s'affrontent

Christine choisit alors une nouvelle approche, la technique cognitivo-comportementale. Cette dernière consiste à stimuler l'enfant autiste tout au long de la journée avec divers exercices pour augmenter les interactions sociales, favoriser son autonomie et développer ses compétences. Dans son rapport, publié le 8 mars 2012, la Haute autorité de santé la préconise, plutôt que le recours à la psychanalyse. Et décide de mettre en place de nouvelles recommandations de bonne pratique pour le suivi de l'autisme.

Une nouvelle école, différente de celle employée jusqu'ici. "Tous ces établissements préfèrent l'approche psychothérapeutique. Celle où quand votre enfant est diagnostiqué autiste on vous dit que c'est de votre faute parce qu'il a manqué d'attention". Trois auxiliaires de vie interviennent à raison de 63 heures par semaine. Lèche-vitrines, piscine, équitation… Aude, qui a aujourd'hui 21 ans, pratique une activité chaque jour. "Ma fille est heureuse, explique-t-elle. C'est la plus belle réussite que je peux souhaiter aux parents".

"La France a 40 ans de retard"

Pour mener à bien son projet, Christine a dû demander la prestation de compensation du handicap (PCH). Née de la loi du 11 février 2005 cette dernière lui a permis de couvrir les frais d’une prise en charge par un service professionnel. Pour obtenir les financements, chaque famille doit remettre un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées la plus proche. L'aide lui est accordée : 264 heures financées par mois mais ce ne fut pas facile. "C’est un vrai combat, il faut bien préparer son argumentation" met-elle en garde.

Forte de ce résultat, cette mère engagée ne compte pas renoncer à ce placement à domicile, "sauf si de nouvelles structures avec les prises en charge adéquates se développent. Mais la France a 40 ans de retard sur le sujet", conclut-elle. Le troisième plan autisme 2013-2017 mené par la ministre Marie-Arlette Carlotti va dans ce sens. Ce dernier vise à "répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France". Il y a urgence : en février 2014, le Conseil de l’Europe a condamné pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes.

L’autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi "Chossy". Il s'agit d'un trouble sévère et précoce du développement qui affecte les fonctions cérébrales de l’enfant avant l’âge de 3 ans. On estime aujourd’hui, à près de 650 000, le nombre de personnes atteintes d’autisme, en France. En 2010 seules 75 000 personnes atteintes d’autisme ou de TED (troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants autistes a progressé, la question d’un accompagnement adapté se pose toujours aujourd’hui pour les adultes. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ne sont que très lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

A l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme du 2 avril, Autisme-Europe et le Secrétaire-Général de l’ONU Ban Ki-moon appellent les gouvernements et le secteur privé à créer des opportunités d’emploi innovantes pour les personnes avec autisme.

Comme l'opéra de Sidney, l'empire state building, le Taj mahal, le Christ du Corcovado à Rio, l'Hôtel de ville de Paris est illuminé en bleu pour la journée de l'autisme.

Voir le programme sur la page d' Autisme France
La France en Bleu Journée Mondiale de l'Autisme Le 2 avril

Vidéo et article publié sur la chaîne du coeur

Anne Buisson, cette femme débordante d'énergie, est de celles qui forcent le respect et l'admiration. Mère de quatre enfants, dont trois atteints d'autisme ; elle a décidé de se battre avec et pour toutes les familles concernées par l'autisme au quotidien.

Comme beaucoup de parents, elle traverse avec son mari un véritable parcours du combattant pour trouver des prises en charge adaptées et emmener ses enfants sur les bancs de l'école. Sur son chemin, elle rencontre des professionnels dont l'enthousiasme et la détermination lui permette bientôt de constater d'incroyables progrès chez son fils et ses deux jumelles.
Parmi ces professionnels ; la psychologue clinicienne Vanessa Laguardère. Elle accepte d'accompagner Anne dans la création de l'association « Sur les bancs de l'école ».

L'objectif est à la fois d'amener l'enfant vers l'autonomie en passant par une scolarisation en milieu ordinaire mais aussi d'accompagner la famille.
L'association cherche à leur offrir des réponses face aux différentes difficultés qu'ils rencontrent (financières, sociales, psychologiques, administratives...).

Et le travail ne manque pas... En effet, les familles se trouvent bien souvent désemparées. Le constat est aussi simple qu'alarmant : 80% des enfants atteints d'autisme ne sont pas scolarisés.
Il y a 600 000 autistes en France, autant que le nombre d'élus ! Il est grand temps de mobiliser tous les députés et sénateurs afin que chacun d’entre eux parraine individuellement le parcours d’une personne autiste et veille à son parcours éducatif et social, à la formation professionnelle, son accès à l'emploi et à une vie digne.

L'actrice Leïla Bekhti, frappée par ces chiffres, a décidé de rejoindre Anne sur le terrain, en devenant marraine de l'association, pour donner plus de voix à son combat.

article publié sur le site de France 3 Limousin

Ce centre expert autisme sera confié au pôle neurosciences du CHU de Limoges qui développera une approche importée des Etats-Unis très attendue des familles françaises concernées par l’autisme : le Early Start Denver Model (ESDM).

Par Christian Bélingard
Publié le 01/04/2014 | 18:04, mis à jour le 01/04/2014 | 18:32

© AFP PHOTO/Paul J. Richards Enfant autiste (illustration)

Cette méthode met l’accent sur l’apprentissage dans un contexte socio-émotionnel positif qui correspond bien au fonctionnement d’enfants très jeunes. Différentes études ont démontré sa capacité à favoriser des progrès très importants en termes de capacités cognitives et d’adaptation à l’environnement.

Le 3ème plan autisme prévoyant néanmoins l’ouverture de structures spécifiques aux jeunes et très jeunes enfants, va permettre la constitution du centre pilote en Limousin.

Les missions

Au CHU de Limoges, le centre expert autisme Limousin aura quatre grandes missions :

- le diagnostic précoce de tous les enfants atteints d’autisme, de la région

- l’accompagnement éducatif précoce de ces enfants

- la gestion de la politique du dépistage de l’autisme

- la centre référent régional en matière d’autisme pour le grand public, mais aussi les professionnels de la petite enfance et médecins généralistes

- recherche
 
En outre, le centre expert Limousin travaillera en concertation avec l'Université de Limoges et le Conseil Régional.

Le 2 avril, c'est la Journée Mondiale de l'Autisme

► Communiqué de presse

Avec le plan autisme 3, malgré toutes ses failles, les familles ont commencé à reprendre un peu d’espoir dans l’amélioration des pratiques et le respect des besoins de leurs enfants.

Elles n’accepteront pas qu’il soit remis en cause, et que les quelques acquis en bonne voie soient menacés, pour satisfaire des lobbies.

► "Plan Autisme : la volonté politique face aux sabotages" - Agora vox